Formação de Formadores para Apoio à Educação e à Carreira

Introdução

Porquê o Apoio à Educação e à Carreira?

O cancro na infância, adolescência e idade adulta jovem (CAYA) tem um impacto perturbador nos percursos educativos e profissionais, tanto durante como após o tratamento (por ex. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). O tratamento do cancro leva a ausências involuntárias mais frequentes da escola (do ensino primário à universidade, consoante a idade) ou do local de trabalho. Ao mesmo tempo, as escolas e os locais de trabalho muitas vezes desconhecem as necessidades associadas à doença e ao tratamento. Além disso, existe geralmente falta de conhecimento sobre que apoio adicional pode ser disponibilizado. Os sobreviventes têm maior probabilidade de estar desempregados do que populações comparáveis (Devine et al., 2022).

Após o tratamento, regressar à escola, à formação ou ao trabalho ou, consoante a idade, até mesmo iniciar a escola ou o trabalho pode constituir um grande desafio. Por um lado, pode ser social e emocionalmente exaustivo restabelecer ligações após uma longa ausência. Por vezes, isto pode mesmo conduzir à discriminação na escola ou no local de trabalho devido à diferença entre os sobreviventes e os seus pares que não têm a doença. Por outro lado, os efeitos a longo prazo da doença ou do tratamento podem dificultar a recuperação dos níveis anteriores de capacidade, desempenho e tolerância ao stress.

Para minimizar este impacto perturbador nos percursos educativos e profissionais, foi desenvolvido um conceito Train-the-Trainer para HCPs sobre apoio à educação e à carreira, com base numa revisão sistemática da literatura e numa pesquisa documental de materiais existentes, bem como nos resultados de dois grupos focais sobre o tema. Para além da intenção inicial de desenvolver o conceito para profissionais de saúde (HCPs), decidiu-se, no decurso do processo de desenvolvimento, alargar o grupo-alvo do conceito. Este deverá também estar acessível a pessoas que pretendam criar apoio à educação ou à carreira nas suas instituições ou organizações, ou que queiram sensibilizar na sua área.

O conceito Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET é adaptado às necessidades dos sobreviventes de cancro CAYA e visa dotar os participantes dos conhecimentos, atitudes e competências necessários para aprofundarem os seus conhecimentos e serem capazes de disseminar conhecimento ou desenvolver apoio à educação e à carreira nas suas estruturas nacionais/locais.

Visão geral

Estrutura

Para um bom planeamento da formação, considere a acessibilidade do local, quaisquer necessidades especiais dos participantes e uma organização adequada e suficiente das pausas.

Pré-requisito para conduzir a formação:

• Co-liderança entre um representante dos doentes e um profissional de saúde (desejável: com formação em psicologia ou serviço social)
• Todas as pessoas que participaram no programa Train-the-Trainer como formandos (desejável: participação no grupo de acompanhamento online)

Formandos:

• Pessoas que já trabalham na área do apoio à educação e à carreira
• Qualquer pessoa que queira desenvolver algo nesta área
• Qualquer pessoa que tenha interesse e queira trabalhar connosco para aumentar a sensibilização nesta área

Duração recomendada:

• 1,5 dias de formação presencial
• Sessões de acompanhamento e supervisão online

Metodologia:

• Abordagem de aprendizagem ativa
  • Para além da transmissão de conhecimentos, competências e materiais, a formação proporciona espaço para a autorreflexão, a fim de compreender melhor possíveis campos de ação e problemas através da autoconsciência.
  • Durante a formação, está previsto tempo suficiente para a troca de experiências (por ex. para que os formandos aprendam uns com os outros).

Conteúdo da formação e módulos

Módulos e conteúdo:

Módulo 1: Boas-vindas: Teambuilding e introdução à formação

Objetivos, Métodos e Material

Objetivo

• Conhecerem-se mutuamente, criar confiança no grupo; avaliar o nível de especialização e experiência no grupo; clarificar expectativas
• Visão geral do programa de formação, apresentação da metodologia

Método

• Trabalho de grupo
• Exposição teórica

Materiais

• Flipchart
• Notas autocolantes
• Materiais exemplificativos para trabalho de grupo
• Contexto do Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET

Inspiração para o trabalho de grupo - Materiais exemplificativos

Tarefa: Os participantes devem colocar-se junto de cartazes previamente colocados com diferentes cores/símbolos que correspondem ao seu papel.

Quem é quem? Que papel desempenha aqui?

1. É um representante/embaixador dos doentes
2. É representante de uma organização de doentes
3. É um profissional de saúde/investigador (indique, por favor, a sua profissão)
4. É outra pessoa

Tarefa: Os participantes assinalam o seu país de origem com um autocolante ou uma caneta num mapa da Europa ou do mundo.

Quem é quem? De que país é?

Cartaz com um mapa de contorno da Europa em branco.

Tarefa: Os participantes assinalam as suas experiências anteriores na área num cartaz previamente colocado.

Quem é quem? Como classificaria a sua própria experiência na área do apoio à educação/carreira no cancro CAYA?

1 (iniciante) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (especialista)

Tarefa: Os participantes devem colocar-se junto dos cartazes previamente colocados (em diferentes cores ou símbolos) que correspondem à sua motivação para participar na formação.

Quem é quem? Porque está aqui?

1. É formador/a ou coach de apoio à carreira na área do cancro CAYA
2. Oferece apoio à educação/carreira na sua instituição/organização
3. Quer desenvolver apoio à educação/carreira no seu país
4. Tem interesse neste tema e decidirá mais tarde
5. Está aqui por uma razão completamente diferente

Exposição teórica - Contexto do Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET

Visão geral de todas as tarefas sobre apoio à educação e à carreira que foram realizadas no âmbito do projeto EU-CAYAS-NET e que foram incorporadas no desenvolvimento deste manual.

