Taħriġ għall-Ħarrieġa għall-Appoġġ fl-Edukazzjoni u fil-Karriera

Introduzzjoni

Għaliex Appoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera?

Il-kanċer fit-Tfulija, l-Adolexxenza u l-Età Żagħżugħa ta’ Adulti (CAYA) għandu impatt ta’ tfixkil fuq il-perkorsi tal-edukazzjoni u l-karriera, kemm matul kif ukoll wara t-trattament (eż. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). It-trattament tal-kanċer iwassal għal assenzi involontarji aktar frekwenti mill-iskola (mill-iskola primarja sal-università, skont l-età) jew mill-post tax-xogħol. Fl-istess ħin, l-iskejjel u l-postijiet tax-xogħol ħafna drabi ma jkunux konxji tal-ħtiġijiet marbuta mal-marda u mat-trattament. Barra minn hekk, normalment ikun hemm nuqqas ta’ għarfien dwar liema appoġġ addizzjonali jista’ jiġi offrut. Is-superstiti huma aktar probabbli li jkunu bla impjieg meta mqabbla ma’ popolazzjonijiet komparabbli (Devine et al., 2022).

Wara t-trattament, li terġa’ lura l-iskola, għat-taħriġ jew għax-xogħol jew, skont l-età, saħansitra tibda l-iskola jew ix-xogħol jista’ jkun sfida kbira. Minn naħa, jista’ jkun eżawrjenti soċjalment u emozzjonalment li terġa’ tikkonnettja wara assenza twila. Xi drabi dan jista’ saħansitra jwassal għal diskriminazzjoni fl-iskola jew fil-post tax-xogħol minħabba d-differenza bejn is-superstiti u sħabhom li m’għandhomx il-marda. Min-naħa l-oħra, l-effetti fit-tul tal-marda jew tat-trattament jistgħu jagħmluha diffiċli biex jerġgħu jinkisbu l-livelli preċedenti ta’ kapaċità, prestazzjoni u tolleranza għall-istress.

Sabiex jitnaqqas dan l-impatt ta’ tfixkil fuq il-perkorsi tal-edukazzjoni u l-karriera, ġie żviluppat kunċett ta’ Train-the-Trainer għall-HCPs dwar appoġġ fl-edukazzjoni u l-karriera wara rieżami sistematiku tal-letteratura u tfittxija fuq id-desktop ta’ materjali eżistenti, kif ukoll ir-riżultati ta’ żewġ focus groups dwar is-suġġett. Minbarra l-intenzjoni proprja li jiġi żviluppat il-kunċett għall-professjonisti tal-kura tas-saħħa (HCPs), matul il-proċess tal-iżvilupp ġie deċiż li jitwessa’ l-grupp fil-mira tal-kunċett. Dan għandu jkun aċċessibbli wkoll għal persuni li jixtiequ jistabbilixxu appoġġ fl-edukazzjoni jew fil-karriera fl-istituzzjonijiet jew organizzazzjonijiet tagħhom jew li jixtiequ joħolqu għarfien fiż-żona tagħhom.

Il-kunċett Train-the-Trainer ta’ EU-CAYAS-NET huwa mfassal skont il-ħtiġijiet tas-superstiti tal-kanċer CAYA u għandu l-għan li jgħammar lill-parteċipanti bl-għarfien, l-attitudni u l-ħiliet meħtieġa biex japprofondixxu l-għarfien tagħhom u jkunu jistgħu jxerrdu l-għarfien jew jibnu appoġġ edukattiv u tal-karriera fl-istrutturi nazzjonali/lokali tagħhom.

Ħarsa Ġenerali

Qafas

Għal ippjanar tajjeb tat-taħriġ, ikkunsidra l-aċċessibbiltà tal-post, kwalunkwe ħtiġijiet speċjali tal-parteċipanti u organizzazzjoni raġonevoli u suffiċjenti tal-waqfiet.

Prerekwiżit għat-tmexxija tat-taħriġ:

• Ko-mexxej avukat tal-pazjenti u professjonist tal-kura tas-saħħa (mixtieq: bi sfond fil-psikoloġija jew fil-ħidma soċjali)
• Dawk kollha li ħadu sehem fil-programm Train-the-Trainer bħala trainees (mixtieq: parteċipazzjoni fi grupp ta’ segwitu online)

Trainees:

• Persuni li diġà qed jaħdmu fil-qasam tal-appoġġ edukattiv u tal-karriera
• Kull min jixtieq jistabbilixxi xi ħaġa f’dan il-qasam
• Kull min hu interessat u jixtieq jaħdem magħna biex jiżdied l-għarfien f’dan il-qasam

Tul ta’ żmien rakkomandat:

• Taħriġ wiċċ imb wiċċ ta’ 1,5 jum
• Sessjonijiet ta’ segwitu online u superviżjoni

Metodoloġija:

• Approċċ ta’ tagħlim attiv
  • Minbarra t-trażmissjoni ta’ għarfien, ħiliet u materjali, it-taħriġ jipprovdi spazju għal awtoriflessjoni biex jinftiehmu aħjar oqsma possibbli ta’ azzjoni u problemi permezz ta’ għarfien personali.
  • Matul it-taħriġ jiġi ppjanat biżżejjed ħin għal skambju ta’ esperjenza (eż. biex it-trainees jitgħallmu mingħand xulxin).

Kontenut u moduli tat-taħriġ

Moduli u kontenut:

Modulu 1: Merħba: Team building u introduzzjoni għat-taħriġ

Għanijiet, Metodi u Materjal

Għan

• Li jsiru jafu lil xulxin, tinbena fiduċja fi ħdan il-grupp; jiġi vvalutat il-livell ta’ kompetenza u esperjenza fil-grupp; jiġu ċċarati l-aspettattivi
• Ħarsa ġenerali lejn il-programm tat-taħriġ, preżentazzjoni tal-metodoloġija

Metodu

• Ħidma fi grupp
• Input teoretiku

Materjali

• Flipchart
• Sticky notes
• Materjali eżemplari għall-ħidma fi grupp
• Sfond dwar EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Ispirazzjoni għall-ħidma fi grupp - Materjali eżemplari

Kompitu: Il-parteċipanti għandhom joqogħdu ħdejn posters imqiegħda minn qabel b’kuluri/simboli differenti li jikkorrispondu mar-rwol tagħhom.

Min hu min? Liema rwol għandek hawnhekk?

1. Int avukat/ambaxxatur tal-pazjenti
2. Int rappreżentant minn organizzazzjoni tal-pazjenti
3. Int professjonist tal-kura tas-saħħa/riċerkatur (jekk jogħġbok indika l-professjoni tiegħek)
4. Int xi ħadd ieħor

Kompitu: Il-parteċipanti jimmarkaw il-pajjiż ta’ oriġini tagħhom bi sticker jew pinna fuq mappa tal-Ewropa jew tad-dinja.

Min hu min? Minn liema pajjiż ġej/ġejja?

Poster b’mappa kontorn vojta tal-Ewropa.

Kompitu: Il-parteċipanti jimmarkaw l-esperjenzi preċedenti tagħhom fil-qasam fuq poster imqiegħed minn qabel.

Min hu min? Kif tivvaluta l-esperjenza tiegħek stess fil-qasam tal-appoġġ edukattiv/tal-karriera fil-Kanċer CAYA?

1 (bidu) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (espert)

Kompitu: Il-parteċipanti għandhom joqogħdu ħdejn il-posters imqiegħda minn qabel (b’kuluri jew simboli differenti) li jikkorrispondu mal-motivazzjoni tagħhom biex jieħdu sehem fit-taħriġ.

Min hu min? Għaliex qiegħed/qiegħda hawn?

