Declaração de Viena

Informação de base

Existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro, com idades entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência situa-se nos encorajadores 85% nos países europeus desenvolvidos. No entanto, em comparação com os seus pares, os sobreviventes de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) têm um risco mais elevado de problemas de saúde e de consequências psicossociais relacionadas com a sobrevivência, pelo que esta população em crescimento necessita de cuidados de acompanhamento a longo prazo abrangentes e adequados à idade, bem como de apoio social, para usufruir de uma qualidade de vida ideal e de uma sobrevivência saudável.

A saúde mental e os desafios psicossociais são aspetos subestimados e frequentemente negligenciados na sobrevivência ao cancro CAYA, apesar de uma proporção significativa de sobreviventes sofrer de problemas graves como depressão, ansiedade, fadiga, défices neuropsicológicos e pensamentos suicidas. Os sobreviventes de cancro CAYA têm menor probabilidade de ter ensino superior ou emprego a tempo inteiro. Além disso, a qualidade dos cuidados psicossociais pode variar muito — não só entre países, mas também dentro de cada país, dependendo dos hospitais locais. Isto realça a elevada necessidade de melhorar os serviços de apoio psicossocial para responder adequadamente à saúde mental dos sobreviventes de cancro CAYA, incluindo apoio educativo e profissional.

O projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado pela União Europeia e que inclui mais de 40 organizações de 18 países, prossegue, por isso, os seguintes objetivos no domínio dos cuidados psicossociais:

1. Sensibilizar para a importância da saúde mental e dos cuidados psicossociais para os sobreviventes de cancro CAYA.
2. Compreender melhor o estado atual e as lacunas nos cuidados psicossociais em toda a Europa.
3. Desenvolver uma norma para a saúde mental e os cuidados psicossociais para sobreviventes de cancro CAYA, incluindo materiais para apoiar a sua implementação

O acesso a cuidados psicossociais ideais melhora a qualidade de vida de cada criança, adolescente e jovem adulto na Europa após o tratamento do cancro e apoia-os a atingir todo o seu potencial. Além disso, investir em cuidados psicossociais eficazes não beneficia apenas o sobrevivente individual, mas também reduzirá a carga sobre o sistema nacional de saúde e a sociedade no seu conjunto, através de uma utilização mais eficiente dos recursos.

Metodologia do trabalho sobre saúde mental e cuidados psicossociais no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET

No âmbito do EU-CAYAS-NET, ao longo de 2023-2024, através de uma participação abrangente de múltiplas partes interessadas, foi adotada uma abordagem holística para identificar as melhores práticas existentes e compreender as necessidades e preferências específicas dos jovens sobreviventes de cancro relativamente à saúde mental e aos cuidados psicossociais.

Melhor compreensão do estado atual e das lacunas: Foi realizado um inquérito à escala europeia junto de sobreviventes de cancro CAYA para obter conhecimento sobre os atuais cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU), com especial enfoque na saúde mental e nos cuidados psicossociais em toda a Europa. Além disso, deveriam ser identificadas as melhores práticas e lacunas nessas áreas. A fim de obter a imagem mais abrangente possível, foi realizado um inquérito separado para profissionais de saúde (HCPs).

O inquérito foi preenchido por 195 sobreviventes de 24 países. Os resultados mostraram que existe falta de informação e de monitorização sobre questões de saúde mental no nosso grupo-alvo. Adicionalmente, existe uma grande lacuna entre as necessidades dos sobreviventes no que diz respeito a problemas psicossociais (por exemplo, questões financeiras, relações sociais/amizades, ansiedade, fadiga ou problemas neuropsicológicos) e o apoio que receberam. Os sobreviventes sentiram que não existe atenção suficiente aos efeitos tardios psicossociais nos cuidados LTFU. Algumas das barreiras mais frequentemente descritas para receber cuidados psicossociais são questões financeiras e a falta de instituições de LTFU que ofereçam apoio psicossocial.

Ao inquérito para HCPs responderam 11 HCP (ou equipas de HCP) de 7 países. Um tema comum que emergiu é o estigma em relação à saúde mental e aos problemas psicossociais, mas também a falta de informação sobre os serviços de apoio disponíveis, o que pode dificultar a procura de ajuda por parte dos jovens sobreviventes. Os HCP participantes desejam serviços de cuidados psicossociais acessíveis e de baixo limiar, para que cada sobrevivente possa receber a ajuda de que necessita.

Desenvolvimento de materiais de sensibilização: Um dos resultados centrais do projeto é o desenvolvimento de um conjunto de cartões de bolso para aumentar a sensibilização sobre efeitos tardios comuns na saúde mental e psicossociais. Destinados a jovens que vivem com e para além do cancro, bem como aos seus cuidadores, HCPs e representantes/organizações de doentes, os cartões de bolso podem ser utilizados para apoiar o diálogo e como ferramenta de trabalho político. Estarão livremente disponíveis online, em formato impresso e traduzidos para, pelo menos, 8 diferentes línguas europeias.

