O ovoj publikaciji
PanCare Plan skrbi za preživjele (SCP) – kratka verzija razvijen je u okviru PanCare, paneuropske mreže za osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentskoj i mlađoj odrasloj dobi, unutar radnog paketa YARN – European Youth Cancer Network o tranziciji i dugoročnom praćenju skrbi. To je skraćena verzija PanCareFollowUp Plana skrbi za preživjele – duge verzije i osobi koja je preživjela rak pruža dvije stvari koje su joj nakon liječenja najpotrebnije: sažetak primljenog liječenja i personalizirane zdravstvene preporuke, kako bi mogla aktivno upravljati svojom dugoročnom dobrobiti.
- Datum izrade: svibanj 2026.
- Dostupno na 11 jezika (engleski, nizozemski, njemački, grčki, francuski, talijanski, litavski, poljski, portugalski, rumunjski i španjolski) kao PDF i kao Word dokument koji se može uređivati; svaka je verzija dostupna na stranici projekta YARN
- Ispunjava ga zdravstveni djelatnik koji ima pristup medicinskim podacima osobe koja je preživjela rak, ili ga ispunjava zajedno s njom
- Nakon dovršetka čuva ga osoba koja je preživjela rak te se dijeli sa zdravstvenim djelatnicima, članovima obitelji ili njegovateljima samo uz njezin pristanak
PanCare napominje da se sadržaj kratke verzije može ažurirati kako bi odražavao buduće revizije duge verzije. Sufinancira Europska unija; izražena stajališta i mišljenja pripadaju isključivo autorima i ne odražavaju nužno stajališta i mišljenja Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA).
Što je plan skrbi za preživjele
Otprilike dvije od tri osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentskoj i mlađoj odrasloj dobi kasnije u životu dožive zdravstveni problem uzrokovan rakom ili njegovim liječenjem. Rizik od pojedinih kasnih posljedica ovisi o tome što je točno primijenjeno: koji lijekovi i u kojim kumulativnim dozama, koji su dijelovi tijela bili ozračeni, koji su operativni zahvati učinjeni. Plan skrbi za preživjele dokument je koji tu povijest objedinjuje zajedno s praćenjem koje iz nje proizlazi.
Sastoji se od dvije cjeline. Sažetak liječenja bilježi dijagnozu i svako primljeno liječenje, u šiframa i jedinicama za koje su izrađene smjernice za praćenje. Preporuke za skrb pretvaraju tu povijest u osobni raspored praćenja: na koje kasne posljedice treba obratiti pozornost, koje se kontrole preporučuju prema smjernicama utemeljenima na dokazima te što su osoba koja je preživjela rak i njezin zdravstveni djelatnik zajednički dogovorili. PanCareove preporuke za praćenje kasnih posljedica i njihovi sažeci napisani razumljivim jezikom izvori su na koje plan upućuje.
Individualizirani plan skrbi za preživjele za svaku osobu koja je preživjela rak jedna je od šest ključnih sastavnica dugoročnog praćenja skrbi (LTFU) koje preporučuje PanCare. EU-CAYAS-NET preporuke za LTFU skrb i sažetak LTFU skrbi na stranici projekta YARN navode ostalih pet.
Kratka verzija ili duga verzija?
Kratka verzija, objavljena ovdje, ima šest stranica i osmišljena je tako da se ispuni tijekom kontrolnog pregleda te da je osoba koja je preživjela rak nosi sa sobom. Duga verzija obuhvaća iste teme, ali detaljnije, s opširnijim objašnjenjima i sveobuhvatnim smjernicama za one koji žele potpuniju sliku svoje skrbi. Koju će se verziju koristiti osobni je izbor koji se donosi zajedno s klinikom ili dodijeljenim zdravstvenim djelatnikom. Obje verzije sadržavaju osobne i zdravstvene podatke, nakon dovršetka ih čuva osoba koja je preživjela rak te se mogu podijeliti sa zdravstvenim djelatnikom, članovima obitelji ili njegovateljima uz pristanak te osobe.
