Vīnes deklarācija

Pamatinformācija

Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jaunu cilvēku vecumā no 14 līdz 39 gadiem, kuri ir pārdzīvojuši vēzi. Pateicoties sasniegumiem medicīniskajā ārstēšanā, attīstītajās Eiropas valstīs izdzīvotības rādītājs sasniedz iepriecinošus 85%. Tomēr, salīdzinot ar vienaudžiem, cilvēkiem, kuri ir pārdzīvojuši vēzi bērnībā, pusaudža vai jaunā pieaugušā vecumā (CAYA), ir augstāks veselības problēmu un ar dzīvi pēc vēža saistītu psihosociālu seku risks, tādēļ šai pieaugošajai populācijai ir nepieciešama vecumam atbilstoša, visaptveroša ilgtermiņa novērošanas aprūpe un sociālais atbalsts, lai nodrošinātu optimālu dzīves kvalitāti un veselīgu dzīvi pēc vēža.

Psihiskās veselības un psihosociālie izaicinājumi ir nepietiekami novērtēti un bieži vien atstāti novārtā aspekti dzīvē pēc CAYA vēža, lai gan ievērojama daļa vēzi pārdzīvojušo saskaras ar smagām problēmām, piemēram, depresiju, trauksmi, nogurumu, neiropsiholoģiskiem traucējumiem un pašnāvnieciskām domām. CAYA vēzi pārdzīvojušajiem ir mazāka iespējamība iegūt augstāko izglītību vai pilna laika nodarbinātību. Turklāt psihosociālās aprūpes kvalitāte var ievērojami atšķirties - ne tikai starp valstīm, bet arī to iekšienē atkarībā no vietējām slimnīcām. Tas uzsver būtisku nepieciešamību uzlabot psihosociālā atbalsta pakalpojumus, lai pienācīgi risinātu CAYA vēzi pārdzīvojušo psihiskās veselības vajadzības, tostarp sniegtu atbalstu izglītībā un karjerā.

EU-CAYAS-NET projekts, ko līdzfinansē Eiropas Savienība un kurā piedalās vairāk nekā 40 organizācijas no 18 valstīm, tādēļ izvirza šādus mērķus psihosociālās aprūpes jomā:

1. Veicināt izpratni par psihiskās veselības un psihosociālās aprūpes nozīmi CAYA vēzi pārdzīvojušajiem.
2. Labāk izprast pašreizējo situāciju un trūkumus psihosociālajā aprūpē visā Eiropā.
3. Izstrādāt standartu psihiskās veselības un psihosociālajai aprūpei CAYA vēzi pārdzīvojušajiem, tostarp materiālus tā ieviešanas atbalstam

Piekļuve optimālai psihosociālajai aprūpei uzlabo dzīves kvalitāti ikvienam bērnam, pusaudzim un jaunam pieaugušajam Eiropā pēc vēža ārstēšanas un palīdz viņiem sasniegt savu pilno potenciālu. Turklāt ieguldījumi efektīvā psihosociālajā aprūpē ne tikai nāk par labu katram atsevišķam vēzi pārdzīvojušajam, bet arī samazinās slogu valsts veselības aprūpes sistēmai un sabiedrībai kopumā, efektīvāk izmantojot resursus.

Darba metodoloģija psihiskās veselības un psihosociālās aprūpes jomā EU-CAYAS-NET projekta ietvaros

EU-CAYAS-NET ietvaros 2023.-2024. gadā, nodrošinot visaptverošu daudzu ieinteresēto pušu līdzdalību, tika izmantota holistiska pieeja, lai apzinātu esošo paraugpraksi un izprastu niansētās vajadzības un vēlmes, kas jauniešiem pēc vēža ir saistībā ar psihisko veselību un psihosociālo aprūpi.

Labāka pašreizējās situācijas un trūkumu izpratne: Visā Eiropā tika veikta aptauja CAYA vēzi pārdzīvojušo vidū, lai iegūtu zināšanas par pašreizējo ilgtermiņa novērošanas aprūpi (LTFU), īpašu uzmanību pievēršot psihiskajai veselībai un psihosociālajai aprūpei visā Eiropā. Turklāt bija jāapzina paraugprakse un trūkumi šajās jomās. Lai iegūtu iespējami visaptverošāko priekšstatu, tika veikta atsevišķa aptauja veselības aprūpes speciālistiem (HCPs).

