Selle väljaande kohta
Versioon 1.0, juuli 2025
Projekti rahastab Euroopa Komisjon. Toetuslepingu nr 101056918. EU4Health programm.
Väljaandjad: Childhood Cancer International – Europe (CCI-E) ja Youth Cancer Europe (YCE), EU-CAYAS-NET projekti nimel
Tulemuste koondamine ja toimetamine (tähestikulises järjekorras) EU-CAYAS-NET konsortsiumi nimel
- Childhood Cancer International - Europe: Anna Zettl, Barbara Brunmair
- Youth Cancer Europe: Ana Totovina, Carmen Mongue-Montero, Urska Kosir
Läbivaatamine ja korrektuur: Hannah Gsell, Ian Murphy, Puck Slaats, Teresa Bastos Pais, Anita Kienesberger
Kontseptsioon ja kujundus: Anna Zettl, Hannah Gsell, Anita Kienesberger
Illustratsioonid (välja arvatud kaaneillustratsioon): Andrea Ruano Flores
Tänuavaldused
See projekt – koos oma tulemuste, materjalide ja loodud võrgustikuga – sai teoks üksnes tänu suurepärastele toetusesaajatele, seotud partneritele ja loomulikult meie imelisele kogukonnale. Avaldame siirast tänu kõigile asjaosalistele koostöö, pühendumuse ja selle nimel tehtud töö eest.
Eriti suur tänu kuulub kõigile vahetu kogemusega noortele, kes panustasid projekti, selle tulemustesse ja seda ümbritsevatesse sündmustesse oma energiat ning vaba aega – tehes seda kõike oma peamiste tööalaste kohustuste kõrvalt. Teie heldus ja pühendumus muutsid selle teekonna tõeliselt erakordseks.
EU-CAYAS-NETi materjalide autorid ja asutused (tähestikulises järjekorras)
- Childhood Cancer International - Europe: Barbara Brunmair, Hannah Gsell, Carina Schneider, Oriana Sousa, Tiago Pinto da Costa
- Medical University of Vienna: Inga Bosch, Marie-Therese Gubi, Doris Hoffmann-Lamplmair, Kerstin Krottendorfer, Ulrike Leiss, Anika Rupprecht, Liesa J. Weiler-Wichtl, Anna Zettl
- PanCare: Jeroen te Dorsthorst, Tessa Fuchs, Cherine Mathot, Heleen van der Pal
- Princess Maxima Center: Alied van der Aa, Jaap den Hartogh, Leontine Kremer, Jikke Wams
- Youth Cancer Europe: Victor Girbu, Urška Košir, Carmen Monge-Montero, Steward O'Callaghan, Emily Pattinson (Inclusive Employers), Katie Rizvi, Ana Maria Totovina
Sissejuhatus
Ainuüksi Euroopas hinnatakse lapsepõlve-, nooruki- ja noore täiskasvanu ea vähi (CAYA) üleelanute arvuks 500 000 inimest ning eeldatakse, et see kasvab igal aastal 12 000 võrra (van Kalsbeek et al., 2022). Kuigi elulemus on tänu raviedusammudele pidevalt paranenud, ei lõpe teekond remissiooniga. Vähi üleelanud, eriti lapsed, noorukid ja noored täiskasvanud (CAYAd), seisavad sageli silmitsi elukestvate väljakutsetega. Need väljakutsed ei piirdu ainult füüsilise tervisega, vaid hõlmavad ka vaimset heaolu, sotsiaalset lõimumist, haridust ja karjääriarengut.
Hoolimata nende eripärastest vajadustest kogevad paljud noored vähipatsiendid endiselt märkimisväärset ebavõrdsust spetsialiseeritud abi kättesaadavuses, eriti Lääne- ja Põhja-Euroopa suurtest linnakeskustest väljaspool asuvates piirkondades. Need lüngad rõhutavad kiireloomulist vajadust ühtsete ravistandardite järele kogu Euroopas, et tagada kõigile vähist mõjutatud noortele neile vääriline terviklik ja inimesekeskne tugi.
Nende väljakutsetega tegelemiseks käivitati 2022. aasta septembris EU-CAYAS-NET projekt EU4Health programmi toel (toetus nr 101056918) Euroopa vähitõrjekava osana. Projekt ühendab 9 põhipartnerit ja 28 seotud organisatsiooni 18 riigist, luues piiriülese liidu patsientidest, vähi üleelanutest, teadlastest, tervishoiutöötajatest ja poliitikakujundajatest.
EU-CAYAS-NETi eesmärk on parandada CAYA vähipatsientide ja vähi üleelanute elukvaliteeti, edendades koostööd, ühisloomet ja teadmiste vahetamist. Selle eesmärgi keskmes on patsientide juhitud algatused, mis määratlevad ja edendavad kõrgemat vähiravi standardit kogu Euroopas. Selliste algatuste põhivaldkonnad hõlmavad vaimset tervist ja psühhosotsiaalset abi, haridust ja karjääri, pikaajalist järelkontrolli ning tervishoiuüleminekuid.
Vähi mõju ei lõpe siis, kui ravi lõpeb. Noored, kes elavad edasi pärast haigust, seisavad sageli silmitsi püsivate füüsiliste hilistüsistuste, emotsionaalse stressi, katkenud haridus- ja tööteega ning raskustega täiskasvanute tervishoiusüsteemi lõimumisel. Need koormused võivad olla eriti väljendunud noorukieas ja varases täiskasvanueas, mis on identiteedi kujunemise, iseseisvuse kasvu ja isikliku arengu seisukohalt määrava tähtsusega perioodid.
EU-CAYAS-NETi kaudu luuakse Euroopa noorte vähi üleelanute võrgustikku ning interaktiivset teadmuskeskust ja platvormi, mis on pühendatud võrdsusele, kaasatusele, ravikvaliteedile ja vähi üleelanute toetamisele. Projektiliidu eesmärk on tagada, et noored mitte ainult ei jääks ellu, vaid ka edeneksid, tuginedes tõenduspõhistele praktikatele, tugevatele kogukondadele ja inimesekesksetele hooldussüsteemidele.
Projekti jälgimiseks ja lisateabe saamiseks külastage: www.beatcancer.eu
Projektipartnerid
Kuidas seda kogumikku kasutada
See digitaalne brošüür koondab kõik EU-CAYAS-NET projekti raames valminud akadeemilised publikatsioonid, konverentsiettekanded, teadustulemused ja praktilised materjalid. See toimib keskse ja pidevalt täieneva ressursina teadlastele, vähiga seotud vahetu kogemusega CAYAdele, hooldajatele ja tervishoiutöötajatele. See käsitleb teaduslikke tõendeid, uuendusi ja vahetuid kogemusi, mis kujundavad noorte vähiravi ja vähi üleelanute toetamise tulevikku.
Kõik projekti väljundid on korraldatud kaheksasse peamisse teemavaldkonda, mis peegeldavad projekti põhifookust:
- Projekti saadikud
- Discordi kogukond ja veebileht
- Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne abi
- Haridus- ja karjäärivõimalused
- Tervishoiuüleminekud
- Hilistüsistused ja pikaajaline järelkontroll
- AYA vähihaigete ravi standardite kujundamine kogu Euroopas
- Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus
Iga teemavaldkond sisaldab lühitutvustust teemale, millele järgneb hoolikalt koostatud loetelu seotud projektiväljunditest. Iga sissekanne sisaldab ametlikku pealkirja ja vajaduse korral tavakeelset pealkirja, et tagada ligipääsetavus nii erialaspetsialistidele kui ka mitteerialastele lugejatele. Kaasatud autorid ja asutused on loetletud, et tunnustada panustajaid ja edendada koostööd. Asjakohasel juhul selgitab patsientide ja avalikkuse kaasamise (PPIE) esiletõst, kuidas vahetu kogemusega noored ja nende pered aitasid seda tööd kujundada — see on inimesekeskse teadustöö ja ravi oluline osa.
Sissekanded on selgelt tähistatud väljundi tüübiga (nt akadeemiline artikkel, veebiseminar, juhised) ning sisaldavad otselinke kiireks juurdepääsuks. Iga kokkuvõte kirjeldab ka töö tausta ja eesmärke, kasutatud metoodikat, peamisi tulemusi ja olulisi tähelepanekuid, edasisi suundi ning peamisi mõjusid tervishoiutöötajatele, CAYAdele ja teistele sidusrühmadele, näiteks poliitikakujundajatele.
