Относно тази публикация
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Short Version е разработен от PanCare, паневропейската мрежа за преживели рак в детска, юношеска и млада възраст, в рамките на работния пакет на YARN – European Youth Cancer Network за прехода и грижите при дългосрочно проследяване. Това е съкратена версия на PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version и предоставя на преживелия двете неща, от които той най-много се нуждае след лечението: обобщение на проведеното лечение и персонализирани здравни препоръки, за да може активно да управлява дългосрочното си благосъстояние.
- Дата на разработване: май 2026 г.
- Наличен на 11 езика (английски, нидерландски, немски, гръцки, френски, италиански, литовски, полски, португалски, румънски и испански) като PDF и като редактируем Word документ; всяка версия е на страницата на проекта YARN
- Попълва се от или съвместно със здравен специалист, който има достъп до медицинските данни на преживелия
- Съхранява се от преживелия след попълване и се споделя със здравни специалисти, роднини или лица, полагащи грижи, само със съгласието на преживелия
PanCare отбелязва, че съдържанието на кратката версия може да бъде актуализирано, за да отразява бъдещи преработки на дългата версия. Съфинансирано от Европейския съюз; изразените възгледи и мнения са единствено на авторите и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или на Европейската изпълнителна агенция за здравеопазване и цифрови технологии (HaDEA).
Какво представлява планът за грижи за преживелите рак
Около двама от всеки трима преживели рак в детска, юношеска и млада възраст изпитват по-късно в живота здравословен проблем, причинен от рака или неговото лечение. Рискът от конкретни късни ефекти зависи от това какво точно е било приложено: кои лекарства и в какви кумулативни дози, кои части на тялото са били облъчени, какви операции са били извършени. Планът за грижи за преживелия е документът, който съхранява тази история заедно с проследяването, което тя налага.
Той има две части. Обобщението на лечението включва диагнозата и всяко проведено лечение, в кодовете и мерните единици, за които са изготвени насоките за проследяване. Препоръките за грижи превръщат тази история в личен график за проследяване: кои късни ефекти да се наблюдават, кои изследвания се препоръчват от базирани на доказателства насоки и какво са решили заедно преживелият и неговият здравен специалист. Източниците, към които планът препраща, са препоръките на PanCare за проследяване на късните ефекти и резюметата му на достъпен език.
Индивидуализираният план за грижи за всеки преживял рак е един от шестте ключови компонента на грижите при дългосрочно проследяване (LTFU), препоръчани от PanCare. Останалите пет са изложени в препоръките на EU-CAYAS-NET за LTFU грижи и в резюмето на LTFU грижите на страницата на проекта YARN.
Кратка версия или дълга версия?
Кратката версия, публикувана тук, е шест страници и е предназначена да бъде попълнена по време на проследяващо посещение и да се носи от преживелия. Дългата версия обхваща същите теми в по-голяма дълбочина, с по-подробни обяснения и цялостни насоки за онези, които желаят по-пълна картина на своите грижи. Коя от двете да се използва е личен избор, който се прави заедно с клиниката или определения здравен специалист. И двете версии съдържат лична и здравна информация, съхраняват се от преживелия след попълване и могат да бъдат споделяни със здравен специалист, роднини или лица, полагащи грижи, след съгласието на преживелия.
Обяснение на петте раздела
На всяка страница от плана има ред за датата на попълване и името на лицето, което го е попълнило, така че всеки, който го чете по-късно, да знае колко актуален е той.
1. Обща информация
Част 1a съдържа основната информация, от която всеки здравен специалист се нуждае, за да открие правилния човек и правилните медицински документи.
| Поле | Какво да се въведе |
|---|---|
| (Предпочитано) име | Името, с което преживелият желае да бъде наричан |
| Дата на раждане | ДД/ММ/ГГГГ |
| Пол при раждане | Както е записан при раждането |
| Полова идентичност | Както я описва преживелият |
| Телефонен номер, имейл адрес | Актуални данни за контакт |
| Имена на родители / полагащи грижи | Ако е приложимо |
| Лице за контакт при спешност и неговият телефонен номер | На кого да се обадите |
| Лечебен център | Болницата, в която е лекуван ракът |
| Лекуващ онколог | Име |
| Общопрактикуващ лекар | Име и практика |
| Алергии | Ако е приложимо |
Част 1b, текущи лекарства, изброява всички лекарства, които към момента са необходими.