Objašnjenje pet odjeljaka
Na svakoj stranici plana nalazi se redak za datum ispunjavanja i ime osobe koja ga je ispunila, kako bi svatko tko ga poslije čita znao koliko su podaci ažurni.
1. Opće informacije
Dio 1a bilježi osnovne informacije koje su svakom zdravstvenom djelatniku potrebne kako bi pronašao pravu osobu i odgovarajuću dokumentaciju.
| Polje | Što unijeti |
|---|---|
| (Željeno) ime | Ime kojim osoba želi da je se zove |
| Datum rođenja | DD/MM/YYYY |
| Spol pri rođenju | Kako je zabilježeno pri rođenju |
| Rodni identitet | Kako ga osoba opisuje |
| Telefonski broj, adresa e-pošte | Trenutačni kontaktni podaci |
| Imena roditelja / skrbnika | Ako je primjenjivo |
| Osoba za hitni kontakt i njezin telefonski broj | Koga nazvati |
| Centar za liječenje | Bolnica u kojoj se rak liječio |
| Nadležni onkolog | Ime |
| Liječnik opće prakse | Ime i ordinacija |
| Alergije | Ako je primjenjivo |
Dio 1b, trenutačni lijekovi, navodi sve lijekove koji su trenutno potrebni.
2. Sažetak liječenja
Ovaj dio opisuje dijagnoze i sva primljena liječenja. To je dio koji samo bolnica u kojoj se liječilo može pouzdano ispuniti, jer unosi koriste kodiranje i kumulativne doze prema kojima su napisane smjernice za praćenje.
| Polje | Što unijeti |
|---|---|
| Primarna dijagnoza raka | ICCC-3 kod ili ICD-O-3 (v1) kod, uključujući lateralnost ako je primjenjivo |
| Datum primarne dijagnoze | DD/MM/YYYY |
| Progresija, relaps | Da ili ne, za svako s datumom |
| Metastaze | Da, ne ili nije primjenjivo |
| Sekundarni malignitet | Da ili ne; ako da, njegov ICCC-3 ili ICD-O-3 kod i datum dijagnoze |
| Kemoterapija | Da ili ne; vrsta(e) kemoterapije, za sve dijagnoze zajedno |
| Ukupna količina antraciklina | Kumulativna doza, za sve dijagnoze zajedno |
| Ukupna količina alkilirajućih sredstava | Kumulativna doza, za sve dijagnoze zajedno |
| Radioterapija | Da ili ne; vrsta (na primjer protoni ili fotoni), ukupna doza i polje zračenja |
| Transplantacija matičnih stanica | Da ili ne; vrsta i datum postupka |
| Veći kirurški zahvat | Da ili ne; vrsta i datum postupka |
| Imunoterapija | Da ili ne; vrsta |
| Druga terapija | Da ili ne; vrsta(e) |
Smjernice za praćenje koriste ove unose, prije svega kumulativne doze antraciklina i alkilirajućih sredstava te polja radioterapije, kako bi odredile kakvo je praćenje osobi potrebno, stoga se upravo ovaj odjeljak isplati ispuniti potpuno točno.
3. Povijest bolesti i zdravstveni problemi
Popis s datumima svih ozbiljnih zdravstvenih problema, tjelesnih i mentalnih, tijekom i nakon liječenja, uključujući kasne učinke koji su već dijagnosticirani, pri čemu je za svaki označeno je li trenutačan ili prošao.
Dio 3a, druga medicinska anamneza, dodaje ono drugo što je važno znati: urođene ili nasljedne bolesti, obiteljsku anamnezu i sve ostalo.
4. Preporuke za praćenje
Ovaj dio objašnjava zašto je važno pomno pratiti zdravlje nakon liječenja raka u mlađoj dobi. Budući da liječenja mogu povećati rizik od razvoja tjelesnih i mentalnih zdravstvenih problema kasnije u životu, svaki simptom treba odmah prijaviti liječniku; rano prijavljivanje pomaže ranijem prepoznavanju mogućih uzroka i može spriječiti ozbiljnije zdravstvene probleme.
