PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – Rövid változat

Erről a kiadványról

A PanCare Survivorship Care Plan (SCP) – rövid változatot a PanCare, a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegség túlélőinek páneurópai hálózata dolgozta ki a YARN – European Youth Cancer Network átmenettel és hosszú távú utánkövetési ellátással foglalkozó munkacsomagján belül. Ez a PanCareFollowUp Survivorship Care Plan – hosszú változat rövidített változata, és megadja a túlélő számára azt a két dolgot, amelyre a kezelés után a leginkább szüksége van: az általa kapott kezelés összefoglalását és személyre szabott egészségügyi ajánlásokat, hogy aktívan gondoskodhasson hosszú távú jóllétéről.

• A kidolgozás dátuma: 2026. május
• 11 nyelven érhető el (angol, holland, német, görög, francia, olasz, litván, lengyel, portugál, román és spanyol) PDF-formátumban és szerkeszthető Word-dokumentumként; minden változat megtalálható a YARN projektoldalán
• Egy egészségügyi szakember tölti ki, vagy vele közösen töltik ki, aki hozzáfér a túlélő egészségügyi adataihoz
• Kitöltés után a túlélő őrzi, és csak a túlélő hozzájárulásával osztják meg egészségügyi szakemberekkel, hozzátartozókkal vagy gondozókkal

A PanCare megjegyzi, hogy a rövid változat tartalma frissülhet, hogy tükrözze a hosszú változat jövőbeli módosításait. Az Európai Unió társfinanszírozásával; a kifejtett nézetek és vélemények kizárólag a szerzőké, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját.

Mi az a túlélőgondozási terv?

A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganatos betegség túlélőinek körülbelül három közül kettőjénél később az élet során olyan egészségügyi probléma jelentkezik, amelyet a daganatos betegség vagy annak kezelése okoz. Az, hogy kinél milyen késői hatások kockázata áll fenn, pontosan attól függ, milyen kezelést kapott: mely gyógyszereket és milyen kumulatív dózisban, a test mely részeit sugározták be, milyen műtéteket végeztek. A túlélőgondozási terv az a dokumentum, amely ezt az előzményt és az általa indokolt utánkövetést egyben rögzíti.

Két részből áll. A kezelési összefoglaló rögzíti a diagnózist és minden kapott kezelést, azokban a kódokban és mértékegységekben, amelyekre az utánkövetési irányelvek épülnek. Az ellátási ajánlások ezt az előzményt személyre szabott utánkövetési tervvé alakítják: mely késői hatásokra kell figyelni, mely vizsgálatokat javasolják a bizonyítékokon alapuló irányelvek, és miben állapodott meg közösen a túlélő és az egészségügyi szakember. A terv a PanCare utánkövetési ajánlásaira a késői hatások monitorozásához és PLAIN nyelvezetű összefoglalóira hivatkozik.

A minden túlélő számára elkészített, egyénre szabott túlélőgondozási terv a PanCare által ajánlott hosszú távú utánkövetési (LTFU) ellátás hat kulcselemének egyike. Az EU-CAYAS-NET LTFU ellátásra vonatkozó ajánlásai és a YARN projektoldalon található LTFU ellátási összefoglaló ismerteti a másik ötöt.

Rövid vagy hosszú változat?

Az itt közzétett rövid változat hatoldalas, és úgy készült, hogy utánkövetési vizit során lehessen kitölteni, majd a túlélő magánál tarthassa. A hosszú változat ugyanazokat a témákat nagyobb mélységben tárgyalja, részletesebb magyarázatokkal és átfogóbb útmutatással azok számára, akik teljesebb képet szeretnének kapni az ellátásukról. Az, hogy melyiket használják, személyes döntés, amelyet a klinikával vagy a kijelölt egészségügyi szakemberrel közösen hoznak meg. Mindkét változat személyes és egészségügyi információkat tartalmaz, kitöltés után a túlélő őrzi őket, és a túlélő hozzájárulását követően megoszthatók egészségügyi szakemberrel, hozzátartozókkal vagy gondozókkal.

