Viedenská deklarácia

Základné informácie

V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, vo veku 14 – 39 rokov. Vďaka pokrokom v medicínskej liečbe dosahuje miera prežívania povzbudivých 85 % vo vyspelých európskych krajinách. V porovnaní so svojimi rovesníkmi však majú ľudia, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku (CAYA), vyššie riziko zdravotných problémov a psychosociálnych dôsledkov súvisiacich so životom po prekonaní rakoviny, a preto táto rastúca skupina potrebuje veku primeranú, komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť a sociálnu podporu, aby si mohla užívať optimálnu kvalitu života a zdravý život po prekonaní rakoviny.

Duševné zdravie a psychosociálne výzvy sú podceňovanými a často zanedbávanými aspektmi života po prekonaní rakoviny u CAYA, hoci významná časť ľudí, ktorí prekonali rakovinu, trpí závažnými problémami, ako sú depresia, úzkosť, únava, neuropsychologické poruchy a samovražedné myšlienky. Ľudia, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, majú menšiu pravdepodobnosť dosiahnutia vyššieho vzdelania alebo zamestnania na plný úväzok. Okrem toho sa kvalita psychosociálnej starostlivosti môže výrazne líšiť – nielen medzi krajinami, ale aj v rámci nich, v závislosti od miestnych nemocníc. To zdôrazňuje vysokú potrebu zlepšiť služby psychosociálnej podpory tak, aby primerane reagovali na potreby duševného zdravia ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, vrátane podpory v oblasti vzdelávania a kariéry.

Projekt EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Európskou úniou a zahŕňajúci viac ako 40 organizácií z 18 krajín, preto sleduje v oblasti psychosociálnej starostlivosti tieto ciele:

1. Zvýšiť povedomie o význame duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti pre ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku.
2. Lepšie porozumieť súčasnému stavu a medzerám v psychosociálnej starostlivosti v celej Európe.
3. Vypracovať štandard pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť pre ľudí, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, vrátane materiálov na podporu jeho zavádzania

Prístup k optimálnej psychosociálnej starostlivosti zlepšuje kvalitu života každého dieťaťa, dospievajúceho a mladého dospelého v Európe po ukončení liečby rakoviny a podporuje ich v tom, aby mohli naplno rozvinúť svoj potenciál. Investície do účinnej psychosociálnej starostlivosti navyše prinášajú úžitok nielen jednotlivcovi, ktorý prekonal rakovinu, ale znižujú aj záťaž národného systému zdravotnej starostlivosti a spoločnosti ako celku tým, že umožňujú efektívnejšie využívanie zdrojov.

Metodika práce v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti v rámci projektu EU-CAYAS-NET

V rámci EU-CAYAS-NET sa počas rokov 2023 – 2024 prostredníctvom komplexnej účasti viacerých zainteresovaných strán uplatnil holistický prístup s cieľom identifikovať existujúce osvedčené postupy a porozumieť špecifickým potrebám a preferenciám mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, pokiaľ ide o duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť.

Lepšie porozumenie súčasnému stavu a medzerám: V celej Európe sa uskutočnil prieskum medzi ľuďmi, ktorí prekonali rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku, s cieľom získať poznatky o súčasnej dlhodobej následnej starostlivosti (Long-Term Follow-Up care, LTFU), s osobitným zameraním na duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť v Európe. Okrem toho sa mali identifikovať osvedčené postupy a medzery v týchto oblastiach. S cieľom získať čo najkomplexnejší obraz sa uskutočnil aj samostatný prieskum pre zdravotníckych pracovníkov (HCPs).

