Declarația de la Viena

Informații de bază

În Europa trăiesc peste 500.000 de tineri supraviețuitori ai cancerului, cu vârste între 14 și 39 de ani. Datorită progreselor în tratamentele medicale, rata de supraviețuire se situează la un încurajator 85% în țările europene dezvoltate. Cu toate acestea, comparativ cu semenii lor, supraviețuitorii cancerului din copilărie, adolescență și tinerețe (CAYA) prezintă un risc mai mare de probleme de sănătate și de consecințe psihosociale legate de supraviețuire, astfel încât această populație în creștere are nevoie de îngrijire de urmărire pe termen lung și de sprijin social, adaptate vârstei și cuprinzătoare, pentru a se bucura de o calitate optimă a vieții și de o supraviețuire sănătoasă.

Sănătatea mintală și provocările psihosociale sunt aspecte subestimate și adesea neglijate în supraviețuirea după cancerul CAYA, deși o proporție semnificativă a supraviețuitorilor suferă de probleme severe precum depresie, anxietate, oboseală, afectări neuropsihologice și gânduri suicidare. Supraviețuitorii cancerului CAYA au o probabilitate mai mică de a urma studii superioare sau de a avea un loc de muncă cu normă întreagă. În plus, calitatea îngrijirii psihosociale poate varia foarte mult — nu doar între țări, ci și în interiorul acestora, în funcție de spitalele locale. Acest lucru subliniază nevoia majoră de a îmbunătăți serviciile de sprijin psihosocial pentru a răspunde în mod adecvat sănătății mintale a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv prin sprijin educațional și profesional.

Proiectul EU-CAYAS-NET, cofinanțat de Uniunea Europeană și incluzând peste 40 de organizații din 18 țări, urmărește, prin urmare, următoarele obiective în domeniul îngrijirii psihosociale:

1. Creșterea gradului de conștientizare a importanței sănătății mintale și a îngrijirii psihosociale pentru supraviețuitorii cancerului CAYA.
2. O mai bună înțelegere a stadiului actual și a lacunelor din îngrijirea psihosocială la nivelul Europei.
3. Elaborarea unui standard pentru sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială a supraviețuitorilor cancerului CAYA, inclusiv materiale pentru sprijinirea implementării acestuia

Accesul la îngrijire psihosocială optimă îmbunătățește calitatea vieții fiecărui copil, adolescent și tânăr adult din Europa după tratamentul oncologic și îi sprijină să își atingă întregul potențial. Mai mult, investiția în îngrijire psihosocială eficientă nu aduce beneficii doar supraviețuitorului individual, ci va reduce și povara asupra sistemului național de sănătate și asupra societății în ansamblu, prin utilizarea mai eficientă a resurselor.

Metodologia activității privind sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială ca parte a proiectului EU-CAYAS-NET

În cadrul EU-CAYAS-NET, pe parcursul anilor 2023-2024, printr-o participare cuprinzătoare a mai multor părți interesate, a fost adoptată o abordare holistică pentru a identifica bunele practici existente și a înțelege nevoile și preferințele nuanțate ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului în ceea ce privește sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială.

O mai bună înțelegere a stadiului actual și a lacunelor: A fost realizat un sondaj la nivel european în rândul supraviețuitorilor cancerului CAYA pentru a obține informații despre îngrijirea actuală de urmărire pe termen lung (Long-Term Follow-Up, LTFU), cu un accent special pe sănătatea mintală și îngrijirea psihosocială în Europa. În plus, au trebuit identificate bunele practici și lacunele din aceste domenii. Pentru a obține o imagine cât mai cuprinzătoare posibil, a fost realizat un sondaj separat pentru profesioniștii din domeniul sănătății (Health Care Professionals, HCPs).

