Apie šį leidinį
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – trumpoji versija buvo parengta PanCare – visos Europos tinklo, skirto vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžį išgyvenusiems asmenims, – įgyvendinant YARN – Europos jaunimo vėžio tinklo darbo paketą, skirtą perėjimui ir ilgalaikei tolesnei priežiūrai. Tai yra sutrumpinta PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version versija, suteikianti išgyvenusiam asmeniui du dalykus, kurių jam labiausiai reikia po gydymo: gauto gydymo santrauką ir individualizuotas sveikatos rekomendacijas, kad jis galėtų aktyviai rūpintis savo ilgalaike gerove.
- Parengimo data: 2026 m. gegužė
- Prieinama 11 kalbų (anglų, nyderlandų, vokiečių, graikų, prancūzų, italų, lietuvių, lenkų, portugalų, rumunų ir ispanų) PDF formatu ir kaip redaguojamas Word dokumentas; kiekviena versija yra YARN projekto puslapyje
- Užpildo sveikatos priežiūros specialistas, turintis prieigą prie išgyvenusio asmens medicininių duomenų, arba pildoma kartu su juo
- Užpildytą saugo išgyvenęs asmuo, o su sveikatos priežiūros specialistais, artimaisiais ar slaugančiais asmenimis jis dalijamasi tik gavus išgyvenusio asmens sutikimą
PanCare pažymi, kad trumposios versijos turinys gali būti atnaujintas, kad atspindėtų būsimus ilgosios versijos pakeitimus. Bendrai finansuojama Europos Sąjungos lėšomis; išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autorių ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos sveikatos ir skaitmeninės vykdomosios įstaigos (HaDEA) požiūrį.
Kas yra išgyvenusiųjų priežiūros planas
Maždaug du iš trijų vaikystės, paauglystės ir jauno suaugusiojo amžiaus vėžį išgyvenusių asmenų vėliau gyvenime patiria sveikatos problemą, kurią sukelia vėžys arba jo gydymas. Kokių vėlyvųjų padarinių rizika žmogui kyla, priklauso nuo to, koks tiksliai gydymas buvo taikytas: kokie vaistai ir kokiomis kumuliacinėmis dozėmis, kurios kūno dalys buvo apšvitintos, kokios operacijos atliktos. Išgyvenusiųjų priežiūros planas yra dokumentas, kuriame ši istorija kaupiama kartu su tolesne priežiūra, kurios ji reikalauja.
Jį sudaro dvi dalys. Gydymo santraukoje fiksuojama diagnozė ir visas gautas gydymas, naudojant kodus ir matavimo vienetus, pagal kuriuos parengtos tolesnės priežiūros gairės. Priežiūros rekomendacijos šią istoriją paverčia asmeniniu tolesnės priežiūros planu: kokius vėlyvuosius padarinius stebėti, kokie patikrinimai rekomenduojami pagal įrodymais pagrįstas gaires ir ką išgyvenęs asmuo bei jo sveikatos priežiūros specialistas nusprendė kartu. PanCare tolesnės priežiūros rekomendacijos dėl vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir jų santraukos paprasta kalba yra šaltiniai, į kuriuos nukreipia šis planas.
Kiekvienam išgyvenusiam asmeniui skirtas individualizuotas išgyvenusiųjų priežiūros planas yra viena iš šešių pagrindinių ilgalaikės tolesnės priežiūros (LTFU) sudedamųjų dalių, kurias rekomenduoja PanCare. EU-CAYAS-NET LTFU priežiūros rekomendacijose ir LTFU priežiūros santraukoje YARN projekto puslapyje išdėstytos kitos penkios.
Trumpa ar ilga versija?
Čia pateikta trumpoji versija yra šešių puslapių ir skirta užpildyti tolesnės priežiūros vizito metu bei turėti su savimi išgyvenusiam asmeniui. Ilgoji versija apima tas pačias temas išsamiau, pateikdama detalesnius paaiškinimus ir visapusiškesnes gaires tiems, kurie nori susidaryti išsamesnį savo priežiūros vaizdą. Kurią versiją naudoti, yra asmeninis pasirinkimas, priimamas kartu su klinika arba paskirtu sveikatos priežiūros specialistu. Abiejose versijose pateikiama asmeninė ir su sveikata susijusi informacija, užpildžius jas saugo išgyvenęs asmuo, o po išgyvenusio asmens sutikimo jos gali būti bendrinamos su sveikatos priežiūros specialistu, artimaisiais ar slaugančiais asmenimis.
