Train-the-Trainer til uddannelses- og karrierestøtte

Intro

Hvorfor støtte til uddannelse og karriere?

Kræft hos børn, unge og unge voksne (CAYA) har en forstyrrende indvirkning på uddannelses- og karriereforløb, både under og efter behandling (f.eks. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Kræftbehandling fører til hyppigere ufrivilligt fravær fra skole (fra grundskole til universitet, afhængigt af alder) eller arbejdspladsen. Samtidig er skoler og arbejdspladser ofte ikke opmærksomme på de behov, der er forbundet med sygdommen og behandlingen. Derudover mangler der som regel viden om, hvilken yderligere støtte der kan tilbydes. Overlevere er mere tilbøjelige til at være arbejdsløse end sammenlignelige befolkningsgrupper (Devine et al., 2022).

Efter behandling kan det være en stor udfordring at vende tilbage til skole, uddannelse eller arbejde eller, afhængigt af alder, endda at begynde i skole eller arbejde. På den ene side kan det være socialt og følelsesmæssigt udmattende at genetablere kontakten efter et langt fravær. Nogle gange kan dette endda føre til diskrimination i skolen eller på arbejdspladsen på grund af forskellen mellem overlevere og deres jævnaldrende, som ikke har sygdommen. På den anden side kan sygdommens eller behandlingens senfølger gøre det vanskeligt at genvinde tidligere niveauer af evne, præstation og stresstolerance.

For at minimere denne forstyrrende indvirkning på uddannelses- og karriereforløb er der udviklet et Train-the-Trainer-koncept for HCP'er om uddannelses- og karrierestøtte på baggrund af en systematisk litteraturgennemgang og desk research af eksisterende materialer samt resultaterne fra to fokusgrupper om emnet. Ud over den oprindelige hensigt om at udvikle konceptet til sundhedsprofessionelle (HCP'er) blev det i løbet af udviklingsprocessen besluttet at udvide konceptets målgruppe. Det skal også være tilgængeligt for personer, der ønsker at etablere uddannelses- eller karrierestøtte i deres institutioner eller organisationer, eller som ønsker at skabe opmærksomhed på området.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet er tilpasset behovene hos CAYA-kræftoverlevere og har til formål at udstyre deltagerne med den nødvendige viden, holdning og de nødvendige færdigheder til at uddybe deres viden og være i stand til at formidle viden eller opbygge uddannelses- og karrierestøtte i deres nationale/lokale strukturer.

Oversigt

Ramme

For at planlægge træningen godt skal der tages højde for stedets tilgængelighed, deltagernes eventuelle særlige behov samt en hensigtsmæssig og tilstrækkelig organisering af pauser.

Forudsætning for at lede træningen:

• Fælles ledelse ved patientrepræsentant & sundhedsprofessionel (ønskeligt: baggrund inden for psykologi eller socialt arbejde)
• Alle, der har deltaget i Train-the-Trainer-programmet som kursister (ønskeligt: deltagelse i online opfølgningsgruppe)

Kursister:

• Personer, der allerede arbejder inden for uddannelses- & karrierestøtte
• Enhver, der ønsker at etablere noget på dette område
• Enhver, der er interesseret og ønsker at arbejde sammen med os for at øge opmærksomheden på dette område

Anbefalet varighed:

• 1,5 dages fysisk undervisning
• Online opfølgningssessioner og supervision

Metodologi:

• Aktiv læringstilgang
  • Ud over at formidle viden, færdigheder og materialer giver træningen plads til selvrefleksion for bedre at forstå mulige handlefelter og problemer gennem selvindsigt.
  • Der er planlagt tilstrækkelig tid under træningen til erfaringsudveksling (f.eks. så kursisterne kan lære af hinanden).

Træningsindhold og moduler

Moduler og indhold:

Modul 1: Velkomst: Teambuilding og introduktion til træningen

Mål, metoder & materialer

Mål

• At lære hinanden at kende, opbygge tillid i gruppen; vurdere niveauet af ekspertise og erfaring i gruppen; afklare forventninger
• Overblik over træningsprogrammet, præsentation af metodologien

Metode

• Gruppearbejde
• Teoretisk input

Materialer

• Flipover
• Sticky notes
• Eksempelmaterialer til gruppearbejde
• Baggrund for EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Inspiration til gruppearbejde - Eksempelmaterialer

Opgave: Deltagerne skal stille sig ved siden af på forhånd opsatte plakater med forskellige farver/symboler, der svarer til deres rolle.

Hvem er hvem? Hvilken rolle har du her?

1. Du er patientrepræsentant/-ambassadør
2. Du er repræsentant fra en patientorganisation
3. Du er sundhedsprofessionel/forsker (angiv venligst din profession)
4. Du er noget andet

Opgave: Deltagerne markerer deres hjemland med et klistermærke eller en pen på et kort over Europa eller verden.

Hvem er hvem? Hvilket land kommer du fra?

Plakat med et blankt omridskort over Europa.

Opgave: Deltagerne markerer deres tidligere erfaringer på området på en på forhånd opsat plakat.

Hvem er hvem? Hvordan vil du vurdere din egen erfaring inden for uddannelses-/karrierestøtte ved CAYA-kræft?

1 (begynder) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (ekspert)

Opgave: Deltagerne skal stille sig ved de på forhånd opsatte plakater (i forskellige farver eller symboler), der svarer til deres motivation for at deltage i træningen.

Hvem er hvem? Hvorfor er du her?

