Dikjarazzjoni ta’ Vjenna

Informazzjoni ta’ sfond

Hemm aktar minn 500,000 survivor żagħżugħ tal-kanċer, bejn l-etajiet ta’ 14-39 sena, jgħixu fl-Ewropa. Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta’ sopravivenza tinsab fuq 85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati. Madankollu, meta mqabbla ma’ sħabhom, is-survivors tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età żagħżugħa adulta (CAYA) għandhom riskju ogħla ta’ problemi tas-saħħa u konsegwenzi psikosoċjali marbuta mas-sopravivenza, għalhekk din il-popolazzjoni li qed tikber teħtieġ kura ta’ segwitu fit-tul komprensiva u xierqa għall-età kif ukoll appoġġ soċjali sabiex tgawdi l-aqwa kwalità ta’ ħajja u sopravivenza b’saħħitha.

Is-saħħa mentali u l-isfidi psikosoċjali huma aspetti sottovalutati u spiss traskurati fis-sopravivenza għall-kanċer CAYA, minkejja li proporzjon sinifikanti ta’ survivors ibatu minn problemi serji bħad-dipressjoni, l-ansjetà, l-għeja, indebolimenti newropsikoloġiċi u ħsibijiet suwiċidali. Is-survivors tal-kanċer CAYA huma inqas probabbli li jkollhom edukazzjoni ogħla jew impjieg full-time. Barra minn hekk, il-kwalità tal-kura psikosoċjali tista’ tvarja ħafna - mhux biss bejn il-pajjiżi iżda wkoll fi ħdanhom, skont l-isptarijiet lokali. Dan jenfasizza l-ħtieġa kbira li jittejbu s-servizzi ta’ appoġġ psikosoċjali biex jindirizzaw b’mod adegwat is-saħħa mentali tas-survivors tal-kanċer CAYA, inkluż appoġġ edukattiv u għall-karriera.

Il-proġett EU-CAYAS-NET, kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea u li jinkludi aktar minn 40 organizzazzjoni minn 18-il pajjiż, għalhekk isegwi l-għanijiet li ġejjin fil-qasam tal-kura psikosoċjali:

1. Iżid l-għarfien dwar l-importanza tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-survivors tal-kanċer CAYA.
2. Jifhem aħjar l-istatus attwali u n-nuqqasijiet fil-kura psikosoċjali madwar l-Ewropa.
3. Jiżviluppa standard għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-survivors tal-kanċer CAYA, inklużi materjali biex jappoġġjaw l-implimentazzjoni tiegħu

L-aċċess għall-aqwa kura psikosoċjali jtejjeb il-kwalità tal-ħajja għal kull tifel, tifla, adolexxent u adult żagħżugħ fl-Ewropa wara t-trattament tagħhom kontra l-kanċer u jappoġġjahom biex jilħqu l-potenzjal sħiħ tagħhom. Barra minn hekk, l-investiment f’kura psikosoċjali effettiva mhux biss jibbenefika lis-survivor individwali iżda se jnaqqas ukoll il-piż fuq is-sistema nazzjonali tal-kura tas-saħħa u fuq is-soċjetà kollha kemm hi billi jsir użu aktar effiċjenti mir-riżorsi.

Metodoloġija tal-ħidma fuq is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET

Fi ħdan EU-CAYAS-NET, matul l-2023-2024 permezz ta’ parteċipazzjoni komprensiva ta’ bosta partijiet interessati, ittieħed approċċ olistiku biex jiġu identifikati l-aħjar prattiki eżistenti u biex jinftiehmu l-ħtiġijiet u l-preferenzi sfumati tas-survivors żgħażagħ tal-kanċer rigward is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali.

Nifhmu aħjar l-istatus attwali u n-nuqqasijiet: Sar stħarriġ fuq livell Ewropew fost survivors tal-kanċer CAYA biex jinkiseb għarfien dwar il-kura attwali ta’ Segwitu fit-Tul (LTFU), b’enfasi speċjali fuq is-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali madwar l-Ewropa. Barra minn hekk, kellhom jiġu identifikati l-aħjar prattiki u n-nuqqasijiet f’dawn l-oqsma. Sabiex tinkiseb l-aktar stampa komprensiva possibbli, sar stħarriġ separat għall-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa (HCPs).

L-istħarriġ ġie mimli minn 195 survivor minn 24 pajjiż. Ir-riżultati wrew li hemm nuqqas ta’ informazzjoni u monitoraġġ dwar kwistjonijiet tas-saħħa mentali fil-grupp fil-mira tagħna. Barra minn hekk, hemm distakk kbir bejn il-ħtiġijiet tas-survivors rigward problemi psikosoċjali (eż. kwistjonijiet finanzjarji, relazzjonijiet soċjali/ħbiberiji, ansjetà, għeja jew kwistjonijiet newropsikoloġiċi) u l-appoġġ li rċevew. Is-survivors ħassew li m’hemmx biżżejjed attenzjoni lejn l-effetti tardivi psikosoċjali fil-kura LTFU. Xi wħud mill-ostakli biex wieħed jirċievi kura psikosoċjali li ġew deskritti l-aktar ta’ spiss huma kwistjonijiet finanzjarji u nuqqas ta’ istituzzjonijiet LTFU li joffru appoġġ psikosoċjali.

