Declaración de Viena

Información de contexto

Hay más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer, de entre 14 y 39 años, que viven en Europa. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia se sitúa en un alentador 85% en los países europeos desarrollados. Sin embargo, en comparación con sus iguales, los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes (CAYA) tienen un mayor riesgo de problemas de salud y de consecuencias psicosociales relacionadas con la supervivencia, por lo que esta población en crecimiento necesita una atención de seguimiento integral y a largo plazo, apropiada para su edad, así como apoyo social para disfrutar de una calidad de vida óptima y de una supervivencia saludable.

La salud mental y los desafíos psicosociales son aspectos infravalorados y a menudo desatendidos en la supervivencia al cáncer CAYA, aunque una proporción significativa de supervivientes sufre problemas graves como depresión, ansiedad, fatiga, alteraciones neuropsicológicas y pensamientos suicidas. Los supervivientes de cáncer CAYA tienen menos probabilidades de acceder a estudios superiores o a un empleo a tiempo completo. Además, la calidad de la atención psicosocial puede variar mucho, no solo entre países sino también dentro de ellos, dependiendo de los hospitales locales. Esto pone de relieve la gran necesidad de mejorar los servicios de apoyo psicosocial para abordar adecuadamente la salud mental de los supervivientes de cáncer CAYA, incluido el apoyo educativo y profesional.

El proyecto EU-CAYAS-NET, cofinanciado por la Unión Europea e integrado por más de 40 organizaciones de 18 países, persigue por tanto los siguientes objetivos en el ámbito de la atención psicosocial:

1. Sensibilizar sobre la importancia de la salud mental y la atención psicosocial para los supervivientes de cáncer CAYA.
2. Comprender mejor la situación actual y las lagunas en la atención psicosocial en toda Europa.
3. Desarrollar un estándar para la salud mental y la atención psicosocial de los supervivientes de cáncer CAYA, incluidos materiales para apoyar su implementación

El acceso a una atención psicosocial óptima mejora la calidad de vida de todos los niños, adolescentes y adultos jóvenes de Europa tras su tratamiento oncológico y les ayuda a alcanzar todo su potencial. Además, invertir en una atención psicosocial eficaz no solo beneficia al superviviente individual, sino que también reducirá la carga sobre el sistema nacional de salud y la sociedad en su conjunto al hacer un uso más eficiente de los recursos.

Metodología del trabajo sobre salud mental y atención psicosocial como parte del proyecto EU-CAYAS-NET

En el marco de EU-CAYAS-NET, durante 2023-2024 y mediante una amplia participación de múltiples partes interesadas, se adoptó un enfoque holístico para identificar las mejores prácticas existentes y comprender las necesidades y preferencias matizadas de los jóvenes supervivientes de cáncer en relación con la salud mental y la atención psicosocial.

Mejor comprensión de la situación actual y de las lagunas: Se realizó una encuesta a escala europea entre supervivientes de cáncer CAYA para obtener conocimientos sobre la atención actual de seguimiento a largo plazo (LTFU), con especial atención a la salud mental y la atención psicosocial en toda Europa. Además, debían identificarse las mejores prácticas y las lagunas en esos ámbitos. Con el fin de obtener la imagen más completa posible, se llevó a cabo una encuesta separada para profesionales sanitarios (HCPs).

La encuesta fue cumplimentada por 195 supervivientes de 24 países. Los resultados mostraron que existe una falta de información y vigilancia sobre los problemas de salud mental en nuestro grupo destinatario. Además, existe una gran brecha entre las necesidades de los supervivientes en relación con los problemas psicosociales (p. ej., cuestiones financieras, relaciones sociales/amistades, ansiedad, fatiga o problemas neuropsicológicos) y el apoyo que recibieron. Los supervivientes consideraron que no se presta suficiente atención a los efectos tardíos psicosociales en la atención LTFU. Algunas de las barreras para recibir atención psicosocial descritas con más frecuencia son los problemas económicos y la falta de instituciones de LTFU que ofrezcan apoyo psicosocial.

La encuesta para HCPs fue respondida por 11 HCP (o equipos de HCP) de 7 países. Un tema común que surgió es el estigma en torno a la salud mental y los problemas psicosociales, así como la falta de información sobre los servicios de apoyo disponibles, lo que puede dificultar que los jóvenes supervivientes busquen ayuda. Los HCP participantes desean servicios de atención psicosocial accesibles y de fácil acceso para que cada superviviente pueda recibir la ayuda que necesita.

Desarrollo de materiales de sensibilización: Uno de los resultados centrales del proyecto es el desarrollo de un juego de tarjetas de bolsillo para aumentar la sensibilización sobre los efectos tardíos comunes en la salud mental y el ámbito psicosocial. Dirigidas a las personas jóvenes que viven con cáncer y más allá de él, así como a sus cuidadores, HCPs y representantes/organizaciones de pacientes, las tarjetas de bolsillo pueden utilizarse para apoyar el diálogo y como herramienta para el trabajo político. Estarán disponibles libremente en línea, en formato impreso y traducidas al menos a 8 lenguas europeas diferentes.