1. Du er træner/coach i karrierestøtte inden for CAYA-kræft
2. Du tilbyder uddannelses-/karrierestøtte i din institution/organisation
3. Du ønsker at opbygge uddannelses-/karrierestøtte i dit land
4. Du er interesseret i dette emne og beslutter dig senere
5. Du er her af en helt anden grund

Teoretisk input - Baggrund for EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Oversigt over alle aktiviteter vedrørende uddannelses- og karrierestøtte, som er blevet gennemført inden for EU-CAYAS-NET-projektet og er blevet integreret i udviklingen af denne manual.

Baggrund: EU-CAYAS-NET-arbejdspakker om uddannelses- og karrierestøtte

• Indsamle bedste praksisser/vejledningsmaterialer
  • Systematisk litteraturgennemgang
  • Desk research af eksisterende materialer/værktøjer
  • Samle toolkit/manual
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Udvikle en række anbefalinger
• Forberede et webinar for fællesskabet (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identificere mangler i karrierestøtteprogrammer for CAYA-kræftoverlevere (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • Fokusgruppe #1, Wien (CCI-E)
  • Fokusgruppe #2, Utrecht (PMC)
  • Dataanalyse af fokusgrupper
  • Forberede publikation (MedUni and PMC)
• Udvikle et train-the-trainer-koncept
  • Pilotteste og evaluere konceptet
  • Færdiggøre konceptet

Modul 2: Baggrund: CAYA-kræfts påvirkning på uddannelse og arbejde: udfordringer & beskyttende faktorer

Mål, metoder & materialer

Mål

• Udvide baggrundsviden for at…
  • muliggøre differentieret, individualiseret og effektiv støtte,
  • undgå undervurdering eller overvurdering,
  • undgå usikkerhed og frygt for emnet.

Metode

• Teoretisk input

Materialer/ indhold

• Sygdoms- eller behandlingsrelaterede fysiske, psykologiske og sociale senfølger; beskyttende faktorer (figur "Hvilke faktorer påvirker mental sundhed hos overlevere efter CAYA-kræft")
• Normative og ikke-normative udviklingsopgaver for børn, unge og unge voksne
• Kontekstuelle faktorer, der påvirker deltagelse i uddannelse og beskæftigelse (f.eks. Davis et al., 2022)
• Nøglepunkter for uddannelses- og karrierestøtte (download på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Materiale: Figur "Hvilke faktorer påvirker mental sundhed hos overlevere efter CAYA-kræft"

1 Risiko (RF)- & 2 Beskyttelsesfaktorer (PF)

• Sygdomsafhængige RF: Lokalisation, tumorbiologi osv.
• Behandlingsafhængige RF: Kirurgi, strålebehandling/kemoterapi (type - dosis - intensitet), krampeanfald osv.
• Patientafhængige RF: Alder ved diagnose, tid siden diagnose, helbreds- og udviklingsstatus før sygdommen, genetisk disposition, socioøkonomisk status osv.
• RF uden relation til sygdom og behandling: livshændelser, tidligere psykisk sygdom osv.
• Personlige PF: hensigtsmæssige sygdomsopfattelser, copingstrategier (f.eks. informationssøgning) osv.
• Sociale PF: Pålidelige følelsesmæssige relationer, socialt velintegreret familie, åben kommunikation, sikre økonomiske/juridiske forhold, evne til at tage imod social støtte osv.

3 Fysiske bivirkninger og senfølger

• Begrænsninger/ deficit: hormonelle, kardiovaskulære, auditive, visuelle, fertilitet, neurologiske, neuropsykologiske
• Infektioner
• betydelig vægtøgning/-tab
• Kvalme
• ændret kropsbillede
• Sekundær malignitet
• Smerter
• Søvnforstyrrelser
• Fatigue
• Neuropsykologiske begrænsninger påvirker: Processeringshastighed, opmærksomhed, læring/ hukommelse, visuel/auditiv/spatiel perception, planlægning/organisatoriske færdigheder, fleksibilitet, sprog, akademiske færdigheder, følelsesregulering, sociale færdigheder

4 Psykologiske & sociale belastninger (fra lave til svære) på grund af… chok ved sygdomsdiagnosen; medicinske undersøgelser; medicinsk behandling; bivirkninger/ senfølger

• Håndtering af et livstruende/ usikkert forløb (muligt tilbagefald, palliativ situation…)
• Oplevelse af belastende, skræmmende, smertefulde medicinske procedurer
• Påvirkning af alderssvarende udvikling
• Kronisk sorg, kroniske multiple belastninger
• Problemer i familieinteraktion
• Begrænset evne til egenomsorg
• Begrænset mobilitet
• Tab af fysisk integritet
• Vanskelig integration i førskole/skole/job
• Begrænsede fritidsaktiviteter
• Håndtering af ændret kropsbillede, frygt for varige konsekvenser, vedvarende funktionsnedsættelser
• Pludselig ændring i de overordnede livsomstændigheder, livsstilsbegrænsninger
• Social isolation
• yderligere socioøkonomiske byrder

5 Mental sundhedstilstand

• Sund bearbejdning
• Vedvarende stressreaktion: Symptomerne overstiger ikke det forventede niveau i form, grad og varighed
• Psykisk lidelse: Akut stressreaktion F43.0, posttraumatisk stresslidelse F 43.1, tilpasningsreaktion F43.2; andre emotionelle, affektive eller sociale adfærdsforstyrrelser, f.eks. angstlidelse, depressive episoder, somatoforme lidelser, spiseforstyrrelse osv. Symptomerne er betydelige og overstiger det forventede niveau i form og grad
• Komplekse sammenhænge mulige! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Differentialdiagnose! → Bio-psyko-social behandlingsplan

Kilder: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Materiale: PowerPoint-slides om normative og ikke-normative udviklingsopgaver

