Виенска декларация

Основна информация

В Европа живеят над 500 000 млади преживели рак на възраст 14–39 години. Благодарение на напредъка в медицинското лечение, процентът на преживяемост достига окуражаващите 85% в развитите европейски държави. Въпреки това, в сравнение със своите връстници, преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) са изложени на по-висок риск от здравословни проблеми и психосоциални последици, свързани с живота след онкологично заболяване, поради което тази нарастваща популация се нуждае от съобразени с възрастта, всеобхватни дългосрочни последващи грижи и социална подкрепа, за да се радва на оптимално качество на живот и добро здраве след преживяното заболяване.

Психичното здраве и психосоциалните предизвикателства са подценявани и често пренебрегвани аспекти при преживелите CAYA рак, въпреки че значителна част от тях страдат от тежки проблеми като депресия, тревожност, умора, невропсихологични нарушения и суицидни мисли. По-малка е вероятността преживелите CAYA рак да имат висше образование или работа на пълен работен ден. Освен това качеството на психосоциалните грижи може да варира значително - не само между държавите, но и в рамките на една и съща държава, в зависимост от местните болници. Това подчертава високата необходимост от подобряване на услугите за психосоциална подкрепа, така че да се отговори адекватно на нуждите на психичното здраве на преживелите CAYA рак, включително подкрепа в образованието и кариерното развитие.

Поради това проектът EU-CAYAS-NET, съфинансиран от Европейския съюз и включващ над 40 организации от 18 държави, преследва следните цели в областта на психосоциалните грижи:

1. Да повиши осведомеността за значението на психичното здраве и психосоциалните грижи за преживелите CAYA рак.
2. Да разбере по-добре текущото състояние и пропуските в психосоциалните грижи в Европа.
3. Да разработи стандарт за психично здраве и психосоциални грижи за преживелите CAYA рак, включително материали в подкрепа на неговото прилагане

Достъпът до оптимални психосоциални грижи подобрява качеството на живот на всяко дете, юноша и млад възрастен в Европа след лечението на рак и ги подкрепя да достигнат пълния си потенциал. Освен това инвестирането в ефективни психосоциални грижи не е от полза само за отделния преживял рак, но също така ще намали тежестта върху националната здравна система и обществото като цяло чрез по-ефективно използване на ресурсите.

Методология на работата по психично здраве и психосоциални грижи като част от проекта EU-CAYAS-NET

В рамките на EU-CAYAS-NET през периода 2023-2024 г., чрез всеобхватно участие на множество заинтересовани страни, беше приложен холистичен подход за идентифициране на съществуващи добри практики и разбиране на нюансираните нужди и предпочитания на младите преживели рак по отношение на психичното здраве и психосоциалните грижи.

По-добро разбиране на текущото състояние и пропуските: В цяла Европа беше проведено проучване сред преживелите CAYA рак, за да се получат знания за текущите дългосрочни последващи грижи (LTFU), със специален фокус върху психичното здраве и психосоциалните грижи в Европа. Освен това трябваше да бъдат идентифицирани добрите практики и пропуските в тези области. За да се получи възможно най-пълна картина, беше проведено и отделно проучване сред здравни специалисти (HCPs).

Проучването беше попълнено от 195 преживели рак от 24 държави. Резултатите показаха, че липсват информация и наблюдение по отношение на проблемите с психичното здраве в нашата целева група. Освен това има голямо разминаване между нуждите на преживелите рак, свързани с психосоциални проблеми (напр. финансови затруднения, социални отношения/приятелства, тревожност, умора или невропсихологични проблеми), и подкрепата, която са получили. Преживелите рак са имали усещането, че в рамките на LTFU грижите не се обръща достатъчно внимание на късните психосоциални ефекти. Някои от най-често описваните пречки за получаване на психосоциални грижи са финансовите затруднения и липсата на LTFU структури, предлагащи психосоциална подкрепа.

На проучването за HCPs отговориха 11 HCP (или екипи от HCP) от 7 държави. Общ мотив, който се открои, е стигмата, свързана с психичното здраве и психосоциалните проблеми, както и липсата на информация за наличните услуги за подкрепа, което може да затрудни младите преживели рак да потърсят помощ. Участващите HCPs желаят достъпни, нископрагови услуги за психосоциални грижи, така че всеки преживял рак да може да получи нужната помощ.

Разработване на информационни материали: Един от основните резултати на проекта е разработването на комплект джобни карти за повишаване на осведомеността относно често срещаните късни ефекти върху психичното здраве и психосоциалното състояние. Насочени към млади хора, живеещи с рак и след рак, както и към техните близки, полагащи грижи за тях, HCPs и представители/организации на пациенти, джобните карти могат да бъдат използвани в подкрепа на диалога и като инструмент за работа по политики. Те ще бъдат свободно достъпни онлайн, в печатен формат и преведени на поне 8 различни европейски езика.