See struktureeritud ja kasutajasõbralik vorm võimaldab lugejatel kiiresti mõista, mida tehti, miks see on oluline ja kuidas seda saab rakendada ravi ja toe parandamiseks kogu Euroopas.
MÄRKUS: See on elav dokument ja jätkab kasvamist, kui lisanduvad täiendavad projektiväljundid ja ilmuvad uued publikatsioonid. Palun tulge selle brošüüri juurde regulaarselt tagasi, et näha uuendusi ning kasutada seda õppimise, huvikaitse, koostöö ja muutuste tööriistana.
- Õppevideo - Vähi huvikaitse ja teadustöö verstapost: 34 kuud EU-CAYAS-NETi
- Lõpuveebiseminar - Vaadake 34 kuu pikkuse EU-CAYAS-NETi tulemusi ja järgmisi samme!
Selles brošüüris kasutatud sümbolid
Selguse ja kasutusmugavuse suurendamiseks oleme sellesse brošüüri lisanud sümboleid. Pange neid tähele kogu brošüüri vältel!
- See materjal on saadaval mitmes keeles. Klõpsake ikoonil, et rohkem teada saada!
- See materjal on video, mille leiate European Cancer Survivors Networki YouTube'i kanalilt.
- See materjal on lugemis- või praktiline materjal, mida saate oma igapäevatöös kohe rakendada!
- See materjal on taskukaartide komplekt praktiliste nõuannetega, mida saate oma igapäevatöös kasutada!
- See materjal on teadusartikkel! Kõik EU-CAYAS-NETi raames valminud teaduspublikatsioonid on vabalt kättesaadavad.
- See materjal on interaktiivne kaart!
- Elukvaliteedi teemalised tulemused on põhjalikumalt avaldatud eraldi seisukohadokumendis. Klõpsake ikoonil ja vaadake järele! (Elukvaliteedi valge raamat)
- Üleskutse tegutsemiseks: külastage platvormi ja liituge kogukonnaga!
- See materjal on veel töös. Palun vaadake hiljem uuenduste saamiseks tagasi!
Temaatiline valdkond 1: Projekti saadikud
"Nad mängivad olulist rolli teadlikkuse suurendamisel, riiklikel ja rahvusvahelistel üritustel osalemisel ning poliitikaaruteludes kaasa rääkimisel."
- aasta alguses käivitas EU-CAYAS-NET noorte vähi üleelanute saadikuprogrammi. Saadikud on noored inimesed, kellel on isiklik vähikogemus ja kes osalevad võrgustikus, et tutvustada projekti eesmärke ning levitada projekti tulemusi oma liikmesriigi sidusrühmadele. Nad on EU-CAYAS-NETi lahutamatu osa ja osalevad projektitegevustes, näiteks õppevisiitidel, juhendite koostamises, töötubades ja fookusgrupi aruteludes. Saadikud ühendavad võrgustikku ka uute vähi üleelanute ja teiste sidusrühmadega, et kogukonda kasvatada ja projekti üldiselt edendada.
Saadikud värvati CCI-E ja YCE võrgustikest ning teistelt toetusesaajatelt ja seotud partneritelt. 2025. aasta mai seisuga on EU-CAYAS-NETiga ametlike saadikutena liitunud kokku 55 noort vähi üleelanut 29 Euroopa riigist.
EU-CAYAS-NETi saadikud tegutsevad nüüd vähi üleelamise valdkonna riiklike kontaktpunktidena, ühendades Euroopa ja riiklikud jõupingutused. Nad mängivad olulist rolli teadlikkuse suurendamisel, riiklikel ja rahvusvahelistel üritustel osalemisel ning poliitikaaruteludesse panustamisel. Saadikud toetavad ka vähi üleelanute kogukondi, sealhulgas kutsudes eakaaslasi liituma Discordi platvormiga (vt temaatiline valdkond 2) ja julgustades tulevasi saadikuid kaasa lööma. Tervishoiutöötajad ja poliitikakujundajad saavad selle mitmekesise võrgustikuga ühendust võtta tulevaste konsultatsioonide ja koostöö eesmärgil.
Lugege lähemalt kõigi meie EU-CAYAS-NETi saadikute kohta siit.
Temaatiline valdkond 2: Veebisait ja Discordi kogukond
"Discordi kogukond toimib turvalise ruumina, kus noored vähi üleelanud ja toetajad saavad luua kontakte, jagada kogemusi ja leida tuge."
EU-CAYAS-NETi veebisait toimib põhjaliku teabe, ressursside ja juhiste keskusena noortele vähipatsientidele ja vähi üleelanutele kogu Euroopas. See pakub teadmuskeskust kureeritud ja struktureeritud materjalidega, sealhulgas artiklite, suuniste, seisukohadokumentide, hariduslike väljundite ning projektiuudiste ja üritustega, mis on olulised noortele patsientidele ja vähi üleelanutele. Lisaks pakub see vahendeid, et toetada noori nende huvikaitse- ja enesehoiu teekonnal. Veebisait toob esile ka parimaid tavasid ja poliitikaarenguid, muutes selle väärtuslikuks ressursiks mitte ainult noortele inimestele, kes elavad vähiga ja pärast vähki, vaid ka spetsialistidele ja teistele sidusrühmadele, kes tegelevad vähi üleelanute järelhooldusega.
Veebisait: www.beatcancer.eu
Seevastu pakub EU-CAYAS-NETi Discordi kogukond interaktiivset ruumi reaalajas ühenduse loomiseks ja vestlusteks, jagamiseks ning toetuseks. See annab võimaluse suhelda teemaspetsiifilistes kanalites (nt vaimne tervis, viljakus, haridus, eluviis), aga ka leida kohalikke kontakte või tuge riigipõhistes kanalites. Kogukonnaüritusi korraldatakse regulaarselt, andes võimaluse luua teistega ühendust videokanalis. Discordi kogukond toimib turvalise ruumina, kus noored vähi üleelanud ja toetajad saavad luua kontakte, jagada kogemusi ja leida tuge.
Temaatiline valdkond 3: vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe puudujääkide käsitlemine
"Biopsühhosotsiaalse mudeli kohaselt on ülioluline, et vaimse tervise abi oleks integreeritud tavapärasesse järelhooldusse, et parandada CAYA-vähi üleelanute elukvaliteeti."
Noores eas saadud vähidiagnoos – olgu see lapsepõlves, noorukieas või varases täiskasvanueas – võib mõjutada noore inimese ning tema pere elu kogu eluks. Pikad haiglas viibimised, agressiivsed ravimeetodid ning katkestused koolis, töös ja sotsiaalses elus põhjustavad sageli püsivaid emotsionaalseid ja psühholoogilisi raskusi. Paljudel üleelanutel esineb ärevust, depressiooni, väsimust või kognitiivseid raskusi. Kahjuks jäetakse need vajadused sageli tähelepanuta või mõistetakse neid valesti ning vaimse tervise tugi kuulub harva tavapärasesse järelhooldusse. Oluliseks takistuseks asjakohase abi saamisel on spetsialiseeritud järelhoolduskliinikute puudus, mis pakuksid individuaalset psühhosotsiaalset tuge. Biopsühhosotsiaalse mudeli kohaselt on ülioluline, et vaimse tervise abi oleks integreeritud tavapärasesse järelhooldusse, et parandada CAYA-vähi üleelanute elukvaliteeti.
Tihedas koostöös inimestega, kes elavad vähiga või on selle üle elanud, tervishoiutöötajate ja teiste sidusrühmadega kogu Euroopas rakendati terviklikku lähenemisviisi, et uurida noorte vähi üleelanute vaimse tervise ja psühhosotsiaalseid vajadusi.
Elukvaliteediga seotud tulemused on põhjalikumalt avaldatud eraldi seisukohadokumendis.
CAYA-vähi üleelanute psühhosotsiaalse abi praeguse seisu ja puudujääkide hindamine Euroopas
24 Euroopa riigist pärit 194 üleelanu seas läbi viidud küsitlus näitas märkimisväärseid lünki vaimse tervise jälgimises ja psühhosotsiaalses toes pärast CAYA-vähki.
Kas teid teavitati, et haiguse või raviga seotud psühhosotsiaalsed hilisnähud võivad tekkida?
