Oktatók képzése az oktatási és karriertámogatáshoz

Bevezetés

Miért fontos az oktatási és karriertámogatás?

A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) daganatos megbetegedés jelentős mértékben megzavarja az oktatási és karrierutakat, mind a kezelés alatt, mind azt követően (pl. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). A daganatkezelés gyakoribb, önhibán kívüli távolléthez vezet az iskolából (az életkortól függően az általános iskolától az egyetemig) vagy a munkahelyről. Ugyanakkor az iskolák és a munkahelyek gyakran nincsenek tisztában a betegséggel és a kezeléssel összefüggő szükségletekkel. Emellett általában hiányzik annak ismerete is, hogy milyen további támogatás nyújtható. A túlélők körében nagyobb a munkanélküliség valószínűsége, mint az összehasonlító populációkban (Devine et al., 2022).

A kezelést követően az iskolába, képzésbe vagy munkába való visszatérés, illetve életkortól függően akár az iskola vagy a munka megkezdése is komoly kihívást jelenthet. Egyrészt társas és érzelmi szempontból megterhelő lehet hosszú távollét után újra kapcsolódni másokhoz. Ez olykor akár diszkriminációhoz is vezethet az iskolában vagy a munkahelyen, a túlélők és a betegséggel nem érintett kortársaik közötti különbségek miatt. Másrészt a betegség vagy a kezelés hosszú távú hatásai megnehezíthetik a korábbi képesség-, teljesítmény- és terhelhetőségi szint visszanyerését.

Az oktatási és karrierutak ilyen zavaró hatásának minimalizálása érdekében az egészségügyi szakemberek (HCPs) számára oktatási és karriertámogatásról szóló Train-the-Trainer koncepció került kidolgozásra a szakirodalom szisztematikus áttekintése és a meglévő anyagok feltáró elemzése, valamint a témában szervezett két fókuszcsoport eredményei alapján. Amellett, hogy a koncepció fejlesztésének eredeti célja az egészségügyi szakemberek számára történő kidolgozás volt, a fejlesztési folyamat során úgy döntöttek, hogy a célcsoportot bővítik. A koncepciónak azok számára is hozzáférhetőnek kell lennie, akik intézményükben vagy szervezetükben oktatási vagy karriertámogatást szeretnének kialakítani, illetve akik saját területükön szeretnék növelni a tudatosságot.

Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer koncepció a CAYA daganatos betegséget túlélők szükségleteire szabott, és célja, hogy a résztvevőket felvértezze a szükséges tudással, szemlélettel és készségekkel annak érdekében, hogy elmélyítsék ismereteiket, valamint képesek legyenek tudást továbbadni vagy oktatási és karriertámogatást kiépíteni nemzeti/helyi struktúráikban.

Áttekintés

Keretrendszer

A képzés megfelelő megtervezése érdekében vegyék figyelembe a helyszín akadálymentesíthetőségét, a résztvevők esetleges speciális szükségleteit, valamint az ésszerű és megfelelő szünetszervezést.

A képzés vezetésének előfeltételei:

• Betegképviselő és egészségügyi szakember közös vezetése (előny: pszichológiai vagy szociális munka háttér)
• Mindazok, akik részt vettek a Train-the-Trainer programban mint képzésben részt vevők (előny: részvétel online utánkövető csoportban)

A képzés résztvevői:

• Olyan személyek, akik már az oktatási és karriertámogatás területén dolgoznak
• Bárki, aki szeretne valamit elindítani ezen a területen
• Bárki, akit érdekel a téma, és velünk együtt szeretne dolgozni a terület ismertségének növelésén

Ajánlott időtartam:

• 1,5 napos személyes képzés
• Online utánkövető alkalmak és szupervízió

Módszertan:

• Aktív tanulási megközelítés
  • Az ismeretek, készségek és anyagok átadásán túl a képzés teret biztosít az önreflexió számára is, hogy az önismeret révén jobban érthetővé váljanak a lehetséges cselekvési területek és problémák.
  • A képzés során megfelelő idő áll rendelkezésre a tapasztalatcserére is (pl. annak érdekében, hogy a résztvevők egymástól tanulhassanak).

