Par šo publikāciju
PanCare vēzi pārcietušā aprūpes plāns (SCP) – īsā versija tika izstrādāta PanCare — visas Eiropas tīklā bērnības, pusaudžu vecuma un jauniešu vecuma vēzi pārcietušajiem — YARN – European Youth Cancer Network pārejas un ilgtermiņa novērošanas aprūpes darba paketes ietvaros. Tā ir saīsināta PanCareFollowUp vēzi pārcietušā aprūpes plāna – garās versijas versija un sniedz vēzi pārcietušajam divas lietas, kas pēc ārstēšanas ir visvairāk nepieciešamas: saņemtās ārstēšanas kopsavilkumu un personalizētus veselības ieteikumus, lai viņš varētu aktīvi pārvaldīt savu ilgtermiņa labbūtību.
- Izstrādes datums: 2026. gada maijs
- Pieejama 11 valodās (angļu, holandiešu, vācu, grieķu, franču, itāļu, lietuviešu, poļu, portugāļu, rumāņu un spāņu) PDF formātā un kā rediģējams Word dokuments; visas versijas ir pieejamas YARN projekta lapā
- To aizpilda veselības aprūpes speciālists, kuram ir piekļuve vēzi pārcietušā medicīniskajiem datiem, vai arī tā tiek aizpildīta kopā ar šādu speciālistu
- Pēc aizpildīšanas to glabā vēzi pārcietušais, un ar veselības aprūpes speciālistiem, radiniekiem vai aprūpētājiem to kopīgo tikai ar vēzi pārcietušā piekrišanu
PanCare norāda, ka īsās versijas saturs var tikt atjaunināts, lai atspoguļotu turpmākās garās versijas pārskatīšanas. Līdzfinansē Eiropas Savienība; paustie uzskati un viedokļi ir tikai autoru uzskati un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās jomas izpildaģentūras (HaDEA) uzskatus.
Kas ir vēzi pārcietušā aprūpes plāns
Apmēram diviem no trim bērnības, pusaudžu vecuma un jauniešu vecuma vēzi pārcietušajiem vēlāk dzīvē rodas veselības problēma, ko izraisījis vēzis vai tā ārstēšana. Tas, kādu vēlīno seku risks cilvēkam pastāv, ir atkarīgs no precīzi saņemtās ārstēšanas: kādas zāles un kādās kumulatīvajās devās tika lietotas, kuras ķermeņa daļas tika apstarotas, kādas operācijas tika veiktas. Vēzi pārcietušā aprūpes plāns ir dokuments, kurā šī vēsture tiek apkopota kopā ar turpmāko novērošanu, ko tā prasa.
Tam ir divas daļas. Ārstēšanas kopsavilkumā tiek reģistrēta diagnoze un visa saņemtā ārstēšana, izmantojot kodus un mērvienības, kuriem ir izstrādātas turpmākās novērošanas vadlīnijas. Aprūpes ieteikumi pārvērš šo vēsturi personīgā turpmākās novērošanas plānā: kādas vēlīnās sekas jāuzrauga, kādas pārbaudes iesaka uz pierādījumiem balstītas vadlīnijas un par ko vēzi pārcietušais un viņa veselības aprūpes speciālists ir vienojušies kopīgi. Plānā ir norādītas atsauces uz PanCare ieteikumiem turpmākajai novērošanai vēlīno seku uzraudzībai un tās PLAIN valodas kopsavilkumiem.
Individualizēts vēzi pārcietušā aprūpes plāns katram vēzi pārcietušajam ir viens no sešiem galvenajiem ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpes komponentiem, ko iesaka PanCare. Pārējie pieci ir izklāstīti EU-CAYAS-NET ieteikumos LTFU aprūpei un LTFU aprūpes kopsavilkumā YARN projekta lapā.
Īsā versija vai garā versija?
Šeit publicētā īsā versija ir sešas lappuses gara, un tā ir paredzēta aizpildīšanai turpmākās novērošanas vizītes laikā un nēsāšanai līdzi vēzi pārcietušajam. Garā versija aptver tās pašas tēmas daudz padziļinātāk, ar detalizētākiem skaidrojumiem un visaptverošiem norādījumiem tiem, kuri vēlas pilnīgāku priekšstatu par savu aprūpi. Izvēle, kuru no tām izmantot, ir personisks lēmums, ko pieņem kopā ar klīniku vai norīkoto veselības aprūpes speciālistu. Abās versijās ir personas un veselības informācija; pēc aizpildīšanas tās glabā vēzi pārcietušais, un tās var kopīgot ar veselības aprūpes speciālistu, radiniekiem vai aprūpētājiem pēc vēzi pārcietušā piekrišanas.
