Wienin julistus

Taustatietoa

Euroopassa elää yli 500 000 nuorta, 14–39-vuotiasta syövästä selviytynyttä. Lääketieteellisten hoitojen kehityksen ansiosta eloonjäämisaste on rohkaisevat 85 % kehittyneissä Euroopan maissa. Ikätovereihinsa verrattuna lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän (CAYA) syövästä selviytyneillä on kuitenkin suurempi riski terveysongelmiin ja syövästä selviytymiseen liittyviin psykososiaalisiin seurauksiin, joten tämä kasvava väestöryhmä tarvitsee ikään sopivaa, kokonaisvaltaista pitkäaikaisseurantaa ja sosiaalista tukea voidakseen nauttia parhaasta mahdollisesta elämänlaadusta ja terveestä elämästä syövän jälkeen.

Mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin haasteet ovat aliarvioituja ja usein laiminlyötyjä osa-alueita CAYA-syövästä selviytymisessä, vaikka merkittävä osa selviytyneistä kärsii vakavista ongelmista, kuten masennuksesta, ahdistuksesta, uupumuksesta, neuropsykologisista häiriöistä ja itsetuhoisista ajatuksista. CAYA-syövästä selviytyneet suorittavat harvemmin korkea-asteen koulutuksen tai työskentelevät kokoaikaisesti. Lisäksi psykososiaalisen hoidon laatu voi vaihdella suuresti paitsi maiden välillä myös maiden sisällä paikallisista sairaaloista riippuen. Tämä korostaa suurta tarvetta parantaa psykososiaalisen tuen palveluja, jotta CAYA-syövästä selviytyneiden mielenterveyden tarpeisiin voidaan vastata asianmukaisesti, mukaan lukien koulutus- ja uratuki.

Euroopan unionin osarahoittama EU-CAYAS-NET-hanke, jossa on mukana yli 40 organisaatiota 18 maasta, pyrkii siksi psykososiaalisen hoidon alalla seuraaviin tavoitteisiin:

1. Lisätä tietoisuutta mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon merkityksestä CAYA-syövästä selviytyneille.
2. Ymmärtää paremmin psykososiaalisen hoidon nykytilaa ja puutteita eri puolilla Eurooppaa.
3. Kehittää mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon standardi CAYA-syövästä selviytyneille, mukaan lukien sen käyttöönottoa tukevat materiaalit

Optimaalisen psykososiaalisen hoidon saatavuus parantaa jokaisen eurooppalaisen lapsen, nuoren ja nuoren aikuisen elämänlaatua syöpähoidon jälkeen ja tukee heitä saavuttamaan täyden potentiaalinsa. Lisäksi investoinnit tehokkaaseen psykososiaaliseen hoitoon eivät hyödytä ainoastaan yksittäistä selviytynyttä, vaan vähentävät myös kansallisen terveydenhuoltojärjestelmän ja koko yhteiskunnan kuormitusta käyttämällä resursseja tehokkaammin.

Mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa koskevan työn metodologia osana EU-CAYAS-NET-hanketta

EU-CAYAS-NETissa vuosina 2023–2024 hyödynnettiin laajaa monisidosryhmäistä osallistumista, ja olemassa olevien parhaiden käytäntöjen tunnistamiseksi sekä nuorten syövästä selviytyneiden mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyvien hienovaraisten tarpeiden ja mieltymysten ymmärtämiseksi omaksuttiin kokonaisvaltainen lähestymistapa.

Nykytilan ja puutteiden parempi ymmärtäminen: CAYA-syövästä selviytyneille toteutettiin koko Euroopan kattava kysely, jotta saatiin tietoa nykyisestä pitkäaikaisseurannasta (Long-Term Follow-Up care, LTFU), erityisesti mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon osalta eri puolilla Eurooppaa. Lisäksi näiden osa-alueiden parhaat käytännöt ja puutteet pyrittiin tunnistamaan. Mahdollisimman kattavan kokonaiskuvan saamiseksi toteutettiin erillinen kysely terveydenhuollon ammattilaisille (Health Care Professionals, HCPs).