1. Int trainer/coach għall-appoġġ tal-karriera fil-qasam tal-Kanċer CAYA
2. Toffri appoġġ edukattiv/tal-karriera fl-istituzzjoni/organizzazzjoni tiegħek
3. Trid tibni appoġġ edukattiv/tal-karriera f’pajjiżek
4. Int interessat/a f’dan is-suġġett u tiddeċiedi aktar tard
5. Int hawn għal raġuni kompletament differenti

Input teoretiku - Sfond dwar EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Ħarsa ġenerali lejn il-kompiti kollha dwar l-appoġġ edukattiv u tal-karriera li twettqu fi ħdan il-proġett EU-CAYAS-NET u li ġew inkorporati fl-iżvilupp ta’ dan il-manwal.

Sfond: Workpackages ta’ EU-CAYAS-NET dwar Appoġġ fl-Edukazzjoni u l-Karriera

• Iġbor l-aħjar prattiki/materjali ta’ gwida
  • Rieżami sistematiku tal-letteratura
  • Riċerka fuq id-desktop ta’ materjali/għodod eżistenti
  • Ġabar toolkit/manwal
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Żviluppa sensiela ta’ rakkomandazzjonijiet
• Ipprepara webinar għall-komunità (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identifika lakuni fil-programmi ta’ appoġġ tal-karriera għas-superstiti tal-kanċer CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E u Prinses Maxima Center)
  • Focus group #1, Vienna (CCI-E)
  • Focus group #2, Utrecht (PMC)
  • Analiżi tad-data tal-focus groups
  • Ipprepara pubblikazzjoni (MedUni u PMC)
• Żviluppa kunċett train-the-trainer
  • Ittestja pilota u evalwa l-kunċett
  • Iffinalizza l-kunċett

Modulu 2: Sfondo: L-impatt tal-kanċer CAYA fuq l-edukazzjoni u x-xogħol: sfidi u fatturi protettivi

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Twessa’ l-għarfien bażiku biex…
  • tippermetti appoġġ differenzjat, individwalizzat u effettiv,
  • tevita sottovalutazzjoni jew valutazzjoni żejda,
  • tevita nuqqas ta’ sigurtà u biża’ mis-suġġett.

Metodu

• Input teoretiku

Materjali/ kontenut

• Effetti tardivi fiżiċi, psikoloġiċi u soċjali relatati mal-marda jew mat-trattament; fatturi protettivi (figura "Liema fatturi jaffettwaw is-Saħħa Mentali f’Superstiti tal-Kanċer CAYA")
• Kompiti ta’ żvilupp normattivi u mhux normattivi għat-tfal, l-adolexxenti u l-adulti żgħażagħ
• Fatturi kuntestwali li jinfluwenzaw il-parteċipazzjoni fl-edukazzjoni u fl-impjieg (eż. Davis et al., 2022)
• Punti ewlenin għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera (niżżel minn https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Materjal: Figura "Liema fatturi jaffettwaw is-Saħħa Mentali f’Superstiti tal-Kanċer CAYA"

1 Fatturi ta’ Riskju (RF)- u 2 Fatturi ta’ Protezzjoni (PF)

• RF dipendenti mill-marda: Lokalizzazzjoni, bijoloġija tat-tumur, eċċ.
• RF dipendenti mit-trattament: Kirurġija, radjazzjoni/kimoterapija (tip - doża - intensità), aċċessjonijiet eċċ.
• RF dipendenti mill-pazjent: Età fid-dijanjosi, żmien minn meta saret id-dijanjosi, stat ta’ saħħa u ta’ żvilupp qabel il-marda, predispożizzjoni ġenetika, stat soċjoekonomiku, eċċ.
• RF mhux relatati mal-marda u mat-trattament: avvenimenti tal-ħajja, mard mentali preċedenti, eċċ.
• PF personali: kunċetti favorevoli dwar il-marda, strateġiji ta’ coping (eż., tiftix ta’ informazzjoni), eċċ.
• PF soċjali: Relazzjonijiet emozzjonali affidabbli, familja integrata soċjalment b’mod tajjeb, komunikazzjoni miftuħa, ċirkostanzi ekonomiċi/legali siguri, ħila li taċċetta appoġġ soċjali, eċċ.

3 Effetti sekondarji fiżiċi u effetti tardivi

• Restrizzjonijiet/ defiċits: ormonali, kardjovaskulari, tas-smigħ, viżivi, Fertilità, newroloġiċi, newropsikoloġiċi
• Infezzjonijiet
• żieda/tnaqqis sinifikanti fil-piż
• Dardir
• immaġni tal-ġisem mibdula
• It-tieni malinnità
• Uġigħ
• Disturbi fl-irqad
• Għeja
• Ir-restrizzjonijiet newropsikoloġiċi jaffettwaw: il-veloċità tal-ipproċessar, l-Attenzjoni, it-Tagħlim/ il-memorja, il-perċezzjoni viżiva/smigħ/spazjali, l-abbiltajiet tal-Ippjanar/Organizzazzjoni, il-Flessibbiltà, il-Lingwa, il-ħiliet akkademiċi, ir-Regolazzjoni emozzjonali, il-ħiliet soċjali

4 Stressuri psikoloġiċi u soċjali (minn baxxi sa severi) minħabba… Xokk mid-dijanjosi tal-marda; Eżamijiet mediċi; Trattament mediku; Effett sekondarju/ Effetti tardivi

• Li tiffaċċja kors tal-marda ta’ theddida għall-ħajja/ inċert (possibbiltà ta’ rikaduta, sitwazzjoni palljattiva…)
• Li tgħix proċeduri mediċi stressanti, tal-biża’, u bl-uġigħ
• Indeboliment tal-iżvilupp xieraq għall-età
• Niket kroniku, stressuri multipli kroniċi
• Problemi fl-interazzjoni tal-familja
• Ħila limitata biex tieħu ħsieb lilek innifsek
• Mobbiltà ristretta
• Telf tal-integrità fiżika
• Integrazzjoni diffiċli fil-pre-/skola/xogħol
• Attivitajiet ta’ divertiment limitati
• Li tiffaċċja immaġni tal-ġisem mibdula, biża’ minn konsegwenzi permanenti, indebolimenti fit-tul
• Bidla f’daqqa fiċ-ċirkostanzi ġenerali tal-ħajja, restrizzjonijiet fl-istil ta’ ħajja
• Iżolament soċjali
• piżijiet soċjoekonomiċi addizzjonali

5 Stat tas-saħħa mentali

• Ipproċessar b’saħħtu
• Reazzjoni ta’ stress persistenti: Is-sintomi ma jaqbżux il-livell mistenni fil-manifestazzjoni, il-grad u t-tul tagħhom
• Disturb mentali: Reazzjoni akuta ta’ stress F43.0, disturb ta’ stress post-trawmatiku F 43.1, disturb ta’ adattament F43.2; disturbi emozzjonali, affettivi jew tal-imġiba soċjali oħra, eż., disturb ta’ ansjetà, episodji depressivi, disturbi somatoformi, disturb fl-ikel, eċċ. Sintomi konsiderevoli u jaqbżu l-livell mistenni fil-manifestazzjoni u l-grad tagħhom
• Korrelazzjonijiet kumplessi possibbli! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Dijanjosi differenzjali! → Pjan ta’ trattament bio-psiko-soċjali

Sorsi: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Materjal: Slajds ta’ PowerPoint dwar kompiti ta’ żvilupp normattivi u mhux normattivi

Milestones tal-iżvilupp – passi ta’ żvilupp fiżiċi u psikoloġiċi

Għan: Kisba ta’ sitwazzjoni ta’ għajxien awtonomu = indipendenza emozzjonali-soċjali mill-adulti u l-figuri ta’ awtorità, indipendenza ekonomika

