Déclaration de Vienne

Informations générales

Il existe plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivant en Europe. Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint un niveau encourageant de 85 % dans les pays européens développés. Cependant, par rapport à leurs pairs, les survivants d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge adulte (CAYA) présentent un risque plus élevé de problèmes de santé et de conséquences psychosociales liés à la survie. Cette population croissante a donc besoin de soins de suivi à long terme complets et adaptés à l’âge, ainsi que d’un soutien social, afin de bénéficier d’une qualité de vie optimale et d’une survie en bonne santé.

La santé mentale et les défis psychosociaux sont des aspects sous-estimés et souvent négligés de la survie après un cancer chez les CAYA, alors même qu’une proportion significative de survivants souffre de problèmes sévères tels que la dépression, l’anxiété, la fatigue, les atteintes neuropsychologiques et les pensées suicidaires. Les survivants d’un cancer chez les CAYA ont moins de chances d’accéder à l’enseignement supérieur ou à un emploi à temps plein. En outre, la qualité des soins psychosociaux peut varier considérablement, non seulement entre les pays, mais aussi au sein d’un même pays, selon les hôpitaux locaux. Cela souligne le besoin important d’améliorer les services de soutien psychosocial afin de répondre adéquatement à la santé mentale des survivants d’un cancer chez les CAYA, y compris le soutien éducatif et professionnel.

Le projet EU-CAYAS-NET, cofinancé par l’Union européenne et réunissant plus de 40 organisations de 18 pays, poursuit donc les objectifs suivants dans le domaine des soins psychosociaux :

1. Sensibiliser à l’importance de la santé mentale et des soins psychosociaux pour les survivants d’un cancer chez les CAYA.
2. Mieux comprendre l’état actuel et les lacunes des soins psychosociaux en Europe.
3. Élaborer une norme pour la santé mentale et les soins psychosociaux destinés aux survivants d’un cancer chez les CAYA, y compris des supports pour favoriser sa mise en œuvre

L’accès à des soins psychosociaux optimaux améliore la qualité de vie de chaque enfant, adolescent et jeune adulte en Europe après son traitement contre le cancer et les aide à réaliser pleinement leur potentiel. En outre, investir dans des soins psychosociaux efficaces ne profite pas seulement au survivant individuel, mais réduira également la charge pesant sur le système national de santé et sur la société dans son ensemble grâce à une utilisation plus efficiente des ressources.

Méthodologie des travaux sur la santé mentale et les soins psychosociaux dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET

Au sein d’EU-CAYAS-NET, tout au long de la période 2023-2024 et grâce à une participation complète de multiples parties prenantes, une approche holistique a été adoptée afin d’identifier les bonnes pratiques existantes et de comprendre les besoins et préférences nuancés des jeunes survivants du cancer en matière de santé mentale et de soins psychosociaux.

Mieux comprendre l’état actuel et les lacunes : Une enquête à l’échelle européenne a été menée auprès des survivants d’un cancer chez les CAYA afin d’acquérir des connaissances sur les soins actuels de suivi à long terme (Long-Term Follow-Up, LTFU), avec un accent particulier sur la santé mentale et les soins psychosociaux en Europe. En outre, il convenait d’identifier les bonnes pratiques et les lacunes dans ces domaines. Afin d’obtenir une image aussi complète que possible, une enquête distincte a été menée auprès des professionnels de santé (Health Care Professionals, HCPs).

L’enquête a été remplie par 195 survivants issus de 24 pays. Les résultats ont montré un manque d’information et de surveillance concernant les problèmes de santé mentale dans notre groupe cible. En outre, il existe un écart important entre les besoins des survivants en matière de problèmes psychosociaux (par ex. problèmes financiers, relations sociales/amitiés, anxiété, fatigue ou problèmes neuropsychologiques) et le soutien qu’ils ont reçu. Les survivants ont estimé que les effets tardifs psychosociaux ne bénéficiaient pas d’une attention suffisante dans les soins LTFU. Parmi les obstacles à l’accès aux soins psychosociaux les plus fréquemment décrits figurent les problèmes financiers et le manque d’établissements LTFU offrant un soutien psychosocial.

L’enquête destinée aux HCPs a reçu des réponses de 11 HCP (ou équipes de HCP) provenant de 7 pays. Un thème commun qui s’est dégagé est la stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale et psychosociaux, mais aussi le manque d’information sur les services de soutien disponibles, ce qui peut rendre plus difficile la recherche d’aide par les jeunes survivants. Les HCPs participants souhaitent des services de soins psychosociaux accessibles et à bas seuil d’accès afin que chaque survivant puisse recevoir l’aide dont il a besoin.

Développement de supports de sensibilisation : L’un des principaux résultats du projet est le développement d’un ensemble de cartes de poche visant à sensibiliser aux effets tardifs fréquents en matière de santé mentale et de psychosocial. Destinées aux jeunes vivant avec et au-delà du cancer ainsi qu’à leurs aidants, aux HCPs et aux représentants/organisations de patients, ces cartes de poche peuvent être utilisées pour soutenir le dialogue et comme outil de plaidoyer politique. Elles seront librement accessibles en ligne, au format imprimé et traduites dans au moins 8 langues européennes différentes.

