Over deze publicatie
Het PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Korte versie is ontwikkeld door PanCare, het pan-Europese netwerk voor overlevenden van kanker op de kinderleeftijd, in de adolescentie en bij jongvolwassenen, binnen het YARN – European Youth Cancer Network-werkpakket over transitie en langetermijnfollow-upzorg. Het is een verkorte versie van het PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Lange versie en geeft een overlevende de twee dingen die na de behandeling het hardst nodig zijn: een samenvatting van de ontvangen behandeling en gepersonaliseerde gezondheidsaanbevelingen, zodat diegene het welzijn op lange termijn actief kan beheren.
- Ontwikkeldatum: mei 2026
- Beschikbaar in 11 talen (Engels, Nederlands, Duits, Grieks, Frans, Italiaans, Litouws, Pools, Portugees, Roemeens en Spaans) als pdf en als bewerkbaar Word-document; elke versie staat op de YARN-projectpagina
- Ingevuld door, of samen met, een zorgverlener die toegang heeft tot de medische gegevens van de overlevende
- Wordt na voltooiing door de overlevende bewaard en alleen met toestemming van de overlevende gedeeld met zorgverleners, familieleden of mantelzorgers
PanCare merkt op dat de inhoud van de korte versie kan worden bijgewerkt om toekomstige herzieningen van de lange versie te weerspiegelen. Medegefinancierd door de Europese Unie; de geuite standpunten en meningen zijn uitsluitend die van de auteurs en weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs die van de Europese Unie of het European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).
Wat een survivorship care plan is
Ongeveer twee op de drie overlevenden van kanker op de kinderleeftijd, in de adolescentie en bij jongvolwassenen krijgen later in het leven een gezondheidsprobleem dat wordt veroorzaakt door de kanker of de behandeling ervan. Op welke late effecten iemand risico loopt, hangt af van precies wat er is gegeven: welke geneesmiddelen en in welke cumulatieve doses, welke delen van het lichaam zijn bestraald, welke operaties zijn uitgevoerd. Een survivorship care plan is het document waarin die voorgeschiedenis samen met de daarvoor benodigde follow-up wordt vastgelegd.
Het bestaat uit twee delen. De behandelsamenvatting legt de diagnose en elke ontvangen behandeling vast, in de codes en eenheden waarvoor follow-uprichtlijnen zijn opgesteld. De zorgaanbevelingen vertalen die voorgeschiedenis naar een persoonlijk follow-upschema: op welke late effecten moet worden gelet, welke controles volgens evidence-based richtlijnen worden geadviseerd, en wat de overlevende en diens zorgverlener samen hebben besloten. PanCare's follow-up recommendations for the surveillance of late effects en de PLAIN language summaries zijn de bronnen waarnaar het plan verwijst.
Een geïndividualiseerd survivorship care plan voor elke overlevende is een van de zes kerncomponenten van langetermijnfollow-upzorg (LTFU-zorg) die PanCare aanbeveelt. De EU-CAYAS-NET-aanbevelingen voor LTFU-zorg en de samenvatting van LTFU-zorg op de YARN-projectpagina beschrijven de andere vijf.
Korte versie of lange versie?
De korte versie, die hier is gepubliceerd, telt zes pagina's en is bedoeld om tijdens een follow-upconsult te worden ingevuld en door de overlevende te worden meegenomen. De lange versie behandelt dezelfde onderwerpen uitgebreider, met meer gedetailleerde uitleg en uitgebreide begeleiding voor wie een vollediger beeld van de zorg wil. Welke versie wordt gebruikt, is een persoonlijke keuze, die samen met de kliniek of de aangewezen zorgverlener wordt gemaakt. Beide versies bevatten persoonlijke en gezondheidsinformatie, worden na voltooiing door de overlevende bewaard en kunnen na toestemming van de overlevende worden gedeeld met een zorgverlener, familieleden of mantelzorgers.
De vijf onderdelen uitgelegd
Op elke pagina van het plan staat een regel voor de datum van invullen en de naam van de persoon die het heeft ingevuld, zodat iedereen die het later leest weet hoe actueel het is.