15-18-il sena

Fiżjoloġiċi:

• pubertà,
• bidliet fil-burdata,
• żvilupp tal-moħħ frontali

Psikoloġiċi:

• żvilupp tal-identità
• xewqa għan-"normalità" – li tkun bħall-oħrajn
• esplorazzjoni tas-sesswalità
• importanza tal-immaġni tal-ġisem
• importanza tar-relazzjonijiet mal-pari
• toħloq bażi edukattiva u vokazzjonali
• bidu tal-proċess biex issir indipendenti emozzjonalment u soċjalment
• milestones legali

Tfixkil: dipendenza fuq tobba, mediċini, ġenituri …; nuqqas ta’ parteċipazzjoni f’attivitajiet tas-soltu; Il-ġenituri spiss isibuha aktar diffiċli li "jħallu" milli mat-tfal b’saħħithom

Milestones tal-iżvilupp – passi magħżula ta’ żvilupp fiżiċi u psikoloġiċi

18-25 sena

Fiżjoloġiċi: l-iżvilupp tal-moħħ frontali jitlesta, tidher funzjoni eżekuttiva avvanzata, l-impulsività tonqos

Psikoloġiċi:

• esperimentazzjoni man-normi soċjali, sistemi ta’ twemmin, relazzjonijiet
• ħolqien ta’ bażijiet edukattivi u vokazzjonali
• bidu ta’ proċessi biex issir indipendenti finanzjarjament

25-39 sena

• tistabbilixxi identità
• tikkonsolida għanijiet edukattivi/vokazzjonali
• tilħaq indipendenza finanzjarja
• tifformalizza relazzjonijiet romantiċi
• tibda familji

Kompiti ta’ żvilupp mhux normattivi

• taċċetta bidliet fiżjoloġiċi, limitazzjonijiet (eż. telf tax-xagħar …)
• tiffaċċja perspettiva limitata tal-futur (eż. rigward l-għażla tal-karriera…)
• tissaporti l-inċertezza dwar l-iżvilupp futur tal-marda
• u aktar…

Nuqqas ta’ mudelli ta’ rwol biex wieħed jiffaċċja kompiti ta’ żvilupp mhux normattivi f’dan il-grupp ta’ età! → Importanza tal-Programmi ta’ Mentoring

Kompiti ta’ żvilupp normattivi u mhux normattivi

• It-tfal/AYAs għandhom aktar "snin wara l-kanċer" mill-adulti
• kompiti ta’ żvilupp "normattivi" għadhom ġejjin….

→ Importanza ta’ gwida antiċipatorja

Kompiti ta’ żvilupp tul il-ħajja: jisseparaw mill-ġenituri; jittrattaw l-emozzjonijiet; isegwu r-regoli; jagħmlu ħbieb; jitgħallmu l-lingwa, il-ħiliet kulturali; isiru dejjem aktar indipendenti f’oqsma definiti tal-ħajja; jiffaċċjaw/jaċċettaw effetti tardivi; jiggradwaw mill-iskola; isibu xogħol; jibnu relazzjoni ta’ sħubija, jibdew familja

Materjal: Slajds ta’ PowerPoint dwar fatturi li jinfluwenzaw il-parteċipazzjoni fl-edukazzjoni u fl-impjieg

Sors: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. L-użu ta’ Intervention Mapping biex jiġi Żviluppat Servizz ta’ Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera għall-Adolexxenti u Adulti Żgħażagħ Dijanjostikati bil-Kanċer: Identifikazzjoni tal-Fatturi Kuntestwali li Jinfluwenzaw il-Parteċipazzjoni fl-Edukazzjoni u fl-Impjieg.

Kisba edukattiva mfixkla

• Għall-AYAs ta’ età skolastika, il-kanċer u t-trattament tiegħu jfixklu l-attendenza fl-iskola sa tliet snin wara d-dijanjosi.
• L-attendenza edukattiva mfixkla hija assoċjata ma’ kisba edukattiva mnaqqsa, u taffettwa r-riżultati tal-impjieg u l-iżvilupp tal-karriera.
• Superstiti żgħażagħ adulti tal-kanċer huma aktar probabbli li jkunu bla xogħol jew impjegati inqas milli l-pari tagħhom tal-istess età u sa 50% tal-AYAs identifikaw diffikultajiet kontinwi biex jilħqu l-għanijiet edukattivi jew ta’ impjieg preċedenti tagħhom sentejn wara d-dijanjosi.

Impatt fuq is-saħħa u l-benesseri futuri

• Billi l-edukazzjoni u l-impjieg huma determinanti soċjali tas-saħħa, tfixkil fil-parteċipazzjoni u fl-involviment jista’ jkollu impatt sinifikanti fuq is-saħħa u l-benesseri futuri tal-AYAs.
• Li tkun taħtimpjegat jew bla xogħol huwa assoċjat ma’ produttività ekonomika mnaqqsa, parteċipazzjoni soċjali mnaqqsa, u nuqqas ta’ sigurtà finanzjarja, kif ukoll saħħa fiżika u psikoloġika fqira u kwalità tal-ħajja baxxa.

Ħtieġa mhux sodisfatta għal appoġġ

• Ħafna AYAs bil-kanċer jirrappurtaw ħtieġa mhux sodisfatta għal appoġġ biex jiksbu u jżommu l-edukazzjoni u l-impjieg.
• Żgħażagħ b’dijanjosi ta’ kanċer jirrappurtaw li ma jħossuhomx appoġġati biex ilaħħqu mal-bidliet fl-edukazzjoni u/jew l-impjieg tagħhom waqt it-trattament u jiltaqgħu ma’ diffikultà biex jaċċessaw konsulent għall-edukazzjoni u l-karriera.
• AYAs bil-kanċer jiddeskrivu bżonnijiet speċifiċi ta’ appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera, inkluż bżonn ta’ informazzjoni dwar l-effetti tal-kanċer u t-trattament tiegħu fuq il-parteċipazzjoni fl-edukazzjoni u fl-impjieg, konsultazzjoni personali dwar l-iżvilupp tal-karriera, u taħriġ dwar ir-rieda għax-xogħol u l-ħiliet tax-xogħol.
• Għalkemm l-appoġġ mill-pari u mill-ġenituri għandu rwol importanti fil-kisba edukattiva jew tal-karriera, l-AYAs iddeskrivew li ħassewhom appoġġati aħjar meta rċevew appoġġ formali minn professjonisti tal-edukazzjoni u tal-karriera, aktar milli appoġġ informali mill-ġenituri jew il-ħbieb.
• Minkejja l-evidenza għall-effikaċja ta’ appoġġ formali fl-edukazzjoni u fil-karriera, ħafna żgħażagħ jirrappurtaw li ma jistgħux jaċċessaw dan it-tip ta’ appoġġ professjonali speċjalizzat.
• Ftit interventi bbażati fuq l-evidenza żviluppati biex jilħqu l-bżonnijiet speċifiċi ta’ AYAs dijanjostikati bil-kanċer

Materjal: Pocket Card dwar Appoġġ fl-Edukazzjoni

Il-Pocket Cards dwar l-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera ġew żviluppati taħt Task 3.2.1 fi grupp ta’ ħidma magħmul minn professjonisti tal-kura tas-saħħa u difensuri tal-pazjenti, u mbagħad ġew approvati permezz ta’ stħarriġ Delphi u diversi laqgħat ta’ kunsens.

Appoġġ fl-Edukazzjoni

Iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu jistgħu jiffaċċjaw restrizzjonijiet fl-edukazzjoni tagħhom minħabba l-marda tagħhom, it-trattament jew l-effetti tardivi.

X’inhu meħtieġ?

