Informazioni su questa pubblicazione
Il PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Versione breve è stato sviluppato da PanCare, la rete paneuropea per le persone sopravvissute al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti, nell'ambito del pacchetto di lavoro YARN – European Youth Cancer Network sulla transizione e sull'assistenza di follow-up a lungo termine. Si tratta di una versione abbreviata del PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version e fornisce a una persona sopravvissuta le due cose di cui ha maggiormente bisogno dopo il trattamento: un riepilogo del trattamento ricevuto e raccomandazioni sanitarie personalizzate, affinché possa gestire attivamente il proprio benessere a lungo termine.
- Data di sviluppo: maggio 2026
- Disponibile in 11 lingue (inglese, neerlandese, tedesco, greco, francese, italiano, lituano, polacco, portoghese, rumeno e spagnolo) come PDF e come documento Word modificabile; ogni versione è sulla pagina del progetto YARN
- Compilato da, o insieme a, un professionista sanitario che abbia accesso ai dati medici della persona sopravvissuta
- Conservato dalla persona sopravvissuta una volta completato e condiviso con professionisti sanitari, familiari o caregiver solo con il consenso della persona sopravvissuta
PanCare osserva che il contenuto della versione breve può essere aggiornato per riflettere future revisioni della versione lunga. Cofinanziato dall'Unione europea; i pareri e le opinioni espressi sono esclusivamente quelli degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o dell'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA).
Che cos'è un piano di assistenza per la sopravvivenza
Circa due persone su tre sopravvissute al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti presentano, più avanti nella vita, un problema di salute causato dal cancro o dal suo trattamento. Gli effetti tardivi a cui una persona è esposta dipendono esattamente da ciò che è stato somministrato: quali farmaci e a quali dosi cumulative, quali parti del corpo sono state irradiate, quali interventi sono stati eseguiti. Un piano di assistenza per la sopravvivenza è il documento che riunisce questa storia insieme al follow-up che essa richiede.
Si compone di due parti. Il riepilogo del trattamento registra la diagnosi e ogni trattamento ricevuto, nei codici e nelle unità per cui sono redatte le linee guida di follow-up. Le raccomandazioni assistenziali traducono questa storia in un programma di follow-up personale: quali effetti tardivi monitorare, quali controlli sono raccomandati dalle linee guida basate sulle prove, e che cosa la persona sopravvissuta e il professionista sanitario hanno deciso insieme. Le raccomandazioni di follow-up per la sorveglianza degli effetti tardivi di PanCare e le sue sintesi PLAIN in linguaggio semplice sono le fonti a cui il piano rimanda.
Un piano di assistenza per la sopravvivenza personalizzato per ogni persona sopravvissuta è uno dei sei componenti chiave dell'assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU) raccomandata da PanCare. Le raccomandazioni EU-CAYAS-NET per l'assistenza LTFU recommendations for LTFU care e il riepilogo dell'assistenza LTFU nella pagina del progetto YARN illustrano gli altri cinque.
Versione breve o versione lunga?
La versione breve, pubblicata qui, è di sei pagine ed è progettata per essere compilata durante una visita di follow-up e portata con sé dalla persona sopravvissuta. La versione lunga tratta gli stessi argomenti in maggiore profondità, con spiegazioni più dettagliate e indicazioni complete per chi desidera un quadro più completo della propria assistenza. La scelta di quale usare è personale e viene fatta insieme alla clinica o al professionista sanitario di riferimento. Entrambe le versioni contengono informazioni personali e sanitarie, sono conservate dalla persona sopravvissuta una volta completate e possono essere condivise con un professionista sanitario, familiari o caregiver previo consenso della persona sopravvissuta.
Le cinque sezioni spiegate
Ogni pagina del piano riporta una riga per la data di completamento e il nome della persona che lo ha completato, in modo che chiunque lo legga successivamente sappia quanto sia aggiornato.
1. Informazioni generali
La Parte 1a registra le informazioni di base di cui qualsiasi professionista sanitario ha bisogno per identificare la persona corretta e la documentazione corretta.
| Campo | Cosa inserire |
|---|---|
| Nome (preferito) | Il nome con cui il survivor desidera essere chiamato |
| Data di nascita | GG/MM/AAAA |
| Sesso alla nascita | Come registrato alla nascita |
| Identità di genere | Come la descrive il survivor |
| Numero di telefono, indirizzo e-mail | Dati di contatto attuali |
| Nomi dei genitori / caregiver | Se applicabile |
| Persona di contatto per le emergenze e relativo numero di telefono | Chi chiamare |
| Centro di cura | L'ospedale in cui è stato trattato il tumore |
| Oncologo curante | Nome |
| Medico di medicina generale | Nome e studio |
| Allergie | Se applicabile |
La Parte 1b, farmaci attuali, elenca tutti i farmaci attualmente necessari.
