Отвъд оцеляването: оформяне на бъдещето на онкологичните грижи за младите хора

За тази публикация

Версия 1.0, юли 2025 г.

Проектът е финансиран от Европейската комисия. Споразумение за отпускане на безвъзмездна помощ № 101056918. Програма EU4Health.

Издател: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) & Youth Cancer Europe (YCE), от името на проекта EU-CAYAS-NET

Компилация на резултатите и редакция (по азбучен ред) от името на Консорциума EU-CAYAS-NET

Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Преглед и коректура: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Концепция и дизайн: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Илюстрации (с изключение на илюстрацията на корицата): Andrea Ruano Flores

Благодарности

Този проект – заедно с неговите резултати, материали и мрежата, която създаде – можеше да стане реалност единствено благодарение на невероятните бенефициенти, асоциирани партньори и, разбира се, нашата невероятна общност. Изказваме сърдечната си благодарност на всички ангажирани за вашето сътрудничество, отдаденост и усилията, които положихте, за да направите това възможно.

Специални благодарности отправяме към всички млади хора с личен опит, които вложиха своята енергия и свободно време в проекта, неговите резултати и събитията около него – като същевременно съчетаваха това с основните си професионални ангажименти. Вашата щедрост и ангажираност направиха това пътуване наистина забележително.

Автори и институционална принадлежност на ресурсите на EU-CAYAS-NET (по азбучен ред)

Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Въведение

Само в Европа броят на преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) се оценява на 500 000 души и се очаква да нараства с 12 000 всяка година (van Kalsbeek et al., 2022). Макар че процентите на преживяемост устойчиво се подобряват благодарение на напредъка в лечението, пътят не приключва с ремисията. Преживелите рак, особено децата, юношите и младите възрастни (CAYAs), често се сблъскват с предизвикателства през целия живот. Тези предизвикателства не се ограничават до физическото здраве, а обхващат и психичното благополучие, социалната интеграция, образованието и кариерното развитие.

Въпреки специфичните си потребности, много млади пациенти с рак все още се сблъскват със значителни неравенства в достъпа до специализирани грижи, особено в региони извън големите градски центрове в Западна и Северна Европа. Тези пропуски подчертават спешната необходимост от единни стандарти за грижа в целия континент, за да се гарантира, че всички млади хора, засегнати от рак, получават цялостната, ориентирана към личността подкрепа, която заслужават.

За да отговори на тези предизвикателства, проектът EU-CAYAS-NET беше стартиран през септември 2022 г. с подкрепата на програмата EU4Health (Грант № 101056918), като част от Европейския план за борба с рака. Проектът обединява 9 основни партньори и 28 асоциирани организации в 18 държави, създавайки трансграничен алианс от пациенти, преживели рак, изследователи, здравни специалисти и създатели на политики.

Мисията на EU-CAYAS-NET е да подобри качеството на живот на пациентите и преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст чрез насърчаване на сътрудничеството, съвместното създаване и обмена на знания. В основата на тази мисия са инициативи, водени от пациенти, които определят и насърчават по-висок стандарт на онкологична грижа в Европа. Основните области на тези инициативи включват психично здраве и психосоциални грижи, образование и кариера, дългосрочно проследяване и преход в здравните грижи.

Влиянието на рака не приключва, когато приключи лечението. Младите хора, които живеят след заболяването си, често се сблъскват с устойчиви физически късни ефекти, емоционален дистрес, прекъснато образование и заетост, както и трудности при интегрирането в системите за здравни грижи за възрастни. Тези тежести могат да бъдат особено изразени в юношеството и ранната зряла възраст, които са ключови периоди за формиране на идентичността, нарастваща независимост и личностно развитие.

Чрез EU-CAYAS-NET се изграждат Европейска мрежа на младите преживели рак и Интерактивен център и платформа за знания, посветени на равнопоставеността, приобщаването, качеството на грижите и подкрепата след преживян рак. Алиансът по проекта има за цел да гарантира, че младите хора не само оцеляват, но и просперират; подкрепени от основани на доказателства практики, силни общности и системи за грижа, ориентирани към личността.

За да следите проекта и да научите повече, посетете: www.beatcancer.eu

Партньори по проекта

Как да използвате тази колекция

Тази дигитална брошура събира всички академични публикации, презентации на конференции, изследователски резултати и практически материали, създадени в рамките на проекта EU-CAYAS-NET. Тя служи като централен, развиващ се ресурс за изследователи, CAYAs с личен опит с рака, близки, полагащи грижи, и здравни специалисти. Разглежда научните доказателства, иновациите и преживения опит, които оформят бъдещето на онкологичните грижи и подкрепата след преживян рак за младите хора.

Всички резултати по проекта са организирани в осем ключови тематични области, които отразяват основния фокус на проекта:

Посланици на проекта
Discord общност и уебсайт
Психично здраве и психосоциални грижи
Образование и възможности за кариера
Преходи в здравните грижи
Късни ефекти и дългосрочни последващи грижи
Определяне на стандарти за AYA онкологични грижи в цяла Европа
Равнопоставеност, многообразие и приобщаване

Всяка тематична област включва кратко въведение по темата, последвано от подбран списък със свързани проектни резултати. Всеки запис включва официално заглавие и, когато е полезно, популярно заглавие, за да се гарантира достъпност както за професионални, така и за неспециализирани читатели. Изброени са авторите и участващите институции, за да се отдаде признание на приносителите и да се насърчи сътрудничеството. Когато е приложимо, акцентът върху Участие и ангажиране на пациенти и обществеността (PPIE) обяснява как млади хора с личен опит и техните семейства са помогнали за оформянето на работата — съществен елемент на ориентираните към личността изследвания и грижи.

Записите са ясно обозначени с типа на резултата (напр. академична статия, уебинар, насоки), с преки връзки за бърз достъп. Всяко резюме също така представя мотивацията и целите на работата, използваната методология, основните констатации и ключовите изводи, бъдещите насоки, както и основните последици за здравните специалисти, CAYAs и други заинтересовани страни, като например създателите на политики.

Този структуриран, удобен за потребителя формат позволява на читателите бързо да разберат какво е направено, защо е важно и как може да бъде приложено за подобряване на грижите и подкрепата в цяла Европа.

ЗАБЕЛЕЖКА: Това е развиващ се документ и ще продължи да се разширява с появата на допълнителни проектни резултати и нови публикации. Моля, преглеждайте тази брошура редовно за актуализации и я използвайте като инструмент за учене, застъпничество, сътрудничество и промяна.

Символи, използвани в тази брошура

За по-голяма яснота и по-лесно използване включихме символи в тази брошура. Търсете ги навсякъде в брошурата!

