À propos de cette publication
Le PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – version courte a été élaboré par PanCare, le réseau paneuropéen pour les survivants du cancer de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte, dans le cadre du lot de travaux YARN – European Youth Cancer Network sur la transition et les soins de suivi à long terme. Il s’agit d’une version abrégée du PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version et il fournit au survivant les deux éléments dont il a le plus besoin après le traitement : un résumé du traitement reçu et des recommandations de santé personnalisées, afin qu’il puisse gérer activement son bien-être à long terme.
- Date d’élaboration : mai 2026
- Disponible en 11 langues (anglais, néerlandais, allemand, grec, français, italien, lituanien, polonais, portugais, roumain et espagnol) au format PDF et sous forme de document Word modifiable ; chaque version se trouve sur la page du projet YARN
- Rempli par, ou avec, un professionnel de santé qui a accès aux données médicales du survivant
- Conservé par le survivant une fois complété, et partagé avec des professionnels de santé, des proches ou des aidants uniquement avec le consentement du survivant
PanCare indique que le contenu de la version courte peut être mis à jour afin de refléter de futures révisions de la version longue. Cofinancé par l’Union européenne ; les points de vue et opinions exprimés n’engagent que leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne ou de l’Agence exécutive européenne pour la santé et le numérique (HaDEA).
Ce qu’est un plan de soins de suivi
Environ deux survivants sur trois d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte connaissent plus tard dans leur vie un problème de santé causé par le cancer ou par son traitement. Les effets tardifs auxquels une personne est exposée dépendent précisément de ce qui a été administré : quels médicaments et à quelles doses cumulées, quelles parties du corps ont été irradiées, quelles interventions chirurgicales ont été réalisées. Un plan de soins de suivi est le document qui rassemble cet historique ainsi que le suivi qu’il nécessite.
Il comporte deux volets. Le résumé du traitement consigne le diagnostic et chaque traitement reçu, dans les codes et unités pour lesquels les recommandations de suivi sont rédigées. Les recommandations de soins traduisent cet historique en un calendrier de suivi personnalisé : quels effets tardifs surveiller, quels examens sont conseillés selon les recommandations fondées sur des données probantes, et ce que le survivant et son professionnel de santé ont décidé ensemble. Les recommandations de suivi de PanCare pour la surveillance des effets tardifs et ses résumés PLAIN en langage simple sont les sources vers lesquelles le plan renvoie.
Un plan de soins de suivi individualisé pour chaque survivant est l’un des six éléments clés des soins de suivi à long terme (LTFU) recommandés par PanCare. Les recommandations pour les soins LTFU de EU-CAYAS-NET et le résumé des soins LTFU sur la page du projet YARN présentent les cinq autres.
Version courte ou version longue ?
La version courte, publiée ici, compte six pages et est conçue pour être complétée lors d’une visite de suivi et conservée par le survivant. La version longue couvre les mêmes sujets plus en profondeur, avec des explications plus détaillées et des orientations complètes pour celles et ceux qui souhaitent une vision plus complète de leurs soins. Le choix de la version à utiliser est un choix personnel, effectué avec la clinique ou le professionnel de santé désigné. Les deux versions contiennent des informations personnelles et de santé, sont conservées par le survivant une fois complétées et peuvent être partagées avec un professionnel de santé, des proches ou des aidants avec le consentement du survivant.
Explication des cinq sections
Chaque page du plan comporte une ligne pour la date de complétion et le nom de la personne qui l’a complété, afin que toute personne le lisant par la suite sache à quel point il est à jour.
1. Informations générales
La partie 1a consigne les informations de base dont tout professionnel de santé a besoin pour trouver la bonne personne et les bons dossiers.
| Champ | Que saisir |
|---|---|
| Nom (d’usage) | Le nom par lequel le survivant souhaite être appelé |
| Date de naissance | JJ/MM/AAAA |
| Sexe à la naissance | Tel qu’enregistré à la naissance |
| Identité de genre | Telle que décrite par le survivant |
| Numéro de téléphone, adresse e-mail | Coordonnées actuelles |
| Noms des parents / aidants | Le cas échéant |
| Personne à contacter en cas d’urgence, et son numéro de téléphone | Qui appeler |
| Centre de traitement | L’hôpital où le cancer a été traité |
| Oncologue traitant | Nom |
| Médecin généraliste | Nom et cabinet |
| Allergies | Le cas échéant |
La partie 1b, médicaments actuels, répertorie tous les médicaments actuellement nécessaires.
