Διακήρυξη της Βιέννης

Πληροφορίες υποβάθρου

Στην Ευρώπη ζουν περισσότεροι από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών. Χάρη στις εξελίξεις στις ιατρικές θεραπείες, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται σε ένα ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες. Ωστόσο, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους, οι επιζώντες καρκίνου της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο προβλημάτων υγείας και ψυχοκοινωνικών συνεπειών που σχετίζονται με την επιβίωση, επομένως αυτός ο αυξανόμενος πληθυσμός χρειάζεται ολοκληρωμένη, κατάλληλη για την ηλικία, μακροχρόνια παρακολούθηση φροντίδας και κοινωνική υποστήριξη, ώστε να απολαμβάνει βέλτιστη ποιότητα ζωής και υγιή επιβίωση.

Η ψυχική υγεία και οι ψυχοκοινωνικές προκλήσεις είναι υποτιμημένες και συχνά παραμελημένες πτυχές της επιβίωσης μετά από καρκίνο CAYA, παρόλο που σημαντικό ποσοστό των επιζώντων υποφέρει από σοβαρά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, κόπωση, νευροψυχολογικές διαταραχές και αυτοκτονικές σκέψεις. Οι επιζώντες καρκίνου CAYA έχουν μικρότερες πιθανότητες να αποκτήσουν ανώτερη εκπαίδευση ή πλήρη απασχόληση. Επιπλέον, η ποιότητα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας μπορεί να διαφέρει σημαντικά - όχι μόνο μεταξύ χωρών αλλά και εντός των χωρών, ανάλογα με τα τοπικά νοσοκομεία. Αυτό υπογραμμίζει την υψηλή ανάγκη βελτίωσης των υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης ώστε να αντιμετωπίζονται επαρκώς τα ζητήματα ψυχικής υγείας των επιζώντων καρκίνου CAYA, συμπεριλαμβανομένης της εκπαιδευτικής και επαγγελματικής υποστήριξης.

Το έργο EU-CAYAS-NET, συγχρηματοδοτούμενο από την Ευρωπαϊκή Ένωση και με τη συμμετοχή περισσότερων από 40 οργανισμών από 18 χώρες, επιδιώκει επομένως τους ακόλουθους στόχους στον τομέα της ψυχοκοινωνικής φροντίδας:

1. Να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σημασία της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τους επιζώντες καρκίνου CAYA.
2. Να κατανοήσει καλύτερα την τρέχουσα κατάσταση και τα κενά στην ψυχοκοινωνική φροντίδα σε όλη την Ευρώπη.
3. Να αναπτύξει ένα πρότυπο για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα για τους επιζώντες καρκίνου CAYA, συμπεριλαμβανομένου υλικού για την υποστήριξη της εφαρμογής του

Η πρόσβαση στη βέλτιστη ψυχοκοινωνική φροντίδα βελτιώνει την ποιότητα ζωής κάθε παιδιού, εφήβου και νεαρού ενήλικα στην Ευρώπη μετά τη θεραπεία του για καρκίνο και τους υποστηρίζει να αξιοποιήσουν πλήρως τις δυνατότητές τους. Επιπλέον, η επένδυση σε αποτελεσματική ψυχοκοινωνική φροντίδα δεν ωφελεί μόνο τον κάθε επιζώντα ατομικά, αλλά θα μειώσει επίσης την επιβάρυνση του εθνικού συστήματος υγείας και της κοινωνίας στο σύνολό της, μέσω αποτελεσματικότερης χρήσης των πόρων.

Μεθοδολογία των εργασιών για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET

Στο πλαίσιο του EU-CAYAS-NET, κατά τη διάρκεια των ετών 2023-2024 και μέσω ολοκληρωμένης συμμετοχής πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών, υιοθετήθηκε μια ολιστική προσέγγιση για τον εντοπισμό υφιστάμενων βέλτιστων πρακτικών και την κατανόηση των σύνθετων αναγκών και προτιμήσεων των νέων επιζώντων καρκίνου όσον αφορά την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα.

Καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών: Διεξήχθη πανευρωπαϊκή έρευνα μεταξύ επιζώντων καρκίνου CAYA, με σκοπό την απόκτηση γνώσεων σχετικά με την τρέχουσα Μακροχρόνια Παρακολούθηση Φροντίδας (LTFU), με ιδιαίτερη έμφαση στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα σε όλη την Ευρώπη. Επιπλέον, έπρεπε να εντοπιστούν βέλτιστες πρακτικές και κενά στους τομείς αυτούς. Προκειμένου να αποκτηθεί η πληρέστερη δυνατή εικόνα, διεξήχθη ξεχωριστή έρευνα για Επαγγελματίες Υγείας (HCPs).

Την έρευνα συμπλήρωσαν 195 επιζώντες από 24 χώρες. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι υπάρχει έλλειψη πληροφόρησης και παρακολούθησης για τα ζητήματα ψυχικής υγείας στην ομάδα-στόχο μας. Επιπλέον, υπάρχει μεγάλο χάσμα μεταξύ των αναγκών των επιζώντων σχετικά με ψυχοκοινωνικά προβλήματα (π.χ. οικονομικά ζητήματα, κοινωνικές σχέσεις/φιλίες, άγχος, κόπωση ή νευροψυχολογικά ζητήματα) και της υποστήριξης που έλαβαν. Οι επιζώντες αισθάνθηκαν ότι δεν δίνεται επαρκής προσοχή στις όψιμες ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στη φροντίδα LTFU. Ορισμένα από τα εμπόδια στη λήψη ψυχοκοινωνικής φροντίδας που περιγράφηκαν συχνότερα είναι τα οικονομικά προβλήματα και η έλλειψη δομών LTFU που προσφέρουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Στην έρευνα για τους HCPs απάντησαν 11 HCP (ή ομάδες HCP) από 7 χώρες. Ένα κοινό θέμα που αναδείχθηκε είναι το στίγμα σχετικά με την ψυχική υγεία και τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα, αλλά και η έλλειψη πληροφόρησης για τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης, γεγονός που μπορεί να δυσκολεύει τους νέους επιζώντες να αναζητήσουν βοήθεια. Οι συμμετέχοντες HCPs επιθυμούν προσβάσιμες, χαμηλού φραγμού υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής φροντίδας, ώστε κάθε επιζών να μπορεί να λαμβάνει τη βοήθεια που χρειάζεται.

Ανάπτυξη υλικού ευαισθητοποίησης: Ένα από τα βασικά αποτελέσματα του έργου είναι η ανάπτυξη ενός συνόλου pocket cards για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τις συνήθεις όψιμες επιπτώσεις στην ψυχική υγεία και τις ψυχοκοινωνικές συνέπειες. Απευθυνόμενες σε νέους ανθρώπους που ζουν με ή μετά τον καρκίνο, καθώς και στους φροντιστές τους, στους HCPs και στους εκπροσώπους/οργανώσεις ασθενών, οι pocket cards μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την υποστήριξη του διαλόγου και ως εργαλείο για την εργασία σε επίπεδο πολιτικής. Θα είναι ανοιχτά διαθέσιμες στο διαδίκτυο, σε έντυπη μορφή και μεταφρασμένες σε τουλάχιστον 8 διαφορετικές ευρωπαϊκές γλώσσες.

