Vienos deklaracija

Pagrindinė informacija

Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų išgyvenusiųjų po vėžio, kurių amžius yra 14–39 metai. Dėl medicininio gydymo pažangos išgyvenamumo rodiklis išsivysčiusiose Europos šalyse siekia viltingus 85 %. Tačiau, palyginti su savo bendraamžiais, vaikystėje, paauglystėje ir jauno suaugusiojo amžiuje (CAYA) vėžį išgyvenę asmenys turi didesnę sveikatos problemų ir su išgyvenimu susijusių psichosocialinių pasekmių riziką, todėl šiai augančiai populiacijai reikia amžių atitinkančios, visapusiškos ilgalaikės tęstinės priežiūros ir socialinės paramos, kad jie galėtų džiaugtis optimalia gyvenimo kokybe ir sveiku gyvenimu po vėžio.

Psichikos sveikatos ir psichosocialiniai iššūkiai yra nepakankamai įvertinti ir dažnai apleidžiami CAYA vėžio išgyvenamumo aspektai, nors reikšminga dalis išgyvenusiųjų patiria sunkių problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir mintys apie savižudybę. CAYA vėžį išgyvenę asmenys rečiau įgyja aukštąjį išsilavinimą ar dirba visą darbo dieną. Be to, psichosocialinės priežiūros kokybė gali labai skirtis ne tik tarp šalių, bet ir jų viduje, priklausomai nuo vietos ligoninių. Tai pabrėžia didelį poreikį gerinti psichosocialinės paramos paslaugas, kad būtų tinkamai atliepti CAYA vėžį išgyvenusių asmenų psichikos sveikatos poreikiai, įskaitant paramą švietimo ir profesinės veiklos srityse.

Todėl EU-CAYAS-NET projektas, bendrai finansuojamas Europos Sąjungos ir apimantis daugiau kaip 40 organizacijų iš 18 šalių, psichosocialinės priežiūros srityje siekia šių tikslų:

1. Didinti informuotumą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.
2. Geriau suprasti dabartinę psichosocialinės priežiūros padėtį ir spragas visoje Europoje.
3. Parengti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, įskaitant medžiagą, padedančią jį įgyvendinti

Prieiga prie optimalios psichosocialinės priežiūros gerina kiekvieno vaiko, paauglio ir jauno suaugusiojo Europoje gyvenimo kokybę po vėžio gydymo ir padeda jiems pasiekti visą savo potencialą. Be to, investicijos į veiksmingą psichosocialinę priežiūrą naudingos ne tik pavieniam išgyvenusiam asmeniui, bet ir sumažina naštą nacionalinei sveikatos priežiūros sistemai bei visai visuomenei, nes ištekliai naudojami efektyviau.

Darbo, susijusio su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra, metodika EU-CAYAS-NET projekto kontekste

EU-CAYAS-NET projekte 2023–2024 m., pasitelkiant visapusišką įvairių suinteresuotųjų šalių dalyvavimą, buvo taikomas holistinis požiūris, siekiant nustatyti esamą gerąją praktiką ir suprasti niuansuotus jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius bei pageidavimus, susijusius su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra.

Geresnis dabartinės padėties ir spragų supratimas: visoje Europoje buvo atlikta CAYA vėžį išgyvenusių asmenų apklausa, siekiant sukaupti žinių apie dabartinę ilgalaikę tęstinę priežiūrą (LTFU), ypatingą dėmesį skiriant psichikos sveikatai ir psichosocialinei priežiūrai Europoje. Be to, turėjo būti nustatyta geroji praktika ir spragos šiose srityse. Siekiant gauti kuo išsamesnį vaizdą, buvo atlikta atskira sveikatos priežiūros specialistų (HCPs) apklausa.

