Dunajska deklaracija

Osnovne informacije

V Evropi živi več kot 500.000 mladih oseb, ki so preživele raka, starih od 14 do 39 let. Zaradi napredka v medicinskem zdravljenju stopnja preživetja v razvitih evropskih državah dosega spodbudnih 85 %. Vendar imajo v primerjavi s svojimi vrstniki osebe, ki so preživele raka v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti (CAYA), večje tveganje za zdravstvene težave in psihosocialne posledice, povezane s preživetjem, zato ta rastoča populacija potrebuje starosti prilagojeno, celovito dolgoročno nadaljnjo oskrbo in socialno podporo, da bi lahko uživala optimalno kakovost življenja in zdravo preživetje.

Duševno zdravje in psihosocialni izzivi so podcenjeni in pogosto zanemarjeni vidiki preživetja raka CAYA, čeprav pomemben delež preživelih trpi zaradi resnih težav, kot so depresija, anksioznost, utrujenost, nevropsihološke motnje in samomorilne misli. Pri preživelih raka CAYA je manj verjetno, da bodo dosegli višjo izobrazbo ali bili zaposleni za polni delovni čas. Poleg tega se lahko kakovost psihosocialne oskrbe zelo razlikuje – ne le med državami, temveč tudi znotraj njih, odvisno od lokalnih bolnišnic. To poudarja veliko potrebo po izboljšanju storitev psihosocialne podpore, da bi lahko ustrezno obravnavali duševno zdravje oseb, ki so preživele raka CAYA, vključno z izobraževalno in karierno podporo.

Projekt EU-CAYAS-NET, ki ga sofinancira Evropska unija in vključuje več kot 40 organizacij iz 18 držav, zato na področju psihosocialne oskrbe zasleduje naslednje cilje:

1. Povečati ozaveščenost o pomenu duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe za osebe, ki so preživele raka CAYA.
2. Bolje razumeti trenutno stanje in vrzeli v psihosocialni oskrbi po vsej Evropi.
3. Razviti standard za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo za osebe, ki so preživele raka CAYA, vključno z gradivi za podporo njegovemu izvajanju

Dostop do optimalne psihosocialne oskrbe izboljšuje kakovost življenja vsakega otroka, mladostnika in mladega odraslega v Evropi po zdravljenju raka ter jim pomaga doseči njihov polni potencial. Poleg tega vlaganje v učinkovito psihosocialno oskrbo ne koristi le posameznemu preživelemu, temveč bo z učinkovitejšo uporabo virov zmanjšalo tudi breme za nacionalni zdravstveni sistem in družbo kot celoto.

Metodologija dela na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe v okviru projekta EU-CAYAS-NET

V okviru EU-CAYAS-NET je bil v letih 2023–2024 z obsežnim sodelovanjem različnih deležnikov uporabljen celostni pristop za prepoznavanje obstoječih dobrih praks ter razumevanje niansiranih potreb in preferenc mladih oseb, ki so preživele raka, glede duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe.

Boljše razumevanje trenutnega stanja in vrzeli: Med osebami, ki so preživele raka CAYA, je bila izvedena vseevropska anketa, da bi pridobili znanje o trenutni dolgoročni nadaljnji oskrbi (Long-Term Follow-Up care, LTFU), s posebnim poudarkom na duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi po vsej Evropi. Poleg tega je bilo treba opredeliti dobre prakse in vrzeli na teh področjih. Da bi pridobili čim bolj celovito sliko, je bila izvedena tudi ločena anketa za zdravstvene delavce (Health Care Professionals, HCPs).

Anketo je izpolnilo 195 preživelih iz 24 držav. Rezultati so pokazali, da v naši ciljni skupini primanjkuje informacij in spremljanja težav na področju duševnega zdravja. Poleg tega obstaja velika vrzel med potrebami preživelih glede psihosocialnih težav (npr. finančne težave, socialni odnosi/prijateljstva, anksioznost, utrujenost ali nevropsihološke težave) in podporo, ki so jo prejeli. Preživeli so menili, da se psihosocialnim poznim posledicam v oskrbi LTFU ne namenja dovolj pozornosti. Nekatere najpogosteje opisane ovire pri prejemanju psihosocialne oskrbe so finančne težave in pomanjkanje ustanov LTFU, ki ponujajo psihosocialno podporo.

Na anketo za HCPs je odgovorilo 11 HCP (ekip HCP) iz 7 držav. Skupna tema, ki se je pojavila, je stigma v zvezi z duševnim zdravjem in psihosocialnimi težavami, pa tudi pomanjkanje informacij o razpoložljivih podpornih storitvah, kar lahko mladim preživelim oteži iskanje pomoči. Sodelujoči HCPs si želijo dostopnih, nizkopražnih storitev psihosocialne oskrbe, da bi lahko vsak preživeli prejel pomoč, ki jo potrebuje.

Razvoj gradiv za ozaveščanje: Eden osrednjih rezultatov projekta je razvoj kompleta žepnih kartic za povečanje ozaveščenosti o pogostih poznih posledicah na področju duševnega zdravja in psihosocialnega delovanja. Žepne kartice so namenjene mladim, ki živijo z rakom in po njem, pa tudi njihovim skrbnikom, HCPs ter predstavnikom/organizacijam pacientov; uporabljati jih je mogoče za podporo dialogu in kot orodje za delo na področju politik. Prosto bodo dostopne na spletu, v tiskani obliki in prevedene v najmanj 8 različnih evropskih jezikov.

