Wiendeklarationen

Bakgrundsinformation

Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14–39 år som lever i Europa. Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar ligger överlevnadsgraden på uppmuntrande 85 % i utvecklade europeiska länder. Jämfört med sina jämnåriga löper dock personer som överlevt cancer i barndomen, ungdomsåren och ung vuxen ålder (CAYA) högre risk för hälsoproblem och psykosociala konsekvenser kopplade till livet efter cancer, och därför behöver denna växande grupp åldersanpassad, heltäckande och långsiktig uppföljningsvård samt socialt stöd för att kunna uppnå optimal livskvalitet och ett hälsosamt liv efter cancer.

Psykisk hälsa och psykosociala utmaningar är underskattade och ofta försummade aspekter av livet efter CAYA-cancer, trots att en betydande andel överlevare lider av allvarliga problem såsom depression, ångest, fatigue, neuropsykologiska funktionsnedsättningar och suicidtankar. CAYA-canceröverlevare har mindre sannolikhet att ha högre utbildning eller heltidsanställning. Dessutom kan kvaliteten på den psykosociala vården variera kraftigt – inte bara mellan utan också inom länder, beroende på de lokala sjukhusen. Detta understryker det stora behovet av att förbättra psykosociala stödtjänster för att på ett adekvat sätt möta den psykiska hälsan hos CAYA-canceröverlevare, inklusive stöd inom utbildning och karriär.

EU-CAYAS-NET-projektet, som medfinansieras av Europeiska unionen och omfattar över 40 organisationer från 18 länder, har därför följande mål inom området psykosocial vård:

1. Öka medvetenheten om betydelsen av psykisk hälsa och psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare.
2. Få en bättre förståelse för den nuvarande situationen och bristerna inom psykosocial vård i Europa.
3. Utveckla en standard för psykisk hälsa och psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare, inklusive material som stödjer dess genomförande

Tillgång till optimal psykosocial vård förbättrar livskvaliteten för varje barn, ungdom och ung vuxen i Europa efter deras cancerbehandling och hjälper dem att nå sin fulla potential. Dessutom gynnar investeringar i effektiv psykosocial vård inte bara den enskilda överlevaren utan minskar också belastningen på det nationella hälso- och sjukvårdssystemet och samhället som helhet genom en mer effektiv användning av resurser.

Metodik för arbetet med psykisk hälsa och psykosocial vård som en del av EU-CAYAS-NET-projektet

Inom EU-CAYAS-NET användes under 2023–2024, genom ett omfattande deltagande från flera intressenter, ett holistiskt tillvägagångssätt för att identifiera befintlig bästa praxis och förstå de nyanserade behoven och preferenserna hos unga canceröverlevare när det gäller psykisk hälsa och psykosocial vård.

Bättre förståelse av den nuvarande situationen och bristerna: En Europaomfattande enkät genomfördes bland CAYA-canceröverlevare för att få kunskap om nuvarande Long-Term Follow-Up care (LTFU), med särskilt fokus på psykisk hälsa och psykosocial vård i Europa. Dessutom skulle bästa praxis och brister inom dessa områden identifieras. För att få en så heltäckande bild som möjligt genomfördes även en separat enkät för hälso- och sjukvårdspersonal (HCP).

Enkäten besvarades av 195 överlevare från 24 länder. Resultaten visade att det finns brist på information och uppföljning av psykiska hälsoproblem i vår målgrupp. Dessutom finns det ett stort gap mellan överlevarnas behov när det gäller psykosociala problem (t.ex. ekonomiska frågor, sociala relationer/vänskaper, ångest, fatigue eller neuropsykologiska problem) och det stöd de fick. Överlevarna upplevde att psykosociala sena effekter inte får tillräcklig uppmärksamhet inom LTFU-vården. Några av de hinder för att få psykosocial vård som oftast beskrevs är ekonomiska problem och brist på LTFU-institutioner som erbjuder psykosocialt stöd.

Enkäten för HCP besvarades av 11 HCP (eller HCP-team) från 7 länder. Ett gemensamt tema som framkom var stigmat kring psykisk hälsa och psykosociala problem, men också brist på information om tillgängliga stödtjänster, vilket kan göra det svårare för unga överlevare att söka hjälp. De deltagande HCP önskar tillgängliga psykosociala vårdtjänster med låg tröskel så att varje överlevare kan få den hjälp de behöver.

Utveckling av informationsmaterial: Ett centralt resultat av projektet är utvecklingen av en uppsättning fickkort för att öka medvetenheten om vanliga sena effekter som rör psykisk hälsa och psykosociala aspekter. Fickkorten riktar sig till unga personer som lever med och efter cancer samt deras närstående, HCP och patientföreträdare/organisationer, och kan användas för att stödja dialog och som ett verktyg i policyarbete. De kommer att vara fritt tillgängliga online, i tryckt format och översatta till minst 8 olika europeiska språk.

