Sobre esta publicação
O Plano de Cuidados de Sobrevivência PanCare (SCP) – Versão Curta foi desenvolvido pela PanCare, a rede pan-europeia para sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem, no âmbito do pacote de trabalho do YARN – European Youth Cancer Network sobre transição e cuidados de acompanhamento a longo prazo. Trata-se de uma versão abreviada do Plano de Cuidados de Sobrevivência PanCareFollowUp – Versão Longa e oferece a um sobrevivente as duas coisas de que mais necessita após o tratamento: um resumo do tratamento que recebeu e recomendações de saúde personalizadas, para que possa gerir ativamente o seu bem-estar a longo prazo.
- Data de desenvolvimento: maio de 2026
- Disponível em 11 línguas (inglês, neerlandês, alemão, grego, francês, italiano, lituano, polaco, português, romeno e espanhol) em PDF e como documento Word editável; todas as versões estão na página do projeto YARN
- Preenchido por, ou em conjunto com, um profissional de saúde que tenha acesso aos dados médicos do sobrevivente
- Mantido pelo sobrevivente após estar concluído e partilhado com profissionais de saúde, familiares ou cuidadores apenas com o consentimento do sobrevivente
A PanCare assinala que o conteúdo da versão curta pode ser atualizado para refletir futuras revisões da versão longa. Cofinanciado pela União Europeia; os pontos de vista e opiniões expressos são exclusivamente os dos autores e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA).
O que é um plano de cuidados de sobrevivência
Cerca de dois em cada três sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem apresentam, mais tarde na vida, um problema de saúde causado pelo cancro ou pelo seu tratamento. Os efeitos tardios para os quais uma pessoa está em risco dependem exatamente do que foi administrado: que medicamentos e em que doses cumulativas, que partes do corpo foram irradiadas, que operações foram realizadas. Um plano de cuidados de sobrevivência é o documento que reúne esse historial juntamente com o acompanhamento que ele exige.
Tem duas partes. O resumo do tratamento regista o diagnóstico e todos os tratamentos recebidos, nos códigos e unidades para os quais as orientações de acompanhamento são elaboradas. As recomendações de cuidados traduzem esse historial num plano de acompanhamento pessoal: que efeitos tardios vigiar, que avaliações são aconselhadas pelas orientações baseadas na evidência e o que o sobrevivente e o seu profissional de saúde decidiram em conjunto. As recomendações de acompanhamento da PanCare para a vigilância de efeitos tardios e os seus resumos em linguagem simples são as fontes para as quais o plano remete.
Um plano de cuidados de sobrevivência individualizado para cada sobrevivente é um dos seis componentes-chave dos cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) recomendados pela PanCare. As recomendações do EU-CAYAS-NET para cuidados LTFU e o resumo dos cuidados LTFU na página do projeto YARN apresentam os outros cinco.
Versão curta ou versão longa?
A versão curta, aqui publicada, tem seis páginas e foi concebida para ser preenchida durante uma consulta de acompanhamento e transportada pelo sobrevivente. A versão longa abrange os mesmos temas com maior profundidade, com explicações mais detalhadas e orientações abrangentes para quem pretende uma visão mais completa dos seus cuidados. A escolha de qual utilizar é pessoal e é feita em conjunto com a clínica ou o profissional de saúde designado. Ambas as versões contêm informações pessoais e de saúde, são mantidas pelo sobrevivente após estarem concluídas e podem ser partilhadas com um profissional de saúde, familiares ou cuidadores após o consentimento do sobrevivente.
As cinco secções explicadas
Cada página do plano inclui uma linha para a data de preenchimento e o nome da pessoa que o preencheu, para que qualquer pessoa que o leia mais tarde saiba quão atualizado está.
1. Informações gerais
A parte 1a regista as informações básicas de que qualquer profissional de saúde necessita para encontrar a pessoa certa e os registos certos.
| Campo | O que inserir |
|---|---|
| Nome (preferido) | O nome pelo qual o sobrevivente quer ser tratado |
| Data de nascimento | DD/MM/YYYY |
| Sexo à nascença | Tal como registado à nascença |
| Identidade de género | Tal como o sobrevivente a descreve |
| Número de telefone, endereço de e-mail | Dados de contacto atuais |
| Nomes dos pais / cuidadores | Se aplicável |
| Pessoa de contacto de emergência e respetivo número de telefone | Quem contactar |
| Centro de tratamento | O hospital onde o cancro foi tratado |
| Oncologista assistente | Nome |
| Médico de família | Nome e unidade de saúde |
| Alergias | Se aplicável |
A parte 1b, medicação atual, lista toda a medicação atualmente necessária.
