Ievads
Kāpēc izglītības un karjeras atbalsts?
Bērnu, pusaudžu un jaunu pieaugušo (CAYA) vēzim ir traucējoša ietekme uz izglītības un karjeras ceļiem gan ārstēšanas laikā, gan pēc tās (piem., Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Vēža ārstēšana izraisa biežākus piespiedu kavējumus skolā (no pamatskolas līdz universitātei atkarībā no vecuma) vai darbavietā. Vienlaikus skolas un darbavietas bieži neapzinās ar slimību un ārstēšanu saistītās vajadzības. Turklāt parasti trūkst zināšanu par to, kādu papildu atbalstu iespējams piedāvāt. Vēzi pārdzīvojušajiem bezdarba risks ir augstāks nekā salīdzināmās populācijās (Devine et al., 2022).
Pēc ārstēšanas atgriešanās skolā, apmācībās vai darbā vai, atkarībā no vecuma, pat skolas vai darba uzsākšana var būt liels izaicinājums. No vienas puses, pēc ilgstošas prombūtnes atkal veidot sociālos kontaktus var būt sociāli un emocionāli nogurdinoši. Dažkārt tas var pat novest pie diskriminācijas skolā vai darbavietā, jo pastāv atšķirības starp vēzi pārdzīvojušajiem un viņu vienaudžiem, kuri ar šo slimību nesaskaras. No otras puses, slimības vai ārstēšanas ilgtermiņa sekas var apgrūtināt iepriekšējā spēju, snieguma un stresa noturības līmeņa atgūšanu.
Lai mazinātu šo traucējošo ietekmi uz izglītības un karjeras ceļiem, ir izstrādāta Train-the-Trainer koncepcija veselības aprūpes speciālistiem (HCPs) par izglītības un karjeras atbalstu, balstoties uz sistemātisku literatūras pārskatu un esošo materiālu izpēti, kā arī divu fokusgrupu rezultātiem par šo tēmu. Papildus sākotnējam mērķim izstrādāt koncepciju veselības aprūpes speciālistiem (HCPs), izstrādes procesa gaitā tika nolemts paplašināt koncepcijas mērķgrupu. Tai jābūt pieejamai arī cilvēkiem, kuri vēlas savās iestādēs vai organizācijās izveidot izglītības vai karjeras atbalstu vai kuri vēlas veicināt izpratni savā jomā.
EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepcija ir pielāgota CAYA vēzi pārdzīvojušo vajadzībām, un tās mērķis ir nodrošināt dalībniekus ar nepieciešamajām zināšanām, attieksmi un prasmēm, lai padziļinātu savas zināšanas un spētu izplatīt zināšanas vai veidot izglītības un karjeras atbalstu savās nacionālajās/vietējās struktūrās.
Pārskats
Ietvars
Lai apmācības būtu labi izplānotas, ņemiet vērā norises vietas pieejamību, dalībnieku īpašās vajadzības un saprātīgu, pietiekamu pārtraukumu organizāciju.
Priekšnosacījumi apmācību vadīšanai:
- Kopvadītāji: pacientu pārstāvis & veselības aprūpes speciālists (vēlams ar psiholoģijas vai sociālā darba pieredzi)
- Visi, kas ir piedalījušies Train-the-Trainer programmā kā dalībnieki (vēlams: dalība tiešsaistes turpinājuma grupā)
Dalībnieki:
- Cilvēki, kuri jau strādā izglītības & karjeras atbalsta jomā
- Ikviens, kurš vēlas kaut ko izveidot šajā jomā
- Ikviens, kuru tas interesē un kurš vēlas sadarboties ar mums, lai palielinātu informētību šajā jomā
Ieteicamais ilgums:
- 1,5 dienu klātienes apmācības
- Tiešsaistes turpinājuma sesijas un supervīzija
Metodoloģija:
- Aktīvās mācīšanās pieeja
- Papildus zināšanu, prasmju un materiālu sniegšanai apmācībās ir paredzēta telpa pašrefleksijai, lai ar pašizpratnes palīdzību labāk izprastu iespējamos rīcības laukus un problēmas.
- Apmācību laikā ir ieplānots pietiekami daudz laika pieredzes apmaiņai (piem., lai dalībnieki varētu mācīties cits no cita).
Apmācību saturs un moduļi
Moduļi un saturs:
| Modulis | Saturs |
|---|---|
| Modulis 1 | Sagaidīšana: komandas saliedēšana un ievads apmācībās |
| Modulis 2 | CAYA vēža ietekme uz izglītību un darbu: izaicinājumi & aizsargfaktori |
| Modulis 3 | Personīgie faktori: pārdomas par ar izglītību un darbu saistītajām stiprajām un vājajām pusēm |
| Modulis 4 | Vides faktori: skolas un darbavietas apstākļu & sociālā tīkla analīze |
| Modulis 5 | Vides faktori: finanses un tiesiskais regulējums |
| Modulis 6 | Konkrētas atbalsta iespējas |
| Modulis 7 | EU-CAYAS-NET ieteikumi karjeras atbalstam |
| Modulis 8 | Vadības aspekti - komunikācija & attieksme |
| Modulis 9 | Noslēguma kopsavilkums, turpinājuma sesijas, izvērtēšana |
Modulis 1: Sagaidīšana: komandas saliedēšana un ievads apmācībās
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Savstarpēja iepazīšanās, uzticības veidošana grupā; zināšanu un pieredzes līmeņa novērtēšana grupā; gaidu precizēšana
- Pārskats par apmācību programmu, metodoloģijas prezentācija
Metode
- Grupas darbs
- Teorētiskais ievads
Materiāli
- Flipčarts
- Līmlapiņas
- Materiālu piemēri grupas darbam
- Informācija par EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer
Iedvesma grupas darbam - materiālu piemēri
Uzdevums: dalībniekiem jānostājas pie iepriekš izvietotiem plakātiem ar dažādām krāsām/simboliem, kas atbilst viņu lomai.
Kas ir kas? Kādā lomā jūs šeit esat?
- Jūs esat pacientu pārstāvis/vēstnieks
- Jūs esat pacientu organizācijas pārstāvis
- Jūs esat veselības aprūpes speciālists/pētnieks (lūdzu, norādiet savu profesiju)
- Jūs esat kāds cits
Uzdevums: dalībnieki atzīmē savu mītnes valsti ar uzlīmi vai pildspalvu Eiropas vai pasaules kartē.
Kas ir kas? No kuras valsts jūs esat?
Plakāts ar tukšu Eiropas kontūrkarti.
Uzdevums: dalībnieki atzīmē savu iepriekšējo pieredzi šajā jomā uz iepriekš izvietota plakāta.
Kas ir kas? Kā jūs novērtētu savu pieredzi izglītības/karjeras atbalsta jomā CAYA vēža kontekstā?
