Om denna publikation
PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Short Version utvecklades av PanCare, det paneuropeiska nätverket för överlevare efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren, inom arbetspaketet YARN – European Youth Cancer Network om övergång och långtidsuppföljningsvård. Det är en förkortad version av PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version och ger en överlevare de två saker som de behöver mest efter behandling: en sammanfattning av den behandling de har fått och personanpassade hälsorekommendationer, så att de aktivt kan hantera sitt långsiktiga välbefinnande.
- Utvecklingsdatum: maj 2026
- Tillgänglig på 11 språk (engelska, nederländska, tyska, grekiska, franska, italienska, litauiska, polska, portugisiska, rumänska och spanska) som PDF och som ett redigerbart Word-dokument; varje version finns på YARN-projektsidan
- Fylls i av, eller tillsammans med, hälso- och sjukvårdspersonal som har tillgång till överlevarens medicinska uppgifter
- Förvaras av överlevaren när den har färdigställts och delas med hälso- och sjukvårdspersonal, anhöriga eller omsorgspersoner endast med överlevarens samtycke
PanCare påpekar att innehållet i den korta versionen kan uppdateras för att återspegla framtida revideringar av den långa versionen. Medfinansierad av Europeiska unionen; de åsikter och ståndpunkter som uttrycks är enbart författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitalisering (HaDEA) ståndpunkter.
Vad en uppföljningsplan är
Omkring två av tre överlevare efter cancer i barndomen, tonåren och unga vuxenåren får senare i livet ett hälsoproblem som orsakas av cancern eller dess behandling. Vilka seneffekter en person riskerar beror på exakt vad som gavs: vilka läkemedel och i vilka kumulativa doser, vilka delar av kroppen som bestrålades, vilka operationer som genomfördes. En uppföljningsplan är det dokument som samlar denna historik tillsammans med den uppföljning som den kräver.
Den har två delar. Behandlingssammanfattningen dokumenterar diagnosen och varje behandling som getts, i de koder och enheter som uppföljningsriktlinjerna är skrivna för. Vårdrekommendationerna omsätter denna historik till ett personligt uppföljningsschema: vilka seneffekter man ska vara uppmärksam på, vilka kontroller som rekommenderas i evidensbaserade riktlinjer och vad överlevaren och deras hälso- och sjukvårdspersonal har beslutat tillsammans. PanCares uppföljningsrekommendationer för övervakning av seneffekter och dess PLAIN-sammanfattningar på klarspråk är de källor som planen hänvisar till.
En individualiserad uppföljningsplan för varje överlevare är en av de sex nyckelkomponenterna i den långtidsuppföljningsvård (LTFU) som rekommenderas av PanCare. EU-CAYAS-NET rekommendationer för LTFU-vård och sammanfattningen av LTFU-vård på YARN-projektsidan beskriver de övriga fem.
Kort version eller lång version?
Den korta versionen, som publiceras här, är sex sidor lång och är utformad för att fyllas i under ett uppföljningsbesök och bäras med av överlevaren. Den långa versionen omfattar samma ämnen mer ingående, med mer detaljerade förklaringar och omfattande vägledning för den som vill ha en mer fullständig bild av sin vård. Vilken version som ska användas är ett personligt val som görs tillsammans med kliniken eller den utsedda vårdprofessionella. Båda versionerna innehåller person- och hälsoinformation, förvaras av överlevaren när de har färdigställts och kan delas med hälso- och sjukvårdspersonal, anhöriga eller omsorgspersoner efter överlevarens samtycke.
Förklaring av de fem avsnitten
Varje sida i planen har en rad för datumet då den slutfördes och namnet på personen som fyllde i den, så att alla som läser den senare vet hur aktuell den är.
1. Allmän information
Del 1a innehåller den grundläggande information som all vårdpersonal behöver för att hitta rätt person och rätt journalhandlingar.
| Fält | Vad som ska anges |
|---|---|
| (Tilltals)namn | Det namn överlevaren vill bli kallad |
| Födelsedatum | DD/MM/YYYY |
| Kön vid födseln | Som registrerat vid födseln |
| Könsidentitet | Så som överlevaren beskriver den |
| Telefonnummer, e-postadress | Aktuella kontaktuppgifter |
| Namn på föräldrar / vårdnadshavare | Om tillämpligt |
| Kontaktperson i nödsituation, och telefonnummer | Vem som ska kontaktas |
| Behandlingscentrum | Sjukhuset där cancern behandlades |
| Behandlande onkolog | Namn |
| Allmänläkare | Namn och mottagning |
| Allergier | Om tillämpligt |
Del 1b, aktuella läkemedel, listar alla läkemedel som för närvarande behövs.
