Über diese Publikation
Der PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Kurzversion wurde von PanCare, dem paneuropäischen Netzwerk für Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter, im Rahmen des YARN – European Youth Cancer Network-Arbeitspakets zu Transition und langfristiger Nachsorge entwickelt. Er ist eine gekürzte Fassung des PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Langversion und gibt Überlebenden die zwei Dinge, die sie nach der Behandlung am meisten brauchen: eine Zusammenfassung der erhaltenen Behandlung und personalisierte Gesundheitsempfehlungen, damit sie ihr langfristiges Wohlbefinden aktiv gestalten können.
- Entwicklungsdatum: Mai 2026
- In 11 Sprachen verfügbar (Englisch, Niederländisch, Deutsch, Griechisch, Französisch, Italienisch, Litauisch, Polnisch, Portugiesisch, Rumänisch und Spanisch) als PDF und als bearbeitbares Word-Dokument; jede Version ist auf der YARN-Projektseite verfügbar
- Ausgefüllt von oder gemeinsam mit einer Gesundheitsfachkraft, die Zugang zu den medizinischen Daten der betroffenen Person hat
- Wird nach Fertigstellung von der betroffenen Person aufbewahrt und nur mit ihrer Zustimmung an Gesundheitsfachkräfte, Angehörige oder Betreuungspersonen weitergegeben
PanCare weist darauf hin, dass der Inhalt der Kurzversion aktualisiert werden kann, um künftige Überarbeitungen der Langversion zu berücksichtigen. Kofinanziert von der Europäischen Union; die geäußerten Ansichten und Meinungen sind ausschließlich die der Autorinnen und Autoren und spiegeln nicht unbedingt die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider.
Was ein Survivorship Care Plan ist
Etwa zwei von drei Überlebenden von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter entwickeln später im Leben ein gesundheitliches Problem, das durch den Krebs oder seine Behandlung verursacht wurde. Welche Risiken für Spätfolgen bei einer Person bestehen, hängt genau davon ab, was verabreicht wurde: welche Arzneimittel und in welchen kumulativen Dosen, welche Körperbereiche bestrahlt wurden und welche Operationen durchgeführt wurden. Ein Survivorship Care Plan ist das Dokument, das diese Vorgeschichte zusammen mit der daraus erforderlichen Nachsorge festhält.
Er besteht aus zwei Teilen. Die Behandlungszusammenfassung dokumentiert die Diagnose und jede erhaltene Behandlung in den Codes und Einheiten, auf die sich Nachsorgerichtlinien beziehen. Die Versorgungsempfehlungen übertragen diese Vorgeschichte in einen persönlichen Nachsorgeplan: auf welche Spätfolgen zu achten ist, welche Untersuchungen in evidenzbasierten Leitlinien empfohlen werden und was die betroffene Person gemeinsam mit ihrer Gesundheitsfachkraft beschlossen hat. Die PanCare-Nachsorgeempfehlungen zur Überwachung von Spätfolgen und die Zusammenfassungen in einfacher Sprache sind die Quellen, auf die im Plan verwiesen wird.
Ein individualisierter Survivorship Care Plan für jede überlebende Person ist einer der sechs Kernbestandteile der von PanCare empfohlenen langfristigen Nachsorge (LTFU). Die EU-CAYAS-NET-Empfehlungen zur LTFU-Versorgung und die Zusammenfassung zur LTFU-Versorgung auf der YARN-Projektseite beschreiben die anderen fünf.
Kurzversion oder Langversion?
Die hier veröffentlichte Kurzversion umfasst sechs Seiten und ist dafür gedacht, während eines Nachsorgetermins ausgefüllt und von der betroffenen Person mitgeführt zu werden. Die Langversion behandelt dieselben Themen ausführlicher, mit detaillierteren Erklärungen und umfassenderen Hinweisen für alle, die ein vollständigeres Bild ihrer Versorgung wünschen. Welche Version verwendet wird, ist eine persönliche Entscheidung, die gemeinsam mit der Klinik oder der zuständigen Gesundheitsfachkraft getroffen wird. Beide Versionen enthalten persönliche und gesundheitsbezogene Informationen, werden nach Fertigstellung von der betroffenen Person aufbewahrt und können mit Zustimmung der betroffenen Person an eine Gesundheitsfachkraft, Angehörige oder Betreuungspersonen weitergegeben werden.
Die fünf Abschnitte erklärt
Auf jeder Seite des Plans gibt es eine Zeile für das Datum der Fertigstellung und den Namen der Person, die ihn ausgefüllt hat, damit jede Person, die ihn später liest, weiß, wie aktuell er ist.