A képzés tartalma és moduljai

Modulok és tartalom:

1. modul: Köszöntés: csapatépítés és a képzés bevezetése

Célok, módszerek és eszközök

Cél

• Egymás megismerése, a csoporton belüli bizalom építése; a csoport szakértelmi és tapasztalati szintjének felmérése; az elvárások tisztázása
• A képzési program áttekintése, a módszertan bemutatása

Módszer

• Csoportmunka
• Elméleti input

Eszközök

• Flipchart
• Öntapadós jegyzetlapok
• Mintaszerű anyagok a csoportmunkához
• Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer háttéranyaga

Inspiráció a csoportmunkához - mintaszerű anyagok

Feladat: A résztvevőknek a szerepüknek megfelelő, előzetesen kihelyezett, különböző színű/jelű poszterek mellé kell állniuk.

Kicsoda kicsoda? Milyen szerepben van itt jelen?

1. Betegképviselő/nagykövet
2. Betegszervezet képviselője
3. Egészségügyi szakember/kutató (kérjük, jelölje meg a szakmáját)
4. Valaki más

Feladat: A résztvevők matricával vagy tollal jelöljék be származási országukat Európa vagy a világ térképén.

Kicsoda kicsoda? Melyik országból érkezett?

Poszter Európa üres kontúrtérképével.

Feladat: A résztvevők egy előzetesen kihelyezett poszteren jelöljék korábbi tapasztalataikat az adott területen.

Kicsoda kicsoda? Hogyan értékelné saját tapasztalatát a CAYA daganatos megbetegedéssel kapcsolatos oktatási/karriertámogatás területén?

1 (kezdő) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (szakértő)

Feladat: A résztvevőknek a képzésen való részvételi motivációjuknak megfelelő, előzetesen kihelyezett poszterek mellé kell állniuk (különböző színekkel vagy szimbólumokkal).

Kicsoda kicsoda? Miért van itt?

1. Oktató/coach a karriertámogatás területén a CAYA daganatos megbetegedés területén
2. Oktatási/karriertámogatást nyújt intézményében/szervezetében
3. Oktatási/karriertámogatást szeretne kiépíteni az országában
4. Érdekli a téma, és később dönt
5. Teljesen más okból van itt

Elméleti input - Az EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer háttere

Áttekintés az oktatási és karriertámogatással kapcsolatos valamennyi feladatról, amelyet az EU-CAYAS-NET projekt keretében végeztek, és amelyek beépültek e kézikönyv kidolgozásába.

Háttér: az EU-CAYAS-NET oktatási és karriertámogatási munkacsomagjai

• Jó gyakorlatok/útmutató anyagok összegyűjtése
  • A szakirodalom szisztematikus áttekintése
  • A meglévő anyagok/eszközök feltáró kutatása
  • Eszköztár/kézikönyv összeállítása
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Ajánlások sorozatának kidolgozása
• Webinar előkészítése a közösség számára (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• A CAYA daganatos betegséget túlélők karriertámogatási programjaiban meglévő hiányosságok azonosítása (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • 1. fókuszcsoport, Bécs (CCI-E)
  • 2. fókuszcsoport, Utrecht (PMC)
  • A fókuszcsoportok adatainak elemzése
  • Publikáció előkészítése (MedUni and PMC)
• Train-the-Trainer koncepció kidolgozása
  • Pilot tesztelés és a koncepció értékelése
  • A koncepció véglegesítése

2. modul: Háttér: a CAYA daganatos megbetegedés oktatásra és munkára gyakorolt hatása: kihívások és védőfaktorok

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• A háttértudás bővítése annak érdekében, hogy…
  • lehetővé váljon a differenciált, egyénre szabott és hatékony támogatás,
  • elkerülhető legyen az alábecslés vagy a túlbecslés,
  • elkerülhető legyen a bizonytalanság és a témától való félelem.

Módszer

• Elméleti bevezetés

Anyagok/tartalom

• Betegséghez vagy kezeléshez kapcsolódó fizikai, pszichológiai és szociális késői hatások; védőfaktorok (ábra: "Mely tényezők befolyásolják a CAYA daganattúlélők mentális egészségét")
• Normatív és nem normatív fejlődési feladatok gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek számára
• Az oktatásban és foglalkoztatásban való részvételt befolyásoló kontextuális tényezők (pl. Davis et al., 2022)
• Az oktatási és pályatámogatás fő pontjai (letöltés: https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Anyag: Ábra: "Mely tényezők befolyásolják a CAYA daganattúlélők mentális egészségét"