Разработване и разпространение на съвместен стандарт за психосоциални грижи след CAYA рак за Европа: Всички събрани данни бяха анализирани, за да се получи задълбочена представа за нуждите и предпочитанията, както и за пречките и благоприятстващите фактори при организирането и прилагането на психосоциални грижи. Резултатите, заедно със съществуващите знания от предходни инициативи, бяха интегрирани в съвместен стандарт за психосоциални грижи след CAYA рак. Нашият подход гарантира включването на гледните точки на множество заинтересовани страни. Това позволи широк преглед на европейската ситуация, като се вземат предвид уникалните нужди и обстоятелства на отделните преживели рак и услугите за психосоциални грижи в Европа.

Предложен набор от действия

Предложеният по-долу набор от действия адресира критични пропуски в психосоциалните грижи за млади преживели рак и има за цел да подобри достъпа до адекватна подкрепа в цяла Европа, адаптирана към специфичните национални условия и условията на здравните системи.

1. Раздел за психосоциални последващи грижи трябва да бъде включен в Националните планове за контрол на рака като неразделна част от ориентираните към човека последващи грижи през целия живот за младите преживели рак.

2. Националните здравни системи трябва да се придържат към съществуващите европейски основани на доказателства клинични насоки, за да осигурят минимален стандарт за психосоциален скрининг и последващи грижи.

   • Съществуващите насоки дават указания например за наблюдението и овладяването на късните ефекти, свързани с психичното здраве, образованието и професионалния статус, умората, както и психосоциалните въздействия на физическите дългосрочни странични ефекти от рака и неговото лечение.
   • Европейският съвместен стандарт за грижи на EU-CAYAS-NET служи като модел за доставчиците на здравни услуги. Той очертава добри практики и интегрира анализ на нуждите и предпочитанията на младите преживели рак, основан както на доказателства, така и на консенсус.
   • Съвместно разработените информационни материали предоставят допълнителна насока за ориентиране в различни психосоциални предизвикателства. Те имат за цел да подобрят достъпа до съвременни психосоциални грижи и да подпомогнат прилагането им в клиничната практика.

3. Психосоциалните грижи трябва да бъдат въведени като неразделна част от програмите за последващи грижи през целия живот, за да се осигури холистична подкрепа за младите преживели рак.

   • За да отговарят на най-новите европейски стандарти, такива програми трябва да бъдат разработени в съответствие с най-новите Европейски стандарти за психосоциални грижи, като се гарантират последователност и качество в различните здравни среди в Европейския съюз.
   • Осигуряването на всеобхватни услуги за подкрепа, които отговарят на разнообразните нужди на младите преживели рак, трябва да бъде в основата на тези програми.
   • Националният и културният контекст трябва да бъдат взети предвид по време на прилагането.
   • Препоръчва се използването на план за грижи след онкологично заболяване, включващ редовен скрининг на психосоциалното благополучие

4. Разработването и прилагането на психосоциални последващи грижи трябва да бъдат подкрепени чрез съвместни програми за действие между Европейската комисия и националните правителства.

   • Съвременните програми за психосоциални последващи грижи предлагат всеобхватни услуги за подкрепа, включително съобразена с възрастта и ориентирана към човека социална, психологическа, образователна и професионална подкрепа.
   • Публичното финансиране е ключов фактор за прилагането и устойчивото поддържане на успешни и ефективни психосоциални последващи грижи. Липсата на целево финансиране е критична пречка в много държави членки на Европейския съюз, което води до липса на услуги в областта на психичното здраве и психосоциалните грижи.
   • Обучението и повишаването на квалификацията на доставчиците на здравни услуги за предоставяне на съвременни психосоциални грижи трябва да бъдат неразделна част от финансирането.

Прилагането на тези решения ще подобри съществено наличността и достъпа до психосоциална подкрепа за младите преживели рак. Това ще подобри качеството им на живот и ще допринесе за по-добри здравни резултати, дългосрочно благополучие и по-плавна реинтеграция в обществото.

Ние, долуподписаните страни, изразяваме подкрепата си за предложения набор от действия и се ангажираме да работим заедно за неговото прилагане. Партньорите по проекта EU-CAYAS-NET, включително домакинът на местното политическо събитие (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), се ангажират да представят предложения набор от действия на Европейската комисия с цел да работят съвместно за насърчаване на достъпа до оптимални психосоциални грижи за всеки европейски преживял рак в детска, юношеска и млада възраст.

Виена, подписано на 27 юни 2024 г.:

Подписали страни

Публикуваният PDF оставя полето за подписи под датата празно. Декларацията съдържа логата на следните партньорски организации по EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Бележка относно езиците

PDF документът е двуезичен: английският текст по-горе е отпечатан в лявата колона, а немска версия ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") е отпечатана в дясната колона.

Финансиране и отказ от отговорност

Съфинансирано от Европейския съюз. Финансирано от Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения обаче са единствено на автора(ите) и не отразяват непременно тези на Европейския съюз или HADEA. Нито Европейският съюз, нито предоставящият безвъзмездното финансиране орган могат да бъдат държани отговорни за тях.