Contexto: Pacotes de Trabalho do EU-CAYAS-NET sobre Apoio à Educação e à Carreira

• Recolher boas práticas/materiais de orientação
  • Revisão sistemática da literatura
  • Pesquisa documental de materiais/ferramentas existentes
  • Compilar kit de ferramentas/manual
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Desenvolver uma série de recomendações
• Preparar um webinar para a comunidade (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identificar lacunas nos programas de apoio à carreira para sobreviventes de cancro CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E e Prinses Maxima Center)
  • Grupo focal #1, Viena (CCI-E)
  • Grupo focal #2, Utrecht (PMC)
  • Análise de dados dos grupos focais
  • Preparar publicação (MedUni e PMC)
• Desenvolver um conceito train-the-trainer
  • Testar o conceito em projeto-piloto e avaliá-lo
  • Finalizar o conceito

Módulo 2: Contexto: Impacto do cancro em CAYA na educação e no trabalho: desafios & fatores protetores

Objetivos, Métodos & Materiais

Objetivo

• Alargar os conhecimentos de base para…
  • possibilitar um apoio diferenciado, individualizado e eficaz,
  • evitar subestimação ou sobrestimação,
  • evitar insegurança e receio em relação ao tema.

Método

• Exposição teórica

Materiais/ conteúdo

• Efeitos tardios físicos, psicológicos e sociais relacionados com a doença ou o tratamento; fatores protetores (figura "Que fatores influenciam a Saúde Mental nos Sobreviventes de Cancro CAYA")
• Tarefas de desenvolvimento normativas e não normativas para crianças, adolescentes e jovens adultos
• Fatores contextuais que influenciam a participação na educação e no emprego (por ex. Davis et al., 2022)
• Pontos-chave para o apoio educativo e profissional (download em https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Material: Figura "Que fatores influenciam a Saúde Mental nos Sobreviventes de Cancro CAYA"

1 Fatores de Risco (RF) & 2 Fatores de Proteção (PF)

• RF dependentes da doença: localização, biologia tumoral, etc.
• RF dependentes do tratamento: cirurgia, radioterapia/quimioterapia (tipo - dose - intensidade), convulsões, etc.
• RF dependentes do doente: idade no diagnóstico, tempo desde o diagnóstico, estado de saúde e de desenvolvimento antes da doença, predisposição genética, estatuto socioeconómico, etc.
• RF não relacionados com a doença e o tratamento: acontecimentos de vida, doença mental prévia, etc.
• PF pessoais: conceções favoráveis da doença, estratégias de coping (por ex., procura de informação), etc.
• PF sociais: relações emocionais fiáveis, família socialmente bem integrada, comunicação aberta, circunstâncias económicas/jurídicas seguras, capacidade de aceitar apoio social, etc.

3 Efeitos secundários físicos e efeitos tardios

• Restrições/ défices: hormonais, cardiovasculares, auditivos, visuais, fertilidade, neurológicos, neuropsicológicos
• Infeções
• Ganho/perda de peso significativo
• Náuseas
• imagem corporal alterada
• Segunda neoplasia maligna
• Dor
• Perturbações do sono
• Fadiga
• As restrições neuropsicológicas afetam: Velocidade de processamento, Atenção, Aprendizagem/ memória, perceção visual/auditiva/espacial, competências de Planeamento/Org., Flexibilidade, Linguagem, Competências académicas, Regulação emoc., Competências sociais

4 Fatores de stresse psicológicos & sociais (ligeiros a graves) devido a… Choque do diagnóstico da doença; Exames médicos; Tratamento médico; Efeitos secundários/ Efeitos tardios

• Lidar com uma evolução ameaçadora para a vida/ incerta (possível recaída, situação paliativa…)
• Vivência de procedimentos médicos stressantes, assustadores e dolorosos
• Compromisso do desenvolvimento adequado à idade
• Sofrimento crónico, múltiplos stressores crónicos
• Problemas na interação familiar
• Capacidade limitada de autocuidado
• Mobilidade reduzida
• Perda da integridade física
• Integração difícil na pré-escola/escola/trabalho
• Atividades de lazer limitadas
• Lidar com imagem corporal alterada, medo de consequências permanentes, incapacidades duradouras
• Mudança súbita nas circunstâncias gerais de vida, restrições no estilo de vida
• Isolamento social
• Encargos socioeconómicos adicionais

5 Estado de saúde mental

• Elaboração saudável
• Reação de stresse persistente: os sintomas não excedem o nível esperado na manifestação, grau e duração
• Perturbação mental: reação aguda ao stresse F43.0, perturbação de stresse pós-traumático F 43.1, perturbação de adaptação F43.2; outras perturbações emocionais, afetivas ou do comportamento social, por ex., perturbação de ansiedade, episódios depressivos, perturbações somatoformes, perturbação alimentar, etc. Sintomas consideráveis e que excedem o nível esperado na manifestação e no grau
• Correlações complexas possíveis! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Diagnóstico diferencial! → Plano de tratamento bio-psico-social

Fontes: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Material: Slides PowerPoint sobre tarefas de desenvolvimento normativas e não normativas

Marcos do desenvolvimento – etapas físicas & psicológicas do desenvolvimento

Objetivo: Alcance de uma situação de vida autónoma = independência emocional-social de adultos e figuras de autoridade, independência económica

15-18 anos

Fisiológico:

• puberdade,
• alterações de humor,
• desenvolvimento do cérebro frontal

Psicológico:

• desenvolvimento da identidade
• desejo de "normalidade" – ser como os outros
• exploração da sexualidade
• importância da imagem corporal
• importância das relações com pares
• criar base educativa e profissional
• início do processo para se tornar emocional-socialmente independente
• marcos legais

Perturbações: dependência de médicos, medicação, pais …; falta de participação nas atividades habituais; os pais muitas vezes acham mais difícil "deixar ir" do que com crianças saudáveis

Marcos do desenvolvimento – etapas selecionadas do desenvolvimento físico & psicológico

18-25 anos

Fisiológico: desenvolvimento do cérebro frontal concluído, emergem funções executivas avançadas, a impulsividade diminui

Psicológico:

• experimentar normas sociais, sistemas de crenças, relacionamentos
• criar bases educativas e profissionais
• iniciar processos para se tornar financeiramente independente

25-39 anos

• estabelecer identidade
• consolidar objetivos educativos/profissionais
• alcançar independência financeira
• formalizar relações românticas
• constituir família

Tarefas de desenvolvimento não normativas

• aceitar alterações fisiológicas, limitações (por ex. queda de cabelo …)
• lidar com uma perspetiva de futuro limitada (por ex. relativamente à escolha da carreira…)
• suportar a incerteza quanto à evolução futura da doença
• e mais…

Falta de modelos de referência para lidar com tarefas de desenvolvimento não normativas neste grupo etário! → Importância dos Programas de Mentoria

Tarefas de desenvolvimento normativas e não normativas

• Crianças/AYAs têm mais "anos pós-cancro" do que adultos
• as tarefas de desenvolvimento "normativas" ainda estão por vir….

→ Importância da orientação antecipatória

Tarefas de desenvolvimento ao longo da vida: separar-se dos pais; lidar com emoções; seguir regras; fazer amigos; aprender língua, competências culturais; tornar-se cada vez mais independente em áreas definidas da vida; lidar com/aceitar efeitos tardios; concluir a escolaridade; encontrar um emprego; construir uma relação, constituir família

Material: Slides PowerPoint sobre fatores que influenciam a participação na educação & no emprego

Fonte: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Percurso educativo perturbado

• Para AYAs em idade escolar, o cancro e o seu tratamento perturbam a frequência escolar até três anos após o diagnóstico.
• A perturbação da frequência escolar está associada a menor realização educativa, com impacto nos resultados de emprego e no desenvolvimento da carreira.
• Os jovens adultos sobreviventes de cancro têm maior probabilidade de estar desempregados ou subempregados do que os seus pares da mesma idade e até 50% dos AYAs identificaram dificuldades persistentes em atingir os seus objetivos anteriores de educação ou emprego dois anos após o diagnóstico.

Impacto na saúde e no bem-estar futuros

• Como a educação e o emprego são determinantes sociais da saúde, as perturbações da participação e do envolvimento podem ter um impacto significativo na saúde e no bem-estar futuros dos AYAs.
• Estar subempregado ou desempregado está associado a menor produtividade económica, participação social e insegurança financeira, bem como a pior saúde física e psicológica e qualidade de vida.

Necessidade de apoio não satisfeita

• Muitos AYAs com cancro relatam uma necessidade de apoio não satisfeita para aceder e manter-se na educação e no emprego.
• Jovens com diagnóstico de cancro relatam não se sentirem apoiados para lidar com as alterações na sua educação e/ou emprego durante o tratamento e dificuldade em aceder a um orientador educacional e profissional.
• AYAs com cancro descrevem necessidades específicas de apoio educativo e profissional, incluindo necessidade de informação sobre os efeitos do cancro e do seu tratamento na participação na educação e no emprego, consulta individual sobre desenvolvimento de carreira e formação em preparação para o emprego e competências de trabalho.
• Embora o apoio de pares e pais desempenhe um papel importante na realização educativa ou profissional, os AYAs descreveram sentir-se melhor apoiados quando receberam apoio formal de profissionais da educação e da carreira, em vez de apoio informal de pais ou amigos.
• Apesar da evidência da eficácia do apoio formal à educação e à carreira, muitos jovens relatam não conseguir aceder a este tipo de apoio profissional especializado.
• Poucas intervenções baseadas em evidência foram desenvolvidas para responder às necessidades específicas dos AYAs diagnosticados com cancro

Material: Cartão de Bolso sobre Apoio Educativo

Os Cartões de Bolso sobre apoio educativo e profissional foram desenvolvidos no âmbito da Task 3.2.1 num grupo de trabalho composto por profissionais de saúde e representantes de doentes, e depois validados através de um inquérito Delphi e de várias reuniões de consenso.

Apoio Educativo

Jovens a viver com e para além do cancro podem enfrentar limitações na sua educação devido à doença, ao tratamento ou aos efeitos tardios.

O que é necessário?

• Monitorização e apoio ao longo de todo o percurso educativo … para jovens a viver com e para além do cancro, os seus cuidadores, professores & pares
• Acesso fácil a informação útil sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento com os conhecimentos, competências e tempo necessários para coordenar a comunicação entre jovem/família, escola e equipa de saúde

Encontre os pontos-chave para o apoio educativo no verso. Encontre materiais de apoio em diferentes línguas em: beatcancer.eu

NORMALIDADE sempre que possível - APOIO sempre que necessário

O nosso objetivo: educação adequada às capacidades, à personalidade e aos planos futuros

6 Passos para melhorar o apoio educativo

1. Obtenha uma visão clara dos PONTOS FORTES e DAS DIFICULDADES pessoais, por ex. através de avaliação neuropsicológica. Lide com as limitações - beneficie dos pontos fortes
2. Considere a COMPENSAÇÃO DE DESVANTAGENS: é particularmente importante se uma limitação numa área (por ex. memória) conduzir a desvantagem noutras áreas (por ex. matemática).
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: utilize opções legais e/ou compensação de desvantagens - adaptadas às necessidades individuais.
4. Seja TRANSPARENTE: planeie e discuta as opções de apoio EM CONJUNTO. Comunique e colabore com todas as partes envolvidas. (jovem, cuidadores, irmãos, pares & professores)
5. Proporcione APOIO EMOCIONAL: permita sentimentos de ansiedade, incerteza & medo de ser diferente e recorra ao apoio.
6. Foque-se não apenas no desempenho, mas também no SENTIMENTO DE PERTENÇA e na situação social; previna o bullying.