1 (iesācējs) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (eksperts)
Uzdevums: dalībniekiem jānostājas pie iepriekš izvietotajiem plakātiem (dažādās krāsās vai ar dažādiem simboliem), kas atbilst viņu motivācijai piedalīties apmācībās.
Kas ir kas? Kāpēc jūs šeit esat?
- Jūs esat treneris/koučs karjeras atbalstam CAYA vēža jomā
- Jūs savā iestādē/organizācijā piedāvājat izglītības/karjeras atbalstu
- Jūs vēlaties izveidot izglītības/karjeras atbalstu savā valstī
- Jūs interesē šī tēma un vēlāk pieņemsiet lēmumu
- Jūs šeit esat pavisam cita iemesla dēļ
Teorētiskais ievads - informācija par EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer
Pārskats par visiem uzdevumiem izglītības un karjeras atbalsta jomā, kas ir īstenoti EU-CAYAS-NET projekta ietvaros un iekļauti šīs rokasgrāmatas izstrādē.
Pamatinformācija: EU-CAYAS-NET darba pakotnes izglītības & karjeras atbalsta jomā
- Labās prakses/vadlīniju materiālu apkopošana
- Sistemātisks literatūras pārskats
- Esošo materiālu/rīku izpēte
- Rīkkopas/rokasgrāmatas izveide
- beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Ieteikumu kopuma izstrāde
- Vebināra sagatavošana kopienai (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
- Nepilnību noteikšana karjeras atbalsta programmās CAYA vēzi pārdzīvojušajiem (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
-
- fokusgrupa, Vīne (CCI-E)
-
- fokusgrupa, Utrehta (PMC)
- Fokusgrupu datu analīze
- Publikācijas sagatavošana (MedUni and PMC)
-
- Train-the-Trainer koncepcijas izstrāde
- Pilotēšana un koncepcijas izvērtēšana
- Koncepcijas finalizēšana
Modulis 2: Pamatinformācija: CAYA vēža ietekme uz izglītību un darbu: izaicinājumi un aizsargfaktori
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Paplašināt pamatzināšanas, lai…
- nodrošinātu diferencētu, individualizētu un efektīvu atbalstu,
- izvairītos no nepietiekamas vai pārmērīgas novērtēšanas,
- mazinātu nedrošību un bailes no šīs tēmas.
Metode
- Teorētisks ievads
Materiāli/ saturs
- Ar slimību vai ārstēšanu saistītas fiziskas, psiholoģiskas un sociālas vēlīnās sekas; aizsargfaktori (attēls "Kādi faktori ietekmē garīgo veselību CAYA vēzi pārcietušajiem")
- Normatīvie un nenormatīvie attīstības uzdevumi bērniem, pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem
- Kontekstuālie faktori, kas ietekmē līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā (piem., Davis et al., 2022)
- Galvenie punkti izglītības un karjeras atbalstam (lejupielāde vietnē https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Materiāls: Attēls "Kādi faktori ietekmē garīgo veselību CAYA vēzi pārcietušajiem"
1 riska (RF) un 2 aizsargfaktori (PF)
- No slimības atkarīgie RF: lokalizācija, audzēja bioloģija utt.
- No ārstēšanas atkarīgie RF: ķirurģija, staru terapija/ķīmijterapija (veids - deva - intensitāte), krampji utt.
- No pacienta atkarīgie RF: vecums diagnozes noteikšanas brīdī, laiks kopš diagnozes noteikšanas, veselības un attīstības stāvoklis pirms slimības, ģenētiskā predispozīcija, sociālekonomiskais statuss utt.
- Ar slimību un ārstēšanu nesaistīti RF: dzīves notikumi, iepriekšējas psihiskas slimības utt.
- Personīgie PF: labvēlīgi priekšstati par slimību, pārvarēšanas stratēģijas (piem., informācijas meklēšana) utt.
- Sociālie PF: uzticamas emocionālas attiecības, sociāli labi integrēta ģimene, atklāta komunikācija, droši ekonomiskie/juridiskie apstākļi, spēja pieņemt sociālo atbalstu utt.
3 Fiziskās blakusparādības un vēlīnās sekas
- Ierobežojumi/deficīti: hormonāli, kardiovaskulāri, dzirdes, redzes, fertilitātes, neiroloģiski, neiropsiholoģiski
- Infekcijas
- izteikts svara pieaugums/zudums
- Slikta dūša
- izmainīts ķermeņa tēls
- Otra ļaundabīga saslimšana
- Sāpes
- Miega traucējumi
- Nogurums
- Neiropsiholoģiskie ierobežojumi ietekmē: apstrādes ātrumu, uzmanību, mācīšanos/atmiņu, vizuālo/dzirdes/telpisko uztveri, plānošanas/organizēšanas prasmes, fleksibilitāti, valodu, akadēmiskās prasmes, emociju regulāciju, sociālās prasmes
4 Psiholoģiskie un sociālie stresa faktori (no viegliem līdz smagiem), ko izraisa… Šoks slimības diagnozes dēļ; medicīniskie izmeklējumi; medicīniskā ārstēšana; blakusparādības/ vēlīnās sekas
- Saskarsme ar dzīvību apdraudošu/ nenoteiktu slimības gaitu (iespējams recidīvs, paliatīva situācija…)
- Stresainu, biedējošu, sāpīgu medicīnisku procedūru pieredze
- Vecumam atbilstošas attīstības traucējumi
- Hroniskas skumjas, hroniski vairāki stresa faktori
- Ģimenes mijiedarbības problēmas
- Ierobežota spēja par sevi parūpēties
- Ierobežota mobilitāte
- Fiziskās integritātes zudums
- Apgrūtināta integrācija pirmsskolā/skolā/darbā
- Ierobežotas brīvā laika aktivitātes
- Saskarsme ar izmainītu ķermeņa tēlu, bailēm no paliekošām sekām, ilgstošiem traucējumiem
- Pēkšņas izmaiņas kopējos dzīves apstākļos, dzīvesveida ierobežojumi
- Sociālā izolācija
- papildu sociālekonomiskais slogs
5 Garīgās veselības stāvoklis
- Veselīga adaptācija
- Noturīga stresa reakcija: simptomi pēc izpausmes, smaguma pakāpes un ilguma nepārsniedz sagaidāmo līmeni
- Psihiski traucējumi: akūta stresa reakcija F43.0, posttraumatiskā stresa traucējumi F 43.1, adaptācijas traucējumi F43.2; citi emocionāli, afektīvi vai sociālās uzvedības traucējumi, piem., trauksmes traucējumi, depresijas epizodes, somatoformi traucējumi, ēšanas traucējumi utt. Simptomi ir ievērojami un pēc izpausmes un pakāpes pārsniedz sagaidāmo līmeni
- Iespējamas sarežģītas savstarpējās saistības! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