L-istħarriġ għall-HCPs ġie mwieġeb minn 11-il HCP (jew timijiet ta’ HCP) minn 7 pajjiżi. Tema komuni li ħarġet kienet l-istigma marbuta mas-saħħa mentali u l-problemi psikosoċjali, iżda wkoll nuqqas ta’ informazzjoni dwar is-servizzi ta’ appoġġ disponibbli, li jista’ jagħmilha aktar diffiċli għas-survivors żgħażagħ biex ifittxu l-għajnuna. L-HCPs parteċipanti jixtiequ servizzi ta’ kura psikosoċjali aċċessibbli u b’livell baxx ta’ ostakli sabiex kull survivor ikun jista’ jirċievi l-għajnuna li għandu bżonn.

Żvilupp ta’ materjali ta’ sensibilizzazzjoni: Riżultat ewlieni tal-proġett huwa l-iżvilupp ta’ sett ta’ karti tal-but biex tiżdied is-sensibilizzazzjoni dwar effetti tardivi komuni fuq is-saħħa mentali u dawk psikosoċjali. Immirati lejn żgħażagħ li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu kif ukoll lejn dawk li jieħdu ħsiebhom, HCPs u rappreżentanti/organizzazzjonijiet tal-pazjenti, il-karti tal-but jistgħu jintużaw biex jappoġġjaw id-djalogu u bħala għodda għal ħidma ta’ politika. Dawn se jkunu disponibbli b’mod miftuħ online, f’format stampat u tradotti f’mill-inqas 8 lingwi Ewropej differenti.

Żvilupp u tixrid ta’ standard konġunt għall-kura psikosoċjali wara kanċer CAYA għall-Ewropa: Id-data kollha miġbura ġiet analizzata biex tinkiseb għarfien estensiv dwar il-ħtiġijiet u l-preferenzi kif ukoll l-ostakli u l-fatturi li jiffaċilitaw l-organizzazzjoni u l-implimentazzjoni tal-kura psikosoċjali. Ir-riżultati, flimkien mal-għarfien eżistenti minn inizjattivi preċedenti, ġew integrati fi standard konġunt għall-kura psikosoċjali wara kanċer CAYA. L-approċċ tagħna żgura għarfien mill-perspettivi ta’ bosta partijiet interessati. Dan ippermetta ħarsa ġenerali wiesgħa tas-sitwazzjoni Ewropea, filwaqt li tqiesu l-ħtiġijiet u ċ-ċirkostanzi uniċi tas-survivors individwali u tas-servizzi tal-kura psikosoċjali madwar l-Ewropa.

Sett propost ta’ azzjonijiet

Is-sett propost ta’ azzjonijiet elenkati hawn taħt jindirizza nuqqasijiet kritiċi fil-kura psikosoċjali għal survivors żgħażagħ tal-kanċer u għandu l-għan li jtejjeb l-aċċess għal appoġġ adegwat madwar l-Ewropa, adattat għall-kuntesti nazzjonali u tas-saħħa speċifiċi.

1. Taqsima dwar il-kura ta’ segwitu psikosoċjali għandha tiġi inkluża fil-Pjanijiet Nazzjonali ta’ Kontroll tal-Kanċer bħala parti integrali minn kura ta’ segwitu tul il-ħajja u ċċentrata fuq il-persuna għas-survivors żgħażagħ tal-kanċer.

2. Is-sistemi nazzjonali tal-kura tas-saħħa għandhom jaderixxu mal-linji gwida kliniċi Ewropej eżistenti bbażati fuq l-evidenza biex jiżguraw standard minimu ta’ screening psikosoċjali u kura ta’ segwitu.

   • Il-linji gwida eżistenti jipprovdu gwida għal, eż., il-monitoraġġ u l-ġestjoni ta’ effetti tardivi relatati mas-saħħa mentali, l-edukazzjoni u l-istatus vokazzjonali, l-għeja kif ukoll l-impatti psikosoċjali ta’ effetti sekondarji fiżiċi fit-tul tal-kanċer u t-trattament tiegħu.
   • L-Istandard Ewropew Konġunt tal-Kura ta’ EU-CAYAS-NET iservi bħala pjan gwida għall-fornituri tal-kura tas-saħħa. Dan jiddeskrivi l-aħjar prattiki u jintegra analiżi bbażata fuq l-evidenza kif ukoll fuq kunsens tal-ħtiġijiet u l-preferenzi tas-survivors żgħażagħ tal-kanċer.
   • Il-materjali ta’ sensibilizzazzjoni żviluppati b’mod konġunt jipprovdu orjentazzjoni addizzjonali biex wieħed jinnaviga sfidi psikosoċjali differenti. Dawn għandhom l-għan li jtejbu l-aċċess għal kura psikosoċjali tal-ogħla livell u jgħinu jiffaċilitaw l-implimentazzjoni fil-prattika klinika.