1 Kockázati (RF)- és 2 védőfaktorok (PF)

• Betegségfüggő RF: lokalizáció, tumorbiológia stb.
• Kezelésfüggő RF: műtét, sugárkezelés/kemoterápia (típus - dózis - intenzitás), görcsrohamok stb.
• Betegfüggő RF: életkor a diagnóziskor, a diagnózis óta eltelt idő, a betegség előtti egészségi és fejlődési állapot, genetikai hajlam, szocioökonómiai státusz stb.
• A betegségtől és kezeléstől független RF: életesemények, korábbi mentális betegség stb.
• Személyes PF: kedvező betegségkoncepciók, megküzdési stratégiák (pl. információkeresés) stb.
• Szociális PF: megbízható érzelmi kapcsolatok, szociálisan jól integrált család, nyílt kommunikáció, biztonságos gazdasági/jogi körülmények, a szociális támogatás elfogadásának képessége stb.

3 Fizikai mellékhatások és késői hatások

• Korlátozottságok/deficitek: hormonális, kardiovaszkuláris, hallási, látási, termékenységi, neurológiai, neuropszichológiai
• Fertőzések
• Jelentős súlygyarapodás/-csökkenés
• Hányinger
• Megváltozott testkép
• Másodlagos rosszindulatú daganat
• Fájdalom
• Alvászavarok
• Fáradtság
• A neuropszichológiai korlátozottságok érintik a következőket: feldolgozási sebesség, figyelem, tanulás/memória, vizuális/auditív/téri észlelés, tervezési/szervezési készségek, rugalmasság, nyelv, tanulmányi készségek, érzelmi szabályozás, szociális készségek

4 Pszichológiai és szociális stresszorok (enyhétől súlyosig) a következők miatt… A betegség diagnózisának sokkja; orvosi vizsgálatok; orvosi kezelés; mellékhatások/késői hatások

• Megküzdés az életet veszélyeztető/bizonytalan lefolyással (lehetséges kiújulás, palliatív helyzet…)
• Stresszkeltő, félelmetes, fájdalmas orvosi beavatkozások átélése
• Az életkornak megfelelő fejlődés károsodása
• Krónikus szomorúság, krónikus többszörös stresszorok
• Családi interakciós problémák
• Korlátozott önellátási képesség
• Korlátozott mobilitás
• A testi integritás elvesztése
• Nehézségek az óvodába/iskolába/munkába való beilleszkedésben
• Korlátozott szabadidős tevékenységek
• Megküzdés a megváltozott testképpel, a maradandó következményektől való félelemmel, a tartós károsodásokkal
• Az általános életkörülmények hirtelen megváltozása, életmódbeli korlátozások
• Szociális izoláció
• További szocioökonómiai terhek

5 A mentális egészség állapota

• Egészséges feldolgozás
• Tartós stresszreakció: a tünetek megjelenésükben, mértékükben és időtartamukban nem haladják meg a várható szintet
• Mentális zavar: akut stresszreakció F43.0, poszttraumás stressz zavar F 43.1, alkalmazkodási zavar F43.2; egyéb emocionális, affektív vagy szociális viselkedészavarok, pl. szorongásos zavar, depressziós epizódok, szomatoform zavarok, evészavar stb. A tünetek jelentősek, és megjelenésükben, valamint mértékükben meghaladják a várható szintet
• Összetett összefüggések lehetségesek! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Differenciáldiagnózis! → Bio-pszicho-szociális kezelési terv

Források: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Anyag: PowerPoint-diák a normatív és nem normatív fejlődési feladatokról

Fejlődési mérföldkövek – testi és pszichológiai fejlődési lépések

Cél: autonóm élethelyzet elérése = érzelmi-szociális függetlenség a felnőttektől és a tekintélyszemélyektől, gazdasági függetlenség

15-18 év

Élettani:

• pubertás,
• hangulatváltozások,
• a frontális agy fejlődése

Pszichológiai:

• identitásfejlődés
• vágy a "normalitásra" – olyannak lenni, mint a többiek
• a szexualitás felfedezése
• a testkép jelentősége
• a kortárskapcsolatok jelentősége
• oktatási és szakmai alapok megteremtése
• az érzelmi-szociális függetlenné válás folyamatának megkezdése
• jogi mérföldkövek

