O tej publikaciji
PanCare načrt oskrbe za preživele po raku (SCP) – kratka različica je razvila organizacija PanCare, vseevropska mreža za preživele po raku v otroštvu, mladostništvu in obdobju mlajše odraslosti, v okviru delovnega sklopa mreže YARN – European Youth Cancer Network o prehodu in dolgoročnem spremljanju. Gre za skrajšano različico PanCareFollowUp načrta oskrbe za preživele po raku – dolga različica in preživelemu po raku zagotavlja dvoje, kar po zdravljenju najbolj potrebuje: povzetek prejetega zdravljenja in prilagojena zdravstvena priporočila, da lahko aktivno skrbi za svoje dolgoročno dobro počutje.
- Datum priprave: maj 2026
- Na voljo v 11 jezikih (angleščina, nizozemščina, nemščina, grščina, francoščina, italijanščina, litovščina, poljščina, portugalščina, romunščina in španščina) v obliki PDF in kot Wordov dokument, ki ga je mogoče urejati; vsaka različica je na strani projekta YARN
- Izpolni ga zdravstveni delavec, ki ima dostop do zdravstvenih podatkov preživelega po raku, ali pa se izpolni skupaj z njim
- Po izpolnitvi ga hrani preživeli po raku, z zdravstvenimi delavci, sorodniki ali oskrbovalci pa se ga deli le z njegovim soglasjem
PanCare opozarja, da se lahko vsebina kratke različice posodobi, da bo odražala prihodnje revizije dolge različice. Sofinancirala ga je Evropska unija; izražena stališča in mnenja so izključno stališča avtorjev in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA).
Kaj je načrt oskrbe za preživele po raku
Približno dva od treh preživelih po raku v otroštvu, mladostništvu ali mlajši odrasli dobi pozneje v življenju doživita zdravstveno težavo, ki jo povzroči rak ali njegovo zdravljenje. Tveganje za posamezne pozne učinke je odvisno od tega, kaj točno je bilo uporabljeno: katera zdravila in v kakšnih kumulativnih odmerkih, kateri deli telesa so bili obsevani in kateri operativni posegi so bili opravljeni. Načrt oskrbe za preživele po raku je dokument, ki združuje to zgodovino z nadaljnjim spremljanjem, ki ga ta zahteva.
Sestavljen je iz dveh delov. Povzetek zdravljenja vsebuje diagnozo in vsako prejeto zdravljenje, zapisano v kodah in enotah, za katere so pripravljene smernice za spremljanje. Priporočila za oskrbo to zgodovino pretvorijo v osebni načrt spremljanja: na katere pozne učinke je treba biti pozoren, katere preglede priporočajo smernice, ki temeljijo na dokazih, in o čem sta se skupaj odločila preživeli po raku in njegov zdravstveni delavec. PanCarejeva priporočila za spremljanje poznih učinkov in njihovi povzetki v jeziku PLAIN so viri, na katere se načrt sklicuje.
Za vsako osebo, ki je preživela raka, individualiziran načrt oskrbe za preživele po raku predstavlja eno od šestih ključnih sestavin oskrbe v okviru dolgoročnega spremljanja (LTFU), ki jo priporoča PanCare. Preostalih pet je opredeljenih v priporočilih EU-CAYAS-NET za oskrbo LTFU in v povzetku oskrbe LTFU na strani projekta YARN.
Kratka ali dolga različica?
Tukaj objavljena kratka različica obsega šest strani ter je zasnovana tako, da se izpolni med kontrolnim obiskom in jo preživeli po raku nosi s seboj. Dolga različica obravnava iste teme bolj poglobljeno, z natančnejšimi pojasnili in celovitimi usmeritvami za tiste, ki želijo celovitejši vpogled v svojo oskrbo. Izbira različice je osebna odločitev, sprejeta skupaj s kliniko ali dodeljenim zdravstvenim delavcem. Obe različici vsebujeta osebne in zdravstvene informacije, po izpolnitvi ju hrani preživeli po raku, z zdravstvenim delavcem, sorodniki ali oskrbovalci pa se ju lahko deli po soglasju preživelega po raku.
Razlaga petih poglavij
Vsaka stran načrta vsebuje vrstico za datum izpolnitve in ime osebe, ki ga je izpolnila, tako da vsak, ki ga pozneje bere, ve, kako ažuren je.
1. Splošne informacije
Del 1a beleži osnovne podatke, ki jih vsak zdravstveni delavec potrebuje, da najde pravo osebo in pravo dokumentacijo.
| Polje | Kaj vnesti |
|---|---|
| (Želeno) ime | Ime, s katerim želi biti preživela oseba nagovarjana |
| Datum rojstva | DD/MM/YYYY |
| Spol ob rojstvu | Kot je zabeležen ob rojstvu |
| Spolna identiteta | Kot jo opiše preživela oseba |
| Telefonska številka, e-naslov | Trenutni kontaktni podatki |
| Imena staršev / skrbnikov | Če je ustrezno |
| Oseba za nujni stik in njena telefonska številka | Koga poklicati |
| Center zdravljenja | Bolnišnica, kjer je bil rak zdravljen |
| Lečeči onkolog | Ime |
| Osebni zdravnik | Ime in ambulanta |
| Alergije | Če je ustrezno |
Del 1b, trenutna zdravila, navaja vsa zdravila, ki so trenutno potrebna.
2. Povzetek zdravljenja
Ta del opisuje diagnoze in vsa prejeta zdravljenja. To je del, ki ga lahko zanesljivo izpolni le lečeča bolnišnica, saj vnosi uporabljajo kodiranje in kumulativne odmerke, na katerih temeljijo smernice za spremljanje.
| Polje | Kaj vnesti |
|---|---|
| Primarna diagnoza raka | koda ICCC-3 ali koda ICD-O-3 (v1), vključno z lateralnostjo, če je ustrezno |
| Datum primarne diagnoze | DD/MM/YYYY |
| Napredovanje, ponovitev | Da ali ne, vsako s svojim datumom |
| Metastaze | Da, ne ali ni relevantno |
| Sekundarni malignom | Da ali ne; če da, njegova koda ICCC-3 ali ICD-O-3 in datum diagnoze |
| Kemoterapija | Da ali ne; vrsta oziroma vrste kemoterapije za vse diagnoze skupaj |
| Skupni odmerek antraciklinov | Kumulativni odmerek za vse diagnoze skupaj |
| Skupni odmerek alkilirajočih sredstev | Kumulativni odmerek za vse diagnoze skupaj |
| Radioterapija | Da ali ne; vrsta (na primer protoni ali fotoni), skupni odmerek in obsevalno polje |
| Presaditev matičnih celic | Da ali ne; vrsta in datum postopka |
| Večji kirurški poseg | Da ali ne; vrsta in datum posega |
| Imunoterapija | Da ali ne; vrsta |
| Drugo zdravljenje | Da ali ne; vrsta oziroma vrste |
Smernice za spremljanje uporabljajo te vnose, predvsem kumulativne odmerke antraciklinov in alkilirajočih sredstev ter obsevalna polja pri radioterapiji, da določijo, kakšno spremljanje potrebuje preživela oseba, zato je to poglavje vredno izpolniti povsem natančno.
3. Anamneza in zdravstvene težave
Datiran seznam vseh resnih zdravstvenih težav, telesnih in duševnih, med zdravljenjem in po njem, vključno s poznimi učinki, ki so že bili diagnosticirani, pri čemer je pri vsaki označeno, ali je trenutna ali pretekla.
Del 3a, druga zdravstvena anamneza, doda še vse drugo, kar je pomembno vedeti: prirojene ali dedne bolezni, družinsko anamnezo in kar koli drugega.
4. Priporočila za spremljanje
Ta del pojasnjuje, zakaj je pomembno skrbno spremljati zdravje po zdravljenju raka v mladosti. Ker lahko zdravljenje poveča tveganje za razvoj telesnih in duševnih zdravstvenih težav pozneje v življenju, je treba vsak simptom takoj sporočiti zdravniku; zgodnje poročanje pomaga prej prepoznati možne vzroke in lahko prepreči resnejše zdravstvene težave.
Sama priporočila so oblikovana v tabeli s petimi stolpci, ki se berejo od leve proti desni kot en stavek.
| Stolpec | Bere se kot |
|---|---|
| Zdravljenje | "Ker ste bili zdravljeni z …" – zdravljenje, ki lahko povzroči tveganje za določen pozni učinek |
| Tveganje | "…lahko obstaja tveganje za …" – specifično tveganje, ki ga povzroča to zdravljenje |
| Priporočilo | "…zato priporočamo naslednjo oskrbo:" – na podlagi smernic, temelječih na dokazih |
| Skupna odločitev | "Odločitev o vaši oskrbi, ki ste jo skupaj sprejeli vi in vaš zdravstveni delavec" |
| Opombe | Vse opombe ali odstopanja ter morebitne kontaktne osebe za to oskrbo |
Del 4a beleži odločitve glede oskrbe, ki so osebno pomembne za preživelo osebo. Del 4b vsebuje neposredne povezave do ustreznih povzetkov PanCare PLAIN, ki vsako priporočilo pojasnjujejo v preprostem jeziku.
5. Priporočila za splošno zdravje
Ta del opisuje, zakaj je pomembno skrbeti za splošno zdravje. Zdrav življenjski slog izboljšuje procese v telesu, ki človeku pomagajo, da se dobro počuti telesno in duševno, ter lahko zmanjša tveganje za utrujenost, depresijo, bolezni srca in ožilja, nove (sekundarne) maligne bolezni in druge (duševne) zdravstvene težave. Načrt daje enaka priporočila vsaki preživeli osebi.
Glede zdravega življenjskega sloga
- Poskrbite za dovolj spanja
- Bodite redno telesno dejavni (vsaj 3-krat na teden)
- Vzdržujte zdravo telesno težo (BMI pri odraslih med 18.5 in 24.9 kg/m²)
- Jejte veliko sadja in zelenjave; zmanjšajte vnos maščob, sladkorja in soli
- Ne kadite oziroma prenehajte, če trenutno kadite
- Omejite uživanje alkohola
- Zaščitite svojo kožo: uporabljajte kremo za sončenje in se izogibajte pretiranemu sončenju
Glede telesnega zdravja
- Redno hodite na pregled zob
- Spremljajte svoje zdravstvene kazalnike, vključno s telesno težo in krvnim tlakom
- Udeležujte se vseh presejalnih programov za raka, na katere ste morda povabljeni
- Prejmite vsa cepljenja, kot jih priporočajo nacionalne smernice
Glede duševnega zdravja
- Povezujte se z drugimi
- Vzemite si čas zase
- Obrnite se na družinske člane ali bližnje prijatelje, ko doživljate negativna čustva
- Posvečajte se hobijem, v katerih uživate, ali raziskujte nova zanimanja in dejavnosti
- Vadite čuječnost
- Uporabljajte tehnike sproščanja
- Po potrebi poiščite strokovno pomoč
Glede socialnega zdravja
- O težavah ali vprašanjih glede obvladovanja vsakdanjega življenja, kot so delo, šola, odnosi ali finance, se pogovorite s svojim zdravnikom, če se pojavijo
- Svoje potrebe lahko brez zadržkov delite s svojimi bližnjimi
Del 5a pušča prostor za opombe.
Kako ga izpolniti skupaj z zdravstvenim delavcem
- Pridobite načrt v svojem jeziku. Prenesite PDF ali Wordovo datoteko, ki jo je mogoče urejati, s strani projekta YARN, ali odprite naš Survivorship Care Plan Builder, da vnose vtipkate v brskalniku ter izpolnjen načrt natisnete ali shranite kot PDF. Nič, kar vnesete v orodje, ne zapusti vaše naprave.
- Poglavje 1 izpolnite sami. Ime, kontakti, center zdravljenja, onkolog, osebni zdravnik, alergije in trenutna zdravila so podatki, ki jih poznate; če jih imate pripravljene, bo obisk krajši.
- Za povzetek zdravljenja prosite lečečo bolnišnico. Poglavje 2 potrebuje kode diagnoz, kumulativne odmerke antraciklinov in alkilirajočih sredstev ter obsevalna polja radioterapije iz vaše zdravstvene dokumentacije. Vprašajte svojega lečečega onkologa, ambulanto za dolgoročno spremljanje ali bolnišnični oddelek za zdravstveno dokumentacijo; če ste se preselili ali zamenjali bolnišnico, izvirni center zdravljenja te podatke še vedno hrani. PanCare objavlja predlogo povzetka zdravljenja, ki jo klinike lahko uporabijo.