Sondajul a fost completat de 195 de supraviețuitori din 24 de țări. Rezultatele au arătat că există o lipsă de informații și de monitorizare a problemelor de sănătate mintală în grupul nostru țintă. În plus, există un decalaj semnificativ între nevoile supraviețuitorilor legate de problemele psihosociale (de exemplu, probleme financiare, relații sociale/prietenii, anxietate, oboseală sau probleme neuropsihologice) și sprijinul pe care l-au primit. Supraviețuitorii au simțit că nu se acordă suficientă atenție efectelor tardive psihosociale în îngrijirea LTFU. Unele dintre barierele în calea accesării îngrijirii psihosociale, cel mai frecvent descrise, sunt problemele financiare și lipsa instituțiilor LTFU care oferă sprijin psihosocial.

La sondajul pentru HCPs au răspuns 11 HCP (sau echipe de HCP) din 7 țări. O temă comună care a reieșit este stigmatizarea privind sănătatea mintală și problemele psihosociale, dar și lipsa de informații despre serviciile de sprijin disponibile, ceea ce poate îngreuna pentru tinerii supraviețuitori solicitarea de ajutor. HCPs participanți își doresc servicii de îngrijire psihosocială accesibile, cu prag redus de acces, astfel încât fiecare supraviețuitor să poată primi ajutorul de care are nevoie.

Elaborarea materialelor de conștientizare: Un rezultat central al proiectului este dezvoltarea unui set de carduri de buzunar pentru creșterea gradului de conștientizare cu privire la efectele tardive frecvente asupra sănătății mintale și psihosociale. Destinate tinerilor care trăiesc cu și dincolo de cancer, precum și îngrijitorilor acestora, HCPs și reprezentanților/organizațiilor de pacienți, cardurile de buzunar pot fi utilizate pentru a sprijini dialogul și ca instrument pentru activitatea de politici publice. Acestea vor fi disponibile gratuit online, în format tipărit și traduse în cel puțin 8 limbi europene diferite.

Elaborarea și diseminarea unui standard comun pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA în Europa: Toate datele colectate au fost analizate pentru a obține o înțelegere amplă a nevoilor și preferințelor, precum și a barierelor și factorilor facilitatori în organizarea și implementarea îngrijirii psihosociale. Rezultatele, împreună cu cunoștințele existente din inițiative anterioare, au fost integrate într-un standard comun pentru îngrijirea psihosocială după cancerul CAYA. Abordarea noastră a asigurat perspective din punctul de vedere al mai multor părți interesate. Aceasta a permis o imagine de ansamblu amplă a situației europene, ținând seama de nevoile și circumstanțele unice ale supraviețuitorilor individuali și ale serviciilor de îngrijire psihosocială din întreaga Europă.

Setul de acțiuni propus

Setul de acțiuni propus, prezentat mai jos, abordează lacune critice în îngrijirea psihosocială pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului și urmărește îmbunătățirea accesului la sprijin adecvat în întreaga Europă, adaptat contextelor naționale și sistemelor de sănătate specifice.

1. O secțiune privind îngrijirea psihosocială de urmărire trebuie inclusă în Planurile naționale de control al cancerului, ca parte integrantă a îngrijirii de urmărire pe tot parcursul vieții, centrate pe persoană, pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului.

2. Sistemele naționale de sănătate trebuie să respecte ghidurile europene existente de practică clinică bazate pe dovezi pentru a asigura un standard minim de screening psihosocial și de îngrijire de urmărire.

   • Ghidurile existente oferă orientări, de ex. pentru monitorizarea și managementul efectelor tardive legate de sănătatea mintală, educație și statut profesional, oboseală, precum și impacturile psihosociale ale efectelor secundare fizice pe termen lung ale cancerului și tratamentului acestuia.
   • Standardul comun european de îngrijire EU-CAYAS-NET servește drept model pentru furnizorii de servicii medicale. Acesta prezintă bune practici și integrează o analiză bazată atât pe dovezi, cât și pe consens, a nevoilor și preferințelor tinerilor supraviețuitori ai cancerului.
   • Materialele de conștientizare elaborate în comun oferă orientare suplimentară pentru navigarea diferitelor provocări psihosociale. Acestea urmăresc să îmbunătățească accesul la îngrijire psihosocială la cele mai înalte standarde actuale și să contribuie la facilitarea implementării în practica clinică.