• Sorveljanza u appoġġ tul il-kors kollu tal-edukazzjoni … għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, dawk li jieħdu ħsiebhom, l-għalliema u l-pari
• Aċċess faċli għal informazzjoni sinifikanti dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku
• Professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu bl-għarfien, il-ħiliet u l-ħin meħtieġa biex jikkoordinaw il-komunikazzjoni bejn iż-żagħżugħ/familja, l-iskola u t-tim tal-kura tas-saħħa

Sib il-punti ewlenin għall-appoġġ fl-edukazzjoni fuq wara. Sib materjal ta’ appoġġ f’lingwi differenti fuq: beatcancer.eu

NORMALITÀ kull fejn possibbli - APPOĠĠ kull fejn meħtieġ

L-għan tagħna: edukazzjoni li taqbel mal-kapaċitajiet, il-personalità u l-pjanijiet futuri

6 Passi biex jitjieb l-appoġġ edukattiv

1. Ikseb ħarsa ċara lejn il-QAWWIET u d-DIFFIKULTAJIET personali, eż. permezz ta’ valutazzjoni newropsikoloġika. Ilaħħaq mal-limitazzjonijiet - ibbenefika mis-saħħiet
2. Ikkunsidra KUMPENS GĦALL-IŻVANTAĠĠ: dawn huma partikolarment importanti jekk limitazzjoni f’qasam wieħed (eż. il-memorja) twassal għal żvantaġġ f’oqsma oħra (eż. il-matematika).
3. Appoġġ IĊĊENTRAT FUQ IL-PERSUNA: uża għażliet legali u/jew kumpens għall-iżvantaġġ - imfassal skont il-bżonnijiet individwali.
4. Kun TRASPARENTI: ippjana u ddiskuti l-għażliet ta’ appoġġ FLIMKIEN. Ikkomunika u kkollabora mal-partijiet kollha involuti. (iż-żagħżugħ, dawk li jieħdu ħsiebhom, l-aħwa, il-pari u l-għalliema)
5. Ipprovdi APPOĠĠ EMOZZJONALI: ħalli spazju għal sentimenti ta’ ansjetà, inċertezza u biża’ li tkun differenti u agħmel użu mill-appoġġ.
6. Iffoka mhux biss fuq il-prestazzjoni, iżda wkoll fuq SENS TA’ APPARTENENZA u s-sitwazzjoni soċjali; preveni l-bullying.

Mur għaliha! KUMPENS GĦALL-IŻVANTAĠĠ = kumpens għal żvantaġġi relatati mal-marda biex jiġu żgurati opportunitajiet ugwali

• Kmamar separati u kwieti għall-eżamijiet
• Ħin addizzjonali għall-eżamijiet
• Użu ta’ materjali tat-tagħlim li jappoġġaw il-memorja (eż. ġabra ta’ formuli matematiċi)
• Tnaqqis fil-kompiti jew fix-xogħol tad-dar
• Materjali ta’ tagħlim multimodali, materjali għall-ippjanar u l-istruttura
• Spazju għal pawżi

Mhux preferenza, iżda tnaqqis tal-iżvantaġġi

Materjal: Pocket Card dwar Appoġġ fil-Karriera

Ejja nagħmlu l-Appoġġ fil-Karriera prijorità

Iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu jistgħu jiffaċċjaw restrizzjonijiet fil-karrieri tagħhom minħabba l-marda tagħhom, it-trattament jew l-effetti tardivi. Ħafna drabi ħafna jiġu sottovalutati jew valutati żżejjed minħabba n-nuqqas ta’ għarfien ta’ oħrajn u għalhekk jistgħu jispiċċaw f’sitwazzjonijiet ta’ xogħol mhux xierqa

X’inhu meħtieġ?

• Sorveljanza kontinwa u appoġġ fit-tul fil-kura ta’ segwitu… … għaż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, dawk li jieħdu ħsiebhom u min iħaddem
• Aċċess faċli għal informazzjoni sinifikanti dwar l-għażliet kollha ta’ appoġġ legali u prattiku
• Professjonisti ddedikati fil-kura ta’ segwitu bl-għarfien, il-ħiliet u r-riżorsi ta’ ħin meħtieġa biex jikkoordinaw il-komunikazzjoni … bejn iż-żagħżugħ/familja, il-post tax-xogħol, it-tim tal-kura tas-saħħa u l-fornituri ta’ appoġġ fil-karriera
• Programmi ta’ appoġġ bejn il-pari

Sib il-punti ewlenin għall-appoġġ fil-karriera fuq wara. Sib materjal ta’ appoġġ f’lingwi differenti fuq: beatcancer.eu

Punti ewlenin dwar l-appoġġ vokazzjonali

Għan: Sitwazzjoni vokazzjonali li taqbel mal-kapaċitajiet, il-personalità, il-passjoni u l-pjanijiet futuri

NORMALITÀ kull fejn possibbli - APPOĠĠ kull fejn meħtieġ

1. Ikseb ħarsa ċara lejn il-QAWWIET u d-DIFFIKULTAJIET relatati max-xogħol, eż. permezz tan-newropsikoloġija jew il-mediċina okkupazzjonali. Ilaħħaq mal-limitazzjonijiet - ibbenefika mis-saħħiet
2. Analizza l-KUNDIZZJONIJIET TAX-XOGĦOL biex tidentifika fejn jistgħu jsiru adattamenti.
3. Appoġġ IĊĊENTRAT FUQ IL-PERSUNA: miżuri u adattamenti mfassla skont il-bżonnijiet individwali. Ikkunsidra l-isfond bio-psiko-soċjali u IPPJANAR BIL-QUDDIEM.
   • Aġġustament tas-sigħat tax-xogħol
   • Kundizzjonijiet qafas jew tip ta’ attività
   • Provvista u użu ta’ għodod u għajnuniet xierqa
   • Spazju għall-mistrieħ u aktar…
4. Iċċara KWISTJONIJIET LEGALI: il-liġi tal-impjieg u soċjali.
5. TRASPARENTI: ippjana u ddiskuti l-għażliet ta’ appoġġ FLIMKIEN. Ikkomunika mal-partijiet kollha involuti. (iż-żagħżugħ, dawk li jieħdu ħsiebhom, min iħaddem, il-kollegi, il-fornituri ta’ appoġġ fil-karriera)
6. APPOĠĠ EMOZZJONALI U SOĊJALI: Iffoka mhux biss fuq il-prestazzjoni. Ħalli spazju għal sentimenti ta’, pereżempju, inċertezza, biża’ li tkun differenti u niket dwar il-pjanijiet inizjali. Ikkunsidra s-sitwazzjoni soċjali. Preveni l-bullying.

Modulu 3: Fatturi personali: Riflessjoni dwar saħħiet u dgħufijiet relatati mal-edukazzjoni u x-xogħol

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Awtoriflessjoni u analiżi tas-saħħiet u d-dgħufijiet proprji relatati mal-edukazzjoni jew max-xogħol.
• Rikonoxximent tal-importanza li wieħed ikun jaf is-saħħiet u d-dgħufijiet tiegħu biex isib edukazzjoni jew xogħol adattat, b’mod partikolari fil-każ ta’ effetti tardivi.
• Fehim ta’ x’jista’ jkun saħħa rilevanti fil-kuntest tal-edukazzjoni jew tax-xogħol.