Megzavaró tényezők: függés az orvosoktól, gyógyszerektől, szülőktől …; a szokásos tevékenységekben való részvétel hiánya; a szülők számára a "elengedés" gyakran nehezebb, mint egészséges gyermekek esetében

Fejlődési mérföldkövek – válogatott testi és pszichológiai fejlődési lépések

18-25 év

Élettani: a frontális agy fejlődése befejeződik, megjelennek a fejlettebb végrehajtó funkciók, az impulzivitás csökken

Pszichológiai:

• kísérletezés a társadalmi normákkal, hitrendszerekkel, kapcsolatokkal
• oktatási és szakmai alapok megteremtése
• a pénzügyi függetlenné válás folyamatainak megkezdése

25-39 év

• identitás kialakítása
• oktatási/szakmai célok megszilárdítása
• a pénzügyi függetlenség elérése
• romantikus kapcsolatok formalizálása
• családalapítás

Nem normatív fejlődési feladatok

• az élettani változások, korlátozottságok elfogadása (pl. hajhullás …)
• megküzdés a korlátozott jövőperspektívával (pl. pályaválasztás tekintetében…)
• a betegség jövőbeli alakulásával kapcsolatos bizonytalanság elviselése
• és még sok más…

Ebben a korcsoportban hiányoznak a szerepmodellek a nem normatív fejlődési feladatokkal való megküzdéshez! → A mentorprogramok jelentősége

Normatív és nem normatív fejlődési feladatok

• A gyermekeknek/AYA-knak több "rák utáni évük" van, mint a felnőtteknek
• a "normatív" fejlődési feladatok még előttük állnak….

→ Az előzetes felkészítő tanácsadás jelentősége

Fejlődési feladatok az életút során: leválás a szülőkről; az érzelmek kezelése; szabályok követése; barátkozás; nyelvi és kulturális készségek elsajátítása; egyre nagyobb önállóság meghatározott életterületeken; megküzdés a késői hatásokkal/azok elfogadása; iskolai végzettség megszerzése; munkakeresés; partnerkapcsolat kialakítása, családalapítás

Anyag: PowerPoint-diák az oktatásban és foglalkoztatásban való részvételt befolyásoló tényezőkről

Forrás: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Megszakított tanulmányi előmenetel

• Az iskoláskorú AYA-k esetében a daganatos betegség és annak kezelése akár a diagnózist követő három évig is megzavarja az iskolalátogatást.
• A megszakított iskolai részvétel alacsonyabb tanulmányi eredményességgel jár együtt, ami hatással van a foglalkoztatási kimenetekre és a karrierfejlődésre.
• A fiatal felnőtt daganattúlélők nagyobb valószínűséggel munkanélküliek vagy alulfoglalkoztatottak, mint azonos korú társaik, és az AYA-k akár 50%-a számolt be a diagnózist követő két évben tartós nehézségekről korábbi oktatási vagy foglalkoztatási céljaik elérésében.

Hatás a jövőbeli egészségre és jóllétre

• Mivel az oktatás és a foglalkoztatás az egészség társadalmi meghatározói, a részvétel és bevonódás zavarai jelentős hatással lehetnek az AYA-k jövőbeli egészségére és jóllétére.
• Az alul- vagy munkanélküliség csökkent gazdasági produktivitással, alacsonyabb társadalmi részvétellel és anyagi bizonytalansággal, valamint rosszabb testi és pszichológiai egészséggel és életminőséggel jár együtt.

Kielégítetlen támogatási szükséglet

• Sok daganatos AYA számol be kielégítetlen támogatási szükségletről az oktatás és a foglalkoztatás elérésével és fenntartásával kapcsolatban.
• A daganatos diagnózissal élő fiatalok arról számolnak be, hogy a kezelés alatt nem érzik magukat támogatottnak az oktatásukban és/vagy foglalkoztatásukban bekövetkező változásokhoz való alkalmazkodásban, és nehézséget jelent számukra oktatási és pályatanácsadóhoz jutni.
• A daganatos AYA-k konkrét oktatási és pályatámogatási szükségleteket írnak le, beleértve annak igényét, hogy tájékoztatást kapjanak a daganatos betegség és kezelése oktatásban és foglalkoztatásban való részvételre gyakorolt hatásairól, személyes konzultációt a karrierfejlődésről, valamint munkára való felkészítést és munkakészség-fejlesztést.
• Bár a kortársak és a szülők támogatása fontos szerepet játszik a tanulmányi vagy pályabeli előrehaladásban, az AYA-k arról számoltak be, hogy jobban támogatottnak érezték magukat, amikor oktatási és pályaorientációs szakemberektől kaptak formális támogatást, nem pedig szülőktől vagy barátoktól származó informális támogatást.
• Annak ellenére, hogy bizonyított a formális oktatási és pályatámogatás hatékonysága, sok fiatal arról számol be, hogy nem tud hozzáférni ehhez a speciális szakmai támogatáshoz.
• Kevés bizonyítékalapú beavatkozás készült a daganatos diagnózissal élő AYA-k sajátos szükségleteinek kielégítésére

