Úvod
Prečo podpora vzdelávania a kariéry?
Rakovina u detí, adolescentov a mladých dospelých (CAYA) má narušujúci vplyv na vzdelávacie a kariérne dráhy, a to počas liečby aj po nej (napr. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Liečba rakoviny vedie k častejším nedobrovoľným absenciám v škole (od základnej školy až po univerzitu, v závislosti od veku) alebo na pracovisku. Zároveň si školy a pracoviská často neuvedomujú potreby spojené s ochorením a liečbou. Okrem toho zvyčajne chýbajú poznatky o tom, aká dodatočná podpora môže byť ponúknutá. Preživší majú vyššiu pravdepodobnosť nezamestnanosti než porovnateľné populácie (Devine et al., 2022).
Po liečbe môže byť návrat do školy, na odbornú prípravu alebo do práce, alebo v závislosti od veku dokonca aj samotný začiatok školskej dochádzky či práce, veľkou výzvou. Na jednej strane môže byť sociálne a emocionálne vyčerpávajúce znovu nadviazať kontakty po dlhej neprítomnosti. Niekedy to môže dokonca viesť k diskriminácii v škole alebo na pracovisku v dôsledku odlišnosti medzi preživšími a ich rovesníkmi, ktorí týmto ochorením netrpia. Na druhej strane môžu dlhodobé následky ochorenia alebo liečby sťažovať opätovné dosiahnutie predchádzajúcej úrovne schopností, výkonnosti a tolerancie záťaže.
S cieľom minimalizovať tento narušujúci vplyv na vzdelávacie a kariérne dráhy bol vypracovaný koncept Train-the-Trainer pre HCP v oblasti vzdelávacej a kariérnej podpory na základe systematického prehľadu literatúry a desk research existujúcich materiálov, ako aj výsledkov dvoch fokusových skupín na túto tému. Okrem pôvodného zámeru vypracovať koncept pre zdravotníckych pracovníkov (HCPs) bolo v priebehu procesu vývoja rozhodnuté rozšíriť cieľovú skupinu konceptu. Mal by byť prístupný aj ľuďom, ktorí chcú vo svojich inštitúciách alebo organizáciách zaviesť vzdelávaciu alebo kariérnu podporu, alebo ktorí chcú vo svojej oblasti zvyšovať povedomie.
Koncept Train-the-Trainer projektu EU-CAYAS-NET je prispôsobený potrebám preživších CAYA rakoviny a jeho cieľom je vybaviť účastníkov potrebnými vedomosťami, postojmi a zručnosťami, aby si prehĺbili znalosti a boli schopní šíriť poznatky alebo budovať vzdelávaciu a kariérnu podporu vo svojich národných/miestnych štruktúrach.
Prehľad
Rámec
Pri kvalitnom plánovaní školenia zohľadnite prístupnosť miesta, prípadné osobitné potreby účastníkov a vhodnú a dostatočnú organizáciu prestávok.
Predpoklady na vedenie školenia:
- Spoluvedenie: pacientsky advokát & zdravotnícky pracovník (žiaduci profil: psychológia alebo sociálna práca)
- Všetci, ktorí sa zúčastnili programu Train-the-Trainer ako účastníci (žiaduca účasť v online následnej skupine)
Účastníci:
- Ľudia, ktorí už pracujú v oblasti vzdelávacej & kariérnej podpory
- Každý, kto chce v tejto oblasti niečo vytvoriť
- Každý, kto sa zaujíma a chce s nami pracovať na zvyšovaní povedomia v tejto oblasti
Odporúčané trvanie:
- 1,5-dňové prezenčné školenie
- Online následné stretnutia a supervízia
Metodika:
- Prístup aktívneho učenia
- Okrem odovzdávania vedomostí, zručností a materiálov poskytuje školenie priestor na sebareflexiu, aby bolo možné prostredníctvom sebauvedomenia lepšie pochopiť možné oblasti pôsobenia a problémy.
- Počas školenia je naplánovaný dostatočný čas na výmenu skúseností (napr. aby sa účastníci mohli učiť jeden od druhého).
Obsah školenia a moduly
Moduly a obsah:
| Modul | Obsah |
|---|---|
| Modul 1 | Vitajte: budovanie tímu a úvod do školenia |
| Modul 2 | Vplyv CAYA rakoviny na vzdelávanie a prácu: výzvy & ochranné faktory |
| Modul 3 | Osobné faktory: Reflexia silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním a prácou |
| Modul 4 | Environmentálne faktory: Analýza podmienok v škole a na pracovisku & sociálna sieť |
| Modul 5 | Environmentálne faktory: Financie a právny rámec |
| Modul 6 | Špecifické možnosti podpory |
| Modul 7 | Odporúčania EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu |
| Modul 8 | Aspekty sprevádzania - komunikácia & postoj |
| Modul 9 | Záverečné zhrnutie, následné stretnutia, hodnotenie |
Modul 1: Vitajte: budovanie tímu a úvod do školenia
Ciele, metódy & materiál
Cieľ
- Vzájomné spoznanie, budovanie dôvery v skupine; zistenie úrovne odbornosti a skúseností v skupine; objasnenie očakávaní
- Prehľad programu školenia, predstavenie metodiky
Metóda
- Skupinová práca
- Teoretický vstup
Materiály
- Flipchart
- Lepiace poznámkové lístky
- Ukážkové materiály pre skupinovú prácu
- Východiská konceptu Train-the-Trainer projektu EU-CAYAS-NET
Inšpirácia na skupinovú prácu - ukážkové materiály
Úloha: Účastníci sa postavia k vopred umiestneným plagátom s rôznymi farbami/symbolmi, ktoré zodpovedajú ich úlohe.
Kto je kto? Akú tu máte úlohu?
- Ste pacientsky advokát/ambasádor
- Ste zástupca pacientskej organizácie
- Ste zdravotnícky pracovník/výskumník (uveďte, prosím, svoju profesiu)
- Ste niekto iný
Úloha: Účastníci označia svoju domovskú krajinu nálepkou alebo perom na mape Európy alebo sveta.
Kto je kto? Z ktorej krajiny pochádzate?
Plagát s prázdnou obrysovou mapou Európy.
Úloha: Účastníci vyznačia svoje doterajšie skúsenosti v tejto oblasti na vopred umiestnenom plagáte.
Kto je kto? Ako by ste ohodnotili svoje vlastné skúsenosti v oblasti vzdelávacej/kariérnej podpory pri CAYA rakovine?
1 (začiatočník) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (expert)
Úloha: Účastníci sa postavia k vopred umiestneným plagátom (v rôznych farbách alebo so symbolmi), ktoré zodpovedajú ich motivácii zúčastniť sa školenia.
