Verklaring van Wenen

Achtergrondinformatie

Er zijn meer dan 500.000 jonge overlevenden van kanker van 14-39 jaar die in Europa wonen. Dankzij vooruitgang in medische behandelingen bedraagt het overlevingspercentage een bemoedigende 85% in ontwikkelde Europese landen. In vergelijking met hun leeftijdsgenoten hebben overlevenden van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd (CAYA) echter een hoger risico op gezondheidsproblemen en psychosociale gevolgen die samenhangen met het leven na kanker, waardoor deze groeiende populatie behoefte heeft aan leeftijdsadequate, uitgebreide langdurige follow-upzorg en sociale ondersteuning om een optimale kwaliteit van leven en gezond overleverschap te bereiken.

Mentale gezondheid en psychosociale uitdagingen zijn onderschatte en vaak verwaarloosde aspecten van overleverschap na CAYA-kanker, hoewel een aanzienlijk deel van de overlevenden lijdt aan ernstige problemen zoals depressie, angst, vermoeidheid, neuropsychologische beperkingen en suïcidale gedachten. CAYA-overlevenden van kanker hebben minder vaak hoger onderwijs of voltijdswerk. Bovendien kan de kwaliteit van psychosociale zorg sterk variëren - niet alleen tussen, maar ook binnen landen, afhankelijk van de lokale ziekenhuizen. Dit benadrukt de grote noodzaak om psychosociale ondersteuningsdiensten te verbeteren om de mentale gezondheid van CAYA-overlevenden van kanker adequaat aan te pakken, met inbegrip van ondersteuning op het gebied van onderwijs en loopbaan.

Het EU-CAYAS-NET-project, medegefinancierd door de Europese Unie en met meer dan 40 organisaties uit 18 landen, streeft daarom de volgende doelstellingen na op het gebied van psychosociale zorg:

1. Bewustwording vergroten van het belang van mentale gezondheid en psychosociale zorg voor CAYA-overlevenden van kanker.
2. De huidige stand van zaken en lacunes in psychosociale zorg in Europa beter begrijpen.
3. Een standaard ontwikkelen voor mentale gezondheid en psychosociale zorg voor CAYA-overlevenden van kanker, inclusief materialen ter ondersteuning van de implementatie ervan

Toegang tot optimale psychosociale zorg verbetert de kwaliteit van leven voor elk kind, elke adolescent en elke jongvolwassene in Europa na hun kankerbehandeling en helpt hen hun volledige potentieel te bereiken. Bovendien komt investeren in effectieve psychosociale zorg niet alleen de individuele overlevende ten goede, maar vermindert het ook de belasting van het nationale zorgstelsel en de samenleving als geheel door middelen efficiënter te gebruiken.

Methodologie van het werk rond mentale gezondheid en psychosociale zorg als onderdeel van het EU-CAYAS-NET-project

Binnen EU-CAYAS-NET werd gedurende 2023-2024, via brede participatie van meerdere belanghebbenden, een holistische benadering gehanteerd om bestaande beste praktijken te identificeren en de genuanceerde behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker met betrekking tot mentale gezondheid en psychosociale zorg te begrijpen.

De huidige stand van zaken en lacunes beter begrijpen: Er werd een Europa-brede enquête uitgevoerd onder CAYA-overlevenden van kanker om kennis te vergaren over de huidige langdurige follow-upzorg (Long-Term Follow-Up care, LTFU), met bijzondere aandacht voor mentale gezondheid en psychosociale zorg in heel Europa. Daarnaast moesten beste praktijken en lacunes op die gebieden worden geïdentificeerd. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen, werd een afzonderlijke enquête voor zorgprofessionals (Health Care Professionals, HCPs) uitgevoerd.