Anyag: Zsebkártya az oktatási támogatásról

Az oktatási és pályatámogatási zsebkártyák a 3.2.1 feladat keretében készültek egy egészségügyi szakemberekből és betegképviselőkből álló munkacsoportban, majd Delphi-felmérés és több konszenzustalálkozó révén kerültek jóváhagyásra.

Oktatási támogatás

A rákkal élő és a rákon túlélő fiatalok a betegségük, kezelésük vagy a késői hatások miatt korlátozásokkal szembesülhetnek az oktatásban.

Mire van szükség?

• Nyomon követésre és támogatásra a teljes oktatási folyamat során … a rákkal élő és a rákon túlélő fiatalok, gondozóik, tanáraik és kortársaik számára
• Könnyű hozzáférésre az összes jogi és gyakorlati támogatási lehetőséggel kapcsolatos érdemi információhoz
• Az utógondozásban olyan kijelölt szakemberekre, akik rendelkeznek a szükséges ismeretekkel, készségekkel és idővel a fiatal/család, az iskola és az egészségügyi csapat közötti kommunikáció koordinálására

Az oktatási támogatás fő pontjai a hátoldalon találhatók. A különböző nyelvű támogató anyagok itt érhetők el: beatcancer.eu

NORMALITÁS, ahol csak lehetséges - TÁMOGATÁS, ahol szükséges

Célunk: a képességekhez, személyiséghez és jövőbeli tervekhez illeszkedő oktatás

6 lépés az oktatási támogatás javítására

1. Szerezzen világos áttekintést a személyes ERŐSSÉGEKRŐL és NEHÉZSÉGEKRŐL, pl. neuropszichológiai felmérés révén. Küzdje le a korlátokat - építsen az erősségekre
2. Vegye figyelembe a HÁTRÁNYKOMPENZÁCIÓT: ez különösen fontos, ha egy területen fennálló korlátozottság (pl. memória) más területeken (pl. matematika) hátrányhoz vezetne.
3. SZEMÉLYKÖZPONTÚ támogatás: jogi lehetőségek és/vagy hátránykompenzáció alkalmazása - az egyéni szükségletekhez igazítva.
4. Legyen ÁTLÁTHATÓ: a támogatási lehetőségeket KÖZÖSEN tervezzék meg és beszéljék át. Kommunikáljanak és működjenek együtt minden érintett féllel. (fiatal, gondozók, testvérek, kortársak és tanárok)
5. Biztosítson ÉRZELMI TÁMOGATÁST: engedjen teret a szorongás, bizonytalanság és a másságtól való félelem érzéseinek, és éljen a támogatás lehetőségével.
6. Ne csak a teljesítményre összpontosítson, hanem az ODATARTOZÁS ÉRZÉSÉRE és a szociális helyzetre is; előzze meg a zaklatást.

Vágjanak bele! HÁTRÁNYKOMPENZÁCIÓ = a betegséggel összefüggő hátrányok kompenzálása az esélyegyenlőség biztosítása érdekében

• Külön, csendes helyiségek a vizsgákhoz
• Többletidő a vizsgákon
• A memóriát támogató tananyagok használata (pl. matematikai képletgyűjtemény)
• A feladatok vagy a házi feladat mennyiségének csökkentése
• Multimodális tananyagok, tervezést és struktúrát támogató anyagok
• Lehetőség szünetekre

Nem kivételezés, hanem a hátrányok csökkentése

Anyag: Zsebkártya a pályatámogatásról

Tegyük prioritássá a pályatámogatást

A rákkal élő és a rákon túlélő fiatalok a betegségük, kezelésük vagy a késői hatások miatt korlátozásokkal szembesülhetnek a pályafutásukban. Nagyon gyakran mások ismereteinek hiánya miatt alul- vagy túlbecsülik őket, ezért nem megfelelő munkahelyzetekbe kerülhetnek

Mire van szükség?