Aptauju aizpildīja 195 vēzi pārdzīvojušie no 24 valstīm. Rezultāti parādīja, ka mūsu mērķa grupā trūkst informācijas un uzraudzības attiecībā uz psihiskās veselības problēmām. Turklāt pastāv liela plaisa starp vēzi pārdzīvojušo vajadzībām saistībā ar psihosociālām problēmām (piemēram, finansiālām grūtībām, sociālajām attiecībām/draudzību, trauksmi, nogurumu vai neiropsiholoģiskām problēmām) un viņu saņemto atbalstu. Aptaujas dalībnieki uzskatīja, ka LTFU aprūpē nepietiekami tiek pievērsta uzmanība psihosociālajām vēlīnajām sekām. Biežāk minētie šķēršļi psihosociālās aprūpes saņemšanai ir finansiālas problēmas un LTFU iestāžu trūkums, kas piedāvā psihosociālu atbalstu.

Uz HCPs paredzēto aptauju atbildēja 11 HCP (vai HCP komandas) no 7 valstīm. Kopīga iezīme, kas atklājās, ir stigma attiecībā uz psihiskās veselības un psihosociālām problēmām, kā arī informācijas trūkums par pieejamajiem atbalsta pakalpojumiem, kas jauniešiem pēc vēža var apgrūtināt palīdzības meklēšanu. Iesaistītie HCPs vēlas pieejamus, viegli sasniedzamus psihosociālās aprūpes pakalpojumus, lai ikviens vēzi pārdzīvojušais varētu saņemt sev nepieciešamo palīdzību.

Informētības materiālu izstrāde: Viens no projekta galvenajiem rezultātiem ir kabatas kartīšu komplekta izstrāde, lai palielinātu informētību par bieži sastopamām psihiskās veselības un psihosociālajām vēlīnām sekām. Šīs kabatas kartītes ir paredzētas jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc tā, kā arī viņu aprūpētājiem, HCPs un pacientu pārstāvjiem/organizācijām; tās var izmantot dialoga veicināšanai un kā instrumentu politikas darbā. Tās būs brīvi pieejamas tiešsaistē, drukātā formātā un tulkotas vismaz 8 dažādās Eiropas valodās.

Kopīga standarta izstrāde un izplatīšana psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža Eiropā: Visi savāktie dati tika analizēti, lai gūtu padziļinātu ieskatu vajadzībās un vēlmēs, kā arī šķēršļos un veicinošajos faktoros psihosociālās aprūpes organizēšanā un ieviešanā. Rezultāti kopā ar esošajām zināšanām no iepriekšējām iniciatīvām tika integrēti kopīgā standartā psihosociālajai aprūpei pēc CAYA vēža. Mūsu pieeja nodrošināja ieskatus no vairāku ieinteresēto pušu perspektīvām. Tā ļāva iegūt plašu pārskatu par situāciju Eiropā, ņemot vērā individuālās vajadzības un apstākļus cilvēkiem, kuri pārdzīvojuši vēzi, kā arī psihosociālās aprūpes pakalpojumus visā Eiropā.

Piedāvātais rīcības pasākumu kopums

Turpmāk uzskaitītais piedāvātais rīcības pasākumu kopums risina kritiskus trūkumus psihosociālajā aprūpē jauniem cilvēkiem pēc vēža un ir vērsts uz to, lai uzlabotu piekļuvi atbilstošam atbalstam visā Eiropā, pielāgojot to konkrētajiem valsts un veselības aprūpes apstākļiem.

1. Nacionālajos vēža kontroles plānos jāiekļauj sadaļa par psihosociālo turpmāko aprūpi kā neatņemama personcentrētas, mūža garumā nodrošinātas turpmākās aprūpes daļa jauniešiem pēc vēža.

2. Nacionālajām veselības aprūpes sistēmām jāievēro esošās Eiropas pierādījumos balstītās klīniskās prakses vadlīnijas, lai nodrošinātu minimālu psihosociālā skrīninga un turpmākās aprūpes standartu.