De enquête werd ingevuld door 195 overlevenden uit 24 landen. De resultaten lieten zien dat er een gebrek is aan informatie en monitoring van mentale gezondheidsproblemen in onze doelgroep. Daarnaast is er een grote kloof tussen de behoeften van overlevenden op het gebied van psychosociale problemen (bijv. financiële problemen, sociale relaties/vriendschappen, angst, vermoeidheid of neuropsychologische problemen) en de ondersteuning die zij ontvingen. De overlevenden hadden het gevoel dat er in de LTFU-zorg niet genoeg aandacht is voor psychosociale late effecten. Enkele van de meest beschreven belemmeringen voor het ontvangen van psychosociale zorg zijn financiële problemen en een gebrek aan LTFU-instellingen die psychosociale ondersteuning aanbieden.

De enquête voor HCPs werd beantwoord door 11 HCP(teams) uit 7 landen. Een terugkerend thema dat naar voren kwam, is het stigma rond mentale gezondheid en psychosociale problemen, maar ook een gebrek aan informatie over beschikbare ondersteuningsdiensten, wat het voor jonge overlevenden moeilijker kan maken om hulp te zoeken. De deelnemende HCPs wensen toegankelijke, laagdrempelige psychosociale zorgdiensten, zodat elke overlevende de hulp kan krijgen die nodig is.

Ontwikkeling van bewustwordingsmaterialen: Een belangrijke uitkomst van het project is de ontwikkeling van een set pocketcards om de bewustwording over veelvoorkomende late effecten op het gebied van mentale gezondheid en psychosociale zorg te vergroten. Gericht op jonge mensen die met en na kanker leven, evenals hun naasten, HCPs en patiëntenvertegenwoordigers/-organisaties, kunnen de pocketcards worden gebruikt ter ondersteuning van de dialoog en als instrument voor beleidswerk. Ze zullen vrij online beschikbaar zijn, in gedrukte vorm en vertaald worden in ten minste 8 verschillende Europese talen.

Ontwikkeling en verspreiding van een gezamenlijke standaard voor psychosociale zorg na CAYA-kanker voor Europa: Alle verzamelde gegevens werden geanalyseerd om uitgebreid inzicht te krijgen in de behoeften en voorkeuren, evenals in belemmeringen en bevorderende factoren bij het organiseren en implementeren van psychosociale zorg. De resultaten werden, samen met bestaande kennis uit eerdere initiatieven, geïntegreerd in een gezamenlijke standaard voor psychosociale zorg na CAYA-kanker. Onze benadering waarborgde inzichten vanuit de perspectieven van meerdere belanghebbenden. Dit maakte een breed overzicht van de Europese situatie mogelijk, rekening houdend met de unieke behoeften en omstandigheden van de individuele overlevenden en de psychosociale zorgdiensten in heel Europa.

Voorgestelde reeks acties

De hieronder vermelde voorgestelde reeks acties pakt kritieke lacunes in psychosociale zorg voor jonge overlevenden van kanker aan en is gericht op het verbeteren van de toegang tot adequate ondersteuning in heel Europa, aangepast aan de specifieke nationale contexten en zorgomgevingen.

1. Een onderdeel over psychosociale follow-upzorg moet worden opgenomen in nationale kankerbestrijdingsplannen als integraal onderdeel van persoonsgerichte, levenslange follow-upzorg voor jonge overlevenden van kanker.

2. Nationale zorgstelsels moeten zich houden aan bestaande Europese evidence-based richtlijnen voor de klinische praktijk om een minimumnorm voor psychosociale screening en follow-upzorg te waarborgen.

   • Bestaande richtlijnen geven richting aan bijvoorbeeld de monitoring en behandeling van late effecten die verband houden met mentale gezondheid, onderwijs- en werkstatus, vermoeidheid, evenals psychosociale gevolgen van lichamelijke langetermijnbijwerkingen van de kanker en de behandeling ervan.
   • De EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care dient als blauwdruk voor zorgverleners. Deze beschrijft beste praktijken en integreert zowel evidence- als consensusgebaseerde analyses van de behoeften en voorkeuren van jonge overlevenden van kanker.
   • De gezamenlijk ontwikkelde bewustwordingsmaterialen bieden extra houvast om met diverse psychosociale uitdagingen om te gaan. Ze zijn erop gericht de toegang tot hoogwaardige psychosociale zorg te verbeteren en de implementatie in de klinische praktijk te helpen vergemakkelijken.