Kto je kto? Prečo ste tu?
- Ste školiteľ/kouč pre kariérnu podporu v oblasti CAYA rakoviny
- Poskytujete vzdelávaciu/kariérnu podporu vo svojej inštitúcii/organizácii
- Chcete vybudovať vzdelávaciu/kariérnu podporu vo svojej krajine
- Táto téma vás zaujíma a rozhodnete sa neskôr
- Ste tu z úplne iného dôvodu
Teoretický vstup - Východiská konceptu Train-the-Trainer projektu EU-CAYAS-NET
Prehľad všetkých úloh v oblasti vzdelávacej a kariérnej podpory, ktoré boli realizované v rámci projektu EU-CAYAS-NET a ktoré boli zahrnuté do vypracovania tohto manuálu.
Východiská: pracovné balíky EU-CAYAS-NET v oblasti vzdelávania & kariérnej podpory
- Zhromaždiť osvedčené postupy/usmerňujúce materiály
- Systematický prehľad literatúry
- Desk research existujúcich materiálov/nástrojov
- Zostaviť súbor nástrojov/manuál
- beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Vypracovať sériu odporúčaní
- Pripraviť webinár pre komunitu (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
- Identifikovať medzery v programoch kariérnej podpory pre preživších CAYA rakoviny (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
- Fokusová skupina #1, Viedeň (CCI-E)
- Fokusová skupina #2, Utrecht (PMC)
- Analýza dát z fokusových skupín
- Pripraviť publikáciu (MedUni and PMC)
- Vypracovať koncept Train-the-Trainer
- Pilotne otestovať a vyhodnotiť koncept
- Finalizovať koncept
Modul 2: Východiská: Vplyv rakoviny CAYA na vzdelávanie a prácu: výzvy & ochranné faktory
Ciele, metódy & materiály
Cieľ
- Rozšíriť základné vedomosti s cieľom…
- umožniť diferencovanú, individualizovanú a účinnú podporu,
- predchádzať podceňovaniu alebo preceňovaniu,
- predchádzať neistote a obavám z tejto témy.
Metóda
- Teoretický vstup
Materiály/ obsah
- Telesné, psychologické a sociálne neskoré následky súvisiace s ochorením alebo liečbou; ochranné faktory (obrázok "Aké faktory ovplyvňujú duševné zdravie osôb po rakovine v skupine CAYA")
- Normatívne a nenormatívne vývinové úlohy detí, adolescentov a mladých dospelých
- Kontextové faktory, ktoré ovplyvňujú účasť na vzdelávaní a zamestnaní (napr. Davis et al., 2022)
- Kľúčové body podpory vzdelávania a kariéry (na stiahnutie na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Materiál: Obrázok "Aké faktory ovplyvňujú duševné zdravie osôb po rakovine v skupine CAYA"
1 Rizikové (RF)- & 2 Ochranné faktory (PF)
- RF závislé od ochorenia: lokalizácia, biológia nádoru atď.
- RF závislé od liečby: chirurgický zákrok, rádioterapia/chemoterapia (typ - dávka - intenzita), záchvaty atď.
- RF závislé od pacienta: vek pri diagnóze, čas od diagnózy, zdravotný a vývinový stav pred ochorením, genetická predispozícia, socioekonomický status atď.
- RF nesúvisiace s ochorením a liečbou: životné udalosti, predchádzajúce duševné ochorenie atď.
- Osobné PF: priaznivé predstavy o chorobe, zvládacie stratégie (napr. vyhľadávanie informácií) atď.
- Sociálne PF: spoľahlivé emocionálne vzťahy, sociálne dobre integrovaná rodina, otvorená komunikácia, isté ekonomické/právne podmienky, schopnosť prijať sociálnu podporu atď.
3 Telesné vedľajšie účinky a neskoré následky
- Obmedzenia/ deficity: hormonálne, kardiovaskulárne, sluchové, zrakové, fertilita, neurologické, neuropsychologické
- Infekcie
- výrazný nárast/pokles hmotnosti
- Nevoľnosť
- zmenené vnímanie vlastného tela
- Druhá malignita
- Bolesť
- Poruchy spánku
- Únava
- Neuropsychologické obmedzenia ovplyvňujú: rýchlosť spracovania, pozornosť, učenie/ pamäť, zrakové/sluchové/priestorové vnímanie, plánovanie/organizačné zručnosti, flexibilitu, jazyk, školské zručnosti, emocionálnu reguláciu, sociálne zručnosti
4 Psychologické & sociálne stresory (od miernych po závažné) v dôsledku… Šoku z diagnózy ochorenia; lekárskych vyšetrení; liečby; vedľajších účinkov/ neskorých následkov
- Vyrovnávanie sa so život ohrozujúcim/ neistým priebehom (možný relaps, paliatívna situácia…)
- Zažívanie stresujúcich, desivých, bolestivých medicínskych zákrokov
- Narušenie veku primeraného vývinu
- Chronický smútok, chronické viaceré stresory
- Problémy v interakcii v rodine
- Obmedzená schopnosť postarať sa o seba
- Obmedzená mobilita
- Strata telesnej integrity
- Náročná integrácia v predškolskom zariadení/škole/práci
- Obmedzené voľnočasové aktivity
- Vyrovnávanie sa so zmeneným vnímaním vlastného tela, strachom z trvalých následkov, pretrvávajúcich obmedzení
- Náhla zmena celkových životných okolností, obmedzenia životného štýlu
- Sociálna izolácia
- dodatočná socioekonomická záťaž
5 Stav duševného zdravia
- Zdravé spracovanie
- Pretrvávajúca stresová reakcia: Symptómy nepresahujú očakávanú úroveň z hľadiska prejavu, stupňa a trvania
- Duševná porucha: akútna stresová reakcia F43.0, posttraumatická stresová porucha F 43.1, porucha prispôsobenia F43.2; iné emocionálne, afektívne alebo poruchy sociálneho správania, napr. úzkostná porucha, depresívne epizódy, somatoformné poruchy, porucha príjmu potravy atď. Symptómy sú výrazné a presahujú očakávanú úroveň z hľadiska prejavu a stupňa
- Možné sú komplexné súvislosti! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
- Diferenciálna diagnostika! → Bio-psycho-sociálny liečebný plán