Razvoj in razširjanje skupnega standarda za psihosocialno oskrbo po raku CAYA za Evropo: Vsi zbrani podatki so bili analizirani, da bi pridobili poglobljen vpogled v potrebe in preference ter ovire in spodbujevalce pri organizaciji in izvajanju psihosocialne oskrbe. Rezultati so bili skupaj z obstoječim znanjem iz prejšnjih pobud vključeni v skupni standard za psihosocialno oskrbo po raku CAYA. Naš pristop je zagotovil vpoglede z vidika več deležnikov. Omogočil je širok pregled evropskega položaja, pri čemer so bile upoštevane edinstvene potrebe in okoliščine posameznih preživelih ter storitev psihosocialne oskrbe po vsej Evropi.

Predlagani sklop ukrepov

Spodaj navedeni predlagani sklop ukrepov obravnava ključne vrzeli v psihosocialni oskrbi za mlade osebe, ki so preživele raka, in je namenjen izboljšanju dostopa do ustrezne podpore po vsej Evropi, prilagojene posebnim nacionalnim in zdravstvenim okoliščinam.

1. Oddelek o psihosocialni nadaljnji oskrbi mora biti vključen v nacionalne načrte za obvladovanje raka kot sestavni del na osebo osredotočene, vseživljenjske nadaljnje oskrbe mladih oseb, ki so preživele raka.

2. Nacionalni zdravstveni sistemi se morajo držati obstoječih evropskih na dokazih temelječih smernic klinične prakse, da zagotovijo minimalni standard psihosocialnega presejanja in nadaljnje oskrbe.

   • Obstoječe smernice usmerjajo npr. spremljanje in obravnavo poznih posledic, povezanih z duševnim zdravjem, izobraževanjem in poklicnim statusom, utrujenostjo ter psihosocialnimi vplivi telesnih dolgoročnih stranskih učinkov raka in njegovega zdravljenja.
   • Evropski skupni standard oskrbe EU-CAYAS-NET služi kot načrt za izvajalce zdravstvenih storitev. Opredeljuje dobre prakse ter vključuje na dokazih in soglasju temelječo analizo potreb in preferenc mladih oseb, ki so preživele raka.
   • Skupaj razvita gradiva za ozaveščanje zagotavljajo dodatno usmeritev za soočanje z različnimi psihosocialnimi izzivi. Namenjena so izboljšanju dostopa do najsodobnejše psihosocialne oskrbe in pomagajo olajšati izvajanje v klinični praksi.

3. Psihosocialna oskrba mora biti uvedena kot sestavni del vseživljenjskih programov nadaljnje oskrbe, da se mladim osebam, ki so preživele raka, zagotovi celostna podpora.

   • Da bi bili takšni programi skladni z najnovejšimi evropskimi standardi, morajo biti zasnovani v skladu z najnovejšimi evropskimi psihosocialnimi standardi oskrbe, kar zagotavlja doslednost in kakovost v različnih zdravstvenih okoljih v Evropski uniji.
   • Zagotavljanje celovitih podpornih storitev, ki obravnavajo raznolike potrebe mladih oseb, ki so preživele raka, mora biti v središču takšnih programov.
   • Pri izvajanju je treba upoštevati nacionalne in kulturne okoliščine.
   • Priporoča se uporaba načrta oskrbe po preživetju, ki vključuje redno presejanje psihosocialnega blagostanja

4. Razvoj in izvajanje psihosocialne nadaljnje oskrbe morata biti podprta s programi skupnega ukrepanja med Evropsko komisijo in nacionalnimi vladami.

   • Najsodobnejši programi psihosocialne nadaljnje oskrbe ponujajo celovite podporne storitve, vključno s starosti prilagojeno in na osebo osredotočeno socialno, psihološko, izobraževalno in poklicno podporo.
   • Javno financiranje je ključni dejavnik za izvajanje in ohranjanje uspešne in učinkovite psihosocialne nadaljnje oskrbe. Pomanjkanje namenskega financiranja je v številnih državah članicah Evropske unije kritična ovira, zaradi katere storitve na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe niso vzpostavljene.
   • Usposabljanje in nadgrajevanje znanj izvajalcev zdravstvenih storitev za zagotavljanje najsodobnejše psihosocialne oskrbe morata biti sestavni del financiranja.

Izvajanje teh rešitev bo ključno izboljšalo razpoložljivost psihosocialne podpore za mlade osebe, ki so preživele raka, in dostop do nje. To bo izboljšalo njihovo kakovost življenja, prispevalo k boljšim zdravstvenim izidom in dolgoročnemu blagostanju ter omogočilo lažje ponovno vključevanje v družbo.

Mi, spodaj podpisane strani, izražamo podporo predlaganemu sklopu ukrepov in se zavezujemo k sodelovanju pri njegovem izvajanju. Partnerji projekta EU-CAYAS-NET, vključno z gostiteljem lokalnega političnega dogodka (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), se zavezujejo, da bodo predlagani sklop ukrepov predložili Evropski komisiji z namenom skupnega prizadevanja za dostop do optimalne psihosocialne oskrbe za vsakega evropskega preživelega raka v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti.

Dunaj, podpisano 27. junija 2024:

Podpisniki

Objavljeni PDF pušča prostor za podpise pod datumom prazen. Izjava vsebuje logotipe naslednjih partnerskih organizacij EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Opomba o jezikih

PDF je dvojezičen: zgornje angleško besedilo je natisnjeno v levem stolpcu, nemška različica ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") pa v desnem stolpcu.

Financiranje in omejitev odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Financira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali HADEA. Zanje ne moreta biti odgovorni niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva.