Dichiarazione di Vienna

Informazioni di contesto

In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra 14 e 39 anni. Grazie ai progressi nei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei Paesi europei sviluppati. Tuttavia, rispetto ai loro coetanei, i sopravvissuti al cancro in età infantile, adolescenziale e nella giovane età adulta (CAYA) presentano un rischio maggiore di problemi di salute e di conseguenze psicosociali legate alla sopravvivenza; pertanto, questa popolazione in crescita necessita di cure di follow-up a lungo termine complete e adeguate all’età, nonché di supporto sociale, per poter godere di una qualità di vita ottimale e di una sopravvivenza in buona salute.

La salute mentale e le sfide psicosociali sono aspetti sottostimati e spesso trascurati della sopravvivenza al cancro in età CAYA, nonostante una quota significativa di sopravvissuti soffra di gravi problemi quali depressione, ansia, affaticamento, compromissioni neuropsicologiche e pensieri suicidari. I sopravvissuti al cancro in età CAYA hanno minori probabilità di conseguire un livello di istruzione elevato o un impiego a tempo pieno. Inoltre, la qualità dell’assistenza psicosociale può variare notevolmente, non solo tra i Paesi ma anche all’interno degli stessi, a seconda degli ospedali locali. Ciò evidenzia l’elevata necessità di migliorare i servizi di supporto psicosociale per affrontare adeguatamente la salute mentale dei sopravvissuti al cancro in età CAYA, incluso il supporto educativo e professionale.

Il progetto EU-CAYAS-NET, cofinanziato dall’Unione europea e comprendente oltre 40 organizzazioni di 18 Paesi, persegue pertanto i seguenti obiettivi nel campo dell’assistenza psicosociale:

1. Sensibilizzare sull’importanza della salute mentale e dell’assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro in età CAYA.
2. Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune dell’assistenza psicosociale in Europa.
3. Sviluppare uno standard per la salute mentale e l’assistenza psicosociale dei sopravvissuti al cancro in età CAYA, inclusi materiali a supporto della sua attuazione

L’accesso a un’assistenza psicosociale ottimale migliora la qualità della vita di ogni bambino, adolescente e giovane adulto in Europa dopo il trattamento oncologico e li sostiene nel raggiungere il loro pieno potenziale. Inoltre, investire in un’assistenza psicosociale efficace non solo apporta benefici al singolo sopravvissuto, ma riduce anche l’onere per il sistema sanitario nazionale e per la società nel suo complesso, grazie a un uso più efficiente delle risorse.

Metodologia del lavoro sulla salute mentale e sull’assistenza psicosociale nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET

Nell’ambito di EU-CAYAS-NET, nel corso del 2023-2024, attraverso un’ampia partecipazione multi-stakeholder, è stato adottato un approccio olistico per individuare le migliori pratiche esistenti e comprendere le esigenze e le preferenze sfumate dei giovani sopravvissuti al cancro riguardo alla salute mentale e all’assistenza psicosociale.

Migliore comprensione dello stato attuale e delle lacune: è stata condotta un’indagine a livello europeo tra i sopravvissuti al cancro in età CAYA per acquisire conoscenze sull’attuale assistenza di follow-up a lungo termine (LTFU), con un’attenzione particolare alla salute mentale e all’assistenza psicosociale in Europa. Inoltre, si intendevano individuare le migliori pratiche e le lacune in tali ambiti. Al fine di ottenere il quadro più completo possibile, è stata condotta un’indagine separata per i professionisti sanitari (HCPs).

L’indagine è stata compilata da 195 sopravvissuti provenienti da 24 Paesi. I risultati hanno mostrato una carenza di informazioni e di monitoraggio dei problemi di salute mentale nel nostro gruppo target. Inoltre, esiste un ampio divario tra i bisogni dei sopravvissuti in relazione ai problemi psicosociali (ad es. difficoltà finanziarie, relazioni sociali/amicizie, ansia, affaticamento o problemi neuropsicologici) e il supporto ricevuto. I sopravvissuti hanno percepito che nell’assistenza LTFU non vi è sufficiente attenzione agli effetti psicosociali tardivi. Alcuni degli ostacoli più comunemente descritti all’accesso all’assistenza psicosociale sono le difficoltà finanziarie e la mancanza di strutture LTFU che offrano supporto psicosociale.

All’indagine per gli HCP hanno risposto 11 HCP (o team di HCP) provenienti da 7 Paesi. Un tema comune emerso riguarda lo stigma concernente la salute mentale e i problemi psicosociali, ma anche la carenza di informazioni sui servizi di supporto disponibili, che può rendere più difficile per i giovani sopravvissuti cercare aiuto. Gli HCP partecipanti auspicano servizi di assistenza psicosociale accessibili e a bassa soglia, affinché ogni sopravvissuto possa ricevere l’aiuto di cui ha bisogno.

Sviluppo di materiali di sensibilizzazione: uno dei risultati principali del progetto è lo sviluppo di un set di schede tascabili per aumentare la consapevolezza sugli effetti tardivi comuni in ambito di salute mentale e psicosociale. Destinate ai giovani che vivono con e oltre il cancro, nonché ai loro caregiver, agli HCP e ai rappresentanti/organizzazioni dei pazienti, le schede tascabili possono essere utilizzate per sostenere il dialogo e come strumento per il lavoro politico. Saranno liberamente disponibili online, in formato cartaceo e tradotte in almeno 8 diverse lingue europee.