Avance! COMPENSAÇÃO DE DESVANTAGENS = compensação de desvantagens relacionadas com a doença para garantir igualdade de oportunidades

• Salas separadas e silenciosas para exames
• Tempo extra para exames
• Utilização de materiais de aprendizagem que apoiem a memória (por ex. coletânea de fórmulas matemáticas)
• Redução de tarefas ou trabalhos de casa
• Materiais de aprendizagem multimodais, materiais para planeamento e estrutura
• Possibilidade de pausas

Não é favoritismo, mas sim redução de desvantagens

Material: Cartão de Bolso sobre Apoio à Carreira

Vamos tornar o Apoio à Carreira uma prioridade

Jovens a viver com e para além do cancro podem enfrentar limitações nas suas carreiras devido à doença, ao tratamento ou aos efeitos tardios. Muito frequentemente são subestimados ou sobrestimados devido à falta de conhecimento dos outros e podem, por isso, acabar em situações de trabalho inadequadas

O que é necessário?

• Monitorização contínua e apoio a longo prazo nos cuidados de seguimento… … para jovens a viver com e para além do cancro, os seus cuidadores & empregadores
• Acesso fácil a informação útil sobre todas as opções de apoio legais e práticas
• Profissionais dedicados nos cuidados de seguimento com os conhecimentos, competências e recursos de tempo necessários para coordenar a comunicação … entre jovem/família, local de trabalho, equipa de saúde e prestadores de apoio à carreira
• Programas de apoio entre pares

Encontre os pontos-chave para o apoio à carreira no verso. Encontre materiais de apoio em diferentes línguas em: beatcancer.eu

Pontos-chave sobre apoio vocacional

Objetivo: Situação profissional adequada às capacidades, personalidade, paixão e planos futuros

NORMALIDADE sempre que possível - APOIO sempre que necessário

1. Obtenha uma visão clara dos PONTOS FORTES & DIFICULDADES relacionados com o trabalho, por ex. através da neuropsicologia ou medicina do trabalho. Lide com as limitações - beneficie dos pontos fortes
2. Analise as CONDIÇÕES DE TRABALHO para identificar onde podem ser feitas adaptações.
3. Apoio CENTRADO NA PESSOA: medidas & adaptações ajustadas às necessidades individuais. Considere o contexto bio-psico-social e PLANEIE COM ANTECEDÊNCIA.
   • Ajuste do horário de trabalho
   • Condições-quadro ou tipo de atividade
   • Disponibilização e utilização de ferramentas & ajudas adequadas
   • Possibilidade de descanso & mais…
4. Clarifique as QUESTÕES LEGAIS: direito laboral e direito social.
5. TRANSPARENTE: planeie e discuta as opções de apoio EM CONJUNTO. Comunique com todas as partes envolvidas. (jovem, cuidadores, empregadores, colegas, prestadores de apoio à carreira)
6. APOIO EMOCIONAL & SOCIAL: foque-se não apenas no desempenho. Permita sentimentos como, por ex., incerteza, medo de ser diferente & luto pelos planos iniciais. Considere a situação social. Previna o bullying.

Módulo 3: Fatores pessoais: Reflexão sobre pontos fortes e fracos relacionados com a educação e o trabalho

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Autorreflexão e análise dos próprios pontos fortes e fracos relacionados com a educação ou o trabalho.
• Reconhecer a importância de conhecer os próprios pontos fortes e fracos para encontrar uma formação ou emprego adequado, particularmente no caso de efeitos tardios.
• Perceber o que pode ser um ponto forte relevante no contexto da educação ou do trabalho.

Método

• Autorreflexão/ trabalho em pares

Materiais/ conteúdo

• Material exemplificativo para autorreflexão

Material: Entrevista em pares para autorreflexão

Formação de formadores Educação & Apoio à Carreira

• Que pontos fortes são úteis na sua formação/trabalho? De que pontos fortes pode fazer uso?
• Existem pontos fortes que não consegue concretizar no seu trabalho/formação? Que ninguém conhece? (gerais, relacionados com a doença ou não relacionados)

Exemplos de pontos fortes: Entusiasmo, Lealdade, Criatividade, Audição, Empatia, Memória, Resolução de problemas, Velocidade de processamento, Capacidade de carga, Espírito de equipa, Língua, Organização, Visão, Flexibilidade, Capacidade de antecipação, Resistência, Competências matemáticas, Precisão, Atenção, Pensamento lógico, Organização, Multitarefa, competências manuais, Comunicação, Resistência ao stress … e muitos mais…

• Que pontos fracos tem, que por vezes tornam o seu trabalho/formação difícil?
• O que acontece exatamente? Como lida com a situação?
• Os seus colegas conhecem melhor os seus pontos fortes ou fracos?