Udviklingsmæssige milepæle – fysiske & psykologiske udviklingstrin

Mål: Opnåelse af en autonom livssituation = følelsesmæssig-social uafhængighed af voksne og autoritetsfigurer, økonomisk uafhængighed

15-18 år

Fysiologisk:

• pubertet,
• humørsvingninger,
• frontallappernes udvikling

Psykologisk:

• identitetsudvikling
• ønske om "normalitet" – at være som de andre
• udforskning af seksualitet
• betydningen af kropsbillede
• betydningen af relationer til jævnaldrende
• skabe et uddannelses- og erhvervsmæssigt fundament
• påbegynde processen mod følelsesmæssig-social uafhængighed
• juridiske milepæle

Forstyrrelser: afhængighed af læger, medicin, forældre …; manglende deltagelse i sædvanlige aktiviteter; forældre har ofte sværere ved at "give slip" end med raske børn

Udviklingsmæssige milepæle – udvalgte fysiske & psykologiske udviklingstrin

18-25 år

Fysiologisk: frontallappernes udvikling er fuldført, avancerede eksekutive funktioner udvikles, impulsivitet aftager

Psykologisk:

• eksperimentere med sociale normer, trossystemer, relationer
• skabe uddannelses- og erhvervsmæssige fundamenter
• påbegynde processer mod økonomisk uafhængighed

25-39 år

• etablere identitet
• konsolidere uddannelses-/erhvervsmål
• opnå økonomisk uafhængighed
• formalisere romantiske relationer
• stifte familie

Ikke-normative udviklingsopgaver

• acceptere fysiologiske ændringer, begrænsninger (f.eks. hårtab …)
• håndtere et begrænset fremtidsperspektiv (f.eks. vedrørende karrierevalg…)
• udholde usikkerhed om sygdommens fremtidige udvikling
• og mere…

Mangel på rollemodeller for håndtering af ikke-normative udviklingsopgaver i denne aldersgruppe! → Vigtigheden af mentorprogrammer

Normative og ikke-normative udviklingsopgaver

• Børn/AYAs har flere "år efter kræft" end voksne
• "normative" udviklingsopgaver ligger stadig foran dem….

→ Vigtigheden af forberedende vejledning

Udviklingsopgaver gennem livet: løsrive sig fra forældre; håndtere følelser; følge regler; få venner; lære sprog, kulturelle færdigheder; blive mere og mere selvstændig inden for definerede livsområder; håndtere/acceptere senfølger; afslutte skolegang; finde et job; opbygge et parforhold, stifte familie

Materiale: PowerPoint-slides om faktorer, der påvirker deltagelse i uddannelse & beskæftigelse

Kilde: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Forstyrret uddannelsesforløb

• For AYAs i skolealderen forstyrrer kræft og behandlingen skolegangen i op til tre år efter diagnosen.
• Forstyrret deltagelse i uddannelse er forbundet med reduceret uddannelsesniveau, hvilket påvirker beskæftigelsesresultater og karriereudvikling.
• Unge voksne kræftoverlevere har større sandsynlighed for at være arbejdsløse eller underbeskæftigede end deres jævnaldrende, og op til 50 % af AYAs rapporterede vedvarende vanskeligheder med at nå deres tidligere uddannelses- eller beskæftigelsesmål to år efter diagnosen.

Indvirkning på fremtidig sundhed og trivsel

• Da uddannelse og beskæftigelse er sociale determinanter for sundhed, kan forstyrrelser i deltagelse og engagement have betydelig indvirkning på AYAs' fremtidige sundhed og trivsel.
• At være underbeskæftiget eller arbejdsløs er forbundet med reduceret økonomisk produktivitet, social deltagelse og økonomisk usikkerhed samt dårlig fysisk og psykisk sundhed og livskvalitet.

Uopfyldt behov for støtte

• Mange AYAs med kræft rapporterer et uopfyldt behov for støtte til at få adgang til og fastholde uddannelse og beskæftigelse.
• Unge med en kræftdiagnose rapporterer, at de ikke føler sig støttet i at håndtere ændringerne i deres uddannelse og/eller beskæftigelse under behandlingen, og at det er vanskeligt at få adgang til en uddannelses- og karriererådgiver.
• AYAs med kræft beskriver specifikke behov for uddannelses- og karrierestøtte, herunder behov for information om kræftens og behandlingens indvirkning på deltagelse i uddannelse og beskæftigelse, personlig rådgivning om karriereudvikling samt træning i jobparathed og arbejdsfærdigheder.
• Selvom støtte fra jævnaldrende og forældre spiller en vigtig rolle for opnåelse af uddannelses- eller karrieremål, beskrev AYAs, at de følte sig bedre støttet, når de modtog formel støtte fra fagpersoner inden for uddannelse og karriere frem for uformel støtte fra forældre eller venner.
• På trods af evidensen for effekten af formel uddannelses- og karrierestøtte rapporterer mange unge, at de ikke er i stand til at få adgang til denne type specialiseret professionel støtte.
• Få evidensbaserede interventioner er udviklet til at imødekomme de specifikke behov hos AYAs diagnosticeret med kræft

Materiale: Lommekort om uddannelsesstøtte

Lommekortene om uddannelses- og karrierestøtte blev udviklet under opgave 3.2.1 i en arbejdsgruppe bestående af sundhedsprofessionelle og patientrepræsentanter og blev derefter godkendt via en Delphi-undersøgelse og flere konsensusmøder.

Uddannelsesstøtte

Unge mennesker, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres uddannelse på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger.

Hvad er nødvendigt?