Този ресурс е наличен на няколко езика. Кликнете върху иконата, за да разберете повече!
Този ресурс е видео, което може да бъде намерено в YouTube канала на European Cancer Survivors Network.
Този ресурс е материал за четене или практически материал, който можете директно да приложите в ежедневната си работа!
Този ресурс представлява набор от джобни карти с практични съвети, които можете да използвате в ежедневната си работа!
Този ресурс е научна публикация! Всички научни публикации, създадени в рамките на EU-CAYAS-NET, са достъпни със свободен достъп.
Този ресурс е интерактивна карта!
Резултатите относно качеството на живот са публикувани по по-обширен начин в отделен позиционен документ. Кликнете върху иконата и разберете повече! (Бяла книга за качеството на живот)
Вашият призив за действие: Посетете платформата и се присъединете към общността!
Този ресурс все още е в процес на разработване. Моля, проверете отново по-късно за актуализации!

Тематична област 1: Посланици на проекта

"Те играят ключова роля за повишаване на осведомеността, участието в национални и международни събития и допринасянето към политически обсъждания."

В началото на 2023 г. EU-CAYAS-NET стартира Програмата за посланици сред млади преживели рак. Посланиците са млади хора с личен опит с рака, които участват в мрежата, за да комуникират целите на проекта и да разпространяват резултатите от проекта сред заинтересованите страни в своята държава членка. Те са неразделна част от EU-CAYAS-NET и участват в дейности по проекта, като например партньорски посещения, насоки, работни срещи, дискусии във фокус групи. Посланиците също така свързват мрежата с нови преживели рак и други заинтересовани страни, за да изграждат общността и като цяло да популяризират проекта.

Посланиците бяха подбрани от мрежите на CCI-E и YCE, както и от други бенефициенти и асоциирани партньори. Към май 2025 г. общо 55 млади преживели рак от 29 европейски държави са се присъединили към EU-CAYAS-NET като официални посланици.

Посланиците на EU-CAYAS-NET вече изпълняват ролята на национални контактни точки по въпросите на живота след рак, като свързват европейските и националните усилия. Те играят ключова роля за повишаване на осведомеността, участието в национални и международни събития и допринасянето към политически обсъждания. Посланиците също така подкрепят общностите на преживелите рак, включително като канят свои връстници да се присъединят към платформата Discord (вж. тематична област 2) и насърчават бъдещи посланици да се включат. Медицинските специалисти и създателите на политики могат да се свържат с тази разнообразна мрежа за бъдещи консултации и сътрудничество.

Намерете повече подробности за всеки от нашите посланици на EU-CAYAS-NET тук.

Тематична област 2: Уебсайт и общност в Discord

"Общността в Discord служи като безопасно пространство, където млади преживели рак и поддръжници могат да се свързват, да споделят опит и да намират подкрепа."

Уебсайтът на EU-CAYAS-NET служи като цялостен център за информация, ресурси и насоки за млади пациенти с рак и преживели рак в цяла Европа. Той предлага център за знания с подбрани и структурирани ресурси, включително статии, насоки, позиционни документи, образователни материали, както и актуализации по проекта и събития, свързани с младите пациенти и преживелите рак. Освен това предоставя инструменти за овластяване на младите хора в тяхното застъпничество и грижата за самите себе си. Уебсайтът също така откроява добри практики и развития в политиките, което го прави ценен ресурс не само за младите хора, живеещи с и след рак, но и за специалисти и други заинтересовани страни, ангажирани с грижите за преживелите рак.

Уебсайт: www.beatcancer.eu

За разлика от това, общността на EU-CAYAS-NET в Discord предлага интерактивно пространство за свързване и разговори в реално време, споделяне и подкрепа. Тя предоставя възможност за общуване в тематични канали (напр. психично здраве, фертилитет, образование, начин на живот), но също така и за намиране на местни контакти или подкрепа в специфични за отделните държави канали. Събития на общността се провеждат редовно и дават възможност за свързване с други хора чрез видео канала. Общността в Discord служи като безопасно пространство, където млади преживели рак и поддръжници могат да се свързват, да споделят опит и да намират подкрепа.

Присъединете се към нашата общност в Discord!

Тематична област 3: Преодоляване на пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи

"Следвайки биопсихосоциалния модел, жизненоважно е грижите за психично здраве да бъдат интегрирани в рутинните последващи грижи, за да се подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA)."

Диагнозата рак в ранна възраст – независимо дали в детството, юношеството или ранната зряла възраст – може да има въздействие през целия живот върху младия човек, както и върху неговото семейство. Продължителните болнични престои, агресивните лечения и прекъсванията в училище, работата и социалния живот често водят до дълготрайни емоционални и психологически трудности. Много преживели рак изпитват тревожност, депресия, умора или когнитивни затруднения. За съжаление тези потребности често се пренебрегват или разбират погрешно, а подкрепата за психично здраве рядко се включва в рутинните последващи грижи. Съществена пречка пред адекватните грижи е липсата на специализирани клиники за преживели рак, които предлагат персонализирана психосоциална подкрепа. Следвайки биопсихосоциалния модел, жизненоважно е грижите за психично здраве да бъдат интегрирани в рутинните последващи грижи, за да се подобри качеството на живот на преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA).

Чрез тясно сътрудничество с хора, които живеят с рак и след него, здравни специалисти и други заинтересовани страни в цяла Европа беше възприет холистичен подход за изследване на потребностите, свързани с психичното здраве и психосоциалната подкрепа на младите преживели рак.

Резултатите относно качеството на живот са публикувани по-подробно в отделен позиционен документ.

Оценка на текущото състояние и пропуските в психосоциалните грижи за преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA) в Европа

Проучването сред 194 преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA) от 24 европейски държави разкри значителни пропуски в наблюдението на психичното здраве и психосоциалната подкрепа след CAYA рак.

Бяхте ли информирани, че могат да възникнат психосоциални късни ефекти, свързани със заболяването или лечението?

Дял на респондентите (стойностите са отчетени от стълбовидната диаграма, приблизителни):

Не: около 62%
Да: около 28%
Не знам: около 9%

Методология

Беше извършен обзорен преглед на литературата с широк обхват. Освен това беше проведено онлайн проучване сред млади преживели рак в цяла Европа и бяха организирани срещи за постигане на консенсус с цел събиране както на количествени, така и на качествени данни.

Акцент върху PPIE

В съответствие с принципите на партисипативните изследвания, проучването беше проведено в тясно сътрудничество с пациентски експерти, пациентски застъпници и здравни специалисти (HCPs) през целия изследователски процес. Всички заинтересовани страни участваха активно във всеки етап – от разработването на изследователските инструменти и събирането на данни до анализа на резултатите, интерпретирането на констатациите и планирането на тяхното разпространение. Целта на този съвместен подход беше да гарантира, че дизайнът, съдържанието и методологията на оценката на потребностите отразяват точно разнообразните гледни точки и опит на участниците.

Основни резултати

Преживелите рак съобщават за незадоволени потребности в области като тревожност, умора, финансов стрес, взаимоотношения и невропсихологични затруднения. Мнозина смятат, че психосоциалните късни ефекти не са били адресирани адекватно в грижите за дългосрочно проследяване (LTFU). По-специално, те не са получили достатъчно информация за риска от развитие на тези проблеми и за наличните услуги за подкрепа. Често срещаните бариери включват финансови ограничения и недостиг на доставчици на последващи грижи, предлагащи психосоциална подкрепа.