• Folyamatos nyomon követésre és hosszú távú támogatásra az utógondozásban… … a rákkal élő és a rákon túlélő fiatalok, gondozóik és munkáltatóik számára
• Könnyű hozzáférésre az összes jogi és gyakorlati támogatási lehetőséggel kapcsolatos érdemi információhoz
• Az utógondozásban olyan kijelölt szakemberekre, akik rendelkeznek a szükséges ismeretekkel, készségekkel és időforrásokkal a kommunikáció koordinálásához … a fiatal/család, a munkahely, az egészségügyi csapat és a pályatámogatást nyújtó szolgáltatók között
• Kortárstámogató programokra

A pályatámogatás fő pontjai a hátoldalon találhatók. A különböző nyelvű támogató anyagok itt érhetők el: beatcancer.eu

A szakmai támogatás fő pontjai

Cél: a képességekhez, személyiséghez, érdeklődéshez és jövőbeli tervekhez illeszkedő foglalkozási helyzet

NORMALITÁS, ahol csak lehetséges - TÁMOGATÁS, ahol szükséges

1. Szerezzen világos áttekintést a munkával kapcsolatos ERŐSSÉGEKRŐL és NEHÉZSÉGEKRŐL, pl. neuropszichológia vagy foglalkozás-egészségügy segítségével. Küzdje le a korlátokat - építsen az erősségekre
2. Elemezze a MUNKAKÖRÜLMÉNYEKET annak azonosítására, hogy hol lehet alkalmazkodó módosításokat tenni.
3. SZEMÉLYKÖZPONTÚ támogatás: az egyéni szükségletekhez igazított intézkedések és alkalmazkodások. Vegye figyelembe a bio-pszicho-szociális hátteret, és TERVEZZEN ELŐRE.
   • A munkaidő módosítása
   • A keretfeltételek vagy a tevékenység típusának módosítása
   • Megfelelő eszközök és segédeszközök biztosítása és használata
   • Lehetőség pihenésre és még sok másra…
4. Tisztázza a JOGI KÉRDÉSEKET: munkajog és szociális jog.
5. ÁTLÁTHATÓSÁG: a támogatási lehetőségeket KÖZÖSEN tervezzék meg és beszéljék át. Kommunikáljanak minden érintett féllel. (fiatal, gondozók, munkáltatók, kollégák, pályatámogatást nyújtó szolgáltatók)
6. ÉRZELMI ÉS SZOCIÁLIS TÁMOGATÁS: ne csak a teljesítményre összpontosítson. Engedjen teret például a bizonytalanság, a másságtól való félelem és az eredeti tervek miatti gyász érzéseinek. Vegye figyelembe a szociális helyzetet. Előzze meg a zaklatást.

3. modul: Személyes tényezők: Az oktatással és munkával kapcsolatos erősségek és gyengeségek átgondolása

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• Önreflexió és a saját, oktatással vagy munkával kapcsolatos erősségek és gyengeségek elemzése.
• Annak felismerése, hogy a megfelelő oktatás vagy munka megtalálásához fontos ismerni a saját erősségeket és gyengeségeket, különösen késői hatások esetén.
• Annak felismerése, hogy mi számíthat releváns erősségnek az oktatás vagy a munka világában.

Módszer

• Önreflexió/ páros munka

Anyagok/ tartalom

• Mintapélda az önreflexióhoz

Anyag: Páros interjú önreflexióhoz

Oktató-képzés Oktatási és karriertámogatás

• Mely erősségek hasznosak a képzésében/munkájában? Mely erősségeit tudja hasznosítani?
• Vannak olyan erősségei, amelyeket nem tud megvalósítani a munkájában/képzésében? Amelyekről senki sem tud? (általános, betegséggel összefüggő vagy attól független)

Példák erősségekre: Lelkesedés, Hűség, Kreativitás, Hallás, Empátia, Emlékezet, Problémamegoldás, Feldolgozási sebesség, Terhelhetőség, Csapatszellem, Nyelvi készségek, Szervezőkészség, Látás, Rugalmasság, Előrelátás, Kitartás, Matematikai készségek, Pontosság, Figyelem, Logikus gondolkodás, Szervezés, Többfeladatos munkavégzés, Kézügyesség, Kommunikáció, Stressztűrés … és még sok más…

• Milyen gyengeségei vannak, amelyek néha megnehezítik a munkáját/képzését?
• Pontosan mi történik? Hogyan kezeli a helyzetet?
• A kollégái jobban ismerik az Ön erősségeit vagy gyengeségeit?