3. Il-kura psikosoċjali għandha tiġi implimentata bħala parti integrali mill-programmi ta’ kura ta’ segwitu tul il-ħajja biex jiġi żgurat appoġġ olistiku lis-survivors żgħażagħ tal-kanċer.

   • Sabiex jikkonformaw mal-aħħar standards Ewropej, dawn il-programmi jeħtieġ li jiġu mfassla skont l-aħħar Standards Ewropej tal-Kura Psikosoċjali, filwaqt li tiġi żgurata l-konsistenza u l-kwalità f’ambjenti differenti tal-kura tas-saħħa fl-Unjoni Ewropea.
   • Il-forniment ta’ servizzi ta’ appoġġ komprensivi li jindirizzaw il-ħtiġijiet diversi tas-survivors żgħażagħ tal-kanċer għandu jkun fil-qalba ta’ dawn il-programmi.
   • Il-kuntesti nazzjonali u kulturali għandhom jiġu kkunsidrati waqt l-implimentazzjoni.
   • Pjan ta’ kura għas-sopravivenza li jinkludi screening regolari tal-benesseri psikosoċjali huwa rakkomandat li jintuża

4. L-iżvilupp u l-implimentazzjoni tal-kura ta’ segwitu psikosoċjali għandhom jiġu appoġġjati permezz ta’ programmi ta’ azzjoni konġunta bejn il-Kummissjoni Ewropea u l-gvernijiet nazzjonali.

   • Programmi ta’ kura ta’ segwitu psikosoċjali tal-ogħla livell joffru servizzi ta’ appoġġ komprensivi, inkluż appoġġ soċjali, psikoloġiku, edukattiv u vokazzjonali xieraq għall-età u ċċentrat fuq il-persuna.
   • Il-finanzjament pubbliku huwa fattur ewlieni għall-implimentazzjoni u s-sostenibbiltà ta’ kura ta’ segwitu psikosoċjali b’suċċess u effettiva. In-nuqqas ta’ finanzjament dedikat huwa ostaklu kritiku f’ħafna Stati Membri tal-Unjoni Ewropea, li jirriżulta fin-nuqqas ta’ servizzi ta’ saħħa mentali u kura psikosoċjali fis-seħħ.
   • It-taħriġ u t-titjib tal-ħiliet tal-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jipprovdu kura psikosoċjali tal-ogħla livell għandhom ikunu parti integrali mill-finanzjament.

L-implimentazzjoni ta’ dawn is-soluzzjonijiet se ttejjeb b’mod kritiku d-disponibbiltà u l-aċċess għall-appoġġ psikosoċjali għas-survivors żgħażagħ tal-kanċer. Dan se jtejjeb il-kwalità tal-ħajja tagħhom u se jikkontribwixxi għal riżultati aħjar tas-saħħa, benesseri fit-tul, u jiffaċilita integrazzjoni mill-ġdid aktar bla xkiel fis-soċjetà.

Aħna, il-partijiet hawn taħt iffirmati, nesprimu l-appoġġ tagħna għas-sett propost ta’ azzjonijiet u nimpenjaw ruħna li naħdmu flimkien lejn l-implimentazzjoni tiegħu. Is-sħab tal-proġett EU-CAYAS-NET, inkluż l-ospitant tal-avveniment politiku lokali (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), jimpenjaw ruħhom li jissottomettu s-sett propost ta’ azzjonijiet lill-Kummissjoni Ewropea bl-għan li jaħdmu flimkien biex jinsistu għal aċċess għal kura psikosoċjali ottimali għal kull survivor Ewropew tal-kanċer fit-tfulija, fl-adolexxenza u fl-età żagħżugħa adulta.

Vjenna, iffirmat fis-27 ta’ Ġunju 2024:

Firmatarji

Il-PDF ippubblikat iħalli l-ispazju tal-firma taħt id-data vojt. Id-dikjarazzjoni ġġorr il-logos tal-organizzazzjonijiet sħab li ġejjin ta’ EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Nota dwar il-lingwi

Il-PDF huwa bilingwi: it-test bl-Ingliż hawn fuq huwa stampat fil-kolonna tax-xellug u verżjoni bil-Ġermaniż ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") fil-kolonna tal-lemin.

Finanzjament u ċaħda ta' responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Finanzjat mill-Unjoni Ewropea. Il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma madankollu dawk tal-awtur(i) biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew ta' HADEA. La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat il-finanzjament ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.