Основните резултати от това проучване подчертават разликата между необходимата подкрепа и действително получената подкрепа по отношение на:

Последици за социалното измерение, свързани със заболяването или лечението:
- Изолация: 51% са имали нужда от подкрепа – от тях само 5.7% са получили подкрепа
- Повишена тревожност, тревожно разстройство: 57% са имали нужда от подкрепа – от тях само 8.2% са получили подкрепа
- Страх от рецидив на рака: 54% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.9% са получили подкрепа
- Финансови ограничения: 52% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа
Психосоциална тежест поради физически късни ефекти от заболяването или лечението:
- Умора: 52% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа
- Невропсихологични проблеми (напр. памет, внимание): 50% са имали нужда от подкрепа – от тях само 4.1% са получили подкрепа

Връзката към публикацията скоро ще бъде налична тук!

Джобни карти на EU-CAYAS-NET за осведоменост и насоки относно психичното здраве

Комплектът джобни карти на EU-CAYAS-NET е предназначен за млади преживели рак, лица, полагащи грижи, HCPs, образователни специалисти и връстници. Създадени съвместно от представители на преживелите рак и HCPs, картите гарантират приобщаващ подход и релевантност. Всяка карта е фокусирана върху ключова тема, като предлага психообразование, насоки за обсъждане и препоръки за работа по политики. Комплектът очертава основните проблеми, потребности и препоръчителни действия, като включва контакти за насочване, определения на ключови термини и връзка към платформата EU-CAYAS-NET за повече информация. Настоящият комплект включва девет карти, с възможност за разширяване според нуждите. Понастоящем картите са налични на 13 езика и обхващат следните теми:

10 ключови точки за психичното здраве
Говорене за сериозни теми
Какво да правим и какво да не правим в комуникацията
Социално измерение
Подкрепа в образованието
Подкрепа за кариерата
Страх и надежда
Скръб и депресия
Моето право да скърбя

Разгледайте нашите джобни карти за осведоменост и насоки относно психичното здраве за пациенти с рак и след него на EU-CAYAS-NET!

Този ресурс е наличен и на 13 други езика!

Образователно видео за психичното здраве при преживели рак

За повишаване на осведомеността беше създадено образователно видео, което подчертава значението на приоритизирането както на психичното, така и на физическото здраве по време на и след лечението на рак. С включени гледни точки на специалисти по психология и социална работа, видеото споделя стратегии за психично благополучие, насърчава търсенето на професионална подкрепа и подчертава ролята на образованието и силните социални мрежи за възстановяването.

Образователно видео - Психично здраве при преживели рак
Този ресурс е наличен и на немски!

Уебинар за психичното здраве и психосоциалните грижи

Уебинарът разглежда стратегии за здравословно емоционално преработване, рисковете за психичното здраве и ефективната комуникация с преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA). Темите включват баланса между надеждата и страха, разграничаването на скръбта от депресията, наличната психосоциална подкрепа, пропуските в грижите и чувствителната комуникация, като например темата Какво (не) да казваме на преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA). Включена е и панелна дискусия с представители на пациенти и здравни специалисти. Уебинарът е предназначен за преживели рак, семейства, професионалисти и всички останали заинтересовани. Той е достъпен за гледане в YouTube.

Уебинар - Психично здраве и психосоциални грижи

Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи при преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA)

Разнообразен екип от преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA), експерти по психично здраве и HCPs прегледа съществуващите насоки за психосоциални грижи, за да оцени тяхната приложимост и да идентифицира ключови пропуски.

Методология

Бяха прегледани съществуващи насоки и стандарти за психосоциални грижи, както и сива литература. За събиране на качествени данни бяха проведени срещи за постигане на консенсус с преживели рак, експерти по психично здраве и HCPs. Скорошни изследвания и данни от проучвания бяха използвани за разработване на съвместни препоръки относно психосоциалните грижи при преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA).

Акцент върху PPIE

Младите преживели рак изиграха централна роля при оформянето на разработването на тези съвместни препоръки. Чрез структурирано участие в срещите за постигане на консенсус преживелите рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA) споделиха своя житейски опит и подчертаха ключовите пропуски в съществуващите насоки. Техните виждания гарантираха, че новите препоръки отразяват реалните потребности извън рамките на клиничните грижи. Работейки съвместно с HCPs и експерти по психично здраве, преживелите рак допринесоха за съвместното създаване на препоръки, които са съобразени с възрастта, приобщаващи и релевантни за младите пациенти с рак и преживелите рак.

Основни резултати

Заключението от двете срещи за постигане на консенсус беше, че повечето настоящи насоки се фокусират основно върху педиатричните случаи, като често пренебрегват специфичните потребности на юношите и младите преживели рак в зряла възраст. Важни теми като партньорска подкрепа, комуникация и запазване на фертилитета често липсват. Въз основа на това бяха разработени нови, единни европейски препоръки за психосоциални грижи при преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA).

Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи при преживели рак в детска, юношеска и млада зряла възраст (CAYA)

Виенска декларация относно нуждите, свързани с психичното и психосоциалното здраве

Във Виена беше проведен симпозиум по здравна политика, озаглавен "Surviving Survival", на който беше представена декларация, подписана от всички участващи национални заинтересовани страни, предлагаща набор от действия за подобряване на психосоциалното здраве след преживян CAYA рак.

EU-CAYAS-NET | Виенска декларация
Този ресурс е наличен и на немски!

Тематична област 4: Разширяване на възможностите за образование и кариера

"С повече разбиране и целенасочени ресурси много от тези бариери биха могли да бъдат намалени, което ще позволи на преживелите рак да възстановят своя образователен и професионален живот с по-голяма увереност и повече възможности."

Ракът и неговото лечение могат значително да нарушат образованието и кариерното развитие на младия човек. Продължителните отсъствия от училище или работа са чести, но много институции не са подготвени да предложат необходимата гъвкава подкрепа. Когато липсват възможности като домашно обучение, дистанционно обучение или болнично обучение, младите пациенти често изостават в учебно отношение и губят важни връзки с приятели, съученици и учители.

Ефектите от лечението могат също да доведат до дългосрочни физически, когнитивни и емоционални затруднения, които правят връщането в училище или на работа особено трудно. Преживелите рак може да изпитват натиск да поддържат темпото на своите връстници или да се чувстват изолирани, ако бъдат преместени в друг клас или се наложи да повторят година. Някои може да трябва да сменят образователната си насоченост или изцяло да преосмислят кариерните си цели поради ограничения, причинени от заболяването или неговото лечение.

