Skip to main content
Beat Cancer EU Website Logo
EU-CAYAS-NETBrošura

Više od preživljavanja: Oblikovanje budućnosti skrbi za mlade oboljele od raka

Brošura s rezultatima projekta EU-CAYAS-NET (v1.0, srpanj 2025.) organizacija CCI-E i Youth Cancer Europe, koja navodi publikacije, videozapise i alate projekta u osam područja.

Objavljeno
Objavljeno: 1. srpnja 2025.
Objavio
Objavio: Childhood Cancer International – Europe, Youth Cancer Europe
Autori
Autori: Anna Zettl, Barbara Brunmair, Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Preuzmite PDFPDF · 58 stranica · 17.5 MB
Naslovnica publikacije Više od preživljavanja: Oblikovanje budućnosti skrbi za mlade oboljele od raka

Ova je stranica strojno prevedena s izvornika na engleskom jeziku kako bi dokument bio pretraživ na vašem jeziku; engleski tekst i službeni PDF-ovi smatraju se mjerodavnima. Otvorite izvorni PDF

O ovoj publikaciji

Verzija 1.0, srpanj 2025.

Projekt financira Europska komisija. Ugovor o dodjeli bespovratnih sredstava br. 101056918. Program EU4Health.

Izdavači: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) i Youth Cancer Europe (YCE), u ime projekta EU-CAYAS-NET

Sastavljanje rezultata i uredništvo (abecednim redom) u ime Konzorcija EU-CAYAS-NET

  • Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
  • Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir

Recenzija i korektura: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger

Koncept i dizajn: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger

Ilustracije (bez naslovne ilustracije): Andrea Ruano Flores

Zahvale

Ovaj projekt – zajedno sa svojim rezultatima, materijalima i mrežom koju je potaknuo – mogao je zaživjeti samo zahvaljujući nevjerojatnim korisnicima, pridruženim partnerima i, naravno, našoj sjajnoj zajednici. Od srca zahvaljujemo svima uključenima na suradnji, predanosti i trudu koji ste uložili kako biste ovo omogućili.

Posebnu zahvalnost upućujemo svim mladim osobama s osobnim iskustvom bolesti koje su u projekt, njegove rezultate i događanja povezana s njim uložile svoju energiju i slobodno vrijeme – sve to uz usklađivanje sa svojim primarnim profesionalnim obvezama. Vaša velikodušnost i predanost učinile su ovo putovanje uistinu iznimnim.

Autori i afilijacije resursa EU-CAYAS-NET (abecednim redom)

  • Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
  • Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
  • PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
  • Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
  • Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina

Uvod

Samo u Europi broj osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mlađoj odrasloj dobi (CAYA) procjenjuje se na 500.000 i očekuje se da će se svake godine povećati za 12.000 (van Kalsbeek et al., 2022). Iako su se stope preživljenja kontinuirano poboljšavale zahvaljujući napretku u liječenju, putovanje ne završava remisijom. Osobe koje su preživjele rak, osobito djeca, adolescenti i mlade odrasle osobe (CAYAs), često se suočavaju s cjeloživotnim izazovima. Ti izazovi nisu ograničeni samo na tjelesno zdravlje, već obuhvaćaju i mentalnu dobrobit, socijalnu integraciju, obrazovanje i razvoj karijere.

Unatoč njihovim jedinstvenim potrebama, mnogi mladi onkološki pacijenti i dalje se susreću sa značajnim nejednakostima u pristupu specijaliziranoj skrbi, osobito u regijama izvan velikih urbanih središta zapadne i sjeverne Europe. Ti nedostaci naglašavaju hitnu potrebu za ujednačenim standardima skrbi diljem kontinenta kako bi se osiguralo da sve mlade osobe pogođene rakom dobiju cjelovitu podršku usmjerenu na osobu kakvu zaslužuju.

Kako bi se odgovorilo na te izazove, projekt EU-CAYAS-NET pokrenut je u rujnu 2022. uz potporu programa EU4Health (Grant No. 101056918), u sklopu Europskog plana za borbu protiv raka. Projekt okuplja 9 temeljnih partnera i 28 pridruženih organizacija iz 18 zemalja, stvarajući prekogranični savez pacijenata, osoba koje su preživjele rak, istraživača, zdravstvenih djelatnika i donositelja politika.

Misija EU-CAYAS-NET-a jest poboljšati kvalitetu života CAYA onkoloških pacijenata i osoba koje su preživjele rak promicanjem suradnje, zajedničkog stvaranja i razmjene znanja. U središtu te misije nalaze se inicijative vođene pacijentima koje definiraju i promiču viši standard onkološke skrbi diljem Europe. Ključna područja takvih inicijativa uključuju mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb, obrazovanje i karijeru, dugotrajno praćenje te tranziciju u zdravstvenoj skrbi.

Utjecaj raka ne završava kada završi liječenje. Mladi koji nastavljaju živjeti nakon bolesti često se suočavaju s trajnim tjelesnim kasnim posljedicama, emocionalnim poteškoćama, poremećenim obrazovanjem i zapošljavanjem te izazovima pri uključivanju u sustave zdravstvene skrbi za odrasle. Ta opterećenja mogu biti osobito izražena tijekom adolescencije i rane odrasle dobi, koje su ključna razdoblja oblikovanja identiteta, rastuće neovisnosti i osobnog razvoja.

Kroz EU-CAYAS-NET gradi se Europska mreža mladih osoba koje su preživjele rak te interaktivni centar znanja i platforma posvećeni jednakosti, uključivosti, kvaliteti skrbi i podršci osobama koje su preživjele rak. Savez partnera projekta nastoji osigurati da mladi ne samo prežive, nego i napreduju; uz podršku praksi utemeljenih na dokazima, snažnih zajednica i sustava skrbi usmjerenih na osobu.

Za praćenje projekta i dodatne informacije posjetite: www.beatcancer.eu

Projektni partneri

Kako koristiti ovu zbirku

Ova digitalna brošura okuplja sve akademske publikacije, konferencijska izlaganja, istraživačke rezultate i praktične materijale nastale kroz projekt EU-CAYAS-NET. Ona služi kao središnji, rastući resurs za istraživače, CAYAs s osobnim iskustvom raka, skrbnike i zdravstvene djelatnike. Prikazuje znanstvene dokaze, inovacije i iskustva iz prve ruke koji oblikuju budućnost onkološke skrbi i skrbi za osobe koje su preživjele rak među mladima.

Svi rezultati projekta organizirani su u osam ključnih tematskih područja koja odražavaju središnji fokus projekta:

  1. Ambasadori projekta
  2. Discord zajednica i internetska stranica
  3. Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
  4. Obrazovanje i karijerne mogućnosti
  5. Tranzicije u zdravstvenoj skrbi
  6. Kasne posljedice i dugotrajno praćenje
  7. Postavljanje standarda skrbi za AYA onkološke pacijente diljem Europe
  8. Jednakost, raznolikost i uključivost

Svako tematsko područje uključuje kratak uvod u temu, nakon čega slijedi odabrani popis povezanih projektnih rezultata. Svaki unos uključuje službeni naslov i, gdje je korisno, naslov prilagođen široj javnosti kako bi se osigurala pristupačnost i profesionalnim i nestručnim čitateljima. Navedeni su autori i uključene institucije kako bi se odalo priznanje doprinositeljima i potaknula suradnja. Gdje je relevantno, istaknuti dio o uključivanju pacijenata i javnosti (Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE) objašnjava kako su mlade osobe s osobnim iskustvom i njihove obitelji pomogle oblikovati rad—ključan element istraživanja i skrbi usmjerenih na osobu.

Unosi su jasno označeni vrstom rezultata (npr. znanstveni članak, webinar, smjernice), uz izravne poveznice za brzi pristup. Svaki sažetak također donosi obrazloženje i ciljeve rada, korištenu metodologiju, glavne nalaze i ključne poruke, buduće smjerove, kao i ključne implikacije za zdravstvene djelatnike (HCPs), CAYAs i druge dionike poput donositelja politika.