3. Psychosociale zorg moet worden geïmplementeerd als integraal onderdeel van levenslange follow-upzorgprogramma's om holistische ondersteuning te waarborgen voor jonge overlevenden van kanker.

   • Om te voldoen aan de nieuwste Europese normen moeten dergelijke programma's worden ontworpen in overeenstemming met de meest recente Europese psychosociale zorgstandaarden, zodat consistentie en kwaliteit in verschillende zorgomgevingen binnen de Europese Unie worden gewaarborgd.
   • Het aanbieden van uitgebreide ondersteuningsdiensten die inspelen op de diverse behoeften van jonge overlevenden van kanker moet centraal staan in dergelijke programma's.
   • Met nationale en culturele contexten moet rekening worden gehouden tijdens de implementatie.
   • Het gebruik van een zorgplan voor leven na kanker, inclusief regelmatige screening van psychosociaal welzijn, wordt aanbevolen

4. De ontwikkeling en implementatie van psychosociale follow-upzorg moeten worden ondersteund via gezamenlijke actieprogramma's tussen de Europese Commissie en nationale regeringen.

   • Hoogwaardige psychosociale follow-upzorgprogramma's bieden uitgebreide ondersteuningsdiensten, waaronder leeftijdsadequate en persoonsgerichte sociale, psychologische, educatieve en beroepsmatige ondersteuning.
   • Publieke financiering is een sleutelfactor voor het implementeren en bestendigen van succesvolle en effectieve psychosociale follow-upzorg. Het ontbreken van specifieke financiering vormt in veel lidstaten van de Europese Unie een kritieke belemmering, wat resulteert in een gebrek aan bestaande diensten voor mentale gezondheid en psychosociale zorg.
   • Opleiding en bijscholing van zorgverleners om hoogwaardige psychosociale zorg te bieden, moeten een integraal onderdeel van de financiering zijn.

De implementatie van deze oplossingen zal de beschikbaarheid van en de toegang tot psychosociale ondersteuning voor jonge overlevenden van kanker aanzienlijk verbeteren. Dit zal hun kwaliteit van leven verbeteren, bijdragen aan betere gezondheidsuitkomsten en langdurig welzijn, en een soepelere re-integratie in de samenleving vergemakkelijken.

Wij, de ondergetekende partijen, spreken onze steun uit voor de voorgestelde reeks acties en verbinden ons ertoe samen te werken aan de implementatie ervan. De partners van het EU-CAYAS-NET-project, waaronder de gastheer van het lokale politieke evenement (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), verbinden zich ertoe de voorgestelde reeks acties in te dienen bij de Europese Commissie met als doel samen te werken om toegang tot optimale psychosociale zorg te bevorderen voor elke Europese overlevende van kanker op kinder-, adolescenten- en jongvolwassen leeftijd.

Wenen, ondertekend op 27 juni 2024:

Ondertekenaars

In de gepubliceerde PDF blijft de ruimte voor handtekeningen onder de datum leeg. De verklaring draagt de logo's van de volgende partnerorganisaties van EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Opmerking over talen

De PDF is tweetalig: de bovenstaande Engelse tekst is afgedrukt in de linkerkolom en een Duitse versie ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") in de rechterkolom.

Financiering en disclaimer

Medefinancierd door de Europese Unie. Gefinancierd door de Europese Unie. De geuite standpunten en meningen zijn echter uitsluitend die van de auteur(s) en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de Europese Unie of HADEA. Noch de Europese Unie, noch de subsidieverlenende autoriteit kan hiervoor verantwoordelijk worden gehouden.