2. Behandlingssammanfattning
Denna del beskriver diagnoserna och all behandling som har givits. Det är den del som endast det behandlande sjukhuset kan fylla i tillförlitligt, eftersom uppgifterna använder den kodning och de kumulativa doser som riktlinjerna för uppföljning bygger på.
| Fält | Vad som ska anges |
|---|---|
| Primär cancerdiagnos | ICCC-3-kod eller ICD-O-3 (v1)-kod, inklusive sidolokalisation om tillämpligt |
| Datum för primärdiagnos | DD/MM/YYYY |
| Progression, återfall | Ja eller nej, med datum för varje |
| Metastaser | Ja, nej eller inte tillämpligt |
| Sekundär malignitet | Ja eller nej; om ja, dess ICCC-3- eller ICD-O-3-kod och diagnosdatum |
| Kemoterapi | Ja eller nej; typ(er) av kemoterapi, för alla diagnoser sammantaget |
| Total dos av antracykliner | Kumulativ dos, för alla diagnoser sammantaget |
| Total dos av alkylerande medel | Kumulativ dos, för alla diagnoser sammantaget |
| Strålbehandling | Ja eller nej; typ (till exempel protoner eller fotoner), total dos och strålfält |
| Stamcellstransplantation | Ja eller nej; typ och datum för ingreppet |
| Större kirurgi | Ja eller nej; typ och datum för ingreppet |
| Immunterapi | Ja eller nej; typ |
| Annan behandling | Ja eller nej; typ(er) |
Riktlinjerna för uppföljning använder dessa uppgifter, framför allt de kumulativa doserna av antracykliner och alkylerande medel samt fälten för strålbehandling, för att avgöra vilken övervakning en överlevare behöver, så detta är det avsnitt där det verkligen är värt att få allt helt rätt.
3. Sjukdomshistoria och hälsoproblem
En daterad lista över alla allvarliga hälsoproblem, fysiska och psykiska, under och efter behandlingen, inklusive seneffekter som redan har diagnostiserats, där varje tillstånd markeras som aktuellt eller tidigare.
Del 3a, övrig medicinsk sjukdomshistoria, lägger till det som annars är relevant att känna till: medfödda eller ärftliga sjukdomar, sjukdomshistoria i familjen och annat.
4. Rekommendationer för uppföljning
Denna del förklarar varför det är viktigt att följa hälsan noggrant efter att ha behandlats för cancer i ung ålder. Eftersom behandlingar kan öka risken för att utveckla fysiska och psykiska hälsoproblem senare i livet bör alla symtom rapporteras till en läkare direkt; tidig rapportering hjälper till att identifiera möjliga orsaker tidigare och kan förebygga allvarligare hälsoproblem.
Själva rekommendationerna utgör en tabell med fem kolumner, som läses från vänster till höger som en enda mening.
| Kolumn | Läses som |
|---|---|
| Behandling | "Eftersom du behandlades med…" – den behandling som kan medföra en risk för en viss seneffekt |
| Risk | "…kan du ha risk för…" – den specifika risk som orsakas av den behandlingen |
| Råd | "…därför rekommenderar vi att du får följande vård:" – baserat på evidensbaserade riktlinjer |
| Gemensamt beslut | "Det beslut om din vård som du och din vårdgivare tillsammans har fattat" |
| Anmärkningar | Eventuella anmärkningar eller avvikelser samt möjliga kontaktpersoner för den vården |
Del 4a dokumenterar de beslut om vård som är personligen viktiga för överlevaren. Del 4b innehåller direktlänkar till relevanta PanCare PLAIN-sammanfattningar, som förklarar varje rekommendation på ett enkelt språk.
5. Rekommendationer för allmän hälsa
Denna del beskriver varför det är viktigt att ta hand om den allmänna hälsan. En hälsosam livsstil förbättrar de processer i kroppen som hjälper en person att må bra både fysiskt och psykiskt, och kan minska risken för trötthet, depression, hjärt-kärlsjukdom, nya (sekundära) maligniteter och andra (psykiska) hälsoproblem. Planen ger samma rekommendationer till alla överlevare.
Om en hälsosam livsstil
- Sov tillräckligt
- Motionera regelbundet (minst 3 gånger i veckan)
- Håll en hälsosam vikt (BMI hos vuxna mellan 18,5 och 24,9 kg/m²)
- Ät mycket frukt och grönsaker; minska ditt intag av fett, socker och salt
- Rök inte, eller sluta om du röker nu
- Begränsa alkoholkonsumtionen
- Skydda huden: använd solskydd och undvik överdrivet solande
Om fysisk hälsa
- Låt kontrollera dina tänder regelbundet
- Följ dina hälsovärden, inklusive vikt och blodtryck
- Delta i de cancerscreeningar du kan bli inbjuden till
- Ta alla vaccinationer enligt nationella riktlinjer
Om psykisk hälsa
- Håll kontakt med andra
- Avsätt tid för dig själv
- Vänd dig till familjemedlemmar eller nära vänner när du upplever negativa känslor
- Ägna dig åt hobbyer du tycker om eller utforska nya intressen och aktiviteter
- Utöva mindfulness
- Använd avslappningstekniker
- Sök professionell hjälp vid behov
Om social hälsa
- Diskutera problem eller frågor om hur du hanterar ditt vardagsliv, till exempel arbete, skola, relationer eller ekonomi, med din läkare om de uppstår
- Känn dig fri att dela dina behov med dina närstående
Del 5a lämnar utrymme för kommentarer.