Zdroje: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023
Materiál: PowerPointové snímky o normatívnych a nenormatívnych vývinových úlohách
Vývinové míľniky – telesné & psychologické vývinové kroky
Cieľ: Dosiahnutie autonómnej životnej situácie = emocionálno-sociálna nezávislosť od dospelých a autorít, ekonomická nezávislosť
15-18 rokov
Fyziologické:
- puberta,
- zmeny nálady,
- vývin frontálnych lalokov
Psychologické:
- rozvoj identity
- túžba po "normálnosti" – byť ako ostatní
- objavovanie sexuality
- význam vnímania vlastného tela
- význam vzťahov s rovesníkmi
- vytváranie vzdelávacích a profesijných základov
- začiatok procesu emocionálno-sociálneho osamostatňovania
- právne míľniky
Narušenia: závislosť od lekárov, liekov, rodičov …; nedostatok účasti na bežných aktivitách; pre rodičov je často "pustenie" ťažšie než pri zdravých deťoch
Vývinové míľniky – vybrané telesné & psychologické vývinové kroky
18-25 rokov
Fyziologické: dokončený vývin frontálnych lalokov, rozvíjajú sa pokročilé exekutívne funkcie, impulzivita klesá
Psychologické:
- experimentovanie so sociálnymi normami, systémami presvedčení a vzťahmi
- vytváranie vzdelávacích a profesijných základov
- začiatok procesov smerujúcich k finančnej nezávislosti
25-39 rokov
- upevnenie identity
- konsolidácia vzdelávacích/profesijných cieľov
- dosiahnutie finančnej nezávislosti
- formalizovanie romantických vzťahov
- zakladanie rodiny
Nenormatívne vývinové úlohy
- prijatie fyziologických zmien, obmedzení (napr. vypadávanie vlasov …)
- vyrovnávanie sa s obmedzenou perspektívou budúcnosti (napr. pokiaľ ide o výber povolania…)
- znášanie neistoty o budúcom vývoji ochorenia
- a ďalšie…
Nedostatok vzorov na zvládanie nenormatívnych vývinových úloh v tejto vekovej skupine! → Význam mentoringových programov
Normatívne a nenormatívne vývinové úlohy
- Deti/AYA majú viac "rokov po rakovine" než dospelí
- "normatívne" vývinové úlohy ich ešte len čakajú….
→ Význam anticipačného usmerňovania
Vývinové úlohy v priebehu života: osamostatniť sa od rodičov; pracovať s emóciami; dodržiavať pravidlá; nadväzovať priateľstvá; naučiť sa jazyk, kultúrne zručnosti; stávať sa čoraz samostatnejšími vo vymedzených oblastiach života; vyrovnať sa s neskorými následkami/prijať ich; ukončiť školu; nájsť si prácu; vytvoriť partnerstvo, založiť rodinu
Materiál: PowerPointové snímky o faktoroch, ktoré ovplyvňujú účasť na vzdelávaní & zamestnaní
Zdroj: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.
Narušené dosahovanie vzdelania
- U AYA v školskom veku narúšajú rakovina a jej liečba školskú dochádzku až do troch rokov po diagnóze.
- Narušená účasť na vzdelávaní je spojená so zníženým vzdelanostným dosahovaním, čo ovplyvňuje pracovné výsledky a rozvoj kariéry.
- Mladí dospelí po prekonaní rakoviny majú vyššiu pravdepodobnosť nezamestnanosti alebo podzamestnanosti než ich rovesníci v rovnakom veku a až 50 % AYA uviedlo pretrvávajúce ťažkosti pri dosahovaní svojich predchádzajúcich vzdelávacích alebo pracovných cieľov dva roky po diagnóze.
Vplyv na budúce zdravie a pohodu
- Keďže vzdelávanie a zamestnanie sú sociálnymi determinantmi zdravia, narušenia účasti a zapojenia môžu mať významný vplyv na budúce zdravie a pohodu AYA.
- Podzamestnanosť alebo nezamestnanosť sú spojené so zníženou ekonomickou produktivitou, sociálnou participáciou a finančnou neistotou, ako aj so zlým telesným a psychologickým zdravím a kvalitou života.
Nenaplnená potreba podpory
- Mnohé AYA s rakovinou uvádzajú nenaplnenú potrebu podpory pri získavaní a udržaní vzdelania a zamestnania.
- Mladí ľudia s diagnózou rakoviny uvádzajú, že sa necítia byť podporovaní pri zvládaní zmien vo svojom vzdelávaní a/alebo zamestnaní počas liečby a že majú ťažkosti s prístupom k poradcovi pre vzdelávanie a kariéru.
- AYA s rakovinou opisujú špecifické potreby podpory vo vzdelávaní a kariére vrátane potreby informácií o vplyve rakoviny a jej liečby na účasť vo vzdelávaní a zamestnaní, osobných konzultácií o kariérnom rozvoji a tréningu pracovnej pripravenosti a pracovných zručností.
- Hoci podpora rovesníkov a rodičov zohráva dôležitú úlohu pri dosahovaní vzdelávacích alebo kariérnych cieľov, AYA uvádzali, že sa cítia lepšie podporovaní, keď dostávajú formálnu podporu od odborníkov na vzdelávanie a kariéru, než neformálnu podporu od rodičov alebo priateľov.
- Napriek dôkazom o účinnosti formálnej podpory vzdelávania a kariéry mnohí mladí ľudia uvádzajú, že nemajú prístup k tomuto typu špecializovanej odbornej podpory.
- Len málo intervencií založených na dôkazoch bolo vyvinutých na naplnenie špecifických potrieb AYA s diagnózou rakoviny
Materiál: Vrecková kartička o podpore vzdelávania
Vreckové kartičky o podpore vzdelávania a kariéry boli vypracované v rámci úlohy 3.2.1 v pracovnej skupine zloženej zo zdravotníckych pracovníkov a zástupcov pacientov a následne boli schválené prostredníctvom prieskumu Delphi a viacerých konsenzuálnych stretnutí.
Podpora vzdelávania
Mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní môžu čeliť obmedzeniam vo svojom vzdelávaní v dôsledku ochorenia, liečby alebo neskorých následkov.
Čo je potrebné?
