Tietoa tästä julkaisusta
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – lyhyt versio on kehitetty PanCare -verkostossa, joka on lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syövästä selviytyneiden yleiseurooppalainen verkosto, YARN – European Youth Cancer Network -hankkeen siirtymävaihetta ja pitkäaikaista seurantahoitoa käsittelevässä työpaketissa. Se on lyhennetty versio PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version -julkaisusta ja antaa syövästä selviytyneelle kaksi asiaa, joita hän eniten tarvitsee hoidon jälkeen: yhteenvedon saamastaan hoidosta ja yksilölliset terveyssuositukset, jotta hän voi aktiivisesti huolehtia pitkäaikaisesta hyvinvoinnistaan.
- Kehittämispäivä: toukokuu 2026
- Saatavilla 11 kielellä (englanti, hollanti, saksa, kreikka, ranska, italia, liettua, puola, portugali, romania ja espanja) PDF-muodossa ja muokattavana Word-asiakirjana; jokainen versio on YARN-hankesivulla
- Täyttää terveydenhuollon ammattilainen, jolla on pääsy selviytyneen lääketieteellisiin tietoihin, joko itse tai yhdessä selviytyneen kanssa
- Säilyy selviytyneellä täyttämisen jälkeen, ja sitä jaetaan terveydenhuollon ammattilaisille, läheisille tai hoivaajille vain selviytyneen suostumuksella
PanCare toteaa, että lyhyen version sisältöä voidaan päivittää vastaamaan pitkän version tulevia tarkistuksia. Euroopan unionin osarahoittama; esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat yksinomaan kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliviraston (HaDEA) näkemyksiä.
Mikä selviytyjän hoitosuunnitelma on
Noin kaksi kolmesta lapsuus-, nuoruus- tai nuorten aikuisten syövästä selviytyneestä kokee myöhemmin elämässään terveysongelman, jonka aiheuttavat syöpä tai sen hoito. Se, mille myöhäisvaikutuksille henkilöllä on riski, riippuu tarkasti siitä, mitä hoitoja annettiin: mitä lääkkeitä ja millä kumulatiivisilla annoksilla, mitä kehon osia säteilytettiin ja mitä leikkauksia tehtiin. Selviytyjän hoitosuunnitelma on asiakirja, joka kokoaa tämän hoitohistorian yhteen sekä siihen liittyvän seurannan.
Siinä on kaksi osaa. Hoitoyhteenveto kirjaa diagnoosin ja kaikki saadut hoidot niillä koodeilla ja yksiköillä, joita varten seurantasuositukset on laadittu. Hoitosuositukset muuntavat tämän historian henkilökohtaiseksi seuranta-aikatauluksi: mitä myöhäisvaikutuksia tulee seurata, mitä tutkimuksia näyttöön perustuvat suositukset suosittelevat ja mistä selviytynyt ja hänen terveydenhuollon ammattilaisensa ovat yhdessä sopineet. PanCaren seurantasuositukset myöhäisvaikutusten seurantaan ja sen PLAIN-kieliset tiivistelmät ovat lähteet, joihin suunnitelma viittaa.
Yksilöllinen selviytyjän hoitosuunnitelma jokaiselle selviytyneelle on yksi PanCaren suosittelemista pitkäaikaisen seurannan (LTFU) kuudesta keskeisestä osa-alueesta. EU-CAYAS-NETin suosituksissa LTFU-hoidosta ja LTFU-hoidon yhteenvedossa YARN-hankesivulla esitetään muut viisi.
Lyhyt versio vai pitkä versio?
Tässä julkaistu lyhyt versio on kuusisivuinen, ja se on suunniteltu täytettäväksi seurantakäynnin aikana sekä selviytyneen mukana pidettäväksi. Pitkä versio käsittelee samoja aiheita perusteellisemmin ja sisältää yksityiskohtaisempia selityksiä sekä kattavaa ohjeistusta niille, jotka haluavat kokonaisvaltaisemman kuvan hoidostaan. Kumman version käyttö on henkilökohtainen valinta, joka tehdään yhdessä klinikan tai nimetyn terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Molemmat versiot sisältävät henkilö- ja terveystietoja, säilyvät selviytyneellä täyttämisen jälkeen, ja ne voidaan jakaa terveydenhuollon ammattilaiselle, läheisille tai hoivaajille selviytyneen suostumuksella.
Viisi osiota selitettynä
Suunnitelman jokaisella sivulla on rivi täyttämispäivämäärää ja sen täyttäneen henkilön nimeä varten, jotta jokainen, joka lukee sitä myöhemmin, tietää, kuinka ajantasainen se on.