Piecu sadaļu skaidrojums
Katrā plāna lapā ir rinda aizpildīšanas datumam un tās personas vārdam, kura to aizpildīja, lai ikviens, kas to lasa vēlāk, zinātu, cik aktuāla tā ir.
1. Vispārīga informācija
1.a daļā tiek reģistrēta pamatinformācija, kas jebkuram veselības aprūpes speciālistam ir nepieciešama, lai atrastu pareizo personu un pareizos ierakstus.
| Lauks | Ko norādīt |
|---|---|
| (Vēlamais) vārds | Vārds, kādā izdzīvojušais vēlas, lai viņu uzrunā |
| Dzimšanas datums | DD/MM/YYYY |
| Dzimums dzimšanas brīdī | Kā reģistrēts dzimšanas brīdī |
| Dzimumidentitāte | Kā to apraksta izdzīvojušais |
| Tālruņa numurs, e-pasta adrese | Pašreizējā kontaktinformācija |
| Vecāku / aprūpētāju vārdi | Ja attiecināms |
| Ārkārtas kontakts un tālruņa numurs | Kam zvanīt |
| Ārstēšanas centrs | Slimnīca, kurā tika ārstēts vēzis |
| Ārstējošais onkologs | Vārds |
| Ģimenes ārsts | Vārds un prakses vieta |
| Alerģijas | Ja attiecināms |
1.b daļā, pašlaik lietotās zāles, ir uzskaitītas visas zāles, kas pašlaik ir nepieciešamas.
2. Ārstēšanas kopsavilkums
Šajā daļā aprakstītas diagnozes un visa saņemtā ārstēšana. Tā ir daļa, ko tikai ārstējošā slimnīca var droši aizpildīt, jo ierakstos tiek izmantota kodēšana un kumulatīvās devas, uz kurām balstās novērošanas vadlīnijas.
| Lauks | Ko norādīt |
|---|---|
| Primārā vēža diagnoze | ICCC-3 kods vai ICD-O-3 (v1) kods, iekļaujot lateralitāti, ja attiecināms |
| Primārās diagnozes datums | DD/MM/YYYY |
| Progresēšana, recidīvs | Jā vai nē, katram norādot datumu |
| Metastāzes | Jā, nē vai nav attiecināms |
| Sekundārs ļaundabīgs audzējs | Jā vai nē; ja jā, tā ICCC-3 vai ICD-O-3 kods un diagnozes datums |
| Ķīmijterapija | Jā vai nē; ķīmijterapijas veids(-i), apvienojot visas diagnozes |
| Kopējais antraciklīnu daudzums | Kumulatīvā deva, apvienojot visas diagnozes |
| Kopējais alkilējošo līdzekļu daudzums | Kumulatīvā deva, apvienojot visas diagnozes |
| Staru terapija | Jā vai nē; veids (piemēram, protoni vai fotoni), kopējā deva un apstarošanas lauks |
| Cilmes šūnu transplantācija | Jā vai nē; procedūras veids un datums |
| Nozīmīga operācija | Jā vai nē; procedūras veids un datums |
| Imūnterapija | Jā vai nē; veids |
| Cita terapija | Jā vai nē; veids(-i) |
Novērošanas vadlīnijas izmanto šos ierakstus, jo īpaši kumulatīvās antraciklīnu un alkilējošo līdzekļu devas un staru terapijas laukus, lai noteiktu, kāda uzraudzība izdzīvojušajam ir nepieciešama, tāpēc šo sadaļu ir īpaši svarīgi aizpildīt pilnīgi precīzi.
3. Anamnēze un veselības problēmas
Datēts saraksts ar jebkādām nopietnām fiziskās un garīgās veselības problēmām ārstēšanas laikā un pēc tās, tostarp jau diagnosticētām vēlīnām sekām, katru atzīmējot kā pašreizēju vai agrāku.
3.a daļa, cita medicīniskā anamnēze, papildina ar citu būtisku informāciju: iedzimtas vai pārmantotas slimības, ģimenes anamnēze un jebkas cits.
4. Ieteikumi novērošanai
Šajā daļā ir paskaidrots, kāpēc ir svarīgi rūpīgi uzraudzīt veselību pēc vēža ārstēšanas jaunā vecumā. Tā kā ārstēšana var palielināt fiziskās un garīgās veselības problēmu attīstības risku vēlāk dzīvē, par jebkuru simptomu nekavējoties jāziņo ārstam; agrīna ziņošana palīdz ātrāk noteikt iespējamos cēloņus un var novērst nopietnākas veselības problēmas.