Módulo 4: Fatores ambientais: Análise das condições escolares e do local de trabalho & rede social

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Analisar as condições de educação e de trabalho: fatores facilitadores e impeditivos.
• Sensibilizar para o facto de os fatores ambientais terem uma grande influência no desempenho escolar/profissional e, consequentemente, terem de ser analisados em detalhe e, muito frequentemente, adaptados.

Método

• Trabalho em grupo: O que pode ser um fator impeditivo no contexto escolar ou laboral?

Materiais/ conteúdo

• Material exemplificativo para trabalho em grupo
• Flipchart
• Notas adesivas

Inspiração para trabalho em grupo

Tarefa: Em grupos de 3-4 pessoas, os fatores impeditivos na escola ou no trabalho são discutidos e recolhidos num cartaz. Os resultados são depois brevemente apresentados e discutidos em todo o grupo.

Fatores ambientais: Condições escolares e do local de trabalho & rede social

• Condições da escola/do local de trabalho
• Professor/empregador
• Família/amigos/pares/colegas
• HCPs e outros profissionais

Onde podem estar escondidas barreiras? (1) Escola (2) Trabalho

Módulo 5: Fatores ambientais: Finanças e enquadramento jurídico

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Alargar os conhecimentos sobre regulamentos legais e financeiros e desafios no contexto educativo ou laboral.

Método

• Enquadramento teórico
• Discussão em grupo
• Recolha de modelos nacionais de boas práticas

Materiais/ conteúdo

• Flipchart
• Notas adesivas
• No outono de 2024, será publicada no nosso website beatcancer.eu uma publicação com informações específicas sobre temas financeiros e jurídicos. Visite-o regularmente para se manter atualizado.

Módulo 6: Opções de apoio específicas

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Conhecer e discutir medidas de apoio específicas e modelos de boas práticas.

Método

• Contributo teórico
• Trabalho de grupo: "Opções de apoio específicas na vida profissional"

Materiais/ conteúdo

• Fichas de trabalho que abordam várias possíveis limitações/comprometimentos na vida escolar, por exemplo fadiga crónica ou défices de memória, e como lidar com eles. Como pode a respetiva limitação/comprometimento ser reconhecida? Como pode ser prestado apoio direcionado?
• Tarefa: Com base nas listas no contexto escolar, criar listas de verificação adequadas para a vida profissional.

Material: Ficha de trabalho Resistência reduzida/fadiga crónica

Como a reconheço?

• Dificuldade em chegar à escola a horas
• Cansaço intenso e exaustão, que aumentam ao longo do dia escolar
• Falta de motivação
• Irritabilidade aumentada
• Concentração comprometida ou dificuldades de memória
• Confusão frequente
• Ritmo de trabalho mais lento
• Menor interação com os colegas de turma
• Diminuição do apetite

O que posso fazer?

• Integração gradual: inicialmente, o aluno regressa à escola com um número reduzido de horas, que é aumentado gradualmente (com regeneração); frequência preferencial das disciplinas principais e das disciplinas favoritas; alternância entre aulas mais exigentes/menos exigentes; por exemplo, começar a escola apenas na segunda ou terceira aula
• Se necessário, manter a redução das aulas em caso de resistência persistentemente reduzida
• Forma individual de definição de tarefas/ revisão do desempenho/avaliação
• Organização individual das pausas
• Permitir comer e beber em caso de uma "queda de energia" acentuada (mediante acordo prévio), por exemplo, demonstrou-se que mascar pastilha elástica aumenta o estado de alerta a curto prazo
• Possibilitar momentos de movimento e outras medidas de ativação

Material: Ficha de trabalho Limitação da velocidade de processamento/iniciativa

Como a reconheço?

• O aluno apresenta um ritmo de trabalho mais lento (de forma geral ou apenas em tarefas específicas)
• O aluno parece "preguiçoso", desmotivado, desatento, distraído, "obtuso", lento, apático, retraído e/ou deprimido
• O aluno tem falta de iniciativa e/ou falta de ideias, especialmente durante o tempo livre

O que posso fazer?

• Variação do tempo de realização em exames/trabalhos escolares
• Avaliação e feedback positivo sobre as tarefas concluídas em vez de enfatizar o que está em falta
• Evitar pressão temporal sempre que possível, caso contrário o aluno ficará rapidamente sob pressão, "perderá a calma", etc.
• Sinal adicional no início das tarefas indicando que é altura de começar
• Fornecer uma estrutura (do dia, das tarefas, etc.)
• Fornecer uma estrutura básica para o trabalho livre/no tempo organizado livremente ou para escolhas, uma vez que o aluno carece de iniciativa própria ou de ideias (iniciativa) devido à doença

Material: Ficha de trabalho Limitação da atenção e concentração

Como a reconheço?

• Sonhar acordado, divagação
• Aumento da distraibilidade
• Dificuldade em conter reações (por exemplo, responder em voz alta sem ser chamado pelo professor)
• Curta capacidade de atenção
• Fortes flutuações da atenção ao longo do dia
• Diminuição significativa da capacidade de concentração na segunda metade do dia, sem regeneração/recuperação após uma pausa
• Sobrecarga com demasiadas tarefas ou várias tarefas a realizar em simultâneo
• Suscetibilidade significativamente aumentada a erros com maior pressão temporal

O que posso fazer?

• Dar pistas para facilitar ao aluno "manter-se na tarefa" (por exemplo, dirigir-se-lhe brevemente, pequenas pistas, contacto visual frequente, pedir-lhe que mude a sua posição sentada ou que se sente na ponta da cadeira)
• Sentar-se na frente da sala de aula
• Criar um ambiente de "baixos estímulos" (por exemplo, no lugar) para reduzir a distração
• Estabelecer sistemas de reforço/recompensa claramente estruturados quando são exigidas atenção prolongada ou contenção de impulsos
• Permitir que o aluno se concentre numa tarefa de cada vez
• Pausas concebidas individualmente e variação dos tempos de trabalho

Material: Ficha de trabalho Limitação da capacidade de aprendizagem e memória

Como a reconheço?