2. Resumo do tratamento
Esta parte descreve os diagnósticos e todos os tratamentos recebidos. É a parte que apenas o hospital de tratamento pode preencher de forma fiável, porque as informações utilizam a codificação e as doses cumulativas com base nas quais foram elaboradas as orientações de seguimento.
| Campo | O que inserir |
|---|---|
| Diagnóstico oncológico primário | Código ICCC-3 ou código ICD-O-3 (v1), incluindo lateralidade, se aplicável |
| Data do diagnóstico primário | DD/MM/YYYY |
| Progressão, recidiva | Sim ou não, cada uma com a sua data |
| Metástases | Sim, não ou não aplicável |
| Neoplasia maligna secundária | Sim ou não; se sim, o respetivo código ICCC-3 ou ICD-O-3 e a data do diagnóstico |
| Quimioterapia | Sim ou não; o(s) tipo(s) de quimioterapia, para todos os diagnósticos em conjunto |
| Dose total de antraciclinas | Dose cumulativa, para todos os diagnósticos em conjunto |
| Dose total de agentes alquilantes | Dose cumulativa, para todos os diagnósticos em conjunto |
| Radioterapia | Sim ou não; tipo (por exemplo, protões ou fotões), dose total e campo |
| Transplante de células estaminais | Sim ou não; tipo e data do procedimento |
| Cirurgia de grande porte | Sim ou não; tipo e data do procedimento |
| Imunoterapia | Sim ou não; tipo |
| Outra terapêutica | Sim ou não; tipo(s) |
As orientações de seguimento utilizam estas informações, sobretudo as doses cumulativas de antraciclinas e agentes alquilantes e os campos da radioterapia, para decidir que vigilância um sobrevivente necessita, pelo que esta é a secção que vale a pena preencher com total exatidão.
3. Antecedentes e problemas de saúde
Uma lista datada de quaisquer problemas de saúde graves, físicos e mentais, durante e após o tratamento, incluindo efeitos tardios já diagnosticados, cada um assinalado como atual ou passado.
A parte 3a, outros antecedentes médicos, acrescenta o que mais seja relevante saber: doenças congénitas ou hereditárias, antecedentes médicos familiares e qualquer outra informação.
4. Recomendações para o seguimento
Esta parte explica por que é importante vigiar atentamente a saúde após ter sido tratado por cancro em idade jovem. Como os tratamentos podem aumentar o risco de desenvolver mais tarde problemas de saúde físicos e mentais, qualquer sintoma deve ser comunicado imediatamente a um médico; a comunicação precoce ajuda a identificar mais cedo causas potenciais e pode prevenir problemas de saúde mais graves.
As próprias recomendações formam uma tabela com cinco colunas, lidas da esquerda para a direita como uma frase.
| Coluna | Lê-se como |
|---|---|
| Tratamento | "Porque foi tratado com…" – o tratamento que pode causar risco de um determinado efeito tardio |
| Risco | "…pode ter risco de…" – o risco específico causado por esse tratamento |
| Conselho | "…por isso, aconselhamos que receba os seguintes cuidados:" – com base em orientações baseadas na evidência |
| Decisão partilhada | "A decisão que tomou em conjunto com o seu profissional de saúde sobre os seus cuidados" |
| Observações | Quaisquer observações ou desvios, e possíveis pessoas de contacto para esses cuidados |
A parte 4a regista as decisões sobre cuidados que são pessoalmente importantes para o sobrevivente. A parte 4b contém ligações diretas para os resumos PanCare PLAIN, que explicam cada recomendação em linguagem clara.
5. Recomendações para a saúde geral
Esta parte descreve por que é importante cuidar da saúde geral. Um estilo de vida saudável melhora os processos do organismo que ajudam a pessoa a sentir-se bem tanto física como mentalmente, e pode reduzir o risco de fadiga, depressão, doença cardiovascular, novas neoplasias malignas (secundárias) e outros problemas de saúde (mental). O plano apresenta as mesmas recomendações a todos os sobreviventes.
Relativamente a um estilo de vida saudável
- Dormir o suficiente
- Fazer exercício regularmente (pelo menos 3 vezes por semana)
- Manter um peso saudável (BMI adulto entre 18.5 e 24.9 kg/m²)
- Comer muitas frutas e legumes; reduzir a ingestão de gorduras, açúcar e sal
- Não fumar ou deixar de fumar, se fuma atualmente
- Limitar o consumo de álcool
- Proteger a pele: usar protetor solar e evitar exposição excessiva ao sol
Relativamente à saúde física
- Fazer consultas dentárias regulares
- Monitorizar os seus parâmetros de saúde, incluindo o peso e a pressão arterial
- Participar em quaisquer rastreios do cancro para os quais possa ser convidado
- Receber todas as vacinas conforme recomendado nas orientações nacionais
Relativamente à saúde mental
- Manter ligação com outras pessoas
- Reservar tempo para si
- Recorrer a familiares ou amigos próximos quando sentir emoções negativas
- Dedicar-se a passatempos de que goste ou explorar novos interesses e atividades
- Praticar mindfulness
- Usar técnicas de relaxamento
- Procurar ajuda profissional, se necessário
Relativamente à saúde social
- Discutir com o seu médico quaisquer problemas ou dúvidas sobre a gestão da sua vida diária, como trabalho, escola, relações ou finanças, caso surjam
- Sentir-se à vontade para partilhar as suas necessidades com as pessoas que lhe são próximas
A parte 5a deixa espaço para comentários.