Дори след възстановяване, прекъсванията в образованието или трудовата биография могат да затруднят намирането и задържането на работа. Късните ефекти, като умора или намалена издръжливост, може да изискват продължаващи адаптации или да доведат до намалена способност за работа или обучение на пълен работен или учебен ден. Тези предизвикателства могат да принудят преживелите рак да променят кариерния си път или да се сблъскат с дискриминация на работното място. Често училищата или работодателите нямат достатъчна информираност за това какво е възможно по време на и след лечението и не предоставят подкрепата, която би могла да помогне на младите хора, преживели рак, да успеят. С повече разбиране и целенасочени ресурси много от тези бариери биха могли да бъдат намалени, което ще позволи на преживелите рак да възстановят своя образователен и професионален живот с по-голяма увереност и повече възможности.

Резултатите относно качеството на живот са публикувани по-подробно в отделен позиционен документ.

Дигитални информационни, осведомителни и обучителни материали за подкрепа в образованието и кариерата

Образователно видео

Видеото подчертава специфичните предизвикателства, пред които са изправени младите хора, преживели рак, като същевременно показва техните силни страни и наличните възможности за подкрепа в образованието и кариерата.

Образователно видео - Подкрепа в образованието и кариерата
Този ресурс е наличен и на немски!

Уебинар за подкрепа в образованието и кариерата

Уебинарът разглежда бариерите пред образованието и кариерното развитие на младите хора, преживели рак, подчертава добри практики и представя опит, споделен от преживели рак и здравни специалисти. Той също така представя предварителни констатации от дискусиите във фокус групи, проведени във Виена и Утрехт, като предоставя важни прозрения в подкрепа на разработването на подобрени концепции за кариерна подкрепа за млади хора, преживели рак, от групата CAYA.

Уебинар - Подкрепа в образованието и кариерата

Карта на добрите практики за подкрепа в образованието и кариерата

Интерактивна карта в платформата EU-CAYAS-NET вече предоставя специфични за отделните държави материали за подкрепа в образованието и кариерата на местни езици. Систематично събрани по време на проекта, тези ресурси включват брошури, връзки към уебсайтове и програми за подкрепа, съобразени с нуждите на младите хора, преживели рак, както и на техните родители и учители.

Превъртете надолу и разгледайте материали за образование и кариера от цяла Европа

Учебна програма Train-the-Trainer

Учебната програма Train-the-Trainer представлява цялостно ръководство, състоящо се от девет модула, които разглеждат ключови теми като лични силни и слаби страни, фактори на средата и условия на работното място. Всеки модул ясно определя своите цели, препоръчителни методи и необходими материали, като същевременно предоставя теоретични насоки, основани на принципите на Train-the-Trainer, психологията на развитието и примери за дейности в групова работа.

Разработено за лица с предишен опит в Train-the-Trainer, ръководството подготвя участниците да провеждат бъдещи сесии, в идеалния случай в сътрудничество с пациентски застъпници и здравни специалисти. То е предназначено за професионалисти, ангажирани с подкрепа в образованието и кариерата, както и за онези, които се стремят да създадат нови инициативи в тази област.

Подкрепа на образователния и кариерния път на AYA преживели рак чрез Train-the-trainer наръчника за подкрепа в образованието и кариерата

Кариерна подкрепа за млади хора, живеещи с и след рак

Изборът и завършването на подходяща програма за професионално обучение са значим етап в развитието на AYA, както и намирането на работа, която съответства на техните умения, възможности и стремежи. Способността на човека да участва на пазара на труда има дълбоко въздействие върху неговото физическо, психично и социално благополучие.

Този доклад подчертава предизвикателствата, пред които са изправени младите хора, живеещи с и след рак, в образованието и заетостта. Той предлага ценни прозрения, практически интервенции и призив за действие за разширяване на кариерните възможности и подобряване на цялостното им качество на живот.

Доклад за кариерната подкрепа

Тематична област 5: Улесняване на безпроблемните преходи в здравните грижи

"Добре разработеният процес на преход дава възможност на младите хора, преживели рак, да управляват здравето си, подкрепя тяхното развитие в зряла възраст и им помага да достигнат пълния си потенциал."

Преходът в здравеопазването се определя като "активен, планиран, координиран, цялостен, мултидисциплинарен процес, който да позволи на преживелите рак в детска и юношеска възраст ефективно и хармонично да преминат от ориентирани към детето към ориентирани към възрастните здравни системи. Процесът на преход в грижите трябва да бъде гъвкав, съобразен с развитието и да отчита медицинските, психосоциалните, образователните и професионалните потребности на преживелите рак, техните семейства и полагащите грижи за тях, както и да насърчава здравословен начин на живот и самоуправление" (PMID: 26735352).

Процесите на преход са от съществено значение, тъй като много преживели рак се нуждаят от LTFU грижи поради късни ефекти от лечението или самото заболяване. Такива късни ефекти включват хронични здравословни проблеми, вторични онкологични заболявания, психологически предизвикателства и социално-икономически затруднения. За съжаление, липсата на формални програми за преход оставя много млади хора, преживели рак, сами да се ориентират в сложни здравни системи, което нарушава непрекъснатостта на грижите и се отразява отрицателно на качеството им на живот.

Този проблем е широко разпространен в Европейския съюз, където фрагментираните грижи и липсата на специализирани услуги често правят правилния преход невъзможен. Без структурирана подкрепа променящите се потребности на преживелите рак често остават неудовлетворени.

Добре разработеният процес на преход дава възможност на младите хора, преживели рак, да управляват здравето си, подкрепя тяхното развитие в зряла възраст и им помага да достигнат пълния си потенциал. Инвестирането в устойчиви програми за преход не само подобрява индивидуалните резултати, но и носи ползи за обществото чрез насърчаване на дългосрочното благополучие и независимост.

Резултатите относно качеството на живот са публикувани по-подробно в отделен позиционен документ.

Насоки за преход

Разработени са първите основани на доказателства насоки за преход за млади хора, преживели рак, които насърчават непрекъснатостта на грижите от педиатричната онкология към услугите за дългосрочно проследяване за възрастни.

Ключови елементи на процеса на преход: Преходът трябва да бъде ориентиран към пациента, като нуждите и предпочитанията на преживелите рак направляват процеса.

Основните компоненти включват:

Формална политика за преход, която да структурира процеса;
Ясно и координирано управление на прехода;
Постепенно, персонализирано планиране, съобразено с всеки преживял рак;
Индивидуализиран план за преход, отразяващ конкретните цели и потребности;
Прехвърляне на грижите едва след като лицето е показало готовност за преход, определена по установени критерии.

Условия за успешен преход:

Обучение и включване на преживелите рак и техните семейства, за да се ориентират в системата за грижи за възрастни;
Обучение на здравните специалисти да разбират и посрещат нуждите на младите хора, преживели рак;
Използване на системи за електронно здравеопазване за улесняване на безпроблемната комуникация и споделянето на данни;
Редовна оценка на процесите на преход чрез измерими резултати;
Приоритизиране на планирането на прехода в националните здравни политики и политиките на ЕС;
Ангажиране на институционалното ръководство и заинтересованите страни за широка политическа подкрепа;
Разработване на достъпни ресурси за преход за преживелите рак и техните семейства;
Насърчаване на посещения в центрове за добри практики с цел обмен на знания и укрепване на стратегиите за преход.
Визуално резюме на насоките за преход
Визуалното резюме на насоките за преход е налично и на още 8 езика!
В момента се подготвя научна статия относно насоките за преход. Моля, проверете отново по-късно, за да я намерите тук.