1. Allgemeine Informationen
Teil 1a enthält die grundlegenden Informationen, die jede Gesundheitsfachperson benötigt, um die richtige Person und die richtigen Unterlagen zu finden.
| Feld | Was einzutragen ist |
|---|---|
| (Bevorzugter) Name | Der Name, mit dem die überlebende Person angesprochen werden möchte |
| Geburtsdatum | TT/MM/JJJJ |
| Geschlecht bei Geburt | Wie bei der Geburt dokumentiert |
| Geschlechtsidentität | Wie die überlebende Person sie beschreibt |
| Telefonnummer, E-Mail-Adresse | Aktuelle Kontaktdaten |
| Namen der Eltern / Betreuungspersonen | Falls zutreffend |
| Notfallkontaktperson und deren Telefonnummer | Wen man anrufen soll |
| Behandlungszentrum | Das Krankenhaus, in dem der Krebs behandelt wurde |
| Behandelnde Onkologin / behandelnder Onkologe | Name |
| Hausärztin / Hausarzt | Name und Praxis |
| Allergien | Falls zutreffend |
Teil 1b, aktuelle Medikamente, führt alle Medikamente auf, die derzeit benötigt werden.
2. Behandlungszusammenfassung
Dieser Teil beschreibt die Diagnosen und alle erhaltenen Behandlungen. Diesen Teil kann nur das behandelnde Krankenhaus zuverlässig ausfüllen, weil die Einträge die Kodierung und kumulativen Dosen verwenden, auf die sich die Nachsorgeleitlinien beziehen.
| Feld | Was einzutragen ist |
|---|---|
| Primäre Krebsdiagnose | ICCC-3-Code oder ICD-O-3-(v1)-Code, einschließlich Seitenlokalisation, falls zutreffend |
| Datum der Primärdiagnose | TT/MM/JJJJ |
| Progression, Rückfall | Ja oder nein, jeweils mit Datum |
| Metastasen | Ja, nein oder nicht zutreffend |
| Sekundärmalignität | Ja oder nein; falls ja, ICCC-3- oder ICD-O-3-Code und Diagnosedatum |
| Chemotherapie | Ja oder nein; Art(en) der Chemotherapie, über alle Diagnosen hinweg |
| Gesamtmenge an Anthrazyklinen | Kumulative Dosis, über alle Diagnosen hinweg |
| Gesamtmenge an Alkylanzien | Kumulative Dosis, über alle Diagnosen hinweg |
| Strahlentherapie | Ja oder nein; Art (zum Beispiel Protonen oder Photonen), Gesamtmenge und Bestrahlungsfeld |
| Stammzelltransplantation | Ja oder nein; Art und Datum des Eingriffs |
| Größere Operation | Ja oder nein; Art und Datum des Eingriffs |
| Immuntherapie | Ja oder nein; Art |
| Andere Therapie | Ja oder nein; Art(en) |
Nachsorgeleitlinien verwenden diese Angaben, vor allem die kumulativen Dosen von Anthrazyklinen und Alkylanzien sowie die Bestrahlungsfelder, um zu entscheiden, welche Überwachung erforderlich ist; deshalb lohnt es sich besonders, diesen Abschnitt exakt auszufüllen.
3. Vorgeschichte und Gesundheitsprobleme
Eine datierte Liste aller schweren körperlichen und psychischen Gesundheitsprobleme während und nach der Behandlung, einschließlich bereits diagnostizierter Spätfolgen; jedes Problem wird als aktuell oder früher gekennzeichnet.
Teil 3a, weitere medizinische Vorgeschichte, ergänzt weitere relevante Informationen: angeborene oder erbliche Erkrankungen, Erkrankungen in der Familie und alles andere.
4. Empfehlungen für die Nachsorge
Dieser Teil erklärt, warum es wichtig ist, die Gesundheit nach einer Krebsbehandlung in jungen Jahren engmaschig zu überwachen. Da Behandlungen das Risiko erhöhen können, später im Leben körperliche und psychische Gesundheitsprobleme zu entwickeln, sollte jedes Symptom sofort einer Ärztin oder einem Arzt gemeldet werden; eine frühe Mitteilung hilft, mögliche Ursachen früher zu erkennen, und kann schwerwiegendere Gesundheitsprobleme verhindern.