Ovaj strukturirani format prilagođen korisnicima omogućuje čitateljima da brzo razumiju što je učinjeno, zašto je to važno i kako se može primijeniti za poboljšanje skrbi i podrške diljem Europe.

NAPOMENA: Ovo je živi dokument i nastavit će se širiti kako dodatni projektni rezultati budu postajali dostupni i kako budu nastajale nove publikacije. Molimo redovito se vraćajte ovoj brošuri radi ažuriranja te je koristite kao alat za učenje, zagovaranje, suradnju i promjenu.

Simboli korišteni u ovoj brošuri

Radi veće preglednosti i lakšeg korištenja, u ovu smo brošuru uključili simbole. Obratite pozornost na njih kroz cijelu brošuru!

  • Ovaj resurs dostupan je na više jezika. Kliknite na ikonu da saznate više!
  • Ovaj resurs je videozapis koji se može pronaći na YouTube kanalu European Cancer Survivors Network.
  • Ovaj resurs je materijal za čitanje ili praktični materijal koji možete izravno primijeniti u svom svakodnevnom radu!
  • Ovaj resurs je skup džepnih kartica s praktičnim savjetima koje možete koristiti u svakodnevnom radu!
  • Ovaj resurs je znanstveni rad! Sve znanstvene publikacije nastale u okviru EU-CAYAS-NET dostupne su u otvorenom pristupu.
  • Ovaj resurs je interaktivna karta!
  • Rezultati o kvaliteti života objavljeni su opsežnije u zasebnom stajališnom dokumentu. Kliknite na ikonu i saznajte više! (Bijela knjiga o kvaliteti života)
  • Vaš poziv na djelovanje: Posjetite platformu i pridružite se zajednici!
  • Ovaj je resurs još uvijek u izradi. Molimo provjerite kasnije radi ažuriranja!

Tematsko područje 1: Ambasadori projekta

"Imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti, sudjelovanju na nacionalnim i međunarodnim događanjima te doprinosu raspravama o politikama."

Početkom 2023. EU-CAYAS-NET pokrenuo je Program ambasadora mladih osoba koje su preživjele rak. Ambasadori su mlade osobe s osobnim iskustvom raka koje sudjeluju u mreži kako bi komunicirale ciljeve projekta i širile rezultate projekta među dionicima u svojoj državi članici. Sastavni su dio EU-CAYAS-NET-a i sudjeluju u projektnim aktivnostima, kao što su međusobni posjeti, izrada smjernica, radionice i rasprave u fokusnim skupinama. Ambasadori također povezuju mrežu s novim osobama koje su preživjele rak i drugim dionicima kako bi izgradili zajednicu i općenito promicali projekt.

Ambasadori su regrutirani iz mreža CCI-E i YCE, kao i od drugih korisnika i pridruženih partnera. Zaključno sa svibnjem 2025., ukupno 55 mladih osoba koje su preživjele rak iz 29 europskih zemalja pridružilo se EU-CAYAS-NET-u kao službeni ambasadori.

Ambasadori EU-CAYAS-NET-a sada djeluju kao nacionalne kontaktne točke za život nakon raka, povezujući europske i nacionalne napore. Imaju ključnu ulogu u podizanju svijesti, sudjelovanju na nacionalnim i međunarodnim događanjima te doprinosu raspravama o politikama. Ambasadori također podržavaju zajednice osoba koje su preživjele rak, uključujući pozivanje vršnjaka da se pridruže platformi Discord (vidi tematsko područje 2) i poticanje budućih ambasadora na uključivanje. Zdravstveni djelatnici i donositelji politika mogu se povezati s ovom raznolikom mrežom radi budućih savjetovanja i suradnje.

Više pojedinosti o svakom od naših EU-CAYAS-NET ambasadora pronađite ovdje.

Tematsko područje 2: Web-stranica & Discord zajednica

"Discord zajednica služi kao siguran prostor u kojem se mlade osobe koje su preživjele rak i njihovi podržavatelji mogu povezati, dijeliti iskustva i pronaći podršku."

Web-stranica EU-CAYAS-NET-a služi kao sveobuhvatno središte za informacije, resurse i smjernice za mlade onkološke pacijente i osobe koje su preživjele rak diljem Europe. Nudi centar znanja s odabranim i strukturiranim resursima, uključujući članke, smjernice, stajališta, edukativne materijale, kao i novosti o projektu i događanja relevantna za mlade pacijente i osobe koje su preživjele rak. Osim toga, pruža alate koji osnažuju mlade ljude u njihovu zagovaranju i brizi o sebi. Web-stranica također ističe primjere dobre prakse i razvoj politika, što je čini vrijednim resursom ne samo za mlade ljude koji žive s rakom i nakon njega, nego i za stručnjake i druge dionike uključene u skrb za osobe koje su preživjele rak.

Web-stranica: www.beatcancer.eu

S druge strane, EU-CAYAS-NET zajednica na Discordu nudi interaktivan prostor za povezivanje i razgovore u stvarnom vremenu, razmjenu i podršku. Omogućuje razmjenu u kanalima posvećenima određenim temama (npr. mentalno zdravlje, plodnost, obrazovanje, stil života), ali i pronalaženje lokalnih kontakata ili podrške u kanalima za pojedine zemlje. Događanja zajednice redovito se održavaju i pružaju priliku za povezivanje s drugima u video kanalu. Discord zajednica služi kao siguran prostor u kojem se mlade osobe koje su preživjele rak i njihovi podržavatelji mogu povezati, dijeliti iskustva i pronaći podršku.

Pridružite se našoj Discord zajednici!

Tematsko područje 3: Rješavanje nedostataka u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

"Slijedeći biopsihosocijalni model, od ključne je važnosti da se skrb za mentalno zdravlje integrira u rutinsku daljnju skrb kako bi se poboljšala kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi."

Dijagnoza raka u mladoj dobi – bilo u djetinjstvu, adolescenciji ili ranoj odrasloj dobi – može imati doživotan utjecaj na mladu osobu, kao i na njezinu obitelj. Dugi boravci u bolnici, agresivna liječenja i prekidi školovanja, rada i društvenog života često dovode do trajnih emocionalnih i psiholoških poteškoća. Mnogi preživjeli suočavaju se s anksioznošću, depresijom, umorom ili kognitivnim poteškoćama. Nažalost, te se potrebe često zanemaruju ili pogrešno razumiju, a podrška za mentalno zdravlje rijetko je uključena u rutinsku daljnju skrb. Velika prepreka odgovarajućoj skrbi jest nedostatak specijaliziranih klinika za osobe koje su preživjele rak, a koje nude personaliziranu psihosocijalnu podršku. Slijedeći biopsihosocijalni model, od ključne je važnosti da se skrb za mentalno zdravlje integrira u rutinsku daljnju skrb kako bi se poboljšala kvaliteta života osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi.

Kroz blisku suradnju s osobama koje žive s rakom i nakon raka, zdravstvenim djelatnicima te drugim dionicima diljem Europe, usvojen je holistički pristup za istraživanje potreba mladih osoba koje su preživjele rak u području mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi.

Ishodi povezani s kvalitetom života objavljeni su opsežnije u zasebnom stajalištu.

Procjena trenutačnog stanja i nedostataka u psihosocijalnoj skrbi za osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi diljem Europe

Istraživanje provedeno među 194 osobe koje su preživjele rak iz 24 europske zemlje otkrilo je značajne nedostatke u praćenju mentalnog zdravlja i psihosocijalnoj podršci nakon raka u CAYA dobi.

Jeste li bili informirani da se mogu pojaviti psihosocijalne kasne posljedice povezane s bolešću ili liječenjem?