Ανάπτυξη και διάδοση ενός κοινού προτύπου για την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA για την Ευρώπη: Όλα τα δεδομένα που συλλέχθηκαν αναλύθηκαν ώστε να αποκτηθεί εκτενής εικόνα των αναγκών και προτιμήσεων, καθώς και των εμποδίων και διευκολυντικών παραγόντων στην οργάνωση και εφαρμογή της ψυχοκοινωνικής φροντίδας. Τα αποτελέσματα, μαζί με την υφιστάμενη γνώση από προηγούμενες πρωτοβουλίες, ενσωματώθηκαν σε ένα κοινό πρότυπο για την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA. Η προσέγγισή μας διασφάλισε οπτικές από τις προσεγγίσεις πολλαπλών ενδιαφερόμενων μερών. Επέτρεψε μια ευρεία επισκόπηση της ευρωπαϊκής κατάστασης, λαμβάνοντας υπόψη τις μοναδικές ανάγκες και περιστάσεις των μεμονωμένων επιζώντων και των υπηρεσιών ψυχοκοινωνικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη.

Προτεινόμενο σύνολο δράσεων

Το προτεινόμενο σύνολο δράσεων που παρατίθεται παρακάτω αντιμετωπίζει κρίσιμα κενά στην ψυχοκοινωνική φροντίδα για νέους επιζώντες καρκίνου και αποσκοπεί στη βελτίωση της πρόσβασης σε επαρκή υποστήριξη σε όλη την Ευρώπη, προσαρμοσμένη στα ειδικά εθνικά και υγειονομικά πλαίσια.

1. Μια ενότητα για την ψυχοκοινωνική φροντίδα παρακολούθησης πρέπει να περιλαμβάνεται στα Εθνικά Σχέδια Ελέγχου του Καρκίνου ως αναπόσπαστο μέρος της προσωποκεντρικής, δια βίου φροντίδας παρακολούθησης των νέων επιζώντων καρκίνου.

2. Τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να συμμορφώνονται με τις υφιστάμενες ευρωπαϊκές τεκμηριωμένες κλινικές κατευθυντήριες οδηγίες, ώστε να διασφαλίζεται ένα ελάχιστο πρότυπο ψυχοκοινωνικού ελέγχου και φροντίδας παρακολούθησης.

   • Οι υφιστάμενες κατευθυντήριες οδηγίες παρέχουν καθοδήγηση π. χ. για την παρακολούθηση και διαχείριση όψιμων επιπτώσεων που σχετίζονται με την ψυχική υγεία, την εκπαιδευτική και επαγγελματική κατάσταση, την κόπωση, καθώς και τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις των σωματικών μακροχρόνιων παρενεργειών του καρκίνου και της θεραπείας του.
   • Το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρότυπο Φροντίδας του EU-CAYAS-NET λειτουργεί ως πρότυπο αναφοράς για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Περιγράφει βέλτιστες πρακτικές και ενσωματώνει τόσο τεκμηριωμένη όσο και βασισμένη σε συναίνεση ανάλυση των αναγκών και προτιμήσεων των νέων επιζώντων καρκίνου.
   • Το από κοινού αναπτυγμένο υλικό ευαισθητοποίησης παρέχει πρόσθετο προσανατολισμό για την πλοήγηση στις διάφορες ψυχοκοινωνικές προκλήσεις. Στοχεύει στη βελτίωση της πρόσβασης σε σύγχρονη ψυχοκοινωνική φροντίδα και βοηθά στη διευκόλυνση της εφαρμογής στην κλινική πρακτική.

3. Η ψυχοκοινωνική φροντίδα πρέπει να εφαρμόζεται ως αναπόσπαστο μέρος των προγραμμάτων δια βίου φροντίδας παρακολούθησης, ώστε να διασφαλίζεται ολιστική υποστήριξη για τους νέους επιζώντες καρκίνου.