Prieskum vyplnilo 195 ľudí, ktorí prekonali rakovinu, z 24 krajín. Výsledky ukázali, že v našej cieľovej skupine chýbajú informácie a monitorovanie problémov duševného zdravia. Okrem toho existuje veľká medzera medzi potrebami ľudí, ktorí prekonali rakovinu, v oblasti psychosociálnych problémov (napr. finančné ťažkosti, sociálne vzťahy/priateľstvá, úzkosť, únava alebo neuropsychologické problémy) a podporou, ktorú dostali. Respondenti mali pocit, že v starostlivosti LTFU sa psychosociálnym neskorým následkom nevenuje dostatočná pozornosť. Medzi najčastejšie uvádzané prekážky pri získavaní psychosociálnej starostlivosti patrili finančné problémy a nedostatok inštitúcií LTFU ponúkajúcich psychosociálnu podporu.

Na prieskum pre HCPs odpovedalo 11 HCP (alebo tímov HCP) zo 7 krajín. Spoločnou témou, ktorá sa objavila, je stigma týkajúca sa duševného zdravia a psychosociálnych problémov, ale aj nedostatok informácií o dostupných podporných službách, čo môže mladým ľuďom, ktorí prekonali rakovinu, sťažovať vyhľadanie pomoci. Zúčastnení HCPs si želajú dostupné, nízkoprahové služby psychosociálnej starostlivosti, aby každý človek, ktorý prekonal rakovinu, mohol dostať pomoc, ktorú potrebuje.

Vypracovanie materiálov na zvyšovanie povedomia: Jedným z hlavných výstupov projektu je vypracovanie súboru vreckových kariet na zvýšenie povedomia o bežných neskorých následkoch v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej oblasti. Vreckové karty sú určené mladým ľuďom žijúcim s rakovinou a po jej prekonaní, ako aj ich opatrovateľom, HCPs a zástupcom pacientov/organizáciám, a možno ich využiť na podporu dialógu aj ako nástroj pre politickú advokačnú činnosť. Budú voľne dostupné online, v tlačenej podobe a preložené najmenej do 8 rôznych európskych jazykov.

Vypracovanie a šírenie spoločného štandardu psychosociálnej starostlivosti po rakovine CAYA pre Európu: Všetky zozbierané údaje boli analyzované s cieľom získať rozsiahly prehľad o potrebách a preferenciách, ako aj o prekážkach a faktoroch uľahčujúcich organizáciu a zavádzanie psychosociálnej starostlivosti. Výsledky boli spolu s existujúcimi poznatkami z predchádzajúcich iniciatív začlenené do spoločného štandardu psychosociálnej starostlivosti po rakovine CAYA. Náš prístup zabezpečil poznatky z perspektívy viacerých zainteresovaných strán. Umožnil široký prehľad o európskej situácii, pričom zohľadnil jedinečné potreby a okolnosti jednotlivých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a služieb psychosociálnej starostlivosti v celej Európe.

Navrhovaný súbor opatrení

Nižšie uvedený navrhovaný súbor opatrení rieši kritické medzery v psychosociálnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a jeho cieľom je zlepšiť prístup k primeranej podpore v celej Európe, prispôsobenej konkrétnym národným podmienkam a podmienkam zdravotnej starostlivosti.

1. Časť o psychosociálnej následnej starostlivosti musí byť zahrnutá do národných onkologických plánov ako neoddeliteľná súčasť na človeka zameranej, celoživotnej následnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu.

2. Národné systémy zdravotnej starostlivosti musia dodržiavať existujúce európske klinické usmernenia založené na dôkazoch, aby zabezpečili minimálny štandard psychosociálneho skríningu a následnej starostlivosti.

   • Existujúce usmernenia poskytujú odporúčania napr. pre monitorovanie a manažment neskorých následkov súvisiacich s duševným zdravím, vzdelaním a pracovným statusom, únavou, ako aj psychosociálnymi dopadmi fyzických dlhodobých vedľajších účinkov rakoviny a jej liečby.
   • Európsky spoločný štandard starostlivosti EU-CAYAS-NET slúži ako plán pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Načrtáva osvedčené postupy a integruje analýzu potrieb a preferencií mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, založenú na dôkazoch aj na konsenze.
   • Spoločne vypracované materiály na zvyšovanie povedomia poskytujú dodatočné usmernenie pri orientácii v rôznych psychosociálnych výzvach. Ich cieľom je zlepšiť prístup k najmodernejšej psychosociálnej starostlivosti a pomôcť uľahčiť jej zavádzanie do klinickej praxe.

