O tejto publikácii
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – krátka verzia vypracovala organizácia PanCare, paneurópska sieť pre ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, v rámci pracovného balíka YARN – European Youth Cancer Network zameraného na tranzíciu a dlhodobú následnú starostlivosť. Ide o skrátenú verziu dokumentu PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version a poskytuje preživšiemu dve veci, ktoré po liečbe najviac potrebuje: súhrn absolvovanej liečby a personalizované zdravotné odporúčania, aby sa mohol aktívne starať o svoje dlhodobé zdravie.
- Dátum vypracovania: máj 2026
- Dostupné v 11 jazykoch (angličtina, holandčina, nemčina, gréčtina, francúzština, taliančina, litovčina, poľština, portugalčina, rumunčina a španielčina) vo formáte PDF a ako upraviteľný dokument Word; každá verzia je na stránke projektu YARN
- Vyplnené poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ktorý má prístup k zdravotným údajom preživšieho, alebo spolu s ním
- Po vyplnení ho uchováva preživší a zdieľa ho s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, príbuznými alebo opatrovateľmi iba so súhlasom preživšieho
PanCare upozorňuje, že obsah krátkej verzie môže byť aktualizovaný tak, aby odrážal budúce revízie dlhej verzie. Spolufinancované Európskou úniou; vyjadrené názory a stanoviská sú výlučne názormi autorov a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA).
Čo je plán následnej starostlivosti pre preživších
Približne dvaja z troch ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní alebo mladom dospelom veku, majú neskôr v živote zdravotný problém spôsobený rakovinou alebo jej liečbou. Riziko konkrétnych neskorých následkov závisí od toho, aká liečba bola presne podaná: ktoré lieky a v akých kumulatívnych dávkach, ktoré časti tela boli ožarované, aké operácie sa vykonali. Plán následnej starostlivosti pre preživších je dokument, ktorý uchováva túto históriu spolu s následným sledovaním, ktoré si vyžaduje.
Má dve časti. Súhrn liečby zaznamenáva diagnózu a každú poskytnutú liečbu v kódoch a jednotkách, pre ktoré sú vypracované odporúčania pre následné sledovanie. Odporúčania pre starostlivosť premietajú túto históriu do osobného plánu následného sledovania: na ktoré neskoré následky si treba dávať pozor, aké vyšetrenia odporúčajú usmernenia založené na dôkazoch a na čom sa preživší spolu so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti dohodli. Zdroje, na ktoré plán odkazuje, sú odporúčania PanCare pre následné sledovanie neskorých následkov a ich zhrnutia v zrozumiteľnom jazyku.
Individuálny plán následnej starostlivosti pre každého preživšieho je jednou zo šiestich kľúčových zložiek dlhodobej následnej starostlivosti (LTFU), ktoré odporúča PanCare. Ďalších päť uvádzajú odporúčania EU-CAYAS-NET pre LTFU starostlivosť a súhrn LTFU starostlivosti na stránke projektu YARN.
Krátka verzia alebo dlhá verzia?
Krátka verzia, zverejnená tu, má šesť strán a je navrhnutá tak, aby bola vyplnená počas kontrolnej návštevy a aby ju preživší nosil pri sebe. Dlhá verzia sa venuje tým istým témam podrobnejšie, s detailnejšími vysvetleniami a komplexnejším usmernením pre tých, ktorí chcú získať ucelenejší obraz o svojej starostlivosti. To, ktorú verziu použiť, je osobné rozhodnutie prijaté spolu s klinikou alebo určeným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Obe verzie obsahujú osobné a zdravotné informácie, po vyplnení ich uchováva preživší a po súhlase preživšieho ich možno zdieľať s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, príbuznými alebo opatrovateľmi.
Vysvetlenie piatich častí
Na každej strane plánu je uvedený riadok na dátum vyplnenia a meno osoby, ktorá ho vyplnila, aby každý, kto ho bude neskôr čítať, vedel, nakoľko je aktuálny.