Udio ispitanika (vrijednosti očitane sa stupčastog grafikona, približno):

  • Ne: oko 62 %
  • Da: oko 28 %
  • Ne znam: oko 9 %

Metodologija

Proveden je pregled literature za mapiranje. Dodatno, provedeno je internetsko istraživanje mladih osoba koje su preživjele rak na razini Europe te su održani sastanci za postizanje konsenzusa radi prikupljanja kvantitativnih i kvalitativnih podataka.

PPIE istaknuto

U skladu s načelima participativnog istraživanja, studija je provedena u bliskoj suradnji s pacijentima stručnjacima, zagovarateljima prava pacijenata i HCPs tijekom cijelog istraživačkog procesa. Svi dionici aktivno su sudjelovali u svakoj fazi, od osmišljavanja istraživačkih alata i prikupljanja podataka do analize rezultata, tumačenja nalaza i planiranja diseminacije. Cilj ovog suradničkog pristupa bio je osigurati da dizajn, sadržaj i metodologija procjene potreba točno odražavaju raznolike perspektive i iskustva uključenih osoba.

Glavni rezultati

Osobe koje su preživjele rak prijavile su nezadovoljene potrebe u područjima kao što su anksioznost, umor, financijski stres, odnosi i neuropsihološke poteškoće. Mnogi su smatrali da psihosocijalne kasne posljedice nisu bile primjereno obrađene u LTFU skrbi. Osobito im je nedostajalo informacija o riziku razvoja tih poteškoća i o uslugama podrške koje su im dostupne. Uobičajene prepreke uključivale su financijska ograničenja i manjak pružatelja daljnje skrbi koji nude psihosocijalnu podršku.

Ključni rezultati ovog istraživanja ističu potrebu za podrškom u odnosu na stvarno primljenu podršku u sljedećim područjima:

  • Posljedice bolesti ili liječenja na socijalnu dimenziju:
    • Izolacija: 51 % trebalo je podršku – od njih je samo 5,7 % primilo podršku
    • Povećana anksioznost, anksiozni poremećaj: 57 % trebalo je podršku – od njih je samo 8,2 % primilo podršku
    • Strah od povrata raka: 54 % trebalo je podršku – od njih je samo 4,9 % primilo podršku
    • Financijska ograničenja: 52 % trebalo je podršku – od njih je samo 4,1 % primilo podršku
  • Psihosocijalno opterećenje zbog tjelesnih kasnih posljedica bolesti ili liječenja:
    • Umor: 52 % trebalo je podršku – od njih je samo 4,1 % primilo podršku
    • Neuropsihološke poteškoće (npr. pamćenje, pažnja): 50 % trebalo je podršku – od njih je samo 4,1 % primilo podršku

Poveznica na rad uskoro će biti dostupna ovdje!

EU-CAYAS-NET džepne kartice za osvještavanje o mentalnom zdravlju i smjernice

EU-CAYAS-NET set džepnih kartica namijenjen je mladim osobama koje su preživjele rak, njegovateljima, HCPs, edukatorima i vršnjacima. Kartice su zajednički izradili predstavnici osoba koje su preživjele rak i HCPs, čime se osiguravaju uključivost i relevantnost. Svaka kartica usmjerena je na ključnu temu te nudi psihoedukaciju, poticaje za raspravu i smjernice za rad na politikama. Set prikazuje ključna pitanja, potrebe i preporučene aktivnosti te uključuje kontakte za upućivanje, definicije ključnih pojmova i poveznicu na EU-CAYAS-NET Platform za više informacija. Trenutačni set uključuje devet kartica, uz mogućnost proširenja prema potrebi. Kartice su trenutačno dostupne na 13 jezika i obuhvaćaju sljedeće teme:

  • 10 ključnih točaka o mentalnom zdravlju
  • Razgovor o ozbiljnim temama
  • Što činiti, a što ne činiti u komunikaciji
  • Socijalna dimenzija
  • Podrška obrazovanju
  • Podrška karijeri
  • Strah i nada
  • Tugovanje i depresija
  • Moje pravo na tugovanje

Pogledajte naše Džepne kartice za osvještavanje o mentalnom zdravlju i smjernice za osobe oboljele od raka i nakon njega!

Ovaj je resurs također dostupan na 13 drugih jezika!

Edukativni video o mentalnom zdravlju nakon liječenja raka

Radi podizanja svijesti, razvijen je edukativni video kako bi se istaknula važnost davanja prioriteta i mentalnom i tjelesnom zdravlju tijekom i nakon liječenja raka. Uz uvide stručnjaka iz područja psihologije i socijalnog rada, video dijeli strategije za mentalnu dobrobit, potiče traženje stručne podrške i naglašava ulogu obrazovanja i snažnih društvenih mreža u oporavku.

Webinar o mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi

Webinar istražuje strategije za zdravo emocionalno procesuiranje, rizike za mentalno zdravlje i učinkovitu komunikaciju s osobama koje su preživjele rak u CAYA dobi. Teme uključuju usklađivanje nade i straha, razlikovanje tugovanja od depresije, dostupnu psihosocijalnu podršku, nedostatke u skrbi te osjetljivu komunikaciju, poput predavanja What (Not) to Say to CAYA Cancer Survivors. Webinar također uključuje panel-raspravu s predstavnicima pacijenata i zdravstvenim djelatnicima. Namijenjen je osobama koje su preživjele rak, obiteljima, stručnjacima i svima drugima koji su zainteresirani. Dostupan je za gledanje na YouTubeu.

Zajedničke preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb nakon raka u CAYA dobi

Raznolik tim osoba koje su preživjele rak u CAYA dobi, stručnjaka za mentalno zdravlje i HCPs pregledao je postojeće smjernice za psihosocijalnu skrb kako bi procijenio njihovu relevantnost i utvrdio ključne nedostatke.

Metodologija

Pregledane su postojeće smjernice i standardi za psihosocijalnu skrb, kao i siva literatura. Za kvalitativne podatke održani su sastanci za postizanje konsenzusa s osobama koje su preživjele rak, stručnjacima za mentalno zdravlje i HCPs. Nedavna istraživanja i podaci iz anketa korišteni su za razvoj zajedničkih preporuka o psihosocijalnoj skrbi nakon raka u CAYA dobi.

PPIE istaknuto

Mlade osobe koje su preživjele rak imale su središnju ulogu u oblikovanju razvoja ovih zajedničkih preporuka. Kroz strukturirano sudjelovanje na sastancima za postizanje konsenzusa, osobe koje su preživjele rak u CAYA dobi podijelile su svoja iskustva iz svakodnevnog života i istaknule ključne nedostatke u postojećim smjernicama. Njihovi uvidi osigurali su da nove preporuke odražavaju stvarne potrebe izvan okvira kliničke skrbi. Radeći zajedno s HCPs i stručnjacima za mentalno zdravlje, osobe koje su preživjele rak pomogle su u zajedničkom oblikovanju preporuka koje su primjerene dobi, uključive i relevantne za mlade pacijente s rakom i osobe koje su ga preživjele.

Glavni rezultati

Zaključak dvaju sastanaka za postizanje konsenzusa bio je da se većina trenutačnih smjernica prvenstveno usredotočuje na pedijatrijske slučajeve, često zanemarujući specifične potrebe adolescenata i mladih odraslih osoba koje su preživjele rak. Važne teme poput vršnjačke podrške, komunikacije i očuvanja plodnosti često su izostajale. Na temelju toga razvijene su nove, jedinstvene europske preporuke o psihosocijalnoj skrbi nakon raka u CAYA dobi.

Bečka deklaracija o potrebama mentalnog zdravlja i psihosocijalnog zdravlja

U Beču je održan zdravstveno-politički simpozij pod nazivom "Surviving Survival", na kojem je predstavljena deklaracija koju su potpisali svi nacionalni dionici sudionici, a kojom se predlaže skup aktivnosti za poboljšanje psihosocijalnog zdravlja nakon raka u CAYA dobi.