• Opfølgning og støtte gennem hele uddannelsesforløbet … for unge mennesker, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner, lærere & jævnaldrende
• Let adgang til meningsfuld information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
• Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløbet med den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og den nødvendige tid til at koordinere kommunikationen mellem den unge/familien, skolen og sundhedsteamet

Find nøglepunkter for uddannelsesstøtte på bagsiden. Find støttemateriale på forskellige sprog på: beatcancer.eu

NORMALITET hvor det er muligt - STØTTE hvor det er nødvendigt

Vores mål: uddannelse, der passer til evner, personlighed og fremtidsplaner

6 trin til at forbedre uddannelsesstøtte

1. Få et klart overblik over personlige STYRKER og UDFORDRINGER, f.eks. gennem neuropsykologisk vurdering. Håndter begrænsninger - drag fordel af styrker
2. Overvej KOMPENSATION FOR ULEMPER: disse er særligt vigtige, hvis en begrænsning på ét område (f.eks. hukommelse) ville føre til ulemper på andre områder (f.eks. matematik).
3. PERSONCENTRERET støtte: Brug juridiske muligheder og/eller kompensation for ulemper - tilpasset individuelle behov.
4. Vær TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN. Kommunikér og samarbejd med alle involverede parter. (den unge, omsorgspersoner, søskende, jævnaldrende & lærere)
5. Giv EMOTIONEL STØTTE: giv plads til følelser af angst, usikkerhed & frygt for at være anderledes og gør brug af støtte.
6. Fokusér ikke kun på præstation, men også på en FØLELSE AF TILHØRSFORHOLD og den sociale situation; forebyg mobning.

Gå efter det! KOMPENSATION FOR ULEMPER = kompensation for sygdomsrelaterede ulemper for at sikre lige muligheder

• Separate, rolige lokaler til eksamener
• Ekstra tid til eksamener
• Brug af læringsmaterialer, der understøtter hukommelsen (f.eks. samling af matematiske formler)
• Reduktion af opgaver eller lektier
• Multimodale læringsmaterialer, materialer til planlægning og struktur
• Mulighed for pauser

Ikke favorisering, men reduktion af ulemper

Materiale: Lommekort om karrierestøtte

Lad os gøre karrierestøtte til en prioritet

Unge mennesker, der lever med og efter kræft, kan opleve begrænsninger i deres karriere på grund af deres sygdom, behandling eller senfølger. Meget ofte bliver de undervurderet eller overvurderet på grund af andres manglende viden og kan derfor ende i uhensigtsmæssige arbejdssituationer

Hvad er nødvendigt?

• Løbende opfølgning og langsigtet støtte i opfølgningsforløbet… … for unge mennesker, der lever med og efter kræft, deres omsorgspersoner & arbejdsgivere
• Let adgang til meningsfuld information om alle juridiske og praktiske støttemuligheder
• Dedikerede fagpersoner i opfølgningsforløbet med den nødvendige viden, de nødvendige færdigheder og tidsressourcer til at koordinere kommunikationen … mellem den unge/familien, arbejdspladsen, sundhedsteamet og udbydere af karrierestøtte
• Peerstøtteprogrammer

Find nøglepunkter for karrierestøtte på bagsiden. Find støttemateriale på forskellige sprog på: beatcancer.eu

Nøglepunkter om erhvervsstøtte

Mål: Erhvervssituation, der passer til evner, personlighed, passion og fremtidsplaner

NORMALITET hvor det er muligt - STØTTE hvor det er nødvendigt

1. Få et klart overblik over arbejdsrelaterede STYRKER & UDFORDRINGER, f.eks. gennem neuropsykologi eller arbejdsmedicin. Håndter begrænsninger - drag fordel af styrker
2. Analysér ARBEJDSFORHOLD for at identificere, hvor tilpasninger kan foretages.
3. PERSONCENTRERET støtte: skræddersyede tiltag & tilpasninger til individuelle behov. Overvej bio-psyko-social baggrund og TÆNK FREMAD.
   • Tilpasning af arbejdstid
   • Rammevilkår eller type af aktivitet
   • Tilvejebringelse og brug af passende værktøjer & hjælpemidler
   • Mulighed for hvile & mere…
4. Afklar JURIDISKE FORHOLD: arbejds- og socialret.
5. TRANSPARENT: planlæg og drøft støttemuligheder SAMMEN. Kommunikér med alle involverede parter. (den unge, omsorgspersoner, arbejdsgivere, kolleger, udbydere af karrierestøtte)
6. EMOTIONEL & SOCIAL STØTTE: Fokusér ikke kun på præstation. Giv plads til følelser af f.eks. usikkerhed, frygt for at være anderledes & sorg over de oprindelige planer. Overvej den sociale situation. Forebyg mobning.

Modul 3: Personlige faktorer: Refleksion over uddannelses- og arbejdsrelaterede styrker og svagheder

Mål, metoder og materialer

Mål

• Selvrefleksion og analyse af egne uddannelses- eller arbejdsrelaterede styrker og svagheder.
• Anerkendelse af betydningen af at kende egne styrker og svagheder for at finde en passende uddannelse eller et passende job, især i tilfælde af senfølger.
• At blive bevidst om, hvad der kan være en relevant styrke i forbindelse med uddannelse eller arbejde.

Metode

• Selvrefleksion/arbejde i par

Materialer/indhold

• Eksempelmateriale til selvrefleksion

Materiale: Partnerinterview om selvrefleksion

Train-the-trainer Uddannelses- og karrierestøtte

• Hvilke styrker er hjælpsomme i din uddannelse/dit arbejde? Hvilke styrker kan du gøre brug af?
• Er der styrker, som du ikke kan udfolde i dit arbejde/din uddannelse? Som ingen kender til? (generelle, sygdomsrelaterede eller ikke-relaterede)

Eksempler på styrker: Entusiasme, Loyalitet, Kreativitet, Hørelse, Empati, Hukommelse, Problemløsning, Forarbejdningshastighed, Belastningsevne, Holdånd, Sprog, Organisering, Vision, Fleksibilitet, Fremsynethed, Udholdenhed, Matematiske færdigheder, Nøjagtighed, Opmærksomhed, Logisk tænkning, Organisering, Multitasking, manuelle færdigheder, Kommunikation, Stresstolerance … og mange flere…

• Hvilke svagheder har du, som nogle gange gør dit arbejde/din uddannelse vanskelig?
• Hvad sker der helt præcist? Hvordan håndterer du situationen?
• Kender dine kolleger dine styrker eller svagheder bedre?