Vastanute osakaal (väärtused loetud tulpdiagrammilt, ligikaudsed):
- Ei: umbes 62%
- Jah: umbes 28%
- Ma ei tea: umbes 9%
Metoodika
Viidi läbi kirjanduse kaardistav ülevaade. Lisaks korraldati noorte vähi üleelanute seas üle-euroopaline veebiküsitlus ning peeti konsensuskohtumisi, et koguda nii kvantitatiivseid kui ka kvalitatiivseid andmeid.
PPIE fookus
Osalusuurimuse põhimõtetega kooskõlas viidi uuring läbi tihedas koostöös patsientekspertide, patsiendiesindajate ja HCPdega kogu uurimisprotsessi vältel. Kõik sidusrühmad osalesid aktiivselt igas etapis, alates uurimisvahendite kavandamisest ja andmete kogumisest kuni tulemuste analüüsimise, järelduste tõlgendamise ja levitamise kavandamiseni. Selle koostööpõhise lähenemisviisi eesmärk oli tagada, et vajaduste hindamise ülesehitus, sisu ja metoodika kajastaksid täpselt kõigi osaliste mitmekesiseid vaatenurki ja kogemusi.
Peamised tulemused
Üleelanud kirjeldasid katmata vajadusi sellistes valdkondades nagu ärevus, väsimus, rahaline stress, suhted ja neuropsühholoogilised raskused. Paljud leidsid, et psühhosotsiaalseid hilisnähte ei käsitleta LTFU-ravis piisavalt. Eelkõige puudus neil teave nende probleemide tekkimise riski ning neile kättesaadavate tugiteenuste kohta. Levinud takistusteks olid rahalised piirangud ja psühhosotsiaalset tuge pakkuvate järelhoolduse osutajate nappus.
Selle küsitluse peamised tulemused toovad esile vajaduse toe järele võrreldes tegelikult saadud toega järgmistes valdkondades:
- Haiguse või raviga seotud mõjud sotsiaalsele mõõtmele:
- Sotsiaalne isolatsioon: 51% vajas tuge – neist sai tuge vaid 5.7%
- Suurenenud ärevus, ärevushäire: 57% vajas tuge – neist sai tuge vaid 8.2%
- Hirm vähi taastekke ees: 54% vajas tuge – neist sai tuge vaid 4.9%
- Rahalised raskused: 52% vajas tuge – neist sai tuge vaid 4.1%
- Haigusest või ravist tingitud füüsiliste hilisnähtude psühhosotsiaalne koormus:
- Väsimus: 52% vajas tuge – neist sai tuge vaid 4.1%
- Neuropsühholoogilised probleemid (nt mälu, tähelepanu): 50% vajas tuge – neist sai tuge vaid 4.1%
Viide artiklile lisatakse siia peagi!
EU-CAYAS-NET taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse tõstmiseks ja juhendamiseks
EU-CAYAS-NET taskukaartide komplekt on mõeldud noortele vähi üleelanutele, hooldajatele, HCPdele, haridustöötajatele ja eakaaslastele. Üleelanute esindajate ja HCPdega ühiselt loodud kaardid tagavad kaasavuse ja asjakohasuse. Iga kaart keskendub ühele olulisele teemale ning pakub psühhohariduslikku teavet, arutelualgatusi ja suuniseid poliitikakujunduseks. Komplekt kirjeldab peamisi küsimusi, vajadusi ja soovitatud tegevusi ning sisaldab suunamiskontakte, võtmeterminite definitsioone ja linki EU-CAYAS-NET platvormile lisateabe saamiseks. Praegune komplekt sisaldab üheksat kaarti ning seda saab vajaduse korral laiendada. Kaardid on praegu saadaval 13 keeles ja käsitlevad järgmisi teemasid:
- 10 põhipunkti vaimse tervise kohta
- Rasketest asjadest rääkimine
- Mida suhtlemisel teha ja mida vältida
- Sotsiaalne mõõde
- Tugi haridusteel
- Karjääritoetus
- Hirm ja lootus
- Lein ja depressioon
- Minu õigus leinata
Vaadake meie taskukaarte vaimse tervise teadlikkuse tõstmiseks ja juhendamiseks vähipatsientidele ja vähi üleelanutele!
See materjal on saadaval ka 13 teises keeles!
Õppevideo vaimsest tervisest vähijärgses elus
Teadlikkuse tõstmiseks töötati välja õppevideo, et rõhutada nii vaimse kui ka füüsilise tervise esikohale seadmise tähtsust vähi ravi ajal ja pärast seda. Psühholoogia- ja sotsiaaltöö spetsialistide vaadete toel jagab video strateegiaid vaimse heaolu toetamiseks, julgustab otsima professionaalset abi ning rõhutab hariduse ja tugevate sotsiaalsete võrgustike rolli taastumisel.
- Õppevideo - Vaimne tervis vähijärgses elus
- See materjal on saadaval ka saksa keeles!
Veebiseminar vaimsest tervisest ja psühhosotsiaalsest toest
Veebiseminar käsitleb emotsioonide tervisliku töötlemise strateegiaid, vaimse tervise riske ja tõhusat suhtlust CAYA-vähi üleelanute kanssa. Teemade hulka kuuluvad lootuse ja hirmu tasakaalustamine, leina eristamine depressioonist, kättesaadav psühhosotsiaalne tugi, hoolduslüngad ning tundlik suhtlemine, näiteks ettekanne „Mida CAYA-vähi üleelanutele öelda (ja mida mitte)“. Veebiseminaris osaleb ka patsientide esindajate ja tervishoiutöötajate paneeldiskussioon. Veebiseminar on suunatud üleelanutele, peredele, spetsialistidele ja kõigile teistele huvilistele. See on vaatamiseks saadaval YouTube'is.
Ühised soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta CAYA-vähi üleelanute vähijärgses hoolduses
Mitmekesine meeskond, kuhu kuulusid CAYA-vähi üleelanud, vaimse tervise eksperdid ja HCPd, vaatas läbi olemasolevad psühhosotsiaalse abi suunised, et hinnata nende asjakohasust ja tuvastada peamised lüngad.
Metoodika
Vaadati läbi olemasolevad psühhosotsiaalse abi suunised ja standardid ning hall kirjandus. Kvalitatiivsete andmete kogumiseks peeti konsensuskohtumisi üleelanute, vaimse tervise ekspertide ja HCPdega. Hiljutisi teadusuuringuid ja küsitlusandmeid kasutati ühiste soovituste väljatöötamiseks psühhosotsiaalse toe kohta CAYA-vähi üleelanute vähijärgses hoolduses.
PPIE fookus
Noored vähi üleelanud mängisid nende ühiste soovituste väljatöötamisel keskset rolli. Struktureeritud osaluse kaudu konsensuskohtumistel jagasid CAYA-vähi üleelanud oma elukogemusi ning tõid esile olemasolevate suuniste peamised lüngad. Nende panus aitas tagada, et uued soovitused kajastavad tegeliku elu vajadusi, mis ulatuvad kliinilisest ravist kaugemale. Töötades koos HCPde ja vaimse tervise ekspertidega, aitasid üleelanud kaasluua soovitusi, mis on eakohased, kaasavad ning asjakohased noortele vähipatsientidele ja üleelanutele.
Peamised tulemused
Kahe konsensuskohtumise järeldus oli, et enamik praegusi suuniseid keskendub peamiselt pediaatrilistele juhtudele, jättes sageli tähelepanuta noorukite ja noorte täiskasvanute üleelanute erivajadused. Olulised teemad, nagu eakaaslaste tugi, suhtlemine ja viljakuse säilitamine, puudusid sageli. Selle põhjal töötati välja uued ühtsed Euroopa soovitused psühhosotsiaalse toe kohta CAYA-vähi üleelanute vähijärgses hoolduses.
Viini deklaratsioon vaimse tervise ja psühhosotsiaalse tervise vajaduste kohta
Viinis toimus tervisepoliitiline sümpoosion pealkirjaga "Ellujäämise üleelamine", kus esitleti deklaratsiooni, mille allkirjastasid kõik osalevad riiklikud sidusrühmad ning milles pakuti välja tegevuste kogum psühhosotsiaalse tervise parandamiseks pärast CAYA-vähki.
- EU-CAYAS-NET | Viini deklaratsioon
- See materjal on saadaval ka saksa keeles!
Temaatiline valdkond 4: Haridus- ja karjäärivõimaluste tugevdamine
"Suurema mõistmise ja kohandatud ressursside abil saaks paljusid neist takistustest vähendada, võimaldades taastunutel oma haridus- ja tööelu suurema enesekindluse ning paremate võimalustega taas üles ehitada."