Tematsko područje 4: Jačanje mogućnosti obrazovanja i karijere

"Uz više razumijevanja i prilagođenih resursa, mnoge od tih prepreka mogle bi se smanjiti, što bi preživjelima omogućilo da s većim samopouzdanjem i više prilika ponovno izgrade svoj obrazovni i profesionalni život."

Rak i njegovo liječenje mogu znatno narušiti obrazovanje i razvoj karijere mlade osobe. Dulji izostanci iz škole ili s posla češći su, no mnoge ustanove nisu opremljene za pružanje potrebne fleksibilne podrške. Kada mogućnosti poput obrazovanja kod kuće, učenja na daljinu ili obrazovanja u bolnici nisu dostupne, mladi pacijenti često zaostaju u školovanju i gube važne veze s prijateljima, kolegama iz razreda i nastavnicima.

Učinci liječenja također mogu dovesti do dugotrajnih tjelesnih, kognitivnih i emocionalnih izazova koji povratak u školu ili na posao čine osobito teškim. Preživjeli se mogu suočiti s pritiskom da održe korak s vršnjacima ili se osjećati izolirano ako su raspoređeni u drugi razredni odjel ili trebaju ponavljati godinu. Neki će možda morati promijeniti obrazovni smjer ili u potpunosti preispitati svoje profesionalne ciljeve zbog ograničenja uzrokovanih bolešću ili njezinim liječenjem.

Čak i nakon oporavka, praznine u obrazovanju ili radnom iskustvu mogu otežati pronalazak i zadržavanje posla. Kasne posljedice, poput umora ili smanjene izdržljivosti, mogu zahtijevati trajne prilagodbe ili dovesti do smanjene sposobnosti rada ili studiranja s punim opterećenjem. Zbog tih izazova preživjeli mogu biti prisiljeni promijeniti profesionalni put ili doživjeti diskriminaciju na radnom mjestu. Često škole ili poslodavci nisu dovoljno upoznati s onim što je moguće tijekom i nakon liječenja te ne pružaju podršku koja bi mladim osobama koje su preživjele rak mogla pomoći da budu uspješne. Uz više razumijevanja i prilagođenih resursa, mnoge od tih prepreka mogle bi se smanjiti, što bi preživjelima omogućilo da s većim samopouzdanjem i više prilika ponovno izgrade svoj obrazovni i profesionalni život.

Ishodi povezani s kvalitetom života detaljnije su objavljeni u zasebnom stajališnom dokumentu.

Digitalne informacije, materijali za podizanje svijesti i edukaciju o podršci obrazovanju i karijeri

Edukativni video

Video ističe jedinstvene izazove s kojima se suočavaju mlade osobe koje su preživjele rak, a istodobno prikazuje njihove snage i mogućnosti dostupne za podršku obrazovanju i karijeri.

Webinar o podršci obrazovanju i karijeri

Webinar razmatra prepreke obrazovanju i razvoju karijere za mlade osobe koje su preživjele rak, ističe primjere dobre prakse te donosi iskustva koja dijele preživjeli i zdravstveni djelatnici. Također predstavlja preliminarne nalaze rasprava fokusnih skupina održanih u Beču i Utrechtu, pružajući važne uvide za razvoj poboljšanih koncepata podrške karijeri za CAYA osobe koje su preživjele rak.

Karta primjera dobre prakse za podršku obrazovanju i karijeri

Interaktivna karta na platformi EU-CAYAS-NET sada pruža materijale za podršku obrazovanju i karijeri specifične za pojedine zemlje na lokalnim jezicima. Ti resursi, sustavno prikupljani tijekom projekta, uključuju brošure, poveznice na mrežne stranice i programe podrške prilagođene potrebama mladih osoba koje su preživjele rak, kao i njihovih roditelja i nastavnika.

Kurikulum Train-the-Trainer

Kurikulum Train-the-Trainer sveobuhvatan je priručnik koji se sastoji od devet modula i obrađuje ključne teme kao što su osobne snage i slabosti, čimbenici okruženja i uvjeti na radnom mjestu. Svaki modul jasno definira svoje ciljeve, preporučene metode i potrebne materijale te istodobno pruža teorijske uvide iz načela Train-the-Trainer pristupa, razvojne psihologije i primjere aktivnosti grupnog rada.

Razvijen za osobe s prethodnim iskustvom u Train-the-Trainer pristupu, priručnik osposobljava sudionike za provedbu budućih edukacija, idealno u suradnji s predstavnicima pacijenata i zdravstvenim djelatnicima. Namijenjen je stručnjacima uključenima u podršku obrazovanju i karijeri, kao i onima koji žele uspostaviti nove inicijative u ovom području.

Podrška karijeri za mlade koji žive s rakom i nakon njega

Odabir i završetak odgovarajućeg programa strukovnog obrazovanja značajna je prekretnica u razvoju AYA osoba, kao i pronalaženje posla koji odgovara njihovim vještinama, mogućnostima i težnjama. Sposobnost osobe da sudjeluje na tržištu rada snažno utječe na njezinu tjelesnu, mentalnu i socijalnu dobrobit.

Ovo izvješće ističe izazove s kojima se suočavaju mladi koji žive s rakom i nakon njega u obrazovanju i zapošljavanju. Nudi vrijedne uvide, praktična rješenja i poziv na djelovanje kako bi se unaprijedile mogućnosti karijere i poboljšala njihova ukupna kvaliteta života.

Tematsko područje 5: Omogućavanje neometanih prijelaza u zdravstvenoj skrbi

"Dobro osmišljen proces prijelaza osnažuje mlade preživjele da upravljaju svojim zdravljem, podupire njihov razvoj u odraslu dob i pomaže im da ostvare svoj puni potencijal."

Prijelaz u zdravstvenoj skrbi definira se kao "aktivan, planiran, koordiniran, sveobuhvatan, multidisciplinaran proces koji omogućuje da osobe koje su preživjele rak u djetinjstvu i adolescenciji učinkovito i usklađeno prijeđu iz zdravstvenih sustava usmjerenih na djecu u zdravstvene sustave usmjerene na odrasle. Proces prijelaza skrbi trebao bi biti fleksibilan, razvojno primjeren te uzeti u obzir medicinske, psihosocijalne, obrazovne i profesionalne potrebe preživjelih, njihovih obitelji i skrbnika te promicati zdrav način života i samostalno upravljanje zdravljem" (PMID: 26735352).

Procesi prijelaza ključni su jer mnogi preživjeli trebaju LTFU skrb zbog kasnih posljedica liječenja ili same bolesti. Takve kasne posljedice uključuju kronične zdravstvene tegobe, sekundarne karcinome, psihološke izazove i socioekonomske poteškoće. Nažalost, nedostatak formalnih programa prijelaza ostavlja mnoge mlade preživjele da se sami snalaze u složenim sustavima zdravstvene skrbi, čime se narušava kontinuitet skrbi i negativno utječe na njihovu kvalitetu života.

Ovaj je problem raširen diljem Europske unije, gdje rascjepkana skrb i nedostatak namjenskih usluga često onemogućuju odgovarajuće prijelaze. Bez strukturirane podrške, promjenjive potrebe preživjelih često ostaju nezadovoljene.

Dobro osmišljen proces prijelaza osnažuje mlade preživjele da upravljaju svojim zdravljem, podupire njihov razvoj u odraslu dob i pomaže im da ostvare svoj puni potencijal. Ulaganje u snažne programe prijelaza ne samo da poboljšava ishode za pojedince nego koristi i društvu poticanjem dugoročnog blagostanja i neovisnosti.

Ishodi povezani s kvalitetom života detaljnije su objavljeni u zasebnom stajališnom dokumentu.

Smjernice za prijelaz

Razvijene su prve smjernice za prijelaz utemeljene na dokazima za mlade osobe koje su preživjele rak, kojima se promiče kontinuitet skrbi od pedijatrijske onkologije do usluga dugoročnog praćenja za odrasle.

