Viini deklaratsioon

Taustteave

Euroopas elab üle 500 000 noore, vanuses 14–39 aastat, kes on vähi üle elanud. Tänu edusammudele meditsiinilises ravis on elulemus arenenud Euroopa riikides julgustavalt 85%. Kuid võrreldes oma eakaaslastega on lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas (CAYA) vähi üleelanud inimestel suurem risk terviseprobleemideks ja vähijärgse eluga seotud psühhosotsiaalseteks tagajärgedeks, mistõttu vajab see kasvav elanikkonnarühm eakohast, terviklikku pikaajalist järelravi ja sotsiaalset tuge, et saavutada optimaalne elukvaliteet ja tervislik vähijärgne elu.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalsed väljakutsed on CAYA-vähi järgse elu alahinnatud ja sageli tähelepanuta jäetud aspektid, kuigi märkimisväärne osa ellujäänutest kannatab tõsiste probleemide all, nagu depressioon, ärevus, väsimus, neuropsühholoogilised kahjustused ja suitsiidimõtted. CAYA-vähi üleelanud noortel on väiksem tõenäosus omandada kõrgharidus või töötada täistööajaga. Lisaks võib psühhosotsiaalse abi kvaliteet olla väga erinev – mitte ainult riikide vahel, vaid ka riikide sees, sõltuvalt kohalikest haiglatest. See rõhutab suurt vajadust parandada psühhosotsiaalse toe teenuseid, et käsitleda piisavalt CAYA-vähi üleelanud noorte vaimset tervist, sealhulgas haridus- ja karjääritoetust.

Seetõttu seab EU-CAYAS-NET projekt, mida kaasrahastab Euroopa Liit ja milles osaleb üle 40 organisatsiooni 18 riigist, psühhosotsiaalse abi valdkonnas järgmised eesmärgid:

1. Suurendada teadlikkust vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi olulisusest CAYA-vähi üleelanud noortele.
2. Mõista paremini psühhosotsiaalse abi praegust olukorda ja puudujääke kogu Euroopas.
3. Töötada välja vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi standard CAYA-vähi üleelanud noortele, sealhulgas materjalid selle rakendamise toetamiseks

Juurdepääs optimaalsele psühhosotsiaalsele abile parandab iga lapse, nooruki ja noore täiskasvanu elukvaliteeti Euroopas pärast vähiravi ning toetab neid oma täieliku potentsiaali saavutamisel. Lisaks ei too tõhusasse psühhosotsiaalsesse abisse investeerimine kasu üksnes konkreetsele ellujäänule, vaid vähendab ressursside tõhusama kasutamise kaudu ka riikliku tervishoiusüsteemi ja ühiskonna kui terviku koormust.

Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi alase töö metoodika EU-CAYAS-NET projekti osana

EU-CAYAS-NETi raames kasutati aastatel 2023–2024 ulatusliku eri sidusrühmade osaluse kaudu terviklikku lähenemist, et kaardistada olemasolevad parimad praktikad ning mõista vähi üleelanud noorte mitmetahulisi vajadusi ja eelistusi seoses vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abiga.

Praeguse olukorra ja puudujääkide parem mõistmine: CAYA-vähi üleelanud noorte seas viidi läbi üle-euroopaline küsitlus, et saada teadmisi praeguse pikaajalise järelravi (LTFU) kohta, pöörates erilist tähelepanu vaimsele tervisele ja psühhosotsiaalsele abile kogu Euroopas. Lisaks tuli kindlaks teha nende valdkondade parimad praktikad ja puudujäägid. Võimalikult tervikliku pildi saamiseks viidi läbi eraldi küsitlus tervishoiutöötajatele (HCPs).