Metodu

• Awtoriflessjoni / Ħidma ma’ sieħeb

Materjali/ kontenut

• Materjal eżemplari għall-Awtoriflessjoni

Materjal: Intervista ma’ sieħeb għall-Awtoriflessjoni

Train-the-trainer Education & Career Support

• Liema saħħiet huma ta’ għajnuna fit-taħriġ/xogħol tiegħek? Liema saħħiet tista’ tagħmel użu minnhom?
• Hemm saħħiet li ma tistax tirrealizza fix-xogħol/taħriġ tiegħek? Li ħadd ma jaf bihom? (ġenerali, relatati mal-marda jew mhux relatati)

Eżempji ta’ saħħiet: Entużjażmu, Lealtà, Kreattività, Smigħ, Empatija, Memorja, Soluzzjoni tal-problemi, Veloċità tal-ipproċessar, Kapaċità ta’ tagħbija, Spirtu ta’ tim, Lingwa, Organizzazzjoni, Viżjoni, Flessibbiltà, Ħsieb għall-futur, Reżistenza, Ħiliet matematiċi, Preċiżjoni, Attenzjoni, Ħsieb loġiku, Organizzazzjoni, Multi-tasking, ħiliet manwali, Komunikazzjoni, Reżistenza għall-istress … u ħafna aktar…

• Liema dgħufijiet għandek, li xi kultant jagħmlu x-xogħol/taħriġ tiegħek diffiċli?
• X’jiġri eżattament? Kif tittratta s-sitwazzjoni?
• Il-kollegi tiegħek jaf jafu aħjar is-saħħiet jew id-dgħufijiet tiegħek?

Modulu 4: Fatturi ambjentali: Analiżi tal-kundizzjonijiet tal-iskola u tal-post tax-xogħol u tan-network soċjali

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Analiżi tal-kundizzjonijiet tal-edukazzjoni u tax-xogħol: fatturi li jiffaċilitaw u fatturi li jxekklu.
• Żieda fl-għarfien li l-fatturi ambjentali għandhom influwenza kbira fuq il-prestazzjoni fl-iskola/fix-xogħol u konsegwentement għandhom jiġu analizzati fid-dettall u ħafna drabi adattati.

Metodu

• Ħidma fi grupp: X’jistgħu jkunu l-fatturi li jxekklu fil-kuntest tal-iskola jew tax-xogħol?

Materjali/ kontenut

• Materjal eżemplari għall-ħidma fi grupp
• Flipchart
• Sticky notes

Ispirazzjoni għall-ħidma fi grupp

Kompitu: Fi gruppi ta’ 3-4 persuni, il-fatturi li jxekklu fl-iskola jew fuq il-post tax-xogħol jiġu diskussi u miġbura fuq poster. Ir-riżultati mbagħad jiġu ppreżentati fil-qosor u diskussi mal-grupp kollu.

Fatturi ambjentali: Kundizzjonijiet tal-iskola u tal-post tax-xogħol u network soċjali

• Kundizzjoni tal-iskola/post tax-xogħol
• Għalliem/min iħaddem
• Familja/ħbieb/sħabhom/kollegi
• HCPs u professjonisti oħra

Fejn jistgħu jkunu moħbija l-ostakli? (1) Skola (2) Xogħol

Modulu 5: Fatturi ambjentali: Finanzi u qafas legali

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Twessigħ tal-għarfien dwar ir-regolamenti u l-isfidi legali u finanzjarji fil-kuntest edukattiv jew tax-xogħol.

Metodu

• Input teoretiku
• Diskussjoni fi grupp
• Ġbir ta’ mudelli nazzjonali ta’ l-aħjar prattika

Materjali/ kontenut

• Flipchart
• Sticky notes
• Fil-ħarifa tal-2024, pubblikazzjoni b’informazzjoni speċifika dwar suġġetti finanzjarji u legali se tiġi ppubblikata fuq is-sit web tagħna beatcancer.eu. Żuru regolarment biex tibqgħu aġġornati.

Modulu 6: Għażliet speċifiċi ta’ appoġġ

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Titgħallem dwar miżuri speċifiċi ta’ appoġġ u tiddiskuti mudelli ta’ l-aħjar prattika.

Metodu

• Input teoretiku
• Xogħol fi grupp: "Għażliet speċifiċi ta’ appoġġ fil-ħajja tax-xogħol"

Materjali/ kontenut

• Worksheets li jittrattaw diversi limitazzjonijiet/indebolimenti possibbli fil-ħajja tal-iskola, eż. għeja kronika jew defiċits fil-memorja u kif jiġu indirizzati. Kif tista’ tiġi rikonoxxuta l-limitazzjoni/l-indeboliment rispettiv? Kif jista’ jingħata appoġġ immirat?
• Kompitu: Ibbażat fuq il-listi fil-kuntest tal-iskola, oħloq checklists xierqa għall-ħajja tax-xogħol.

Materjal: Worksheet Reżiljenza mnaqqsa/għeja kronika

Kif nagħrafha?

• Diffikultà biex jasal/jasal l-iskola fil-ħin
• Għeja qawwija u eżawriment, li jiżdiedu hekk kif tkompli l-ġurnata tal-iskola
• Nuqqas ta’ motivazzjoni
• Żieda fl-irritabbiltà
• Konċentrazzjoni indebolita jew diffikultajiet fil-memorja
• Konfużjoni frekwenti
• Stil ta’ ħidma aktar bil-mod
• Inqas interazzjoni ma’ sħabhom tal-klassi
• Tnaqqis fl-aptit

X’nista’ nagħmel?

• Integrazzjoni gradwali: Fil-bidu, l-istudent jirritorna l-iskola għal numru mnaqqas ta’ sigħat, li jiżdied gradwalment (bir-riġenerazzjoni); attendenza preferuta għas-suġġetti prinċipali u s-suġġetti favoriti; alternanza ta’ lezzjonijiet iktar impenjattivi/anqas impenjattivi; eż. jibda l-iskola biss fit-tieni jew fit-tielet lezzjoni
• Jekk meħtieġ, tinżamm it-tnaqqis fil-lezzjonijiet f’każ ta’ reżiljenza mnaqqsa b’mod persistenti
• Forma individwali ta’ tqegħid tal-kompiti/ reviżjoni tal-prestazzjoni/valutazzjoni
• Organizzazzjoni individwali tal-pawżi
• Tippermetti li jiekol u jixrob f’każ ta’ "tnaqqis fl-enerġija" sever (bi ftehim minn qabel), eż. intwera li chewing gum iżid l-attenzjoni fuq terminu qasir
• Tippermetti unitajiet ta’ moviment u miżuri oħra ta’ attivazzjoni

Materjal: Worksheet Limitazzjoni tal-veloċità tal-ipproċessar/inizjattiva

Kif nagħrafha?

• L-istudent juri pass ta’ xogħol aktar bil-mod (ġeneralment jew biss għal kompiti speċifiċi)
• L-istudent jidher "għażżien", bla motivazzjoni, inattent, distratt, "imbiċċem", bil-mod, kajman, irtirat u/jew dipress
• L-istudent nieqes mill-inizjattiva u/jew m’għandux ideat, speċjalment waqt il-ħin liberu

X’nista’ nagħmel?

• Varjazzjoni tal-ħinijiet tax-xogħol għall-eżamijiet/xogħol tal-iskola
• Valutazzjoni u feedback pożittiv dwar il-kompiti mwettqa minflok enfasi fuq dak li jonqos
• Evitar tal-pressjoni taż-żmien kull meta jkun possibbli, għax inkella l-istudent malajr iħossu taħt pressjoni, "jitlef il-kalma" eċċ.
• Sinjal addizzjonali fil-bidu tal-kompiti li wasal iż-żmien biex jibda
• Tipprovdi struttura (tal-ġurnata, tal-kompiti, eċċ.)
• Tipprovdi struttura bażika għal xogħol liberu/f’ħin organizzat b’mod liberu jew għal għażliet, billi l-istudent jonqsu l-inizjattiva jew l-ideat tiegħu stess minħabba l-marda

Materjal: Worksheet Limitazzjoni tal-attenzjoni u l-konċentrazzjoni

Kif nagħrafha?