1. Všeobecné informácie
Časť 1a zaznamenáva základné informácie, ktoré každý zdravotnícky pracovník potrebuje na nájdenie správnej osoby a správnej dokumentácie.
| Pole | Čo uviesť |
|---|---|
| (Preferované) meno | Meno, ktorým chce byť osoba po prekonaní rakoviny oslovovaná |
| Dátum narodenia | DD/MM/RRRR |
| Pohlavie pri narodení | Ako bolo zaznamenané pri narodení |
| Rodová identita | Ako ju opisuje osoba po prekonaní rakoviny |
| Telefónne číslo, e-mailová adresa | Aktuálne kontaktné údaje |
| Mená rodičov / opatrovateľov | Ak je to relevantné |
| Núdzová kontaktná osoba a jej telefónne číslo | Komu zavolať |
| Liečebné centrum | Nemocnica, kde bola rakovina liečená |
| Ošetrujúci onkológ | Meno |
| Všeobecný lekár | Meno a ambulancia |
| Alergie | Ak je to relevantné |
Časť 1b, aktuálne lieky, uvádza všetky lieky, ktoré sú v súčasnosti potrebné.
2. Súhrn liečby
Táto časť opisuje diagnózy a všetky prijaté liečby. Je to časť, ktorú môže spoľahlivo vyplniť iba ošetrujúca nemocnica, pretože záznamy používajú kódovanie a kumulatívne dávky, pre ktoré sú vypracované odporúčania pre následné sledovanie.
| Pole | Čo uviesť |
|---|---|
| Primárna onkologická diagnóza | Kód ICCC-3 alebo kód ICD-O-3 (v1), vrátane laterality, ak je to relevantné |
| Dátum primárnej diagnózy | DD/MM/RRRR |
| Progresia, relaps | Áno alebo nie, každé s príslušným dátumom |
| Metastázy | Áno, nie alebo nevzťahuje sa |
| Sekundárna malignita | Áno alebo nie; ak áno, jej kód ICCC-3 alebo ICD-O-3 a dátum diagnózy |
| Chemoterapia | Áno alebo nie; typ(y) chemoterapie, pre všetky diagnózy spolu |
| Celkové množstvo antracyklínov | Kumulatívna dávka, pre všetky diagnózy spolu |
| Celkové množstvo alkylačných látok | Kumulatívna dávka, pre všetky diagnózy spolu |
| Rádioterapia | Áno alebo nie; typ (napríklad protóny alebo fotóny), celková dávka a pole ožiarenia |
| Transplantácia kmeňových buniek | Áno alebo nie; typ a dátum výkonu |
| Veľký chirurgický zákrok | Áno alebo nie; typ a dátum výkonu |
| Imunoterapia | Áno alebo nie; typ |
| Iná liečba | Áno alebo nie; typ(y) |
Odporúčania pre následné sledovanie používajú tieto záznamy, predovšetkým kumulatívne dávky antracyklínov a alkylačných látok a polia rádioterapie, na určenie toho, aké sledovanie osoba po prekonaní rakoviny potrebuje, preto sa oplatí túto časť vyplniť úplne presne.
3. Anamnéza a zdravotné problémy
Dátumovaný zoznam všetkých závažných zdravotných problémov, telesných aj duševných, počas liečby a po nej, vrátane neskorých následkov, ktoré už boli diagnostikované, pričom každý je označený ako aktuálny alebo prekonaný.
Časť 3a, iná zdravotná anamnéza, dopĺňa ďalšie relevantné informácie: vrodené alebo dedičné ochorenia, zdravotnú anamnézu v rodine a čokoľvek ďalšie.
4. Odporúčania pre následné sledovanie
Táto časť vysvetľuje, prečo je dôležité po liečbe rakoviny v mladom veku starostlivo sledovať zdravotný stav. Keďže liečba môže zvýšiť riziko vzniku telesných aj duševných zdravotných problémov neskôr v živote, každý príznak by mal byť ihneď nahlásený lekárovi; včasné nahlásenie pomáha skôr určiť možné príčiny a môže predísť závažnejším zdravotným problémom.