- Diferenciāldiagnostika! → Biopsihosociāls ārstēšanas plāns
Avoti: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023
Materiāls: PowerPoint slaidi par normatīvajiem un nenormatīvajiem attīstības uzdevumiem
Attīstības atskaites punkti – fiziskās un psiholoģiskās attīstības posmi
Mērķis: autonomas dzīves situācijas sasniegšana = emocionāli sociāla neatkarība no pieaugušajiem un autoritātes figūrām, ekonomiskā neatkarība
15-18 gadi
Fizioloģiski:
- pubertāte,
- garastāvokļa svārstības,
- frontālo smadzeņu attīstība
Psiholoģiski:
- identitātes attīstība
- vēlme pēc "normalitātes" – būt tādam kā citi
- seksualitātes izzināšana
- ķermeņa tēla nozīmīgums
- vienaudžu attiecību nozīmīgums
- izglītības un profesionālās dzīves pamatu veidošana
- emocionāli sociālās neatkarības iegūšanas procesa sākums
- juridiskie atskaites punkti
Traucējumi: atkarība no ārstiem, medikamentiem, vecākiem …; nepietiekama līdzdalība ierastajās aktivitātēs; vecākiem bieži ir grūtāk "palaist vaļā" nekā veselīgu bērnu gadījumā
Attīstības atskaites punkti – atlasīti fiziskās un psiholoģiskās attīstības posmi
18-25 gadi
Fizioloģiski: frontālo smadzeņu attīstība ir pabeigta, attīstās augstāka līmeņa izpildfunkcijas, samazinās impulsivitāte
Psiholoģiski:
- eksperimentēšana ar sociālajām normām, uzskatu sistēmām un attiecībām
- izglītības un profesionālās dzīves pamatu veidošana
- finansiālās neatkarības iegūšanas procesu sākums
25-39 gadi
- identitātes nostiprināšana
- izglītības/profesionālo mērķu nostiprināšana
- finansiālās neatkarības sasniegšana
- romantisko attiecību formalizēšana
- ģimenes veidošana
Nenormatīvie attīstības uzdevumi
- fizioloģisko izmaiņu, ierobežojumu pieņemšana (piem., matu izkrišana …)
- saskarsme ar ierobežotu nākotnes perspektīvu (piem., saistībā ar karjeras izvēli…)
- neskaidrības izturēšana attiecībā uz slimības turpmāko attīstību
- un vēl…
Trūkst lomu modeļu, kā tikt galā ar nenormatīvajiem attīstības uzdevumiem šajā vecuma grupā! → Mentoringa programmu nozīme
Normatīvie un nenormatīvie attīstības uzdevumi
- Bērniem/AYA ir vairāk "pēc vēža pavadāmo gadu" nekā pieaugušajiem
- "normatīvie" attīstības uzdevumi vēl ir priekšā….
→ Proaktīvas konsultēšanas nozīme
Attīstības uzdevumi visa mūža garumā: atdalīties no vecākiem; tikt galā ar emocijām; ievērot noteikumus; iegūt draugus; apgūt valodu, kultūras prasmes; kļūt arvien neatkarīgākam noteiktās dzīves jomās; tikt galā ar vēlīnajām sekām/tās pieņemt; pabeigt skolu; atrast darbu; veidot partnerattiecības, dibināt ģimeni
Materiāls: PowerPoint slaidi par faktoriem, kas ietekmē līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā
Avots: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Izmantojot intervences plānošanu, lai izstrādātu izglītības un karjeras atbalsta pakalpojumu pusaudžiem un jauniem pieaugušajiem, kuriem diagnosticēts vēzis: kontekstuālo faktoru noteikšana, kas ietekmē līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā.
Traucēta izglītības iegūšana
- Skolas vecuma AYA vēzis un tā ārstēšana traucē skolas apmeklējumu līdz pat trim gadiem pēc diagnozes noteikšanas.
- Traucēta izglītības apmeklēšana ir saistīta ar zemākiem izglītības sasniegumiem, kas ietekmē nodarbinātības rezultātus un karjeras attīstību.
- Jauni pieaugušie, kuri pārcietuši vēzi, biežāk ir bez darba vai nepietiekami nodarbināti nekā viņu vienaudži, un līdz pat 50% AYA norādīja uz pastāvīgām grūtībām sasniegt savus iepriekšējos izglītības vai nodarbinātības mērķus divus gadus pēc diagnozes noteikšanas.
Ietekme uz turpmāko veselību un labbūtību
- Tā kā izglītība un nodarbinātība ir sociālie veselības determinanti, līdzdalības un iesaistes traucējumi var būtiski ietekmēt AYA turpmāko veselību un labbūtību.
- Nepietiekama nodarbinātība vai bezdarbs ir saistīts ar zemāku ekonomisko produktivitāti, mazāku sociālo līdzdalību un finansiālu nedrošību, kā arī sliktāku fizisko un psiholoģisko veselību un dzīves kvalitāti.
Neapmierināta vajadzība pēc atbalsta
- Daudzi AYA ar vēzi ziņo par neapmierinātu vajadzību pēc atbalsta izglītības iegūšanā un saglabāšanā, kā arī nodarbinātībā.
- Jaunieši ar vēža diagnozi ziņo, ka ārstēšanas laikā nejūtas atbalstīti, lai tiktu galā ar izmaiņām izglītībā un/vai nodarbinātībā, un ka ir grūti piekļūt izglītības un karjeras konsultantam.
- AYA ar vēzi raksturo specifiskas vajadzības pēc izglītības un karjeras atbalsta, tostarp vajadzību pēc informācijas par vēža un tā ārstēšanas ietekmi uz līdzdalību izglītībā un nodarbinātībā, individuālām konsultācijām par karjeras attīstību, kā arī darba gatavības un darba prasmju apmācību.
- Lai gan vienaudžu un vecāku atbalstam ir svarīga nozīme izglītības vai karjeras sasniegumos, AYA norādīja, ka jūtas labāk atbalstīti, saņemot formālu atbalstu no izglītības un karjeras profesionāļiem, nevis neformālu atbalstu no vecākiem vai draugiem.
- Neraugoties uz pierādījumiem par formāla izglītības un karjeras atbalsta efektivitāti, daudzi jaunieši ziņo, ka nespēj piekļūt šāda veida specializētam profesionālam atbalstam.
- Ir izstrādātas tikai nedaudzas pierādījumos balstītas intervences, lai apmierinātu ar vēzi diagnosticētu AYA specifiskās vajadzības
Materiāls: Kabatas kartīte par izglītības atbalstu
Kabatas kartītes par izglītības un karjeras atbalstu tika izstrādātas 3.2.1. uzdevuma ietvaros darba grupā, kurā piedalījās veselības aprūpes speciālisti un pacientu aizstāvji, un pēc tam saskaņotas, izmantojot Delphi aptauju un vairākas konsensa sanāksmes.