Küsitlusele vastas 195 ellujäänut 24 riigist. Tulemused näitasid, et meie sihtrühmas napib teavet vaimse tervise probleemide kohta ja nende jälgimist. Lisaks on suur lõhe ellujäänute psühhosotsiaalsete probleemidega seotud vajaduste (nt rahalised probleemid, sotsiaalsed suhted/sõprussuhted, ärevus, väsimus või neuropsühholoogilised probleemid) ja neile osutatud toe vahel. Ellujäänute hinnangul ei pöörata LTFU-ravis piisavalt tähelepanu psühhosotsiaalsetele hilismõjudele. Kõige sagedamini kirjeldatud takistuste hulgas psühhosotsiaalse abi saamisel olid rahalised probleemid ja psühhosotsiaalset tuge pakkuvate LTFU-asutuste puudus.

HCP-de küsitlusele vastas 11 tervishoiutöötajat või tervishoiutöötajate meeskonda 7 riigist. Esile kerkinud ühine teema on vaimse tervise ja psühhosotsiaalsete probleemidega seotud stigma, aga ka teabe puudumine olemasolevate tugiteenuste kohta, mis võib raskendada noorte ellujäänute abi otsimist. Osalenud HCPd soovivad kättesaadavaid, madala lävega psühhosotsiaalse abi teenuseid, et iga ellujäänu saaks talle vajaliku abi.

Teadlikkust suurendavate materjalide väljatöötamine: Projekti üks põhiväljundeid on taskukaartide komplekti väljatöötamine, et suurendada teadlikkust levinud vaimse tervise ja psühhosotsiaalsetest hilismõjudest. Taskukaardid on mõeldud nii vähiga elavatele ja vähijärgses elus olevatele noortele kui ka nende hooldajatele, HCPdele ja patsiendiesindajatele/-organisatsioonidele ning neid saab kasutada dialoogi toetamiseks ja poliitikakujundamise tööriistana. Need tehakse vabalt kättesaadavaks veebis, trükivormis ja tõlgitakse vähemalt 8 erinevasse Euroopa keelde.

CAYA-vähi järgse psühhosotsiaalse abi ühise Euroopa standardi väljatöötamine ja levitamine: Kõiki kogutud andmeid analüüsiti, et saada põhjalik ülevaade vajadustest ja eelistustest ning psühhosotsiaalse abi korraldamise ja rakendamise takistavatest ja soodustavatest teguritest. Tulemused koos varasematest algatustest pärinevate olemasolevate teadmistega integreeriti CAYA-vähi järgse psühhosotsiaalse abi ühisesse standardisse. Meie lähenemine tagas eri sidusrühmade vaatenurkade arvestamise. See võimaldas saada laia ülevaate Euroopa olukorrast, võttes arvesse nii üksikute ellujäänute ainulaadseid vajadusi ja asjaolusid kui ka psühhosotsiaalse abi teenuseid kogu Euroopas.

Kavandatud meetmete kogum

Allpool esitatud kavandatud meetmete kogum käsitleb noorte vähi üleelanute psühhosotsiaalse abi kriitilisi puudujääke ja on suunatud piisava toe kättesaadavuse parandamisele kogu Euroopas, kohandatuna konkreetsete riiklike ja tervishoiusüsteemide tingimustega.

1. Riiklikesse vähitõrjekavadesse tuleb lisada psühhosotsiaalset järelravi käsitlev osa kui noorte vähi üleelanute inimesekeskse ja elukestva järelravi lahutamatu osa.

2. Riiklikud tervishoiusüsteemid peavad järgima olemasolevaid Euroopa tõenduspõhiseid kliinilise praktika juhiseid, et tagada psühhosotsiaalse hindamise ja järelravi miinimumstandard.

   • Olemasolevad juhised annavad suuniseid näiteks vaimse tervise, haridusliku ja tööalase staatuse ning väsimusega seotud hilismõjude jälgimiseks ja käsitlemiseks, samuti vähi ja selle ravi füüsiliste pikaajaliste kõrvaltoimete psühhosotsiaalsete mõjude käsitlemiseks.
   • EU-CAYAS-NETi Euroopa ühine hooldusstandard toimib tervishoiuteenuse osutajatele tegevusmudelina. Selles kirjeldatakse parimaid praktikaid ning lõimitakse nii tõendus- kui ka konsensuspõhine analüüs noorte vähi üleelanute vajaduste ja eelistuste kohta.
   • Ühiselt välja töötatud teadlikkust suurendavad materjalid pakuvad täiendavat tuge erinevate psühhosotsiaalsete väljakutsete mõistmiseks ja nendega toimetulekuks. Nende eesmärk on parandada juurdepääsu nüüdisaegsele psühhosotsiaalsele abile ja aidata hõlbustada selle rakendamist kliinilises praktikas.