1. Yleistiedot
Osa 1a sisältää perustiedot, joita kuka tahansa terveydenhuollon ammattilainen tarvitsee löytääkseen oikean henkilön ja oikeat potilastiedot.
| Kenttä | Mitä merkitään |
|---|---|
| (Kutsu)nimi | Nimi, jolla selviytyjä haluaa itseään kutsuttavan |
| Syntymäaika | PP/KK/VVVV |
| Syntymässä määritelty sukupuoli | Sellaisena kuin se on kirjattu syntymähetkellä |
| Sukupuoli-identiteetti | Sellaisena kuin selviytyjä sen kuvaa |
| Puhelinnumero, sähköpostiosoite | Ajantasaiset yhteystiedot |
| Vanhempien / huoltajien nimet | Jos soveltuu |
| Hätätilanteen yhteyshenkilö ja hänen puhelinnumeronsa | Kenelle soitetaan |
| Hoitokeskus | Sairaala, jossa syöpää hoidettiin |
| Hoitava onkologi | Nimi |
| Yleislääkäri | Nimi ja vastaanotto |
| Allergiat | Jos soveltuu |
Osa 1b, nykyinen lääkitys, luettelee kaikki lääkkeet, joita tällä hetkellä tarvitaan.
2. Hoitoyhteenveto
Tässä osassa kuvataan diagnoosit ja kaikki saadut hoidot. Vain hoitava sairaala voi täyttää tämän osan luotettavasti, koska merkinnöissä käytetään niitä koodeja ja kumulatiivisia annoksia, joiden perusteella seurantasuositukset on laadittu.
| Kenttä | Mitä merkitään |
|---|---|
| Ensisijainen syöpädiagnoosi | ICCC-3-koodi tai ICD-O-3 (v1) -koodi, mukaan lukien sijaintipuoli, jos soveltuu |
| Ensisijaisen diagnoosin päivämäärä | PP/KK/VVVV |
| Eteneminen, uusiutuminen | Kyllä tai ei, kummankin yhteydessä päivämäärä |
| Etäpesäkkeet | Kyllä, ei tai ei sovellu |
| Sekundaarinen maligniteetti | Kyllä tai ei; jos kyllä, sen ICCC-3- tai ICD-O-3-koodi ja diagnoosipäivämäärä |
| Solunsalpaajahoito | Kyllä tai ei; solunsalpaajahoidon tyyppi/tyypit kaikkien diagnoosien osalta yhteensä |
| Antrasykliinien kokonaismäärä | Kumulatiivinen annos kaikkien diagnoosien osalta yhteensä |
| Alkyloivien aineiden kokonaismäärä | Kumulatiivinen annos kaikkien diagnoosien osalta yhteensä |
| Sädehoito | Kyllä tai ei; tyyppi (esimerkiksi protonit tai fotonit), kokonaisannos ja kenttä |
| Kantasolusiirto | Kyllä tai ei; toimenpiteen tyyppi ja päivämäärä |
| Merkittävä leikkaus | Kyllä tai ei; toimenpiteen tyyppi ja päivämäärä |
| Immunoterapia | Kyllä tai ei; tyyppi |
| Muu hoito | Kyllä tai ei; tyyppi/tyypit |
Seurantasuosituksissa käytetään näitä merkintöjä, ennen kaikkea antrasykliinien ja alkyloivien aineiden kumulatiivisia annoksia sekä sädehoitokenttiä, päätettäessä, millaista seurantaa selviytyjä tarvitsee, joten tämä osa kannattaa saada täysin oikein.
3. Sairaushistoria ja terveysongelmat
Päivätty luettelo kaikista vakavista fyysisistä ja psyykkisistä terveysongelmista hoidon aikana ja sen jälkeen, mukaan lukien jo diagnosoidut myöhäisvaikutukset, ja jokainen merkitään nykyiseksi tai aiemmaksi.
Osa 3a, muu sairaushistoria, lisää muut olennaiset tiedot: synnynnäiset tai perinnölliset sairaudet, suvun sairaushistoria ja muut tarpeelliset asiat.
4. Seurantasuositukset
Tässä osassa selitetään, miksi terveyttä on tärkeää seurata tarkasti nuorella iällä saadun syöpähoidon jälkeen. Koska hoidot voivat lisätä fyysisten ja psyykkisten terveysongelmien riskiä myöhemmin elämässä, kaikista oireista on ilmoitettava lääkärille heti; varhainen ilmoittaminen auttaa tunnistamaan mahdolliset syyt nopeammin ja voi ehkäistä vakavampia terveysongelmia.