Élaboration et diffusion d’une norme conjointe européenne pour les soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA : Toutes les données recueillies ont été analysées afin d’obtenir une compréhension approfondie des besoins et des préférences, ainsi que des obstacles et des facteurs facilitants dans l’organisation et la mise en œuvre des soins psychosociaux. Les résultats, ainsi que les connaissances existantes issues d’initiatives précédentes, ont été intégrés dans une norme conjointe pour les soins psychosociaux après un cancer chez les CAYA. Notre approche a garanti la prise en compte des perspectives de multiples parties prenantes. Elle a permis une vue d’ensemble large de la situation européenne, en tenant compte des besoins et circonstances propres à chaque survivant ainsi que des services de soins psychosociaux à travers l’Europe.

Ensemble d’actions proposé

L’ensemble d’actions proposé ci-dessous répond à des lacunes critiques dans les soins psychosociaux destinés aux jeunes survivants du cancer et vise à améliorer l’accès à un soutien adéquat à travers l’Europe, en l’adaptant aux contextes nationaux spécifiques et aux systèmes de santé.

1. Une section consacrée aux soins de suivi psychosociaux doit être incluse dans les plans nationaux de lutte contre le cancer en tant que partie intégrante des soins de suivi tout au long de la vie, centrés sur la personne, destinés aux jeunes survivants du cancer.

2. Les systèmes nationaux de santé doivent adhérer aux lignes directrices européennes existantes fondées sur des preuves afin de garantir un niveau minimal de dépistage psychosocial et de soins de suivi.

   • Les lignes directrices existantes fournissent des orientations, par ex., pour la surveillance et la prise en charge des effets tardifs liés à la santé mentale, au niveau d’éducation et à la situation professionnelle, à la fatigue ainsi qu’aux impacts psychosociaux des effets secondaires physiques à long terme du cancer et de son traitement.
   • La norme conjointe européenne de soins EU-CAYAS-NET sert de modèle aux prestataires de soins de santé. Elle décrit les meilleures pratiques et intègre une analyse fondée sur les preuves ainsi que sur le consensus des besoins et préférences des jeunes survivants du cancer.
   • Les supports de sensibilisation élaborés conjointement fournissent des repères supplémentaires pour s’orienter parmi les divers défis psychosociaux. Ils visent à améliorer l’accès à des soins psychosociaux de pointe et à faciliter leur mise en œuvre dans la pratique clinique.

3. Les soins psychosociaux doivent être mis en œuvre comme partie intégrante des programmes de suivi tout au long de la vie afin de garantir un soutien holistique aux jeunes survivants du cancer.

   • Afin de se conformer aux dernières normes européennes, de tels programmes doivent être conçus conformément aux dernières normes européennes de soins psychosociaux, garantissant cohérence et qualité dans différents contextes de soins au sein de l’Union européenne.
   • La fourniture de services de soutien complets répondant à la diversité des besoins des jeunes survivants du cancer doit être au cœur de ces programmes.
   • Les contextes nationaux et culturels doivent être pris en compte lors de la mise en œuvre.
   • Il est recommandé d’utiliser un plan de soins de survie comprenant un dépistage régulier du bien-être psychosocial

4. Le développement et la mise en œuvre des soins de suivi psychosociaux doivent être soutenus par des programmes d’action conjoints entre la Commission européenne et les gouvernements nationaux.

   • Des programmes de soins de suivi psychosociaux de pointe offrent des services de soutien complets, incluant un soutien social, psychologique, éducatif et professionnel adapté à l’âge et centré sur la personne.
   • Le financement public est un facteur clé pour la mise en œuvre et la pérennisation de soins de suivi psychosociaux performants et efficaces. L’absence de financement dédié constitue un obstacle critique dans de nombreux États membres de l’Union européenne, entraînant l’absence de services de santé mentale et de soins psychosociaux.
   • La formation et le renforcement des compétences des prestataires de soins de santé afin de délivrer des soins psychosociaux de pointe doivent faire partie intégrante du financement.

La mise en œuvre de ces solutions améliorera de manière décisive la disponibilité et l’accès au soutien psychosocial pour les jeunes survivants du cancer. Cela améliorera leur qualité de vie, contribuera à de meilleurs résultats de santé, au bien-être à long terme, et facilitera une réintégration plus fluide dans la société.

Nous, les parties soussignées, exprimons notre soutien à l’ensemble d’actions proposé et nous engageons à travailler ensemble à sa mise en œuvre. Les partenaires du projet EU-CAYAS-NET, y compris l’hôte de l’événement politique local (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), s’engagent à soumettre l’ensemble d’actions proposé à la Commission européenne avec l’objectif de travailler ensemble pour promouvoir l’accès à des soins psychosociaux optimaux pour chaque survivant européen d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge adulte.

Vienne, signé le 27 juin 2024 :

Signataires

Le PDF publié laisse vide l’espace réservé aux signatures sous la date. La déclaration porte les logos des organisations partenaires EU-CAYAS-NET suivantes :

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Note sur les langues

Le PDF est bilingue : le texte anglais ci-dessus est imprimé dans la colonne de gauche et une version allemande ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") dans la colonne de droite.

Financement et clause de non-responsabilité

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