Deklaracja wiedeńska

Informacje ogólne

W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób po chorobie nowotworowej w wieku 14–39 lat. Dzięki postępom w leczeniu medycznym odsetek przeżyć wynosi zachęcające 85% w rozwiniętych krajach europejskich. Jednak w porównaniu ze swoimi rówieśnikami osoby, które przebyły nowotwór w dzieciństwie, okresie dojrzewania lub młodej dorosłości (CAYA), są bardziej narażone na problemy zdrowotne i konsekwencje psychospołeczne związane z życiem po chorobie, dlatego ta rosnąca populacja potrzebuje dostosowanej do wieku, kompleksowej długoterminowej opieki kontrolnej oraz wsparcia społecznego, aby móc cieszyć się optymalną jakością życia i zdrowym funkcjonowaniem po chorobie.

Zdrowie psychiczne i wyzwania psychospołeczne są niedoszacowanymi i często zaniedbywanymi aspektami życia po nowotworze CAYA, mimo że znaczna część osób po chorobie zmaga się z poważnymi problemami, takimi jak depresja, lęk, zmęczenie, zaburzenia neuropsychologiczne i myśli samobójcze. Osoby po nowotworze CAYA rzadziej zdobywają wyższe wykształcenie lub pracują w pełnym wymiarze czasu. Ponadto jakość opieki psychospołecznej może znacznie się różnić - nie tylko między krajami, ale także w ich obrębie, w zależności od lokalnych szpitali. Podkreśla to pilną potrzebę poprawy usług wsparcia psychospołecznego, aby odpowiednio odpowiadać na potrzeby zdrowia psychicznego osób po nowotworze CAYA, w tym w zakresie wsparcia edukacyjnego i zawodowego.

Projekt EU-CAYAS-NET, współfinansowany przez Unię Europejską i obejmujący ponad 40 organizacji z 18 krajów, realizuje zatem następujące cele w obszarze opieki psychospołecznej:

1. Zwiększenie świadomości znaczenia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób po nowotworze CAYA.
2. Lepsze zrozumienie obecnej sytuacji i luk w opiece psychospołecznej w Europie.
3. Opracowanie standardu zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób po nowotworze CAYA, wraz z materiałami wspierającymi jego wdrażanie

Dostęp do optymalnej opieki psychospołecznej poprawia jakość życia każdego dziecka, nastolatka i młodej osoby dorosłej w Europie po zakończeniu leczenia onkologicznego oraz wspiera ich w osiąganiu pełnego potencjału. Ponadto inwestowanie w skuteczną opiekę psychospołeczną przynosi korzyści nie tylko poszczególnym osobom po chorobie, lecz także zmniejsza obciążenie krajowego systemu opieki zdrowotnej i całego społeczeństwa dzięki bardziej efektywnemu wykorzystaniu zasobów.

Metodologia prac nad zdrowiem psychicznym i opieką psychospołeczną w ramach projektu EU-CAYAS-NET

W ramach EU-CAYAS-NET, w latach 2023–2024, dzięki szerokiemu udziałowi wielu interesariuszy zastosowano holistyczne podejście w celu zidentyfikowania istniejących najlepszych praktyk oraz zrozumienia zniuansowanych potrzeb i preferencji młodych osób po chorobie nowotworowej w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej.

Lepsze zrozumienie obecnej sytuacji i luk: W całej Europie przeprowadzono badanie ankietowe wśród osób po nowotworze CAYA, aby zdobyć wiedzę na temat aktualnej opieki Long-Term Follow-Up (LTFU), ze szczególnym uwzględnieniem zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w Europie. Ponadto należało zidentyfikować najlepsze praktyki i luki w tych obszarach. Aby uzyskać możliwie najbardziej kompleksowy obraz, przeprowadzono oddzielną ankietę wśród pracowników ochrony zdrowia (HCPs).

Ankietę wypełniło 195 osób po chorobie nowotworowej z 24 krajów. Wyniki wykazały brak informacji i monitorowania problemów zdrowia psychicznego w naszej grupie docelowej. Dodatkowo istnieje duża rozbieżność między potrzebami osób po chorobie w zakresie problemów psychospołecznych (np. kwestie finansowe, relacje społeczne/przyjaźnie, lęk, zmęczenie czy problemy neuropsychologiczne) a otrzymanym przez nie wsparciem. Osoby po chorobie miały poczucie, że w opiece LTFU poświęca się zbyt mało uwagi psychospołecznym późnym następstwom. Do najczęściej opisywanych barier w uzyskaniu opieki psychospołecznej należą problemy finansowe oraz brak placówek LTFU oferujących wsparcie psychospołeczne.