Penkių skyrių paaiškinimas
Kiekviename plano puslapyje yra eilutė užpildymo datai ir jį užpildžiusio asmens vardui, kad visi, kurie jį skaitys vėliau, žinotų, kiek aktuali yra informacija.
1. Bendroji informacija
1a dalyje įrašoma pagrindinė informacija, kurios bet kuriam sveikatos priežiūros specialistui reikia norint rasti tinkamą asmenį ir tinkamus įrašus.
| Laukas | Ką įrašyti |
|---|---|
| (Pageidaujamas) vardas | Vardas, kuriuo išgyvenusysis nori būti vadinamas |
| Gimimo data | DD/MM/YYYY |
| Lytis gimimo metu | Kaip užregistruota gimimo metu |
| Lytinė tapatybė | Kaip ją apibūdina išgyvenusysis |
| Telefono numeris, e. pašto adresas | Dabartiniai kontaktiniai duomenys |
| Tėvų / globėjų vardai | Jei taikoma |
| Skubios pagalbos kontaktinis asmuo ir jo telefono numeris | Kam skambinti |
| Gydymo centras | Ligoninė, kurioje buvo gydomas vėžys |
| Gydantis onkologas | Vardas |
| Bendrosios praktikos gydytojas | Vardas ir gydymo įstaiga |
| Alergijos | Jei taikoma |
1b dalyje, skirtoje šiuo metu vartojamiems vaistams, išvardijami visi šiuo metu reikalingi vaistai.
2. Gydymo santrauka
Šioje dalyje aprašomos diagnozės ir visas gautas gydymas. Tai dalis, kurią patikimai gali užpildyti tik gydanti ligoninė, nes įrašuose naudojami kodai ir kaupiamosios dozės, kuriomis remiantis parengtos tolesnės stebėsenos gairės.
| Laukas | Ką įrašyti |
|---|---|
| Pirminė vėžio diagnozė | ICCC-3 kodas arba ICD-O-3 (v1) kodas, įskaitant pusę, jei taikoma |
| Pirminės diagnozės data | DD/MM/YYYY |
| Progresavimas, recidyvas | Taip arba ne, kiekvienam nurodant datą |
| Metastazės | Taip, ne arba netaikoma |
| Antrinis piktybinis navikas | Taip arba ne; jei taip, jo ICCC-3 arba ICD-O-3 kodas ir diagnozės data |
| Chemoterapija | Taip arba ne; chemoterapijos tipas (-ai), apimant visas diagnozes kartu |
| Bendras antraciklinų kiekis | Kaupiamoji dozė, apimant visas diagnozes kartu |
| Bendras alkilinimo agentų kiekis | Kaupiamoji dozė, apimant visas diagnozes kartu |
| Spindulinė terapija | Taip arba ne; tipas (pavyzdžiui, protonai ar fotonai), bendras kiekis ir laukas |
| Kamieninių ląstelių transplantacija | Taip arba ne; procedūros tipas ir data |
| Didelės apimties operacija | Taip arba ne; procedūros tipas ir data |
| Imunoterapija | Taip arba ne; tipas |
| Kita terapija | Taip arba ne; tipas (-ai) |
Tolesnės stebėsenos gairėse pagal šiuos įrašus, ypač pagal kaupiamąsias antraciklinų ir alkilinimo agentų dozes bei spindulinės terapijos laukus, nustatoma, kokios stebėsenos reikia išgyvenusiajam, todėl šį skyrių ypač svarbu užpildyti tiksliai.
3. Anamnezė ir sveikatos problemos
Datomis pažymėtas visų rimtų fizinės ir psichikos sveikatos problemų gydymo metu ir po jo sąrašas, įskaitant jau diagnozuotus vėlyvuosius padarinius, kiekvieną pažymint kaip esamą šiuo metu arba buvusį anksčiau.
3a dalyje, kitoje medicininėje anamnezėje, pridedama kita svarbi žinoti informacija: įgimtos ar paveldimos ligos, šeimos ligų istorija ir visa kita.
4. Tolesnės stebėsenos rekomendacijos
Šioje dalyje paaiškinama, kodėl po vėžio gydymo jauname amžiuje svarbu atidžiai stebėti sveikatą. Kadangi gydymas vėliau gyvenime gali padidinti fizinės ir psichikos sveikatos problemų išsivystymo riziką, apie bet kokį simptomą reikia nedelsiant pranešti gydytojui; ankstyvas pranešimas padeda greičiau nustatyti galimas priežastis ir gali padėti išvengti rimtesnių sveikatos problemų.
