Wiener Erklärung

Hintergrundinformationen

In Europa leben über 500.000 junge Krebsüberlebende im Alter von 14 bis 39 Jahren. Dank Fortschritten in der medizinischen Behandlung liegt die Überlebensrate in entwickelten europäischen Ländern bei ermutigenden 85 %. Im Vergleich zu ihren Altersgenossinnen und Altersgenossen haben Überlebende von Krebserkrankungen im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) jedoch ein höheres Risiko für gesundheitliche Probleme und psychosoziale Folgen im Zusammenhang mit dem Überleben nach Krebs. Daher benötigt diese wachsende Bevölkerungsgruppe eine altersgerechte, umfassende langfristige Nachsorge und soziale Unterstützung, um eine optimale Lebensqualität und ein gesundes Leben nach Krebs zu erreichen.

Psychische Gesundheit und psychosoziale Herausforderungen sind unterschätzte und häufig vernachlässigte Aspekte des Überlebens nach einer CAYA-Krebserkrankung, obwohl ein erheblicher Anteil der Überlebenden unter schweren Problemen wie Depressionen, Angstzuständen, Fatigue, neuropsychologischen Beeinträchtigungen und Suizidgedanken leidet. CAYA-Krebsüberlebende haben seltener einen höheren Bildungsabschluss oder eine Vollzeitbeschäftigung. Darüber hinaus kann die Qualität der psychosozialen Versorgung stark variieren - nicht nur zwischen, sondern auch innerhalb von Ländern, abhängig von den örtlichen Krankenhäusern. Dies unterstreicht den hohen Bedarf, psychosoziale Unterstützungsangebote zur angemessenen Berücksichtigung der psychischen Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden zu verbessern, einschließlich Unterstützung in Bildung und Beruf.

Das EU-CAYAS-NET-Projekt, das von der Europäischen Union kofinanziert wird und mehr als 40 Organisationen aus 18 Ländern umfasst, verfolgt daher im Bereich der psychosozialen Versorgung die folgenden Ziele:

1. Das Bewusstsein für die Bedeutung psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende stärken.
2. Den aktuellen Stand und die Versorgungslücken in der psychosozialen Versorgung in Europa besser verstehen.
3. Einen Standard für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung für CAYA-Krebsüberlebende entwickeln, einschließlich Materialien zur Unterstützung seiner Umsetzung

Der Zugang zu optimaler psychosozialer Versorgung verbessert die Lebensqualität jedes Kindes, jedes Jugendlichen und jedes jungen Erwachsenen in Europa nach ihrer bzw. seiner Krebsbehandlung und unterstützt sie dabei, ihr volles Potenzial zu entfalten. Darüber hinaus kommt eine Investition in wirksame psychosoziale Versorgung nicht nur den einzelnen Überlebenden zugute, sondern verringert auch die Belastung der nationalen Gesundheitssysteme und der Gesellschaft insgesamt, indem Ressourcen effizienter genutzt werden.

Methodik der Arbeit zu psychischer Gesundheit und psychosozialer Versorgung im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts

Innerhalb von EU-CAYAS-NET wurde im Zeitraum 2023-2024 unter umfassender Beteiligung verschiedener Interessengruppen ein ganzheitlicher Ansatz verfolgt, um bestehende Best Practices zu identifizieren und die differenzierten Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender in Bezug auf psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung zu verstehen.

Den aktuellen Stand und die Versorgungslücken besser verstehen: Es wurde eine europaweite Umfrage unter CAYA-Krebsüberlebenden durchgeführt, um Erkenntnisse über die aktuelle Langzeitnachsorge (Long-Term Follow-Up care, LTFU) mit besonderem Fokus auf psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung in Europa zu gewinnen. Darüber hinaus sollten Best Practices und Lücken in diesen Bereichen identifiziert werden. Um ein möglichst umfassendes Bild zu erhalten, wurde zusätzlich eine gesonderte Umfrage unter Gesundheitsfachpersonen (HCPs) durchgeführt.