Na ankietę dla HCPs odpowiedziało 11 pracowników ochrony zdrowia lub zespołów z 7 krajów. Wspólnym motywem, który się pojawił, jest stygmatyzacja związana ze zdrowiem psychicznym i problemami psychospołecznymi, ale także brak informacji o dostępnych usługach wsparcia, co może utrudniać młodym osobom po chorobie szukanie pomocy. Uczestniczący HCPs opowiadają się za dostępnymi, niskoprogowymi usługami opieki psychospołecznej, tak aby każda osoba po chorobie mogła otrzymać potrzebną pomoc.

Opracowanie materiałów zwiększających świadomość: Jednym z kluczowych rezultatów projektu jest opracowanie zestawu kieszonkowych kart zwiększających świadomość na temat powszechnych późnych skutków dotyczących zdrowia psychicznego i sfery psychospołecznej. Skierowane do młodych osób żyjących z nowotworem i po jego przebyciu, a także do ich opiekunów, HCPs oraz przedstawicieli/organizacji pacjentów, kieszonkowe karty mogą być wykorzystywane do wspierania dialogu oraz jako narzędzie w działaniach związanych z kształtowaniem polityk. Będą one ogólnodostępne online, w formacie drukowanym i przetłumaczone na co najmniej 8 różnych języków europejskich.

Opracowanie i upowszechnienie wspólnego standardu opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA w Europie: Wszystkie zebrane dane przeanalizowano, aby uzyskać pogłębiony wgląd w potrzeby i preferencje, a także bariery i czynniki sprzyjające organizacji oraz wdrażaniu opieki psychospołecznej. Wyniki, wraz z istniejącą wiedzą z wcześniejszych inicjatyw, zostały włączone do wspólnego standardu opieki psychospołecznej po nowotworze CAYA. Nasze podejście zapewniło uwzględnienie perspektyw wielu interesariuszy. Pozwoliło to uzyskać szeroki przegląd sytuacji w Europie, z uwzględnieniem unikalnych potrzeb i okoliczności poszczególnych osób po chorobie oraz usług opieki psychospołecznej w całej Europie.

Proponowany zestaw działań

Poniżej przedstawiony proponowany zestaw działań odnosi się do kluczowych luk w opiece psychospołecznej dla młodych osób po chorobie nowotworowej i ma na celu poprawę dostępu do odpowiedniego wsparcia w całej Europie, z dostosowaniem do specyficznych uwarunkowań krajowych i systemów opieki zdrowotnej.

1. Sekcja dotycząca psychospołecznej opieki kontrolnej musi zostać uwzględniona w Krajowych Planach Zwalczania Raka jako integralna część skoncentrowanej na osobie, całożyciowej opieki kontrolnej nad młodymi osobami po chorobie nowotworowej.

2. Krajowe systemy opieki zdrowotnej muszą stosować się do istniejących europejskich, opartych na dowodach wytycznych praktyki klinicznej, aby zapewnić minimalny standard psychospołecznej oceny przesiewowej i opieki kontrolnej.

   • Istniejące wytyczne zawierają wskazówki dotyczące np. monitorowania i postępowania w przypadku późnych następstw związanych ze zdrowiem psychicznym, edukacją i statusem zawodowym, zmęczeniem, a także psychospołecznymi skutkami fizycznych długoterminowych działań niepożądanych nowotworu i jego leczenia.
   • Europejski Wspólny Standard Opieki EU-CAYAS-NET służy jako wzorzec dla świadczeniodawców. Przedstawia najlepsze praktyki i integruje analizy potrzeb oraz preferencji młodych osób po chorobie nowotworowej oparte zarówno na dowodach, jak i na konsensusie.
   • Wspólnie opracowane materiały zwiększające świadomość zapewniają dodatkowe wskazówki pomagające poruszać się po różnych wyzwaniach psychospołecznych. Ich celem jest poprawa dostępu do nowoczesnej opieki psychospołecznej oraz ułatwienie wdrażania jej w praktyce klinicznej.