Die Empfehlungen selbst bilden eine Tabelle mit fünf Spalten, die von links nach rechts als ein Satz gelesen wird.
| Spalte | Liest sich als |
|---|---|
| Behandlung | "Weil Sie mit … behandelt wurden …" – die Behandlung, die ein Risiko für eine bestimmte Spätfolge verursachen kann |
| Risiko | "… könnten Sie ein Risiko für … haben" – das spezifische Risiko, das durch diese Behandlung verursacht wird |
| Empfehlung | "… deshalb empfehlen wir Ihnen folgende Versorgung:" – auf Grundlage evidenzbasierter Leitlinien |
| Gemeinsame Entscheidung | "Die Entscheidung, die Sie gemeinsam mit Ihrer Gesundheitsfachperson über Ihre Versorgung getroffen haben" |
| Anmerkungen | Etwaige Anmerkungen oder Abweichungen sowie mögliche Ansprechpersonen für diese Versorgung |
Teil 4a hält die Entscheidungen zur Versorgung fest, die für die überlebende Person persönlich wichtig sind. Teil 4b enthält direkte Links zu den relevanten PanCare PLAIN summaries, die jede Empfehlung in einfacher Sprache erläutern.
5. Empfehlungen für die allgemeine Gesundheit
Dieser Teil beschreibt, warum es wichtig ist, auf die allgemeine Gesundheit zu achten. Ein gesunder Lebensstil verbessert die Prozesse im Körper, die dazu beitragen, dass sich eine Person körperlich und psychisch wohlfühlt, und kann das Risiko für Müdigkeit, Depressionen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, neue (sekundäre) Malignome und andere (psychische) Gesundheitsprobleme verringern. Der Plan gibt jeder überlebenden Person dieselben Empfehlungen.
Zu einem gesunden Lebensstil
- Schlafen Sie ausreichend
- Bewegen Sie sich regelmäßig (mindestens 3-mal pro Woche)
- Halten Sie ein gesundes Gewicht (BMI bei Erwachsenen zwischen 18,5 und 24,9 kg/m²)
- Essen Sie viel Obst und Gemüse; reduzieren Sie die Aufnahme von Fetten, Zucker und Salz
- Rauchen Sie nicht, oder hören Sie auf, wenn Sie derzeit rauchen
- Begrenzen Sie Ihren Alkoholkonsum
- Schützen Sie Ihre Haut: Verwenden Sie Sonnenschutzmittel und vermeiden Sie übermäßiges Sonnenbaden
Zur körperlichen Gesundheit
- Lassen Sie Ihre Zähne regelmäßig kontrollieren
- Kontrollieren Sie Ihre Gesundheitswerte, einschließlich Gewicht und Blutdruck
- Nehmen Sie an allen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen teil, zu denen Sie eingeladen werden
- Erhalten Sie alle Impfungen entsprechend den nationalen Leitlinien
Zur psychischen Gesundheit
- Pflegen Sie Kontakte zu anderen
- Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst
- Wenden Sie sich an Familienmitglieder oder enge Freundinnen und Freunde, wenn Sie negative Gefühle erleben
- Gehen Sie Hobbys nach, die Ihnen Freude bereiten, oder entdecken Sie neue Interessen und Aktivitäten
- Praktizieren Sie Achtsamkeit
- Nutzen Sie Entspannungstechniken
- Suchen Sie bei Bedarf professionelle Hilfe
Zur sozialen Gesundheit
- Besprechen Sie Probleme oder Fragen bei der Bewältigung Ihres Alltags, etwa zu Arbeit, Schule, Beziehungen oder Finanzen, mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wenn sie auftreten
- Teilen Sie Ihre Bedürfnisse gern mit Ihren nahestehenden Personen
Teil 5a lässt Raum für Kommentare.
Wie Sie ihn gemeinsam mit Ihrer behandelnden Fachperson ausfüllen
- Besorgen Sie sich den Plan in Ihrer Sprache. Laden Sie das PDF oder die bearbeitbare Word-Datei von der YARN-Projektseite herunter, oder öffnen Sie unseren Survivorship Care Plan Builder, um die Einträge in Ihrem Browser einzugeben und den ausgefüllten Plan als PDF zu drucken oder zu speichern. Nichts, was Sie in den Builder eingeben, verlässt Ihr Gerät.
- Füllen Sie Abschnitt 1 selbst aus. Name, Kontaktdaten, Behandlungszentrum, Onkologin bzw. Onkologe, Hausärztin bzw. Hausarzt, Allergien und aktuelle Medikamente sind Dinge, die Sie kennen; wenn Sie diese Angaben bereithalten, verkürzt das den Termin.
- Bitten Sie das behandelnde Krankenhaus um die Behandlungszusammenfassung. Abschnitt 2 benötigt die Diagnosecodes, die kumulativen Dosen von Anthrazyklinen und Alkylanzien sowie die Bestrahlungsfelder aus Ihrer Patientenakte. Fragen Sie Ihre behandelnde Onkologin bzw. Ihren behandelnden Onkologen, die Klinik für Langzeitnachsorge oder die Abteilung für Krankenakten des Krankenhauses; wenn Sie umgezogen sind oder das Krankenhaus gewechselt haben, verfügt das ursprüngliche Behandlungszentrum weiterhin über diese Daten. PanCare veröffentlicht eine Vorlage für die Behandlungszusammenfassung, die Kliniken verwenden können.