- Sledovanie a podpora počas celého priebehu vzdelávania … pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, ich opatrovateľov, učiteľov & rovesníkov
- Jednoduchý prístup k zrozumiteľným informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory
- Vyčlenení odborníci v následnej starostlivosti s potrebnými vedomosťami, zručnosťami a časom na koordináciu komunikácie medzi mladým človekom/rodinou, školou a zdravotníckym tímom
Kľúčové body podpory vzdelávania nájdete na zadnej strane. Podporné materiály v rôznych jazykoch nájdete na: beatcancer.eu
NORMALITA, kdekoľvek je to možné - PODPORA, kdekoľvek je to potrebné
Náš cieľ: vzdelávanie, ktoré zodpovedá schopnostiam, osobnosti a plánom do budúcnosti
6 krokov na zlepšenie podpory vzdelávania
- Získajte jasný prehľad o osobných SILNÝCH STRÁNKACH a ŤAŽKOSTIACH, napr. prostredníctvom neuropsychologického vyšetrenia. Vyrovnajte sa s obmedzeniami - využite silné stránky
- Zvážte KOMPENZÁCIU ZNEVÝHODNENIA: je obzvlášť dôležitá, ak by obmedzenie v jednej oblasti (napr. pamäť) viedlo k znevýhodneniu v iných oblastiach (napr. matematika).
- Podpora ZAMERANÁ NA OSOBU: využite právne možnosti a/alebo kompenzáciu znevýhodnenia - prispôsobenú individuálnym potrebám.
- Buďte TRANSPARENTNÍ: plánujte a diskutujte o možnostiach podpory SPOLOČNE. Komunikujte a spolupracujte so všetkými zúčastnenými stranami. (mladý človek, opatrovatelia, súrodenci, rovesníci & učitelia)
- Poskytujte EMOCIONÁLNU PODPORU: umožnite pocity úzkosti, neistoty & strachu z odlišnosti a využívajte podporu.
- Zamerajte sa nielen na výkon, ale aj na POCIT PRINÁLEŽITOSTI a sociálnu situáciu; predchádzajte šikanovaniu.
Využite to! KOMPENZÁCIA ZNEVÝHODNENIA = kompenzácia znevýhodnení súvisiacich s ochorením na zabezpečenie rovnakých príležitostí
- Samostatné, tiché miestnosti na skúšky
- Predĺžený čas na skúšky
- Používanie učebných materiálov podporujúcich pamäť (napr. zbierka matematických vzorcov)
- Zníženie počtu úloh alebo domácej práce
- Multimodálne učebné materiály, materiály na plánovanie a štruktúru
- Priestor na prestávky
Nie zvýhodňovanie, ale znižovanie znevýhodnení
Materiál: Vrecková kartička o podpore kariéry
Urobme z podpory kariéry prioritu
Mladí ľudia žijúci s rakovinou a po jej prekonaní môžu čeliť obmedzeniam vo svojej kariére v dôsledku ochorenia, liečby alebo neskorých následkov. Veľmi často sú podceňovaní alebo preceňovaní pre nedostatok vedomostí u iných, a preto sa môžu ocitnúť v nevhodných pracovných situáciách
Čo je potrebné?
- Priebežné sledovanie a dlhodobá podpora v následnej starostlivosti… … pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po jej prekonaní, ich opatrovateľov & zamestnávateľov
- Jednoduchý prístup k zrozumiteľným informáciám o všetkých právnych a praktických možnostiach podpory
- Vyčlenení odborníci v následnej starostlivosti s potrebnými vedomosťami, zručnosťami a časovými kapacitami na koordináciu komunikácie … medzi mladým človekom/rodinou, pracoviskom, zdravotníckym tímom a poskytovateľmi kariérnej podpory
- Programy rovesníckej podpory
Kľúčové body podpory kariéry nájdete na zadnej strane. Podporné materiály v rôznych jazykoch nájdete na: beatcancer.eu
Kľúčové body kariérnej podpory
Cieľ: Pracovná situácia, ktorá zodpovedá schopnostiam, osobnosti, záujmom a plánom do budúcnosti
NORMALITA, kdekoľvek je to možné - PODPORA, kdekoľvek je to potrebné
- Získajte jasný prehľad o pracovných SILNÝCH STRÁNKACH & ŤAŽKOSTIACH, napr. prostredníctvom neuropsychológie alebo pracovného lekárstva. Vyrovnajte sa s obmedzeniami - využite silné stránky
- Analyzujte PRACOVNÉ PODMIENKY, aby ste určili, kde možno vykonať úpravy.
- Podpora ZAMERANÁ NA OSOBU: opatrenia & úpravy prispôsobené individuálnym potrebám. Zohľadnite bio-psycho-sociálne súvislosti a PLÁNUJTE VOPRED.
- Úprava pracovného času
- Rámcové podmienky alebo typ činnosti
- Poskytnutie a používanie vhodných nástrojov & pomôcok
- Priestor na odpočinok & ďalšie…
- Vyjasnite PRÁVNE OTÁZKY: pracovné a sociálne právo.
- TRANSPARENTNOSŤ: plánujte a diskutujte o možnostiach podpory SPOLOČNE. Komunikujte so všetkými zúčastnenými stranami. (mladý človek, opatrovatelia, zamestnávatelia, kolegovia, poskytovatelia kariérnej podpory)
- EMOCIONÁLNA & SOCIÁLNA PODPORA: Nezameriavajte sa len na výkon. Umožnite pocity napr. neistoty, strachu z odlišnosti & smútku za pôvodnými plánmi. Zohľadnite sociálnu situáciu. Predchádzajte šikanovaniu.
Modul 3: Osobné faktory: Reflexia silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním a prácou
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Sebareflexia a analýza vlastných silných a slabých stránok súvisiacich so vzdelávaním alebo zamestnaním.
- Uvedomenie si dôležitosti poznania vlastných silných a slabých stránok pri hľadaní vhodného vzdelávania alebo zamestnania, najmä v prípade neskorých následkov.
- Uvedomenie si toho, čo môže byť relevantnou silnou stránkou v kontexte vzdelávania alebo práce.
Metóda
- Sebareflexia/ práca vo dvojici
Materiály/ obsah
- Ukážkový materiál na sebareflexiu
Materiál: Partnerský rozhovor – sebareflexia
Vzdelávanie školiteľov v oblasti podpory vzdelávania a kariéry
- Ktoré silné stránky sú užitočné vo vašom vzdelávaní/zamestnaní? Ktoré silné stránky môžete využiť?
- Existujú silné stránky, ktoré vo svojej práci/vzdelávaní nemôžete uplatniť? O ktorých nikto nevie? (všeobecné, súvisiace s ochorením alebo nesúvisiace s ochorením)
Príklady silných stránok: Nadšenie, Loyalita, Kreativita, Sluch, Empatia, Pamäť, Riešenie problémov, Rýchlosť spracovania, Zaťažiteľnosť, Tímový duch, Jazykové schopnosti, Organizácia, Zrak, Flexibilita, Predvídavosť, Vytrvalosť, Matematické zručnosti, Presnosť, Pozornosť, Logické myslenie, Organizácia, Multitasking, Manuálne zručnosti, Komunikácia, Odolnosť voči stresu … a mnohé ďalšie…
- Aké slabé stránky máte, ktoré vám niekedy sťažujú prácu/vzdelávanie?