Paši ieteikumi ir izkārtoti tabulā ar piecām kolonnām, ko lasa no kreisās uz labo pusi kā vienu teikumu.
| Kolonna | Lasāma kā |
|---|---|
| Ārstēšana | "Tā kā jūs saņēmāt šādu ārstēšanu…" – ārstēšana, kas var radīt noteiktas vēlīnās sekas risku |
| Risks | "…jums var būt risks…" – konkrētais risks, ko rada šī ārstēšana |
| Ieteikums | "…tādēļ mēs iesakām saņemt šādu aprūpi:" – balstīts uz pierādījumos balstītām vadlīnijām |
| Kopīgs lēmums | "Lēmums, ko jūs kopā ar savu veselības aprūpes speciālistu esat pieņēmuši par savu aprūpi" |
| Piezīmes | Jebkādas piezīmes vai atkāpes, kā arī iespējamās kontaktpersonas šai aprūpei |
4.a daļā tiek reģistrēti lēmumi par aprūpi, kas izdzīvojušajam ir personiski svarīgi. 4.b daļā ir tiešās saites uz attiecīgajiem PanCare PLAIN kopsavilkumiem, kuros katrs ieteikums ir izskaidrots vienkāršā valodā.
5. Ieteikumi vispārējai veselībai
Šajā daļā aprakstīts, kāpēc ir svarīgi rūpēties par vispārējo veselību. Veselīgs dzīvesveids uzlabo organisma procesus, kas palīdz cilvēkam justies labi gan fiziski, gan garīgi, un var samazināt noguruma, depresijas, sirds un asinsvadu slimību, jaunu (sekundāru) ļaundabīgu audzēju un citu (garīgās) veselības problēmu risku. Plānā katram izdzīvojušajam sniegti vieni un tie paši ieteikumi.
Par veselīgu dzīvesveidu
- Pietiekami izgulieties
- Regulāri vingrojiet (vismaz 3 reizes nedēļā)
- Uzturiet veselīgu ķermeņa svaru (pieaugušo ĶMI no 18.5 līdz 24.9 kg/m²)
- Ēdiet daudz augļu un dārzeņu; samaziniet tauku, cukura un sāls patēriņu
- Nesmēķējiet vai atmetiet smēķēšanu, ja pašlaik smēķējat
- Ierobežojiet alkohola lietošanu
- Sargājiet savu ādu: lietojiet saules aizsargkrēmu un izvairieties no pārmērīgas sauļošanās
Par fizisko veselību
- Regulāri pārbaudiet zobus
- Sekojiet saviem veselības rādītājiem, tostarp svaram un asinsspiedienam
- Piedalieties visās vēža skrīninga programmās, uz kurām jūs var uzaicināt
- Saņemiet visas vakcinācijas, kā ieteikts valsts vadlīnijās
Par garīgo veselību
- Uzturiet saikni ar citiem
- Atvēliet laiku sev
- Sazinieties ar ģimenes locekļiem vai tuviem draugiem, kad izjūtat negatīvas emocijas
- Nodarbojieties ar hobijiem, kas jums patīk, vai iepazīstiet jaunas intereses un aktivitātes
- Praktizējiet apzinātību
- Izmantojiet relaksācijas tehnikas
- Ja nepieciešams, meklējiet profesionālu palīdzību
Par sociālo veselību
- Ja rodas problēmas vai jautājumi par ikdienas dzīves organizēšanu, piemēram, par darbu, skolu, attiecībām vai finansēm, pārrunājiet tos ar savu ārstu
- Droši dalieties savās vajadzībās ar saviem tuviniekiem
5.a daļā ir atstāta vieta piezīmēm.
Kā to aizpildīt kopā ar savu veselības aprūpes speciālistu
- Iegūstiet plānu savā valodā. Lejupielādējiet PDF vai rediģējamo Word failu no YARN projekta lapas, vai atveriet mūsu Survivorship Care Plan Builder, lai ievadītu informāciju pārlūkprogrammā un izdrukātu vai saglabātu aizpildīto plānu kā PDF. Nekas, ko ievadāt veidotājā, nepamet jūsu ierīci.
- Aizpildiet 1. sadaļu paši. Vārds, kontakti, ārstēšanas centrs, onkologs, ģimenes ārsts, alerģijas un pašlaik lietotās zāles ir informācija, ko jūs zināt; ja tā ir sagatavota, vizīte būs īsāka.