Ključni elementi procesa prijelaza: Prijelaz mora biti usmjeren na pacijenta, pri čemu potrebe i preferencije preživjelih usmjeravaju proces.

Temeljne sastavnice uključuju:

  • Formalnu politiku prijelaza radi strukturiranja procesa;
  • Jasno i koordinirano upravljanje prijelazom;
  • Postupno, personalizirano planiranje prilagođeno svakom preživjelom;
  • Individualizirani plan prijelaza koji odražava specifične ciljeve i potrebe;
  • Prijenos skrbi tek nakon što osoba pokaže spremnost za prijelaz, utvrđenu prema uspostavljenim kriterijima.

Uvjeti za uspješan prijelaz:

  • Edukaciju preživjelih i njihovih obitelji te njihovo uključivanje kako bi se mogli snalaziti u sustavu skrbi za odrasle;

  • Osposobljavanje pružatelja zdravstvene skrbi kako bi razumjeli i zadovoljili potrebe mladih preživjelih;

  • Korištenje sustava e-zdravstva radi omogućavanja neometane komunikacije i razmjene podataka;

  • Redovito vrednovanje procesa prijelaza putem mjerljivih ishoda;

  • Davanje prioriteta planiranju prijelaza u nacionalnim zdravstvenim politikama i zdravstvenim politikama EU-a;

  • Uključivanje institucionalnog vodstva i dionika radi široke podrške politikama;

  • Razvoj dostupnih resursa za prijelaz za preživjele i njihove obitelji;

  • Poticanje posjeta centrima primjera dobre prakse radi promicanja razmjene znanja i jačanja strategija prijelaza.

  • Vizualni sažetak smjernica za prijelaz

  • Vizualni sažetak smjernica za prijelaz dostupan je i na 8 drugih jezika!

  • Znanstveni rad o smjernicama za prijelaz trenutačno je u pripremi. Molimo provjerite ponovno kasnije kako biste ga ovdje pronašli.

Edukativni video o prijelazu

Ovaj video, izrađen za mlade osobe pogođene rakom, objašnjava prijelaz iz pedijatrijske u medicinsku skrb za odrasle. Ističe što očekivati, važne korake za osiguravanje neometanog prijelaza i kako ostati uključen u LTFU skrb.

Webinar za predstavljanje nalaza i preporuka dionicima

Webinar dijeli isti cilj kao i edukativni video: podizanje svijesti među svim dionicima o prijelazu iz pedijatrijske u skrb za odrasle. Ističe trenutačne nedostatke u procesu i raspravlja o strategijama za poboljšanje podrške i ishoda za mlade osobe koje su preživjele rak.

Deklaracija iz Vilniusa o potrebama prijelaza

U Vilniusu u Litvi održan je simpozij o zdravstvenim politikama usmjeren na prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle za mlade osobe koje su preživjele rak. Tijekom događanja predstavljena je deklaracija koju su potpisali svi sudjelujući dionici, a koja donosi niz preporučenih mjera za jačanje i unaprjeđenje procesa prijelaza za djecu i adolescente koji žive s rakom i nakon njega.

PPIE u razvoju smjernica

Znanstveni rad o PPIE u razvoju smjernica trenutačno je u pripremi. Vratite se kasnije kako biste ga ovdje pronašli!

Tematsko područje 6: Kasne posljedice i LTFU skrb

"Kada se vodi uspostavljenim kliničkim preporukama, LTFU skrb omogućuje rano otkrivanje i pravodobno zbrinjavanje, pomažući u sprječavanju ozbiljnijih komplikacija kasnije u životu."

Oko 75 % osoba koje su preživjele CAYA rak doživljava kasne posljedice koje zahtijevaju LTFU skrb. Te se posljedice razlikuju ovisno o vrsti raka, stadiju i liječenju te mogu utjecati ne samo na tjelesno zdravlje, nego i na emocionalnu dobrobit, kognitivne sposobnosti i sudjelovanje u svakodnevnom životu.

Personalizirana LTFU skrb ključna je za zbrinjavanje tih kasnih posljedica i poboljšanje kvalitete života preživjelih osoba. Kada se vodi uspostavljenim kliničkim preporukama, LTFU skrb omogućuje rano otkrivanje i pravodobno zbrinjavanje, pomažući u sprječavanju ozbiljnijih komplikacija kasnije u životu.

Unatoč svojoj važnosti, pristup odgovarajućoj LTFU skrbi i dalje je neujednačen diljem Europe, uz znatne razlike među državama. Mnoge preživjele osobe propuste sustav i budu "izgubljene iz praćenja", čime propuštaju važne prilike za nadzor i podršku.

Zatvaranje tih praznina zahtijeva koordinirane napore za uspostavu dosljednih i sveobuhvatnih sustava LTFU skrbi diljem Europe. Osiguravanje pristupa takvoj skrbi ključno je za poboljšanje dugoročnih zdravstvenih ishoda i podršku dobrobiti svih osoba koje su preživjele CAYA rak.

Rezultati u području kvalitete života objavljeni su opsežnije u zasebnom dokumentu sa stajalištem.

Preporuke za LTFU skrb

Nadovezujući se na projektne aktivnosti, uvide International Guideline Harmonization Group (IGHG), prethodne PanCare projekte i postojeće modele skrbi, razvijen je skup preporuka za optimizaciju LTFU skrbi za osobe koje su preživjele CAYA rak diljem Europe.

Organizirane u ključna tematska područja, ove preporuke pružaju jasan okvir za uspostavu i pružanje LTFU skrbi koja unaprjeđuje kvalitetu života preživjelih osoba.

Ključna tematska područja:

  • Pristup skrbi: osiguravanje pravičnog pristupa odgovarajućoj skrbi za sve osobe koje su preživjele CAYA rak;
  • Organizacija skrbi: definiranje struktura i procesa potrebnih za učinkovitu, koordiniranu skrb;
  • Personalizirana skrb: naglašavanje potrebe za skrbi prilagođenom individualnim potrebama svake preživjele osobe;
  • Suradnja, zastupanje i unaprjeđenje: promicanje međunarodne suradnje, zastupljenosti preživjelih osoba i stručnog usavršavanja HCPs;
  • Sustavi podrške za preživjele osobe i obitelji: isticanje ključne uloge snažnih i dostupnih mreža podrške za preživjele osobe i njihove obitelji.

Pogledajte Preporuke za skrb u okviru dugoročnog praćenja!

Plan za optimalni LTFU

Vizualni sažetak koji prikazuje završni korak uspješnog liječenja raka dostupan je na EU-CAYAS-NET Platform u 8 jezika. Ovaj resurs nudi pristupačan pregled plana i ključnih smjernica za podršku mladim osobama koje su preživjele rak.

Preporuke za učinkovitu komunikaciju o kasnim posljedicama

Kroz otvorene rasprave preživjele osobe podijelile su svoje preferencije o tome kako bi trebalo pristupiti komunikaciji o kasnim posljedicama. Njihovi su uvidi doveli do preporuka za HCPs u četiri ključna područja:

  • Skrb usmjerena na preživjelu osobu;
  • Rana komunikacija i razmjena informacija;
  • Emocionalna i psihosocijalna podrška;
  • Poštovanje i osnaživanje

Cilj je ovih smjernica potaknuti otvorene i suosjećajne razgovore između preživjelih osoba i pružatelja zdravstvene skrbi, čime se pomaže osigurati bolja, na osobu usmjerena skrb u praćenju.

Materijali za podizanje svijesti

Virtualna karta LTFU skrbi diljem Europe

U sklopu projekta EU-CAYAS-NET izrađena je ažurirana virtualna karta ustanova za LTFU skrb na temelju nalaza iz LTFU ankete. Ova interaktivna karta nudi ažuriran pregled dostupnih usluga diljem Europe, pomažući preživjelim osobama da lakše prepoznaju i pristupe skrbi koja im je potrebna.

