Vídeňská deklarace

Základní informace

V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí, kteří přežili nádorové onemocnění, ve věku 14–39 let. Díky pokroku v lékařské léčbě dosahuje míra přežití povzbudivých 85 % ve vyspělých evropských zemích. Ve srovnání se svými vrstevníky však mají osoby, které přežily nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), vyšší riziko zdravotních problémů a psychosociálních důsledků souvisejících se životem po léčbě, a proto tato rostoucí skupina potřebuje věku přiměřenou, komplexní dlouhodobou následnou péči a sociální podporu, aby si mohla užívat optimální kvalitu života a zdravý život po onkologickém onemocnění.

Duševní zdraví a psychosociální obtíže jsou v životě po nádorovém onemocnění u CAYA podceňovanými a často opomíjenými oblastmi, přestože významná část survivorů trpí závažnými problémy, jako jsou deprese, úzkost, únava, neuropsychologické poruchy a sebevražedné myšlenky. CAYA survivors nádorového onemocnění mají menší pravděpodobnost dosažení vyššího vzdělání nebo zaměstnání na plný úvazek. Kromě toho se kvalita psychosociální péče může výrazně lišit – nejen mezi jednotlivými zeměmi, ale i v rámci nich, v závislosti na místních nemocnicích. To zdůrazňuje vysokou potřebu zlepšit psychosociální podpůrné služby tak, aby bylo možné odpovídajícím způsobem řešit duševní zdraví CAYA survivors nádorového onemocnění, včetně podpory ve vzdělávání a kariéře.

Projekt EU-CAYAS-NET, spolufinancovaný Evropskou unií a zahrnující více než 40 organizací z 18 zemí, proto sleduje v oblasti psychosociální péče následující cíle:

1. Zvýšit povědomí o významu duševního zdraví a psychosociální péče pro CAYA survivors nádorového onemocnění.
2. Lépe porozumět současnému stavu psychosociální péče v celé Evropě a zjištěným mezerám.
3. Vypracovat standard duševního zdraví a psychosociální péče pro CAYA survivors nádorového onemocnění, včetně materiálů na podporu jeho implementace

Přístup k optimální psychosociální péči zlepšuje kvalitu života každého dítěte, dospívajícího a mladého dospělého v Evropě po léčbě nádorového onemocnění a podporuje je v dosažení jejich plného potenciálu. Investice do účinné psychosociální péče navíc nepřináší prospěch pouze jednotlivému survivorovi, ale také snižuje zátěž národního zdravotnického systému a společnosti jako celku díky efektivnějšímu využívání zdrojů.

Metodologie práce v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče v rámci projektu EU-CAYAS-NET

V rámci EU-CAYAS-NET byl v letech 2023–2024 prostřednictvím komplexního zapojení více zainteresovaných stran uplatněn holistický přístup k identifikaci existujících osvědčených postupů a k porozumění specifickým potřebám a preferencím mladých survivorů nádorového onemocnění v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče.

Lepší porozumění současnému stavu a mezerám: Mezi CAYA survivors nádorového onemocnění byl proveden celoevropský průzkum s cílem získat poznatky o současné dlouhodobé následné péči (LTFU), se zvláštním zaměřením na duševní zdraví a psychosociální péči v celé Evropě. Dále měly být v těchto oblastech identifikovány osvědčené postupy a mezery. Aby bylo možné získat co nejkomplexnější obraz, byl proveden také samostatný průzkum pro zdravotnické pracovníky (HCP).

Průzkum vyplnilo 195 survivorů z 24 zemí. Výsledky ukázaly, že v naší cílové skupině chybějí informace a monitorování problémů duševního zdraví. Kromě toho existuje velký rozdíl mezi potřebami survivorů v oblasti psychosociálních problémů (např. finanční problémy, sociální vztahy/přátelství, úzkost, únava nebo neuropsychologické obtíže) a podporou, kterou obdrželi. Survivors měli pocit, že psychosociálním pozdním následkům není v péči LTFU věnována dostatečná pozornost. Mezi nejčastěji uváděné překážky v přístupu k psychosociální péči patří finanční problémy a nedostatek institucí LTFU nabízejících psychosociální podporu.

Průzkum pro HCP vyplnilo 11 HCP (nebo jejich týmů) ze 7 zemí. Opakujícím se tématem bylo stigma spojené s duševním zdravím a psychosociálními problémy, ale také nedostatek informací o dostupných podpůrných službách, což může mladým survivorům ztěžovat vyhledání pomoci. Zúčastnění HCP si přejí dostupné psychosociální služby s nízkým prahem vstupu, aby každý survivor mohl získat pomoc, kterou potřebuje.

Vývoj osvětových materiálů: Jedním z hlavních výstupů projektu je vytvoření sady kapesních karet ke zvýšení povědomí o běžných pozdních následcích v oblasti duševního zdraví a psychosociální oblasti. Kapesní karty jsou určeny mladým lidem žijícím s nádorovým onemocněním a po jeho překonání, stejně jako jejich pečujícím, HCP a zástupcům pacientů/organizacím, a mohou být využívány k podpoře dialogu i jako nástroj pro tvorbu politik. Budou volně dostupné online, v tištěné podobě a přeložené alespoň do 8 různých evropských jazyků.