Suositukset muodostavat taulukon, jossa on viisi saraketta ja joka luetaan vasemmalta oikealle yhtenä lauseena.
| Sarake | Luetaan näin |
|---|---|
| Hoito | ”Koska sinua hoidettiin …” – hoito, joka voi aiheuttaa tietyn myöhäisvaikutuksen riskin |
| Riski | ”…sinulla voi olla riski …” – kyseisen hoidon aiheuttama tarkka riski |
| Suositus | ”…siksi suosittelemme, että saat seuraavaa hoitoa:” – näyttöön perustuvien suositusten mukaisesti |
| Yhteinen päätös | ”Päätös, jonka sinä ja terveydenhuollon ammattilaisesi olette yhdessä tehneet hoidostasi” |
| Huomautukset | Mahdolliset huomautukset tai poikkeamat sekä kyseiseen hoitoon liittyvät mahdolliset yhteyshenkilöt |
Osa 4a kirjaa hoitoa koskevat päätökset, jotka ovat selviytyjälle henkilökohtaisesti tärkeitä. Osa 4b sisältää suorat linkit asiaankuuluviin PanCare PLAIN summaries, joissa kukin suositus selitetään selkeällä kielellä.
5. Suositukset yleisterveydestä
Tässä osassa kuvataan, miksi yleisterveydestä huolehtiminen on tärkeää. Terveelliset elämäntavat parantavat elimistön toimintoja, jotka auttavat ihmistä voimaan hyvin sekä fyysisesti että psyykkisesti, ja voivat vähentää väsymyksen, masennuksen, sydän- ja verisuonitautien, uusien (sekundaaristen) maligniteettien ja muiden (mielenterveyden) terveysongelmien riskiä. Suunnitelma antaa samat suositukset jokaiselle selviytyjälle.
Terveellisiin elämäntapoihin liittyen
- Nuku riittävästi
- Liiku säännöllisesti (vähintään 3 kertaa viikossa)
- Pidä paino terveellisellä tasolla (aikuisen BMI 18,5–24,9 kg/m²)
- Syö runsaasti hedelmiä ja vihanneksia; vähennä rasvan, sokerin ja suolan käyttöä
- Älä tupakoi tai lopeta, jos tupakoit tällä hetkellä
- Rajoita alkoholin käyttöä
- Suojaa ihoasi: käytä aurinkovoidetta ja vältä liiallista auringonottoa
Fyysiseen terveyteen liittyen
- Käy säännöllisesti hammastarkastuksessa
- Seuraa terveydentilaasi kuvaavia mittauksia, kuten painoa ja verenpainetta
- Osallistu kaikkiin syöpäseulontoihin, joihin sinut kutsutaan
- Ota kaikki kansallisten suositusten mukaiset rokotukset
Mielenterveyteen liittyen
- Pidä yhteyttä muihin
- Varaa aikaa itsellesi
- Ota yhteyttä perheenjäseniin tai läheisiin ystäviin, kun koet kielteisiä tunteita
- Harrasta asioita, joista nautit, tai kokeile uusia kiinnostuksen kohteita ja tekemistä
- Harjoita tietoista läsnäoloa
- Käytä rentoutumistekniikoita
- Hakeudu tarvittaessa ammattilaisen avun piiriin
Sosiaaliseen terveyteen liittyen
- Keskustele lääkärisi kanssa arjen hallintaan liittyvistä ongelmista tai kysymyksistä, kuten työstä, koulusta, ihmissuhteista tai taloudesta, jos niitä ilmenee
- Voit kertoa tarpeistasi avoimesti läheisillesi
Osa 5a jättää tilaa kommenteille.
Miten täytät sen yhdessä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa
- Hanki suunnitelma omalla kielelläsi. Lataa PDF tai muokattava Word-tiedosto YARN-projektisivulta, tai avaa Survivorship Care Plan Builder kirjoittaaksesi tiedot selaimessasi ja tulostaaksesi tai tallentaaksesi valmiin suunnitelman PDF-muodossa. Mitään työkaluun kirjoittamaasi ei poistu laitteeltasi.
- Täytä osa 1 itse. Nimi, yhteystiedot, hoitokeskus, onkologi, yleislääkäri, allergiat ja nykyinen lääkitys ovat tietoja, jotka tiedät itse; niiden valmiiksi kirjaaminen lyhentää vastaanottokäyntiä.