- Čo sa presne deje? Ako sa so situáciou vyrovnávate?
- Poznajú vaši kolegovia lepšie vaše silné alebo slabé stránky?
Modul 4: Environmentálne faktory: Analýza podmienok v škole a na pracovisku a sociálnej siete
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Analyzovať podmienky vzdelávania a práce: podporné a brániace faktory.
- Zvyšovať povedomie o tom, že environmentálne faktory majú zásadný vplyv na výkon v škole/práci, a preto sa musia podrobne analyzovať a veľmi často prispôsobiť.
Metóda
- Skupinová práca: Aké faktory môžu byť prekážkami v školskom alebo pracovnom kontexte?
Materiály/ obsah
- Ukážkový materiál na skupinovú prácu
- Flipchart
- Lepiace poznámkové lístky
Inšpirácia pre skupinovú prácu
Úloha: V skupinách po 3 – 4 osobách sa diskutuje o prekážkach v škole alebo v práci a tieto sa zaznamenávajú na plagát. Výsledky sa potom stručne prezentujú a diskutujú v celej skupine.
Environmentálne faktory: Podmienky v škole a na pracovisku a sociálna sieť
- Podmienky v škole/na pracovisku
- Učiteľ/zamestnávateľ
- Rodina/priatelia/rovesníci/kolegovia
- HCPs a ďalší odborníci
Kde môžu byť skryté prekážky? (1) Škola (2) Zamestnanie
Modul 5: Environmentálne faktory: Financie a právny rámec
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Rozšíriť vedomosti o právnych a finančných predpisoch a výzvach v kontexte vzdelávania alebo práce.
Metóda
- Teoretický vstup
- Skupinová diskusia
- Zber národných modelov osvedčenej praxe
Materiály/ obsah
- Flipchart
- Lepiace poznámkové lístky
- Na jeseň 2024 bude na našej webovej stránke beatcancer.eu zverejnená publikácia so špecifickými informáciami o finančných a právnych témach. Navštevujte ju pravidelne, aby ste zostali informovaní.
Modul 6: Špecifické možnosti podpory
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Oboznámiť sa so špecifickými podpornými opatreniami a modelmi osvedčenej praxe a diskutovať o nich.
Metóda
- Teoretický vstup
- Skupinová práca: "Špecifické možnosti podpory v pracovnom živote"
Materiály/ obsah
- Pracovné listy, ktoré sa zaoberajú rôznymi možnými obmedzeniami/postihnutiami v školskom živote, napr. chronickou únavou alebo deficitmi pamäti, a tým, ako s nimi pracovať. Ako možno príslušné obmedzenie/postihnutie rozpoznať? Ako možno poskytnúť cielenú podporu?
- Úloha: Na základe zoznamov v školskom kontexte vytvorte vhodné kontrolné zoznamy pre pracovný život.
Materiál: Pracovný list Znížená odolnosť/chronická únava
Ako to rozpoznám?
- Ťažkosti dostať sa do školy načas
- Výrazná únava a vyčerpanie, ktoré sa v priebehu školského dňa zvyšujú
- Nedostatok motivácie
- Zvýšená podráždenosť
- Zhoršená koncentrácia alebo ťažkosti s pamäťou
- Častá zmätenosť
- Pomalší pracovný štýl
- Menej interakcie so spolužiakmi
- Znížená chuť do jedla
Čo môžem urobiť?
- Postupná reintegrácia: Spočiatku sa žiak vracia do školy na skrátený počet hodín, ktorý sa postupne zvyšuje (s regeneráciou); uprednostnenie účasti na hlavných predmetoch a obľúbených predmetoch; striedanie náročných/menej náročných vyučovacích hodín; napr. začiatok vyučovania až na druhej alebo tretej hodine
- V prípade potreby zachovať znížený počet vyučovacích hodín pri pretrvávajúcej zníženej odolnosti
- Individuálna forma zadávania úloh/ kontroly výkonu/hodnotenia
- Individuálna organizácia prestávok
- Umožniť jedenie a pitie v prípade výrazného "poklesu energie" (po predchádzajúcej dohode), napr. bolo preukázané, že žuvanie žuvačky krátkodobo zvyšuje bdelosť
- Umožniť pohybové jednotky a ďalšie aktivizačné opatrenia
Materiál: Pracovný list Obmedzenie rýchlosti spracovania/iniciatívy
Ako to rozpoznám?
- Žiak pracuje pomalším tempom (všeobecne alebo len pri konkrétnych úlohách)
- Žiak pôsobí "lenivo", nemotivovane, nepozorne, roztržito, "otupene", pomaly, malátne, uzavreto a/alebo depresívne
- Žiakovi chýba iniciatíva a/alebo nápady, najmä vo voľnom čase
Čo môžem urobiť?
- Prispôsobenie časového limitu pri skúškach/školských prácach
- Hodnotenie a pozitívna spätná väzba za splnené úlohy namiesto zdôrazňovania toho, čo chýba
- Vyhýbanie sa časovému tlaku vždy, keď je to možné, pretože inak sa žiak rýchlo dostane pod tlak, "stratí nervy" atď.
- Dodatočný signál na začiatku úloh, že je čas začať
- Poskytnutie štruktúry (dňa, úloh atď.)
- Poskytnutie základnej štruktúry pre samostatnú prácu/v čase organizovanom voľne alebo pri možnostiach výberu, keďže žiakovi pre ochorenie chýba vlastná iniciatíva alebo nápady (hnacia sila)
Materiál: Pracovný list Obmedzenie pozornosti a koncentrácie
Ako to rozpoznám?
- Snívanie, odbiehanie od témy
- Zvýšená rozptýliteľnosť
- Ťažkosti potlačiť reakcie (napr. vykrikovanie odpovedí bez vyzvania učiteľom)
- Krátke rozpätie pozornosti
- Výrazné kolísanie pozornosti počas dňa
- Výrazné zníženie schopnosti sústrediť sa v druhej polovici dňa, bez regenerácie/zotavenia po prestávke
- Preťaženie pri príliš mnohých úlohách alebo pri viacerých úlohách, ktoré sa majú plniť súčasne
- Výrazne zvýšená chybovosť pri zvýšenom časovom tlaku
Čo môžem urobiť?