1. Algemene informatie
Onderdeel 1a bevat de basisinformatie die elke zorgverlener nodig heeft om de juiste persoon en de juiste dossiers te vinden.
| Veld | Wat in te vullen |
|---|---|
| (Voorkeurs)naam | De naam waarmee de overlevende aangesproken wil worden |
| Geboortedatum | DD/MM/JJJJ |
| Geslacht bij geboorte | Zoals geregistreerd bij de geboorte |
| Genderidentiteit | Zoals de overlevende die beschrijft |
| Telefoonnummer, e-mailadres | Huidige contactgegevens |
| Namen van ouders / verzorgers | Indien van toepassing |
| Contactpersoon in noodgevallen, en diens telefoonnummer | Wie gebeld moet worden |
| Behandelcentrum | Het ziekenhuis waar de kanker is behandeld |
| Behandelend oncoloog | Naam |
| Huisarts | Naam en praktijk |
| Allergieën | Indien van toepassing |
Onderdeel 1b, huidige medicatie, vermeldt alle medicatie die momenteel nodig is.
2. Samenvatting van de behandeling
Dit onderdeel beschrijft de diagnoses en alle ontvangen behandelingen. Het is het onderdeel dat alleen door het behandelend ziekenhuis betrouwbaar kan worden ingevuld, omdat de vermeldingen gebruikmaken van de codering en cumulatieve doses waarvoor follow-uprichtlijnen zijn opgesteld.
| Veld | Wat in te vullen |
|---|---|
| Primaire kankerdiagnose | ICCC-3-code of ICD-O-3 (v1)-code, inclusief lateralisatie indien van toepassing |
| Datum van primaire diagnose | DD/MM/JJJJ |
| Progressie, recidief | Ja of nee, elk met bijbehorende datum |
| Metastasen | Ja, nee of niet van toepassing |
| Secundaire maligniteit | Ja of nee; zo ja, de ICCC-3- of ICD-O-3-code en de datum van diagnose |
| Chemotherapie | Ja of nee; het/de type(n) chemotherapie, voor alle diagnoses samen |
| Totale hoeveelheid antracyclines | Cumulatieve dosis, voor alle diagnoses samen |
| Totale hoeveelheid alkylerende middelen | Cumulatieve dosis, voor alle diagnoses samen |
| Radiotherapie | Ja of nee; type (bijvoorbeeld protonen of fotonen), totale hoeveelheid en veld |
| Stamceltransplantatie | Ja of nee; type en datum van de procedure |
| Grote operatie | Ja of nee; type en datum van de procedure |
| Immunotherapie | Ja of nee; type |
| Andere therapie | Ja of nee; type(n) |
Follow-uprichtlijnen gebruiken deze gegevens, en vooral de cumulatieve doses antracyclines en alkylerende middelen en de velden over radiotherapie, om te bepalen welke nazorg een overlevende nodig heeft; daarom is dit het onderdeel dat het meest de moeite waard is om exact goed in te vullen.
3. Voorgeschiedenis en gezondheidsproblemen
Een gedateerde lijst van eventuele ernstige gezondheidsproblemen, lichamelijk en mentaal, tijdens en na de behandeling, inclusief late effecten die al zijn vastgesteld, elk aangeduid als huidig of verleden.
Onderdeel 3a, overige medische voorgeschiedenis, voegt toe wat verder relevant is om te weten: aangeboren of erfelijke aandoeningen, medische voorgeschiedenis in de familie en al het overige.
4. Aanbevelingen voor follow-up
Dit onderdeel legt uit waarom het belangrijk is om de gezondheid na behandeling voor kanker op jonge leeftijd goed te controleren. Omdat behandelingen het risico kunnen verhogen op het later in het leven ontwikkelen van lichamelijke en mentale gezondheidsproblemen, moet elk symptoom onmiddellijk aan een arts worden gemeld; vroege melding helpt mogelijke oorzaken sneller te herkennen en kan ernstigere gezondheidsproblemen voorkomen.
