Wien-erklæringen

Baggrundsinformation

Der lever over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år i Europa. Takket være fremskridt inden for medicinske behandlinger ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i udviklede europæiske lande. Sammenlignet med deres jævnaldrende har overlevere efter kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder (CAYA) imidlertid en højere risiko for helbredsproblemer og psykosociale konsekvenser relateret til livet efter kræft, og derfor har denne voksende befolkningsgruppe behov for alderssvarende, omfattende langtidsopfølgning og social støtte for at kunne opnå optimal livskvalitet og et sundt liv efter kræft.

Mental sundhed og psykosociale udfordringer er undervurderede og ofte oversete aspekter af livet efter CAYA-kræft, selv om en betydelig andel af overleverne lider af alvorlige problemer som depression, angst, træthed, neuropsykologiske funktionsnedsættelser og selvmordstanker. CAYA-kræftoverlevere har mindre sandsynlighed for at opnå højere uddannelse eller fuldtidsbeskæftigelse. Derudover kan kvaliteten af den psykosociale omsorg variere meget – ikke kun mellem lande, men også inden for de enkelte lande, afhængigt af de lokale hospitaler. Dette understreger det store behov for at forbedre psykosociale støttetilbud for i tilstrækkelig grad at imødekomme den mentale sundhed hos CAYA-kræftoverlevere, herunder støtte til uddannelse og karriere.

EU-CAYAS-NET-projektet, som er medfinansieret af Den Europæiske Union og omfatter over 40 organisationer fra 18 lande, forfølger derfor følgende mål inden for psykosocial omsorg:

1. Øge bevidstheden om betydningen af mental sundhed og psykosocial omsorg for CAYA-kræftoverlevere.
2. Opnå en bedre forståelse af den nuværende status og mangler i psykosocial omsorg på tværs af Europa.
3. Udvikle en standard for mental sundhed og psykosocial omsorg for CAYA-kræftoverlevere, herunder materialer til at understøtte implementeringen heraf

Adgang til optimal psykosocial omsorg forbedrer livskvaliteten for hvert barn, hver ung og hver ung voksen i Europa efter deres kræftbehandling og støtter dem i at nå deres fulde potentiale. Desuden gavner investering i effektiv psykosocial omsorg ikke kun den enkelte overlever, men vil også reducere belastningen på det nationale sundhedsvæsen og samfundet som helhed ved at sikre en mere effektiv anvendelse af ressourcer.

Metodologi for arbejdet med mental sundhed og psykosocial omsorg som en del af EU-CAYAS-NET-projektet

Inden for EU-CAYAS-NET blev der i løbet af 2023-2024, gennem omfattende deltagelse fra flere interessentgrupper, anvendt en holistisk tilgang til at identificere eksisterende bedste praksis og forstå de nuancerede behov og præferencer hos unge kræftoverlevere i forhold til mental sundhed og psykosocial omsorg.

Bedre forståelse af den nuværende status og mangler: Der blev gennemført en europadækkende spørgeskemaundersøgelse blandt CAYA-kræftoverlevere for at opnå viden om den nuværende langtidsopfølgning (LTFU) med særligt fokus på mental sundhed og psykosocial omsorg i hele Europa. Derudover skulle bedste praksis og mangler på disse områder identificeres. For at få det mest omfattende billede muligt blev der gennemført en særskilt spørgeskemaundersøgelse for sundhedsprofessionelle (HCPs).

Spørgeskemaundersøgelsen blev besvaret af 195 overlevere fra 24 lande. Resultaterne viste, at der mangler information og monitorering af mentale sundhedsproblemer i vores målgruppe. Derudover er der en stor kløft mellem overlevernes behov i relation til psykosociale problemer (f.eks. økonomiske problemer, sociale relationer/venskaber, angst, træthed eller neuropsykologiske problemer) og den støtte, de modtog. Overleverne oplevede, at der ikke er tilstrækkeligt fokus på psykosociale senfølger i LTFU-omsorgen. Nogle af de barrierer for at modtage psykosocial omsorg, der hyppigst blev beskrevet, er økonomiske problemer og mangel på LTFU-institutioner, der tilbyder psykosocial støtte.

Spørgeskemaundersøgelsen for HCPs blev besvaret af 11 (teams af) HCP fra 7 lande. Et gennemgående tema, der fremkom, er stigmatiseringen omkring mental sundhed og psykosociale problemer, men også mangel på information om tilgængelige støttetilbud, hvilket kan gøre det sværere for unge overlevere at søge hjælp. De deltagende HCPs efterlyser tilgængelige psykosociale lavtærskeltilbud, så alle overlevere kan modtage den hjælp, de har behov for.

Udvikling af oplysningsmaterialer: Et centralt resultat af projektet er udviklingen af et sæt lommekort for at øge bevidstheden om almindelige sene mentale og psykosociale følger. Lommekortene er målrettet unge, der lever med og efter kræft, såvel som deres omsorgspersoner, HCPs og patientrepræsentanter/-organisationer, og kan anvendes til at understøtte dialog og som et redskab i politisk arbejde. De vil være frit tilgængelige online, i trykt format og oversat til mindst 8 forskellige europæiske sprog.