• Joħlom bi nhar, jiddevja mis-suġġett
• Żieda fid-distrattibbiltà
• Diffikultà biex jikkontrolla r-reazzjonijiet (eż. isejjaħ it-tweġibiet mingħajr ma jkun mitlub mill-għalliem)
• Medda qasira ta’ attenzjoni
• Fluttwazzjonijiet qawwija fl-attenzjoni matul il-ġurnata
• Tnaqqis sinifikanti fil-kapaċità ta’ konċentrazzjoni fit-tieni nofs tal-ġurnata, mingħajr riġenerazzjoni/rkupru wara pawża
• Għejja żejda b’wisq kompiti jew b’diversi kompiti li għandhom jitlestew fl-istess ħin
• Żieda sinifikanti fis-suxxettibbiltà għall-iżbalji bi pressjoni akbar taż-żmien

X’nista’ nagħmel?

• Tagħti ħjiel biex ikun aktar faċli għall-istudent li "jibqa’ ffukat fuq il-kompitu" (eż. tindirizzah fil-qosor, ħjiel żgħar, tagħmel kuntatt viżiv ta’ spiss, titolbu jibdel il-pożizzjoni bilqiegħda tiegħu jew joqgħod fuq it-tarf ta’ quddiem tas-siġġu)
• Joqgħod bilqiegħda fuq quddiem tal-klassi
• Toħloq ambjent "b’livell baxx ta’ stimoli" (eż. fis-siġġu/post tiegħu) biex titnaqqas id-distrazzjoni
• Tistabbilixxi sistemi ta’ rinfurzar/premju ċari u strutturati meta tkun meħtieġa attenzjoni fit-tul jew kontroll tal-impulsi
• Tippermetti lill-istudent jikkonċentra fuq kompitu wieħed kull darba
• Pawżi mfassla individwalment u varjazzjoni tal-ħinijiet tax-xogħol

Materjal: Worksheet Limitazzjoni tal-kapaċità tat-tagħlim u tal-memorja

Kif nagħrafha?

• Diffikultà biex jiftakar l-affarijiet meta jkunu meħtieġa
• Jinsa informazzjoni li tkun tgħallmet ripetutament (eż. ukoll proċeduri ta’ rutina)
• Diffikultà biex isegwi istruzzjonijiet kumplessi u b’diversi passi
• Prestazzjoni tal-memorja li tvarja - anke għal kompiti simili
• Mistoqsijiet ta’ segwitu frekwenti
• Jikkonfabula fil-każ ta’ lakuni fil-memorja (jiġifieri, tissejjaħ lura mill-memorja aktar informazzjoni minn kemm tkun maħżuna; spiss b’mod inkonxju, ukoll biex jaħbi lakuni spjaċevoli fil-memorja); il-kontenut jista’ jidher mibni jew jista’ jidher li l-istudent qed jivvinta affarijiet
• Jgħid l-istess informazzjoni diversi drabi mingħajr ma l-istudent jinduna; ukoll ebda żieda notevoli fil-kontenut meta jiġi mistoqsi
• Jagħti l-impressjoni li m’hemm l-ebda progress fit-tagħlim (eż. bil-vokabularju, meta japplika operazzjonijiet aritmetiċi jew għarfien speċifiku tas-suġġett)
• Ir-rikonoxximent jaħdem aħjar milli t-tfakkir liberu tal-kontenut (eż. l-istudent ma jistax iwieġeb il-mistoqsija miftuħa dwar x’kien kopert fil-lezzjoni tal-bieraħ, iżda jagħraf il-kontenut fil-ktieb tat-test)

X’nista’ nagħmel?

• Uża istruzzjonijiet sempliċi u ċari
• Staqsi jekk l-istudent fehemx u memorizzax l-istruzzjoni
• Qassam f’porzjonijiet u struttura l-kontenut tat-tagħlim; jekk meħtieġ, naqqsu kif xieraq
• Inkorpora strateġiji ta’ tagħlim u memorizzazzjoni fil-lezzjoni, eż. mnemoniċi, sentenzi mnemoniċi, mind maps, teħid effettiv ta’ noti, sottolinjar/immarkar tal-kontenut ewlieni, tħalli barra kontenut mhux importanti, eċċ.
• Uża materjali differenti biex tappoġġa l-proċess ta’ memorizzazzjoni ("għas-sensi kollha"), eż. bi stampi, materjali ta’ tagħlim miktuba, highlighters, ħsejjes, ittri b’forom, eċċ., sabiex ikunu jistgħu jintużaw strutturi tal-memorja li jiffunzjonaw (eż. memorja viżiva) minflok jivvinta affarijiet
• Fil-każ ta’ konfabular: tagħmilx valutazzjonijiet ta’ kontenut rikorrenti, jiġifieri tikkoreġix l-istqarrijiet kull darba, iżda ħallihom kif inhuma biex tevita kunflitti; tesponix lill-istudent u fittex mod kif tindirizza dan (ukoll mal-klassi u mal-ġenituri)
• Ippjana pawżi intenzjonati bejn il-memorizzazzjoni, speċjalment jekk il-kontenut ikun simili (eż. pawża bejn it-tagħlim tal-vokabularju f’żewġ lingwi barranin); idealment, alterna kemm jista’ jkun kontenuti differenti ta’ memorizzazzjoni [eż. l-ewwel immemorizza vokabularju ta’ lingwa barranija (= memorja verbali), imbagħad bnadar ta’ pajjiżi differenti (= memorja viżiva)]
• Tipprovdi assistenza, eż. istruzzjonijiet bil-miktub, djarju tax-xogħol tad-dar, checklists, arloġġi, karti memo, karti ta’ sinjal, dictaphones, kalkulaturi, eċċ.
• Tiżviluppa rutini
• Toffri ripetizzjonijiet regolari
• Tfakkar lill-istudenti fi proċeduri li jseħħu regolarment
• Twettaq testijiet f’format ta’ tweġibiet multiple-choice, billi r-rikonoxximent huwa aktar faċli milli l-produzzjoni libera tal-kontenut tal-memorja
• Qabbad il-kontenut ġdid tat-tagħlim ma’ dak li diġà ġie memorizzat

Materjal: Worksheet Limitazzjoni tal-funzjonijiet eżekuttivi (eż. il-kapaċità li torganizza, tippjana u taġixxi)

Kif nagħrafha?

• Mod ta’ ħidma mhux strutturat, kaotiku u mingħajr għan
• Li jkollok l-impressjoni li l-istudent ma jifhimx il-kompitu
• Diffikultajiet:
  • biex jagħmel pjan (għall-ġurnata tal-iskola, proġett jew attivitajiet oħra)
  • biex jaħseb minn qabel
  • biex jieħu deċiżjonijiet (eż. meta jkun hemm diversi soluzzjonijiet possibbli)
  • biex joħloq kunċetti
  • biex jaqsam kompitu f’sotto-problemi u jsolvihom pass pass (eż. l-istudent ma jsibx minn fejn jibda; jinsa s-sotto-problemi u/jew iħawwad il-passi)
  • biex jiddistingwi informazzjoni rilevanti minn waħda irrilevanti (spiss jinsisti fuq dettalji mhux importanti)
  • biex jadatta b’mod flessibbli soluzzjonijiet/imġiba/regoli għal sitwazzjonijiet ġodda (sitwazzjonijiet ġodda jew eċċezzjonijiet jikkawżaw stress)
  • biex jagħraf u jikkoreġi l-iżbalji
  • biex jivvaluta l-konsegwenzi tal-azzjonijiet

X’nista’ nagħmel?