- Skupaj preglejte poglavji 3 in 4. Vaš zdravstveni delavec poveže vaša zdravljenja s tveganji in spremljanjem v priporočilih PanCare za spremljanje, vi pa skupaj zabeležite, za kaj ste se odločili, vključno z vsem, česar ste se odločili ne storiti, in koga kontaktirati za posamezno postavko.
- Shranite ga in ga prinesite s seboj. Izpolnjen načrt je vaš. Pokažite ga vsakemu novemu zdravniku, osebnemu zdravniku ali specialistu, delite ga z družino ali skrbniki, če želite, in prosite, da se posodobi po vsakem kontrolnem obisku ali novi diagnozi.
Če v vaši bližini ni ambulante za dolgoročno spremljanje, evropski zemljevid dolgoročne spremljevalne oskrbe prikazuje, kje obstaja strukturirana LTFU oskrba, smernica EU-CAYAS-NET za prehod pa pojasnjuje, kako je videti dobro organiziran prenos iz pediatrične v oskrbo za odrasle.
Pogosto zastavljena vprašanja
Kaj je načrt nadaljnje oskrbe po prebolelem raku?
Načrt nadaljnje oskrbe po prebolelem raku je osebni dokument za osebo, ki je zaključila zdravljenje raka. Sestavljen je iz dveh delov: povzetka zdravljenja, v katerem sta zabeležena diagnoza in vsako prejeto zdravljenje, ter individualiziranih priporočil za nadaljnjo oskrbo in zdrav življenjski slog na podlagi te zgodovine. Hrani ga oseba, ki je prebolela raka, z izvajalci zdravstvene oskrbe, sorodniki ali oskrbovalci pa se deli le z njenim soglasjem. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version je šeststranski načrt za osebe, ki so preživele raka v otroštvu in mladostništvu.
Kdo ga izpolni?
Zdravstveni strokovnjak, ki ima dostop do zdravstvenih podatkov osebe, ki je prebolela raka, bodisi samostojno bodisi skupaj z njo. Ta oseba lahko izpolni splošne podatke in trenutno terapijo, vendar sta za povzetek zdravljenja in priporočila za nadaljnje spremljanje potrebna dokumentacija bolnišnice, kjer je potekalo zdravljenje, ter klinična presoja smernic za spremljanje. Na vsaki strani sta navedena datum izpolnitve in ime osebe, ki jo je izpolnila.
Kaj je povzetek zdravljenja?
Povzetek zdravljenja je 2. razdelek načrta: primarna diagnoza raka z njeno kodo ICCC-3 ali ICD-O-3 in datumom, morebitno napredovanje bolezni, ponovitev, metastaze ali sekundarna malignost ter vsako prejeto zdravljenje – kemoterapija s kumulativnimi odmerki antraciklinov in alkilirajočih učinkovin, radioterapija z njeno vrsto, odmerkom in obsevalnim poljem, presaditev matičnih celic, kirurško zdravljenje, imunoterapija in druga zdravljenja, vsako z datumi. Smernice za spremljanje uporabljajo prav te podrobnosti za določitev, za katere pozne učinke je treba izvajati presejanje, zato je povzetek zapisan s kodami in kumulativnimi odmerki, ne pa v vsakdanjem jeziku.
Kakšna je razlika med kratko in dolgo različico?
Obe izvirata iz PanCare in obravnavata iste teme. Kratka različica, objavljena tukaj, obsega šest strani in vsebuje informacije, ki jih potrebuje oseba po zdravljenju raka: povzetek zdravljenja in individualizirana zdravstvena priporočila. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version vsako temo pojasni bolj poglobljeno, z bolj podrobnimi razlagami in celovitimi usmeritvami. Osebe, ki so preživele raka, med njima izbirajo skupaj s svojo kliniko ali dodeljenim zdravstvenim strokovnjakom.
Ta publikacija je del YARN – European Youth Cancer Network.