Образователно видео за прехода

Това видео, създадено за млади хора, засегнати от рак, обяснява прехода от педиатрични към медицински грижи за възрастни. То подчертава какво да очаквате, важните стъпки за осигуряване на плавен преход и как да останете ангажирани с LTFU грижите.

Образователно видео - Ориентиране в прехода на грижите

Уебинар за разпространение на констатации и препоръки към заинтересованите страни

Уебинарът има същата цел като образователното видео: да повиши осведомеността сред всички заинтересовани страни относно прехода от педиатрични към грижи за възрастни. Той подчертава настоящите пропуски в процеса и обсъжда стратегии за подобряване на подкрепата и резултатите за младите хора, преживели рак.

Уебинар - Преход на грижите за преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст

Вилнюската декларация относно потребностите при преход

Във Вилнюс, Литва, се проведе симпозиум по здравна политика, фокусиран върху прехода от педиатрични към грижи за възрастни за млади хора, преживели рак. По време на събитието беше представена декларация, която бе подписана от всички участващи заинтересовани страни, като в нея се очертава поредица от препоръчителни мерки за укрепване и подобряване на процеса на преход за деца и юноши, живеещи с и след рак.

EU-CAYAS-NET Вилнюска декларация относно потребностите при преход

PPIE в разработването на насоки

В момента се подготвя научна статия относно PPIE в разработването на насоки. Моля, върнете се по-късно, за да я намерите тук!

Тематична област 6: Късни ефекти и грижи за дългосрочно проследяване

"Когато се ръководят от утвърдени клинични препоръки, LTFU грижите позволяват ранно откриване и навременно овладяване, като помагат за предотвратяване на по-сериозни усложнения по-късно в живота."

Около 75% от преживелите CAYA рак изпитват късни ефекти, които изискват LTFU грижи. Тези ефекти варират в зависимост от вида на рака, стадия и лечението и могат да повлияят не само на физическото здраве, но и на емоционалното благополучие, когнитивните способности и участието в ежедневието.

Персонализираните LTFU грижи са от съществено значение за овладяването на тези късни ефекти и за подобряване качеството на живот на преживелите заболяването. Когато се ръководят от утвърдени клинични препоръки, LTFU грижите позволяват ранно откриване и навременно овладяване, като помагат за предотвратяване на по-сериозни усложнения по-късно в живота.

Въпреки значението си, достъпът до адекватни LTFU грижи остава неравномерен в Европа, със съществени различия между отделните държави. Много преживели заболяването остават извън системата и се „губят от проследяване“, пропускайки жизненоважни възможности за наблюдение и подкрепа.

Преодоляването на тези пропуски изисква координирани усилия за създаване на последователни и всеобхватни системи за LTFU грижи в цяла Европа. Осигуряването на достъп до такива грижи е ключово за подобряване на дългосрочните здравни резултати и за подкрепа на благополучието на всички преживели CAYA рак.

Резултатите относно качеството на живот са публикувани по по-обстоен начин в отделен позиционен документ.

Препоръки за LTFU грижи

Надграждайки върху дейностите по проекта, прозренията на International Guideline Harmonization Group (IGHG), предишни проекти на PanCare и съществуващи модели на грижи, беше разработен набор от препоръки за оптимизиране на LTFU грижите за преживелите CAYA рак в цяла Европа.

Организирани в ключови тематични области, тези препоръки предоставят ясна рамка за създаване и предоставяне на LTFU грижи, които подобряват качеството на живот на преживелите заболяването.

Ключови тематични области:

Достъп до грижи: Осигуряване на равнопоставен достъп до подходящи грижи за всички преживели CAYA рак;
Организация на грижите: Определяне на структурите и процесите, необходими за ефективни, координирани грижи;
Персонализирани грижи: Подчертаване на необходимостта от грижи, съобразени с индивидуалните нужди на всеки преживял заболяването;
Сътрудничество, представителство и подобрение: Насърчаване на международното сътрудничество, представителството на преживелите заболяването и професионалното обучение за HCPs;
Системи за подкрепа на преживелите заболяването и семействата: Подчертаване на критичната роля на силните и достъпни мрежи за подкрепа за преживелите заболяването и техните семейства.

Разгледайте Препоръките за грижи за дългосрочно проследяване!

Пътна карта за оптимално LTFU

Визуално резюме, очертаващо последната стъпка от успешното лечение на рак, е достъпно на платформата EU-CAYAS-NET на 8 езика. Този ресурс предлага достъпен преглед на пътната карта и ключовите насоки за подкрепа на млади хора, преживели рак.

Разгледайте Пътната карта за оптимални грижи за дългосрочно проследяване!
Пътната карта за оптимални грижи за дългосрочно проследяване е налична и на още 7 езика!

Препоръки за ефективна комуникация относно късните ефекти

Чрез открити дискусии преживелите заболяването споделиха своите предпочитания за това как трябва да се подхожда към комуникацията относно късните ефекти. Техните прозрения доведоха до препоръки за HCPs в четири ключови области:

Грижи, ориентирани към преживелия заболяването;
Ранна комуникация и споделяне на информация;
Емоционална и психосоциална подкрепа;
Уважение и овластяване

Тези насоки имат за цел да насърчават открити и съпричастни разговори между преживелите заболяването и доставчиците на здравни грижи, като помагат за осигуряването на по-добри, ориентирани към личността проследяващи грижи.

От опита към действието: Ръководство за разговори с преживели заболяването относно късните ефекти

Материали за повишаване на осведомеността

Виртуална карта на LTFU грижите в Европа

Като част от проекта EU-CAYAS-NET беше създадена актуализирана виртуална карта на структурите за LTFU грижи въз основа на резултатите от проучването за LTFU. Тази интерактивна карта предлага актуален преглед на наличните услуги в цяла Европа, като помага на преживелите заболяването по-лесно да идентифицират и получат достъп до необходимите им грижи.

Вижте виртуалната карта на грижите за дългосрочно проследяване в Европа!

Уебинари

Дългосрочни грижи за преживели заболяването - справяне с предизвикателствата, свързани с фертилитета и интимността: Този уебинар представя инструменти, стратегии и решения за подобряване на грижите за преживели заболяването, с фокус върху справянето с предизвикателствата, свързани с фертилитета и интимността след лечение на рак. Експерти и преживели заболяването споделят прозрения и личен опит, предлагайки практическо насочване и насърчавайки открит и подкрепящ диалог.