- Dávať podnety, aby bolo pre žiaka jednoduchšie "zostať pri úlohe" (napr. krátke oslovenie, malé podnety, častý očný kontakt, požiadať ho, aby zmenil polohu sedenia alebo si sadol na prednú hranu stoličky)
- Sedieť vpredu v triede
- Vytvoriť prostredie s "nízkym množstvom podnetov" (napr. na mieste sedenia) na zníženie rozptyľovania
- Zaviesť jasne štruktúrované systémy posilnenia/odmien, keď sa vyžaduje dlhodobá pozornosť alebo potláčanie impulzov
- Umožniť žiakovi sústrediť sa vždy len na jednu úlohu
- Individuálne navrhnuté prestávky a prispôsobenie pracovného času
Materiál: Pracovný list Obmedzenie schopnosti učiť sa a pamäťovej kapacity
Ako to rozpoznám?
- Ťažkosti zapamätať si veci vtedy, keď sú potrebné
- Zabúdanie opakovane naučených informácií (napr. aj rutinných postupov)
- Ťažkosti nasledovať komplexné a viacstupňové pokyny
- Kolísavý pamäťový výkon - aj pri podobných úlohách
- Časté doplňujúce otázky
- Konfabulovanie v prípade medzier v pamäti (t. j. z pamäti sa vybavuje viac informácií, než je v nej uložených; často nevedome, aj s cieľom zakryť nepríjemné medzery v pamäti); obsah môže pôsobiť skonštruovane alebo sa môže zdať, že si žiak vymýšľa
- Opakovanie tej istej informácie niekoľkokrát bez toho, aby si to žiak uvedomoval; pri dopytovaní sa tiež nie je zrejmý žiadny obsahový prínos
- Vyvolávanie dojmu, že nedochádza k učebnému pokroku (napr. pri slovnej zásobe, pri používaní aritmetických operácií alebo odborných vedomostí)
- Rozpoznávanie funguje lepšie než voľné vybavovanie obsahu (napr. žiak nevie odpovedať na otvorenú otázku o tom, čo sa preberalo na včerajšej hodine, ale rozpozná obsah v učebnici)
Čo môžem urobiť?
- Používať jednoduché, jasné pokyny
- Pýtať sa, či žiak pokynu porozumel a zapamätal si ho
- Dávkovať a štruktúrovať učivo; v prípade potreby ho primerane zredukovať
- Začleniť do vyučovania stratégie učenia a zapamätávania, napr. mnemotechnické pomôcky, mnemotechnické vety, myšlienkové mapy, efektívne zapisovanie poznámok, podčiarkovanie/zvýrazňovanie kľúčového obsahu, vynechávanie nepodstatného obsahu atď.
- Používať rôzne materiály na podporu procesu zapamätávania ("pre všetky zmysly"), napr. obrázky, písomné učebné materiály, zvýrazňovače, zvuky, tvarované písmená atď., aby bolo možné využiť fungujúce pamäťové štruktúry (napr. vizuálnu pamäť)
- V prípade konfabulácie: neposudzovať opakovane sa vyskytujúci obsah, t. j. neopravovať výroky zakaždým, ale ponechať ich tak, aby sa predišlo konfliktom; žiaka nevystavovať a hľadať spôsob, ako s tým pracovať (aj so spolužiakmi a rodičmi)
- Plánovať zámerné prestávky medzi zapamätávaním, najmä ak je obsah podobný (napr. prestávka medzi učením slovnej zásoby v dvoch cudzích jazykoch); ideálne striedať čo najviac rôznych obsahov na zapamätávanie [napr. najprv sa naučiť slovnú zásobu cudzieho jazyka (= verbálna pamäť), potom vlajky rôznych krajín (= vizuálna pamäť)]
- Poskytovať pomôcky, napr. písomné pokyny, diár domácich úloh, kontrolné zoznamy, hodiny, kartičky s poznámkami, signálne kartičky, diktafóny, kalkulačky atď.
- Rozvíjať rutiny
- Ponúkať pravidelné opakovanie
- Pripomínať žiakom pravidelne sa opakujúce postupy
- Realizovať testy vo formáte odpovedí s výberom z možností, keďže rozpoznávanie je jednoduchšie než voľná reprodukcia pamäťového obsahu
- Prepájať nový učebný obsah s tým, čo už bolo zapamätané
Materiál: Pracovný list Obmedzenie exekutívnych funkcií (napr. schopnosti organizovať, plánovať a konať)
Ako to rozpoznám?
- Neštruktúrovaný, chaotický a bezcieľny spôsob práce
- Dojem, že žiak nerozumie zadaniu
- Ťažkosti:
- vytvoriť plán (na školský deň, projekt alebo iné aktivity)
- myslieť dopredu
- rozhodovať sa (napr. keď existuje viacero možných riešení)
- vytvárať koncepty
- rozdeliť úlohu na čiastkové problémy a riešiť ich krok za krokom (napr. žiak nevie nájsť začiatok; zabúda na čiastkové problémy a/alebo si zamieňa jednotlivé kroky)
- rozlišovať relevantné a irelevantné informácie (často trvá na nepodstatných detailoch)
- flexibilne prispôsobovať riešenia/správanie/pravidlá novým situáciám (nové situácie alebo výnimky spôsobujú stres)
- rozpoznávať a opravovať chyby
- posudzovať dôsledky konania
Čo môžem urobiť?
- Ak je to možné, poskytnúť jasne štruktúrované plány (napr. rozvrhy, denné plány a pracovné plány, ktoré žiak musí len "odškrtávať")
- Používanie plánovacích pomôcok (napr. vizuálne znázornenie na veľkom plagáte: zapisovanie krokov konania, cieľov alebo alternatívnych riešení)
- Štruktúrovanie a rozdelenie úloh tak, aby boli možné čiastkové úspechy
- Podpora pri definovaní (čiastkových) cieľov - (písomné alebo slovné) zvýraznenie relevantných informácií v zadaniach (najmä pri testoch/skúškach)
- Vedomá príprava na nové situácie
- Diskusia o vzťahoch príčina-následok
- Podnecovanie ku kontrole chýb
Materiál: Pracovný list Neisté sociálne zručnosti
Ako to rozpoznám?
- Sociálne neisté až nevhodné správanie (napr. nedostatočný odstup)
- Nedostatok "perspektívneho uvažovania": neschopnosť vcítiť sa do situácie druhých
- Dobrá interakcia s dospelými, ale ťažkosti s rovesníkmi (správanie pôsobí "inak"; nie veku primerane "detské" alebo "pubertálne", ale príliš dospelé; žiadne spoločné témy s rovesníkmi)
- Rigídne alebo nepružné správanie
- Ťažkosti:
- správne interpretovať neverbálnu komunikáciu/signály
- nadväzovať nové priateľstvá a udržiavať staré priateľstvá
- porozumieť abstraktnému jazyku (napr. vtipom, metaforám)
Čo môžem urobiť?