3. Psychosociálna starostlivosť musí byť zavedená ako neoddeliteľná súčasť celoživotných programov následnej starostlivosti, aby sa zabezpečila holistická podpora mladým ľuďom, ktorí prekonali rakovinu.

   • Na zabezpečenie súladu s najnovšími európskymi štandardmi je potrebné takéto programy navrhovať v súlade s najnovšími európskymi psychosociálnymi štandardmi starostlivosti, čím sa zabezpečí konzistentnosť a kvalita v rôznych prostrediach zdravotnej starostlivosti v Európskej únii.
   • Poskytovanie komplexných podporných služieb, ktoré reagujú na rozmanité potreby mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, musí byť jadrom takýchto programov.
   • Pri zavádzaní sa musia zohľadniť národné a kultúrne kontexty.
   • Odporúča sa používať plán starostlivosti po prekonaní rakoviny vrátane pravidelného skríningu psychosociálnej pohody

4. Vypracovanie a zavádzanie psychosociálnej následnej starostlivosti musí byť podporené prostredníctvom programov spoločnej akcie medzi Európskou komisiou a národnými vládami.

   • Najmodernejšie programy psychosociálnej následnej starostlivosti ponúkajú komplexné podporné služby vrátane veku primeranej a na človeka zameranej sociálnej, psychologickej, vzdelávacej a pracovnej podpory.
   • Verejné financovanie je kľúčovým faktorom pre zavádzanie a udržateľnosť úspešnej a účinnej psychosociálnej následnej starostlivosti. Nedostatok vyhradeného financovania predstavuje kritickú prekážku v mnohých členských štátoch Európskej únie, čo vedie k nedostatku existujúcich služieb v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti.
   • Odborná príprava a zvyšovanie kompetencií poskytovateľov zdravotnej starostlivosti na poskytovanie najmodernejšej psychosociálnej starostlivosti musia byť neoddeliteľnou súčasťou financovania.

Zavedenie týchto riešení zásadne zlepší dostupnosť psychosociálnej podpory pre mladých ľudí, ktorí prekonali rakovinu, a prístup k nej. Zlepší sa tým ich kvalita života a prispeje to k lepším zdravotným výsledkom, dlhodobej pohode a uľahčí sa plynulejšia reintegrácia do spoločnosti.

My, nižšie podpísané strany, vyjadrujeme podporu navrhovanému súboru opatrení a zaväzujeme sa spolupracovať na jeho implementácii. Partneri projektu EU-CAYAS-NET vrátane hostiteľa miestneho politického podujatia (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna) sa zaväzujú predložiť navrhovaný súbor opatrení Európskej komisii s cieľom spolupracovať na presadzovaní prístupu k optimálnej psychosociálnej starostlivosti pre každého európskeho človeka, ktorý prekonal rakovinu v detstve, dospievaní a mladom dospelom veku.

Viedeň, podpísané 27. júna 2024:

Signatári

Publikované PDF ponecháva priestor na podpis pod dátumom prázdny. Vyhlásenie nesie logá týchto partnerských organizácií EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Poznámka k jazykom

PDF je dvojjazyčné: anglický text vyššie je vytlačený v ľavom stĺpci a nemecká verzia ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") v pravom stĺpci.

Financovanie a vyhlásenie o odmietnutí zodpovednosti

Spolufinancované Európskou úniou. Financované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory a stanoviská Európskej únie alebo HADEA. Európska únia ani poskytovateľ grantu za ne nenesú zodpovednosť.