3. Psühhosotsiaalne abi tuleb rakendada elukestvate järelravi programmide lahutamatu osana, et tagada noortele vähi üleelanutele terviklik tugi.

   • Et olla kooskõlas uusimate Euroopa standarditega, tuleb sellised programmid kujundada vastavalt uusimatele Euroopa psühhosotsiaalse abi standarditele, tagades järjepidevuse ja kvaliteedi Euroopa Liidu erinevates tervishoiukeskkondades.
   • Selliste programmide keskmes peab olema tervikliku tugiteenuste paketi pakkumine, mis vastab noorte vähi üleelanute mitmekesistele vajadustele.
   • Rakendamisel tuleb arvesse võtta riiklikke ja kultuurilisi kontekste.
   • Soovitatav on kasutada vähijärgse elu raviplaani, mis hõlmab psühhosotsiaalse heaolu regulaarset hindamist

4. Psühhosotsiaalse järelravi arendamist ja rakendamist tuleb toetada Euroopa Komisjoni ja riiklike valitsuste ühiste tegevusprogrammide kaudu.

   • Nüüdisaegsed psühhosotsiaalse järelravi programmid pakuvad terviklikke tugiteenuseid, sealhulgas eakohast ja inimesekeskset sotsiaalset, psühholoogilist, hariduslikku ja tööalast tuge.
   • Avalik rahastus on eduka ja tõhusa psühhosotsiaalse järelravi rakendamise ja jätkusuutlikkuse võtmetegur. Spetsiaalselt selleks ette nähtud rahastuse puudumine on paljudes Euroopa Liidu liikmesriikides kriitiline takistus, mille tagajärjeks on vaimse tervise ja psühhosotsiaalse abi teenuste puudumine.
   • Tervishoiuteenuse osutajate koolitus ja oskuste täiendamine nüüdisaegse psühhosotsiaalse abi pakkumiseks peab olema rahastuse lahutamatu osa.

Nende lahenduste rakendamine parandab märkimisväärselt psühhosotsiaalse toe kättesaadavust ja sellele juurdepääsu noorte vähi üleelanute jaoks. See parandab nende elukvaliteeti, aitab kaasa parematele tervisetulemustele ja pikaajalisele heaolule ning hõlbustab sujuvamat taaslõimumist ühiskonda.

Meie, allakirjutanud osapooled, väljendame oma toetust kavandatud meetmete kogumile ja kohustume tegema koostööd selle rakendamise nimel. EU-CAYAS-NET projekti partnerid, sealhulgas kohaliku poliitilise ürituse korraldaja (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), kohustuvad esitama kavandatud meetmete kogumi Euroopa Komisjonile eesmärgiga teha koostööd, et edendada juurdepääsu optimaalsele psühhosotsiaalsele abile iga Euroopa lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanu eas vähi üleelanud inimese jaoks.

Viin, allkirjastatud 27. juunil 2024:

Allakirjutanud

Avaldatud PDF-is on kuupäeva all olev allkirjaruum jäetud tühjaks. Deklaratsioonil on järgmiste EU-CAYAS-NET partnerorganisatsioonide logod:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Märkus keelte kohta

PDF on kakskeelne: ülaltoodud ingliskeelne tekst on trükitud vasakusse veergu ja saksakeelne versioon ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") paremasse veergu.

Rahastamine ja vastutusest loobumine

Euroopa Liidu kaasrahastatud. Rahastab Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused on siiski üksnes autori(te) omad ega pruugi kajastada Euroopa Liidu ega HADEA seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei vastuta ei Euroopa Liit ega toetuse andja.