2. Обобщение на лечението
Тази част описва диагнозите и всички проведени лечения. Това е частта, която само лекуващата болница може да попълни надеждно, тъй като вписванията използват кодирането и кумулативните дози, за които са изготвени насоките за проследяване.
| Поле | Какво да се въведе |
|---|---|
| Първична онкологична диагноза | Код по ICCC-3 или код по ICD-O-3 (v1), включително латералност, ако е приложимо |
| Дата на първичната диагноза | ДД/ММ/ГГГГ |
| Прогресия, рецидив | Да или не, всяко със съответната дата |
| Метастази | Да, не или не е приложимо |
| Вторично злокачествено заболяване | Да или не; ако да, неговият код по ICCC-3 или ICD-O-3 и датата на диагнозата |
| Химиотерапия | Да или не; вид(ове) химиотерапия, за всички диагнози общо |
| Общо количество антрациклини | Кумулативна доза, за всички диагнози общо |
| Общо количество алкилиращи агенти | Кумулативна доза, за всички диагнози общо |
| Лъчетерапия | Да или не; вид (например протони или фотони), обща доза и поле на облъчване |
| Трансплантация на стволови клетки | Да или не; вид и дата на процедурата |
| Голяма хирургична операция | Да или не; вид и дата на процедурата |
| Имунотерапия | Да или не; вид |
| Друга терапия | Да или не; вид(ове) |
Насоките за проследяване използват тези данни, преди всичко кумулативните дози на антрациклините и алкилиращите агенти и полетата за лъчетерапия, за да определят от какво наблюдение се нуждае преживелият, така че това е разделът, който си струва да бъде попълнен абсолютно точно.
3. Анамнеза и здравословни проблеми
Датиран списък на всички сериозни здравословни проблеми, физически и психични, по време на и след лечението, включително късните ефекти, които вече са диагностицирани, като всеки е отбелязан като настоящ или минал.
Част 3a, друга медицинска анамнеза, добавя всичко друго, което е важно да се знае: вродени или наследствени заболявания, фамилна анамнеза и всичко останало.
4. Препоръки за проследяване
Тази част обяснява защо е важно здравето да се проследява внимателно след лечение на рак в ранна възраст. Тъй като леченията могат да увеличат риска от развитие на физически и психични здравословни проблеми по-късно в живота, всеки симптом трябва да бъде съобщен на лекар незабавно; ранното съобщаване помага потенциалните причини да бъдат установени по-рано и може да предотврати по-сериозни здравословни проблеми.
Самите препоръки са представени в таблица с пет колони, която се чете отляво надясно като едно изречение.
| Колона | Чете се като |
|---|---|
| Лечение | "Тъй като сте били лекувани с…" – лечението, което може да доведе до риск от определен късен ефект |
| Риск | "…може да сте изложени на риск от…" – конкретният риск, причинен от това лечение |
| Съвет | "…затова ви съветваме да получите следните грижи:" – въз основа на насоки, основани на доказателства |
| Споделено решение | "Решението, което вие и Вашият медицински специалист сте взели заедно относно Вашите грижи" |
| Бележки | Всички бележки или отклонения, както и възможни лица за контакт за тези грижи |
Част 4a записва решенията относно грижите, които са лично важни за преживелия. Част 4b съдържа преки връзки към съответните обобщения PanCare PLAIN, които обясняват всяка препоръка на разбираем език.
5. Препоръки за общо здраве
Тази част описва защо е важно да се полагат грижи за общото здраве. Здравословният начин на живот подобрява процесите в организма, които помагат на човек да се чувства добре както физически, така и психически, и може да намали риска от умора, депресия, сърдечно-съдови заболявания, нови (вторични) злокачествени заболявания и други (психични) здравословни проблеми. Планът дава едни и същи препоръки на всеки преживял.
Относно здравословния начин на живот
- Спете достатъчно
- Упражнявайте се редовно (поне 3 пъти седмично)
- Поддържайте здравословно тегло (BMI при възрастни между 18.5 и 24.9 kg/m²)
- Консумирайте много плодове и зеленчуци; намалете приема на мазнини, захар и сол
- Не пушете или откажете тютюнопушенето, ако в момента пушите
- Ограничете консумацията на алкохол
- Защитавайте кожата си: използвайте слънцезащитен крем и избягвайте прекомерното излагане на слънце
Относно физическото здраве
- Провеждайте редовни прегледи на зъбите си
- Следете здравните си показатели, включително тегло и кръвно налягане
- Участвайте във всички онкологични скринингови програми, за които получите покана
- Поставяйте си всички ваксини, препоръчани в националните насоки
Относно психичното здраве
- Поддържайте връзка с други хора
- Отделяйте време за себе си
- Обръщайте се към членове на семейството или близки приятели, когато изпитвате негативни емоции
- Занимавайте се с хобита, които ви носят удоволствие, или откривайте нови интереси и дейности
- Практикувайте осъзнатост
- Използвайте техники за релаксация
- Потърсете професионална помощ, ако е необходимо
Относно социалното здраве
- Обсъдете с Вашия лекар проблеми или въпроси, свързани с управлението на ежедневието Ви, като работа, училище, взаимоотношения или финанси, ако възникнат
- Не се колебайте да споделяте нуждите си с близките си
Част 5a оставя място за коментари.