Same preporuke čine tablicu s pet stupaca, koja se čita slijeva nadesno kao jedna rečenica.
| Stupac | Čita se kao |
|---|---|
| Liječenje | "Budući da ste liječeni…" – liječenje koje može uzrokovati rizik od određenog kasnog učinka |
| Rizik | "…možete imati rizik od…" – specifičan rizik uzrokovan tim liječenjem |
| Preporuka | "…stoga preporučujemo sljedeću skrb:" – na temelju smjernica utemeljenih na dokazima |
| Zajednička odluka | "Odluka koju ste vi i vaš zdravstveni djelatnik zajedno donijeli o vašoj skrbi" |
| Napomene | Sve napomene ili odstupanja te moguće kontakt-osobe za tu skrb |
Dio 4a bilježi odluke o skrbi koje su osobno važne za tu osobu. Dio 4b sadrži izravne poveznice na odgovarajuće PanCare PLAIN summaries, koje svaku preporuku objašnjavaju jednostavnim jezikom.
5. Preporuke za opće zdravlje
Ovaj dio opisuje zašto je važno brinuti se o općem zdravlju. Zdrav način života poboljšava procese u tijelu koji pomažu osobi da se osjeća dobro i tjelesno i mentalno te može smanjiti rizik od umora, depresije, kardiovaskularnih bolesti, novih (sekundarnih) maligniteta i drugih (mentalnih) zdravstvenih problema. Plan daje iste preporuke svakoj osobi koja je preživjela rak.
U pogledu zdravog načina života
- Dovoljno spavajte
- Redovito vježbajte (najmanje 3 puta tjedno)
- Održavajte zdravu tjelesnu težinu (BMI za odrasle između 18,5 i 24,9 kg/m²)
- Jedite mnogo voća i povrća; smanjite unos masti, šećera i soli
- Nemojte pušiti ili prestanite ako trenutačno pušite
- Ograničite konzumaciju alkohola
- Zaštitite svoju kožu: koristite kremu za sunčanje i izbjegavajte pretjerano sunčanje
U pogledu tjelesnog zdravlja
- Redovito odlazite na stomatološke preglede
- Pratite svoje zdravstvene pokazatelje, uključujući tjelesnu težinu i krvni tlak
- Odazovite se na sve probire za rak na koje budete pozvani
- Primite sva cijepljenja preporučena u nacionalnim smjernicama
U pogledu mentalnog zdravlja
- Povezujte se s drugima
- Odvojite vrijeme za sebe
- Obratite se članovima obitelji ili bliskim prijateljima kada osjećate negativne emocije
- Bavite se hobijima u kojima uživate ili istražujte nove interese i aktivnosti
- Prakticirajte svjesnu prisutnost
- Koristite tehnike opuštanja
- Po potrebi potražite stručnu pomoć
U pogledu socijalnog zdravlja
- Ako se pojave, razgovarajte sa svojim liječnikom o problemima ili pitanjima vezanima uz svakodnevni život, kao što su posao, škola, odnosi ili financije
- Slobodno podijelite svoje potrebe sa svojim bližnjima
Dio 5a ostavlja prostor za napomene.
Kako ga ispuniti sa svojim liječnikom
- Nabavite plan na svom jeziku. Preuzmite PDF ili Word datoteku koju je moguće uređivati sa stranice projekta YARN, ili otvorite naš Survivorship Care Plan Builder kako biste unijeli podatke u svojem pregledniku te ispisali ili spremili ispunjeni plan kao PDF. Ništa što upišete u alat ne napušta vaš uređaj.
- Sami ispunite odjeljak 1. Ime, kontakti, centar za liječenje, onkolog, liječnik opće prakse, alergije i trenutačni lijekovi stvari su koje znate; ako ih imate spremne, pregled će biti kraći.
