Bečka deklaracija

Osnovne informacije

U Europi živi više od 500.000 mladih osoba koje su preživjele rak, u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskom liječenju, stopa preživljenja iznosi ohrabrujućih 85 % u razvijenim europskim zemljama. Međutim, u usporedbi sa svojim vršnjacima, osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi (CAYA) imaju veći rizik od zdravstvenih problema i psihosocijalnih posljedica povezanih sa životom nakon raka, stoga je ovoj rastućoj populaciji potrebna sveobuhvatna dugotrajna naknadna skrb primjerena dobi i socijalna podrška kako bi uživala optimalnu kvalitetu života i zdrav život nakon raka.

Izazovi povezani s mentalnim zdravljem i psihosocijalni izazovi podcijenjeni su i često zanemareni aspekti života nakon raka kod osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi, iako znatan udio osoba koje su preživjele rak pati od teških problema poput depresije, anksioznosti, umora, neuropsiholoških oštećenja i suicidalnih misli. Manja je vjerojatnost da će osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi imati visoko obrazovanje ili zaposlenje s punim radnim vremenom. Osim toga, kvaliteta psihosocijalne skrbi može se znatno razlikovati - ne samo među zemljama nego i unutar njih, ovisno o lokalnim bolnicama. To naglašava veliku potrebu za unaprjeđenjem usluga psihosocijalne podrške kako bi se na odgovarajući način odgovorilo na potrebe mentalnog zdravlja osoba koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi, uključujući obrazovnu i karijernu podršku.

Projekt EU-CAYAS-NET, koji sufinancira Europska unija i koji uključuje više od 40 organizacija iz 18 zemalja, stoga slijedi sljedeće ciljeve u području psihosocijalne skrbi:

1. Povećati svijest o važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi.
2. Bolje razumjeti trenutačno stanje i nedostatke u psihosocijalnoj skrbi diljem Europe.
3. Razviti standard mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za osobe koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi, uključujući materijale koji podupiru njegovu provedbu

Pristup optimalnoj psihosocijalnoj skrbi poboljšava kvalitetu života svakog djeteta, adolescenta i mlade odrasle osobe u Europi nakon liječenja raka te im pomaže da ostvare svoj puni potencijal. Nadalje, ulaganje u učinkovitu psihosocijalnu skrb ne koristi samo pojedinoj osobi koja je preživjela rak, nego će također smanjiti opterećenje nacionalnog zdravstvenog sustava i društva u cjelini učinkovitijim korištenjem resursa.

Metodologija rada na mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi u okviru projekta EU-CAYAS-NET

U okviru projekta EU-CAYAS-NET, tijekom 2023. i 2024. godine, uz sveobuhvatno sudjelovanje više dionika, primijenjen je holistički pristup kako bi se identificirale postojeće najbolje prakse i razumjele nijansirane potrebe i preferencije mladih osoba koje su preživjele rak u vezi s mentalnim zdravljem i psihosocijalnom skrbi.

Bolje razumijevanje trenutačnog stanja i nedostataka: Provedeno je europsko istraživanje među osobama koje su preživjele rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi kako bi se stekla saznanja o trenutačnoj skrbi dugoročnog praćenja nakon liječenja (Long-Term Follow-Up care, LTFU), s posebnim naglaskom na mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb diljem Europe. Nadalje, trebalo je identificirati najbolje prakse i nedostatke u tim područjima. Kako bi se dobila što sveobuhvatnija slika, provedeno je i zasebno istraživanje za zdravstvene djelatnike (Health Care Professionals, HCPs).

Istraživanje je ispunilo 195 osoba koje su preživjele rak iz 24 zemlje. Rezultati su pokazali da u našoj ciljnoj skupini nedostaju informacije i praćenje problema mentalnog zdravlja. Dodatno, postoji velik jaz između potreba osoba koje su preživjele rak u vezi s psihosocijalnim problemima (npr. financijska pitanja, društveni odnosi/prijateljstva, anksioznost, umor ili neuropsihološki problemi) i podrške koju su primile. Osobe koje su preživjele rak imale su osjećaj da se kasnim psihosocijalnim posljedicama u LTFU skrbi ne posvećuje dovoljno pozornosti. Neke od najčešće opisanih prepreka za primanje psihosocijalne skrbi jesu financijska pitanja i nedostatak LTFU ustanova koje nude psihosocijalnu podršku.

Na istraživanje za HCPs odgovorilo je 11 (timova) zdravstvenih djelatnika iz 7 zemalja. Zajednička tema koja se pojavila jest stigma povezana s mentalnim zdravljem i psihosocijalnim problemima, ali i nedostatak informacija o dostupnim uslugama podrške, što mladim osobama koje su preživjele rak može otežati traženje pomoći. Sudjelujući zdravstveni djelatnici žele dostupne, niskopražne usluge psihosocijalne skrbi kako bi svaka osoba koja je preživjela rak mogla dobiti potrebnu pomoć.

Razvoj materijala za podizanje svijesti: Jedan od ključnih ishoda projekta jest razvoj seta džepnih kartica za povećanje svijesti o čestim kasnim učincima na mentalno zdravlje i psihosocijalnim kasnim posljedicama. Namijenjene mladim osobama koje žive s rakom i nakon raka, kao i njihovim skrbnicima, zdravstvenim djelatnicima i predstavnicima/organizacijama pacijenata, džepne kartice mogu se koristiti kao podrška dijalogu i kao alat za rad na politikama. Bit će javno dostupne na internetu, u tiskanom obliku i prevedene na najmanje 8 različitih europskih jezika.