- Lūdziet ārstējošajai slimnīcai sagatavot ārstēšanas kopsavilkumu. 2. sadaļai no jūsu medicīniskās dokumentācijas ir vajadzīgi diagnožu kodi, kumulatīvās antraciklīnu un alkilējošo līdzekļu devas un staru terapijas lauki. Jautājiet savam ārstējošajam onkologam, ilgtermiņa novērošanas klīnikai vai slimnīcas medicīniskās dokumentācijas nodaļai; ja esat pārcēlušies vai mainījuši slimnīcu, sākotnējais ārstēšanas centrs joprojām glabā šos datus. PanCare publicē ārstēšanas kopsavilkuma veidni, ko klīnikas var izmantot.
- Kopīgi izskatiet 3. un 4. sadaļu. Jūsu veselības aprūpes speciālists sasaista jūsu ārstēšanu ar riskiem un uzraudzību PanCare novērošanas ieteikumos, un jūs kopā pierakstāt, ko esat nolēmuši, tostarp jebko, ko esat izvēlējušies nedarīt, un ar ko sazināties par katru punktu.
- Saglabājiet to un ņemiet līdzi. Aizpildītais plāns pieder jums. Parādiet to jebkuram jaunam ārstam, ģimenes ārstam vai speciālistam, dalieties ar to ar ģimeni vai aprūpētājiem, ja vēlaties, un lūdziet to atjaunināt pēc katras novērošanas vizītes vai jaunas diagnozes.
Ja jūsu tuvumā nav ilgtermiņa novērošanas klīnikas, Eiropas ilgtermiņa novērošanas aprūpes karte rāda, kur ir pieejama strukturēta LTFU aprūpe, un EU-CAYAS-NET pārejas vadlīnijas izskaidro, kā izskatās labi organizēta pāreja no pediatriskās uz pieaugušo aprūpi.
Biežāk uzdotie jautājumi
Kas ir izdzīvojušā pēcaprūpes plāns?
Izdzīvojušā pēcaprūpes plāns ir personisks dokuments cilvēkam, kurš ir pabeidzis vēža ārstēšanu. Tam ir divas daļas: ārstēšanas kopsavilkums, kurā ir reģistrēta diagnoze un visa saņemtā ārstēšana, un personalizēti ieteikumi turpmākajai aprūpei un veselīgam dzīvesveidam, pamatojoties uz šo vēsturi. To glabā izdzīvojušais, un ar veselības aprūpes speciālistiem, radiniekiem vai aprūpētājiem tas tiek kopīgots tikai ar viņa piekrišanu. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version ir sešu lappušu plāns bērnības un pusaudžu vecuma vēža izdzīvojušajiem.
Kas to aizpilda?
Veselības aprūpes speciālists, kuram ir piekļuve izdzīvojušā medicīniskajiem datiem, vai nu patstāvīgi, vai kopā ar izdzīvojušo. Izdzīvojušais var aizpildīt vispārīgo informāciju un pašreiz lietotos medikamentus, taču ārstēšanas kopsavilkumam un turpmākās novērošanas ieteikumiem ir nepieciešami ārstējošās slimnīcas ieraksti un klīnicista veikta turpmākās novērošanas vadlīniju izvērtēšana. Katrā lapā ir norādīts aizpildīšanas datums un tās personas vārds, kura to aizpildīja.
Kas ir ārstēšanas kopsavilkums?
Ārstēšanas kopsavilkums ir plāna 2. sadaļa: primārā vēža diagnoze ar tās ICCC-3 vai ICD-O-3 kodu un datumu, jebkāda progresēšana, recidīvs, metastāzes vai sekundārs ļaundabīgs audzējs, kā arī katra saņemtā ārstēšana – ķīmijterapija ar antraciklīnu un alkilējošo līdzekļu kumulatīvajām devām, staru terapija ar tās veidu, devu un apstarošanas lauku, cilmes šūnu transplantācija, ķirurģija, imūnterapija un citas terapijas, katra ar datumiem. Turpmākās novērošanas vadlīnijas izmanto tieši šīs detaļas, lai noteiktu, kurām vēlīnām sekām jāveic skrīnings, tāpēc kopsavilkums ir rakstīts kodu un kumulatīvo devu formā, nevis ikdienas valodā.
Kāda ir atšķirība starp īso un garo versiju?
Abas nāk no PanCare un aptver vienas un tās pašas tēmas. Šeit publicētā īsā versija ir sešu lappušu gara un sniedz izdzīvojušajam nepieciešamo informāciju: ārstēšanas kopsavilkumu un personalizētus veselības ieteikumus. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version izskaidro katru tēmu daudz dziļāk, sniedzot detalizētākus skaidrojumus un visaptverošus norādījumus. Izdzīvojušie izvēlas starp abām versijām kopā ar savu klīniku vai norīkoto veselības aprūpes speciālistu.
Šī publikācija ir daļa no YARN – European Youth Cancer Network.