Utveckling och spridning av en gemensam standard för psykosocial vård efter CAYA-cancer i Europa: Alla insamlade data analyserades för att ge omfattande insikter i behoven och preferenserna samt i hinder och underlättande faktorer för organisering och genomförande av psykosocial vård. Resultaten integrerades tillsammans med befintlig kunskap från tidigare initiativ i en gemensam standard för psykosocial vård efter CAYA-cancer. Vårt tillvägagångssätt säkerställde insikter från flera olika intressenters perspektiv. Det möjliggjorde en bred överblick över situationen i Europa, med hänsyn till de unika behoven och omständigheterna hos de enskilda överlevarna och de psykosociala vårdtjänsterna i hela Europa.

Föreslaget åtgärdspaket

Det föreslagna åtgärdspaketet nedan adresserar kritiska brister i den psykosociala vården för unga canceröverlevare och syftar till att förbättra tillgången till adekvat stöd i hela Europa, anpassat till de specifika nationella förhållandena och hälso- och sjukvårdssystemen.

1. Ett avsnitt om psykosocial uppföljningsvård måste ingå i nationella cancerkontrollplaner som en integrerad del av personcentrerad, livslång uppföljningsvård för unga canceröverlevare.

2. Nationella hälso- och sjukvårdssystem måste följa befintliga europeiska evidensbaserade kliniska riktlinjer för att säkerställa en miniminivå för psykosocial screening och uppföljningsvård.

   • Befintliga riktlinjer ger vägledning om t.ex. övervakning och hantering av sena effekter relaterade till psykisk hälsa, utbildning och yrkesstatus, fatigue samt de psykosociala konsekvenserna av fysiska långvariga biverkningar av cancern och dess behandling.
   • The EU-CAYAS-NET European Joint Standard of Care fungerar som en modell för vårdgivare. Den beskriver bästa praxis och integrerar evidens- samt konsensusbaserad analys av unga canceröverlevares behov och preferenser.
   • Det gemensamt framtagna informationsmaterialet ger ytterligare vägledning för att hantera olika psykosociala utmaningar. Det syftar till att förbättra tillgången till modern psykosocial vård och bidra till att underlätta genomförandet i klinisk praxis.

3. Psykosocial vård måste genomföras som en integrerad del av livslånga uppföljningsprogram för att säkerställa ett holistiskt stöd till unga canceröverlevare.

   • För att uppfylla de senaste europeiska standarderna behöver sådana program utformas i enlighet med de senaste European Psychosocial Standards of Care, vilket säkerställer konsekvens och kvalitet i olika vårdmiljöer inom Europeiska unionen.
   • Tillhandahållandet av heltäckande stödtjänster som möter de olika behoven hos unga canceröverlevare måste vara kärnan i sådana program.
   • Nationella och kulturella sammanhang måste beaktas under genomförandet.
   • Det rekommenderas att en vårdplan för livet efter cancer, inklusive regelbunden screening av psykosocialt välbefinnande, används

4. Utvecklingen och genomförandet av psykosocial uppföljningsvård måste stödjas genom gemensamma handlingsprogram mellan Europeiska kommissionen och nationella regeringar.

   • Moderna psykosociala uppföljningsprogram erbjuder heltäckande stödtjänster, inklusive åldersanpassat och personcentrerat socialt, psykologiskt, utbildningsrelaterat och yrkesrelaterat stöd.
   • Offentlig finansiering är en nyckelfaktor för att införa och upprätthålla framgångsrik och effektiv psykosocial uppföljningsvård. Bristen på öronmärkt finansiering är ett kritiskt hinder i många av Europeiska unionens medlemsstater, vilket leder till att tjänster för psykisk hälsa och psykosocial vård saknas.
   • Utbildning och kompetensutveckling för vårdgivare så att de kan erbjuda modern psykosocial vård måste vara en integrerad del av finansieringen.

Genomförandet av dessa lösningar kommer i avgörande grad att förbättra tillgängligheten till och åtkomsten till psykosocialt stöd för unga canceröverlevare. Detta kommer att förbättra deras livskvalitet och bidra till bättre hälsoutfall, långsiktigt välbefinnande samt underlätta en smidigare återintegrering i samhället.

Vi, de undertecknade parterna, uttrycker vårt stöd för det föreslagna åtgärdspaketet och förbinder oss att arbeta tillsammans för dess genomförande. Partnerna i EU-CAYAS-NET-projektet, inklusive värden för det lokala politiska evenemanget (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), förbinder sig att överlämna det föreslagna åtgärdspaketet till Europeiska kommissionen med målet att tillsammans verka för tillgång till optimal psykosocial vård för varje europeisk person som överlevt cancer i barndomen, ungdomsåren och ung vuxen ålder.

Wien, undertecknat den 27 juni 2024:

Undertecknare

Den publicerade PDF:en lämnar signaturområdet under datumet tomt. Deklarationen bär logotyperna från följande partnerorganisationer i EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Anmärkning om språk

PDF:en är tvåspråkig: den engelska texten ovan är tryckt i vänster kolumn och en tysk version ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") i höger kolumn.

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansieras av Europeiska unionen. Finansieras av Europeiska unionen. De åsikter och synpunkter som uttrycks är dock enbart författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller HADEA:s åsikter och synpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.