Vähk ja selle ravi võivad noore inimese haridusteed ning karjääri arengut märkimisväärselt häirida. Pikemad puudumised koolist või töölt on sagedasemad, kuid paljud asutused ei ole valmis pakkuma vajalikku paindlikku tuge. Kui sellised võimalused nagu koduõpe, kaugõpe või haiglapõhine õpe ei ole kättesaadavad, jäävad noored patsiendid sageli õppetöös maha ning kaotavad olulised sidemed sõprade, klassikaaslaste ja õpetajatega.
Ravi mõjud võivad põhjustada ka pikaajalisi füüsilisi, kognitiivseid ja emotsionaalseid raskusi, mis muudavad kooli või töö juurde naasmise eriti keeruliseks. Taastunud noored võivad tunda survet eakaaslastega sammu pidada või kogeda eraldatust, kui nad paigutatakse teise klassi või peavad õppeaastat kordama. Mõned võivad olla sunnitud vahetama õpisuunda või oma karjäärieesmärgid täielikult ümber mõtestama haiguse või selle ravi põhjustatud piirangute tõttu.
Ka pärast paranemist võivad lüngad haridus- või töökäigus muuta töö leidmise ja säilitamise keerulisemaks. Hilised tervisemõjud, nagu väsimus või vähenenud vastupidavus, võivad nõuda pidevaid kohandusi või vähendada võimet töötada või õppida täiskoormusega. Need raskused võivad sundida taastunuid muutma karjääriteed või kogema diskrimineerimist töökohal. Sageli puudub koolidel või tööandjatel teadlikkus sellest, mis on ravi ajal ja pärast ravi võimalik, ning nad ei paku tuge, mis aitaks noortel vähist taastunutel edu saavutada. Suurema mõistmise ja kohandatud ressursside abil saaks paljusid neist takistustest vähendada, võimaldades taastunutel oma haridus- ja tööelu suurema enesekindluse ning paremate võimalustega taas üles ehitada.
Elukvaliteedi tulemused on avaldatud põhjalikumalt eraldi seisukohadokumendis.
Digitaalne teave, teadlikkuse tõstmise ja koolitusmaterjalid haridus- ja karjääritoetuse kohta
Õppevideo
Video toob esile noorte vähist taastunute ees seisvad ainulaadsed väljakutsed, näidates samal ajal ka nende tugevusi ning haridus- ja karjäärialase toe võimalusi.
- Õppevideo - Haridus- ja karjääritoetus
- See materjal on saadaval ka saksa keeles!
Veebiseminar haridus- ja karjääritoetuse teemal
Veebiseminar käsitleb noorte vähist taastunute haridustee ja karjääri arenguga seotud takistusi, toob esile häid tavasid ning sisaldab taastunute ja tervishoiutöötajate jagatud kogemusi. Samuti tutvustab see Viinis ja Utrechtis toimunud fookusgrupiarutelude esialgseid tulemusi, pakkudes olulisi teadmisi, mis toetavad CAYA vähist taastunute jaoks paremate karjääritoetuse kontseptsioonide väljatöötamist.
Haridus- ja karjääritoetuse heade tavade kaart
Interaktiivne kaart EU-CAYAS-NET platvormil pakub nüüd riigipõhiseid haridus- ja karjääritoetuse materjale kohalikes keeltes. Projekti käigus süstemaatiliselt kogutud ressursside hulka kuuluvad brošüürid, veebilehtede lingid ja tugiprogrammid, mis on kohandatud noorte vähist taastunute ning ka nende vanemate ja õpetajate vajadustele.
Train-the-Trainer õppekava
Train-the-Trainer õppekava on põhjalik käsiraamat, mis koosneb üheksast moodulist ja käsitleb võtmeteemasid, nagu isiklikud tugevused ja nõrkused, keskkonnategurid ning töökohatingimused. Iga moodul määratleb selgelt oma eesmärgid, soovitatud meetodid ja vajalikud materjalid ning pakub ka teoreetilisi käsitlusi Train-the-Trainer põhimõtetest, arengupsühholoogiast ja rühmatöö tegevuste näidetest.
Käsiraamat on välja töötatud inimestele, kellel on varasem Train-the-Trainer kogemus, ning annab osalejatele valmisoleku viia tulevikus läbi koolitusi, ideaalis koostöös patsiendiesindajate ja tervishoiutöötajatega. See on mõeldud spetsialistidele, kes tegelevad haridus- ja karjäärialase toetusega, samuti neile, kes soovivad selles valdkonnas käivitada uusi algatusi.
Karjääritoetus vähiga elavatele ja vähist taastunud noortele
Sobiva kutseõppeprogrammi valimine ja läbimine on AYAde arengus oluline verstapost, nagu ka sellise töö leidmine, mis vastab nende oskustele, võimalustele ja püüdlustele. Inimese võime osaleda tööturul mõjutab sügavalt tema füüsilist, vaimset ja sotsiaalset heaolu.
See aruanne toob esile väljakutsed, millega vähiga elavad ja vähist taastunud noored hariduses ning tööhõives silmitsi seisavad. See pakub väärtuslikke teadmisi, praktilisi sekkumisi ja üleskutset tegutsemiseks, et parandada karjäärivõimalusi ja nende üldist elukvaliteeti.
Temaatiline valdkond 5: Sujuvate tervishoiualaste üleminekute hõlbustamine
"Hästi kavandatud üleminekuprotsess annab noortele taastunutele võimaluse oma tervist juhtida, toetab nende kujunemist täiskasvanuks ja aitab neil oma täielikku potentsiaali saavutada."
Üleminekut tervishoius määratletakse kui "aktiivset, planeeritud, koordineeritud, terviklikku ja multidistsiplinaarset protsessi, mille eesmärk on võimaldada lapse- ja noorukiea vähki põdenud inimestel tõhusalt ja sujuvalt liikuda lastekeskselt tervishoiusüsteemilt täiskasvanutele suunatud tervishoiusüsteemi. Raviteekonna üleminekuprotsess peab olema paindlik, arengutasemele vastav ning arvestama taastunute, nende perede ja hooldajate meditsiinilisi, psühhosotsiaalseid, hariduslikke ja tööalaseid vajadusi ning edendama tervislikku eluviisi ja enesejuhtimist" (PMID: 26735352).
Üleminekuprotsessid on hädavajalikud, kuna paljud taastunud vajavad ravi hiliste mõjude või haiguse enda tõttu LTFU-järelhooldust. Selliste hiliste mõjude hulka kuuluvad kroonilised terviseprobleemid, sekundaarsed vähid, psühholoogilised raskused ja sotsiaal-majanduslikud probleemid. Kahjuks jätab ametlike üleminekuprogrammide puudumine paljud noored taastunud keerulistes tervishoiusüsteemides üksi toime tulema, katkestades ravi järjepidevuse ja mõjutades negatiivselt nende elukvaliteeti.
See probleem on laialt levinud kogu Euroopa Liidus, kus killustunud ravi ja spetsiaalsete teenuste puudumine muudavad nõuetekohase ülemineku sageli võimatuks. Ilma struktureeritud toeta jäävad taastunute muutuvad vajadused sageli rahuldamata.
Hästi kavandatud üleminekuprotsess annab noortele taastunutele võimaluse oma tervist juhtida, toetab nende kujunemist täiskasvanuks ja aitab neil oma täielikku potentsiaali saavutada. Tugevatesse üleminekuprogrammidesse investeerimine mitte ainult ei paranda üksikisikute tulemusi, vaid toob kasu ka ühiskonnale, edendades pikaajalist heaolu ja iseseisvust.
Elukvaliteedi tulemused on avaldatud põhjalikumalt eraldi seisukohadokumendis.
Ülemineku juhend
Välja on töötatud esimene tõenduspõhine ülemineku juhend noortele vähist taastunutele, mis edendab ravi järjepidevust lasteonkoloogiast täiskasvanute pikaajalise järelkontrolli teenusteni.
Üleminekuprotsessi põhielemendid: üleminek peab olema patsiendikeskne ning protsessi peavad suunama taastunute vajadused ja eelistused.