Образователно видео

Образователното видео, озаглавено "Разглеждане на късните ефекти при млади хора, преживели рак", подчертава значимите предизвикателства, пред които са изправени преживелите CAYA рак. Приблизително 75% от тези преживели заболяването изпитват късни ефекти, които могат дълбоко да повлияят на качеството им на живот. Това видео споделя информация за късните ефекти и за това какво прави проектът EU-CAYAS-NET, за да промени нещата към по-добро.

Образователно видео - Разглеждане на късните ефекти при млади хора, преживели рак

PLAIN резюмета

За преодоляване на пропуските в достъпа до специализирани грижи бяха подобрени 45 PLAIN резюмета (ориентирани към личността, на разбираем език, достъпни, международни и лесни за навигация), които се основават на съществуващите препоръки на IGHG и PanCare Guidelines Group. Тези лесни за използване материали дават възможност на преживелите заболяването да:

Разбират късните ефекти и препоръчителните практики за проследяване.
Застъпват се за нуждите си от грижи при работа с HCPs, които не са специалисти.

Актуализирани по време на проекта EU-CAYAS-NET, PLAIN резюметата вече включват графики и информационни полета с допълнителна информация.

Вижте PLAIN резюметата!
PLAIN резюметата в момента са налични и на още 4 езика! Очаквайте още, така че следете за новини!

Барселонска декларация относно нуждите от LTFU

В Барселона беше проведен симпозиум по здравна политика, посветен на LTFU грижите за млади хора, преживели рак. По време на събитието беше издадена декларация, в която се очертава поредица от мерки за подобряване на LTFU грижите и която беше подписана от всички участващи заинтересовани страни.

Декларация от Барселона на EU-CAYAS-NET за подобряване на грижите за дългосрочно проследяване за млади хора, преживели рак
Декларацията от Барселона на EU-CAYAS-NET е налична и на испански!

Тематична област 7: Определяне на стандарти за онкологични грижи за AYA в цяла Европа

"Подрастващите и младите възрастни (AYA) на възраст между 15-39 години с онкологично заболяване често попадат в празнина между педиатричните и онкологичните услуги за възрастни, като се сблъскват с фрагментирано и непоследователно преживяване на грижите в цяла Европа."

Подрастващите и младите възрастни (AYA) на възраст между 15-39 години с онкологично заболяване често попадат в празнина между педиатричните и онкологичните услуги за възрастни, като се сблъскват с фрагментирано и непоследователно преживяване на грижите в цяла Европа. Въпреки нарастващото признаване на техните специфични потребности, свързани с развитието, медицинските грижи и психосоциалната подкрепа, достъпът до специализирани AYA грижи остава силно неравномерен. В Западна и Северна Европа е постигнат известен напредък чрез разработването на специализирани AYA програми, докато много региони в Южна, Източна и селска Европа продължават да разчитат на неспециализирани услуги. Това неравенство води до различно качество на грижите, незадоволени потребности и по-неблагоприятни резултати за младите хора, преминаващи през рака и живота след лечението.

Партньорски посещения като изследователски метод

Youth Cancer Europe беше домакин на обучението „Партньорски посещения като изследователски метод“ в Брюксел, Белгия, в подготовка за бъдещи наблюдателни и партиципативни изследователски дейности в EU-CAYAS-NET.

Вижте видеото за партньорските посещения като изследователски метод тук!

Youth Cancer Europe (YCE) ръководи работата по онкологичните грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA oncology) в съфинансирания от ЕС проект European Network of Youth Cancer Survivors в периода между май и юли 2023 г. В рамките на проекта YCE организира партньорски посещения с участието на 30 млади хора от 16 държави с личен опит с онкологично заболяване, които посетиха общо 5 болници в Италия, Белгия и Нидерландия.

Основната цел на партньорските посещения беше да се разбере по-добре как функционират моделите за предоставяне на грижи, да се наблюдават добрите практики и да се идентифицират евентуални пропуски във вече съществуващите услуги. Общата цел беше да се задълбочи разбирането ни за това как онкологичните грижи за AYA могат да бъдат подобрени и трансформирани в европейските държави. Тези ценни изводи бяха събрани внимателно чрез структурирани формуляри за партньорско наблюдение, структурирани анкети, лични бележки и полуструктурирани интервюта както с местни пациенти, така и със здравни специалисти.

Виртуална кръгла маса: Разширяване на онкологичните грижи за AYA: към установяване на минимални стандарти на грижа за подрастващи и млади възрастни (AYA) в цяла Европа

Виртуалната кръгла маса на 11 декември 2023 г. събра водещи експерти и заинтересовани страни под темата „Разширяване на онкологичните грижи за AYA: към установяване на минимални стандарти на грижа за подрастващи и млади възрастни (AYA) в цяла Европа.“ Фокусът беше върху справянето с тежестта на заболяването във възрастовата група 15-39 години и застъпничеството за подобрени стандарти на грижа.

Доклад - Доклад от кръглата маса за AYA

Минимални стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за подрастващи и млади възрастни (AYA): препоръки и пътна карта за прилагане

Подрастващите и младите възрастни (AYA) с онкологично заболяване са изправени пред уникални медицински, емоционални и социални предизвикателства, които изискват адаптирани към възрастта и индивидуалните потребности грижи. Съществуват значителни различия в качеството на грижите, преживяването и резултатите както между отделните държави, така и в рамките на самите държави.

За да се отговори на тези предизвикателства, този документ имаше за цел да очертае минимални стандарти за специализирани звена за онкологични грижи за AYA. Тези стандарти са предназначени да осигурят ясен ориентир за висококачествени услуги и да служат като практическа пътна карта за прилагане в различни здравни системи.

Методология

Многоетапен процес, включващ партньорски посещения, преглед на литературата, качествени интервюта, модифицирано двучастово e-Delphi проучване и онлайн кръгла маса.

Акцент върху PPIE

Тази публикация беше ръководена и разработена със същественото участие на над 30 AYA от 17 различни държави. Техният личен опит и прозрения насочваха дизайна на проучването, събирането и анализа на данните и имаха ключова роля при оформянето на приоритетите, езика и препоръките, представени в този документ.

Научете повече тук за детайлите на работата по PPIE в тази публикация.

Основни резултати

AYA имат полза от мултидисциплинарни екипи (напр. онколози, психолози, социални работници) и среда, съобразена с възрастта им (напр. пространства за общуване с връстници, Wi-Fi, възможности за персонализация).

Подкрепата за психично здраве, услугите, свързани с фертилитета, и дългосрочните грижи за преживели рак са съществени, но често получават по-нисък приоритет извън специализираните AYA центрове.

Пътна карта за прилагане и контролен списък

Бяха предложени осем практически приложими препоръки, включително:

Създаване на национални центрове за знания за стандартизирани AYA ресурси;
Интегриране на специфични за AYA грижи във всички онкологични звена (дори без специализирани отделения);
Разширяване на услугите за психично здраве и оперативната съвместимост на цифровото здравеопазване;
Застъпничество за промени в политиките (напр. закони за „правото да бъдеш забравен“, покритие на запазването на фертилитета).
Позиционен документ - Позиционен документ за AYA
Позиционният документ за AYA е наличен и на още 9 европейски езика!