• Jekk possibbli, ipprovdi pjanijiet strutturati b’mod ċar (eż. skedi, pjanijiet ta’ kuljum u pjanijiet ta’ xogħol li l-istudent irid biss "jimmarka")
• Użu ta’ għodod ta’ ppjanar (eż. illustrazzjoni viżiva fuq poster kbir: tikteb il-passi tal-azzjoni, il-miri jew soluzzjonijiet alternattivi)
• Tistruttura u taqsam il-kompiti sabiex ikunu possibbli suċċessi parzjali
• Appoġġ fid-definizzjoni ta’ miri (parzjali) - enfasi (miktuba jew verbali) ta’ informazzjoni rilevanti fil-kompiti (speċjalment għat-testijiet/l-eżamijiet)
• Tħejjija konxja għal sitwazzjonijiet ġodda
• Diskussjoni tar-relazzjonijiet kawża-konsegwenza
• Tħeġġeġ biex jiċċekkja għal żbalji

Materjal: Worksheet Ħiliet soċjali inċerti

Kif nagħrafha?

• Soċjalment inċert sa mġiba mhux xierqa (eż. nuqqas ta’ distanza)
• Nuqqas ta’ "teħid tal-perspettiva": Inabbiltà li jqiegħed lilu nnifsu f’post ħaddieħor
• Interazzjoni tajba mal-adulti, iżda diffikultajiet ma’ sħabhom (l-imġiba tidher "differenti"; mhux "tat-tfal" jew "pubertali" xierqa għall-età, iżda adulta żżejjed; l-ebda suġġett komuni ma’ sħabhom)
• Imġiba riġida jew inflessibbli
• Diffikultajiet:
  • biex jinterpreta b’mod korrett komunikazzjoni/indikazzjonijiet mhux verbali
  • biex jagħmel ħbieb ġodda u jżomm il-ħbieb qodma
  • biex jifhem lingwa astratta (eż. ċajt, metafori)

X’nista’ nagħmel?

• Tgħarraf lill-ġenituri u (b’mod konġunt) torganizza appoġġ minn għalliem ta’ gwida, psikologu tal-iskola, tabib tal-iskola, care clinic jew faċilità ta’ aftercare
• Tħeġġeġ il-parteċipazzjoni f’ħarġiet tal-iskola, vjaġġi tal-klassi, ġimgħat ta’ proġetti u attivitajiet oħra tal-iskola
• Użu ta’ sistema ta’ sponsor, mentor jew buddy għall-istudent
• Involviment ta’ sħabhom tal-klassi, diskussjoni mal-klassi

Modulu 7: Rakkomandazzjonijiet EU-CAYAS-NET għall-appoġġ fil-karriera

Għanijiet, Metodi u Materjal

Għan

• Titgħallem dwar ir-rakkomandazzjonijiet EU-CAYAS-NET għall-appoġġ fil-karriera.

Metodu

• Input teoretiku
• Diskussjoni fi grupp

Materjali/ kontenut

• Pocket Cards dwar l-edukazzjoni u l-appoġġ fil-karriera (ara Modulu 2 u niżżel il-materjali fuq https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Fil-ħarifa tal-2024, se tiġi ppubblikata pubblikazzjoni li tipprovdi informazzjoni komprensiva u rakkomandazzjonijiet għall-appoġġ fil-karriera. Bħalissa, qed isir xogħol intensiv biex jinġabru d-dettalji importanti kollha. Għalhekk ta’ min iżżur is-sit web tagħna beatcancer.eu regolarment biex tibqa’ aġġornat u ma titlef l-ebda informazzjoni importanti.

Modulu 8: Aspetti ta’ gwida - Komunikazzjoni u attitudni

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Tgħallem dwar il-prinċipji bażiċi tal-komunikazzjoni ma’ żgħażagħ bil-kanċer jew wara l-kanċer.
• Żvilupp tal-ħiliet ta’ komunikazzjoni u ta’ attitudni xierqa permezz ta’ riflessjoni fuqek innifsek.

Metodu

• Input teoretiku
• Role play "Irrispetta s-sentimenti"
• Diskussjoni fi grupp

Materjali/ kontenut

• Pocket Cards dwar il-komunikazzjoni (niżżel il-materjali minn https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Linji gwida disponibbli dwar il-komunikazzjoni fuq kwistjonijiet serji

Materjal: Pocket Cards dwar il-Komunikazzjoni

X’għandek tagħmel u x’ma għandekx tagħmel fil-komunikazzjoni

Rakkomandazzjonijiet għal kull min hu involut f’konversazzjoni

Qabel ma tidħol f’konversazzjoni ma’ persuni li qed jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu, staqsi lilek innifsek…

• Kif qed inħossni llum? Jien kapaċi nappoġġja?
• X’inhu r-rwol tiegħi fil-ħajja ta’ din il-persuna? X’jimplika dan għall-konversazzjoni?
• X’tistenna din il-persuna minni?
• Kieku kont jien, x’nkun irrid minn din il-konversazzjoni?
• X’naf (jew naħseb li naf) dwar din id-dijanjosi?
• X’tip ta’ mistoqsija nista’ nagħmel? Għandi bżonn nagħmel din il-mistoqsija?

Punti ewlenin

• Kun kurjuż
• Kun paċenzjuż
• Tajjeb li ma tkunx taf x’għandek tgħid (u tesprimi dan b’mod miftuħ)
• Tajjeb li tistaqsi mistoqsija diffiċli, iżda agħti lill-persuna l-ispazju biex tħalliha mingħajr tweġiba
• Aċċetta l-esperjenza tal-persuna, mhux dak li taħseb li hi
• Ipprova tkun komdu bis-skiet; il-komunikazzjoni mhux verbali tista’ wkoll tkun effettiva u ta’ faraġ

Sib aktar informazzjoni fuq: beatcancer.eu

Pariri biex titjieb il-komunikazzjoni

Komunikazzjoni dgħajfa tista’ taffettwa t-teħid ta’ deċiżjonijiet, l-aderenza mat-trattament, ir-relazzjonijiet soċjali u s-saħħa mentali.

X’għandek tgħid (Do's)

• Adatta l-komunikazzjoni: Ikkunsidra l-età individwali, l-iżvilupp konjittiv, l-aspetti soċjali u agħraf il-ħtiġijiet u l-kapaċitajiet uniċi tagħhom
• Irrikonoxxi l-emozzjonijiet: Kun empatiku, iżda evita empatija eċċessiva
• Appoġġa t-teħid ta’ deċiżjonijiet: Ipprovdi l-informazzjoni kollha meħtieġa biex tittieħed deċiżjoni infurmata
• Kun onest u trasparenti: Ippreżenta l-informazzjoni b’mod kostruttiv u mimli tama

X’M’għandekx tgħid (Don'ts)

• Twaħħal: "X’għamilt biex ġibtek il-kanċer?"
• Qabbel: "Ltqajt ma’ xi ħadd bil-kanċer u miet"
• Imponi: "Għandek tkun grat! Tal-inqas għadek ħaj!"
• Agħti tikketta: "Ġellied" "Eroj" (Ma hemmx soluzzjoni waħda għal kulħadd)
• Uża pożittività tossika: "Ieqaf tinkwieta, fi ftit xhur se tidher kompletament normali"
• Neħħi l-personalizzazzjoni jew imminimizza: "Tal-inqas m’għandekx l-aktar tip aggressiv ta’ kanċer"

Titkellem maż-żgħażagħ dwar kwistjonijiet serji

Rakkomandazzjonijiet għal kull min hu involut f’konversazzjoni

Il-komunikazzjoni dwar suġġetti diffiċli mhix xi ħaġa li tista’ tiġi evitata, iżda l-approċċ u l-attitudni jistgħu jagħmlu differenza.