• Dificuldade em recordar informações quando são necessárias
• Esquecimento de informações aprendidas repetidamente (por exemplo, também procedimentos de rotina)
• Dificuldade em seguir instruções complexas e de várias etapas
• Desempenho de memória flutuante - mesmo em tarefas semelhantes
• Perguntas de seguimento frequentes
• Confabulação em caso de lacunas de memória (isto é, é recordada da memória mais informação do que a que está armazenada; frequentemente de forma inconsciente, também para ocultar lacunas de memória desagradáveis); o conteúdo pode parecer construído ou pode parecer que o aluno está a inventar coisas
• Transmitir a mesma informação várias vezes sem que o aluno se aperceba disso; também sem ganho de conteúdo percetível quando questionado
• Dar a impressão de que não existe ganho de aprendizagem (por exemplo, com vocabulário, na aplicação de operações aritméticas ou de conhecimentos específicos da disciplina)
• O reconhecimento funciona melhor do que a evocação livre de conteúdos (por exemplo, o estudante não consegue responder à pergunta aberta sobre o que foi abordado na aula de ontem, mas reconhece o conteúdo no manual)

O que posso fazer?

• Utilizar instruções simples e claras
• Perguntar se o estudante compreendeu e memorizou a instrução
• Fracionar e estruturar os conteúdos de aprendizagem; se necessário, reduzi-los em conformidade
• Incorporar estratégias de aprendizagem e memorização na aula, por exemplo, recursos mnemónicos, frases mnemónicas, mapas mentais, tomada de notas eficaz, sublinhar/marcar conteúdos centrais, omitir conteúdos não importantes, etc.
• Utilizar diferentes materiais para apoiar o processo de memorização ("para todos os sentidos"), por exemplo, com imagens, materiais de aprendizagem escritos, marcadores de texto, sons, letras moldadas, etc., para que estruturas de memória funcionais (por exemplo, memória visual) possam ser utilizadas
• No caso de confabulação: não fazer avaliações de conteúdos recorrentes, isto é, não corrigir as afirmações de cada vez, mas deixá-las como estão para evitar conflitos; não expor o aluno e procurar uma forma de lidar com isso (também com colegas e pais)
• Planear pausas deliberadas entre momentos de memorização, especialmente se os conteúdos forem semelhantes (por exemplo, uma pausa entre a aprendizagem de vocabulário em duas línguas estrangeiras); idealmente, alternar o maior número possível de conteúdos de memorização diferentes [por exemplo, primeiro memorizar vocabulário de uma língua estrangeira (= memória verbal), depois bandeiras de diferentes países (= memória visual)]
• Disponibilizar apoio, por exemplo, instruções escritas, diário de trabalhos de casa, listas de verificação, relógios, cartões de lembrete, cartões de sinalização, ditafones, calculadoras, etc.
• Desenvolver rotinas
• Oferecer repetições regulares
• Lembrar aos estudantes procedimentos que ocorrem regularmente
• Realizar testes em formato de respostas de escolha múltipla, uma vez que o reconhecimento é mais fácil do que a reprodução livre de conteúdos de memória
• Ligar novos conteúdos de aprendizagem ao que já foi memorizado

Material: Ficha de trabalho Limitação das funções executivas (por exemplo, capacidade de organizar, planear e agir)

Como a reconheço?

• Forma de trabalhar desestruturada, caótica e sem objetivo
• Ter a impressão de que o aluno não compreende a tarefa
• Dificuldades em:
  • fazer um plano (para o dia escolar, um projeto ou outras atividades)
  • pensar antecipadamente
  • tomar decisões (por exemplo, quando existem várias soluções possíveis)
  • criar conceitos
  • dividir uma tarefa em subproblemas e resolvê-los passo a passo (por exemplo, o aluno não consegue encontrar um ponto de partida; esquece os subproblemas e/ou confunde as etapas)
  • distinguir informação relevante de irrelevante (muitas vezes insistindo em pormenores sem importância)
  • adaptar de forma flexível soluções/comportamentos/regras a novas situações (novas situações ou exceções causam stress)
  • reconhecer e corrigir erros
  • avaliar as consequências das ações

O que posso fazer?

• Se possível, fornecer planos claramente estruturados (por exemplo, horários, planos diários e planos de trabalho que o aluno só tenha de "assinalar")
• Utilização de auxiliares de planeamento (por exemplo, ilustração visual num cartaz grande: anotar passos de ação, objetivos ou soluções alternativas)
• Estruturar e fracionar as tarefas para que sejam possíveis sucessos parciais
• Apoio na definição de objetivos (parciais) - destaque (escrito ou verbal) da informação relevante nas tarefas (especialmente em testes/exames)
• Preparação consciente para novas situações
• Discutir relações de causa-consequência
• Incentivar a verificação de erros

Material: Ficha de trabalho Competências sociais inseguras

Como a reconheço?

• Comportamento socialmente inseguro até inadequado (por exemplo, falta de distanciamento)
• Falta de "tomada de perspetiva": incapacidade de se colocar no lugar dos outros
• Boa interação com adultos, mas dificuldades com pares (o comportamento parece "diferente"; não é "infantil" ou "pubertário" apropriado à idade, mas demasiado adulto; não há temas comuns com os pares)
• Comportamento rígido ou inflexível
• Dificuldades em:
  • interpretar corretamente comunicação/sinais não verbais
  • fazer novos amigos e manter amizades antigas
  • compreender linguagem abstrata (por exemplo, piadas, metáforas)

O que posso fazer?