Izglītības atbalsts
Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, var saskarties ar ierobežojumiem izglītībā savas slimības, ārstēšanas vai vēlīno seku dēļ.
Kas ir nepieciešams?
- Uzraudzība un atbalsts visā izglītības gaitā … jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, viņu aprūpētājiem, skolotājiem un vienaudžiem
- Viegla piekļuve noderīgai informācijai par visām juridiskā un praktiskā atbalsta iespējām
- Īpaši nozīmēti pēcaprūpes speciālisti ar nepieciešamajām zināšanām, prasmēm un laiku, lai koordinētu saziņu starp jaunieti/ģimeni, skolu un veselības aprūpes komandu
Galvenos punktus izglītības atbalstam skatiet otrā pusē. Atbalsta materiālus dažādās valodās skatiet: beatcancer.eu
NORMALITĀTE, kur vien iespējams - ATBALSTS, kur vien nepieciešams
Mūsu mērķis: izglītība, kas atbilst spējām, personībai un nākotnes plāniem
6 soļi izglītības atbalsta uzlabošanai
- Iegūstiet skaidru pārskatu par personīgajām STIPRAJĀM PUSĒM un GRŪTĪBĀM, piem., veicot neiropsiholoģisku izvērtēšanu. Tieciet galā ar ierobežojumiem - gūstiet labumu no stiprajām pusēm
- Apsveriet NELABVĒLĪGU APSTĀKĻU KOMPENSĀCIJU: tā ir īpaši svarīga, ja ierobežojums vienā jomā (piem., atmiņa) radītu nelabvēlīgu situāciju citās jomās (piem., matemātikā).
- UZ PERSONU VĒRSTS atbalsts: izmantojiet juridiskās iespējas un/vai nelabvēlīgu apstākļu kompensāciju - pielāgotu individuālajām vajadzībām.
- Esiet CAURSPĪDĪGI: plānojiet un apspriediet atbalsta iespējas KOPĀ. Sazinieties un sadarbojieties ar visām iesaistītajām pusēm. (jaunietis, aprūpētāji, brāļi un māsas, vienaudži un skolotāji)
- Nodrošiniet EMOCIONĀLU ATBALSTU: pieļaujiet trauksmes, nenoteiktības un baiļu justies atšķirīgam izjūtas un izmantojiet atbalstu.
- Koncentrējieties ne tikai uz sniegumu, bet arī uz PIEDERĪBAS SAJŪTU un sociālo situāciju; novērsiet mobingu.
Īstenojiet to! NELABVĒLĪGU APSTĀKĻU KOMPENSĀCIJA = ar slimību saistītu nelabvēlīgu apstākļu kompensēšana, lai nodrošinātu vienlīdzīgas iespējas
- Atsevišķas, klusas telpas eksāmeniem
- Papildu laiks eksāmeniem
- Mācību materiālu izmantošana, kas atbalsta atmiņu (piem., matemātisko formulu krājums)
- Uzdevumu vai mājasdarbu apjoma samazināšana
- Multimodāli mācību materiāli, plānošanas un strukturēšanas materiāli
- Iespēja izmantot pārtraukumus
Nevis priekšrocību piešķiršana, bet nelabvēlīgo apstākļu mazināšana
Materiāls: Kabatas kartīte par karjeras atbalstu
Padarīsim karjeras atbalstu par prioritāti
Jaunieši, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, var saskarties ar ierobežojumiem savā karjerā slimības, ārstēšanas vai vēlīno seku dēļ. Ļoti bieži citu zināšanu trūkuma dēļ viņi tiek novērtēti pārāk zemu vai pārāk augstu un tādēļ var nonākt nepiemērotās darba situācijās
Kas ir nepieciešams?
- Nepārtraukta uzraudzība un ilgtermiņa atbalsts pēcaprūpē… … jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi un pēc vēža, viņu aprūpētājiem un darba devējiem
- Viegla piekļuve noderīgai informācijai par visām juridiskā un praktiskā atbalsta iespējām
- Īpaši nozīmēti pēcaprūpes speciālisti ar nepieciešamajām zināšanām, prasmēm un laika resursiem, lai koordinētu saziņu … starp jaunieti/ģimeni, darbavietu, veselības aprūpes komandu un karjeras atbalsta sniedzējiem
- Vienaudžu atbalsta programmas
Galvenos punktus karjeras atbalstam skatiet otrā pusē. Atbalsta materiālus dažādās valodās skatiet: beatcancer.eu
Galvenie punkti profesionālajam atbalstam
Mērķis: profesionālā situācija, kas atbilst spējām, personībai, aizrautībai un nākotnes plāniem
NORMALITĀTE, kur vien iespējams - ATBALSTS, kur vien nepieciešams
- Iegūstiet skaidru pārskatu par ar darbu saistītajām STIPRAJĀM PUSĒM un GRŪTĪBĀM, piem., ar neiropsiholoģijas vai darba medicīnas palīdzību. Tieciet galā ar ierobežojumiem - gūstiet labumu no stiprajām pusēm
- Analizējiet DARBA APSTĀKĻUS, lai noteiktu, kur iespējami pielāgojumi.
- UZ PERSONU VĒRSTS atbalsts: individuālajām vajadzībām pielāgoti pasākumi un pielāgojumi. Ņemiet vērā biopsihosociālo fonu un PLĀNOJIET IEPRIEKŠ.
- Darba laika pielāgošana
- Darba nosacījumu vai darbības veida pielāgošana
- Atbilstošu rīku un palīglīdzekļu nodrošināšana un izmantošana
- Iespēja atpūtai un vēl…
- Noskaidrojiet JURIDISKOS JAUTĀJUMUS: darba tiesības un sociālās tiesības.
- CAURSPĪDĪGI: plānojiet un apspriediet atbalsta iespējas KOPĀ. Sazinieties ar visām iesaistītajām pusēm. (jaunietis, aprūpētāji, darba devēji, kolēģi, karjeras atbalsta sniedzēji)
- EMOCIONĀLS un SOCIĀLS ATBALSTS: koncentrējieties ne tikai uz sniegumu. Pieļaujiet, piemēram, nenoteiktības, baiļu justies atšķirīgam un sēru par sākotnējiem plāniem izjūtas. Ņemiet vērā sociālo situāciju. Novērsiet mobingu.
3. modulis: Personiskie faktori: pārdomas par ar izglītību un darbu saistītajām stiprajām un vājajām pusēm
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Pašrefleksija un savu ar izglītību vai darbu saistīto stipro un vājo pušu analīze.
- Atzīt, cik svarīgi ir zināt savas stiprās un vājās puses, lai atrastu piemērotu izglītību vai darbu, īpaši vēlīno seku gadījumā.