Apklausą užpildė 195 išgyvenusieji iš 24 šalių. Rezultatai parodė, kad mūsų tikslinėje grupėje trūksta informacijos ir stebėsenos psichikos sveikatos klausimais. Be to, nustatytas didelis atotrūkis tarp išgyvenusiųjų poreikių, susijusių su psichosocialinėmis problemomis (pvz., finansiniais sunkumais, socialiniais santykiais / draugystėmis, nerimu, nuovargiu ar neuropsichologinėmis problemomis), ir gautos paramos. Išgyvenusieji manė, kad LTFU priežiūroje psichosocialiniams vėlyviesiems padariniams skiriama nepakankamai dėmesio. Dažniausiai įvardijamos kliūtys gauti psichosocialinę priežiūrą yra finansiniai sunkumai ir LTFU įstaigų, siūlančių psichosocialinę paramą, trūkumas.

Į HCPs apklausą atsakė 11 sveikatos priežiūros specialistų (ar jų komandų) iš 7 šalių. Išryškėjusi bendra tema – stigma, susijusi su psichikos sveikatos ir psichosocialinėmis problemomis, taip pat informacijos apie prieinamas paramos paslaugas trūkumas, dėl kurio jauniems išgyvenusiems asmenims gali būti sunkiau kreiptis pagalbos. Dalyvavę HCPs pageidauja prieinamų, lengvai pasiekiamų psichosocialinės priežiūros paslaugų, kad kiekvienas išgyvenęs asmuo galėtų gauti jam reikalingą pagalbą.

Informuotumo didinimo medžiagos kūrimas: vienas pagrindinių projekto rezultatų yra kišeninių kortelių rinkinio parengimas, skirtas didinti informuotumą apie dažnus psichikos sveikatos ir psichosocialinius vėlyvuosius padarinius. Skirtos jauniems žmonėms, gyvenantiems su vėžiu ir po jo, taip pat jų artimiesiems, HCPs ir pacientų atstovams / organizacijoms, šios kišeninės kortelės gali būti naudojamos dialogui skatinti ir kaip priemonė politikos formavimo darbui. Jos bus viešai prieinamos internete, spausdintu formatu ir išverstos bent į 8 skirtingas Europos kalbas.

Bendro Europos psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio standarto rengimas ir sklaida: visi surinkti duomenys buvo išanalizuoti siekiant gauti išsamių įžvalgų apie poreikius ir pageidavimus, taip pat apie kliūtis ir palengvinančius veiksnius organizuojant bei įgyvendinant psichosocialinę priežiūrą. Rezultatai kartu su esamomis žiniomis iš ankstesnių iniciatyvų buvo integruoti į bendrą psichosocialinės priežiūros po CAYA vėžio standartą. Mūsų požiūris užtikrino įžvalgas iš kelių suinteresuotųjų šalių perspektyvų. Tai leido pateikti plačią Europos situacijos apžvalgą, atsižvelgiant į unikalius pavienių išgyvenusių asmenų poreikius ir aplinkybes bei psichosocialinės priežiūros paslaugas visoje Europoje.

Siūlomų veiksmų rinkinys

Toliau pateikiamas siūlomų veiksmų rinkinys skirtas spręsti kritines psichosocialinės priežiūros spragas, su kuriomis susiduria jauni vėžį išgyvenę asmenys, ir siekia pagerinti prieigą prie tinkamos paramos visoje Europoje, pritaikytos prie konkrečių nacionalinių ir sveikatos priežiūros sistemų sąlygų.

1. Psichosocialinės tęstinės priežiūros skyrius turi būti įtrauktas į nacionalinius vėžio kontrolės planus kaip neatsiejama į asmenį orientuotos, visą gyvenimą trunkančios jaunų vėžį išgyvenusių asmenų tęstinės priežiūros dalis.

2. Nacionalinės sveikatos priežiūros sistemos turi laikytis esamų Europos įrodymais pagrįstos klinikinės praktikos gairių, kad būtų užtikrintas minimalus psichosocialinės patikros ir tęstinės priežiūros standartas.

   • Esamos gairės teikia rekomendacijas, pavyzdžiui, dėl su psichikos sveikata, išsilavinimu ir profesiniu statusu, nuovargiu, taip pat fizinių ilgalaikių vėžio ir jo gydymo šalutinių poveikių psichosocialiniu poveikiu susijusių vėlyvųjų padarinių stebėsenos ir valdymo.
   • EU-CAYAS-NET Europos jungtinis priežiūros standartas yra pavyzdinis modelis sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams. Jame apibrėžiama geroji praktika ir integruojama įrodymais bei bendru sutarimu pagrįsta jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikių ir pageidavimų analizė.
   • Bendrai parengta informuotumo didinimo medžiaga suteikia papildomas gaires, padedančias orientuotis įvairiuose psichosocialiniuose iššūkiuose. Ja siekiama gerinti prieigą prie pažangiausios psichosocialinės priežiūros ir padėti palengvinti įgyvendinimą klinikinėje praktikoje.