• Informar os pais e organizar (conjuntamente) apoio de um professor orientador, psicólogo escolar, médico escolar, clínica de cuidados ou unidade de acompanhamento
• Incentivar a participação em excursões escolares, viagens de turma, semanas de projeto e outras atividades escolares
• Utilização de um sistema de padrinho, mentor ou buddy para o aluno
• Envolvimento dos colegas de turma, discussão com a turma

Módulo 7: Recomendações da EU-CAYAS-NET para o apoio à carreira

Objetivos, Métodos e Material

Objetivo

• Conhecer as recomendações da EU-CAYAS-NET para o apoio à carreira.

Método

• Contributo teórico
• Discussão em grupo

Materiais/ conteúdo

• Cartões de bolso sobre educação e apoio à carreira (ver Módulo 2 e descarregar materiais em https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• No outono de 2024, será publicada uma publicação com informações abrangentes e recomendações para o apoio à carreira. Atualmente, está a ser desenvolvido um trabalho intensivo para compilar todos os detalhes importantes. Por isso, vale a pena visitar regularmente o nosso website beatcancer.eu para se manter atualizado e não perder qualquer informação importante.

Módulo 8: Aspetos de orientação - Comunicação e atitude

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Aprender os princípios básicos da comunicação com jovens que vivem com cancro e para além do cancro.
• Desenvolver competências de comunicação e uma atitude adequada através da autorreflexão.

Método

• Contributo teórico
• Jogo de papéis "Respeitar sentimentos"
• Discussão em grupo

Materiais/ conteúdo

• Cartões de bolso sobre comunicação (descarregar materiais em https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Orientações disponíveis sobre comunicação relativa a assuntos sérios

Material: Cartões de bolso sobre comunicação

O que fazer e o que não fazer na comunicação

Recomendações para qualquer pessoa envolvida numa conversa

Antes de iniciar uma conversa com pessoas que vivem com e para além do cancro, pergunte a si próprio/a…

• Como me estou a sentir hoje? Sou capaz de apoiar?
• Qual é o meu papel na vida desta pessoa? O que é que isso implica para a conversa?
• O que é que esta pessoa espera de mim?
• Se fosse eu, o que gostaria de obter desta conversa?
• O que sei (ou penso que sei) sobre este diagnóstico?
• Que tipo de pergunta posso fazer? Preciso de fazer esta pergunta?

Mensagens-chave

• Seja curioso/a
• Seja paciente
• É normal não saber o que dizer (e expressá-lo abertamente)
• É normal fazer uma pergunta difícil, mas dê à pessoa o espaço para a deixar sem resposta
• Aceite a experiência da pessoa, e não aquilo que pensa que essa experiência é
• Tente sentir-se confortável com o silêncio; a comunicação não verbal também pode ser eficaz e reconfortante

Encontre mais informações em: beatcancer.eu

Dicas para melhorar a comunicação

A má comunicação pode afetar a tomada de decisão, a adesão ao tratamento, as relações sociais e a saúde mental.

O que dizer (Do's)

• Adapte a comunicação: Considere a idade individual, o desenvolvimento cognitivo, os aspetos sociais e reconheça as suas necessidades e capacidades únicas
• Reconheça as emoções: Seja empático/a, mas evite empatia excessiva
• Apoie a tomada de decisão: Forneça toda a informação necessária para tomar uma decisão informada
• Seja honesto/a e transparente: Apresente a informação de forma construtiva e esperançosa

O que NÃO dizer (Don'ts)

• Culpar: "O que fizeste para ter cancro?"
• Comparar: "Conheci alguém com cancro e ele morreu"
• Impor: "Devias estar grato/a! Pelo menos estás vivo/a!"
• Rotular: "Lutador" "Herói" (Não existe uma solução única para todos)
• Usar positividade tóxica: "Deixa de te preocupar, dentro de alguns meses vais parecer completamente normal"
• Despersonalizar ou minimizar: "Pelo menos não tens o tipo de cancro mais agressivo"

Falar com jovens sobre assuntos sérios

Recomendações para qualquer pessoa envolvida numa conversa

A comunicação sobre temas difíceis não é algo que possa ser evitado, mas a abordagem e a atitude podem fazer a diferença.