4. modul: Környezeti tényezők: Az iskolai és munkahelyi körülmények, valamint a szociális háló elemzése

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• Az oktatási és munkafeltételek elemzése: támogató és akadályozó tényezők.
• Annak tudatosítása, hogy a környezeti tényezők nagy hatással vannak az iskolai/munkahelyi teljesítményre, ezért ezeket részletesen elemezni és nagyon gyakran hozzáigazítani szükséges.

Módszer

• Csoportmunka: Milyen akadályozó tényezők lehetnek az iskolai vagy munkahelyi környezetben?

Anyagok/ tartalom

• Mintapélda csoportmunkához
• Flipchart
• Öntapadós jegyzetlapok

Inspiráció csoportmunkához

Feladat: 3-4 fős csoportokban megbeszélik az iskolában vagy a munkahelyen előforduló akadályozó tényezőket, és összegyűjtik azokat egy poszteren. Az eredményeket ezután röviden bemutatják és megbeszélik a teljes csoportban.

Környezeti tényezők: Iskolai és munkahelyi körülmények, valamint a szociális háló

• Iskolai-/munkahelyi körülmények
• Tanár/munkáltató
• Család/barátok/egy kortársak/kollégák
• HCPs és más szakemberek

Hol rejtőzhetnek akadályok? (1) Iskola (2) Munkahely

5. modul: Környezeti tényezők: Pénzügyek és jogi keretek

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• Az oktatási vagy munkahelyi környezettel kapcsolatos jogi és pénzügyi szabályozásról, valamint kihívásokról szóló ismeretek bővítése.

Módszer

• Elméleti bevezető
• Csoportos megbeszélés
• Nemzeti bevált gyakorlatok gyűjtése

Anyagok/ tartalom

• Flipchart
• Öntapadós jegyzetlapok
• 2024 őszén weboldalunkon, a beatcancer.eu oldalon megjelenik egy kiadvány a pénzügyi és jogi témákról szóló konkrét információkkal. Látogassa rendszeresen, hogy naprakész maradjon.

6. modul: Specifikus támogatási lehetőségek

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• Ismerjék meg és vitassák meg a specifikus támogatási intézkedéseket és a jó gyakorlatok modelljeit.

Módszer

• Elméleti bevezetés
• Csoportmunka: "Specifikus támogatási lehetőségek a munka világában"

Anyagok/tartalom

• Olyan munkalapok, amelyek az iskolai életben előforduló különféle lehetséges korlátozottságokkal/károsodásokkal foglalkoznak, például krónikus fáradtsággal vagy memóriazavarokkal, valamint az ezek kezelésének módjaival. Hogyan ismerhető fel az adott korlátozottság/károsodás? Hogyan nyújtható célzott támogatás?
• Feladat: Az iskolai környezetre vonatkozó listák alapján készítsenek megfelelő ellenőrzőlistákat a munka világára.

Anyag: Munkalap a csökkent terhelhetőségről/krónikus fáradtságról

Hogyan ismerhetem fel?

• Nehézség az iskolába történő időben érkezésben
• Súlyos fáradtság és kimerültség, amely az iskolai nap előrehaladtával fokozódik
• Motivációhiány
• Fokozott ingerlékenység
• Károsodott koncentráció vagy memóriazavarok
• Gyakori zavartság
• Lassabb munkatempó
• Kevesebb interakció az osztálytársakkal
• Csökkent étvágy

Mit tehetek?

• Fokozatos visszailleszkedés: kezdetben a tanuló csökkentett óraszámban tér vissza az iskolába, amely fokozatosan növelhető (regenerálódással); elsősorban a fő tantárgyak és a kedvenc tantárgyak látogatása; megterhelőbb/kevésbé megterhelő órák váltakozása; pl. az iskola kezdése csak a második vagy harmadik órában
• Szükség esetén az óraszámcsökkentés fenntartása tartósan csökkent terhelhetőség esetén
• Egyéni feladatkiadás-/teljesítményellenőrzési-/értékelési forma
• A szünetek egyéni megszervezése
• Étkezés és ivás engedélyezése súlyos "energiaszint-zuhanás" esetén (előzetes egyeztetés alapján), pl. a rágógumi rövid távon bizonyítottan fokozza az éberséget
• Mozgásos egységek és más aktivizáló intézkedések lehetővé tétele

Anyag: Munkalap a feldolgozási sebesség/késztetés korlátozottságáról

Hogyan ismerhetem fel?