An der Umfrage nahmen 195 Überlebende aus 24 Ländern teil. Die Ergebnisse zeigten, dass es in unserer Zielgruppe an Informationen und systematischer Erfassung psychischer Gesundheitsprobleme mangelt. Darüber hinaus besteht eine große Lücke zwischen den Bedürfnissen der Überlebenden in Bezug auf psychosoziale Probleme (z. B. finanzielle Schwierigkeiten, soziale Beziehungen/Freundschaften, Angstzustände, Fatigue oder neuropsychologische Probleme) und der Unterstützung, die sie erhalten haben. Die Überlebenden hatten das Gefühl, dass psychosozialen Spätfolgen in der LTFU-Versorgung nicht genügend Aufmerksamkeit geschenkt wird. Zu den am häufigsten beschriebenen Barrieren beim Erhalt psychosozialer Versorgung gehören finanzielle Schwierigkeiten und ein Mangel an LTFU-Einrichtungen, die psychosoziale Unterstützung anbieten.

Die Umfrage für HCPs wurde von 11 HCP bzw. HCP-Teams aus 7 Ländern beantwortet. Ein gemeinsames Thema, das sich herauskristallisierte, ist die Stigmatisierung psychischer und psychosozialer Probleme, aber auch ein Mangel an Informationen über verfügbare Unterstützungsangebote, was es jungen Überlebenden erschweren kann, Hilfe zu suchen. Die teilnehmenden HCPs wünschen sich zugängliche, niedrigschwellige psychosoziale Versorgungsangebote, damit jede bzw. jeder Überlebende die Hilfe erhalten kann, die sie bzw. er benötigt.

Entwicklung von Awareness-Materialien: Ein zentrales Ergebnis des Projekts ist die Entwicklung eines Pocket-Card-Sets zur Sensibilisierung für häufige psychische und psychosoziale Spätfolgen. Die Pocket Cards richten sich an junge Menschen, die mit und nach Krebs leben, sowie an ihre Betreuungspersonen, HCPs und Patientenvertretungen/-organisationen und können zur Unterstützung des Dialogs sowie als Instrument für politische Arbeit genutzt werden. Sie werden frei online verfügbar sein, in Druckform vorliegen und in mindestens 8 verschiedene europäische Sprachen übersetzt werden.

Entwicklung und Verbreitung eines gemeinsamen Standards für die psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs in Europa: Alle erhobenen Daten wurden analysiert, um umfassende Einblicke in die Bedürfnisse und Präferenzen sowie in Barrieren und förderliche Faktoren bei der Organisation und Umsetzung psychosozialer Versorgung zu gewinnen. Die Ergebnisse wurden zusammen mit bestehendem Wissen aus früheren Initiativen in einen gemeinsamen Standard für die psychosoziale Versorgung nach CAYA-Krebs integriert. Unser Ansatz stellte sicher, dass Erkenntnisse aus den Perspektiven mehrerer Interessengruppen einbezogen wurden. Er ermöglichte einen breiten Überblick über die europäische Situation unter Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse und Umstände der einzelnen Überlebenden sowie der psychosozialen Versorgungsangebote in Europa.

Vorgeschlagenes Maßnahmenpaket

Das nachstehend aufgeführte Maßnahmenpaket adressiert kritische Lücken in der psychosozialen Versorgung junger Krebsüberlebender und zielt darauf ab, den Zugang zu angemessener Unterstützung in ganz Europa zu verbessern, angepasst an die jeweiligen nationalen Gegebenheiten und Gesundheitssysteme.

1. Ein Abschnitt zur psychosozialen Nachsorge muss als integraler Bestandteil einer personenzentrierten, lebenslangen Nachsorge für junge Krebsüberlebende in nationale Krebsbekämpfungspläne aufgenommen werden.

2. Nationale Gesundheitssysteme müssen die bestehenden europäischen evidenzbasierten klinischen Praxisleitlinien einhalten, um einen Mindeststandard für psychosoziales Screening und Nachsorge sicherzustellen.

   • Bestehende Leitlinien geben Orientierung, z. B. zur Überwachung und Behandlung von Spätfolgen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit, Bildungs- und Erwerbsstatus, Fatigue sowie psychosozialen Auswirkungen körperlicher Langzeitfolgen der Krebserkrankung und ihrer Behandlung.
   • Der EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care dient Gesundheitsdienstleistern als Blaupause. Er beschreibt Best Practices und integriert evidenz- sowie konsensbasierte Analysen der Bedürfnisse und Präferenzen junger Krebsüberlebender.
   • Die gemeinsam entwickelten Awareness-Materialien bieten zusätzliche Orientierung bei der Bewältigung verschiedener psychosozialer Herausforderungen. Sie zielen darauf ab, den Zugang zu psychosozialer Versorgung nach dem neuesten Stand zu verbessern und die Umsetzung in der klinischen Praxis zu erleichtern.