Sviluppo e diffusione di uno standard congiunto per l’assistenza psicosociale dopo il cancro in età CAYA per l’Europa: tutti i dati raccolti sono stati analizzati per ottenere una comprensione approfondita dei bisogni e delle preferenze, nonché delle barriere e dei fattori facilitanti nell’organizzazione e nell’attuazione dell’assistenza psicosociale. I risultati, insieme alle conoscenze esistenti derivanti da iniziative precedenti, sono stati integrati in uno standard congiunto per l’assistenza psicosociale dopo il cancro in età CAYA. Il nostro approccio ha garantito approfondimenti dalle prospettive di molteplici stakeholder. Ha consentito un’ampia panoramica della situazione europea, tenendo conto delle esigenze e delle circostanze uniche dei singoli sopravvissuti e dei servizi di assistenza psicosociale in tutta Europa.

Insieme proposto di azioni

L’insieme proposto di azioni elencato di seguito affronta lacune critiche nell’assistenza psicosociale per i giovani sopravvissuti al cancro e mira a migliorare l’accesso a un supporto adeguato in tutta Europa, adattato ai contesti nazionali e sanitari specifici.

1. Una sezione sull’assistenza psicosociale di follow-up deve essere inclusa nei Piani nazionali di controllo del cancro come parte integrante dell’assistenza di follow-up centrata sulla persona e per tutta la vita dei giovani sopravvissuti al cancro.

2. I sistemi sanitari nazionali devono aderire alle linee guida europee di pratica clinica evidence-based esistenti per garantire uno standard minimo di screening psicosociale e di assistenza di follow-up.

   • Le linee guida esistenti forniscono indicazioni, ad es., sul monitoraggio e sulla gestione degli effetti tardivi correlati alla salute mentale, al percorso educativo e alla situazione professionale, all’affaticamento, nonché agli impatti psicosociali degli effetti fisici a lungo termine del cancro e del suo trattamento.
   • Lo European Joint Standard of Care di EU-CAYAS-NET funge da modello per gli erogatori di assistenza sanitaria. Delinea le migliori pratiche e integra analisi evidence-based e basate sul consenso dei bisogni e delle preferenze dei giovani sopravvissuti al cancro.
   • I materiali di sensibilizzazione sviluppati congiuntamente forniscono un ulteriore orientamento per affrontare varie sfide psicosociali. Mirano a migliorare l’accesso a un’assistenza psicosociale all’avanguardia e ad agevolarne l’attuazione nella pratica clinica.

3. L’assistenza psicosociale deve essere attuata come parte integrante dei programmi di assistenza di follow-up per tutta la vita, al fine di garantire un supporto olistico ai giovani sopravvissuti al cancro.

   • Per conformarsi ai più recenti standard europei, tali programmi devono essere progettati in conformità con i più recenti European Psychosocial Standards of Care, garantendo coerenza e qualità nei diversi contesti assistenziali dell’Unione europea.
   • L’erogazione di servizi di supporto completi che rispondano alle diverse esigenze dei giovani sopravvissuti al cancro deve essere al centro di tali programmi.
   • I contesti nazionali e culturali devono essere considerati durante l’attuazione.
   • Si raccomanda l’utilizzo di un piano di cura per la survivorship che includa uno screening regolare del benessere psicosociale

4. Lo sviluppo e l’attuazione dell’assistenza psicosociale di follow-up devono essere sostenuti mediante programmi di azione congiunta tra la Commissione europea e i governi nazionali.

   • I programmi di assistenza psicosociale di follow-up all’avanguardia offrono servizi di supporto completi, inclusi supporto sociale, psicologico, educativo e professionale adeguato all’età e centrato sulla persona.
   • Il finanziamento pubblico è un fattore chiave per attuare e sostenere un’assistenza psicosociale di follow-up efficace e di successo. La mancanza di finanziamenti dedicati rappresenta una barriera critica in molti Stati membri dell’Unione europea, con la conseguente assenza di servizi di salute mentale e assistenza psicosociale.
   • La formazione e il potenziamento delle competenze degli operatori sanitari per erogare un’assistenza psicosociale all’avanguardia devono essere parte integrante del finanziamento.

L’attuazione di queste soluzioni migliorerà in modo decisivo la disponibilità e l’accesso al supporto psicosociale per i giovani sopravvissuti al cancro. Ciò migliorerà la loro qualità di vita e contribuirà a migliori esiti di salute, al benessere a lungo termine e a un reinserimento più agevole nella società.

Noi, le parti sottoscritte, esprimiamo il nostro sostegno all’insieme proposto di azioni e ci impegniamo a collaborare per la sua attuazione. I partner del progetto EU-CAYAS-NET, incluso l’ospite dell’evento politico locale (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), si impegnano a presentare l’insieme proposto di azioni alla Commissione europea con l’obiettivo di collaborare per promuovere l’accesso a un’assistenza psicosociale ottimale per ogni sopravvissuto europeo al cancro in età infantile, adolescenziale e giovane adulta.

Vienna, firmato il 27 giugno 2024:

Firmatari

Il PDF pubblicato lascia in bianco lo spazio per la firma sotto la data. La dichiarazione reca i loghi delle seguenti organizzazioni partner di EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Nota sulle lingue

Il PDF è bilingue: il testo inglese sopra riportato è stampato nella colonna di sinistra e una versione tedesca ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") nella colonna di destra.

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