Vypracování a šíření společného evropského standardu psychosociální péče po onkologickém onemocnění CAYA: Všechna shromážděná data byla analyzována s cílem získat rozsáhlý vhled do potřeb a preferencí, stejně jako do překážek a podpůrných faktorů při organizaci a zavádění psychosociální péče. Výsledky byly spolu se stávajícími poznatky z předchozích iniciativ začleněny do společného standardu psychosociální péče po onkologickém onemocnění CAYA. Náš přístup zajistil poznatky z perspektivy více zainteresovaných stran. Umožnil široký přehled o situaci v Evropě se zohledněním jedinečných potřeb a okolností jednotlivých survivorů a služeb psychosociální péče napříč Evropou.

Navrhovaný soubor opatření

Níže uvedený navrhovaný soubor opatření řeší kritické mezery v psychosociální péči o mladé survivors nádorového onemocnění a jeho cílem je zlepšit přístup k odpovídající podpoře v celé Evropě, přizpůsobené specifickým národním podmínkám a zdravotnickým systémům.

1. Do národních plánů boje proti rakovině musí být začleněna část věnovaná psychosociální následné péči jako nedílná součást na člověka zaměřené, celoživotní následné péče o mladé survivors nádorového onemocnění.

2. Národní zdravotnické systémy musí dodržovat stávající evropské klinické doporučené postupy založené na důkazech, aby byl zajištěn minimální standard psychosociálního screeningu a následné péče.

   • Stávající doporučené postupy poskytují vodítka např. pro sledování a zvládání pozdních následků souvisejících s duševním zdravím, vzděláním a pracovním uplatněním, únavou i psychosociálními dopady fyzických dlouhodobých vedlejších účinků nádorového onemocnění a jeho léčby.
   • Evropský společný standard péče EU-CAYAS-NET slouží jako vzor pro poskytovatele zdravotní péče. Vymezuje osvědčené postupy a zahrnuje jak analýzu založenou na důkazech, tak analýzu založenou na konsenzu ohledně potřeb a preferencí mladých survivorů nádorového onemocnění.
   • Společně vyvinuté osvětové materiály poskytují další orientaci při zvládání různých psychosociálních výzev. Jejich cílem je zlepšit přístup ke špičkové psychosociální péči a pomoci usnadnit její zavádění do klinické praxe.

3. Psychosociální péče musí být zavedena jako nedílná součást programů celoživotní následné péče, aby byla zajištěna holistická podpora mladým survivorům nádorového onemocnění.

   • Aby takové programy odpovídaly nejnovějším evropským standardům, musí být navrženy v souladu s nejnovějšími evropskými psychosociálními standardy péče, čímž se zajistí konzistence a kvalita v různých zdravotnických prostředích v Evropské unii.
   • Poskytování komplexních podpůrných služeb, které reagují na rozmanité potřeby mladých survivorů nádorového onemocnění, musí být jádrem těchto programů.
   • Při implementaci musí být zohledněny národní a kulturní kontexty.
   • Doporučuje se využívat plán následné péče po onkologickém onemocnění zahrnující pravidelný screening psychosociální pohody

4. Rozvoj a implementace psychosociální následné péče musí být podporovány prostřednictvím společných akčních programů mezi Evropskou komisí a národními vládami.

   • Špičkové programy psychosociální následné péče nabízejí komplexní podpůrné služby, včetně věku přiměřené a na člověka zaměřené sociální, psychologické, vzdělávací a profesní podpory.
   • Veřejné financování je klíčovým faktorem pro zavádění a udržení úspěšné a účinné psychosociální následné péče. Nedostatek vyčleněného financování představuje kritickou překážku v mnoha členských státech Evropské unie, což vede k nedostatku dostupných služeb v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče.
   • Školení a zvyšování kvalifikace poskytovatelů zdravotní péče pro poskytování špičkové psychosociální péče musí být nedílnou součástí financování.

Zavedení těchto řešení zásadně zlepší dostupnost psychosociální podpory pro mladé survivors nádorového onemocnění i přístup k ní. To zlepší jejich kvalitu života, přispěje k lepším zdravotním výsledkům, dlouhodobé pohodě a usnadní hladší opětovné začlenění do společnosti.

My, níže podepsané strany, vyjadřujeme svou podporu navrhovanému souboru opatření a zavazujeme se spolupracovat na jeho implementaci. Partneři projektu EU-CAYAS-NET, včetně hostitele místní politické akce (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), se zavazují předložit navrhovaný soubor opatření Evropské komisi s cílem společně usilovat o přístup k optimální psychosociální péči pro každého evropského survivora nádorového onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti.

Vídeň, podepsáno dne 27. června 2024:

Signatáři

Zveřejněné PDF ponechává prostor pro podpis pod datem prázdný. Prohlášení nese loga následujících partnerských organizací projektu EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Poznámka k jazykům

PDF je dvojjazyčné: anglický text výše je vytištěn v levém sloupci a německá verze ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") v pravém sloupci.

Financování a prohlášení o vyloučení odpovědnosti

Spolufinancováno Evropskou unií. Financováno Evropskou unií. Vyjádřené názory a stanoviska jsou však pouze názory autora/autorů a nemusí nutně odrážet názory a stanoviska Evropské unie nebo HADEA. Evropskou unii ani poskytovatele grantu za ně nelze činit odpovědnými.