Kyselyyn vastasi 195 selviytynyttä 24 maasta. Tulokset osoittivat, että kohderyhmämme mielenterveysongelmia koskevassa tiedossa ja seurannassa on puutteita. Lisäksi selviytyneiden psykososiaalisiin ongelmiin (esim. taloudelliset vaikeudet, sosiaaliset suhteet/ystävyyssuhteet, ahdistus, uupumus tai neuropsykologiset ongelmat) liittyvien tarpeiden ja heidän saamansa tuen välillä on suuri kuilu. Selviytyneet kokivat, että psykososiaalisiin myöhäisvaikutuksiin ei kiinnitetä riittävästi huomiota LTFU-hoidossa. Yleisimmin kuvattuja psykososiaalisen hoidon saamisen esteitä ovat taloudelliset vaikeudet ja psykososiaalista tukea tarjoavien LTFU-yksiköiden puute.

HCP-kyselyyn vastasi 11 terveydenhuollon ammattilaista tai ammattilaistiimiä 7 maasta. Esiin noussut yhteinen teema on mielenterveyteen ja psykososiaalisiin ongelmiin liittyvä stigma, mutta myös tiedon puute saatavilla olevista tukipalveluista, mikä voi vaikeuttaa avun hakemista nuorille selviytyneille. Kyselyyn osallistuneet HCP:t toivovat saavutettavia, matalan kynnyksen psykososiaalisen hoidon palveluja, jotta jokainen selviytynyt voisi saada tarvitsemansa avun.

Tietoisuusmateriaalien kehittäminen: Yksi hankkeen keskeisistä tuloksista on taskukorttisarjan kehittäminen, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta yleisistä mielenterveyden ja psykososiaalisen hyvinvoinnin myöhäisvaikutuksista. Syövän kanssa eläville ja siitä selviytyneille nuorille sekä heidän läheisilleen, HCP:ille ja potilasedustajille/-järjestöille suunnattuja taskukortteja voidaan hyödyntää vuoropuhelun tukena ja vaikuttamistyön välineenä. Ne ovat avoimesti saatavilla verkossa, painettuina versioina, ja ne käännetään vähintään kahdeksalle eri eurooppalaiselle kielelle.

Yhteisen eurooppalaisen psykososiaalisen hoidon standardin kehittäminen ja levittäminen CAYA-syövän jälkeiseen aikaan: Kaikki kerätyt tiedot analysoitiin, jotta saatiin laaja näkemys tarpeista ja mieltymyksistä sekä psykososiaalisen hoidon organisoinnin ja toteuttamisen esteistä ja edistävistä tekijöistä. Tulokset yhdistettiin yhdessä aiempien aloitteiden olemassa olevan tiedon kanssa yhteiseen psykososiaalisen hoidon standardiin CAYA-syövän jälkeen. Lähestymistapamme varmisti näkemykset useiden eri sidosryhmien näkökulmista. Se mahdollisti laajan yleiskuvan Euroopan tilanteesta ottaen huomioon yksittäisten selviytyneiden ainutlaatuiset tarpeet ja olosuhteet sekä psykososiaalisen hoidon palvelut eri puolilla Eurooppaa.

Ehdotettu toimenpidekokonaisuus

Alla lueteltu ehdotettu toimenpidekokonaisuus vastaa nuorten syövästä selviytyneiden psykososiaalisessa hoidossa oleviin kriittisiin puutteisiin ja pyrkii parantamaan riittävän tuen saatavuutta kaikkialla Euroopassa kansallisiin ja terveydenhuollon erityisolosuhteisiin mukautettuna.

1. Kansallisiin syöväntorjuntaohjelmiin on sisällytettävä psykososiaalista seurantahoitoa koskeva osio osana nuorten syövästä selviytyneiden potilaslähtöistä, elinikäistä seurantahoitoa.

2. Kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien on noudatettava olemassa olevia eurooppalaisia näyttöön perustuvia kliinisen käytännön suosituksia, jotta voidaan varmistaa psykososiaalisen seulonnan ja seurantahoidon vähimmäistaso.

   • Olemassa olevat suositukset ohjaavat esimerkiksi mielenterveyteen, koulutus- ja työelämätilanteeseen, uupumukseen sekä syövän ja sen hoidon fyysisten pitkäaikaisvaikutusten psykososiaalisiin vaikutuksiin liittyvien myöhäisvaikutusten seurantaa ja hoitoa.
   • EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care toimii terveydenhuollon tarjoajien mallina. Siinä kuvataan parhaat käytännöt ja yhdistetään näyttöön sekä yhteisymmärrykseen perustuva analyysi nuorten syövästä selviytyneiden tarpeista ja mieltymyksistä.
   • Yhdessä kehitetyt tietoisuusmateriaalit tarjoavat lisäohjausta erilaisten psykososiaalisten haasteiden käsittelyyn. Niiden tavoitteena on parantaa ajantasaisen ja korkeatasoisen psykososiaalisen hoidon saatavuutta ja helpottaa käyttöönottoa kliinisessä käytännössä.