Как да го попълните с вашия клиницист
- Вземете плана на вашия език. Изтеглете PDF файла или редактируемия Word файл от страницата на проекта YARN или отворете нашия Конструктор на план за последващи грижи за преживели рак, за да въведете данните в браузъра си и да отпечатате или запазите попълнения план като PDF. Нищо от това, което въвеждате в конструктора, не напуска вашето устройство.
- Попълнете раздел 1 сами. Име, контакти, лечебен център, онколог, общопрактикуващ лекар, алергии и текущи лекарства са неща, които знаете; ако са подготвени предварително, посещението ще бъде по-кратко.
- Поискайте от лекуващата болница обобщение на лечението. За раздел 2 са необходими кодовете на диагнозата, кумулативните дози на антрациклините и алкилиращите агенти и полетата на лъчетерапията от вашата медицинска документация. Попитайте лекуващия си онколог, клиниката за дългосрочно проследяване или отдела за медицинска документация на болницата; ако сте се преместили или сте сменили болницата, първоначалният лечебен център все още съхранява тези данни. PanCare публикува шаблон за обобщение на лечението, който клиниките могат да използват.
- Прегледайте заедно раздели 3 и 4. Вашият медицински специалист съпоставя проведените лечения с рисковете и проследяването в препоръките на PanCare за проследяване, а заедно записвате какво сте решили, включително всичко, което сте избрали да не правите, и към кого да се обърнете за всеки елемент.
- Пазете го и го носете със себе си. Попълненият план е ваш. Показвайте го на всеки нов лекар, общопрактикуващ лекар или специалист, споделете го със семейството или лицата, полагащи грижи, ако желаете, и искайте да бъде актуализиран след всяко проследяващо посещение или нова диагноза.
Ако близо до вас няма клиника за дългосрочно проследяване, Европейската карта на грижите за дългосрочно проследяване показва къде съществуват структурирани грижи за LTFU, а насоките за преход на EU-CAYAS-NET обясняват как изглежда добре организираното предаване на грижите от педиатрична към грижа за възрастни.
Често задавани въпроси
Какво представлява планът за последващи грижи за преживели рак?
Планът за последващи грижи за преживели рак е личен документ за човек, който е завършил лечението на рак. Той има две части: обобщение на лечението, в което се записват диагнозата и всяко проведено лечение, и персонализирани препоръки за проследяващи грижи и здравословен начин на живот въз основа на тази история. Съхранява се от преживелия рак и се споделя със здравни специалисти, роднини или лица, полагащи грижи, само с неговото съгласие. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version е план от шест страници за преживели рак в детска и юношеска възраст.
Кой го попълва?
Здравен специалист, който има достъп до медицинските данни на преживелия рак, самостоятелно или заедно с него. Преживелият рак може да попълни общата информация и текущите лекарства, но обобщението на лечението и препоръките за проследяване изискват документацията на лекуващата болница и преценката на клиницист въз основа на насоките за проследяване. На всяка страница са посочени датата на попълване и името на лицето, което я е попълнило.
Какво представлява обобщението на лечението?
Обобщението на лечението е раздел 2 от плана: първичната диагноза рак с нейния код по ICCC-3 или ICD-O-3 и дата, всяка прогресия, рецидив, метастази или вторично злокачествено новообразувание, както и всяко проведено лечение – химиотерапия с кумулативните дози на антрациклините и алкилиращите агенти, лъчетерапия с нейния вид, доза и поле, трансплантация на стволови клетки, хирургично лечение, имунотерапия и други терапии, всяка с дати. Насоките за проследяване използват именно тези подробности, за да определят кои късни ефекти да се проследяват, поради което обобщението е написано с кодове и кумулативни дози, а не с думи от всекидневния език.
Каква е разликата между кратката и дългата версия?
И двете идват от PanCare и обхващат едни и същи теми. Кратката версия, публикувана тук, е от шест страници и предоставя информацията, от която преживелият рак има нужда: обобщението на лечението и персонализираните здравни препоръки. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version обяснява всяка тема в по-голяма дълбочина, с по-подробни разяснения и изчерпателни насоки. Преживелите рак избират между тях заедно със своята клиника или определения здравен специалист.
Тази публикация е част от YARN – European Youth Cancer Network.