Udvikling og formidling af en fælles standard for psykosocial omsorg efter CAYA-kræft i Europa: Alle indsamlede data blev analyseret for at opnå dybdegående indsigt i behov og præferencer samt barrierer og fremmende faktorer i organiseringen og implementeringen af psykosocial omsorg. Resultaterne blev sammen med eksisterende viden fra tidligere initiativer integreret i en fælles standard for psykosocial omsorg efter CAYA-kræft. Vores tilgang sikrede indsigt fra flere forskellige interessentgruppers perspektiver. Den muliggjorde et bredt overblik over situationen i Europa under hensyntagen til de enkelte overleveres unikke behov og omstændigheder samt de psykosociale omsorgstilbud i hele Europa.

Forslag til tiltag

De foreslåede tiltag nedenfor adresserer kritiske mangler i den psykosociale omsorg for unge kræftoverlevere og har til formål at forbedre adgangen til tilstrækkelig støtte i hele Europa, tilpasset de specifikke nationale og sundhedsmæssige rammer.

1. Et afsnit om psykosocial opfølgning skal indgå i nationale kræftkontrolplaner som en integreret del af personcentreret, livslang opfølgning for unge kræftoverlevere.

2. Nationale sundhedssystemer skal følge eksisterende europæiske evidensbaserede kliniske retningslinjer for at sikre en minimumsstandard for psykosocial screening og opfølgning.

   • Eksisterende retningslinjer giver vejledning om f.eks. monitorering og håndtering af senfølger relateret til mental sundhed, uddannelse og erhvervsstatus, træthed samt psykosociale konsekvenser af fysiske langvarige bivirkninger af kræften og dens behandling.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care fungerer som en plan for sundhedsudbydere. Den skitserer bedste praksis og integrerer både evidens- og konsensusbaseret analyse af unge kræftoverleveres behov og præferencer.
   • De fællesudviklede oplysningsmaterialer giver yderligere vejledning i at navigere i forskellige psykosociale udfordringer. De har til formål at forbedre adgangen til psykosocial omsorg på højeste faglige niveau og bidrage til at lette implementeringen i klinisk praksis.

3. Psykosocial omsorg skal implementeres som en integreret del af livslange opfølgningsprogrammer for at sikre helhedsorienteret støtte til unge kræftoverlevere.

   • For at leve op til de nyeste europæiske standarder skal sådanne programmer udformes i overensstemmelse med de nyeste European Psychosocial Standards of Care, så der sikres ensartethed og kvalitet på tværs af forskellige sundhedssettings i Den Europæiske Union.
   • Tilbud om omfattende støttetjenester, der imødekommer unge kræftoverleveres forskellige behov, skal være kernen i sådanne programmer.
   • Nationale og kulturelle kontekster skal tages i betragtning under implementeringen.
   • Det anbefales at anvende en survivorship care plan, der omfatter regelmæssig screening af psykosocial trivsel

4. Udviklingen og implementeringen af psykosocial opfølgning skal støttes gennem fælles handlingsprogrammer mellem Europa-Kommissionen og nationale regeringer.

   • Psykosociale opfølgningsprogrammer på højeste faglige niveau tilbyder omfattende støttetjenester, herunder alderssvarende og personcentreret social, psykologisk, uddannelsesmæssig og erhvervsmæssig støtte.
   • Offentlig finansiering er en nøglefaktor for at implementere og opretholde vellykket og effektiv psykosocial opfølgning. Manglen på øremærket finansiering er en kritisk barriere i mange af Den Europæiske Unions medlemsstater, hvilket resulterer i, at der mangler tilbud om mental sundhed og psykosocial omsorg.
   • Uddannelse og kompetenceudvikling af sundhedsudbydere til at levere psykosocial omsorg på højeste faglige niveau skal være en integreret del af finansieringen.

Implementeringen af disse løsninger vil i væsentlig grad forbedre tilgængeligheden af og adgangen til psykosocial støtte for unge kræftoverlevere. Dette vil forbedre deres livskvalitet og bidrage til bedre sundhedsresultater, langsigtet trivsel og lette en smidigere reintegration i samfundet.

Vi, de undertegnede parter, udtrykker vores støtte til de foreslåede tiltag og forpligter os til at arbejde sammen om implementeringen heraf. Partnerne i EU-CAYAS-NET-projektet, herunder værten for det lokale politiske arrangement (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), forpligter sig til at forelægge de foreslåede tiltag for Europa-Kommissionen med det formål at arbejde sammen for at fremme adgang til optimal psykosocial omsorg for alle europæiske kræftoverlevere fra barndom, ungdom og ung voksenalder.

Wien, underskrevet den 27. juni 2024:

Underskrivere

Den offentliggjorte PDF efterlader signaturområdet under datoen blankt. Erklæringen bærer logoerne fra følgende EU-CAYAS-NET-partnerorganisationer:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Bemærkning om sprog

PDF'en er tosproget: Den engelske tekst ovenfor er trykt i venstre spalte, og en tysk version ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") i højre spalte.

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. Finansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller HADEA's synspunkter og holdninger. Hverken Den Europæiske Union eller den bevillingsydende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.