3. Îngrijirea psihosocială trebuie implementată ca parte integrantă a programelor de îngrijire de urmărire pe tot parcursul vieții, pentru a asigura sprijin holistic tinerilor supraviețuitori ai cancerului.

   • Pentru a respecta cele mai recente standarde europene, astfel de programe trebuie concepute în conformitate cu cele mai recente standarde europene de îngrijire psihosocială, asigurând coerență și calitate în diferite contexte de asistență medicală din Uniunea Europeană.
   • Furnizarea de servicii de sprijin cuprinzătoare, care răspund nevoilor diverse ale tinerilor supraviețuitori ai cancerului, trebuie să fie în centrul acestor programe.
   • Contextele naționale și culturale trebuie luate în considerare în timpul implementării.
   • Se recomandă utilizarea unui plan de îngrijire a supraviețuitorului care să includă screening periodic al stării de bine psihosociale

4. Dezvoltarea și implementarea îngrijirii psihosociale de urmărire trebuie sprijinite prin programe de acțiune comună între Comisia Europeană și guvernele naționale.

   • Programele de îngrijire psihosocială de urmărire la cele mai înalte standarde actuale oferă servicii de sprijin cuprinzătoare, inclusiv sprijin social, psihologic, educațional și profesional, adaptat vârstei și centrat pe persoană.
   • Finanțarea publică este un factor-cheie pentru implementarea și menținerea unei îngrijiri psihosociale de urmărire de succes și eficiente. Lipsa finanțării dedicate reprezintă o barieră critică în multe state membre ale Uniunii Europene, ceea ce duce la absența serviciilor de sănătate mintală și de îngrijire psihosocială.
   • Formarea și perfecționarea furnizorilor de servicii medicale pentru a oferi îngrijire psihosocială la cele mai înalte standarde actuale trebuie să reprezinte o parte integrantă a finanțării.

Implementarea acestor soluții va îmbunătăți în mod esențial disponibilitatea și accesul la sprijin psihosocial pentru tinerii supraviețuitori ai cancerului. Acest lucru le va îmbunătăți calitatea vieții și va contribui la rezultate mai bune în materie de sănătate, la bunăstare pe termen lung și va facilita o reintegrare mai lină în societate.

Noi, părțile semnatare de mai jos, ne exprimăm sprijinul pentru setul de acțiuni propus și ne angajăm să colaborăm pentru implementarea acestuia. Partenerii proiectului EU-CAYAS-NET, inclusiv gazda evenimentului politic local (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), se angajează să transmită setul de acțiuni propus Comisiei Europene, cu obiectivul de a colabora pentru a promova accesul la îngrijire psihosocială optimă pentru fiecare supraviețuitor european al cancerului din copilărie, adolescență și tinerețe.

Viena, semnată la 27 iunie 2024:

Semnatari

PDF-ul publicat lasă necompletat spațiul pentru semnătură de sub dată. Declarația poartă siglele următoarelor organizații partenere EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Notă privind limbile

PDF-ul este bilingv: textul în limba engleză de mai sus este tipărit în coloana din stânga, iar o versiune în limba germană ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") în coloana din dreapta.

Finanțare și declinare de responsabilitate

Cofinanțat de Uniunea Europeană. Finanțat de Uniunea Europeană. Opiniile și punctele de vedere exprimate aparțin însă exclusiv autorului/autorilor și nu reflectă în mod necesar poziția Uniunii Europene sau a HADEA. Nici Uniunea Europeană, nici autoritatea care acordă finanțarea nu pot fi considerate responsabile pentru acestea.