- Apzināties, kas izglītības vai darba kontekstā var būt nozīmīga stiprā puse.
Metode
- Pašrefleksija / darbs pāros
Materiāli/ saturs
- Piemēra materiāls pašrefleksijai
Materiāls: partnerintervija pašrefleksijai
Pasniedzēju apmācība: atbalsts izglītībai un karjerai
- Kuras stiprās puses ir noderīgas jūsu mācībās/darbā? Kuras stiprās puses jūs varat izmantot?
- Vai ir stiprās puses, kuras jūs savā darbā/mācībās nevarat īstenot? Par kurām neviens nezina? (vispārīgas, saistītas ar slimību vai nesaistītas ar to)
Stipro pušu piemēri: Entuziasms, lojalitāte, radošums, dzirde, empātija, atmiņa, problēmu risināšana, informācijas apstrādes ātrums, slodzes izturība, komandas gars, valodu prasmes, organizētība, redze, elastīgums, tālredzība, izturība, matemātiskās prasmes, precizitāte, uzmanība, loģiskā domāšana, organizētība, spēja veikt vairākus uzdevumus vienlaikus, manuālās prasmes, komunikācija, stresa noturība … un vēl daudzas citas…
- Kādas vājās puses jums ir, kas dažkārt apgrūtina jūsu darbu/mācības?
- Kas tieši notiek? Kā jūs risināt šo situāciju?
- Vai jūsu kolēģi jūsu stiprās vai vājās puses zina labāk?
4. modulis: Vides faktori: skolas un darbavietas apstākļu un sociālā tīkla analīze
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Analizēt izglītības un darba apstākļus: veicinošos un traucējošos faktorus.
- Veicināt izpratni par to, ka vides faktori būtiski ietekmē sniegumu skolā/darbā un tādēļ tie ir detalizēti jāanalizē un ļoti bieži jāpielāgo.
Metode
- Grupas darbs: kas skolas vai darba kontekstā var būt traucējoši faktori?
Materiāli/ saturs
- Piemēra materiāls grupas darbam
- Papīra tāfele
- Līmlapiņas
Ierosmes grupas darbam
Uzdevums: 3-4 cilvēku grupās tiek apspriesti traucējošie faktori skolā vai darbā un apkopoti uz plakāta. Pēc tam rezultāti tiek īsi prezentēti un apspriesti visā grupā.
Vides faktori: skolas un darbavietas apstākļi un sociālais tīkls
- Skolas-/darbavietas apstākļi
- Skolotājs/darba devējs
- Ģimene/draugi/vienaudži/kolēģi
- HCPs un citi speciālisti
Kur var slēpties šķēršļi? (1) Skola (2) Darbs
5. modulis: Vides faktori: finanses un tiesiskais regulējums
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Paplašināt zināšanas par tiesisko un finanšu regulējumu un izaicinājumiem izglītības vai darba kontekstā.
Metode
- Teorētisks ievads
- Grupas diskusija
- Nacionālo labās prakses modeļu apkopošana
Materiāli/ saturs
- Papīra tāfele
- Līmlapiņas
-
- gada rudenī mūsu tīmekļvietnē beatcancer.eu tiks publicēts materiāls ar konkrētu informāciju par finanšu un juridiskajiem jautājumiem. Regulāri to apmeklējiet, lai sekotu jaunākajai informācijai.
Modulis 6: Konkrētas atbalsta iespējas
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Iepazīt un apspriest konkrētus atbalsta pasākumus un labās prakses modeļus.
Metode
- Teorētiskais ievads
- Grupas darbs: "Konkrētas atbalsta iespējas darba dzīvē"
Materiāli/saturs
- Darba lapas, kurās aplūkoti dažādi iespējamie ierobežojumi/traucējumi skolas dzīvē, piemēram, hronisks nogurums vai atmiņas traucējumi, un veidi, kā ar tiem rīkoties. Kā attiecīgo ierobežojumu/traucējumu var atpazīt? Kā var sniegt mērķētu atbalstu?
- Uzdevums: Balstoties uz sarakstiem skolas kontekstā, izveidot piemērotas kontrolsarakstu versijas darba dzīvei.
Materiāls: Darba lapa Samazināta izturība/hronisks nogurums
Kā to atpazīt?
- Grūtības ierasties skolā laikā
- Izteikts nogurums un nespēks, kas pastiprinās, turpinoties skolas dienai
- Motivācijas trūkums
- Paaugstināta aizkaitināmība
- Pasliktināta koncentrēšanās vai atmiņas grūtības
- Bieža apjukuma sajūta
- Lēnāks darba temps
- Mazāka mijiedarbība ar klasesbiedriem
- Samazināta apetīte
Ko es varu darīt?
- Pakāpeniska reintegrācija: sākotnēji skolēns atgriežas skolā uz samazinātu stundu skaitu, ko pakāpeniski palielina (nodrošinot atjaunošanos); priekšroka pamatpriekšmetu un iecienīto priekšmetu apmeklējumam; grūtāku/mazāk grūtu mācību stundu maiņa; piem., mācību sākšana tikai ar otro vai trešo stundu
- Ja nepieciešams, saglabāt samazinātu mācību stundu skaitu, ja samazināta izturība saglabājas ilgstoši
- Individuāla uzdevumu uzdošanas/zināšanu pārbaudes/vērtēšanas forma
- Individuāla pārtraukumu organizēšana
- Atļaut ēst un dzert izteikta "enerģijas krituma" gadījumā (iepriekš vienojoties), piem., ir pierādīts, ka košļājamā gumija īstermiņā palielina modrību
- Nodrošināt kustību aktivitātes un citus aktivizējošus pasākumus
Materiāls: Darba lapa Apstrādes ātruma/iniciatīvas ierobežojums
Kā to atpazīt?
- Skolēnam ir lēnāks darba temps (kopumā vai tikai konkrētu uzdevumu veikšanā)
- Skolēns šķiet "slinks", nemotivēts, neuzmanīgs, viegli novēršams, "truls", lēns, kūtrs, noslēgts un/vai nomākts
- Skolēnam trūkst iniciatīvas un/vai ideju, īpaši brīvajā laikā
Ko es varu darīt?
- Mainīt darba laika ilgumu eksāmenos/skolas darbos
- Vērtēt un sniegt pozitīvu atgriezenisko saiti par paveiktajiem uzdevumiem, nevis uzsvērt to, kā trūkst
- Cik vien iespējams, izvairīties no laika spiediena, jo pretējā gadījumā skolēns ātri nonāk saspringumā, "zaudē savaldību" utt.
- Papildu signāls uzdevuma sākumā, ka ir laiks sākt darbu
- Struktūras nodrošināšana (dienai, uzdevumiem utt.)