- Gehen Sie die Abschnitte 3 und 4 gemeinsam durch. Ihre Gesundheitsfachperson ordnet Ihre Behandlungen den Risiken und Überwachungsmaßnahmen in den PanCare-Nachsorgeempfehlungen zu, und Sie halten gemeinsam fest, was Sie entschieden haben, einschließlich aller Maßnahmen, gegen die Sie sich entschieden haben, und an wen Sie sich zu jedem Punkt wenden können.
- Bewahren Sie ihn auf und bringen Sie ihn mit. Der ausgefüllte Plan gehört Ihnen. Zeigen Sie ihn jeder neuen Ärztin bzw. jedem neuen Arzt, Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt oder einer Fachärztin bzw. einem Facharzt, teilen Sie ihn auf Wunsch mit Ihrer Familie oder Betreuungspersonen, und bitten Sie darum, ihn nach jedem Nachsorgetermin oder jeder neuen Diagnose zu aktualisieren.
Wenn es in Ihrer Nähe keine Klinik für Langzeitnachsorge gibt, zeigt die Europäische Karte der Langzeitnachsorge, wo strukturierte LTFU-Versorgung besteht, und die EU-CAYAS-NET Leitlinie zum Übergang erklärt, wie eine gut organisierte Übergabe von der pädiatrischen in die Erwachsenenversorgung aussieht.
Häufig gestellte Fragen
Was ist ein Survivorship Care Plan?
Ein Survivorship Care Plan ist ein persönliches Dokument für jemanden, der die Krebsbehandlung abgeschlossen hat. Er besteht aus zwei Teilen: einer Behandlungszusammenfassung, in der die Diagnose und jede erhaltene Behandlung dokumentiert werden, sowie personalisierten Empfehlungen für die Nachsorge und eine gesunde Lebensweise auf Grundlage dieser Vorgeschichte. Er wird von der überlebenden Person aufbewahrt und nur mit ihrer Zustimmung mit Gesundheitsfachkräften, Angehörigen oder Betreuungspersonen geteilt. Der PanCare Survivorship Care Plan – Short Version ist ein sechsseitiger Plan für Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Wer füllt ihn aus?
Eine Gesundheitsfachkraft, die Zugang zu den medizinischen Daten der überlebenden Person hat, entweder allein oder gemeinsam mit der überlebenden Person. Die überlebende Person kann die allgemeinen Informationen und die aktuellen Medikamente ausfüllen, aber die Behandlungszusammenfassung und die Nachsorgeempfehlungen erfordern die Unterlagen des behandelnden Krankenhauses und die Auswertung der Nachsorgeleitlinien durch eine klinische Fachkraft. Jede Seite enthält das Datum der Fertigstellung und den Namen der Person, die sie ausgefüllt hat.
Was ist eine Behandlungszusammenfassung?
Die Behandlungszusammenfassung ist Abschnitt 2 des Plans: die primäre Krebsdiagnose mit ihrem ICCC-3- oder ICD-O-3-Code und Datum, jede Progression, jedes Rezidiv, Metastasen oder eine sekundäre Malignität sowie jede erhaltene Behandlung – Chemotherapie mit den kumulativen Dosen von Anthrazyklinen und alkylierenden Wirkstoffen, Strahlentherapie mit ihrer Art, Dosis und dem Bestrahlungsfeld, Stammzelltransplantation, Operation, Immuntherapie und andere Therapien, jeweils mit Datum. Nachsorgeleitlinien nutzen genau diese Angaben, um zu entscheiden, auf welche Spätfolgen untersucht werden soll; deshalb wird die Zusammenfassung in Codes und kumulativen Dosen und nicht in alltagsnahen Formulierungen verfasst.
Was ist der Unterschied zwischen der kurzen und der langen Version?
Beide stammen von PanCare und decken dieselben Themen ab. Die hier veröffentlichte kurze Version umfasst sechs Seiten und enthält die Informationen, die eine überlebende Person benötigt: die Behandlungszusammenfassung und personalisierte Gesundheitsempfehlungen. Der PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version erläutert jedes Thema deutlich ausführlicher, mit detaillierteren Erklärungen und umfassenderen Empfehlungen. Überlebende entscheiden gemeinsam mit ihrer Klinik oder der zugewiesenen Gesundheitsfachkraft, welche Version sie wählen.
Diese Publikation ist Teil von YARN – European Youth Cancer Network.