Como preenchê-lo com o seu profissional de saúde
- Obtenha o plano na sua língua. Descarregue o PDF ou o ficheiro Word editável a partir da página do projeto YARN, ou abra o nosso Survivorship Care Plan Builder para introduzir as informações no seu navegador e imprimir ou guardar o plano preenchido em PDF. Nada do que introduzir no builder sai do seu dispositivo.
- Preencha a secção 1 por si. Nome, contactos, centro de tratamento, oncologista, médico de família, alergias e medicação atual são informações que conhece; tê-las preparadas encurta a consulta.
- Peça ao hospital de tratamento o resumo do tratamento. A secção 2 necessita dos códigos de diagnóstico, das doses cumulativas de antraciclinas e agentes alquilantes e dos campos de radioterapia do seu processo clínico. Pergunte ao seu oncologista assistente, à clínica de seguimento a longo prazo ou ao serviço de processos clínicos do hospital; se se mudou ou mudou de hospital, o centro de tratamento original continua a deter estes dados. A PanCare publica um modelo de resumo do tratamento que as clínicas podem utilizar.
- Reveja as secções 3 e 4 em conjunto. O seu profissional de saúde relaciona os seus tratamentos com os riscos e a vigilância nas recomendações PanCare de seguimento, e registam juntos o que decidiram, incluindo qualquer medida que tenha optado por não seguir e quem contactar relativamente a cada item.
- Guarde-o e leve-o consigo. O plano preenchido é seu. Mostre-o a qualquer novo médico, médico de família ou especialista, partilhe-o com familiares ou cuidadores, se assim o desejar, e peça que seja atualizado após cada consulta de seguimento ou novo diagnóstico.
Se não houver uma clínica de seguimento a longo prazo perto de si, o mapa europeu dos cuidados de seguimento a longo prazo mostra onde existem cuidados LTFU estruturados, e a EU-CAYAS-NET orientação sobre transição explica como deve ser uma transição bem organizada dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos.
Perguntas frequentes
O que é um plano de cuidados de sobrevivência?
Um plano de cuidados de sobrevivência é um documento pessoal para alguém que terminou o tratamento para o cancro. Tem duas partes: um resumo do tratamento que regista o diagnóstico e todos os tratamentos recebidos, e recomendações personalizadas para cuidados de seguimento e vida saudável com base nesse historial. É guardado pelo sobrevivente e partilhado com profissionais de saúde, familiares ou cuidadores apenas com o seu consentimento. O PanCare Survivorship Care Plan – Short Version é um plano de seis páginas para sobreviventes de cancro infantil e do adolescente.
Quem o preenche?
Um profissional de saúde que tenha acesso aos dados médicos do sobrevivente, quer de forma autónoma quer em conjunto com o sobrevivente. O sobrevivente pode preencher as informações gerais e a medicação atual, mas o resumo do tratamento e as recomendações de seguimento necessitam dos registos do hospital onde foi tratado e da leitura, por um clínico, das orientações de seguimento. Cada página inclui a data de preenchimento e o nome da pessoa que a preencheu.
O que é um resumo do tratamento?
O resumo do tratamento é a secção 2 do plano: o diagnóstico primário de cancro com o respetivo código ICCC-3 ou ICD-O-3 e data, qualquer progressão, recidiva, metástases ou neoplasia secundária, e cada tratamento recebido – quimioterapia com as doses cumulativas de antraciclinas e agentes alquilantes, radioterapia com o respetivo tipo, dose e campo, transplante de células estaminais, cirurgia, imunoterapia e outras terapêuticas, cada um com as respetivas datas. As orientações de seguimento utilizam exatamente estes dados para decidir quais os efeitos tardios a rastrear, razão pela qual o resumo é escrito com códigos e doses cumulativas, e não em linguagem corrente.
Qual é a diferença entre a versão curta e a versão longa?
Ambas vêm da PanCare e abrangem os mesmos temas. A versão curta, publicada aqui, tem seis páginas e fornece a informação de que um sobrevivente necessita: o resumo do tratamento e recomendações personalizadas de saúde. O PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version explica cada tema com maior profundidade, com explicações mais detalhadas e orientações abrangentes. Os sobreviventes escolhem entre ambas em conjunto com a sua clínica ou com o profissional de saúde designado.
Esta publicação faz parte de YARN – European Youth Cancer Network.