Modul 4: Miljøfaktorer: Analyse af skole- og arbejdspladsforhold samt socialt netværk

Mål, metoder og materialer

Mål

• Analyse af uddannelses- og arbejdsforhold: fremmende og hæmmende faktorer.
• Skabe bevidsthed om, at miljøfaktorer har stor indflydelse på præstationer i skole/job og derfor skal analyseres i detaljer og meget ofte tilpasses.

Metode

• Gruppearbejde: Hvad kan være hæmmende faktorer i skole- eller arbejdssammenhæng?

Materialer/indhold

• Eksempelmateriale til gruppearbejde
• Flipover
• Klistersedler

Inspiration til gruppearbejde

Opgave: I grupper på 3-4 personer drøftes hæmmende faktorer i skolen eller på arbejdet og samles på en plakat. Resultaterne præsenteres derefter kort og drøftes i hele gruppen.

Miljøfaktorer: Skole- og arbejdspladsforhold samt socialt netværk

• Skole-/arbejdspladsforhold
• Lærer/arbejdsgiver
• Familie/venner/jævnaldrende/kolleger
• Sundhedsprofessionelle og andre fagpersoner

Hvor kan barrierer være skjult? (1) Skole (2) Job

Modul 5: Miljøfaktorer: Økonomi og juridiske rammer

Mål, metoder og materialer

Mål

• Udvide viden om juridiske og økonomiske regler samt udfordringer i uddannelses- eller arbejdssammenhæng.

Metode

• Teoretisk oplæg
• Gruppediskussion
• Indsamling af nationale best practice-modeller

Materialer/indhold

• Flipover
• Klistersedler
• I efteråret 2024 vil en publikation med specifik information om økonomiske og juridiske emner blive offentliggjort på vores hjemmeside beatcancer.eu. Besøg den regelmæssigt for at holde dig opdateret.

Modul 6: Specifikke støttemuligheder

Mål, metoder og materialer

Mål

• Lære om og drøfte specifikke støtteforanstaltninger og best practice-modeller.

Metode

• Teoretisk input
• Gruppearbejde: "Specifikke støttemuligheder i arbejdslivet"

Materialer/indhold

• Arbejdsark, der omhandler forskellige mulige begrænsninger/funktionsnedsættelser i skolelivet, f.eks. kronisk træthed eller hukommelsesvanskeligheder, og hvordan man håndterer dem. Hvordan kan den pågældende begrænsning/funktionsnedsættelse genkendes? Hvordan kan målrettet støtte gives?
• Opgave: Udarbejd på baggrund af listerne i skolekonteksten egnede tjeklister for arbejdslivet.

Materiale: Arbejdsark Nedsat belastbarhed/kronisk træthed

Hvordan genkender jeg det?

• Vanskeligheder ved at komme i skole til tiden
• Udtalt træthed og udmattelse, som tiltager i løbet af skoledagen
• Mangel på motivation
• Øget irritabilitet
• Nedsat koncentrationsevne eller hukommelsesvanskeligheder
• Hyppig forvirring
• Langsommere arbejdsform
• Mindre interaktion med klassekammerater
• Nedsat appetit

Hvad kan jeg gøre?

• Gradvis reintegration: I begyndelsen vender eleven tilbage til skolen i et reduceret antal timer, som gradvist øges (med restitution); fortrinsvis deltagelse i hovedfag og yndlingsfag; vekslen mellem krævende/mindre krævende lektioner; f.eks. at skoledagen først begynder ved anden eller tredje lektion
• Om nødvendigt opretholdes reduktionen i undervisningstimer ved vedvarende nedsat belastbarhed
• Individuel tilrettelæggelse af opgaver/ præstationsgennemgang/vurdering
• Individuel tilrettelæggelse af pauser
• Tillad spisning og indtagelse af drikke ved et markant "energifald" (efter forudgående aftale), f.eks. har tyggegummi vist sig kortvarigt at øge årvågenheden
• Muliggør bevægelsesaktiviteter og andre aktiverende tiltag

Materiale: Arbejdsark Begrænsning af bearbejdningshastighed/initiativ

Hvordan genkender jeg det?

• Eleven har et langsommere arbejdstempo (generelt eller kun ved bestemte opgaver)
• Eleven fremstår som "doven", umotiveret, uopmærksom, distraheret, "sløv", langsom, træg, tilbagetrukket og/eller nedtrykt
• Eleven mangler initiativ og/eller idéer, især i fritiden

Hvad kan jeg gøre?

• Variation af arbejdstider ved prøver/skolearbejde
• Vurdering og positiv feedback på gennemførte opgaver i stedet for at fremhæve det, der mangler
• Undgå så vidt muligt tidspres, da eleven ellers hurtigt kommer under pres, "mister besindelsen" osv.
• Ekstra signal ved opgavestart om, at det er tid til at gå i gang
• Skab struktur (i dagen, i opgaverne osv.)
• Skab en grundlæggende struktur for frit arbejde/i frit organiseret tid eller ved valg, da eleven på grund af sygdom mangler eget initiativ eller idéer (drive)

Materiale: Arbejdsark Begrænsning af opmærksomhed & koncentration

Hvordan genkender jeg det?