3. Psychosoziale Versorgung muss als integraler Bestandteil lebenslanger Nachsorgeprogramme umgesetzt werden, um junge Krebsüberlebende ganzheitlich zu unterstützen.

   • Um den neuesten europäischen Standards zu entsprechen, müssen solche Programme in Übereinstimmung mit den neuesten European Psychosocial Standards of Care gestaltet werden, um Konsistenz und Qualität in unterschiedlichen Gesundheitsversorgungskontexten in der Europäischen Union sicherzustellen.
   • Die Bereitstellung umfassender Unterstützungsangebote, die den vielfältigen Bedürfnissen junger Krebsüberlebender gerecht werden, muss im Mittelpunkt solcher Programme stehen.
   • Nationale und kulturelle Kontexte müssen bei der Umsetzung berücksichtigt werden.
   • Die Verwendung eines Survivorship Care Plans einschließlich eines regelmäßigen Screenings des psychosozialen Wohlbefindens wird empfohlen

4. Die Entwicklung und Umsetzung psychosozialer Nachsorge muss durch gemeinsame Aktionsprogramme zwischen der Europäischen Kommission und den nationalen Regierungen unterstützt werden.

   • Psychosoziale Nachsorgeprogramme nach dem neuesten Stand bieten umfassende Unterstützungsangebote, einschließlich altersgerechter und personenzentrierter sozialer, psychologischer, schulisch-bildungsbezogener und beruflicher Unterstützung.
   • Öffentliche Finanzierung ist ein Schlüsselfaktor für die Umsetzung und Aufrechterhaltung erfolgreicher und wirksamer psychosozialer Nachsorge. Das Fehlen zweckgebundener Finanzmittel ist in vielen Mitgliedstaaten der Europäischen Union eine kritische Barriere und führt dazu, dass Angebote für psychische Gesundheit und psychosoziale Versorgung fehlen.
   • Schulung und Weiterqualifizierung der Gesundheitsfachpersonen zur Bereitstellung psychosozialer Versorgung nach dem neuesten Stand müssen ein integraler Bestandteil der Finanzierung sein.

Die Umsetzung dieser Lösungen wird die Verfügbarkeit psychosozialer Unterstützung für junge Krebsüberlebende sowie den Zugang dazu entscheidend verbessern. Dies wird ihre Lebensqualität erhöhen, zu besseren gesundheitlichen Ergebnissen und langfristigem Wohlbefinden beitragen und eine reibungslosere Wiedereingliederung in die Gesellschaft erleichtern.

Wir, die Unterzeichnenden, bringen unsere Unterstützung für die vorgeschlagenen Maßnahmen zum Ausdruck und verpflichten uns, bei ihrer Umsetzung zusammenzuarbeiten. Die Partner des EU-CAYAS-NET-Projekts, einschließlich der gastgebenden Organisationen der lokalen politischen Veranstaltung (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), verpflichten sich, die vorgeschlagenen Maßnahmen der Europäischen Kommission vorzulegen, mit dem Ziel, gemeinsam darauf hinzuwirken, den Zugang zu optimaler psychosozialer Versorgung für alle europäischen Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter voranzubringen.

Wien, unterzeichnet am 27. Juni 2024:

Unterzeichnende

Im veröffentlichten PDF bleibt das Unterschriftsfeld unter dem Datum leer. Die Erklärung trägt die Logos der folgenden EU-CAYAS-NET-Partnerorganisationen:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Hinweis zu den Sprachen

Das PDF ist zweisprachig: Der obenstehende englische Text ist in der linken Spalte abgedruckt und eine deutsche Version ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") in der rechten Spalte.

Finanzierung und Haftungsausschluss

Kofinanziert von der Europäischen Union. Finanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen entsprechen jedoch ausschließlich denen der Autorin bzw. des Autors / der Autorinnen bzw. Autoren und spiegeln nicht zwangsläufig die der Europäischen Union oder der HADEA wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können dafür verantwortlich gemacht werden.