Põhikomponendid hõlmavad järgmist:
- Ametlik üleminekupoliitika protsessi struktureerimiseks;
- Selge ja koordineeritud ülemineku juhtimine;
- Järk-järguline, isikupärastatud planeerimine, mis on kohandatud iga taastunu jaoks;
- Individuaalne üleminekuplaan, mis kajastab konkreetseid eesmärke ja vajadusi;
- Ravi ülekandmine alles pärast seda, kui inimene on kehtestatud kriteeriumide alusel näidanud valmisolekut üleminekuks.
Eduka ülemineku tingimused:
-
Taastunute ja nende perede teavitamine ning kaasamine, et nad suudaksid täiskasvanute ravisüsteemis orienteeruda;
-
Tervishoiuteenuse osutajate koolitamine, et nad mõistaksid noorte taastunute vajadusi ja oskaksid neile vastata;
-
E-tervise süsteemide kasutamine sujuva suhtluse ja andmejagamise hõlbustamiseks;
-
Üleminekuprotsesside regulaarne hindamine mõõdetavate tulemuste kaudu;
-
Ülemineku planeerimise prioriseerimine riiklikes ja ELi tervishoiupoliitikates;
-
Asutuste juhtkonna ja sidusrühmade kaasamine laiapõhjalise poliitikatoe tagamiseks;
-
Kättesaadavate üleminekuresursside arendamine taastunutele ja peredele;
-
Parimate tavade keskustesse tehtavate külastuste soodustamine, et edendada teadmiste vahetust ja tugevdada üleminekustrateegiaid.
-
Ülemineku juhendi visuaalne kokkuvõte on saadaval ka veel 8 keeles!
-
Ülemineku juhendi kohta koostatakse praegu teadusartiklit. Palun vaadake hiljem uuesti, et see siit leida.
Õppevideo üleminekust
See vähist mõjutatud noortele loodud video selgitab üleminekut pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile. See toob esile, mida oodata, millised on olulised sammud sujuva ülemineku tagamiseks ning kuidas jääda seotuks LTFU-järelhooldusega.
Veebiseminar järelduste ja soovituste tutvustamiseks sidusrühmadele
Veebiseminaril on sama eesmärk nagu õppevideol: tõsta kõigi sidusrühmade teadlikkust üleminekust pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile. See toob esile protsessi praegused lüngad ning arutab strateegiaid toe ja tulemuste parandamiseks noorte vähist taastunute jaoks.
Vilniuse deklaratsioon üleminekuga seotud vajaduste kohta
Vilniuses, Leedus, toimus tervishoiupoliitika sümpoosion, mis keskendus noorte vähist taastunute üleminekule pediaatriliselt ravilt täiskasvanute ravile. Ürituse käigus esitati deklaratsioon, mille allkirjastasid kõik osalenud sidusrühmad ning milles kirjeldati soovitatavate meetmete kogumit, et tugevdada ja parandada üleminekuprotsessi lastele ja noorukitele, kes elavad vähiga või pärast vähki.
PPIE juhendi väljatöötamisel
PPIE-d käsitlev teadusartikkel juhendi väljatöötamisel on praegu ettevalmistamisel. Tulge hiljem tagasi, et see siit leida!
Temaatiline valdkond 6: Hilisnähud ja pikaajaline järelravi
"Kui LTFU-ravi lähtub väljakujunenud kliinilistest soovitustest, võimaldab see varajast avastamist ja õigeaegset sekkumist, aidates ennetada tõsisemaid tüsistusi hilisemas elus."
Umbes 75% CAYA-vähi üleelanud inimestest kogevad hilisnähtusid, mis vajavad LTFU-ravi. Need mõjud varieeruvad sõltuvalt vähi tüübist, staadiumist ja ravist ning võivad mõjutada mitte ainult füüsilist tervist, vaid ka emotsionaalset heaolu, kognitiivseid võimeid ja osalemist igapäevaelus.
Isikupärastatud LTFU-ravi on nende hilisnähtude käsitlemiseks ja üleelanute elukvaliteedi parandamiseks hädavajalik. Kui LTFU-ravi lähtub väljakujunenud kliinilistest soovitustest, võimaldab see varajast avastamist ja õigeaegset sekkumist, aidates ennetada tõsisemaid tüsistusi hilisemas elus.
Vaatamata selle olulisusele on juurdepääs piisavale LTFU-ravile Euroopas endiselt ebaühtlane ning riikide vahel esineb märkimisväärseid erinevusi. Paljud üleelanud jäävad süsteemist välja ja "kaovad järelkontrollist", jäädes ilma olulistest jälgimis- ja tugivõimalustest.
Nende lünkade kõrvaldamine nõuab koordineeritud jõupingutusi, et luua kogu Euroopas ühtsed ja terviklikud LTFU-ravi süsteemid. Sellisele ravile juurdepääsu tagamine on võtmetähtsusega pikaajaliste tervisetulemuste parandamisel ja kõigi CAYA-vähi üleelanute heaolu toetamisel.
Elukvaliteedi tulemused on avaldatud põhjalikumalt eraldi seisukohadokumendis.
LTFU-ravi soovitused
Tuginedes projekti tegevustele, International Guideline Harmonization Groupi (IGHG) tähelepanekutele, varasematele PanCare projektidele ja olemasolevatele ravimudelitele, töötati välja soovituste kogum, et optimeerida CAYA-vähi üleelanute LTFU-ravi kogu Euroopas.
Peamisteks temaatilisteks valdkondadeks jaotatuna pakuvad need soovitused selge raamistiku LTFU-ravi süsteemide loomiseks ja osutamiseks viisil, mis parandab üleelanute elukvaliteeti.
Peamised temaatilised valdkonnad:
- Juurdepääs ravile: kõigile CAYA-vähi üleelanutele võrdse juurdepääsu tagamine sobivale ravile;
- Ravi korraldus: tõhusa ja koordineeritud ravi jaoks vajalike struktuuride ja protsesside määratlemine;
- Isikupärastatud ravi: rõhutatakse vajadust kohandada ravi vastavalt iga üleelanud inimese individuaalsetele vajadustele;
- Koostöö, esindatus ja täiustamine: rahvusvahelise koostöö, üleelanute esindatuse ja tervishoiutöötajate kutsealase koolituse edendamine;
- Tugisüsteemid üleelanutele ja peredele: rõhutatakse tugevate ja kättesaadavate tugivõrgustike kriitilist rolli üleelanute ja nende perede jaoks.
Vaadake pikaajalise järelravi soovitusi!
Teekaart optimaalseks LTFU-raviks
EU-CAYAS-NET Platformil on 8 keeles saadaval visuaalne kokkuvõte, mis kirjeldab eduka vähiravi viimast etappi. See materjal pakub hõlpsasti mõistetavat ülevaadet teekaardist ja peamistest suunistest noorte vähi üleelanute toetamiseks.
- Vaadake optimaalse pikaajalise järelravi teekaarti!
- Optimaalse pikaajalise järelravi teekaart on saadaval ka veel 7 keeles!
Soovitused tõhusaks suhtluseks hilisnähtude teemal
Avatud arutelude käigus jagasid üleelanud oma eelistusi selle kohta, kuidas hilisnähtudest tuleks rääkida. Nende tähelepanekute põhjal koostati tervishoiutöötajatele soovitused neljas põhivaldkonnas:
- Üleelanu-keskne ravi;
- Varajane suhtlus ja teabe jagamine;
- Emotsionaalne ja psühhosotsiaalne tugi;
- Austus ja võimestamine
Nende suuniste eesmärk on soodustada avatud ja kaastundlikke vestlusi üleelanute ja tervishoiuteenuse osutajate vahel, aidates tagada paremat ja inimesekeskset järelravi.
Teadlikkuse suurendamise materjalid
LTFU-ravi virtuaalne kaart Euroopas
EU-CAYAS-NET projekti raames loodi LTFU-küsitluse tulemuste põhjal ajakohastatud virtuaalne kaart LTFU-ravi pakkuvatest keskustest. See interaktiivne kaart annab ajakohase ülevaate Euroopas kättesaadavatest teenustest, aidates üleelanutel lihtsamini leida ja kasutada neile vajalikku ravi.
Veebiseminarid
Pikaajaline üleelanu ravi - viljakuse ja intiimsusega seotud väljakutsetes orienteerumine: see veebiseminar tutvustab vahendeid, strateegiaid ja lahendusi, et parandada üleelanute ravi, keskendudes viljakuse ja intiimsusega seotud väljakutsetele pärast vähiravi. Eksperdid ja üleelanud jagavad teadmisi ning isiklikke kogemusi, pakkudes praktilisi juhiseid ja julgustades avatud ning toetavat dialoogi.