• Dagdrømmeri, afsporing
• Øget distraherbarhed
• Vanskeligheder med at holde reaktioner tilbage (f.eks. at råbe svar ud uden at blive spurgt af læreren)
• Kort opmærksomhedsspændvidde
• Store udsving i opmærksomheden i løbet af dagen
• Markant fald i koncentrationsevnen i anden halvdel af dagen, uden restitution/bedring efter en pause
• Overbelastning ved for mange eller flere opgaver, der skal løses samtidig
• Markant øget fejltilbøjelighed ved øget tidspres

Hvad kan jeg gøre?

• Giv små signaler for at gøre det lettere for eleven at "holde fokus på opgaven" (f.eks. kort at henvende sig til eleven, give små hints, ofte skabe øjenkontakt, bede eleven om at ændre siddestilling eller sidde på forkanten af stolen)
• Sid foran i klassen
• Skab et "lavstimuli"-miljø (f.eks. ved pladsen) for at reducere distraktion
• Etabler klart strukturerede forstærknings-/belønningssystemer, når der kræves vedvarende opmærksomhed eller hæmning af impulser
• Giv eleven mulighed for at koncentrere sig om én opgave ad gangen
• Individuelt tilrettelagte pauser og variation af arbejdstider

Materiale: Arbejdsark Begrænsning af lærings- & hukommelseskapacitet

Hvordan genkender jeg det?

• Vanskeligheder ved at huske ting, når der er brug for dem
• Glemmer information, der er indlært gentagne gange (f.eks. også rutineprocedurer)
• Vanskeligheder med at følge komplekse instruktioner og instruktioner i flere trin
• Svingende hukommelsespræstation - selv ved lignende opgaver
• Hyppige opfølgende spørgsmål
• Konfabulation ved hukommelseshuller (dvs. at mere information genkaldes fra hukommelsen, end der er lagret; ofte ubevidst, også for at skjule ubehagelige hukommelseshuller); indholdet kan virke konstrueret, eller det kan se ud, som om eleven finder på ting
• Fortæller den samme information flere gange, uden at eleven er klar over det; heller ingen mærkbar indholdsmæssig fremgang, når der spørges ind
• Giver indtryk af, at der ikke er noget læringsudbytte (f.eks. med ordforråd, ved anvendelse af regneoperationer eller faglig viden)
• Genkendelse fungerer bedre end fri genkaldelse af indhold (f.eks. kan eleven ikke besvare det åbne spørgsmål om, hvad der blev gennemgået i gårsdagens lektion, men genkender indholdet i lærebogen)

Hvad kan jeg gøre?

• Brug enkle, tydelige instruktioner
• Spørg, om eleven har forstået og husket instruktionen
• Opdel og strukturér læringsindholdet; reducer det om nødvendigt tilsvarende
• Indarbejd lærings- og huskestrategier i undervisningen, f.eks. huskeregler, huskesætninger, mindmaps, effektive notatteknikker, understregning/markering af kerneindhold, udeladelse af uvæsentligt indhold osv.
• Brug forskellige materialer til at understøtte hukommelsesprocessen ("for alle sanser"), f.eks. billeder, skriftlige læringsmaterialer, overstregningstuscher, lyde, bogstaver med former osv., så fungerende hukommelsesstrukturer (f.eks. visuel hukommelse) kan anvendes
• Ved konfabulation: foretag ikke vurderinger af tilbagevendende indhold, dvs. ret ikke udsagn hver gang, men lad dem stå som de er for at undgå konflikter; udstil ikke eleven, og find en måde at håndtere dette på (også sammen med klassekammerater og forældre)
• Planlæg bevidste pauser mellem indlæring, især hvis indholdet ligner hinanden (f.eks. en pause mellem indlæring af ordforråd på to fremmedsprog); ideelt set veksles der mellem så mange forskellige typer indhold som muligt [f.eks. først indlæring af ordforråd på et fremmedsprog (= verbal hukommelse), derefter flag fra forskellige lande (= visuel hukommelse)]
• Tilbyd hjælpemidler, f.eks. skriftlige instruktioner, lektiedagbog, tjeklister, ure, huskekort, signalkort, diktafoner, lommeregnere osv.
• Udvikl rutiner
• Tilbyd regelmæssige gentagelser
• Mind eleverne om regelmæssigt tilbagevendende procedurer
• Gennemfør tests i multiple choice-format, da genkendelse er lettere end frit at reproducere hukommelsesindhold
• Knyt nyt læringsindhold til det, der allerede er indlært

Materiale: Arbejdsark Begrænsning af eksekutive funktioner (f.eks. evnen til at organisere, planlægge og handle)

Hvordan genkender jeg det?

• Ustruktureret, kaotisk og formålsløs arbejdsform
• Indtryk af, at eleven ikke forstår opgaven
• Vanskeligheder:
  • med at lægge en plan (for skoledagen, et projekt eller andre aktiviteter)
  • med at tænke fremad
  • med at træffe beslutninger (f.eks. når der er flere mulige løsninger)
  • med at udvikle koncepter
  • med at opdele en opgave i delproblemer og løse dem trin for trin (f.eks. kan eleven ikke finde en start; glemmer delproblemerne og/eller forveksler trinene)
  • med at skelne relevant fra irrelevant information (insisterer ofte på uvigtige detaljer)
  • med fleksibelt at tilpasse løsninger/adfærd/regler til nye situationer (nye situationer eller undtagelser medfører stress)
  • med at genkende og rette fejl
  • med at vurdere konsekvenserne af handlinger

Hvad kan jeg gøre?