Desenvolvimento e divulgação de uma norma conjunta para os cuidados psicossociais após cancro CAYA na Europa: Todos os dados recolhidos foram analisados para obter uma visão aprofundada das necessidades e preferências, bem como das barreiras e facilitadores na organização e implementação dos cuidados psicossociais. Os resultados, juntamente com o conhecimento existente de iniciativas anteriores, foram integrados numa norma conjunta para os cuidados psicossociais após cancro CAYA. A nossa abordagem assegurou perspetivas de múltiplas partes interessadas. Permitiu uma visão ampla da situação europeia, tendo em conta as necessidades e circunstâncias únicas dos sobreviventes individuais e dos serviços de cuidados psicossociais em toda a Europa.

Conjunto de ações propostas

O conjunto de ações propostas abaixo aborda lacunas críticas nos cuidados psicossociais para jovens sobreviventes de cancro e visa melhorar o acesso a apoio adequado em toda a Europa, adaptado aos contextos nacionais específicos e aos sistemas de saúde.

1. Deve ser incluída uma secção sobre cuidados de acompanhamento psicossocial nos Planos Nacionais de Controlo do Cancro, como parte integrante dos cuidados de acompanhamento ao longo da vida, centrados na pessoa, dos jovens sobreviventes de cancro.

2. Os sistemas nacionais de saúde devem cumprir as orientações europeias existentes de prática clínica baseadas na evidência para assegurar um padrão mínimo de rastreio psicossocial e de cuidados de acompanhamento.

   • As orientações existentes fornecem orientação, por exemplo, para a monitorização e gestão de efeitos tardios relacionados com a saúde mental, a educação e a situação profissional, a fadiga, bem como os impactos psicossociais dos efeitos físicos secundários a longo prazo do cancro e do seu tratamento.
   • A Norma Conjunta Europeia de Cuidados do EU-CAYAS-NET serve de modelo para os prestadores de cuidados de saúde. Define as melhores práticas e integra análises baseadas na evidência e no consenso sobre as necessidades e preferências dos jovens sobreviventes de cancro.
   • Os materiais de sensibilização desenvolvidos conjuntamente fornecem orientação adicional para navegar vários desafios psicossociais. Visam melhorar o acesso a cuidados psicossociais de última geração e ajudar a facilitar a implementação na prática clínica.

3. Os cuidados psicossociais devem ser implementados como parte integrante dos programas de cuidados de acompanhamento ao longo da vida, para assegurar apoio holístico aos jovens sobreviventes de cancro.

   • Para cumprir as mais recentes normas europeias, esses programas precisam de ser concebidos em conformidade com as mais recentes Normas Europeias de Cuidados Psicossociais, assegurando consistência e qualidade em diferentes contextos de cuidados de saúde na União Europeia.
   • A prestação de serviços de apoio abrangentes que respondam às necessidades diversas dos jovens sobreviventes de cancro deve estar no centro desses programas.
   • Os contextos nacionais e culturais devem ser considerados durante a implementação.
   • Recomenda-se a utilização de um plano de cuidados de sobrevivência que inclua rastreio regular do bem-estar psicossocial

4. O desenvolvimento e a implementação de cuidados de acompanhamento psicossocial devem ser apoiados através de programas de ação conjunta entre a Comissão Europeia e os governos nacionais.

   • Programas de cuidados de acompanhamento psicossocial de última geração oferecem serviços de apoio abrangentes, incluindo apoio social, psicológico, educativo e profissional adequado à idade e centrado na pessoa.
   • O financiamento público é um fator-chave para implementar e sustentar cuidados de acompanhamento psicossocial bem-sucedidos e eficazes. A falta de financiamento dedicado é uma barreira crítica em muitos Estados-Membros da União Europeia, resultando na ausência de serviços de saúde mental e de cuidados psicossociais.
   • A formação e a capacitação adicional dos prestadores de cuidados de saúde para prestar cuidados psicossociais de última geração devem ser parte integrante do financiamento.

A implementação destas soluções melhorará de forma decisiva a disponibilidade e o acesso ao apoio psicossocial para jovens sobreviventes de cancro. Isto melhorará a sua qualidade de vida e contribuirá para melhores resultados em saúde, bem-estar a longo prazo e facilitará uma reintegração mais harmoniosa na sociedade.

Nós, as partes abaixo assinadas, expressamos o nosso apoio ao conjunto de ações proposto e comprometemo-nos a trabalhar em conjunto para a sua implementação. Os parceiros do projeto EU-CAYAS-NET, incluindo o anfitrião do evento político local (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), comprometem-se a apresentar o conjunto de ações proposto à Comissão Europeia com o objetivo de trabalhar em conjunto para promover o acesso a cuidados psicossociais ideais para cada sobrevivente europeu de cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem.

Viena, assinado em 27 de junho de 2024:

Signatários

O PDF publicado deixa em branco o espaço para assinatura abaixo da data. A declaração ostenta os logótipos das seguintes organizações parceiras do EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Nota sobre os idiomas

O PDF é bilingue: o texto em inglês acima está impresso na coluna da esquerda e uma versão em alemão ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") na coluna da direita.

Financiamento e declaração de exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. Financiado pela União Europeia. No entanto, os pontos de vista e opiniões expressos são apenas os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia ou da HADEA. Nem a União Europeia nem a autoridade concedente podem ser responsabilizadas por eles.