Razvoj i širenje zajedničkog standarda psihosocijalne skrbi nakon raka u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi za Europu: Svi prikupljeni podaci analizirani su kako bi se stekao opsežan uvid u potrebe i preferencije, kao i prepreke i čimbenike koji olakšavaju organizaciju i provedbu psihosocijalne skrbi. Rezultati su, zajedno s postojećim znanjem iz prethodnih inicijativa, integrirani u zajednički standard psihosocijalne skrbi nakon raka u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi. Naš pristup osigurao je uvide iz perspektiva više dionika. Omogućio je širok pregled europske situacije, uzimajući u obzir jedinstvene potrebe i okolnosti pojedinih osoba koje su preživjele rak te usluga psihosocijalne skrbi diljem Europe.

Predloženi skup mjera

Dolje navedeni predloženi skup mjera odnosi se na ključne nedostatke u psihosocijalnoj skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak i usmjeren je na poboljšanje pristupa odgovarajućoj podršci diljem Europe, prilagođeno specifičnim nacionalnim i zdravstvenim okruženjima.

1. Odjeljak o psihosocijalnoj naknadnoj skrbi mora biti uključen u Nacionalne planove kontrole raka kao sastavni dio skrbi usmjerene na osobu i cjeloživotne naknadne skrbi za mlade osobe koje su preživjele rak.

2. Nacionalni zdravstveni sustavi moraju se pridržavati postojećih europskih smjernica kliničke prakse utemeljenih na dokazima kako bi osigurali minimalni standard psihosocijalnog probira i naknadne skrbi.

   • Postojeće smjernice daju upute, primjerice, za praćenje i upravljanje kasnim posljedicama povezanima s mentalnim zdravljem, obrazovanjem i radnim statusom, umorom te psihosocijalnim učincima fizičkih dugoročnih nuspojava raka i njegova liječenja.
   • Europski zajednički standard skrbi EU-CAYAS-NET služi kao nacrt za pružatelje zdravstvene skrbi. Navodi najbolje prakse i integrira analizu potreba i preferencija mladih osoba koje su preživjele rak, utemeljenu i na dokazima i na konsenzusu.
   • Zajednički razvijeni materijali za podizanje svijesti pružaju dodatne smjernice za snalaženje u različitim psihosocijalnim izazovima. Njihov je cilj poboljšati pristup najsuvremenijoj psihosocijalnoj skrbi i pomoći olakšati provedbu u kliničkoj praksi.

3. Psihosocijalna skrb mora se provoditi kao sastavni dio programa cjeloživotne naknadne skrbi kako bi se osigurala holistička podrška mladim osobama koje su preživjele rak.

   • Kako bi bili u skladu s najnovijim europskim standardima, takvi programi trebaju biti osmišljeni u skladu s najnovijim Europskim standardima psihosocijalne skrbi, čime se osiguravaju dosljednost i kvaliteta u različitim zdravstvenim okruženjima u Europskoj uniji.
   • Pružanje sveobuhvatnih usluga podrške koje odgovaraju na raznolike potrebe mladih osoba koje su preživjele rak mora biti u središtu takvih programa.
   • Nacionalni i kulturni konteksti moraju se uzeti u obzir tijekom provedbe.
   • Preporučuje se korištenje plana skrbi nakon raka koji uključuje redoviti probir psihosocijalne dobrobiti

4. Razvoj i provedba psihosocijalne naknadne skrbi moraju se poduprijeti kroz programe zajedničkog djelovanja između Europske komisije i nacionalnih vlada.

   • Programi najsuvremenije psihosocijalne naknadne skrbi nude sveobuhvatne usluge podrške, uključujući socijalnu, psihološku, obrazovnu i profesionalnu podršku primjerenu dobi i usmjerenu na osobu.
   • Javno financiranje ključni je čimbenik za provedbu i održavanje uspješne i učinkovite psihosocijalne naknadne skrbi. Nedostatak namjenskog financiranja kritična je prepreka u mnogim državama članicama Europske unije, što rezultira nedostatkom uspostavljenih usluga mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi.
   • Osposobljavanje i unaprjeđenje kompetencija pružatelja zdravstvene skrbi za pružanje najsuvremenije psihosocijalne skrbi mora biti sastavni dio financiranja.

Provedba ovih rješenja znatno će poboljšati dostupnost psihosocijalne podrške za mlade osobe koje su preživjele rak i pristup toj podršci. To će poboljšati njihovu kvalitetu života, pridonijeti boljim zdravstvenim ishodima i dugoročnoj dobrobiti te olakšati reintegraciju u društvo.

Mi, niže potpisane strane, izražavamo svoju podršku predloženom skupu mjera i obvezujemo se zajednički raditi na njegovoj provedbi. Partneri projekta EU-CAYAS-NET, uključujući domaćina lokalnog političkog događaja (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), obvezuju se dostaviti predloženi skup mjera Europskoj komisiji s ciljem zajedničkog zalaganja za pristup optimalnoj psihosocijalnoj skrbi za svaku europsku osobu koja je preživjela rak u dječjoj, adolescentnoj i mladoj odrasloj dobi.

Beč, potpisano 27. lipnja 2024.:

Potpisnici

Objavljeni PDF ostavlja prostor za potpise ispod datuma praznim. Deklaracija sadrži logotipe sljedećih partnerskih organizacija EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Napomena o jezicima

PDF je dvojezičan: gore navedeni engleski tekst otisnut je u lijevom stupcu, a njemačka verzija ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") u desnom stupcu.

Financiranje i odricanje od odgovornosti

Sufinancirano od strane Europske unije. Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja isključivo su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili HADEA-e. Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje bespovratna sredstva ne mogu se smatrati odgovornima za njih.