2. Résumé du traitement
Cette partie décrit les diagnostics et tous les traitements reçus. C’est la partie que seul l’hôpital traitant peut compléter de manière fiable, car les données utilisent les codages et les doses cumulées sur lesquels reposent les recommandations de suivi.
| Champ | Que saisir |
|---|---|
| Diagnostic principal de cancer | Code ICCC-3 ou code ICD-O-3 (v1), y compris la latéralité le cas échéant |
| Date du diagnostic principal | JJ/MM/AAAA |
| Progression, rechute | Oui ou non, chacun avec sa date |
| Métastases | Oui, non ou non applicable |
| Tumeur maligne secondaire | Oui ou non ; si oui, son code ICCC-3 ou ICD-O-3 et la date du diagnostic |
| Chimiothérapie | Oui ou non ; le(s) type(s) de chimiothérapie, pour l’ensemble des diagnostics combinés |
| Quantité totale d’anthracyclines | Dose cumulée, pour l’ensemble des diagnostics combinés |
| Quantité totale d’agents alkylants | Dose cumulée, pour l’ensemble des diagnostics combinés |
| Radiothérapie | Oui ou non ; type (par exemple protons ou photons), quantité totale et champ |
| Transplantation de cellules souches | Oui ou non ; type et date de la procédure |
| Chirurgie majeure | Oui ou non ; type et date de la procédure |
| Immunothérapie | Oui ou non ; type |
| Autre traitement | Oui ou non ; type(s) |
Les recommandations de suivi utilisent ces données, avant tout les doses cumulées d’anthracyclines et d’agents alkylants ainsi que les champs de radiothérapie, pour décider quelle surveillance un survivant nécessite ; c’est donc la section qu’il est particulièrement important de renseigner avec exactitude.
3. Antécédents et problèmes de santé
Une liste datée de tout problème de santé grave, physique et mental, pendant et après le traitement, y compris les effets tardifs déjà diagnostiqués, chacun indiqué comme actuel ou passé.
La partie 3a, autres antécédents médicaux, ajoute tout autre élément pertinent à connaître : maladies congénitales ou héréditaires, antécédents médicaux familiaux, et tout autre élément.
4. Recommandations pour le suivi
Cette partie explique pourquoi il est important de surveiller étroitement la santé après un traitement contre le cancer à un jeune âge. Comme les traitements peuvent augmenter le risque de développer plus tard dans la vie des problèmes de santé physiques et mentaux, tout symptôme doit être signalé immédiatement à un médecin ; un signalement précoce aide à identifier plus rapidement les causes potentielles et peut prévenir des problèmes de santé plus graves.
Les recommandations elles-mêmes prennent la forme d’un tableau à cinq colonnes, à lire de gauche à droite comme une seule phrase.
| Colonne | Se lit comme |
|---|---|
| Traitement | "Parce que vous avez été traité(e) par…" – le traitement susceptible d’entraîner un risque d’un certain effet tardif |
| Risque | "…vous pouvez présenter un risque de…" – le risque spécifique causé par ce traitement |
| Conseil | "…par conséquent, nous vous conseillons de bénéficier des soins suivants :" – sur la base de recommandations fondées sur des preuves |
| Décision partagée | "La décision que vous avez prise avec votre professionnel de santé au sujet de vos soins" |
| Remarques | Toute remarque ou déviation, ainsi que les personnes de contact possibles pour ces soins |
La partie 4a consigne les décisions concernant les soins qui sont personnellement importants pour le survivant. La partie 4b contient des liens directs vers les résumés PanCare PLAIN, qui expliquent chaque recommandation en langage clair.
5. Recommandations pour la santé générale
Cette partie décrit pourquoi il est important de prendre soin de sa santé générale. Un mode de vie sain améliore les processus de l’organisme qui aident une personne à se sentir bien tant sur le plan physique que mental, et peut réduire le risque de fatigue, de dépression, de maladie cardiovasculaire, de nouvelles tumeurs malignes (secondaires) et d’autres problèmes de santé (mentale). Le plan donne les mêmes recommandations à chaque survivant.
Concernant un mode de vie sain
- Dormir suffisamment
- Faire régulièrement de l’exercice (au moins 3 fois par semaine)
- Maintenir un poids sain (IMC adulte entre 18,5 et 24,9 kg/m²)
- Manger beaucoup de fruits et de légumes ; réduire votre consommation de matières grasses, de sucre et de sel
- Ne pas fumer, ou arrêter si vous fumez actuellement
- Limiter la consommation d’alcool
- Protéger votre peau : utiliser une crème solaire et éviter une exposition excessive au soleil
Concernant la santé physique
- Faire contrôler régulièrement vos dents
- Surveiller vos paramètres de santé, y compris le poids et la pression artérielle
- Participer à tout dépistage du cancer auquel vous pourriez être invité(e)
- Recevoir toutes les vaccinations recommandées dans les directives nationales
Concernant la santé mentale
- Entretenir des liens avec les autres
- Prendre du temps pour vous
- Vous tourner vers des membres de votre famille ou des amis proches lorsque vous éprouvez des émotions négatives
- Pratiquer des loisirs que vous aimez ou explorer de nouveaux centres d’intérêt et activités
- Pratiquer la pleine conscience
- Utiliser des techniques de relaxation
- Demander une aide professionnelle si nécessaire
Concernant la santé sociale
- Discuter avec votre médecin des problèmes ou questions liés à la gestion de votre vie quotidienne, tels que le travail, l’école, les relations ou les finances, s’ils surviennent
- N’hésitez pas à faire part de vos besoins à vos proches
La partie 5a laisse un espace pour les commentaires.