Samotné odporúčania majú podobu tabuľky s piatimi stĺpcami, ktoré sa čítajú zľava doprava ako jedna veta.
| Stĺpec | Číta sa ako |
|---|---|
| Liečba | "Pretože ste boli liečený/-á pomocou…" – liečba, ktorá môže spôsobiť riziko určitého neskorého následku |
| Riziko | "…môžete mať riziko…" – konkrétne riziko spôsobené touto liečbou |
| Odporúčanie | "…preto odporúčame nasledujúcu starostlivosť:" – na základe odporúčaní založených na dôkazoch |
| Spoločné rozhodnutie | "Rozhodnutie o vašej starostlivosti, ktoré ste spolu so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti prijali" |
| Poznámky | Akékoľvek poznámky alebo odchýlky a možné kontaktné osoby pre túto starostlivosť |
Časť 4a zaznamenáva rozhodnutia o starostlivosti, ktoré sú osobne dôležité pre osobu po prekonaní rakoviny. Časť 4b obsahuje priame odkazy na príslušné súhrny PanCare PLAIN, ktoré každé odporúčanie vysvetľujú zrozumiteľným jazykom.
5. Odporúčania pre všeobecné zdravie
Táto časť opisuje, prečo je dôležité starať sa o celkové zdravie. Zdravý životný štýl zlepšuje procesy v tele, ktoré pomáhajú človeku cítiť sa dobre telesne aj duševne, a môže znížiť riziko únavy, depresie, kardiovaskulárnych ochorení, nových (sekundárnych) malignít a ďalších (duševných) zdravotných problémov. Plán poskytuje rovnaké odporúčania každej osobe po prekonaní rakoviny.
Pokiaľ ide o zdravý životný štýl
- Doprajte si dostatok spánku
- Pravidelne cvičte (aspoň 3-krát týždenne)
- Udržiavajte si zdravú hmotnosť (BMI u dospelých medzi 18,5 a 24,9 kg/m²)
- Jedzte veľa ovocia a zeleniny; obmedzte príjem tukov, cukru a soli
- Nefajčite alebo prestaňte, ak v súčasnosti fajčíte
- Obmedzte konzumáciu alkoholu
- Chráňte svoju pokožku: používajte opaľovací krém a vyhýbajte sa nadmernému opaľovaniu
Pokiaľ ide o telesné zdravie
- Pravidelne si nechávajte kontrolovať zuby
- Sledujte svoje zdravotné ukazovatele vrátane hmotnosti a krvného tlaku
- Zúčastňujte sa všetkých skríningových vyšetrení rakoviny, na ktoré môžete byť pozvaný/-á
- Absolvujte všetky očkovania podľa odporúčaní v národných usmerneniach
Pokiaľ ide o duševné zdravie
- Buďte v kontakte s inými ľuďmi
- Nájdite si čas pre seba
- Obráťte sa na rodinných príslušníkov alebo blízkych priateľov, keď prežívate negatívne emócie
- Venujte sa záľubám, ktoré vás bavia, alebo skúmajte nové záujmy a aktivity
- Praktizujte všímavosť
- Používajte relaxačné techniky
- V prípade potreby vyhľadajte odbornú pomoc
Pokiaľ ide o sociálne zdravie
- Ak sa vyskytnú problémy alebo otázky týkajúce sa zvládania každodenného života, ako napríklad práce, školy, vzťahov alebo financií, prediskutujte ich so svojím lekárom
- Pokojne zdieľajte svoje potreby so svojimi blízkymi
Časť 5a ponecháva priestor na komentáre.
Ako ho vyplniť spolu s vaším lekárom
- Získajte plán vo svojom jazyku. Stiahnite si PDF alebo upraviteľný súbor Word zo stránky projektu YARN, alebo otvorte nástroj Survivorship Care Plan Builder, aby ste mohli záznamy vyplniť vo svojom prehliadači a dokončený plán vytlačiť alebo uložiť ako PDF. Nič z toho, čo do nástroja zadáte, neopustí vaše zariadenie.
- Časť 1 vyplňte sami. Meno, kontakty, liečebné centrum, onkológ, všeobecný lekár, alergie a aktuálne lieky sú informácie, ktoré poznáte; ak ich budete mať pripravené, návšteva bude kratšia.