Webinari

Dugoročna skrb za osobe koje su preživjele rak – snalaženje u izazovima plodnosti i intimnosti: Ovaj webinar predstavlja alate, strategije i rješenja za poboljšanje skrbi za preživjele osobe, s naglaskom na snalaženje u izazovima plodnosti i intimnosti nakon liječenja raka. Stručnjaci i preživjele osobe dijele uvide i osobna iskustva, nudeći praktične smjernice i potičući otvoren dijalog koji pruža podršku.

Edukativni video

Edukativni video pod naslovom "Suočavanje s kasnim posljedicama kod mladih osoba koje su preživjele rak" ističe značajne izazove s kojima se suočavaju osobe koje su preživjele CAYA rak. Približno 75 % tih osoba doživljava kasne posljedice koje mogu duboko utjecati na njihovu kvalitetu života. Ovaj video donosi uvid u kasne posljedice i prikazuje što projekt EU-CAYAS-NET čini kako bi promijenio stvari nabolje.

PLAIN sažeci

Kako bi se premostile praznine u pristupu specijaliziranoj skrbi, unaprijeđeno je 45 PLAIN sažetaka (usmjerenih na osobu, pisanih razumljivim jezikom, pristupačnih, međunarodnih i lako pretraživih) koji se temelje na postojećim preporukama IGHG i PanCare Guidelines Group. Ovi materijali prilagođeni korisnicima osnažuju preživjele osobe da:

  • razumiju kasne posljedice i preporučene prakse praćenja.
  • zastupaju svoje potrebe za skrbi pri suradnji s HCPs koji nisu specijalisti.

Ažurirani tijekom projekta EU-CAYAS-NET, PLAIN sažeci sada uključuju grafike i informativne okvire s dodatnim informacijama.

  • Pogledajte PLAIN sažetke!
  • PLAIN sažeci trenutačno su dostupni i na 4 druga jezika! Uskoro stiže još, stoga nas nastavite pratiti!

Barcelonska deklaracija o potrebama LTFU skrbi

U Barceloni je održan simpozij o zdravstvenoj politici, usmjeren na LTFU skrb za mlade osobe koje su preživjele rak. Tijekom događanja izdana je deklaracija u kojoj je naveden niz mjera za unaprjeđenje LTFU skrbi, a potpisali su je svi dionici koji su sudjelovali.

Tematsko područje 7: Postavljanje standarda skrbi za AYA onkološke pacijente diljem Europe

"Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA), u dobi od 15 do 39 godina, oboljeli od raka često se nalaze u procjepu između pedijatrijskih i onkoloških službi za odrasle te se suočavaju s fragmentiranim i neujednačenim iskustvom skrbi diljem Europe."

Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA), u dobi od 15 do 39 godina, oboljeli od raka često se nalaze u procjepu između pedijatrijskih i onkoloških službi za odrasle te se suočavaju s fragmentiranim i neujednačenim iskustvom skrbi diljem Europe. Unatoč sve većem prepoznavanju njihovih jedinstvenih razvojnih, medicinskih i psihosocijalnih potreba, pristup specijaliziranoj AYA skrbi i dalje je izrazito nejednak. U Zapadnoj i Sjevernoj Europi ostvaren je određeni napredak razvojem posvećenih AYA programa, dok se mnoge regije u Južnoj, Istočnoj i ruralnoj Europi i dalje oslanjaju na nespecijalističke usluge. Ova nejednakost dovodi do varijabilne kvalitete skrbi, nezadovoljenih potreba i lošijih ishoda za mlade osobe koje prolaze kroz rak i život nakon liječenja.

Vršnjački posjeti kao istraživačka metoda

Youth Cancer Europe organizirao je edukaciju "Vršnjački posjeti kao istraživačka metoda" u Bruxellesu, Belgija, kao pripremu za buduće opservacijske i participativne istraživačke aktivnosti u EU-CAYAS-NET.

Youth Cancer Europe (YCE) vodio je rad na skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe oboljele od raka (AYA onkologija) u projektu European Network of Youth Cancer Survivors, sufinanciranom sredstvima EU, između svibnja i srpnja 2023. Za potrebe projekta, YCE je omogućio vršnjačke posjete za 30 mladih osoba iz 16 zemalja s osobnim iskustvom raka, koje su posjetile ukupno 5 bolnica u Italiji, Belgiji i Nizozemskoj.

Primarni cilj vršnjačkih posjeta bio je bolje razumjeti kako funkcioniraju modeli pružanja skrbi, promatrati primjere dobre prakse i utvrditi sve nedostatke u već postojećim uslugama. Sveobuhvatni cilj bio je unaprijediti naše razumijevanje načina na koji se AYA onkološka skrb može podići na višu razinu i transformirati diljem europskih zemalja. Ovi vrijedni uvidi pažljivo su prikupljeni putem strukturiranih obrazaca za vršnjačko promatranje, strukturiranih anketa, osobnih bilješki i polustrukturiranih intervjua s lokalnim pacijentima i zdravstvenim osobljem.

Virtualni okrugli stol: Unaprjeđenje AYA onkološke skrbi: prema uspostavi minimalnih standarda skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) diljem Europe

Virtualni okrugli stol održan 11. prosinca 2023. okupio je vodeće stručnjake i dionike pod temom "Unaprjeđenje AYA onkološke skrbi: prema uspostavi minimalnih standarda skrbi za adolescente i mlade odrasle osobe (AYA) diljem Europe." Fokus je bio na rješavanju opterećenja bolešću u dobnoj skupini 15-39 godina i zagovaranju poboljšanih standarda skrbi.

Minimalni standardi specijalističkih jedinica za onkološku skrb adolescenata i mladih odraslih osoba (AYA): preporuke i plan provedbe

Adolescenti i mlade odrasle osobe (AYA) oboljele od raka suočavaju se s jedinstvenim medicinskim, emocionalnim i socijalnim izazovima koji zahtijevaju prilagođenu skrb primjerenu njihovoj dobi. Postoje značajne nejednakosti u kvaliteti skrbi, iskustvu i ishodima između zemalja, pa čak i unutar njih.

Kako bi se odgovorilo na ove izazove, cilj ovog rada bio je definirati minimalne standarde za specijalističke jedinice za AYA onkološku skrb. Ovi su standardi osmišljeni kako bi pružili jasno mjerilo za visokokvalitetne usluge i služili kao praktičan plan provedbe u različitim zdravstvenim sustavima.

Metodologija

Višekoračni proces koji je uključivao vršnjačke posjete, pregled literature, kvalitativne intervjue, modificirano dvodijelno e-Delphi istraživanje i online okrugli stol.

Istaknuto o PPIE-u

Ova je publikacija vođena i razvijena uz smisleno sudjelovanje više od 30 AYA osoba iz 17 različitih zemalja. Njihova osobna iskustva i uvidi usmjeravali su dizajn istraživanja, prikupljanje i analizu podataka te su bili ključni u oblikovanju prioriteta, jezika i preporuka predstavljenih u ovom radu.

Glavni rezultati

AYA osobe imaju koristi od multidisciplinarnih timova (npr. onkologa, psihologa, socijalnih radnika) i okruženja prilagođenog dobi (npr. prostora za druženje s vršnjacima, Wi-Fi-ja, mogućnosti personalizacije).

Podrška mentalnom zdravlju, usluge povezane s plodnošću i dugoročna skrb za osobe koje su preživjele rak ključne su, ali im se često daje nedovoljan prioritet izvan AYA specijalističkih centara.