• Giv om muligt klart strukturerede planer (f.eks. skemaer, dagsplaner og arbejdsplaner, som eleven blot skal "sætte kryds ved")
• Brug planlægningshjælpemidler (f.eks. visuel illustration på en stor plakat: notering af handlingstrin, mål eller alternative løsninger)
• Strukturér og opdel opgaver, så delvise succeser er mulige
• Støtte til at definere (del)mål - (skriftlig eller mundtlig) fremhævelse af relevant information i opgaver (især ved tests/prøver)
• Bevidst forberedelse til nye situationer
• Drøftelse af årsags-konsekvens-sammenhænge
• Opfordring til at kontrollere for fejl

Materiale: Arbejdsark Usikre sociale færdigheder

Hvordan genkender jeg det?

• Socialt usikker til upassende adfærd (f.eks. manglende afstandssans)
• Mangel på "perspektivtagning": manglende evne til at sætte sig i andres sted
• God interaktion med voksne, men vanskeligheder med jævnaldrende (adfærden virker "anderledes"; ikke alderssvarende "barnlig" eller "pubertal", men for voksen; ingen fælles emner med jævnaldrende)
• Rigid eller ufleksibel adfærd
• Vanskeligheder:
  • med korrekt at fortolke nonverbal kommunikation/signaler
  • med at få nye venner og bevare gamle venskaber
  • med at forstå abstrakt sprog (f.eks. vittigheder, metaforer)

Hvad kan jeg gøre?

• Informér forældre og organisér (i fællesskab) støtte fra en studievejleder, skolepsykolog, skolelæge, behandlingsklinik eller efterbehandlingstilbud
• Opmuntr til deltagelse i skoleudflugter, lejrture, projektuger og andre skoleaktiviteter
• Brug af en elevstøtteperson, mentor- eller buddyordning
• Inddragelse af klassekammerater, drøftelse med klassen

Modul 7: EU-CAYAS-NET anbefalinger for karrierestøtte

Mål, metoder og materiale

Mål

• Lære om EU-CAYAS-NET anbefalinger for karrierestøtte.

Metode

• Teoretisk input
• Gruppediskussion

Materialer/indhold

• Pocket Cards om uddannelse og karrierestøtte (se modul 2 og download materialer på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• I efteråret 2024 udgives en publikation, der giver omfattende information og anbefalinger om karrierestøtte. Der arbejdes i øjeblikket intensivt på at samle alle de vigtige detaljer. Det er derfor værd regelmæssigt at besøge vores hjemmeside beatcancer.eu for at holde sig opdateret og ikke gå glip af vigtig information.

Modul 8: Vejledningsaspekter - Kommunikation og attitude

Mål, metoder og materialer

Mål

• Lær om de grundlæggende principper for kommunikation med unge mennesker, der lever med eller efter kræft.
• Udvikling af kommunikationsfærdigheder og en hensigtsmæssig attitude gennem selvrefleksion.

Metode

• Teoretisk input
• Rollespil "Respektér følelser"
• Gruppediskussion

Materialer/ indhold

• Lommekort om kommunikation (download materialer på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Tilgængelige retningslinjer for kommunikation om alvorlige emner

Materiale: Lommekort om kommunikation

Det, du bør og ikke bør gøre i kommunikation

Anbefalinger til alle, der deltager i en samtale

Før du indgår i en samtale med mennesker, der lever med og efter kræft, så spørg dig selv…

• Hvordan har jeg det i dag? Er jeg i stand til at støtte?
• Hvilken rolle har jeg i denne persons liv? Hvad indebærer det for samtalen?
• Hvad forventer denne person af mig?
• Hvis det var mig, hvad ville jeg så ønske af denne samtale?
• Hvad ved jeg (eller tror jeg, at jeg ved) om denne diagnose?
• Hvilken slags spørgsmål kan jeg stille? Har jeg behov for at stille dette?

Vigtige pointer

• Vær nysgerrig
• Vær tålmodig
• Det er okay ikke at vide, hvad man skal sige (og at udtrykke det åbent)
• Det er okay at stille et svært spørgsmål, men giv personen plads til at lade det stå ubesvaret
• Accepter personens oplevelse, ikke det, du tror, den er
• Forsøg at være tryg ved stilhed; nonverbal kommunikation kan også være effektiv og trøstende

Find mere information på: beatcancer.eu

Tips til at forbedre kommunikationen

Dårlig kommunikation kan påvirke beslutningstagning, efterlevelse af behandling, sociale relationer og mental sundhed.

Hvad man skal sige (Do's)

• Tilpas kommunikationen: Tag hensyn til individuel alder, kognitiv udvikling og sociale aspekter, og anerkend deres unikke behov og evner
• Anerkend følelser: Vær empatisk, men undgå overdreven empati
• Støt beslutningstagning: Giv alle de oplysninger, der er nødvendige for at træffe en informeret beslutning
• Vær ærlig og transparent: Formidl information på en konstruktiv og håbefuld måde

Hvad man IKKE skal sige (Don'ts)

• Bebrejd: "Hvad har du gjort for at få kræft?"
• Sammenlign: "Jeg mødte en person med kræft, og han døde"
• Pålæg: "Du burde være taknemmelig! Du er i det mindste i live!"
• Sæt etiketter på: "Kæmper" "Helt" (Der findes ikke én løsning, der passer til alle)
• Brug toksisk positivitet: "Hold op med at bekymre dig, om nogle få måneder vil du se helt normal ud"
• Depersonalisér eller minimer: "Du har i det mindste ikke den mest aggressive type kræft"

At tale med unge mennesker om alvorlige emner

Anbefalinger til alle, der deltager i en samtale

Kommunikation om svære emner er ikke noget, der kan undgås, men tilgangen og attituden kan gøre en forskel.