- Veebiseminar - pikaajaline üleelanu ravi
- Veebiseminar - pikaajaline üleelanu ravi: viljakuse ja intiimsusega seotud väljakutsetes orienteerumine
Õppevideo
Õppevideo pealkirjaga "Hilisnähtude käsitlemine noortel vähi üleelanud inimestel" toob esile märkimisväärsed väljakutsed, millega CAYA-vähi üleelanud kokku puutuvad. Ligikaudu 75% neist kogeb hilisnähtusid, mis võivad oluliselt mõjutada nende elukvaliteeti. See video jagab teadmisi hilisnähtude kohta ja selgitab, mida EU-CAYAS-NET projekt teeb olukorra parandamiseks.
PLAIN kokkuvõtted
Spetsialiseeritud ravile juurdepääsu lünkade vähendamiseks on täiustatud 45 PLAIN kokkuvõtet (inimesekesksed, lihtsas keeles, kättesaadavad, rahvusvahelised ja hästi navigeeritavad), mis põhinevad olemasolevatel IGHG ja PanCare Guidelines Groupi soovitustel. Need kasutajasõbralikud materjalid aitavad üleelanutel:
- Mõista hilisnähtusid ja soovitatud jälgimispraktikaid.
- Seista oma ravivajaduste eest, kui nad suhtlevad mittespetsialiseerunud tervishoiutöötajatega.
EU-CAYAS-NET projekti käigus ajakohastatud PLAIN kokkuvõtted sisaldavad nüüd ka graafikat ja infokaste lisateabega.
- Vaadake PLAIN kokkuvõtteid!
- PLAIN kokkuvõtted on praegu saadaval ka veel 4 keeles! Tulekul on lisa, nii et püsige lainel!
Barcelona deklaratsioon LTFU-vajaduste kohta
Barcelonas toimus tervisepoliitika sümpoosion, mis keskendus noorte vähi üleelanute LTFU-ravile. Ürituse käigus anti välja deklaratsioon, milles kirjeldati mitmeid meetmeid LTFU-ravi parandamiseks ning mille allkirjastasid kõik osalevad sidusrühmad.
- EU-CAYAS-NET Barcelona deklaratsioon noorte vähi üleelanute pikaajalise järelravi parandamise kohta
- EU-CAYAS-NET Barcelona deklaratsioon on saadaval ka hispaania keeles!
Temaatiline valdkond 7: AYA vähiravi standardite kehtestamine kogu Euroopas
"Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA) vanuses 15-39 aastat, kellel on vähk, jäävad sageli laste- ja täiskasvanute onkoloogiateenuste vahele ning puutuvad kogu Euroopas kokku killustatud ja ebaühtlase ravikogemusega."
Noorukid ja noored täiskasvanud (AYA) vanuses 15-39 aastat, kellel on vähk, jäävad sageli laste- ja täiskasvanute onkoloogiateenuste vahele ning puutuvad kogu Euroopas kokku killustatud ja ebaühtlase ravikogemusega. Vaatamata üha laialdasemale arusaamale nende ainulaadsetest arengulistest, meditsiinilistest ja psühhosotsiaalsetest vajadustest, on juurdepääs spetsialiseeritud AYA ravile endiselt väga ebavõrdne. Lääne- ja Põhja-Euroopas on tehtud mõningaid edusamme spetsiaalsete AYA programmide arendamise kaudu, samal ajal kui paljud Lõuna-, Ida- ja maapiirkonnad Euroopas sõltuvad endiselt mittespetsialiseeritud teenustest. Selle ebavõrdsuse tulemusena varieeruvad ravi kvaliteet, rahuldamata vajadused ja ravitulemused noorte jaoks, kes liiguvad vähiravi ning ravijärgse elu vahel.
Vastastikused külastused uurimismeetodina
Youth Cancer Europe korraldas Belgias Brüsselis koolituse "Vastastikused külastused uurimismeetodina", et valmistuda tulevasteks vaatlus- ja osaluspõhisteks uurimistegevusteks projektis EU-CAYAS-NET.
Youth Cancer Europe (YCE) juhtis ajavahemikul mai kuni juuli 2023 tööd noorukite ja noorte täiskasvanute vähiravi (AYA onkoloogia) teemal ELi kaasrahastatavas projektis European Network of Youth Cancer Survivors. Projekti raames toetas YCE vastastikuseid külastusi, mida viisid läbi 30 noort 16 riigist, kellel on isiklik vähi läbielamise kogemus; kokku külastati 5 haiglat Itaalias, Belgias ja Madalmaades.
Vastastikuste külastuste peamine eesmärk oli paremini mõista, kuidas raviteenuste osutamise mudelid toimivad, jälgida häid tavasid ja tuvastada võimalikke lünki juba olemasolevates teenustes. Üldeesmärk oli süvendada meie arusaamist sellest, kuidas AYA vähiravi saaks Euroopa riikides edasi arendada ja ümber kujundada. Need väärtuslikud teadmised koguti hoolikalt struktureeritud vastastikuse vaatluse vormide, struktureeritud küsitluste, isiklike märkmete ning poolstruktureeritud intervjuude kaudu nii kohalike patsientide kui ka tervishoiutöötajatega.
- Lugege täielikku aruannet siit!
- Vaadake siit videot viiest AYA ravi käsitlevast vastastikusest külastusest!
Virtuaalne ümarlaua arutelu: AYA vähiravi laiendamine: noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi miinimumstandardite kehtestamise suunas kogu Euroopas
- detsembril 2023 toimunud virtuaalne ümarlaua arutelu tõi kokku juhtivad eksperdid ja sidusrühmad teemal "AYA vähiravi laiendamine: noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) ravi miinimumstandardite kehtestamise suunas kogu Euroopas." Fookuses oli 15-39 vanuserühma haiguskoormuse käsitlemine ja paremate ravistandardite eest seismine.
Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute (AYA) vähiraviüksuste miinimumstandardid: soovitused ja rakendamise tegevuskava
Vähiga noorukid ja noored täiskasvanud (AYA-d) seisavad silmitsi ainulaadsete meditsiiniliste, emotsionaalsete ja sotsiaalsete väljakutsetega, mis nõuavad kohandatud, eakohast ravi. Riikide vahel ja isegi riikide sees esineb märkimisväärseid erinevusi ravi kvaliteedis, ravikogemuses ja tulemustes.
Nende probleemide lahendamiseks oli selle dokumendi eesmärk esitada spetsialiseeritud AYA vähiraviüksuste miinimumstandardid. Need standardid on kavandatud andma selge võrdlusaluse kvaliteetsete teenuste jaoks ning toimima praktilise tegevuskavana nende rakendamiseks erinevates tervishoiusüsteemides.
Metoodika
Mitmeetapiline protsess, mis hõlmas vastastikuseid külastusi, kirjanduse ülevaadet, kvalitatiivseid intervjuusid, kohandatud kaheosalist e-Delphi uuringut ning veebipõhist ümarlaua arutelu.
PPIE esiletõst
See publikatsioon valmis enam kui 30 AYA sisulisel osalusel 17 eri riigist. Nende isiklikud kogemused ja teadmised suunasid uuringu kavandamist, andmete kogumist ja analüüsi ning mängisid keskset rolli selles dokumendis esitatud prioriteetide, sõnastuse ja soovituste kujundamisel.
Peamised tulemused
AYA-d saavad kasu multidistsiplinaarsetest meeskondadest (nt onkoloogid, psühholoogid, sotsiaaltöötajad) ja eakohastest keskkondadest (nt eakaaslastele mõeldud ruumid, Wi-Fi, isikupärastamise võimalused).
Vaimse tervise tugi, viljakusteenused ja pikaajaline vähist tervenenute järelravi on hädavajalikud, kuid neid ei seata sageli piisavalt esikohale väljaspool AYA erikeskusi.
Rakendamise tegevuskava ja kontrollnimekiri
Pakuti välja kaheksa rakendatavat soovitust, sealhulgas:
-
riiklike teadmuskeskuste loomine standardiseeritud AYA ressursside jaoks;
-
AYA-spetsiifilise ravi integreerimine kõigisse vähiravi keskkondadesse (ka ilma eraldi osakondadeta);
-
vaimse tervise teenuste ja digitaalse tervishoiu koostalitlusvõime laiendamine;
-
poliitikamuudatuste eest seismine (nt "õigus olla unustatud" käsitlevad seadused, viljakuse säilitamise kulude katmine).