1. ESTEJA AO NÍVEL DOS OLHOS: Fisicamente e simbolicamente.
2. VALORIZE: Mostre disponibilidade para entrar no mundo do jovem, tente aceitar a sua realidade tal como a vê e ouvir os seus medos e as suas perdas tal como os sente. Valorize os seus pontos de vista - não os julgue nem os subestime.
3. ENVOLVA: Dê voz aos jovens: fale COM eles, não SOBRE eles! Incentive uma participação ativa e adequada à idade.
4. OUÇA: Ouça com atenção: O QUE está a ser dito e COMO? Especialmente em momentos pouco habituais e em locais inesperados.
5. ADAPTE A LINGUAGEM: Use uma linguagem suave e cuidadosa, orientada para a ETAPA DE DESENVOLVIMENTO do jovem. Considere tanto a comunicação verbal como a não verbal, p. ex. contacto visual, espaço pessoal
6. RESPEITE AS EMOÇÕES: Leve as emoções a sério. Dê nome às emoções, respeite-as, não as minimize.
7. SEJA SINCERO/A: Os jovens esperam respostas honestas a perguntas honestas para poderem construir confiança.
8. MOSTRE ABERTURA: Sinalize que todas as perguntas são válidas e bem-vindas. Esteja aberto/a a discutir temas difíceis em vez de os tornar um tabu. Preste atenção aos pequenos sinais.
9. ORIENTE-SE PELAS PERGUNTAS: Deixe-se guiar pelas perguntas dos jovens. Eles procuram naturalmente a quantidade de informação adequada para se sentirem seguros. Não os desafie em excesso nem de forma insuficiente. p. ex. O que já sabe? O que e quanto quer saber? O que o/a preocupa exatamente?
10. DÊ ESPAÇO E TEMPO: Ofereça um ambiente protegido e adequado à idade. Considere a capacidade de atenção e dê tempo para processar. Planeie várias conversas sequenciais.
11. USE FERRAMENTAS: Disponibilize livros, desenhos, aplicações, modelos visuais, etc. para incentivar a compreensão e o processamento, de modo a apoiar a tomada de decisão informada e partilhada.
12. PLANEIE E AJA: Discuta os próximos passos concretos e planeie em conjunto para assegurar a autoeficácia e estratégias de adaptação saudáveis. Transmita confiança e segurança.
13. ENVOLVA A FAMÍLIA E A REDE SOCIAL: A comunicação aberta tem demonstrado ser um fator de proteção para todos os envolvidos. Uma pessoa de confiança pode ser uma fonte valiosa de apoio durante conversas difíceis.

É normal sentir-se sobrecarregado/a e procurar ajuda ao comunicar.

Encontre mais informações em: beatcancer.eu

Módulo 9: Resumo final, sessões de acompanhamento, avaliação

Objetivos, Métodos e Materiais

Objetivo

• Avaliação da formação
• Discutir questões em aberto
• Recolher e disponibilizar os conteúdos gerados na formação.
• Assegurar a possibilidade de futura colaboração/networking do grupo (para todos os que queiram participar).
• Planear o foco das próximas sessões de acompanhamento online (p. ex. supervisão, questões em aberto, troca de modelos de boas práticas, etc.).

Método

• Discussão em grupo

Materiais/ conteúdo

• Flipchart
• Notas autocolantes

Leitura adicional

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Mudanças, desafios e apoio no trabalho, na educação e nas finanças dos sobreviventes adolescentes e adultos jovens (AYA) de cancro: Um estudo qualitativo. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Utilização do Intervention Mapping para desenvolver um serviço de apoio à educação e à carreira para adolescentes e adultos jovens diagnosticados com cancro: Identificação dos fatores contextuais que influenciam a participação na educação e no emprego. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Avaliação de um serviço educativo e vocacional para adolescentes e adultos jovens com cancro: Uma revisão retrospetiva. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recomendações para a monitorização dos resultados em educação e emprego em sobreviventes de cancro infantil, adolescente e de adulto jovem: Um relatório do International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Efeitos tardios psicológicos, educativos e sociais em sobreviventes adolescentes de tumor de Wilms: Um relatório do Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Necessidades de apoio não satisfeitas em sobreviventes adolescentes e adultos jovens de tumor cerebral na infância e nos seus cuidadores: "é tudo o que vem depois, e depois esquecem-se de ti". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuidade académica e apoio ao regresso à escola como padrão de cuidados em oncologia pediátrica. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Perturbação dos objetivos educativos e vocacionais em sobreviventes adolescentes e adultos jovens de cancro. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Após o workshop

• Participe nas nossas sessões de acompanhamento
  • para recolher mais modelos de boas práticas para apoio à educação e à carreira,
  • para discutir opções concretas para a implementação de opções de apoio,
  • para refletir em conjunto sobre desafios específicos e
  • para continuarmos a aprender uns com os outros.
• Divulgue a oportunidade Train-the-Trainer ou planeie/organize a sua própria formação como formador/a na sua região, instituição ou organização.
• Participe em discussões e iniciativas no sistema de saúde e no sistema educativo que possam melhorar as opções de apoio à educação e à carreira.

As pessoas interessadas também podem contactar a Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ou a CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Sobre esta publicação

Este manual foi desenvolvido no Work Package 3, no âmbito do EU-CAYAS-NET, um projeto cofinanciado pelo programa EU4Health da União Europeia (número do acordo de subvenção 101056918).

Equipa do projeto

Conceção, Implementação e Design:

• Ulrike Leiss, Neuropsicóloga Clínica, Investigadora, Universidade Médica de Viena (Líder do projeto)
• Carina Schneider, Perita do Doente, Diretora-Geral da CCI Europe (Coordenadora do EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, Assistente de investigação, Universidade Médica de Viena
• Kerstin Krottendorfer, Assistente Social, Investigadora, Universidade Médica de Viena
• Barbara Brunmair, Coordenadora do projeto, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, Investigadora, Universidade Médica de Viena
• Jikke Wams, Investigadora, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, Psicóloga, Perita do Doente, CCI Europe
• Anna Zettl, Assistente de investigação, Defensora dos doentes, Universidade Médica de Viena
• Marie Gubi, Assistente de investigação, Defensora dos doentes, Universidade Médica de Viena

Agradecemos sinceramente a todos os formandos do primeiro workshop Train-the-Trainer do EU-CAYAS-NET pela sua participação ativa, pelas discussões importantes e inspiradoras e pelo valioso feedback!

Julho de 2024

Financiamento e cláusula de exoneração de responsabilidade

Cofinanciado pela União Europeia. No entanto, os pontos de vista e opiniões expressos são exclusivamente os do(s) autor(es) e não refletem necessariamente os da União Europeia nem os da Agência de Execução Europeia da Saúde e do Digital (HaDEA). Nem a União Europeia nem a autoridade que concede a subvenção podem ser responsabilizadas pelos mesmos.