Plan provedbe i kontrolni popis

Predloženo je osam provedivih preporuka, uključujući:

  • uspostavu nacionalnih centara znanja za standardizirane AYA resurse;

  • integraciju skrbi specifične za AYA osobe u svim onkološkim okruženjima (čak i bez namjenskih odjela);

  • proširenje usluga mentalnog zdravlja i interoperabilnosti digitalnih zdravstvenih sustava;

  • zagovaranje promjena politika (npr. zakona o "pravu na zaborav", pokrića očuvanja plodnosti).

  • Stajališni dokument - stajališni dokument o AYA

  • Stajališni dokument o AYA dostupan je i na 9 drugih europskih jezika!

Minimalni standard specijalističkih jedinica za adolescente i mlade odrasle osobe

Ovaj je webinar okupio zdravstvene djelatnike, AYA osobe s osobnim iskustvom i zagovaratelje kako bi se odgovorilo na ove izazove, nudeći preporuke za stvaranje uključivih i učinkovitih zdravstvenih sustava diljem Europe. Rasprave su naglasile suradnju, edukaciju i sustavne promjene kako bi se AYA osobama omogućilo da napreduju i nakon raka.

Edukativni video: Postavljanje standarda AYA onkološke skrbi diljem Europe

U ovom videu pokazujemo kako smo se ovim pitanjem bavili u projektu EU-CAYAS-NET. Na temelju informacija koje smo prikupili razvili smo standarde za AYA onkološku skrb diljem Europe.

Promotivne kartice za stajališni dokument o AYA

Ove su kartice izrađene kako bi služile kao pristupačni i lako čitljivi materijali za promicanje rada provedenog u okviru ove teme.

Tematsko područje 8: Pravednost, raznolikost i uključivost

"Bez namjernog djelovanja, potrebe manjinskih skupina CAYA riskiraju biti zanemarene u praksi, istraživanju i politikama."

Pravednost, raznolikost i uključivost (EDI) ključni su za osiguravanje da svako dijete, adolescent i mlađa odrasla osoba pogođena rakom primi skrb, podršku i zastupljenost koji odražavaju njihova jedinstvena iskustva i identitete. Ipak, mnogi AYAs iz etničkih, seksualnih, rodnih i drugih nedovoljno obuhvaćenih ili nedovoljno zastupljenih skupina i dalje se suočavaju s preprekama, kako u pristupu odgovarajućoj zdravstvenoj skrbi tako i u sudjelovanju u zagovaranju ili istraživanjima. Diljem Europe zastupljenost u AYA zajednicama i građanskim inicijativama često ne odražava punu raznolikost stanovništva, a zdravstveni djelatnici često nemaju potrebnu edukaciju i alate kako bi mogli pružati uključivu i kulturološki osjetljivu skrb. Bez namjernog djelovanja, potrebe manjinskih skupina CAYA riskiraju biti zanemarene u praksi, istraživanju i politikama.

Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi

Iako je pravo na zdravstvenu skrb zajamčeno člankom 35. Povelje Europske unije o temeljnim pravima, pristup kvalitetnoj skrbi za oboljele od raka za mlade osobe i dalje je neujednačen diljem Europe. Mnoge nejednakosti, poput onih povezanih s etničkom pripadnošću, migrantskim statusom, rodnim identitetom, seksualnom orijentacijom ili neuroraznolikošću, nisu u potpunosti obuhvaćene trenutačnim europskim podacima i dokazima, no ipak značajno utječu na ishode liječenja. Ovaj pozicijski dokument predstavlja rezultate suradničkog procesa s više dionika radi utvrđivanja provedivih preporuka koje promiču veću pravednost u skrbi za oboljele od raka.

Metodologija

Proveden je pregled literature radi mapiranja područja. Za prikupljanje podataka korišteni su internetska anketa među HCPs i AYAs te fokusna skupina dionika.

PPIE u fokusu

Sve aspekte ovog pozicijskog dokumenta vodile su, analizirale i napisale mlade osobe s osobnim iskustvom raka. Pozicijski dokument donosi tri glavne preporuke za organizacije pacijenata, HCPs i istraživače, zajedno s deset ciljano usmjerenih aktivnosti za rješavanje ključnih nejednakosti u skrbi za oboljele od raka za CAYAs.

Glavni rezultati

Predstavljanje preporuka u Europskom parlamentu

Na događanju čiji je domaćin bio zastupnik u Europskom parlamentu Stelios Kympouropoulos, konzorcij EU-CAYAS-NET predstavio je svoje Preporuke za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi u Europskom parlamentu.

Webinar je okupio autore, govornike i dionike kako bi raspravljali o izazovima s kojima se marginalizirane i nedovoljno obuhvaćene skupine, kao što su Romi, LGBTQ+ osobe, imigranti i druge ranjive populacije, suočavaju u pristupu pravednoj i uključivoj skrbi za oboljele od raka.

  • a. Anketa među AYAs pokazala je: 41 % AYAs ne osjeća se zastupljeno u brošurama i drugim informacijama koje im pružaju zdravstvene ustanove.
  • b. Anketa među HCPs pokazala je: 90 % smatra da je odgovornost zdravstvene ustanove pružiti podršku i pacijentima i HCPs.

Razvijene od strane raznolike radne skupine koju su predvodile mlade osobe koje žive s rakom i nakon njega, naše preporuke usmjerene su na četiri ključna područja za promicanje pravednosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka:

  • Rasa, etnička pripadnost, kultura, izbjeglički ili migrantski status — Rješavati nejednakosti u pristupu i ishodima za rasno, etnički i kulturno raznolike populacije, uključujući izbjeglice i migrante.
  • Rodni identitet i seksualna orijentacija — Osigurati da LGBTQ+ osobe dobiju uključivu skrb punu poštovanja, prilagođenu njihovu identitetu i iskustvima.
  • Dob, razvoj i mentalna dobrobit — Prepoznati dob, mentalno zdravlje i neuroraznolikost kao ključne čimbenike u pružanju odgovarajuće skrbi za CAYAs.
  • Obrazovanje, karijera i socioekonomski status — Smanjiti prepreke povezane s obrazovanjem, zaposlenjem i financijskim poteškoćama kako bi se svima osigurao pravedan pristup kvalitetnoj skrbi za oboljele od raka.

Webinar o pravednosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka

YCE je organizirao webinar koji je istraživao trenutačno stanje i budućnost EDI u skrbi za oboljele od raka diljem Europe. Događanje je okupilo istraživače, HCPs, zagovaratelje prava pacijenata i širu javnost radi rasprave o tome kako izgraditi uključiviji i pravedniji sustav skrbi za oboljele od raka za sve.

Webinar je okupio autore, govornike i dionike kako bi raspravljali o izazovima s kojima se marginalizirane i nedovoljno obuhvaćene skupine, kao što su Romi, LGBTQ+ osobe, imigranti i druge ranjive populacije, suočavaju u pristupu pravednoj i uključivoj skrbi za oboljele od raka.

Edukativni video: Pravednost, raznolikost i uključivost u skrbi za oboljele od raka

Ovaj video prikazuje kako smo promicali pravednost, raznolikost i uključivost (EDI) u EU-CAYAS-NET i objašnjava konkretne preporuke i područja fokusa koja su proizašla iz projekta.

Edukacijske radionice "Načela pravednosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka" i paket alata Train-the-Trainer

Ovaj paket alata razvijen je kao odgovor na jasnu potrebu za većom osviještenošću i jačanjem vještina povezanih s EDI u skrbi za mlade oboljele od raka. Nudi praktične alate i uvide kako bi zdravstvenim djelatnicima, istraživačima i zagovarateljima pomogao pružati uključiviju, personaliziraniju i pravedniju skrb za sve mlade osobe pogođene rakom.

Serija webinara o pravednosti, raznolikosti i uključivosti

Kao dio predanosti projekta unapređenju EDI u skrbi za oboljele od raka, YCE je organizirao seriju webinara. Cilj ovih sesija bio je istaknuti glasove i iskustva nedovoljno zastupljenih skupina, istražiti sustavne prepreke s kojima se suočavaju i potaknuti dijalog o tome kako stvoriti uključivije i pravednije zdravstvene sustave za sve mlade osobe pogođene rakom.