- Pamatstruktūras nodrošināšana patstāvīgajam darbam/brīvi organizētam laikam vai izvēles situācijām, jo slimības dēļ skolēnam trūkst pašiniciatīvas vai ideju (virzītājspēka)
Materiāls: Darba lapa Uzmanības un koncentrēšanās ierobežojums
Kā to atpazīt?
- Sapņošana nomodā, novirzīšanās no tēmas
- Paaugstināta novēršamība
- Grūtības savaldīt reakcijas (piem., atbildes izsaukšana bez skolotāja uzaicinājuma)
- Īss uzmanības noturības ilgums
- Izteiktas uzmanības svārstības dienas laikā
- Būtiska koncentrēšanās spēju samazināšanās dienas otrajā pusē bez atjaunošanās/atgūšanās pēc pārtraukuma
- Pārslodze, ja vienlaikus jāizpilda pārāk daudz vai vairāki uzdevumi
- Būtiski paaugstināta kļūdu iespējamība pie pieaugoša laika spiediena
Ko es varu darīt?
- Dot norādes, lai skolēnam būtu vieglāk "palikt pie uzdevuma" (piem., īsi uzrunāt, dot nelielas norādes, bieži veidot acu kontaktu, lūgt mainīt sēdpozīciju vai apsēsties uz krēsla malas)
- Sēdināt klases priekšpusē
- Radīt "vidi ar zemu stimulu līmeni" (piem., sēdvietā), lai mazinātu novēršanos
- Ieviest skaidri strukturētas pastiprināšanas/atalgojuma sistēmas, ja nepieciešama ilgstoša uzmanība vai impulsu savaldīšana
- Atļaut skolēnam koncentrēties uz vienu uzdevumu vienlaikus
- Individuāli plānoti pārtraukumi un darba laika variēšana
Materiāls: Darba lapa Mācīšanās un atmiņas spēju ierobežojums
Kā to atpazīt?
- Grūtības atcerēties informāciju, kad tā ir nepieciešama
- Atkārtoti aizmirst iepriekš apgūtu informāciju (piem., arī rutīnas darbības)
- Grūtības sekot sarežģītām un vairāku soļu instrukcijām
- Svārstīga atmiņas darbība — pat līdzīgos uzdevumos
- Bieži precizējoši jautājumi
- Konfabulēšana atmiņas trūkumu gadījumā (t. i., no atmiņas tiek atsaukts vairāk informācijas, nekā tajā faktiski ir saglabāts; bieži neapzināti, arī lai slēptu nepatīkamus atmiņas trūkumus); saturs var šķist konstruēts vai var rasties iespaids, ka skolēns izdomā
- Vienas un tās pašas informācijas stāstīšana vairākas reizes, skolēnam to neapzinoties; arī jautājot nav pamanāms satura pieaugums
- Rodas iespaids, ka nav mācīšanās progresa (piem., vārdu krājumā, aritmētisko darbību pielietošanā vai priekšmeta specifiskajās zināšanās)
- Atpazīšana darbojas labāk nekā brīva satura atsaukšana no atmiņas (piem., skolēns nevar atbildēt uz atvērto jautājumu par to, kas tika mācīts vakardienas stundā, bet atpazīst saturu mācību grāmatā)
Ko es varu darīt?
- Lietot vienkāršas, skaidras instrukcijas
- Jautāt, vai skolēns ir sapratis un iegaumējis instrukciju
- Sadalīt un strukturēt mācību saturu; ja nepieciešams, attiecīgi to samazināt
- Iekļaut mācību stundā mācīšanās un iegaumēšanas stratēģijas, piem., mnemoniskos paņēmienus, mnemoniskus teikumus, domu kartes, efektīvu pierakstu veikšanu, pamatinformācijas pasvītrošanu/iezīmēšanu, mazsvarīgās informācijas izlaišanu utt.
- Izmantot dažādus materiālus, lai atbalstītu iegaumēšanas procesu ("visām maņām"), piem., attēlus, rakstiskus mācību materiālus, marķierus, skaņas, burtus ar formu utt., lai varētu izmantot funkcionējošās atmiņas struktūras (piem., vizuālo atmiņu)
- Konfabulācijas gadījumā: neveikt vērtējumu par atkārtoti parādītu saturu, t. i., nekoriģēt izteikumus katru reizi, bet atstāt tos tādus, kādi tie ir, lai izvairītos no konfliktiem; neizcelt skolēnu un meklēt veidu, kā ar to rīkoties (arī kopā ar klasesbiedriem un vecākiem)
- Plānot apzinātus pārtraukumus starp iegaumēšanas posmiem, īpaši, ja saturs ir līdzīgs (piem., pārtraukums starp vārdu krājuma apguvi divās svešvalodās); ideālā gadījumā pēc iespējas mainīt dažādus iegaumējamos saturus [piem., vispirms iegaumēt svešvalodas vārdus (= verbālā atmiņa), pēc tam dažādu valstu karogus (= vizuālā atmiņa)]
- Nodrošināt palīglīdzekļus, piem., rakstiskas instrukcijas, mājasdarbu dienasgrāmatu, kontrolsarakstus, pulksteņus, atgādņu kartītes, signālkartītes, diktofonus, kalkulatorus utt.
- Attīstīt rutīnas
- Piedāvāt regulārus atkārtojumus
- Atgādināt skolēniem par regulāri notiekošām procedūrām
- Pārbaudes darbus veikt ar atbilžu variantiem, jo atpazīšana ir vieglāka nekā brīva atmiņas satura reproducēšana
- Saistīt jauno mācību saturu ar to, kas jau ir iegaumēts
Materiāls: Darba lapa Izpildfunkciju ierobežojums (piem., spēja organizēt, plānot un rīkoties)
Kā to atpazīt?
- Nestrukturēts, haotisks un bezmērķīgs darba veids
- Rodas iespaids, ka skolēns nesaprot uzdevumu
- Grūtības:
- izveidot plānu (skolas dienai, projektam vai citām aktivitātēm)
- domāt uz priekšu
- pieņemt lēmumus (piem., ja ir vairāki iespējamie risinājumi)
- veidot koncepcijas
- sadalīt uzdevumu apakšproblēmās un risināt tās soli pa solim (piem., skolēns nevar atrast sākumu; aizmirst apakšproblēmas un/vai sajauc soļus)
- atšķirt būtisku informāciju no nebūtiskas (bieži uzstāj uz mazsvarīgām detaļām)
- elastīgi pielāgot risinājumus/uzvedību/noteikumus jaunām situācijām (jaunas situācijas vai izņēmumi rada stresu)
- atpazīt un labot kļūdas
- novērtēt rīcības sekas
Ko es varu darīt?