3. Psykososiaalinen hoito on toteutettava erottamattomana osana elinikäisiä seurantahoito-ohjelmia, jotta nuorille syövästä selviytyneille voidaan varmistaa kokonaisvaltainen tuki.

   • Jotta tällaiset ohjelmat olisivat uusimpien eurooppalaisten standardien mukaisia, ne on suunniteltava uusimpien eurooppalaisten psykososiaalisen hoidon standardien mukaisesti varmistaen johdonmukaisuus ja laatu erilaisissa terveydenhuollon toimintaympäristöissä Euroopan unionissa.
   • Tällaisten ohjelmien ytimessä on oltava kattavien tukipalvelujen tarjoaminen, jotka vastaavat nuorten syövästä selviytyneiden moninaisiin tarpeisiin.
   • Toteutuksen aikana on otettava huomioon kansalliset ja kulttuuriset kontekstit.
   • On suositeltavaa käyttää selviytymisen hoitosuunnitelmaa, johon sisältyy psykososiaalisen hyvinvoinnin säännöllinen seulonta

4. Psykososiaalisen seurantahoidon kehittämistä ja toteuttamista on tuettava Euroopan komission ja kansallisten hallitusten yhteisillä toimintaohjelmilla.

   • Ajantasaiset ja korkeatasoiset psykososiaalisen seurantahoidon ohjelmat tarjoavat kattavia tukipalveluja, mukaan lukien ikään sopiva ja potilaslähtöinen sosiaalinen, psykologinen, koulutuksellinen ja ammatillinen tuki.
   • Julkinen rahoitus on keskeinen tekijä onnistuneen ja tehokkaan psykososiaalisen seurantahoidon toteuttamisessa ja ylläpitämisessä. Kohdennetun rahoituksen puute on kriittinen este monissa Euroopan unionin jäsenvaltioissa, mikä johtaa mielenterveys- ja psykososiaalisen hoidon palvelujen puuttumiseen.
   • Terveydenhuollon tarjoajien koulutuksen ja osaamisen vahvistamisen korkeatasoisen psykososiaalisen hoidon tarjoamiseksi on oltava olennainen osa rahoitusta.

Näiden ratkaisujen toteuttaminen parantaa ratkaisevasti psykososiaalisen tuen saatavuutta nuorille syövästä selviytyneille ja heidän pääsyään palveluihin. Tämä parantaa heidän elämänlaatuaan ja edistää parempia terveystuloksia, pitkäaikaista hyvinvointia sekä helpottaa sujuvampaa uudelleen integroitumista yhteiskuntaan.

Me, allekirjoittaneet osapuolet, ilmaisemme tukemme ehdotetulle toimenpidekokonaisuudelle ja sitoudumme työskentelemään yhdessä sen toteuttamiseksi. EU-CAYAS-NET-hankkeen kumppanit, mukaan lukien paikallisen poliittisen tapahtuman isäntä (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), sitoutuvat toimittamaan ehdotetun toimenpidekokonaisuuden Euroopan komissiolle tavoitteenaan tehdä yhteistyötä optimaalisen psykososiaalisen hoidon saatavuuden edistämiseksi jokaiselle eurooppalaiselle lapsuus-, nuoruus- ja nuoren aikuisiän syövästä selviytyneelle.

Wien, allekirjoitettu 27. kesäkuuta 2024:

Allekirjoittajat

Julkaistussa PDF:ssä päivämäärän alapuolella oleva allekirjoitustila on tyhjä. Julistuksessa on seuraavien EU-CAYAS-NET-kumppaniorganisaatioiden logot:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Huomautus kielistä

PDF on kaksikielinen: yllä oleva englanninkielinen teksti on painettu vasempaan palstaan ja saksankielinen versio ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") oikeaan palstaan.

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Euroopan unionin rahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan/kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai HADEA:n näkemyksiä. Euroopan unionia eikä avustuksen myöntävää viranomaista voida pitää niistä vastuussa.