- Informovať rodičov a (spoločne) zorganizovať podporu zo strany výchovného poradcu, školského psychológa, školského lekára, zariadenia starostlivosti alebo zariadenia následnej starostlivosti
- Podporovať účasť na školských exkurziách, triednych výletoch, projektových týždňoch a iných školských aktivitách
- Využitie systému žiackeho sprievodcu, mentora alebo buddy systému
- Zapojenie spolužiakov, diskusia s triedou
Modul 7: Odporúčania EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu
Ciele, metódy a materiál
Cieľ
- Oboznámiť sa s odporúčaniami EU-CAYAS-NET pre kariérnu podporu.
Metóda
- Teoretický vstup
- Skupinová diskusia
Materiály/ obsah
- Pocket Cards o podpore vzdelávania a kariéry (pozri Modul 2 a stiahnuteľné materiály na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Na jeseň 2024 bude zverejnená publikácia poskytujúca komplexné informácie a odporúčania pre kariérnu podporu. V súčasnosti prebieha intenzívna práca na zostavení všetkých dôležitých detailov. Preto sa oplatí pravidelne navštevovať našu webovú stránku beatcancer.eu, aby ste zostali informovaní a nezmeškali žiadne dôležité informácie.
Modul 8: Aspekty sprevádzania - Komunikácia a postoj
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Oboznámiť sa so základnými princípmi komunikácie s mladými ľuďmi s rakovinou alebo po jej prekonaní.
- Rozvíjať komunikačné zručnosti a primeraný postoj prostredníctvom sebareflexie.
Metóda
- Teoretický vstup
- Rolová hra "Rešpektujte pocity"
- Skupinová diskusia
Materiály/ obsah
- Vreckové kartičky o komunikácii (stiahnite si materiály na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Dostupné usmernenia o komunikácii o závažných témach
Materiál: Vreckové kartičky o komunikácii
Čo robiť a čomu sa vyhnúť v komunikácii
Odporúčania pre každého, kto sa zapája do rozhovoru
Predtým, ako sa pustíte do rozhovoru s ľuďmi žijúcimi s rakovinou a po jej prekonaní, položte si otázku…
- Ako sa dnes cítim? Som schopný/-á poskytnúť podporu?
- Aká je moja rola v živote tejto osoby? Čo to znamená pre rozhovor?
- Čo táto osoba odo mňa očakáva?
- Keby som to bol/a ja, čo by som od tohto rozhovoru chcel/a?
- Čo viem (alebo si myslím, že viem) o tejto diagnóze?
- Aký druh otázky môžem položiť? Potrebujem túto otázku položiť?
Kľúčové poznatky
- Buďte zvedaví
- Buďte trpezliví
- Je v poriadku nevedieť, čo povedať (a otvorene to vyjadriť)
- Je v poriadku položiť ťažkú otázku, ale dajte osobe priestor neodpovedať na ňu
- Prijmite skúsenosť danej osoby, nie to, čo si myslíte, že to je
- Snažte sa cítiť komfortne aj v tichu, neverbálna komunikácia môže byť tiež účinná a utešujúca
Viac informácií nájdete na: beatcancer.eu
Tipy na zlepšenie komunikácie
Nedostatočná komunikácia môže ovplyvniť rozhodovanie, dodržiavanie liečby, sociálne vzťahy a duševné zdravie.
Čo povedať (Odporúčané)
- Prispôsobte komunikáciu: Zohľadnite individuálny vek, kognitívny vývin, sociálne aspekty a uznajte ich jedinečné potreby a schopnosti
- Uznajte emócie: Buďte empatickí, ale vyhnite sa nadmernej empatii
- Podporujte rozhodovanie: Poskytnite všetky informácie potrebné na prijatie informovaného rozhodnutia
- Buďte úprimní a transparentní: Podávajte informácie konštruktívnym a nádejným spôsobom
Čo NEhovoriť (Nevhodné)
- Obviňovať: "Čo ste urobili, že ste dostali rakovinu?"
- Porovnávať: "Poznal/a som niekoho s rakovinou a zomrel"
- Vnucovať: "Mali by ste byť vďačný/-á! Aspoň ste nažive!"
- Nálepkovať: "Bojovník" "Hrdina" (Neexistuje jedno riešenie pre všetkých)
- Používať toxickú pozitivitu: "Prestaň sa obávať, o pár mesiacov budeš vyzerať úplne normálne"
- Depersonalizovať alebo zľahčovať: "Aspoň nemáte ten najagresívnejší typ rakoviny"
Rozhovor s mladými ľuďmi o závažných témach
Odporúčania pre každého, kto sa zapája do rozhovoru
Komunikácii o ťažkých témach sa nemožno vyhnúť, ale zvolený prístup a postoj môžu priniesť zmenu.
- BUĎTE NA ÚROVNI OČÍ: Fyzicky aj symbolicky.
- OCEŇUJTE: Prejavte ochotu vstúpiť do sveta mladého človeka, snažte sa prijať jeho realitu tak, ako ju vidí, a počuť jeho obavy a straty tak, ako ich prežíva. Oceňujte jeho pohľad na vec - nesúďte ho ani ho nepodceňujte.
- ZAPÁJAJTE: Dajte mladým ľuďom hlas: hovorte S nimi, nie O nich! Podporujte veku primeranú aktívnu účasť.
- POČÚVAJTE: Pozorne počúvajte: ČO sa hovorí a AKO? Najmä v netypických časoch a na neočakávaných miestach.
- PRISPÔSOBTE JAZYK: Používajte jemný a opatrný jazyk orientovaný na VÝVINOVÚ FÁZU mladého človeka. Zohľadnite verbálnu aj neverbálnu komunikáciu, napr. očný kontakt, osobný priestor
- REŠPEKTUJTE EMÓCIE: Berte emócie vážne. Pomenujte emócie, rešpektujte ich, nezľahčujte ich.
- BUĎTE ÚPRIMNÍ: Mladí ľudia očakávajú úprimné odpovede na úprimné otázky, aby sa mohla budovať dôvera.
- PREJAVUJTE OTVORENOSŤ: Dajte najavo, že všetky otázky sú dobré a vítané. Buďte otvorení diskusii o ťažkých témach namiesto toho, aby sa z nich stalo tabu. Všímajte si malé signály.
- ORIENTUJTE SA PODĽA OTÁZOK: Nechajte sa viesť otázkami mladých ľudí. Prirodzene vyhľadávajú množstvo informácií, ktoré je pre nich správne, aby sa cítili bezpečne. Neklaďte na nich ani príliš veľké, ani príliš malé nároky. napr. Čo už viete? Čo a koľko chcete vedieť? Čoho sa presne obávate?