- Ja iespējams, nodrošināt skaidri strukturētus plānus (piem., stundu sarakstus, dienas plānus un darba plānus, kuros skolēnam atliek tikai "atzīmēt izpildīto")
- Plānošanas palīglīdzekļu izmantošana (piem., vizuāls attēlojums uz liela plakāta: darbību soļu, mērķu vai alternatīvu risinājumu pierakstīšana)
- Strukturēt un sadalīt uzdevumus tā, lai būtu iespējami daļēji panākumi
- Atbalsts (starp)mērķu definēšanā — būtiskās informācijas (rakstiska vai mutiska) izcelšana uzdevumos (īpaši pārbaudes darbos/eksāmenos)
- Apzināta sagatavošana jaunām situācijām
- Cēloņu un seku sakarību apspriešana
- Mudināt pārbaudīt kļūdas
Materiāls: Darba lapa Nedrošas sociālās prasmes
Kā to atpazīt?
- Sociāli nedroša līdz nepiemērota uzvedība (piem., distances neievērošana)
- "Perspektīvas pieņemšanas" trūkums: nespēja iejusties cita cilvēka situācijā
- Laba mijiedarbība ar pieaugušajiem, bet grūtības ar vienaudžiem (uzvedība šķiet "atšķirīga"; nevis vecumam atbilstoši "bērnišķīga" vai "pubertātes", bet pārāk pieauguša; nav kopīgu tematu ar vienaudžiem)
- Stīva vai neelastīga uzvedība
- Grūtības:
- pareizi interpretēt neverbālo komunikāciju/signālus
- iegūt jaunus draugus un saglabāt jau esošās draudzības
- saprast abstraktu valodu (piem., jokus, metaforas)
Ko es varu darīt?
- Informēt vecākus un (kopīgi) organizēt atbalstu no atbalsta skolotāja, skolas psihologa, skolas ārsta, aprūpes klīnikas vai pēcaprūpes iestādes
- Veicināt dalību skolas ekskursijās, klases braucienos, projektu nedēļās un citās skolas aktivitātēs
- Skolēna atbalstītāja, mentora vai buddy sistēmas izmantošana
- Klasesbiedru iesaiste, pārrunas ar klasi
Modulis 7: EU-CAYAS-NET ieteikumi karjeras atbalstam
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Iepazīt EU-CAYAS-NET ieteikumus karjeras atbalstam.
Metode
- Teorētiskais ievads
- Grupas diskusija
Materiāli/saturs
- Kabatas kartītes par izglītības un karjeras atbalstu (skatīt 2. moduli un lejupielādēt materiālus vietnē https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
-
- gada rudenī tiks publicēts izdevums, kas sniegs visaptverošu informāciju un ieteikumus karjeras atbalstam. Pašlaik notiek intensīvs darbs, lai apkopotu visu svarīgo informāciju. Tāpēc ir vērts regulāri apmeklēt mūsu tīmekļvietni beatcancer.eu, lai būtu informēti par jaunāko un nepalaistu garām svarīgu informāciju.
8. modulis: Atbalsta aspekti – komunikācija un attieksme
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Apgūt komunikācijas pamatprincipus saziņā ar jauniešiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža.
- Attīstīt komunikācijas prasmes un atbilstošu attieksmi, izmantojot pašrefleksiju.
Metode
- Teorētisks ievads
- Lomu spēle "Cienīt jūtas"
- Grupas diskusija
Materiāli/saturs
- Kabatas kartītes par komunikāciju (lejupielādējiet materiālus vietnē https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Pieejamās vadlīnijas komunikācijai par nopietnām tēmām
Materiāls: Kabatas kartītes par komunikāciju
Ko darīt un ko nedarīt komunikācijā
Ieteikumi ikvienam, kurš piedalās sarunā
Pirms iesaistīties sarunā ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar vēzi vai pēc vēža, pajautājiet sev…
- Kā es šodien jūtos? Vai es spēju sniegt atbalstu?
- Kāda ir mana loma šīs personas dzīvē? Ko tas nozīmē šai sarunai?
- Ko šī persona no manis sagaida?
- Ja tas būtu par mani, ko es gribētu no šīs sarunas?
- Ko es zinu (vai domāju, ka zinu) par šo diagnozi?
- Kādu jautājumu es varu uzdot? Vai man tas ir jāuzdod?
Galvenie secinājumi
- Esiet zinātkāri
- Esiet pacietīgi
- Tas ir pieņemami, ja nezināt, ko teikt (un to atklāti paust)
- Ir pieņemami uzdot sarežģītu jautājumu, bet dodiet personai iespēju uz to neatbildēt
- Pieņemiet personas pieredzi, nevis to, kāda, jūsuprāt, tā ir
- Mēģiniet justies ērti klusumā; arī neverbālā komunikācija var būt efektīva un mierinoša
Vairāk informācijas: beatcancer.eu
Padomi komunikācijas uzlabošanai
Nepietiekami laba komunikācija var ietekmēt lēmumu pieņemšanu, ārstēšanās ievērošanu, sociālās attiecības un mentālo veselību.
Ko teikt (ko darīt)
- Pielāgojiet komunikāciju: ņemiet vērā individuālo vecumu, kognitīvo attīstību, sociālos aspektus un atzīstiet viņu unikālās vajadzības un spējas
- Atzīstiet emocijas: esiet empātiski, bet izvairieties no pārmērīgas empātijas
- Atbalstiet lēmumu pieņemšanu: sniedziet visu informāciju, kas nepieciešama informēta lēmuma pieņemšanai
- Esiet godīgi un atklāti: sniedziet informāciju konstruktīvā un cerību raisošā veidā
Ko NEDRĪKST teikt (ko nedarīt)
- Vainot: "Ko tu izdarīji, lai saslimtu ar vēzi?"
- Salīdzināt: "Es satiku kādu cilvēku ar vēzi, un viņš nomira"
- Uzspiest: "Tev vajadzētu būt pateicīgam! Vismaz tu esi dzīvs!"
- Piekārtot birkas: "Cīnītājs" "Varonis" (Nav vienas pieejas, kas derētu visiem)
- Izmantot toksisku pozitīvismu: "Beidz uztraukties, pēc dažiem mēnešiem tu izskatīsies pilnīgi normāli"
- Depersonalizēt vai noniecināt: "Vismaz tev nav agresīvākā vēža forma"
Sarunas ar jauniešiem par nopietnām tēmām
Ieteikumi ikvienam, kurš piedalās sarunā
No komunikācijas par sarežģītām tēmām nevar izvairīties, taču pieeja un attieksme var radīt būtisku atšķirību.
- ESIET VIENĀ LĪMENĪ: Fiziski un simboliski.
- NOVĒRTĒJIET: Parādiet gatavību ieiet jaunieša pasaulē, mēģiniet pieņemt viņa realitāti tādu, kādu viņš to redz, un sadzirdēt viņa bailes un zaudējumus tā, kā viņš tos izjūt. Novērtējiet viņa skatījumu — netiesājiet un nenonieciniet to.