2. Riepilogo del trattamento
Questa parte descrive le diagnosi e tutti i trattamenti ricevuti. È la parte che solo l'ospedale curante può completare in modo affidabile, perché le voci utilizzano la codifica e le dosi cumulative su cui sono basate le linee guida per il follow-up.
| Campo | Cosa inserire |
|---|---|
| Diagnosi oncologica primaria | Codice ICCC-3 o codice ICD-O-3 (v1), inclusa la lateralità se applicabile |
| Data della diagnosi primaria | GG/MM/AAAA |
| Progressione, recidiva | Sì o no, ciascuna con la propria data |
| Metastasi | Sì, no o non applicabile |
| Neoplasia secondaria | Sì o no; se sì, il relativo codice ICCC-3 o ICD-O-3 e la data della diagnosi |
| Chemioterapia | Sì o no; il/i tipo/i di chemioterapia, per tutte le diagnosi combinate |
| Quantità totale di antracicline | Dose cumulativa, per tutte le diagnosi combinate |
| Quantità totale di agenti alchilanti | Dose cumulativa, per tutte le diagnosi combinate |
| Radioterapia | Sì o no; tipo (ad esempio protoni o fotoni), quantità totale e campo |
| Trapianto di cellule staminali | Sì o no; tipo e data della procedura |
| Intervento chirurgico maggiore | Sì o no; tipo e data della procedura |
| Immunoterapia | Sì o no; tipo |
| Altra terapia | Sì o no; tipo/i |
Le linee guida per il follow-up utilizzano queste voci, soprattutto le dosi cumulative di antracicline e di agenti alchilanti e i campi della radioterapia, per stabilire quale sorveglianza sia necessaria per un survivor, quindi questa è la sezione che vale la pena compilare con la massima precisione.
3. Anamnesi e problemi di salute
Un elenco datato di eventuali gravi problemi di salute, fisici e mentali, durante e dopo il trattamento, inclusi gli effetti tardivi già diagnosticati, ciascuno contrassegnato come attuale o passato.
La Parte 3a, altra anamnesi medica, aggiunge tutto ciò che è rilevante sapere: malattie congenite o ereditarie, anamnesi familiare e qualsiasi altra informazione.
4. Raccomandazioni per il follow-up
Questa parte spiega perché sia importante monitorare attentamente la salute dopo essere stati trattati per un tumore in giovane età. Poiché i trattamenti possono aumentare il rischio di sviluppare, più avanti nella vita, problemi di salute fisica e mentale, qualsiasi sintomo dovrebbe essere riferito immediatamente a un medico; una segnalazione precoce aiuta a identificare prima le possibili cause e può prevenire problemi di salute più gravi.
Le raccomandazioni stesse sono presentate in una tabella con cinque colonne, da leggere da sinistra a destra come un'unica frase.
| Colonna | Si legge come |
|---|---|
| Trattamento | "Poiché sei stato/a trattato/a con…" – il trattamento che può causare il rischio di un determinato effetto tardivo |
| Rischio | "…potresti avere un rischio di…" – il rischio specifico causato da quel trattamento |
| Consiglio | "…pertanto, ti consigliamo di ricevere la seguente assistenza:" – sulla base di linee guida basate sulle evidenze |
| Decisione condivisa | "La decisione che tu e il tuo professionista sanitario avete preso insieme riguardo alla tua assistenza" |
| Osservazioni | Eventuali osservazioni o deviazioni, e possibili persone di contatto per tale assistenza |
La Parte 4a registra le decisioni relative all'assistenza che sono personalmente importanti per il survivor. La Parte 4b contiene link diretti ai relativi riassunti PanCare PLAIN, che spiegano ciascuna raccomandazione in linguaggio semplice.
5. Raccomandazioni per la salute generale
Questa parte descrive perché sia importante prendersi cura della salute generale. Uno stile di vita sano migliora i processi dell'organismo che aiutano una persona a sentirsi bene sia fisicamente sia mentalmente e può ridurre il rischio di affaticamento, depressione, malattie cardiovascolari, nuove neoplasie (secondarie) e altri problemi di salute (mentale). Il piano fornisce le stesse raccomandazioni a ogni survivor.
Per quanto riguarda uno stile di vita sano
- Dormire a sufficienza
- Fare attività fisica regolarmente (almeno 3 volte alla settimana)
- Mantenere un peso sano (BMI dell'adulto tra 18,5 e 24,9 kg/m²)
- Mangiare molta frutta e verdura; ridurre l'assunzione di grassi, zucchero e sale
- Non fumare, oppure smettere se si fuma attualmente
- Limitare il consumo di alcol
- Proteggere la pelle: usare la protezione solare ed evitare l'esposizione eccessiva al sole
Per quanto riguarda la salute fisica
- Far controllare regolarmente i denti
- Monitorare i propri parametri di salute, compresi peso e pressione arteriosa
- Partecipare a tutti gli screening oncologici ai quali si potrebbe essere invitati
- Ricevere tutte le vaccinazioni come raccomandato nelle linee guida nazionali
Per quanto riguarda la salute mentale
- Mantenere i contatti con gli altri
- Dedicare tempo a sé stessi
- Rivolgersi ai familiari o agli amici più stretti quando si provano emozioni negative
- Dedicarsi agli hobby che piacciono oppure esplorare nuovi interessi e attività
- Praticare la mindfulness
- Utilizzare tecniche di rilassamento
- Cercare un aiuto professionale se necessario
Per quanto riguarda la salute sociale
- Discutere con il proprio medico eventuali problemi o domande sulla gestione della vita quotidiana, come lavoro, scuola, relazioni o finanze, se si presentano
- Sentirsi liberi di condividere i propri bisogni con le persone care
La Parte 5a lascia spazio ai commenti.