3. Opieka psychospołeczna musi być wdrażana jako integralna część całożyciowych programów opieki kontrolnej, aby zapewnić holistyczne wsparcie młodym osobom po chorobie nowotworowej.

   • Aby spełniać najnowsze standardy europejskie, takie programy muszą być projektowane zgodnie z najnowszymi Europejskimi Standardami Opieki Psychospołecznej, zapewniając spójność i jakość w różnych warunkach opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej.
   • U podstaw takich programów musi leżeć zapewnienie kompleksowych usług wsparcia odpowiadających na zróżnicowane potrzeby młodych osób po chorobie nowotworowej.
   • Podczas wdrażania należy uwzględniać konteksty krajowe i kulturowe.
   • Zaleca się stosowanie planu opieki po zakończeniu leczenia, obejmującego regularną ocenę przesiewową dobrostanu psychospołecznego

4. Rozwój i wdrażanie psychospołecznej opieki kontrolnej musi być wspierane poprzez wspólne programy działań Komisji Europejskiej i rządów krajowych.

   • Nowoczesne programy psychospołecznej opieki kontrolnej oferują kompleksowe usługi wsparcia, w tym dostosowane do wieku i skoncentrowane na osobie wsparcie społeczne, psychologiczne, edukacyjne i zawodowe.
   • Finansowanie publiczne jest kluczowym czynnikiem wdrażania i utrzymania skutecznej oraz efektywnej psychospołecznej opieki kontrolnej. Brak dedykowanego finansowania stanowi krytyczną barierę w wielu państwach członkowskich Unii Europejskiej, skutkując brakiem dostępnych usług w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej.
   • Szkolenie i podnoszenie kwalifikacji pracowników ochrony zdrowia w zakresie świadczenia nowoczesnej opieki psychospołecznej musi stanowić integralną część finansowania.

Wdrożenie tych rozwiązań w istotny sposób poprawi dostępność wsparcia psychospołecznego dla młodych osób po chorobie nowotworowej oraz dostęp do niego. Przyczyni się to do poprawy ich jakości życia i lepszych wyników zdrowotnych, długoterminowego dobrostanu oraz ułatwi płynniejszą reintegrację społeczną.

My, niżej podpisane strony, wyrażamy poparcie dla proponowanego zestawu działań i zobowiązujemy się do wspólnej pracy na rzecz jego wdrożenia. Partnerzy projektu EU-CAYAS-NET, w tym gospodarz lokalnego wydarzenia politycznego (Childhood Cancer International – Europe & Medical University of Vienna), zobowiązują się przedłożyć proponowany zestaw działań Komisji Europejskiej w celu wspólnego działania na rzecz dostępu do optymalnej opieki psychospołecznej dla każdego europejskiego dziecka, nastolatka i młodej osoby dorosłej po chorobie nowotworowej.

Wiedeń, podpisano 27 czerwca 2024 r.:

Sygnatariusze

Opublikowany plik PDF pozostawia poniżej daty puste miejsce na podpis. Deklaracja zawiera logotypy następujących organizacji partnerskich EU-CAYAS-NET:

• European Network of Youth Cancer Survivors
• Childhood Cancer International – Europe
• Medizinische Universität Wien
• Youth Cancer Europe
• SIOP Europe – the European Society for Paediatric Oncology
• POLA – Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija
• PanCare – Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer
• SJD Sant Joan de Déu – Fundació de Recerca
• SJD Sant Joan de Déu – Barcelona Hospital
• Pintail
• Prinses Máxima Centrum kinderoncologie

Uwaga dotycząca języków

Plik PDF jest dwujęzyczny: angielski tekst powyżej wydrukowano w lewej kolumnie, a niemiecką wersję ("Die Wiener Deklaration – Verbesserung der psychischen und psychosozialen Gesundheit von Survivors einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalters") w prawej kolumnie.

Finansowanie i zastrzeżenie

Współfinansowane przez Unię Europejską. Finansowane przez Unię Europejską. Wyrażone poglądy i opinie są jednak wyłącznie poglądami i opiniami autora(ów) i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy i opinie Unii Europejskiej ani HADEA. Ani Unia Europejska, ani organ przyznający dofinansowanie nie mogą ponosić za nie odpowiedzialności.