   • Προκειμένου να συμμορφώνονται με τα πιο πρόσφατα ευρωπαϊκά πρότυπα, τέτοια προγράμματα πρέπει να σχεδιάζονται σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα Ευρωπαϊκά Ψυχοκοινωνικά Πρότυπα Φροντίδας, διασφαλίζοντας συνέπεια και ποιότητα σε διαφορετικά περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
   • Η παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης που ανταποκρίνονται στις ποικίλες ανάγκες των νέων επιζώντων καρκίνου πρέπει να βρίσκεται στον πυρήνα τέτοιων προγραμμάτων.
   • Τα εθνικά και πολιτισμικά πλαίσια πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά την εφαρμογή.
   • Συνιστάται η χρήση ενός σχεδίου φροντίδας επιβίωσης που να περιλαμβάνει τακτικό έλεγχο της ψυχοκοινωνικής ευημερίας

4. Η ανάπτυξη και η εφαρμογή της ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης πρέπει να υποστηρίζονται μέσω κοινών προγραμμάτων δράσης μεταξύ της Ευρωπαϊκής Επιτροπής και των εθνικών κυβερνήσεων.

   • Τα σύγχρονα προγράμματα ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης προσφέρουν ολοκληρωμένες υπηρεσίες υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της κατάλληλης για την ηλικία και προσωποκεντρικής κοινωνικής, ψυχολογικής, εκπαιδευτικής και επαγγελματικής υποστήριξης.
   • Η δημόσια χρηματοδότηση αποτελεί βασικό παράγοντα για την εφαρμογή και τη διατήρηση επιτυχημένων και αποτελεσματικών προγραμμάτων ψυχοκοινωνικής φροντίδας παρακολούθησης. Η έλλειψη ειδικής χρηματοδότησης αποτελεί κρίσιμο εμπόδιο σε πολλά κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με αποτέλεσμα την έλλειψη διαθέσιμων υπηρεσιών ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής φροντίδας.
   • Η εκπαίδευση και η αναβάθμιση δεξιοτήτων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για την παροχή σύγχρονης ψυχοκοινωνικής φροντίδας πρέπει να αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της χρηματοδότησης.

Η εφαρμογή αυτών των λύσεων θα βελτιώσει ουσιαστικά τη διαθεσιμότητα και την πρόσβαση στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη για τους νέους επιζώντες καρκίνου. Αυτό θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους και θα συμβάλει σε καλύτερα αποτελέσματα υγείας, μακροχρόνια ευημερία και θα διευκολύνει την ομαλότερη επανένταξη στην κοινωνία.

Εμείς, τα υπογράφοντα μέρη, εκφράζουμε την υποστήριξή μας στο προτεινόμενο σύνολο δράσεων και δεσμευόμαστε να εργαστούμε από κοινού για την εφαρμογή του. Οι εταίροι του έργου EU-CAYAS-NET, συμπεριλαμβανομένου του οικοδεσπότη της τοπικής πολιτικής εκδήλωσης (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), δεσμεύονται να υποβάλουν το προτεινόμενο σύνολο δράσεων στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή με στόχο να συνεργαστούν για την προώθηση της πρόσβασης στη βέλτιστη ψυχοκοινωνική φροντίδα για κάθε Ευρωπαίο επιζώντα καρκίνου της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας.

Βιέννη, υπογράφηκε στις 27 Ιουνίου 2024:

Υπογράφοντες

Το δημοσιευμένο PDF αφήνει κενό τον χώρο υπογραφής κάτω από την ημερομηνία. Η διακήρυξη φέρει τα λογότυπα των ακόλουθων οργανισμών-εταίρων του EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Πανευρωπαϊκό Δίκτυο για τη Φροντίδα των Επιζώντων μετά από Καρκίνο της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Σημείωση σχετικά με τις γλώσσες

Το PDF είναι δίγλωσσο: το παραπάνω αγγλικό κείμενο είναι τυπωμένο στην αριστερή στήλη και μια γερμανική έκδοση ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") στη δεξιά στήλη.

Χρηματοδότηση και αποποίηση ευθύνης

Συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται είναι, ωστόσο, αποκλειστικά εκείνες του/των συγγραφέα/ων και δεν αντικατοπτρίζουν κατ’ ανάγκην τις απόψεις και τις γνώμες της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή της HADEA. Ούτε η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η χορηγούσα αρχή μπορούν να θεωρηθούν υπεύθυνες γι’ αυτές.