- Pyydä hoitavalta sairaalalta hoitoyhteenveto. Osa 2 tarvitsee potilasasiakirjoistasi diagnoosikoodit, antrasykliinien ja alkyloivien aineiden kumulatiiviset annokset sekä sädehoitokentät. Kysy niitä hoitavalta onkologiltasi, pitkäaikaisseurannan vastaanotolta tai sairaalan potilasasiakirjaosastolta; jos olet muuttanut tai vaihtanut sairaalaa, alkuperäisellä hoitokeskuksella on nämä tiedot edelleen. PanCare julkaisee hoitoyhteenvedon mallipohjan, jota klinikat voivat käyttää.
- Käykää osat 3 ja 4 yhdessä läpi. Terveydenhuollon ammattilaisesi yhdistää hoitosi PanCare-seurantasuositusten riskeihin ja seurantaan, ja kirjaatte yhdessä, mistä olette päättäneet, mukaan lukien asiat, jotka olet päättänyt jättää tekemättä, sekä se, keneen otetaan yhteyttä kunkin kohdan osalta.
- Säilytä se ja ota se mukaasi. Täytetty suunnitelma on sinun. Näytä se jokaiselle uudelle lääkärille, yleislääkärille tai erikoislääkärille, jaa se halutessasi perheellesi tai huoltajillesi ja pyydä sen päivittämistä jokaisen seurantakäynnin tai uuden diagnoosin jälkeen.
Jos lähelläsi ei ole pitkäaikaisseurannan vastaanottoa, pitkäaikaisseurannan eurooppalainen kartta näyttää, missä jäsenneltyä LTFU-hoitoa on saatavilla, ja EU-CAYAS-NETin siirtymäsuositus selittää, miltä hyvin järjestetty siirtymä lasten hoidosta aikuisten hoitoon näyttää.
Usein kysytyt kysymykset
Mikä on survivorship care plan?
Survivorship care plan on henkilökohtainen asiakirja henkilölle, joka on saanut syöpähoitonsa päätökseen. Siinä on kaksi osaa: hoitoyhteenveto, johon kirjataan diagnoosi ja kaikki saadut hoidot, sekä yksilölliset suositukset seurantahoidosta ja terveellisistä elintavoista tämän hoitohistorian perusteella. Asiakirja säilyy syövästä selviytyneen hallussa, ja sitä jaetaan terveydenhuollon ammattilaisille, omaisille tai hoivaajille vain hänen suostumuksellaan. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version on kuusisivuinen suunnitelma lapsuus- ja nuoruusiän syövästä selviytyneille.
Kuka sen täyttää?
Terveydenhuollon ammattilainen, jolla on pääsy syövästä selviytyneen lääketieteellisiin tietoihin, joko yksin tai yhdessä hänen kanssaan. Syövästä selviytynyt voi täyttää yleiset tiedot ja nykyiset lääkitykset, mutta hoitoyhteenveto ja seurantasuositukset edellyttävät hoitavan sairaalan potilasasiakirjoja sekä kliinikon tulkintaa seurantasuosituksista. Jokaisella sivulla on täyttämispäivä ja sen henkilön nimi, joka on täyttänyt sen.
Mikä on hoitoyhteenveto?
Hoitoyhteenveto on suunnitelman osa 2: ensisijainen syöpädiagnoosi sekä siihen liittyvä ICCC-3- tai ICD-O-3-koodi ja päivämäärä, mahdollinen taudin eteneminen, uusiutuminen, etäpesäkkeet tai sekundaarinen maligniteetti sekä jokainen annettu hoito – solunsalpaajahoito antrasykliinien ja alkyloivien aineiden kumulatiivisine annoksineen, sädehoito tyypin, annoksen ja säteilykentän mukaan, kantasolusiirto, kirurgia, immunoterapia ja muut hoidot, kukin päivämäärineen. Seurantasuosituksissa käytetään juuri näitä tietoja sen määrittämiseen, mitä myöhäisvaikutuksia tulee seuloa, minkä vuoksi yhteenveto kirjoitetaan koodeina ja kumulatiivisina annoksina eikä yleiskielisin sanoin.
Mikä on lyhyen ja pitkän version ero?
Molemmat ovat PanCare:n laatimia ja kattavat samat aiheet. Tässä julkaistu lyhyt versio on kuusisivuinen ja sisältää tiedot, joita syövästä selviytynyt tarvitsee: hoitoyhteenvedon ja yksilölliset terveyssuositukset. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version käsittelee jokaista aihetta perusteellisemmin ja sisältää yksityiskohtaisemmat selitykset sekä kattavamman ohjeistuksen. Syövästä selviytyneet valitsevat niiden välillä yhdessä klinikkansa tai nimetyn terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.
Tämä julkaisu on osa kokonaisuutta YARN – European Youth Cancer Network.