- Zatražite od bolnice u kojoj ste se liječili sažetak liječenja. Odjeljak 2 zahtijeva dijagnostičke kodove, kumulativne doze antraciklina i alkilirajućih sredstava te polja radioterapije iz vaše medicinske dokumentacije. Obratite se svom nadležnom onkologu, klinici za dugoročno praćenje ili bolničkom odjelu medicinske dokumentacije; ako ste se preselili ili promijenili bolnicu, izvorni centar za liječenje i dalje čuva te podatke. PanCare objavljuje predložak sažetka liječenja koji klinike mogu koristiti.
- Prođite zajedno kroz odjeljke 3 i 4. Vaš zdravstveni djelatnik povezuje vaša liječenja s rizicima i praćenjem u preporukama za praćenje PanCare-a, a vi zajedno bilježite što ste odlučili, uključujući sve što ste odlučili ne učiniti i kome se obratiti za svaku stavku.
- Sačuvajte ga i nosite sa sobom. Ispunjeni plan je vaš. Pokažite ga svakom novom liječniku, liječniku opće prakse ili specijalistu, podijelite ga s obitelji ili skrbnicima ako to želite i zatražite da se ažurira nakon svakog kontrolnog pregleda ili nove dijagnoze.
Ako u vašoj blizini nema klinike za dugoročno praćenje, europska karta skrbi za dugoročno praćenje pokazuje gdje postoji strukturirana LTFU skrb, a smjernica za tranziciju EU-CAYAS-NET transition guideline objašnjava kako izgleda dobro organiziran prijelaz iz pedijatrijske u skrb za odrasle.
Često postavljana pitanja
Što je plan skrbi za preživjele nakon raka?
Plan skrbi za preživjele nakon raka osobni je dokument za nekoga tko je završio liječenje raka. Sastoji se od dva dijela: sažetka liječenja, koji bilježi dijagnozu i svako primljeno liječenje, te personaliziranih preporuka za kontrolno praćenje i zdrav način života na temelju te povijesti. Čuva ga preživjela osoba i dijeli se sa zdravstvenim djelatnicima, članovima obitelji ili njegovateljima samo uz pristanak preživjele osobe. PanCare Survivorship Care Plan – Short Version plan je od šest stranica za preživjele od raka u djetinjstvu i adolescenciji.
Tko ga ispunjava?
Zdravstveni djelatnik koji ima pristup medicinskim podacima preživjele osobe, samostalno ili zajedno s preživjelom osobom. Preživjela osoba može ispuniti opće podatke i trenutačne lijekove, ali za sažetak liječenja i preporuke za kontrolno praćenje potrebni su bolnički zapisi ustanove u kojoj se liječila i kliničko tumačenje smjernica za praćenje. Na svakoj je stranici naveden datum ispunjavanja i ime osobe koja ju je ispunila.
Što je sažetak liječenja?
Sažetak liječenja je 2. odjeljak plana: primarna dijagnoza raka s pripadajućim kodom ICCC-3 ili ICD-O-3 i datumom, svaka progresija, relaps, metastaze ili sekundarna zloćudna bolest te svako primljeno liječenje – kemoterapija s kumulativnim dozama antraciklina i alkilirajućih sredstava, radioterapija s navedenim tipom, dozom i poljem zračenja, transplantacija matičnih stanica, kirurško liječenje, imunoterapija i druge terapije, svaka s datumima. Smjernice za praćenje koriste upravo te podatke kako bi odredile na koje kasne posljedice treba provoditi probir, zbog čega je sažetak napisan u kodovima i kumulativnim dozama, a ne svakodnevnim riječima.
Koja je razlika između kratke i duge verzije?
Obje dolaze iz PanCare i obuhvaćaju iste teme. Kratka verzija, objavljena ovdje, ima šest stranica i pruža informacije koje su preživjeloj osobi potrebne: sažetak liječenja i personalizirane zdravstvene preporuke. PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – Long Version objašnjava svaku temu detaljnije, uz opširnija pojašnjenja i sveobuhvatne smjernice. Preživjele osobe biraju između njih zajedno sa svojom klinikom ili dodijeljenim zdravstvenim djelatnikom.
Ova publikacija dio je YARN – European Youth Cancer Network.