-
AYA seisukohadokument on saadaval ka veel 9 Euroopa keeles!
Spetsialiseeritud noorukite ja noorte täiskasvanute üksuste miinimumstandard
See veebiseminar tõi nende väljakutsete käsitlemiseks kokku tervishoiutöötajad, isikliku kogemusega AYA-d ja eestkõnelejad, pakkudes soovitusi kaasavate ja tõhusate tervishoiusüsteemide loomiseks kogu Euroopas. Aruteludes rõhutati koostöö, hariduse ja süsteemsete muutuste tähtsust, et toetada AYA-sid vähist kaugemale ulatuvas elus edenema.
Õppevideo: AYA vähiravi standardite kehtestamine kogu Euroopas
Selles videos näitame, kuidas käsitlesime seda küsimust projektis EU-CAYAS-NET. Kogutud teabe põhjal töötasime välja AYA vähiravi standardid kogu Euroopas.
Tutvustuskaardid AYA seisukohadokumendi jaoks
Need kaardid loodi selleks, et oleksid olemas kättesaadavad ja hõlpsasti loetavad materjalid selle teema raames tehtud töö tutvustamiseks.
Temaatiline valdkond 8: Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus
"Ilma sihipärase tegutsemiseta võivad vähemusrühmadesse kuuluvate CAYAde vajadused praktikas, teadustöös ja poliitikas tähelepanuta jääda."
Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus (EDI) on hädavajalikud, et tagada igale vähist mõjutatud lapsele, noorukile ja noorele täiskasvanule ravi, tugi ja esindatus, mis peegeldavad nende ainulaadseid kogemusi ja identiteete. Ometi seisavad paljud etnilistesse, seksuaalsetesse, soolistesse ja teistesse alateenindatud või alaesindatud rühmadesse kuuluvad AYA-d jätkuvalt silmitsi takistustega nii piisava tervishoiu kättesaamisel kui ka huvikaitses või teadustöös osalemisel. Kogu Euroopas ei peegelda AYA kogukondade ja rohujuuretasandi liikumiste esindatus sageli elanikkonna täielikku mitmekesisust ning tervishoiutöötajatel puuduvad sageli kaasava ja kultuuritundliku ravi pakkumiseks vajalikud koolitus ja tööriistad. Ilma sihipärase tegutsemiseta võivad vähemusrühmadesse kuuluvate CAYAde vajadused praktikas, teadustöös ja poliitikas tähelepanuta jääda.
Soovitused võrdseks, mitmekesiseks ja kaasavaks vähiraviks Euroopas
Kuigi õigus tervishoiule on tagatud ELi põhiõiguste harta artikliga 35, on noorte juurdepääs kvaliteetsele vähiravile Euroopas endiselt ebaühtlane. Paljud ebavõrdsused, näiteks need, mis on seotud etnilise päritolu, rändestaatuse, soolise identiteedi, seksuaalse sättumuse või neuroerinevusega, ei kajastu praegustes Euroopa andmetes ja tõendusmaterjalis täielikult, kuid mõjutavad ravitulemusi märkimisväärselt. Käesolev seisukohadokument esitab koostööl põhineva, mitut sidusrühma kaasava protsessi tulemused, et määratleda rakendatavad soovitused, mis edendavad suuremat võrdsust vähiravis.
Metoodika
Tehti ulatust kaardistav kirjanduse ülevaade. Andmete kogumiseks kasutati HCPde ja AYAde veebiküsitlust ning sidusrühmade fookusgruppi.
PPIE fookuspunkt
Selle seisukohadokumendi kõiki aspekte juhtisid, analüüsisid ja kirjutasid noored inimesed, kellel on isiklik vähikogemus. Seisukohadokument esitab kolm peamist soovitust patsiendiorganisatsioonidele, HCPdele ja teadlastele ning kümme sihitud tegevust, et käsitleda CAYAde vähiravi peamisi ebavõrdsusi.
- Valge raamat soovitustega võrdseks, mitmekesiseks ja kaasavaks vähiraviks Euroopas
- EDI soovitusi käsitlev valge raamat vähiravis on saadaval ka 7 Euroopa keeles.
Peamised tulemused
Soovituste tutvustamine Euroopa Parlamendis
Euroopa Parlamendi liikme Stelios Kympouropoulose korraldatud üritusel tutvustas EU-CAYAS-NET konsortsium Euroopa Parlamendis oma soovitusi võrdseks, mitmekesiseks ja kaasavaks vähiraviks Euroopas.
Veebiseminar tõi kokku autorid, esinejad ja sidusrühmad, et arutada, milliste väljakutsetega seisavad õiglase ja kaasava vähiravi kättesaamisel silmitsi marginaliseeritud ja alateenindatud rühmad, nagu romad, LGBTQ+ inimesed, sisserändajad ja muud haavatavad elanikkonnarühmad.
- a. AYA küsitlus näitas: 41% AYA-dest ei tunne end tervishoiuasutuste pakutavates brošüürides ja muus teabes esindatuna.
- b. HCP küsitlus näitas: 90% usub, et nii patsientidele kui ka HCPdele toe pakkumine on tervishoiuasutuse vastutus.
Meie soovitused, mille töötas välja mitmekesine töörühm, mida juhtisid vähiga elavad ja vähi üle elanud noored, keskenduvad neljale põhivaldkonnale, et edendada vähiravis õiglust ja kaasatust:
- Rass, etniline kuuluvus, kultuur, pagulas- või rändestaatus — Tegeleda juurdepääsu ja ravitulemuste ebavõrdsusega rassiliselt, etniliselt ja kultuuriliselt mitmekesiste elanikkonnarühmade seas, sealhulgas pagulaste ja rändajate hulgas.
- Sooline identiteet ja seksuaalne sättumus — Tagada, et LGBTQ+ inimesed saaksid kaasavat ja lugupidavat ravi, mis on kohandatud nende identiteedile ja kogemustele.
- Vanus, areng ja vaimne heaolu — Tunnustada vanust, vaimset tervist ja neuroerinevust kui olulisi tegureid CAYAdele sobiva ravi pakkumisel.
- Haridus, karjäär ja sotsiaalmajanduslik staatus — Vähendada hariduse, tööhõive ja majanduslike raskustega seotud takistusi, et tagada kõigile võrdne juurdepääs kvaliteetsele vähiravile.
Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse veebiseminar vähiravis
YCE korraldas veebiseminari, kus käsitleti EDI praegust olukorda ja tulevikku vähiravis kogu Euroopas. Üritus tõi kokku teadlased, HCPd, patsientide eestkõnelejad ja avalikkuse liikmed, et arutada, kuidas luua kõigile kaasavam ja võrdsem vähiravisüsteem.
Veebiseminar tõi kokku autorid, esinejad ja sidusrühmad, et arutada, milliste väljakutsetega seisavad õiglase ja kaasava vähiravi kättesaamisel silmitsi marginaliseeritud ja alateenindatud rühmad, nagu romad, LGBTQ+ inimesed, sisserändajad ja muud haavatavad elanikkonnarühmad.
Õppevideo: Võrdsus, mitmekesisus ja kaasatus vähiravis
See video käsitleb, kuidas me edendasime võrdsust, mitmekesisust ja kaasatust (EDI) projektis EU-CAYAS-NET, ning selgitab konkreetseid soovitusi ja fookusvaldkondi, mis projekti käigus esile kerkisid.
Koolitussessioonid "Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis" ning koolitajate koolitamise tööriistakomplekt
See tööriistakomplekt töötati välja vastusena selgele vajadusele suurendada teadlikkust ja oskusi EDI valdkonnas noorte vähiravis. See pakub praktilisi vahendeid ja teadmisi, et aidata tervishoiutöötajatel, teadlastel ja eestkõnelejatel pakkuda kõigile vähist mõjutatud noortele kaasavamat, personaalsemat ja võrdsemat ravi.
- Tutvu meie koolitajate koolitamise EDI tööriistakomplektiga!
- EDI tööriistakomplekt vähiravis on saadaval ka 7 Euroopa keeles.
Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse veebiseminaride sari
Osana projekti pühendumusest edendada EDI-d vähiravis korraldas YCE veebiseminaride sarja. Nende sessioonide eesmärk oli tõsta esile alaesindatud rühmade hääled ja kogemused, uurida süsteemseid takistusi, millega nad silmitsi seisavad, ning käivitada arutelu selle üle, kuidas luua kõigile vähist mõjutatud noortele kaasavamaid ja võrdsemaid tervishoiusüsteeme.