Минимален стандарт за специализирани звена за подрастващи и млади възрастни

Този уебинар събра здравни специалисти, AYA с личен опит и застъпници, за да се разгледат тези предизвикателства, като предложи препоръки за създаване на приобщаващи и ефективни здравни системи в цяла Европа. Дискусиите подчертаха значението на сътрудничеството, образованието и системната промяна, за да се даде възможност на AYA да се развиват пълноценно отвъд рака.

Уебинар - Минимален стандарт за специализирани звена за подрастващи и млади възрастни

Образователно видео: Определяне на стандарти за онкологични грижи за AYA в цяла Европа

В това видео ви показваме как разгледахме този въпрос в проекта EU-CAYAS-NET. Въз основа на събраната от нас информация разработихме стандарти за онкологични грижи за AYA в цяла Европа.

Образователно видео - Определяне на стандарти за онкологични грижи за AYA в цяла Европа

Промоционални карти за позиционния документ за AYA

Тези карти бяха създадени, за да има достъпни и лесни за четене материали за популяризиране на работата, извършена по тази тема.

Промоционални карти за позиционния документ за AYA

Тематична област 8: Равнопоставеност, многообразие и приобщаване

"Без целенасочени действия съществува риск нуждите на CAYA от малцинствени групи да бъдат пренебрегнати в практиката, изследванията и политиките."

Равнопоставеността, многообразието и приобщаването (EDI) са от съществено значение, за да се гарантира, че всяко дете, юноша и млад възрастен, засегнат от рак, получава грижи, подкрепа и представителство, които отразяват техния уникален опит и идентичност. Въпреки това много AYA от етнически, сексуални, полови и други недостатъчно обслужвани или недостатъчно представени групи продължават да се сблъскват с пречки както при достъпа до адекватно здравеопазване, така и при участието в застъпничество или изследвания. В цяла Европа представителството в общностите на AYA и движенията на местно ниво често не отразява пълното многообразие на населението, а на здравните специалисти често им липсват обучението и инструментите, необходими, за да предоставят приобщаващи и културно чувствителни грижи. Без целенасочени действия съществува риск нуждите на CAYA от малцинствени групи да бъдат пренебрегнати в практиката, изследванията и политиките.

Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа

Макар правото на здравеопазване да е гарантирано съгласно член 35 от Хартата на основните права на ЕС, достъпът до качествени онкологични грижи за младите хора остава неравномерен в Европа. Много неравенства, като тези, свързани с етническа принадлежност, мигрантски статут, полова идентичност, сексуална ориентация или невроразнообразие, не са напълно отразени в настоящите европейски данни и доказателства, но въпреки това оказват значително влияние върху резултатите от лечението. Този документ за позиция представя резултатите от съвместен процес с участието на множество заинтересовани страни за определяне на приложими препоръки, които насърчават по-голяма справедливост в онкологичните грижи.

Методология

Беше извършен обхватен преглед на литературата. За събирането на данни бяха използвани онлайн анкета сред HCPs и AYAs, както и фокус група със заинтересовани страни.

Акцент от PPIE

Всички аспекти на този документ за позиция бяха ръководени, анализирани и написани от млади хора с личен опит с рака. Документът за позиция представя три основни препоръки за пациентски организации, HCPs и изследователи, заедно с десет целенасочени действия за справяне с ключови неравенства в онкологичните грижи за CAYAs.

Бяла книга с препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа
Бялата книга с препоръки за EDI в онкологичните грижи е достъпна и на 7 европейски езика.

Основни резултати

Представяне на препоръките в Европейския парламент

На събитие, домакинствано от евродепутата Stelios Kympouropoulos, консорциумът EU-CAYAS-NET представи своите Препоръки за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа в Европейския парламент.

Уебинарът събра автори, лектори и заинтересовани страни, за да обсъдят предизвикателствата, пред които са изправени маргинализирани и недостатъчно обслужвани групи като роми, LGBTQ+ хора, имигранти и други уязвими популации при достъпа до справедливи и приобщаващи онкологични грижи.

a. Проучването сред AYA показа: 41% от AYAs не се чувстват представени от брошурите и другата информация, предоставяна им от здравните заведения.
b. Проучването сред HCPs показа: 90% смятат, че е отговорност на здравното заведение да предоставя подкрепа както на пациентите, така и на HCPs.

Разработени от разнообразна работна група, ръководена от млади хора, живеещи с и след рак, нашите препоръки се фокусират върху четири ключови области за насърчаване на справедливостта и приобщаването в онкологичните грижи:

Раса, етническа принадлежност, култура, бежански или мигрантски статут — Справяне с неравенствата в достъпа и резултатите за расово, етнически и културно разнообразни популации, включително бежанци и мигранти.
Полова идентичност и сексуална ориентация — Гарантиране, че LGBTQ+ хората получават приобщаващи, уважителни грижи, съобразени с тяхната идентичност и опит.
Възраст, развитие и психично благополучие — Признаване на възрастта, психичното здраве и невроразнообразието като съществени фактори при предоставянето на подходящи грижи за CAYAs.
Образование, кариера и социално-икономически статус — Намаляване на бариерите, свързани с образованието, заетостта и финансовите затруднения, за да се осигури справедлив достъп до качествени онкологични грижи за всички.

Уебинар за равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи

YCE организира уебинар, посветен на настоящата картина и бъдещето на EDI в онкологичните грижи в Европа. Събитието събра изследователи, HCPs, пациентски застъпници и представители на обществеността за дискусия как да бъде изградена по-приобщаваща и по-справедлива система на онкологични грижи за всички.

Уебинар - Равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи

Образователно видео: Равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи

Това видео разглежда как насърчихме равнопоставеността, многообразието и приобщаването (EDI) в EU-CAYAS-NET и обяснява конкретните препоръки и области на фокус, възникнали в рамките на проекта.

Образователно видео - Равнопоставеност, многообразие и приобщаване

Обучителни сесии „Принципи на равнопоставеността, многообразието и приобщаването в онкологичните грижи“ и инструментариум за обучение на обучители

Този инструментариум беше разработен в отговор на ясната необходимост от по-голяма осведоменост и умения, свързани с EDI в онкологичните грижи за млади хора. Той предлага практически инструменти и насоки, които да помогнат на здравни специалисти, изследователи и застъпници да предоставят по-приобщаващи, персонализирани и справедливи грижи за всички млади хора, засегнати от рак.

Разгледайте нашия Train-the-Trainer EDI Toolkit!
Инструментариумът за EDI в онкологичните грижи е достъпен и на 7 европейски езика.