Az öt szakasz magyarázata

A terv minden oldalán szerepel egy sor a kitöltés dátumának és a kitöltő személy nevének feltüntetésére, hogy aki később olvassa, tudja, mennyire naprakész.

1. Általános információk

Az 1a rész rögzíti azokat az alapvető információkat, amelyekre bármely egészségügyi szakembernek szüksége van a megfelelő személy és a megfelelő dokumentáció azonosításához.

Az 1b rész, az aktuális gyógyszerek, felsorolja az összes jelenleg szükséges gyógyszert.

2. Kezelési összefoglaló

Ez a rész ismerteti a diagnózisokat és az összes kapott kezelést. Ezt a részt csak a kezelő kórház tudja megbízhatóan kitölteni, mert a bejegyzések olyan kódolást és kumulatív dózisokat használnak, amelyekre az utánkövetési irányelvek épülnek.

Az utánkövetési irányelvek ezeket a bejegyzéseket használják, mindenekelőtt az antraciklinek és alkilezőszerek kumulatív dózisait, valamint a sugárkezelési mezőket annak eldöntésére, hogy a túlélőnek milyen ellenőrzésre van szüksége, ezért ezt a szakaszt érdemes különösen pontosan kitölteni.

3. Kórelőzmény és egészségügyi problémák

A kezelés alatt és után jelentkező bármely súlyos egészségügyi probléma — testi és mentális — dátummal ellátott listája, beleértve a már diagnosztizált késői következményeket is, mindegyiket aktuális vagy korábbi megjelöléssel.

A 3a rész, egyéb kórelőzmény, hozzáadja mindazt, amit még fontos tudni: veleszületett vagy örökletes betegségek, családi kórelőzmény és bármi más.

4. Ajánlások az utánkövetéshez

Ez a rész elmagyarázza, miért fontos az egészségi állapot szoros nyomon követése fiatal korban kezelt daganatos betegség után. Mivel a kezelések növelhetik a testi és mentális egészségügyi problémák későbbi kialakulásának kockázatát, minden tünetet azonnal jelezni kell az orvosnak; a korai jelzés segít hamarabb azonosítani a lehetséges okokat, és megelőzheti a súlyosabb egészségügyi problémákat.

Maguk az ajánlások egy ötoszlopos táblázatot alkotnak, amelyet balról jobbra egyetlen mondatként kell olvasni.

A 4a rész rögzíti az ellátással kapcsolatos, a túlélő számára személyesen fontos döntéseket. A 4b rész közvetlen hivatkozásokat tartalmaz a releváns PanCare PLAIN összefoglalókhoz, amelyek közérthető nyelven magyarázzák el az egyes ajánlásokat.

5. Ajánlások az általános egészséghez

Ez a rész ismerteti, miért fontos gondoskodni az általános egészségről. Az egészséges életmód javítja a szervezetben zajló folyamatokat, amelyek segítenek abban, hogy valaki fizikailag és mentálisan is jól érezze magát, és csökkentheti a fáradtság, a depresszió, a szív- és érrendszeri betegségek, az új (másodlagos) rosszindulatú daganatok és más (mentális) egészségügyi problémák kockázatát. A terv minden túlélő számára ugyanazokat az ajánlásokat adja.

Az egészséges életmóddal kapcsolatban

• Aludjon eleget
• Mozogjon rendszeresen (legalább heti 3 alkalommal)
• Tartsa fenn az egészséges testsúlyt (felnőttkori BMI 18,5 és 24,9 kg/m² között)
• Fogyasszon sok gyümölcsöt és zöldséget; csökkentse a zsír-, cukor- és sóbevitelt
• Ne dohányozzon, vagy szokjon le, ha jelenleg dohányzik
• Korlátozza az alkoholfogyasztást
• Védje a bőrét: használjon fényvédőt, és kerülje a túlzott napozást