   • Esošās vadlīnijas sniedz norādes, piemēram, par ar psihisko veselību, izglītības un profesionālo statusu, nogurumu, kā arī vēža un tā ārstēšanas fizisko ilgtermiņa blakņu psihosociālo ietekmi saistīto vēlīno seku uzraudzību un pārvaldību.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care kalpo kā paraugs veselības aprūpes sniedzējiem. Tajā ir izklāstīta paraugprakse un integrēta gan pierādījumos, gan vienprātībā balstīta jauniešu pēc vēža vajadzību un vēlmju analīze.
   • Kopīgi izstrādātie informētības materiāli sniedz papildu orientieri dažādu psihosociālo izaicinājumu pārvarēšanai. To mērķis ir uzlabot piekļuvi mūsdienīgai psihosociālajai aprūpei un palīdzēt veicināt tās ieviešanu klīniskajā praksē.

3. Psihosociālā aprūpe jāievieš kā neatņemama mūža garumā nodrošinātu turpmākās aprūpes programmu sastāvdaļa, lai nodrošinātu holistisku atbalstu jauniešiem pēc vēža.

   • Lai atbilstu jaunākajiem Eiropas standartiem, šādas programmas jāizstrādā saskaņā ar jaunākajiem European Psychosocial Standards of Care, nodrošinot konsekvenci un kvalitāti dažādās veselības aprūpes vidēs Eiropas Savienībā.
   • Šādu programmu centrā jābūt visaptverošu atbalsta pakalpojumu nodrošināšanai, kas aptver jauniešu pēc vēža daudzveidīgās vajadzības.
   • Ieviešanas laikā jāņem vērā nacionālais un kultūras konteksts.
   • Ieteicams izmantot dzīves pēc vēža aprūpes plānu, kas ietver regulāru psihosociālās labbūtības skrīningu

4. Psihosociālās turpmākās aprūpes izstrāde un ieviešana jāatbalsta, izmantojot kopīgas rīcības programmas starp Eiropas Komisiju un valstu valdībām.

   • Mūsdienīgas psihosociālās turpmākās aprūpes programmas piedāvā visaptverošus atbalsta pakalpojumus, tostarp vecumam atbilstošu un personcentrētu sociālo, psiholoģisko, izglītības un profesionālo atbalstu.
   • Valsts finansējums ir galvenais faktors veiksmīgas un efektīvas psihosociālās turpmākās aprūpes ieviešanai un uzturēšanai. Mērķēta finansējuma trūkums ir kritisks šķērslis daudzās Eiropas Savienības dalībvalstīs, kā rezultātā trūkst izveidotu psihiskās veselības un psihosociālās aprūpes pakalpojumu.
   • Veselības aprūpes sniedzēju apmācībai un kvalifikācijas paaugstināšanai, lai nodrošinātu mūsdienīgu psihosociālo aprūpi, jābūt neatņemamai finansējuma daļai.

Šo risinājumu īstenošana būtiski uzlabos psihosociālā atbalsta pieejamību un piekļuvi tam jauniešiem pēc vēža. Tas uzlabos viņu dzīves kvalitāti, veicinās labākus veselības iznākumus un ilgtermiņa labbūtību, kā arī sekmēs raitāku reintegrāciju sabiedrībā.

Mēs, apakšā parakstījušās puses, izsakām atbalstu piedāvātajam rīcības pasākumu kopumam un apņemamies sadarboties tā īstenošanā. EU-CAYAS-NET projekta partneri, tostarp vietējā politiskā pasākuma rīkotājs (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), apņemas iesniegt piedāvāto rīcības pasākumu kopumu Eiropas Komisijai ar mērķi kopīgi veicināt piekļuvi optimālai psihosociālajai aprūpei ikvienam Eiropas bērnībā, pusaudža vai jaunā pieaugušā vecumā vēzi pārdzīvojušajam.

Vīne, parakstīts 2024. gada 27. jūnijā:

Parakstītāji

Publicētajā PDF paraksta vieta zem datuma ir atstāta tukša. Deklarācijā ir redzami šādu EU-CAYAS-NET partnerorganizāciju logotipi:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Piezīme par valodām

PDF ir divvalodu: iepriekš minētais teksts angļu valodā ir drukāts kreisajā slejā, bet vācu versija ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") labajā slejā.

Finansējums un atruna

Līdzfinansē Eiropas Savienība. Finansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie uzskati un viedokļi ir tikai autora(-u) uzskati un viedokļi, un tie ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai HADEA uzskatus un viedokļus. Ne Eiropas Savienību, ne finansējuma piešķīrēju iestādi par tiem nevar saukt pie atbildības.