Hur du fyller i den tillsammans med din vårdpersonal
- Skaffa planen på ditt språk. Ladda ner PDF:en eller den redigerbara Word-filen från YARN-projektsidan, eller öppna vår Survivorship Care Plan Builder för att skriva in uppgifterna i din webbläsare och skriva ut eller spara den ifyllda planen som PDF. Inget du skriver i verktyget lämnar din enhet.
- Fyll i avsnitt 1 själv. Namn, kontaktuppgifter, behandlingscentrum, onkolog, allmänläkare, allergier och aktuella läkemedel är sådant du känner till; om du har dem redo blir besöket kortare.
- Be det behandlande sjukhuset om behandlingssammanfattningen. Avsnitt 2 behöver diagnoskoderna, de kumulativa doserna av antracykliner och alkylerande medel samt uppgifter om strålfälten från din journal. Fråga din behandlande onkolog, mottagningen för långtidsuppföljning eller sjukhusets journalavdelning; om du har flyttat eller bytt sjukhus har det ursprungliga behandlingscentrumet fortfarande dessa uppgifter. PanCare publicerar en mall för behandlingssammanfattning som kliniker kan använda.
- Gå igenom avsnitt 3 och 4 tillsammans. Din vårdgivare kopplar dina behandlingar till riskerna och övervakningen i PanCares rekommendationer för uppföljning, och ni dokumenterar tillsammans vad ni har beslutat, inklusive sådant du har valt att inte göra och vem som ska kontaktas för varje punkt.
- Spara den, och ta med den. Den ifyllda planen är din. Visa den för varje ny läkare, allmänläkare eller specialist, dela den med familj eller omsorgspersoner om du vill, och be om att den uppdateras efter varje uppföljningsbesök eller ny diagnos.
Om det inte finns någon mottagning för långtidsuppföljning nära dig visar Europakartan över långtidsuppföljningsvård var strukturerad LTFU-vård finns, och EU-CAYAS-NET:s riktlinje för övergången förklarar hur en välorganiserad övergång från barnsjukvård till vuxenvård ser ut.
Vanliga frågor
Vad är en uppföljningsplan efter cancer?
En uppföljningsplan efter cancer är ett personligt dokument för någon som har avslutat sin cancerbehandling. Den har två delar: en behandlingssammanfattning som dokumenterar diagnosen och varje behandling som har givits, samt personligt anpassade rekommendationer för uppföljande vård och hälsosamma levnadsvanor baserade på denna historik. Den förvaras av den som överlevt cancer och delas med vårdgivare, anhöriga eller omsorgsgivare endast med personens samtycke. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version är en sexsidig plan för överlevare efter barn- och ungdomscancer.
Vem fyller i den?
En vårdgivare som har tillgång till den överlevandes medicinska uppgifter, antingen på egen hand eller tillsammans med den överlevande. Den överlevande kan fylla i de allmänna uppgifterna och aktuella läkemedel, men behandlingssammanfattningen och rekommendationerna för uppföljning kräver det behandlande sjukhusets journaler och en klinikers genomgång av uppföljningsriktlinjerna. Varje sida anger datum för ifyllandet och namnet på den person som fyllde i den.
Vad är en behandlingssammanfattning?
Behandlingssammanfattningen är del 2 av planen: den primära cancerdiagnosen med dess ICCC-3- eller ICD-O-3-kod och datum, eventuell progression, återfall, metastaser eller sekundär malignitet, samt varje behandling som har givits – kemoterapi med kumulativa doser av antracykliner och alkylerande medel, strålbehandling med dess typ, dos och fält, stamcellstransplantation, kirurgi, immunterapi och andra behandlingar, var och en med datum. Uppföljningsriktlinjerna använder exakt dessa uppgifter för att avgöra vilka sena effekter som ska screenas för, vilket är anledningen till att sammanfattningen skrivs med koder och kumulativa doser i stället för med vardagliga ord.
Vad är skillnaden mellan den korta och den långa versionen?
Båda kommer från PanCare och täcker samma ämnen. Den korta versionen, som publiceras här, är sex sidor lång och ger den information som en överlevare behöver: behandlingssammanfattningen och personligt anpassade hälsorekommendationer. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version förklarar varje ämne mer ingående, med mer detaljerade förklaringar och mer omfattande vägledning. Överlevare väljer mellan dem tillsammans med sin klinik eller utsedda vårdgivare.
Denna publikation är en del av YARN – European Youth Cancer Network.