Nekoliko webinara bavilo se stvarnim iskustvima neuroraznolikih osoba koje prolaze kroz skrb za oboljele od raka, kao i jedinstvenim potrebama i izazovima u skrbi za oboljele od raka u kontekstu LGBTQI+, neuroraznolikosti, migrantskog statusa i socioekonomskog statusa. Osim toga, webinari su istražili kako pristup dijagnostici, liječenju i podršci može biti uvjetovan. Uz doprinose stručnjaka, zagovaratelja i AYAs s osobnim iskustvom, svaka je sesija povezala osobne priče s uvidima utemeljenima na podacima kako bi se odredili praktični koraci prema skrbi usmjerenoj na pacijenta i uključivoj skrbi.

Edukacija o uključivosti za 100 rumunjskih osoba

YCE je organizirao edukaciju o uključivosti na rumunjskom jeziku za 100 rumunjskih osoba koje žive s rakom i nakon njega, uključujući pripadnike romske zajednice (i drugih povijesnih etničkih manjina), u Temišvaru, Rumunjska. Cilj edukacije bio je diseminirati prijevod na lokalni jezik Preporuka za pravednu, raznoliku i uključivu skrb za oboljele od raka u Europi te edukacijskih radionica i paketa alata Train-the-Trainer "Načela pravednosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka".

Okrugli stol na visokoj razini o uključivosti u Moldovi

Okrugli stol na visokoj razini o uključivosti održan je u moldavskom parlamentu u Kišinjevu uz sudjelovanje zastupnika, zdravstvenih vlasti i YCE-a. Tijekom Okruglog stola predstavljen je rad EU-CAYAS-NET-a u području europske politike skrbi za oboljele od raka, zagovaranja prava pacijenata i zakonodavnih inicijativa, s naglaskom na razvijene preporuke politika uključivosti. U kontekstu procesa pristupanja EU-u, cilj događanja bio je i istražiti potencijalna područja u kojima se Moldova može uskladiti s europskim najboljim praksama. Raspravljalo se o europskim prilikama za Moldovu, uključujući sudjelovanje u programima financiranima sredstvima EU-a (EU4Health, Horizon Europe). Dodatni cilj bio je razmotriti prioritete moldavskog zdravstvenog sustava i istražiti moguću suradnju u rješavanju postojećih izazova.

Forum dionika o pravednosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka u Bruxellesu

YCE je organizirao Forum dionika o pravednosti, raznolikosti i uključivosti u skrbi za oboljele od raka u prostoru (Re)space Skyline Europa u Bruxellesu, Belgija. Ovo je događanje osmišljeno kao ključno mjesto susreta za one koji aktivno potiču promjene u području EDI u europskoj skrbi za oboljele od raka, s fokusom na socioekonomski status, migrantske i izbjegličke populacije te osobe s invaliditetom i neuroraznolikošću u kontekstu skrbi za oboljele od raka. Na Forumu je sudjelovalo 15 projekata financiranih sredstvima EU-a i 26 europskih i međunarodnih organizacija. Događanje je istaknulo projekte u skrbi za oboljele od raka usmjerene na prevenciju, bolje razumijevanje i kvalitetu života, osobito za ranjive skupine. Naglasak je stavljen na suradnju dionika, uključivanje građana i aktivnosti dosega poput European Health Forum i pilot-roadshowa radi uključivanja zajednica.

Zaključci i daljnji koraci

"Aktivnim uključivanjem osoba koje su preživjele rak, HCP-ova, istraživača i donositelja politika, projekt je istaknuo potrebu za sustavnim promjenama u ključnim područjima kao što su mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, podrška obrazovanju i karijeri, tranzicija, LTFU skrb, AYA skrb i EDI."

Projekt EU-CAYAS-NET predstavlja značajnu prekretnicu u redefiniranju skrbi za osobe koje su preživjele rak među CAYA populacijom diljem Europe. Svojim participativnim pristupom predvođenim pacijentima projekt je izradio sveobuhvatan skup standarda, alata i preporuka za oblikovanje politika. Cilj projekta bio je unaprijediti ne samo preživljenje, nego i kvalitetu života, dugoročne zdravstvene ishode i društveno sudjelovanje mladih ljudi koji žive s rakom i nakon raka. Aktivnim uključivanjem osoba koje su preživjele rak, HCP-ova, istraživača i donositelja politika, projekt je istaknuo potrebu za sustavnim promjenama u ključnim područjima kao što su mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, podrška obrazovanju i karijeri, tranzicija, LTFU skrb, AYA skrb i EDI.

Unatoč tim naporima, i dalje postoje brojni izazovi koji zahtijevaju daljnje djelovanje na nacionalnoj i europskoj razini. Nejednakosti u pristupu specijaliziranim uslugama i dalje su prisutne, osobito u regijama s nedostatnim resursima. I dalje postoji potreba za jačanjem sustava LTFU skrbi, razvojem učinkovitih putova tranzicije u zdravstvenoj skrbi, pružanjem specijalizirane AYA skrbi te integriranjem podrške za mentalno zdravlje i psihosocijalne podrške u rutinsku skrb.

Implikacije za dionike

U daljnjem razdoblju pružatelje zdravstvene skrbi potiče se da usvoje i primijene razvijene standarde i smjernice skrbi, osiguravajući da svi CAYA pacijenti oboljeli od raka i osobe koje su preživjele rak prime razvojno primjerenu, multidisciplinarnu i kontinuiranu skrb. Potrebno je više edukacije i podizanja svijesti među medicinskim timovima kako bi se podržala tranzicija, rano prepoznali kasni učinci te osigurala kulturno kompetentna i uključiva okruženja skrbi.

Organizacije pacijenata moraju i dalje djelovati kao ključni pokretači vršnjačke podrške, zagovaranja i sukreiranja. Kako bi unaprijedile kvalitetu onkološke skrbi, imaju presudnu ulogu u osnaživanju glasova osoba koje su preživjele rak i u osiguravanju da iskustva iz prve ruke utječu na zdravstvene usluge i prioritete istraživanja.

Istraživače se poziva da osmišljavaju uključiva istraživanja utemeljena na iskustvima osoba koje su preživjele rak, koja odražavaju raznolikost zajednice mladih ljudi pogođenih rakom. Kolaborativni istraživački okviri koji uključuju uključivanje i angažman pacijenata i javnosti (PPIE) moraju postati pravilo, a ne iznimka.

Za donositelje politika i financijere projekt EU-CAYAS-NET izradio je konkretne alate za oblikovanje politika, kao što su deklaracije, preporuke i planovi provedbe, koji mogu izravno poslužiti kao podloga za nacionalne planove protiv raka. Uključivanje CAYA pacijenata oboljelih od raka i osoba koje su preživjele rak u ključne procese donošenja odluka ključno je kako bi se osiguralo da CAYA pacijenti oboljeli od raka i osobe koje su preživjele rak dobiju zdravstvenu skrb koja im je potrebna i koju zaslužuju.

O EU-CAYAS-NET-u

EU-CAYAS-NET je projekt koji sufinancira Europska komisija, a koji okuplja vodeće organizacije iz 18 zemalja aktivne u području dječjeg i raka mladih kako bi mapirao postojeće resurse korisne mladim pacijentima oboljelima od raka, osobama koje su preživjele rak i njihovim skrbnicima, izradio nove europske smjernice i osnažio osobe koje su preživjele rak da zagovaraju svoja prava i potrebe.

beatcancer.eu

Financiranje i izjava o odricanju od odgovornosti

Sufinancira Europska unija. Iznesena stajališta i mišljenja isključivo su stajališta autora i ne odražavaju nužno stajališta Europske unije ni Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.

Ova publikacija dio je EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Preuzmite PDF