- Požiadajte ošetrujúcu nemocnicu o súhrn liečby. Časť 2 vyžaduje kódy diagnóz, kumulatívne dávky antracyklínov a alkylačných látok a polia rádioterapie z vašej zdravotnej dokumentácie. Obráťte sa na svojho ošetrujúceho onkológa, ambulanciu dlhodobého sledovania alebo oddelenie zdravotnej dokumentácie v nemocnici; ak ste sa presťahovali alebo zmenili nemocnicu, pôvodné liečebné centrum tieto údaje stále uchováva. PanCare zverejňuje šablónu súhrnu liečby, ktorú môžu kliniky používať.
- Prejdite si spolu časti 3 a 4. Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti priradí vaše liečby k rizikám a sledovaniu v odporúčaniach PanCare pre následné sledovanie a spoločne zaznamenáte, na čom ste sa dohodli, vrátane všetkého, čo ste sa rozhodli nepodstúpiť, a toho, koho kontaktovať pri každej položke.
- Uchovávajte ho a noste ho so sebou. Vyplnený plán je váš. Ukážte ho každému novému lekárovi, všeobecnému lekárovi alebo špecialistovi, zdieľajte ho s rodinou alebo opatrovateľmi, ak chcete, a požiadajte o jeho aktualizáciu po každej kontrolnej návšteve alebo novej diagnóze.
Ak sa vo vašom okolí nenachádza ambulancia dlhodobého sledovania, európska mapa dlhodobej následnej starostlivosti ukazuje, kde existuje štruktúrovaná LTFU starostlivosť, a usmernenie transition guideline od EU-CAYAS-NET vysvetľuje, ako vyzerá dobre organizované odovzdanie starostlivosti z pediatrickej do starostlivosti pre dospelých.
Často kladené otázky
Čo je plán následnej starostlivosti po onkologickej liečbe?
Plán následnej starostlivosti po onkologickej liečbe je osobný dokument pre niekoho, kto ukončil liečbu rakoviny. Má dve časti: súhrn liečby, ktorý zaznamenáva diagnózu a každú poskytnutú liečbu, a personalizované odporúčania pre následnú starostlivosť a zdravý životný štýl na základe tejto anamnézy. Uchováva ho osoba po ukončení liečby a zdieľa sa s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, príbuznými alebo opatrovateľmi iba s jej súhlasom. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version je šesťstranový plán pre osoby po prekonaní rakoviny v detskom a dospievajúcom veku.
Kto ho vypĺňa?
Poskytovateľ zdravotnej starostlivosti, ktorý má prístup k zdravotným údajom danej osoby, buď samostatne, alebo spolu s ňou. Osoba po ukončení liečby môže vyplniť všeobecné informácie a aktuálne užívané lieky, ale súhrn liečby a odporúčania pre následnú starostlivosť si vyžadujú záznamy ošetrujúcej nemocnice a posúdenie usmernení pre následnú starostlivosť zo strany klinického pracovníka. Na každej strane je uvedený dátum vyplnenia a meno osoby, ktorá ju vyplnila.
Čo je súhrn liečby?
Súhrn liečby je časť 2 plánu: primárna diagnóza rakoviny s jej kódom ICCC-3 alebo ICD-O-3 a dátumom, akákoľvek progresia, relaps, metastázy alebo sekundárna malignita a každá poskytnutá liečba – chemoterapia s kumulatívnymi dávkami antracyklínov a alkylačných látok, rádioterapia s jej typom, dávkou a ožarovanou oblasťou, transplantácia kmeňových buniek, chirurgická liečba, imunoterapia a ďalšie terapie, každá s dátumami. Usmernenia pre následnú starostlivosť používajú presne tieto údaje na určenie, ktoré neskoré následky treba sledovať, preto je súhrn napísaný v kódoch a kumulatívnych dávkach namiesto bežných slov.
Aký je rozdiel medzi krátkou a dlhou verziou?
Obe pochádzajú od PanCare a pokrývajú rovnaké témy. Krátka verzia, uverejnená tu, má šesť strán a poskytuje informácie, ktoré osoba po ukončení liečby potrebuje: súhrn liečby a personalizované zdravotné odporúčania. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version vysvetľuje každú tému podrobnejšie, s detailnejšími vysvetleniami a komplexnými usmerneniami. Osoby po ukončení liečby si medzi nimi vyberajú spolu so svojou klinikou alebo prideleným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.
Táto publikácia je súčasťou YARN – European Youth Cancer Network.