3. Psichosocialinė priežiūra turi būti įgyvendinama kaip neatsiejama visą gyvenimą trunkančių tęstinės priežiūros programų dalis, siekiant užtikrinti holistinę paramą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims.

   • Siekiant atitikti naujausius Europos standartus, tokios programos turi būti kuriamos pagal naujausius Europos psichosocialinės priežiūros standartus, užtikrinant nuoseklumą ir kokybę skirtingose Europos Sąjungos sveikatos priežiūros sistemose.
   • Tokių programų esmė turi būti visapusiškų paramos paslaugų teikimas, atliepiantis įvairius jaunų vėžį išgyvenusių asmenų poreikius.
   • Įgyvendinant būtina atsižvelgti į nacionalinį ir kultūrinį kontekstą.
   • Rekomenduojama naudoti išgyvenusiojo po vėžio priežiūros planą, apimantį reguliarią psichosocialinės gerovės patikrą

4. Psichosocialinės tęstinės priežiūros kūrimas ir įgyvendinimas turi būti remiamas per bendrų veiksmų programas tarp Europos Komisijos ir nacionalinių vyriausybių.

   • Pažangios psichosocialinės tęstinės priežiūros programos siūlo visapusiškas paramos paslaugas, įskaitant amžių atitinkančią ir į asmenį orientuotą socialinę, psichologinę, švietimo ir profesinę paramą.
   • Viešasis finansavimas yra pagrindinis veiksnys įgyvendinant ir išlaikant sėkmingą bei veiksmingą psichosocialinę tęstinę priežiūrą. Skirto finansavimo trūkumas yra kritinė kliūtis daugelyje Europos Sąjungos valstybių narių, dėl kurios trūksta veikiančių psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros paslaugų.
   • Sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų mokymas ir kvalifikacijos tobulinimas, kad jie galėtų teikti pažangiausią psichosocialinę priežiūrą, turi būti neatsiejama finansavimo dalis.

Šių sprendimų įgyvendinimas iš esmės pagerins psichosocialinės paramos prieinamumą ir galimybes ja naudotis jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims. Tai pagerins jų gyvenimo kokybę ir prisidės prie geresnių sveikatos rezultatų, ilgalaikės gerovės bei sklandesnės reintegracijos į visuomenę.

Mes, žemiau pasirašiusios šalys, išreiškiame paramą siūlomam veiksmų rinkiniui ir įsipareigojame bendradarbiauti siekiant jo įgyvendinimo. EU-CAYAS-NET projekto partneriai, įskaitant vietinio politinio renginio šeimininką (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), įsipareigoja pateikti siūlomą veiksmų rinkinį Europos Komisijai, siekdami bendromis pastangomis skatinti prieigą prie optimalios psichosocialinės priežiūros kiekvienam Europos vaikystėje, paauglystėje ir jauno suaugusiojo amžiuje vėžį išgyvenusiam asmeniui.

Viena, pasirašyta 2024 m. birželio 27 d.:

Pasirašiusieji

Paskelbtame PDF dokumente po data esanti parašų vieta palikta tuščia. Deklaracijoje pateikiami šių EU-CAYAS-NET partnerių organizacijų logotipai:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Pastaba apie kalbas

PDF dokumentas yra dvikalbis: pirmiau pateiktas tekstas anglų kalba išspausdintas kairiajame stulpelyje, o versija vokiečių kalba ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") – dešiniajame stulpelyje.

Finansavimas ir atsakomybės apribojimas

Bendrai finansuojama Europos Sąjungos. Finansuoja Europos Sąjunga. Tačiau išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus(-ių) ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar HADEA poziciją. Nei Europos Sąjunga, nei finansavimą skirianti institucija negali būti laikomos už juos atsakingomis.