Поредица от уебинари за равнопоставеност, многообразие и приобщаване

Като част от ангажимента на проекта за напредък на EDI в онкологичните грижи, YCE организира поредица от уебинари. Тези сесии имаха за цел да поставят във фокус гласовете и опита на недостатъчно представени групи, да разгледат системните бариери, пред които те са изправени, и да насърчат диалог за това как да се създадат по-приобщаващи и по-справедливи здравни системи за всички млади хора, засегнати от рак.

Няколко уебинара разгледаха реалностите от живота на невроразнообразни хора, преминаващи през онкологични грижи, както и специфичните нужди и предизвикателства в онкологичните грижи, свързани с LGBTQI+, невроразнообразието, мигрантския статут и социално-икономическия статус. Освен това уебинарите изследваха как може да бъде повлиян достъпът до диагностика, лечение и подкрепа. С участието на експерти, застъпници и AYAs с личен опит, всяка сесия съчетаваше лични разкази с базирани на данни прозрения, за да насочи практическите стъпки към ориентирани към пациента, приобщаващи грижи.

Обучение по приобщаване за 100 румънски участници

YCE организира обучение по приобщаване на румънски език за 100 румънци, живеещи с и след рак, включително членове на ромската общност (и други исторически етнически малцинства) в Тимишоара, Румъния. Целта на обучението беше да се разпространи преводът на местния език на Препоръките за справедливи, разнообразни и приобщаващи онкологични грижи в Европа и обучителните сесии „Принципи на равнопоставеността, многообразието и приобщаването в онкологичните грижи“ и инструментариума за обучение на обучители.

Кръгла маса на високо равнище по приобщаване в Молдова

Кръглата маса на високо равнище по приобщаване беше проведена в парламента на Молдова в Кишинев с участието на членове на парламента, здравни власти и YCE. По време на кръглата маса беше представена работата на EU-CAYAS-NET в областта на европейската политика за онкологични грижи, пациентското застъпничество и законодателните инициативи, с фокус върху разработените политически препоръки за приобщаване. В контекста на процеса на присъединяване към ЕС събитието имаше за цел и да проучи потенциални области, в които Молдова може да се съобрази с европейските добри практики. Бяха обсъдени европейските възможности за Молдова, включително участие в програми, финансирани от ЕС (EU4Health, Horizon Europe). Друга цел беше да се направи преглед на приоритетите на молдовското здравеопазване и да се проучат възможности за сътрудничество при справяне със съществуващите предизвикателства.

Форум на заинтересованите страни по равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи в Брюксел

YCE беше домакин на Форума на заинтересованите страни по равнопоставеност, многообразие и приобщаване в онкологичните грижи в (Re)space Skyline Europa в Брюксел, Белгия. Това събитие беше замислено като ключова среща за онези, които активно движат промяната в EDI в европейските онкологични грижи, с акцент върху социално-икономическия статус, мигрантските и бежанските популации, както и хората, живеещи с увреждания и невроразнообразие в рамките на онкологичните грижи. Форумът включваше участието на 15 проекта, финансирани от ЕС, и 26 европейски и международни организации. Събитието подчерта проекти в областта на онкологичните грижи, насочени към превенция, разбиране и качество на живот, особено за уязвими групи. Беше поставен акцент върху сътрудничеството между заинтересованите страни, гражданското участие и дейностите за достигане до общностите, като Европейския здравен форум и пилотно пътуващо събитие за ангажиране на общностите.

Заключения и бъдещи стъпки

"Чрез активно включване на преживелите рак, HCPs, изследователите и лицата, отговорни за изработването на политики, проектът подчерта необходимостта от системна промяна в ключови области като психично здраве и психосоциални грижи, образователна и кариерна подкрепа, преход, LTFU грижи, AYA грижи и EDI."

Проектът EU-CAYAS-NET отбеляза важен етап в преосмислянето на грижите за CAYAs, преживели рак, в цяла Европа. Чрез своя основан на участие и воден от пациентите подход проектът създаде цялостен набор от стандарти, инструменти и препоръки за политики. Проектът имаше за цел да подобри не само преживяемостта, но и качеството на живот, дългосрочните здравни резултати и социалното участие на младите хора, живеещи с и след рак. Чрез активно включване на преживелите рак, HCPs, изследователите и лицата, отговорни за изработването на политики, проектът подчерта необходимостта от системна промяна в ключови области като психично здраве и психосоциални грижи, образователна и кариерна подкрепа, преход, LTFU грижи, AYA грижи и EDI.

Въпреки тези усилия, остават много предизвикателства, които изискват допълнителни действия на национално и европейско равнище. Неравенствата в достъпа до специализирани услуги продължават да съществуват, особено в региони с ограничени ресурси. Налице е постоянна необходимост от укрепване на системите за LTFU, разработване на устойчиви пътеки за преход в здравеопазването, предоставяне на специализирани AYA грижи и интегриране на подкрепата за психичното здраве и психосоциалната подкрепа в рутинните грижи.

Значение за заинтересованите страни

Занапред доставчиците на здравни услуги се насърчават да възприемат и прилагат разработените стандарти и насоки за грижи, като гарантират, че всички CAYA пациенти с рак и преживели рак получават подходящи за етапа на развитие, мултидисциплинарни и непрекъснати грижи. Необходимо е повече обучение и повишаване на осведомеността сред медицинските екипи, за да се подпомага преходът, да се разпознават рано късните последици и да се осигурява културно компетентна и приобщаваща среда на грижи.

Пациентските организации трябва да продължат да бъдат ключови посредници за връстническа подкрепа, застъпничество и съвместно създаване. За да се повиши качеството на онкологичните грижи, те играят съществена роля за усилване на гласа на преживелите рак и за гарантиране, че преживеният опит влияе върху здравните услуги и изследователските приоритети.

Изследователите се призовават да разработват приобщаващи проучвания, информирани от опита на преживелите рак, които отразяват многообразието на младата онкологична общност. Съвместните изследователски рамки, които включват включване и ангажиране на пациенти и обществеността (PPIE), трябва да се превърнат в норма, а не в изключение.

За лицата, отговорни за изработването на политики, и финансиращите организации проектът EU-CAYAS-NET създаде приложими инструменти за политики като декларации, препоръки и пътни карти за изпълнение, които могат пряко да послужат при разработването на национални онкологични планове. Включването на CAYA пациенти с рак и преживели рак в ключовите процеси на вземане на решения е от решаващо значение, за да се гарантира, че CAYA пациентите с рак и преживелите рак получават здравните грижи, от които се нуждаят и които заслужават.

За EU-CAYAS-NET

EU-CAYAS-NET е проект, съфинансиран от Европейската комисия, който обединява водещи организации от 18 държави, активни в областта на рака при деца и млади хора, за да картографира съществуващите ресурси, полезни за млади пациенти с рак, преживели рак и хората, които се грижат за тях, да създаде нови европейски насоки и да даде възможност на преживелите рак да отстояват своите права и потребности.

beatcancer.eu

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Нито Европейският съюз, нито органът, предоставящ финансирането, могат да бъдат държани отговорни за тях.

Тази публикация е част от EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Изтеглете PDF файла