De aanbevelingen zelf vormen een tabel met vijf kolommen, van links naar rechts te lezen als één zin.
| Kolom | Leest als |
|---|---|
| Behandeling | "Omdat u bent behandeld met…" – de behandeling die een risico op een bepaald laat effect kan veroorzaken |
| Risico | "…kunt u een risico hebben op…" – het specifieke risico dat door die behandeling wordt veroorzaakt |
| Advies | "…daarom adviseren wij u de volgende zorg te krijgen:" – gebaseerd op evidence-based richtlijnen |
| Gezamenlijke beslissing | "De beslissing die u samen met uw zorgverlener over uw zorg heeft genomen" |
| Opmerkingen | Eventuele opmerkingen of afwijkingen, en mogelijke contactpersonen voor die zorg |
Onderdeel 4a legt de beslissingen over zorg vast die persoonlijk belangrijk zijn voor de overlevende. Onderdeel 4b bevat rechtstreekse links naar de relevante PanCare PLAIN-samenvattingen, waarin elke aanbeveling in begrijpelijke taal wordt uitgelegd.
5. Aanbevelingen voor algemene gezondheid
Dit onderdeel beschrijft waarom het belangrijk is om goed voor de algemene gezondheid te zorgen. Een gezonde leefstijl verbetert de processen in het lichaam die iemand helpen zich zowel lichamelijk als mentaal goed te voelen, en kan het risico op vermoeidheid, depressie, hart- en vaatziekten, nieuwe (secundaire) maligniteiten en andere (mentale) gezondheidsproblemen verminderen. Het plan geeft dezelfde aanbevelingen aan elke overlevende.
Met betrekking tot een gezonde leefstijl
- Zorg voor voldoende slaap
- Beweeg regelmatig (minstens 3 keer per week)
- Behoud een gezond gewicht (BMI voor volwassenen tussen 18,5 en 24,9 kg/m²)
- Eet veel fruit en groenten; beperk uw inname van vetten, suiker en zout
- Rook niet, of stop als u momenteel rookt
- Beperk alcoholgebruik
- Bescherm uw huid: gebruik zonnebrandcrème en vermijd overmatig zonnebaden
Met betrekking tot lichamelijke gezondheid
- Laat uw gebit regelmatig controleren
- Houd uw gezondheidswaarden in de gaten, waaronder gewicht en bloeddruk
- Neem deel aan eventuele kankerscreenings waarvoor u wordt uitgenodigd
- Ontvang alle vaccinaties zoals aanbevolen in nationale richtlijnen
Met betrekking tot mentale gezondheid
- Onderhoud contact met anderen
- Maak tijd voor uzelf
- Zoek steun bij familieleden of goede vrienden wanneer u negatieve emoties ervaart
- Besteed tijd aan hobby's die u leuk vindt of ontdek nieuwe interesses en activiteiten
- Oefen mindfulness
- Gebruik ontspanningstechnieken
- Zoek professionele hulp indien nodig
Met betrekking tot sociale gezondheid
- Bespreek problemen of vragen over het omgaan met uw dagelijks leven, zoals werk, school, relaties of financiën, met uw arts als die zich voordoen
- Voel u vrij om uw behoeften met uw naasten te delen
Onderdeel 5a laat ruimte voor opmerkingen.
Hoe u dit samen met uw arts invult
- Vraag het plan aan in uw taal. Download de pdf of het bewerkbare Word-bestand via de YARN-projectpagina, of open onze Survivorship Care Plan Builder om de gegevens in uw browser in te vullen en het ingevulde plan af te drukken of als pdf op te slaan. Niets wat u in de builder invoert verlaat uw apparaat.
- Vul onderdeel 1 zelf in. Naam, contactgegevens, behandelcentrum, oncoloog, huisarts, allergieën en huidige medicatie zijn zaken die u weet; als u die klaar hebt, duurt het bezoek korter.