- IESAISTIET: Dodiet jauniešiem balsi: runājiet AR viņiem, nevis PAR viņiem! Veiciniet vecumam atbilstošu, aktīvu līdzdalību.
- KLAUSIETIES: Klausieties uzmanīgi: KAS tiek teikts un KĀ? Īpaši netipiskos laikos un negaidītās vietās.
- PIELĀGOJIET VALODU: Lietojiet saudzīgu un uzmanīgu valodu, kas atbilst jaunieša ATTĪSTĪBAS POSMAM. Ņemiet vērā gan verbālo, gan neverbālo komunikāciju. piem., acu kontaktu, personīgo telpu
- CIENIET EMOCIJAS: Uztveriet emocijas nopietni. Nosauciet emocijas vārdā, cieniet tās, nenonieciniet.
- ESIET PATIESI: Jaunieši sagaida godīgas atbildes uz godīgiem jautājumiem, lai veidotos uzticēšanās.
- PARĀDIET ATVĒRTĪBU: Signalizējiet, ka visi jautājumi ir labi un gaidīti. Esiet atvērti apspriest sarežģītas tēmas, nevis padarīt tās par tabu. Pievērsiet uzmanību nelieliem signāliem.
- VADIETIES PĒC JAUTĀJUMIEM: Ļaujiet, lai jūs vada jauniešu jautājumi. Viņi dabiski meklē tieši sev piemērotu informācijas apjomu, lai justos droši. Nepārslogojiet, bet arī nenovērtējiet par zemu. piem. Ko tu jau zini? Ko un cik daudz tu vēlies zināt? Par ko tieši tu uztraucies?
- DODIET TELPU UN LAIKU: Nodrošiniet aizsargātu, vecumam atbilstošu vidi. Ņemiet vērā uzmanības noturību un dodiet laiku informācijas apstrādei. Plānojiet vairākas secīgas sarunas.
- IZMANTOJIET RĪKUS: Nodrošiniet grāmatas, zīmējumus, lietotnes, vizuālos modeļus utt., lai veicinātu izpratni un informācijas apstrādi, tādējādi atbalstot informētu un kopīgu lēmumu pieņemšanu.
- PLĀNOJIET UN RĪKOJIETIES: Apspriediet konkrētus nākamos soļus un plānojiet kopā, lai stiprinātu pašefektivitāti un veselīgus pārvarēšanas mehānismus. Sniedziet pārliecību un drošības sajūtu.
- IESAISTIET ĢIMENI UN SOCIĀLĀ ATBALSTA TĪKLU: Atklāta komunikācija ir pierādīts aizsargfaktors visiem iesaistītajiem. Uzticama persona var būt vērtīgs atbalsta avots sarežģītu sarunu laikā.
Ir pieņemami justies pārņemtam un meklēt palīdzību, komunicējot.
Vairāk informācijas: beatcancer.eu
9. modulis: Noslēguma kopsavilkums, turpmākās sesijas, izvērtēšana
Mērķi, metodes un materiāli
Mērķis
- Apmācību izvērtēšana
- Apspriest neatbildētos jautājumus
- Apkopot un padarīt pieejamu saturu, kas radīts apmācību laikā.
- Nodrošināt iespēju grupas turpmākai sadarbībai/tīklošanai (visiem, kuri vēlas pievienoties).
- Plānot nākamo tiešsaistes turpmāko sesiju fokusu (piem., supervīzija, neatbildētie jautājumi, labās prakses modeļu apmaiņa u.c.).
Metode
- Grupas diskusija
Materiāli/saturs
- Papīra tāfele
- Līmlapiņas
Papildu lasāmviela
- Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
- Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
- Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
- Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
- Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
- Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
- Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
- Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
- https://beatcancer.eu/resources/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/
Pēc darbnīcas
- Piedalieties mūsu turpmākajās sesijās
- lai apkopotu vēl vairāk labās prakses modeļu izglītības un karjeras atbalstam,
- lai apspriestu konkrētas atbalsta iespēju ieviešanas iespējas,
- lai kopīgi reflektētu par konkrētiem izaicinājumiem un
- lai turpinātu mācīties vienam no otra.
- Izplatiet informāciju par Train-the-Trainer iespēju vai plānojiet/organizējiet savu apmācību kā treneris savā reģionā, iestādē vai organizācijā.
- Piedalieties diskusijās un iniciatīvās veselības un izglītības sistēmā, kas varētu uzlabot izglītības un karjeras atbalsta iespējas.
Interesenti var arī sazināties ar Vīnes Medicīnas universitāti (eucayasnet@meduniwien.ac.at) vai CCI Europe (office@ccieurope.eu)
Par šo publikāciju
Šī rokasgrāmata tika izstrādāta 3. darba paketē EU-CAYAS-NET ietvaros — projektā, ko līdzfinansē Eiropas Savienības programma EU4Health (dotācijas līguma numurs 101056918).
Projekta komanda
Koncepcija, īstenošana un dizains:
- Ulrike Leiss, klīniskā neiropsiholoģe, pētniece, Vīnes Medicīnas universitāte (projekta vadītāja)
- Carina Schneider, pacientu eksperte, CCI Europe izpilddirektore (EU-CAYAS-NET koordinatore)
- Inga Bosch, pētniecības asistente, Vīnes Medicīnas universitāte
- Kerstin Krottendorfer, sociālā darbiniece, pētniece, Vīnes Medicīnas universitāte
- Barbara Brunmair, projekta koordinatore, CCI Europe
- Doris Hoffmann-Lamplmair, pētniece, Vīnes Medicīnas universitāte
- Jikke Wams, pētniece, Princess Máxima Center
- Hannah Gsell, psiholoģe, pacientu eksperte, CCI Europe
- Anna Zettl, pētniecības asistente, pacientu tiesību aizstāve, Vīnes Medicīnas universitāte
- Marie Gubi, pētniecības asistente, pacientu tiesību aizstāve, Vīnes Medicīnas universitāte
Mēs sirsnīgi pateicamies visiem pirmās EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer darbnīcas dalībniekiem par viņu aktīvo līdzdalību, nozīmīgajām un iedvesmojošajām diskusijām un vērtīgajām atsauksmēm!
- gada jūlijs
Finansējums un atruna
Līdzfinansē Eiropas Savienība. Tomēr paustie viedokļi un uzskati ir tikai autora(-u) viedokļi un ne vienmēr atspoguļo Eiropas Savienības vai Eiropas Veselības un digitālās izpildaģentūras (HaDEA) viedokli. Ne Eiropas Savienību, ne dotācijas piešķīrēju iestādi nevar saukt pie atbildības par tiem.
Šī publikācija ir daļa no EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