Desarrollo y difusión de un estándar conjunto para la atención psicosocial tras el cáncer CAYA en Europa: Todos los datos recopilados se analizaron para obtener una visión amplia de las necesidades y preferencias, así como de las barreras y facilitadores en la organización e implementación de la atención psicosocial. Los resultados, junto con el conocimiento existente de iniciativas previas, se integraron en un estándar conjunto para la atención psicosocial tras el cáncer CAYA. Nuestro enfoque garantizó perspectivas desde múltiples partes interesadas. Permitió una visión general amplia de la situación europea, teniendo en cuenta las necesidades y circunstancias únicas de los supervivientes individuales y de los servicios de atención psicosocial en toda Europa.

Conjunto de acciones propuesto

El conjunto de acciones propuesto que se enumera a continuación aborda lagunas críticas en la atención psicosocial para los jóvenes supervivientes de cáncer y tiene por objeto mejorar el acceso a un apoyo adecuado en toda Europa, adaptado a los contextos nacionales específicos y a los sistemas sanitarios.

1. Debe incluirse una sección sobre la atención psicosocial de seguimiento en los Planes Nacionales de Control del Cáncer como parte integral de una atención de seguimiento de por vida, centrada en la persona, para los jóvenes supervivientes de cáncer.

2. Los sistemas nacionales de salud deben adherirse a las directrices europeas existentes de práctica clínica basadas en la evidencia para garantizar un estándar mínimo de cribado psicosocial y atención de seguimiento.

   • Las directrices existentes orientan, por ejemplo, sobre la monitorización y el manejo de los efectos tardíos relacionados con la salud mental, la educación y la situación profesional, la fatiga, así como los impactos psicosociales de los efectos secundarios físicos a largo plazo del cáncer y su tratamiento.
   • El estándar conjunto europeo de atención de EU-CAYAS-NET sirve como modelo para los proveedores de atención sanitaria. Describe las mejores prácticas e integra análisis basados tanto en la evidencia como en el consenso sobre las necesidades y preferencias de los jóvenes supervivientes de cáncer.
   • Los materiales de sensibilización desarrollados conjuntamente proporcionan orientación adicional para afrontar diversos desafíos psicosociales. Tienen como objetivo mejorar el acceso a una atención psicosocial de vanguardia y ayudar a facilitar su implementación en la práctica clínica.

3. La atención psicosocial debe implementarse como parte integral de los programas de atención de seguimiento de por vida para garantizar un apoyo holístico a los jóvenes supervivientes de cáncer.

   • Para cumplir con los últimos estándares europeos, dichos programas deben diseñarse de acuerdo con los más recientes estándares europeos de atención psicosocial, garantizando la coherencia y la calidad en los distintos contextos sanitarios de la Unión Europea.
   • La prestación de servicios de apoyo integrales que aborden las diversas necesidades de los jóvenes supervivientes de cáncer debe estar en el centro de dichos programas.
   • Los contextos nacionales y culturales deben tenerse en cuenta durante la implementación.
   • Se recomienda utilizar un plan de atención a la supervivencia que incluya un cribado periódico del bienestar psicosocial

4. El desarrollo y la implementación de la atención psicosocial de seguimiento deben apoyarse mediante programas de acción conjunta entre la Comisión Europea y los gobiernos nacionales.

   • Los programas de atención psicosocial de seguimiento de vanguardia ofrecen servicios de apoyo integrales, incluido apoyo social, psicológico, educativo y profesional apropiado para la edad y centrado en la persona.
   • La financiación pública es un factor clave para implementar y mantener una atención psicosocial de seguimiento satisfactoria y eficaz. La falta de financiación específica constituye una barrera crítica en muchos Estados miembros de la Unión Europea, lo que da lugar a la ausencia de servicios de salud mental y atención psicosocial.
   • La formación y la mejora de las capacidades de los profesionales sanitarios para ofrecer una atención psicosocial de vanguardia deben ser una parte integral de la financiación.

La implementación de estas soluciones mejorará de forma crítica la disponibilidad y el acceso al apoyo psicosocial para los jóvenes supervivientes de cáncer. Esto mejorará su calidad de vida y contribuirá a mejores resultados de salud, al bienestar a largo plazo y facilitará una reintegración más fluida en la sociedad.

Nosotros, las partes abajo firmantes, expresamos nuestro apoyo al conjunto de acciones propuesto y nos comprometemos a trabajar juntos para su implementación. Los socios del proyecto EU-CAYAS-NET, incluido el anfitrión del evento político local (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), se comprometen a presentar el conjunto de acciones propuesto a la Comisión Europea con el objetivo de trabajar conjuntamente para impulsar el acceso a una atención psicosocial óptima para todos los supervivientes europeos de cáncer infantil, adolescente y de adultos jóvenes.

Viena, firmado el 27 de junio de 2024:

Firmantes

El PDF publicado deja en blanco el espacio para la firma debajo de la fecha. La declaración lleva los logotipos de las siguientes organizaciones asociadas de EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Nota sobre los idiomas

El PDF es bilingüe: el texto en inglés anterior está impreso en la columna izquierda y una versión en alemán ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") en la columna derecha.

Financiación y exención de responsabilidad

Cofinanciado por la Unión Europea. Financiado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de HADEA. Ni la Unión Europea ni la autoridad otorgante pueden ser consideradas responsables de ellos.