1. VÆR I ØJENHØJDE: Fysisk og symbolsk.
2. VÆRDSÆT: Vis villighed til at træde ind i den unges verden, prøv at acceptere deres virkelighed, som de ser den, og hør deres frygt og deres tab, sådan som de føler dem. Værdsæt deres synspunkter - døm dem ikke, og undervurdér dem ikke.
3. INVOLVÉR: Giv unge mennesker en stemme: Tal TIL dem, ikke OM dem! Tilskynd til alderssvarende, aktiv deltagelse.
4. LYT: Lyt nøje: HVAD bliver der sagt, og HVORDAN? Især på atypiske tidspunkter og uventede steder.
5. TILPAS SPROGET: Brug et blidt og omhyggeligt sprog, der er orienteret mod den unges UDVIKLINGSTRIN. Overvej både verbal og nonverbal kommunikation, f.eks. øjenkontakt, personlig afstand
6. RESPEKTÉR FØLELSER: Tag følelser alvorligt. Sæt ord på følelser, respekter dem, og minimer dem ikke.
7. VÆR OPRIGTIG: Unge mennesker forventer ærlige svar på ærlige spørgsmål for at opbygge tillid.
8. VIS ÅBENHED: Signalér, at alle spørgsmål er gode og velkomne. Vær åben for at tale om svære emner i stedet for at gøre dem tabubelagte. Vær opmærksom på små signaler.
9. ORIENTÉR DIG EFTER SPØRGSMÅL: Lad dig guide af spørgsmål fra de unge mennesker. De søger naturligt den mængde information, der er rigtig for dem, for at føle sig trygge. Udfordr hverken for meget eller for lidt. f.eks. Hvad ved du allerede? Hvad og hvor meget vil du gerne vide? Hvad er du helt præcist bekymret for?
10. GIV PLADS OG TID: Tilbyd et beskyttet, alderssvarende miljø. Tag hensyn til koncentrationsevnen og giv tid til bearbejdning. Planlæg flere sammenhængende samtaler.
11. BRUG REDSKABER: Stil bøger, tegninger, apps, visuelle modeller osv. til rådighed for at fremme forståelse og bearbejdning med henblik på at støtte informeret og fælles beslutningstagning.
12. PLANLÆG OG HANDL: Drøft konkrete næste skridt og planlæg sammen for at sikre tro på egne evner og sund mestring. Giv tryghed og sikkerhed.
13. INVOLVÉR FAMILIE OG SOCIALT NETVÆRK: Åben kommunikation har vist sig at være en beskyttende faktor for alle involverede. En person, man har tillid til, kan være en værdifuld støtte under svære samtaler.

Det er okay at være overvældet og søge hjælp, når man kommunikerer.

Find mere information på: beatcancer.eu

Modul 9: Afsluttende opsummering, opfølgningssessioner, evaluering

Mål, metoder og materialer

Mål

• Evaluering af træningen
• Drøfte åbne spørgsmål
• Indsamle og gøre det indhold tilgængeligt, som blev skabt i træningen.
• Sikre mulighed for fremtidigt samarbejde/netværksdannelse i gruppen (for alle, der ønsker at deltage).
• Planlægge fokus for de næste online opfølgningssessioner (f.eks. supervision, åbne spørgsmål, udveksling af best practice-modeller osv.).

Metode

• Gruppediskussion

Materialer/ indhold

• Flipover
• Sticky notes

Yderligere læsning

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Efter workshoppen

• Deltag i vores opfølgningssessioner
  • for at indsamle flere best practice-modeller for uddannelses- og karrierestøtte,
  • for at drøfte konkrete muligheder for implementering af støttemuligheder,
  • for sammen at reflektere over særlige udfordringer og
  • for fortsat at lære af hinanden.
• Spred budskabet om Train-the-Trainer-muligheden, eller planlæg/organisér din egen træning som træner i din region, institution eller organisation.
• Deltag i diskussioner og initiativer i sundheds- og uddannelsessystemet, som kan forbedre mulighederne for uddannelses- og karrierestøtte.

Interesserede personer kan også kontakte Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) eller CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Om denne publikation

Denne manual blev udviklet i arbejdspakke 3 under EU-CAYAS-NET, et projekt medfinansieret af Den Europæiske Unions EU4Health-program (tilskudsaftalenummer 101056918).

Projektteam

Konceptualisering, implementering og design:

• Ulrike Leiss, klinisk neuropsykolog, forsker, Medical University of Vienna (projektleder)
• Carina Schneider, patientekspert, administrerende direktør, CCI Europe (EU-CAYAS-NET-koordinator)
• Inga Bosch, forskningsassistent, Medical University of Vienna
• Kerstin Krottendorfer, socialrådgiver, forsker, Medical University of Vienna
• Barbara Brunmair, projektkoordinator, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, forsker, Medical University of Vienna
• Jikke Wams, forsker, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, psykolog, patientekspert, CCI Europe
• Anna Zettl, forskningsassistent, patientfortaler, Medical University of Vienna
• Marie Gubi, forskningsassistent, patientfortaler, Medical University of Vienna

Vi takker oprigtigt alle kursister på den første EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer workshop for deres aktive deltagelse, de vigtige og inspirerende diskussioner samt den værdifulde feedback!

Juli 2024

Finansiering og ansvarsfraskrivelse

Medfinansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der kommer til udtryk, er dog udelukkende forfatterens/forfatternes egne og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Unions eller Det Europæiske Forvaltningsorgan for Sundhed og Det Digitale Område (HaDEA) synspunkter. Hverken Den Europæiske Union eller den tilskudsgivende myndighed kan holdes ansvarlige for dem.