1. KUN FIL-LIVELL TAL-GĦAJNEJN: Fiżikament u simbolikament.
2. APPREZZA: Uri r-rieda li tidħol fid-dinja taż-żagħżugħ jew żagħżugħa, ipprova taċċetta r-realtà tagħhom kif jarawha huma u isma’ l-biżgħat u t-telfiet tagħhom kif iħossuhom huma. Apprezza l-perspettivi tagħhom - tiġġudikahomx u tissottovalutahomx.
3. INVOLVI: Agħti vuċi liż-żgħażagħ: Tkellem MAGĦHOM, mhux FUQHOM! Ħeġġeġ parteċipazzjoni attiva xierqa għall-età.
4. ISMA’: Isma’ b’attenzjoni: X’qed jingħad KIF? Speċjalment f’ħinijiet mhux tas-soltu u f’postijiet mhux mistennija.
5. ADATTA L-LINGWA: Uża lingwa ġentili u attenta orjentata lejn l-ISTADJU TA’ ŻVILUPP taż-żagħżugħ jew żagħżugħa. Ikkunsidra kemm il-komunikazzjoni verbali kif ukoll dik mhux verbali. eż. kuntatt mal-għajnejn, spazju personali
6. IRRISPETTA L-EMOZZJONIJIET: Ħu l-emozzjonijiet bis-serjetà. Semmi l-emozzjonijiet, irrispettahom, timminimizzahomx.
7. KUN SINĊIER: Iż-żgħażagħ jistennew tweġibiet onesti għal mistoqsijiet onesti sabiex tinbena l-fiduċja.
8. URI FTUĦ: Indika li l-mistoqsijiet kollha huma tajbin u milqugħa. Kun miftuħ biex tiddiskuti suġġetti diffiċli minflok tagħmilhom tabù. Oqgħod attent għal sinjali żgħar.
9. ORJENTA RUĦEK LEJN IL-MISTOQSIJIET: Ħalli lilek innifsek tkun iggwidat mill-mistoqsijiet taż-żgħażagħ. Huma naturalment ifittxu l-ammont ta’ informazzjoni li hu tajjeb għalihom sabiex iħossuhom siguri. Tisfidahomx iżżejjed jew inqas milli hemm bżonn. eż. X’tafu diġà? X’u kemm tridu tkunu tafu? X’inhu eżattament li qed tinkwetaw dwaru?
10. AGĦTI SPAZJU U ĦIN: Offri ambjent protett u xieraq għall-età. Ikkunsidra l-firxa tal-attenzjoni u agħti ħin biex jipproċessaw. Skeda diversi konversazzjonijiet sekwenzjali.
11. UŻA GĦODOD: Ipprovdi kotba, tpinġijiet, applikazzjonijiet, mudelli viżwali, eċċ. biex tħeġġeġ il-fehim u l-ipproċessar sabiex tappoġġa teħid ta’ deċiżjonijiet infurmat u maqsum.
12. IPPJANA U AĠIXXI: Iddiskuti l-passi konkreti li jmiss u ppjanaw flimkien biex tiġi żgurata l-awtoeffikaċja u l-adattament b’saħħtu. Agħti kunfidenza u sigurtà.
13. INVOLVI LILL-FAMILJA U N-NETWERK SOĊJALI: Komunikazzjoni miftuħa wriet li hija fattur protettiv għal kull min hu involut. Persuna ta’ fiduċja tista’ tkun sors siewi ta’ appoġġ waqt konversazzjonijiet diffiċli.

Tajjeb li tħossok maħkum u tfittex l-għajnuna meta tikkomunika.

Sib aktar informazzjoni fuq: beatcancer.eu

Modulu 9: Sommarju finali, sessjonijiet ta’ segwitu, evalwazzjoni

Għanijiet, Metodi u Materjali

Għan

• Evalwazzjoni tat-taħriġ
• Iddiskuti mistoqsijiet miftuħa
• Iġbor u agħmel disponibbli l-kontenut li ġie ġġenerat fit-taħriġ.
• Żgura l-possibbiltà ta’ kollaborazzjoni/networking futur tal-grupp (għal dawk kollha li jixtiequ jingħaqdu).
• Ippjana l-fokus tas-sessjonijiet online ta’ segwitu li jmiss (eż. superviżjoni, mistoqsijiet miftuħa, skambju ta’ mudelli ta’ best practice, eċċ.).

Metodu

• Diskussjoni fi grupp

Materjali/ kontenut

• Flipchart
• Sticky notes

Qari ulterjuri

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Wara l-workshop

• Ipparteċipa fis-sessjonijiet ta’ segwitu tagħna
  • biex jinġabru aktar mudelli ta’ best practice għall-appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera,
  • biex jiġu diskussi għażliet konkreti għall-implimentazzjoni ta’ opzjonijiet ta’ appoġġ,
  • biex nirriflettu flimkien fuq sfidi partikolari u
  • biex inkomplu nitgħallmu minn xulxin.
• Xerred il-kelma dwar l-opportunità tat-Train-the-Trainer jew ippjana/organizza t-taħriġ tiegħek bħala trainer fir-reġjun, istituzzjoni jew organizzazzjoni tiegħek.
• Ipparteċipa f’diskussjonijiet u inizjattivi fis-sistema tas-saħħa u tal-edukazzjoni li jistgħu jtejbu l-għażliet ta’ appoġġ fl-edukazzjoni u fil-karriera.

Persuni interessati jistgħu wkoll jikkuntattjaw lill-Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) jew lil CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Dwar din il-pubblikazzjoni

Dan il-manwal ġie żviluppat fil-Pakkett ta’ Ħidma 3 taħt il-qafas ta’ EU-CAYAS-NET, proġett kofinanzjat mill-programm EU4Health tal-Unjoni Ewropea (numru tal-ftehim ta’ għotja 101056918).

Tim tal-proġett

Kunċettwalizzazzjoni, Implimentazzjoni u Disinn:

• Ulrike Leiss, Newro-psikologa Klinika, Riċerkatriċi, Università Medika ta’ Vjenna (Kap tal-proġett)
• Carina Schneider, Esperta tal-Pazjenti, Direttriċi Maniġerjali ta’ CCI Europe (Koordinatriċi ta’ EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, Assistent tar-riċerka, Università Medika ta’ Vjenna
• Kerstin Krottendorfer, Ħaddiema Soċjali, Riċerkatriċi, Università Medika ta’ Vjenna
• Barbara Brunmair, Koordinatriċi tal-Proġett, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, Riċerkatriċi, Università Medika ta’ Vjenna
• Jikke Wams, Riċerkatriċi, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, Psikologa, Esperta tal-Pazjenti, CCI Europe
• Anna Zettl, Assistent tar-riċerka, Avukata tal-Pazjenti, Università Medika ta’ Vjenna
• Marie Gubi, Assistent tar-riċerka, Avukata tal-Pazjenti, Università Medika ta’ Vjenna

Nirringrazzjaw sinċerament lill-parteċipanti kollha tal-ewwel workshop Train-the-Trainer ta’ EU-CAYAS-NET għall-parteċipazzjoni attiva tagħhom, għad-diskussjonijiet importanti u ta’ ispirazzjoni u għall-feedback siewi!

Lulju 2024

Finanzjament u ċaħda ta’ responsabbiltà

Kofinanzjat mill-Unjoni Ewropea. Madankollu, il-fehmiet u l-opinjonijiet espressi huma dawk tal-awtur/i biss u mhux neċessarjament jirriflettu dawk tal-Unjoni Ewropea jew tal-Aġenzija Eżekuttiva Ewropea għas-Saħħa u d-Diġitali (HaDEA). La l-Unjoni Ewropea u lanqas l-awtorità li tat l-għotja ma jistgħu jinżammu responsabbli għalihom.