Comment le compléter avec votre clinicien
- Obtenez le plan dans votre langue. Téléchargez le PDF ou le fichier Word modifiable depuis la page du projet YARN, ou ouvrez notre Survivorship Care Plan Builder pour saisir les données dans votre navigateur, puis imprimer ou enregistrer le plan complété en PDF. Rien de ce que vous saisissez dans l’outil ne quitte votre appareil.
- Remplissez vous-même la section 1. Le nom, les coordonnées, le centre de traitement, l’oncologue, le médecin généraliste, les allergies et les médicaments actuels sont des éléments que vous connaissez ; les préparer à l’avance raccourcit la consultation.
- Demandez à l’hôpital traitant le résumé du traitement. La section 2 nécessite les codes de diagnostic, les doses cumulées d’anthracyclines et d’agents alkylants, ainsi que les champs de radiothérapie figurant dans votre dossier médical. Demandez-les à votre oncologue traitant, à la clinique de suivi à long terme ou au service des dossiers médicaux de l’hôpital ; si vous avez déménagé ou changé d’hôpital, le centre de traitement d’origine détient toujours ces données. PanCare publie un modèle de résumé du traitement que les cliniques peuvent utiliser.
- Passez ensemble en revue les sections 3 et 4. Votre professionnel de santé met en correspondance vos traitements avec les risques et la surveillance figurant dans les recommandations de suivi PanCare, et vous consignez ensemble ce que vous avez décidé, y compris tout ce que vous avez choisi de ne pas faire et la personne à contacter pour chaque point.
- Conservez-le et apportez-le avec vous. Le plan complété vous appartient. Montrez-le à tout nouveau médecin, généraliste ou spécialiste, partagez-le avec votre famille ou vos aidants si vous le souhaitez, et demandez qu’il soit mis à jour après chaque visite de suivi ou nouveau diagnostic.
S’il n’existe pas de clinique de suivi à long terme près de chez vous, la carte européenne des soins de suivi à long terme indique où existent des soins structurés de LTFU, et la directive sur la transition de EU-CAYAS-NET explique à quoi ressemble un transfert bien organisé des soins pédiatriques vers les soins pour adultes.
Questions fréquemment posées
Qu’est-ce qu’un plan de soins de suivi après cancer ?
Un plan de soins de suivi après cancer est un document personnel destiné à une personne ayant terminé son traitement contre le cancer. Il comporte deux parties : un résumé du traitement qui consigne le diagnostic et tous les traitements reçus, ainsi que des recommandations personnalisées pour le suivi médical et une vie saine, fondées sur cet historique. Il est conservé par le survivant et partagé avec les professionnels de santé, les proches ou les aidants uniquement avec son consentement. Le PanCare Survivorship Care Plan – Short Version est un plan de six pages destiné aux survivants d’un cancer de l’enfance et de l’adolescence.
Qui le remplit ?
Un professionnel de santé ayant accès aux données médicales du survivant, soit seul, soit avec le survivant. Le survivant peut compléter les informations générales et les médicaments pris actuellement, mais le résumé du traitement et les recommandations de suivi nécessitent les dossiers de l’hôpital traitant ainsi que l’interprétation, par un clinicien, des recommandations de suivi. Chaque page comporte la date de remplissage et le nom de la personne qui l’a complétée.
Qu’est-ce qu’un résumé du traitement ?
Le résumé du traitement correspond à la section 2 du plan : le diagnostic principal de cancer avec son code ICCC-3 ou ICD-O-3 et sa date, toute progression, rechute, métastases ou seconde tumeur maligne, ainsi que chaque traitement reçu – chimiothérapie avec les doses cumulées d’anthracyclines et d’agents alkylants, radiothérapie avec son type, sa dose et son champ, transplantation de cellules souches, chirurgie, immunothérapie et autres traitements, chacun accompagné de ses dates. Les recommandations de suivi utilisent précisément ces informations pour déterminer quels effets tardifs doivent faire l’objet d’un dépistage, c’est pourquoi le résumé est rédigé en codes et en doses cumulées plutôt qu’en termes courants.
Quelle est la différence entre la version courte et la version longue ?
Toutes deux proviennent de PanCare et couvrent les mêmes sujets. La version courte, publiée ici, compte six pages et fournit les informations dont un survivant a besoin : le résumé du traitement et des recommandations personnalisées en matière de santé. Le PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version explique chaque sujet de manière plus approfondie, avec des explications plus détaillées et des orientations complètes. Les survivants choisissent entre les deux avec leur clinique ou leur professionnel de santé référent.
Cette publication fait partie de YARN – European Youth Cancer Network.