Come compilarlo con il proprio medico
- Ottieni il piano nella tua lingua. Scarica il PDF o il file Word modificabile dalla pagina del progetto YARN, oppure apri il nostro Survivorship Care Plan Builder per digitare le voci nel browser e stampare o salvare il piano completato come PDF. Nulla di ciò che digiti nel builder lascia il tuo dispositivo.
- Compila tu stesso/a la sezione 1. Nome, contatti, centro di cura, oncologo, medico di medicina generale, allergie e farmaci attuali sono informazioni che conosci; averle pronte riduce la durata della visita.
- Chiedi all'ospedale curante il riepilogo del trattamento. La sezione 2 richiede i codici della diagnosi, le dosi cumulative di antracicline e agenti alchilanti e i campi della radioterapia presenti nella tua documentazione clinica. Chiedili al tuo oncologo curante, alla clinica di follow-up a lungo termine o all'ufficio cartelle cliniche dell'ospedale; se ti sei trasferito/a o hai cambiato ospedale, il centro di cura originario conserva comunque questi dati. PanCare pubblica un modello di riepilogo del trattamento che le cliniche possono utilizzare.
- Esaminate insieme le sezioni 3 e 4. Il tuo professionista sanitario collega i tuoi trattamenti ai rischi e alla sorveglianza indicati nelle raccomandazioni di follow-up PanCare, e registrate insieme ciò che avete deciso, inclusi gli interventi che hai scelto di non fare e chi contattare per ciascun punto.
- Conservalo e portalo con te. Il piano completato è tuo. Mostralo a qualsiasi nuovo medico, medico di medicina generale o specialista, condividilo con familiari o caregiver se lo desideri e chiedi che venga aggiornato dopo ogni visita di follow-up o nuova diagnosi.
Se non c'è una clinica di follow-up a lungo termine vicino a te, la mappa europea dell'assistenza di follow-up a lungo termine mostra dove esiste un'assistenza LTFU strutturata, e la linea guida sulla transizione di EU-CAYAS-NET spiega come si presenta un passaggio ben organizzato dalle cure pediatriche a quelle per adulti.
Domande frequenti
Che cos'è un piano di assistenza per il survivorship?
Un piano di assistenza per il survivorship è un documento personale per una persona che ha concluso il trattamento per il cancro. Ha due parti: un riepilogo del trattamento che registra la diagnosi e ogni trattamento ricevuto, e raccomandazioni personalizzate per il follow-up e uno stile di vita sano basate su tale storia clinica. È conservato dalla persona sopravvissuta ed è condiviso con operatori sanitari, familiari o caregiver solo con il suo consenso. Il PanCare Survivorship Care Plan – Short Version è un piano di sei pagine per persone sopravvissute a un cancro infantile o dell'adolescenza.
Chi lo compila?
Un operatore sanitario che abbia accesso ai dati medici della persona sopravvissuta, da solo oppure insieme alla persona sopravvissuta. La persona sopravvissuta può completare le informazioni generali e i farmaci attuali, ma il riepilogo del trattamento e le raccomandazioni per il follow-up richiedono la documentazione dell'ospedale che ha effettuato il trattamento e l'interpretazione da parte di un medico delle linee guida per il follow-up. Ogni pagina riporta la data di compilazione e il nome della persona che l'ha compilata.
Che cos'è un riepilogo del trattamento?
Il riepilogo del trattamento è la sezione 2 del piano: la diagnosi oncologica primaria con il relativo codice ICCC-3 o ICD-O-3 e la data, eventuali progressioni, recidive, metastasi o neoplasie secondarie, e ciascun trattamento ricevuto – chemioterapia con le dosi cumulative di antracicline e agenti alchilanti, radioterapia con il relativo tipo, dose e campo, trapianto di cellule staminali, chirurgia, immunoterapia e altre terapie, ciascuno con le relative date. Le linee guida per il follow-up utilizzano esattamente questi dettagli per decidere quali effetti tardivi sottoporre a screening, ed è per questo che il riepilogo è scritto con codici e dosi cumulative anziché con parole di uso quotidiano.
Qual è la differenza tra la versione breve e quella lunga?
Entrambe provengono da PanCare e coprono gli stessi argomenti. La versione breve, pubblicata qui, è di sei pagine e fornisce le informazioni di cui una persona sopravvissuta ha bisogno: il riepilogo del trattamento e raccomandazioni personalizzate per la salute. Il PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version spiega ogni argomento in maggiore profondità, con spiegazioni più dettagliate e indicazioni complete. Le persone sopravvissute scelgono tra le due versioni insieme alla propria clinica o all'operatore sanitario assegnato.
Questa pubblicazione fa parte di YARN – European Youth Cancer Network.