Mitmes veebiseminaris käsitleti neuroerinevate inimeste elulisi kogemusi vähiravis orienteerumisel ning vähiraviga seotud ainulaadseid vajadusi ja väljakutseid LGBTQI+, neuroerinevuse, rändestaatuse ja sotsiaalmajandusliku staatuse kontekstis. Lisaks uuriti veebiseminarides, kuidas võib kujuneda juurdepääs diagnoosimisele, ravile ja toetusele. Ekspertide, eestkõnelejate ja isikliku kogemusega AYAde panusega ühendas iga sessioon isiklikud lood andmepõhiste tähelepanekutega, et suunata praktilisi samme patsiendikeskse ja kaasava ravi poole.
- Veebiseminar - Neuroerinevus ja vähk
- Veebiseminar - Kaasatus, takistused ja head tavad LGBTQI+ vähiravis
- Veebiseminar - Kui asjaolud otsustavad: sotsiaalmajanduslik staatus ja vähialane ebavõrdsus Euroopas
- Veebiseminar - Ränne ja vähk
Kaasatuse koolitus 100 inimesele Rumeenias
YCE korraldas Rumeenias Timișoaras rumeeniakeelse kaasatuse koolituse 100 inimesele, kes elavad vähiga või on vähi üle elanud, sealhulgas romade kogukonna liikmetele (ja teistele ajaloolistele etnilistele vähemustele). Koolituse eesmärk oli levitada kohalikke tõlkeid dokumendist "Soovitused võrdseks, mitmekesiseks ja kaasavaks vähiraviks Euroopas" ning koolitussarjast ja koolitajate koolitamise tööriistakomplektist "Võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse põhimõtted vähiravis".
Kõrgetasemeline kaasatuse ümarlauaarutelu Moldovas
Kõrgetasemeline kaasatuse ümarlauaarutelu toimus Moldova parlamendis Chișinăus koos parlamendiliikmete, tervishoiuasutuste esindajate ja YCE-ga. Ümarlaua käigus tutvustati EU-CAYAS-NETi tööd Euroopa vähiravipoliitika, patsientide huvikaitse ja seadusandlike algatuste vallas, keskendudes väljatöötatud kaasatust käsitlevatele poliitikasoovitustele. Moldova ELiga ühinemise protsessi kontekstis oli ürituse eesmärk ka kaardistada võimalikke valdkondi, kus Moldova saaks joonduda Euroopa parimate tavadega. Arutati Euroopa võimalusi Moldova jaoks, sealhulgas osalemist ELi rahastatud programmides (EU4Health, Horizon Europe). Teine eesmärk oli mõtestada Moldova tervishoiuprioriteete ja uurida võimalikku koostööd olemasolevate probleemide lahendamisel.
Vähiravi võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse sidusrühmade foorum Brüsselis
YCE korraldas Belgias Brüsselis (Re)space Skyline Europas vähiravi võrdsuse, mitmekesisuse ja kaasatuse sidusrühmade foorumi. See üritus kavandati oluliseks kohtumispaigaks neile, kes edendavad aktiivselt muutusi EDI valdkonnas Euroopa vähiravis, keskendudes sotsiaalmajanduslikule staatusele, rändaja- ja pagulasrühmadele ning puude ja neuroerinevusega inimestele vähiravi kontekstis. Foorumil osales 15 ELi rahastatud projekti ning 26 Euroopa ja rahvusvahelist organisatsiooni. Üritusel tõsteti esile vähiraviprojekte, mis keskendusid ennetusele, mõistmisele ja elukvaliteedile, eriti haavatavate rühmade puhul. Rõhk pandi sidusrühmade koostööle, kodanike kaasamisele ja teavitustegevustele, nagu Euroopa tervisefoorum ja pilootteavitustuur, et kaasata kogukondi.
Järeldused ja edasised sammud
"Kaasates aktiivselt vähi üleelanuid, HCP-sid, teadlasi ja poliitikakujundajaid, on projekt toonud esile vajaduse süsteemsete muutuste järele peamistes valdkondades, nagu vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi, haridus- ja karjääritoetus, üleminek, LTFU-ravi, AYA-ravi ja EDI."
EU-CAYAS-NETi projekt on tähistanud olulist verstaposti CAYA-de vähijärgse ravi ümbermõtestamisel kogu Euroopas. Oma osaluspõhise, patsientide juhitud lähenemise kaudu on projekt loonud ulatusliku standardite, töövahendite ja poliitikasoovituste kogumi. Projekti eesmärk oli parandada mitte ainult elulemust, vaid ka vähiga elavate ja vähist edasi liikunud noorte elukvaliteeti, pikaajalisi tervisetulemusi ja ühiskondlikku osalust. Kaasates aktiivselt vähi üleelanuid, HCP-sid, teadlasi ja poliitikakujundajaid, on projekt toonud esile vajaduse süsteemsete muutuste järele peamistes valdkondades, nagu vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi, haridus- ja karjääritoetus, üleminek, LTFU-ravi, AYA-ravi ja EDI.
Hoolimata neist pingutustest on endiselt palju probleeme, mis nõuavad täiendavaid meetmeid nii riiklikul kui ka Euroopa tasandil. Ebavõrdsus juurdepääsus spetsialiseeritud teenustele püsib, eriti ebapiisavate ressurssidega piirkondades. Jätkuvalt on vaja tugevdada LTFU-süsteeme, arendada toimivaid tervishoiu üleminekuteekondi, pakkuda spetsialiseeritud AYA-ravi ning integreerida vaimse tervise alane ja psühhosotsiaalne tugi tavapärasesse ravisse.
Mõju sidusrühmadele
Edasi liikudes julgustatakse tervishoiuteenuse osutajaid välja töötatud ravistandardeid ja suuniseid kasutusele võtma ja rakendama, tagades, et kõik CAYA vähipatsiendid ja vähi üleelanud saavad arengutasemele vastavat, multidistsiplinaarset ja järjepidevat ravi. Meditsiinimeeskondade seas on vaja rohkem koolitust ja teadlikkust, et toetada üleminekut, tuvastada hilistüsistusi varakult ning pakkuda kultuuriliselt pädevat ja kaasavat ravikeskkonda.
Patsiendiorganisatsioonid peavad jätkuvalt toimima vastastikuse toe, huvikaitse ja koosloomise peamiste eestvedajatena. Vähiravi kvaliteedi edendamisel on neil oluline roll vähi üleelanute hääle kuuldavaks tegemisel ning tagamisel, et isiklik kogemus mõjutab tervishoiuteenuseid ja teadustöö prioriteete.
Teadlasi kutsutakse üles kavandama kaasavaid, vähi üleelanute kogemusest lähtuvaid uuringuid, mis peegeldavad noore vähikogukonna mitmekesisust. Koostööpõhised teadusraamistikud, mis hõlmavad patsiendi ja avalikkuse kaasamist ja osalemist (PPIE), peavad saama normiks, mitte erandiks.
Poliitikakujundajate ja rahastajate jaoks on EU-CAYAS-NETi projekt loonud rakendatavaid poliitikavahendeid, nagu deklaratsioonid, soovitused ja rakendamise teekaardid, mis saavad anda otsest sisendit riiklikele vähitõrjekavadele. CAYA vähipatsientide ja vähi üleelanute kaasamine olulistesse otsustusprotsessidesse on ülioluline, et tagada, et CAYA vähipatsiendid ja vähi üleelanud saavad sellist tervishoiuteenust, mida nad vajavad ja väärivad.
EU-CAYAS-NETist
EU-CAYAS-NET on Euroopa Komisjoni kaasrahastatav projekt, mis ühendab 18 riigi juhtivaid organisatsioone, kes tegutsevad laste ja noorte vähi valdkonnas, et kaardistada olemasolevad ressursid, mis on abiks noortele vähipatsientidele, vähi üleelanutele ja nende hooldajatele, luua uued Euroopa suunised ning anda vähi üleelanutele võimalus seista oma õiguste ja vajaduste eest.
Rahastamine ja vastutusest loobumine
Kaasrahastanud Euroopa Liit. Avaldatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu või Euroopa Tervishoiu ja Digitaalvaldkonna Rakendusameti (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.