Pačios rekomendacijos pateikiamos lentelėje su penkiais stulpeliais, kuriuos reikia skaityti iš kairės į dešinę kaip vieną sakinį.
| Stulpelis | Skaitoma kaip |
|---|---|
| Gydymas | „Kadangi jums buvo taikytas…“ – gydymas, galintis sukelti tam tikro vėlyvojo padarinio riziką |
| Rizika | „…jums gali kilti … rizika“ – konkreti šio gydymo sukelta rizika |
| Patarimas | „…todėl rekomenduojame jums gauti tokią priežiūrą:“ – remiantis įrodymais pagrįstomis gairėmis |
| Bendras sprendimas | „Sprendimas dėl jūsų priežiūros, kurį jūs kartu su savo sveikatos priežiūros specialistu priėmėte“ |
| Pastabos | Bet kokios pastabos ar nukrypimai, taip pat galimi kontaktiniai asmenys dėl tos priežiūros |
4a dalyje įrašomi sprendimai dėl priežiūros, kurie yra asmeniškai svarbūs išgyvenusiajam. 4b dalyje pateikiamos tiesioginės nuorodos į atitinkamas PanCare PLAIN santraukas, kuriose kiekviena rekomendacija paaiškinama paprasta kalba.
5. Bendros sveikatos rekomendacijos
Šioje dalyje aprašoma, kodėl svarbu rūpintis bendra sveikata. Sveikas gyvenimo būdas gerina organizmo procesus, padedančius žmogui gerai jaustis tiek fiziškai, tiek psichiškai, ir gali sumažinti nuovargio, depresijos, širdies ir kraujagyslių ligų, naujų (antrinių) piktybinių navikų bei kitų sveikatos problemų (įskaitant psichikos sveikatos problemas) riziką. Plane visiems išgyvenusiems pateikiamos tos pačios rekomendacijos.
Dėl sveiko gyvenimo būdo
- Pakankamai miegokite
- Reguliariai mankštinkitės (bent 3 kartus per savaitę)
- Palaikykite sveiką kūno svorį (suaugusiųjų BMI nuo 18.5 iki 24.9 kg/m²)
- Valgykite daug vaisių ir daržovių; mažinkite riebalų, cukraus ir druskos vartojimą
- Nerūkykite arba meskite rūkyti, jei šiuo metu rūkote
- Ribokite alkoholio vartojimą
- Saugokite odą: naudokite apsauginį kremą nuo saulės ir venkite pernelyg ilgo deginimosi saulėje
Dėl fizinės sveikatos
- Reguliariai tikrinkitės dantis
- Stebėkite savo sveikatos rodiklius, įskaitant svorį ir kraujospūdį
- Dalyvaukite visose vėžio patikros programose, į kurias galite būti pakviesti
- Pasiskiepykite visomis vakcinomis, rekomenduojamomis nacionalinėse gairėse
Dėl psichikos sveikatos
- Bendraukite su kitais
- Skirkite laiko sau
- Patirdami neigiamas emocijas kreipkitės į šeimos narius ar artimus draugus
- Užsiimkite mėgstamais pomėgiais arba atraskite naujų interesų ir veiklų
- Praktikuokite įsisąmoninimą
- Taikykite atsipalaidavimo technikas
- Jei reikia, kreipkitės profesionalios pagalbos
Dėl socialinės sveikatos
- Jei kyla problemų ar klausimų dėl kasdienio gyvenimo valdymo, pavyzdžiui, darbo, mokyklos, santykių ar finansų, aptarkite juos su savo gydytoju
- Nedvejodami pasidalykite savo poreikiais su artimaisiais
5a dalyje palikta vietos komentarams.
Kaip jį užpildyti kartu su savo gydytoju
- Gaukite planą savo kalba. Atsisiųskite PDF arba redaguojamą Word failą iš YARN projekto puslapio arba atidarykite mūsų Survivorship Care Plan Builder, kad įvestumėte informaciją savo naršyklėje ir išspausdintumėte arba išsaugotumėte užpildytą planą kaip PDF. Niekas, ką įvedate į kūrimo įrankį, nepalieka jūsų įrenginio.
- 1 skyrių užpildykite patys. Vardas, kontaktai, gydymo centras, onkologas, bendrosios praktikos gydytojas, alergijos ir šiuo metu vartojami vaistai yra dalykai, kuriuos žinote; parengta informacija sutrumpina vizitą.