A fizikai egészséggel kapcsolatban

• Rendszeresen ellenőriztesse a fogait
• Kövesse nyomon egészségügyi értékeit, beleértve a testsúlyt és a vérnyomást
• Vegyen részt minden olyan rákszűrésen, amelyre meghívást kap
• Kapja meg az összes védőoltást a nemzeti irányelvek ajánlásainak megfelelően

A mentális egészséggel kapcsolatban

• Kapcsolódjon másokhoz
• Szánjon időt önmagára
• Forduljon családtagjaihoz vagy közeli barátaihoz, amikor negatív érzelmeket tapasztal
• Foglalkozzon olyan hobbikkal, amelyeket élvez, vagy fedezzen fel új érdeklődési területeket és tevékenységeket
• Gyakorolja a tudatos jelenlétet
• Alkalmazzon relaxációs technikákat
• Szükség esetén kérjen szakmai segítséget

A szociális egészséggel kapcsolatban

• Ha felmerülnek problémák vagy kérdések a mindennapi élet megszervezésével kapcsolatban, például a munka, az iskola, a kapcsolatok vagy a pénzügyek terén, beszélje meg ezeket kezelőorvosával
• Nyugodtan ossza meg szükségleteit szeretteivel

Az 5a rész helyet hagy a megjegyzéseknek.

Hogyan töltse ki kezelőorvosával

1. Szerezze be a tervet az Ön nyelvén. Töltse le a PDF-et vagy a szerkeszthető Word-fájlt a YARN projektoldaláról, vagy nyissa meg Survivorship Care Plan Builder eszközünket, hogy beírja az adatokat a böngészőjében, majd kinyomtassa vagy PDF-ként elmentse a kitöltött tervet. Semmi sem hagyja el az eszközét abból, amit a builderbe beír.
2. Az 1. szakaszt töltse ki saját maga. A név, az elérhetőségek, a kezelőközpont, az onkológus, a háziorvos, az allergiák és a jelenlegi gyógyszerek olyan adatok, amelyeket Ön ismer; ha ezek készen vannak, a vizit rövidebb lesz.
3. Kérje a kezelő kórháztól a kezelési összefoglalót. A 2. szakaszhoz szükség van a diagnóziskódokra, az antraciklinek és alkilezőszerek kumulatív dózisaira, valamint a sugárkezelési mezőkre az Ön egészségügyi dokumentációjából. Kérdezze meg kezelő onkológusát, a hosszú távú utánkövető rendelést vagy a kórház egészségügyi dokumentációs osztályát; ha elköltözött vagy kórházat váltott, az eredeti kezelőközpontnál ezek az adatok továbbra is rendelkezésre állnak. A PanCare közzétesz egy kezelési összefoglaló sablont, amelyet a klinikák használhatnak.
4. A 3. és 4. szakaszt együtt nézzék át. Az Ön egészségügyi szolgáltatója a PanCare utánkövetési ajánlásaiban szereplő kockázatokhoz és ellenőrzésekhez illeszti az Ön kezeléseit, és együtt rögzítik, miben állapodtak meg, beleértve azt is, amit Ön úgy döntött, hogy nem vállal, valamint hogy az egyes tételekkel kapcsolatban kit kell keresni.
5. Őrizze meg, és vigye magával. A kitöltött terv az Öné. Mutassa meg minden új orvosnak, háziorvosnak vagy szakorvosnak, ossza meg a családjával vagy gondozóival, ha szeretné, és kérje a frissítését minden utánkövetési vizit vagy új diagnózis után.

Ha nincs hosszú távú utánkövető rendelés az Ön közelében, a hosszú távú utánkövető ellátás európai térképe megmutatja, hol érhető el strukturált LTFU-ellátás, az EU-CAYAS-NET transition guideline pedig elmagyarázza, hogyan néz ki a jól megszervezett átadás-átvétel a gyermekellátásból a felnőttellátásba.

Gyakran ismételt kérdések