- DAJTE PRIESTOR A ČAS: Ponúknite chránené prostredie primerané veku. Zohľadnite rozsah pozornosti a dajte čas na spracovanie informácií. Naplánujte viacero nadväzujúcich rozhovorov.
- POUŽÍVAJTE POMÔCKY: Poskytnite knihy, kresby, aplikácie, vizuálne modely atď. na podporu porozumenia a spracovania informácií s cieľom podporiť informované a zdieľané rozhodovanie.
- PLÁNUJTE A KONAJTE: Spoločne diskutujte o konkrétnych ďalších krokoch a plánujte ich, aby sa podporila sebaúčinnosť a zdravé zvládanie situácie. Dodajte istotu a pocit bezpečia.
- ZAPOJTE RODINU A SOCIÁLNU SIEŤ: Otvorená komunikácia sa ukázala ako ochranný faktor pre všetkých zúčastnených. Dôveryhodná osoba môže byť počas náročných rozhovorov cenným zdrojom podpory.
Je v poriadku cítiť sa preťažený/-á a hľadať pomoc pri komunikácii.
Viac informácií nájdete na: beatcancer.eu
Modul 9: Záverečné zhrnutie, nadväzujúce stretnutia, hodnotenie
Ciele, metódy a materiály
Cieľ
- Vyhodnotenie školenia
- Diskusia o otvorených otázkach
- Zhromaždenie a sprístupnenie obsahu, ktorý vznikol počas školenia.
- Zabezpečenie možnosti budúcej spolupráce/networkingu skupiny (pre všetkých, ktorí sa chcú zapojiť).
- Naplánovanie zamerania ďalších online nadväzujúcich stretnutí (napr. supervízia, otvorené otázky, výmena modelov osvedčenej praxe atď.).
Metóda
- Skupinová diskusia
Materiály/ obsah
- Flipchart
- Samolepiace poznámkové lístky
Ďalšie čítanie
- Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Zmeny, výzvy a podpora v práci, vzdelávaní a financiách adolescentných a mladých dospelých (AYA) po prekonaní rakoviny: Kvalitatívna štúdia. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
- Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Využitie Intervention Mapping na vytvorenie služby podpory vzdelávania a kariéry pre adolescentov a mladých dospelých s diagnostikovanou rakovinou: Identifikácia kontextuálnych faktorov, ktoré ovplyvňujú účasť na vzdelávaní a zamestnaní. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
- Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Hodnotenie vzdelávacej a pracovnej služby pre adolescentov a mladých dospelých s rakovinou: Retrospektívny prehľad. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
- Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Odporúčania pre sledovanie výsledkov v oblasti vzdelávania a zamestnania u ľudí po prekonaní rakoviny v detstve, adolescencii a mladom dospelom veku: Správa medzinárodnej harmonizačnej skupiny usmernení pre neskoré následky detskej rakoviny. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
- Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychologické, vzdelávacie a sociálne neskoré následky u adolescentných osôb po prekonaní Wilmsovho tumoru: Správa zo štúdie Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
- Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nenaplnené potreby podpory u tínedžerov a mladých dospelých po prekonaní nádoru mozgu v detstve a u ich opatrovateľov: "je to všetko o tom, čo nasleduje potom, a potom sa na vás zabudne". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
- Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Kontinuita vzdelávania a podpora návratu do školy ako štandard starostlivosti v pediatrickej onkológii. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
- Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Narušenie vzdelávacích a pracovných cieľov u adolescentných a mladých dospelých po prekonaní rakoviny. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
- https://beatcancer.eu/resources/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/
Po workshope
- Zúčastnite sa našich nadväzujúcich stretnutí
- aby sme zhromaždili ďalšie modely osvedčenej praxe pre podporu vzdelávania a kariéry,
- aby sme diskutovali o konkrétnych možnostiach implementácie podporných opatrení,
- aby sme spoločne reflektovali konkrétne výzvy a
- aby sme sa od seba navzájom naďalej učili.
- Šírte informácie o príležitosti Train-the-Trainer alebo plánujte/zorganizujte vlastné školenie ako školiteľ/-ka vo svojom regióne, inštitúcii alebo organizácii.
- Zapájajte sa do diskusií a iniciatív v zdravotníckom a vzdelávacom systéme, ktoré by mohli zlepšiť možnosti podpory vzdelávania a kariéry.
Záujemcovia môžu tiež kontaktovať Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) alebo CCI Europe (office@ccieurope.eu)
O tejto publikácii
Táto príručka bola vypracovaná v rámci pracovného balíka 3 pod záštitou projektu EU-CAYAS-NET, ktorý je spolufinancovaný z programu Európskej únie EU4Health (číslo grantovej dohody 101056918).
Projektový tím
Koncepcia, realizácia a dizajn:
- Ulrike Leiss, klinická neuropsychologička, výskumníčka, Lekárska univerzita vo Viedni (vedúca projektu)
- Carina Schneider, expertka z radov pacientov, výkonná riaditeľka CCI Europe (koordinátorka EU-CAYAS-NET)
- Inga Bosch, výskumná asistentka, Lekárska univerzita vo Viedni
- Kerstin Krottendorfer, sociálna pracovníčka, výskumníčka, Lekárska univerzita vo Viedni
- Barbara Brunmair, koordinátorka projektu, CCI Europe
- Doris Hoffmann-Lamplmair, výskumníčka, Lekárska univerzita vo Viedni
- Jikke Wams, výskumníčka, Princess Máxima Center
- Hannah Gsell, psychologička, expertka z radov pacientov, CCI Europe
- Anna Zettl, výskumná asistentka, zástankyňa práv pacientov, Lekárska univerzita vo Viedni
- Marie Gubi, výskumná asistentka, zástankyňa práv pacientov, Lekárska univerzita vo Viedni
Úprimne ďakujeme všetkým účastníkom a účastníčkam prvého workshopu EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer za ich aktívnu účasť, dôležité a inšpiratívne diskusie a cennú spätnú väzbu!
Júl 2024
Financovanie a vyhlásenie o vylúčení zodpovednosti
Spolufinancované Európskou úniou. Vyjadrené názory a stanoviská sú však výlučne názormi autora(-ov) a nemusia nevyhnutne odrážať názory Európskej únie ani Európskej výkonnej agentúry pre zdravie a digitalizáciu (HaDEA). Európska únia ani orgán poskytujúci grant za ne nenesú zodpovednosť.
Táto publikácia je súčasťou EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