- Paprašykite gydančios ligoninės parengti gydymo santrauką. 2 skyriui iš jūsų medicininių įrašų reikia diagnozių kodų, kaupiamųjų antraciklinų ir alkilinimo agentų dozių bei spindulinės terapijos laukų. Kreipkitės į savo gydantį onkologą, ilgalaikės stebėsenos kliniką arba ligoninės medicininių įrašų skyrių; jei persikėlėte arba pakeitėte ligoninę, šie duomenys vis tiek saugomi pradiniame gydymo centre. PanCare skelbia gydymo santraukos šabloną, kurį gali naudoti klinikos.
- Kartu peržiūrėkite 3 ir 4 skyrius. Jūsų sveikatos priežiūros specialistas susieja jūsų gydymą su rizikomis ir stebėsena, nurodytomis PanCare tolesnės stebėsenos rekomendacijose, o jūs kartu užfiksuojate, ką nusprendėte, įskaitant viską, ko nusprendėte nedaryti, ir į ką kreiptis dėl kiekvieno punkto.
- Saugokite jį ir atsineškite. Užpildytas planas priklauso jums. Parodykite jį bet kuriam naujam gydytojui, bendrosios praktikos gydytojui ar specialistui, jei norite, pasidalykite juo su šeima ar globėjais ir paprašykite jį atnaujinti po kiekvieno tolesnės stebėsenos vizito ar naujos diagnozės.
Jei netoliese nėra ilgalaikės stebėsenos klinikos, Europos ilgalaikės stebėsenos priežiūros žemėlapis rodo, kur teikiama struktūruota LTFU priežiūra, o EU-CAYAS-NET perėjimo gairėse paaiškinama, kaip atrodo gerai organizuotas perėjimas iš vaikų priežiūros į suaugusiųjų priežiūrą.
Dažniausiai užduodami klausimai
Kas yra išgyvenusiojo priežiūros planas?
Išgyvenusiojo priežiūros planas yra asmeninis dokumentas žmogui, kuris baigė vėžio gydymą. Jį sudaro dvi dalys: gydymo suvestinė, kurioje užfiksuojama diagnozė ir visas gautas gydymas, ir individualizuotos rekomendacijos dėl tolesnės priežiūros ir sveikos gyvensenos, parengtos remiantis šia istorija. Jį saugo išgyvenusysis, o su sveikatos priežiūros specialistais, artimaisiais ar slaugančiais asmenimis dalijamasi tik su jo sutikimu. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version yra šešių puslapių planas vaikystėje ir paauglystėje vėžiu sirgusiems išgyvenusiesiems.
Kas jį pildo?
Sveikatos priežiūros specialistas, turintis prieigą prie išgyvenusiojo medicininių duomenų, savarankiškai arba kartu su išgyvenusiuoju. Išgyvenusysis gali užpildyti bendrąją informaciją ir šiuo metu vartojamus vaistus, tačiau gydymo suvestinei ir tolesnės priežiūros rekomendacijoms reikalingi gydžiusios ligoninės įrašai ir gydytojo atliktas tolesnės stebėsenos gairių įvertinimas. Kiekviename puslapyje nurodoma užpildymo data ir jį užpildžiusio asmens vardas bei pavardė.
Kas yra gydymo suvestinė?
Gydymo suvestinė yra 2-oji plano dalis: pirminė vėžio diagnozė su jos ICCC-3 arba ICD-O-3 kodu ir data, bet koks progresavimas, atkrytis, metastazės ar antrinis piktybinis navikas, taip pat kiekvienas taikytas gydymas – chemoterapija su kumuliacinėmis antraciklinų ir alkilinančiųjų medžiagų dozėmis, radioterapija, nurodant jos tipą, dozę ir švitinimo lauką, kamieninių ląstelių transplantacija, chirurginis gydymas, imunoterapija ir kiti gydymo būdai, kiekvienam nurodant datas. Tolesnės stebėsenos gairėse būtent ši informacija naudojama nuspręsti, dėl kurių vėlyvųjų padarinių reikia atlikti patikrą, todėl suvestinė rašoma kodais ir kumuliacinėmis dozėmis, o ne įprastais žodžiais.
Kuo skiriasi trumpoji ir ilgoji versijos?
Abi parengtos PanCare ir apima tas pačias temas. Čia paskelbta trumpoji versija yra šešių puslapių ir pateikia išgyvenusiojo reikalingą informaciją: gydymo suvestinę ir individualizuotas sveikatos rekomendacijas. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version kiekvieną temą paaiškina išsamiau, pateikdamas detalesnius paaiškinimus ir išsamesnes gaires. Išgyvenusieji renkasi tarp jų kartu su savo klinika arba paskirtu sveikatos priežiūros specialistu.
Šis leidinys yra dalis YARN – European Youth Cancer Network.