- Vraag het behandelend ziekenhuis om de samenvatting van de behandeling. Onderdeel 2 vereist de diagnosecodes, de cumulatieve doses antracyclines en alkylerende middelen en de radiotherapievelden uit uw medisch dossier. Vraag uw behandelend oncoloog, de langetermijn-follow-upkliniek of de afdeling medische dossiers van het ziekenhuis; als u bent verhuisd of van ziekenhuis bent veranderd, beschikt het oorspronkelijke behandelcentrum nog steeds over deze gegevens. PanCare publiceert een sjabloon voor een behandelsamenvatting dat klinieken kunnen gebruiken.
- Neem onderdelen 3 en 4 samen door. Uw zorgverlener koppelt uw behandelingen aan de risico's en controles in de PanCare-follow-upaanbevelingen, en samen legt u vast wat u hebt besloten, inclusief alles waarvoor u hebt gekozen het niet te doen en met wie u voor elk onderdeel contact moet opnemen.
- Bewaar het, en neem het mee. Het ingevulde plan is van u. Laat het zien aan elke nieuwe arts, huisarts of specialist, deel het met familie of verzorgers als u dat wilt, en vraag om het na elk follow-upbezoek of na elke nieuwe diagnose te laten bijwerken.
Als er geen langetermijn-follow-upkliniek bij u in de buurt is, laat de Europese kaart van langetermijn-follow-upzorg zien waar gestructureerde LTFU-zorg bestaat, en legt de EU-CAYAS-NET-transitierichtlijn uit hoe een goed georganiseerde overdracht van pediatrische naar volwassenenzorg eruitziet.
Veelgestelde vragen
Wat is een survivorship-zorgplan?
Een survivorship-zorgplan is een persoonlijk document voor iemand die de behandeling voor kanker heeft afgerond. Het bestaat uit twee delen: een behandelsamenvatting waarin de diagnose en elke ontvangen behandeling worden vastgelegd, en gepersonaliseerde aanbevelingen voor vervolgzorg en gezond leven op basis van die voorgeschiedenis. Het wordt bewaard door de overlevende en alleen met hun toestemming gedeeld met zorgverleners, familieleden of mantelzorgers. Het PanCare Survivorship Care Plan – Short Version is een plan van zes pagina's voor overlevenden van kinder- en jeugdkanker.
Wie vult het in?
Een zorgverlener die toegang heeft tot de medische gegevens van de overlevende, zelfstandig of samen met de overlevende. De overlevende kan de algemene informatie en huidige medicatie invullen, maar voor de behandelsamenvatting en de aanbevelingen voor vervolgzorg zijn de dossiers van het behandelend ziekenhuis en de interpretatie van de richtlijnen voor vervolgzorg door een clinicus nodig. Op elke pagina staan de datum van invullen en de naam van de persoon die het heeft ingevuld.
Wat is een behandelsamenvatting?
De behandelsamenvatting is sectie 2 van het plan: de primaire kankerdiagnose met de bijbehorende ICCC-3- of ICD-O-3-code en datum, eventuele progressie, recidief, metastasen of een tweede maligniteit, en elke ontvangen behandeling – chemotherapie met de cumulatieve doses antracyclinen en alkylerende middelen, radiotherapie met type, dosis en bestralingsveld, stamceltransplantatie, chirurgie, immunotherapie en andere therapieën, elk met data. Richtlijnen voor vervolgzorg gebruiken precies deze gegevens om te bepalen op welke late gevolgen moet worden gescreend; daarom wordt de samenvatting opgesteld in codes en cumulatieve doses in plaats van in alledaagse bewoordingen.
Wat is het verschil tussen de korte en de lange versie?
Beide komen van PanCare en behandelen dezelfde onderwerpen. De korte versie, hier gepubliceerd, telt zes pagina's en geeft de informatie die een overlevende nodig heeft: de behandelsamenvatting en gepersonaliseerde gezondheidsaanbevelingen. Het PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version licht elk onderwerp uitgebreider toe, met meer gedetailleerde uitleg en uitgebreide richtlijnen. Overlevenden kiezen daartussen samen met hun kliniek of toegewezen zorgverlener.
Deze publicatie maakt deel uit van YARN – European Youth Cancer Network.