• A tanuló lassabb munkatempót mutat (általánosságban vagy csak bizonyos feladatok esetén)
• A tanuló "lustának", motiválatlannak, figyelmetlennek, szétszórtnak, "tompának", lassúnak, enerváltnak, visszahúzódónak és/vagy depressziósnak tűnik
• A tanulónál hiányzik a késztetés és/vagy az ötlet, különösen a szabadidőben

Mit tehetek?

• A vizsgákhoz/iskolai dolgozatokhoz rendelkezésre álló idő rugalmas alakítása
• Az elvégzett feladatok értékelése és pozitív visszajelzés adása a hiányosságok hangsúlyozása helyett
• Az időnyomás lehetőség szerinti kerülése, mert ellenkező esetben a tanuló gyorsan nyomás alá kerül, "elveszíti a fejét" stb.
• Kiegészítő jelzés a feladatok elején arról, hogy ideje elkezdeni
• Struktúra biztosítása (a napnak, a feladatoknak stb.)
• Alapstruktúra biztosítása a szabad munkához/a szabadon szervezett időhöz vagy a választási helyzetekhez, mivel a tanulónak a betegség miatt hiányzik a saját kezdeményezése vagy ötlete (késztetése)

Anyag: Munkalap a figyelem és koncentráció korlátozottságáról

Hogyan ismerhetem fel?

• Álmodozás, elkalandozás
• Fokozott elterelhetőség
• Nehézség a reakciók visszatartásában (pl. a tanár felszólítása nélkül kiabálja be a válaszokat)
• Rövid figyelmi terjedelem
• A figyelem erős ingadozása a nap folyamán
• A koncentrálóképesség jelentős csökkenése a nap második felében, regenerálódás/felépülés nélkül egy szünet után
• Túlterhelődés túl sok vagy egyszerre több elvégzendő feladat esetén
• Jelentősen fokozott hibára való hajlam nagyobb időnyomás esetén

Mit tehetek?

• Segítő jelzések adása annak megkönnyítésére, hogy a tanuló "a feladaton maradjon" (pl. rövid megszólítás, apró jelzések, gyakori szemkontaktus, annak kérése, hogy változtasson az üléshelyzetén, vagy üljön a szék elülső szélére)
• Üljön az osztályterem elején
• "Ingerszegény" környezet kialakítása (pl. az ülőhelyen) a figyelemelterelés csökkentése érdekében
• Világosan strukturált megerősítési/jutalmazási rendszerek kialakítása, amikor tartós figyelemre vagy impulzuskontrollra van szükség
• Annak lehetővé tétele, hogy a tanuló egyszerre csak egy feladatra összpontosítson
• Egyénileg kialakított szünetek és a munkaidő rugalmas alakítása

Anyag: Munkalap a tanulási és emlékezeti kapacitás korlátozottságáról

Hogyan ismerhetem fel?

• Nehézség a dolgok felidézésében, amikor szükség van rájuk
• A korábban többször megtanult információk elfelejtése (pl. a rutinszerű eljárásoké is)
• Nehézség az összetett és több lépésből álló utasítások követésében
• Ingadozó memória-teljesítmény – még hasonló feladatok esetén is
• Gyakori visszakérdezés
• Konfabulálás emlékezeti hézagok esetén (vagyis több információ idéződik fel az emlékezetből, mint amennyi ténylegesen tárolva van; ez gyakran tudattalanul történik, kellemetlen emlékezeti hiányok elfedésére is); a tartalom konstruáltnak tűnhet, vagy úgy tűnhet, mintha a tanuló kitalálná
• Ugyanannak az információnak az ismételt elmondása anélkül, hogy a tanuló ezt észrevenné; visszakérdezés esetén sincs észrevehető tartalmi többlet
• Azt a benyomást kelti, hogy nincs tanulási előrelépés (pl. szókincs, számtani műveletek alkalmazása vagy tantárgyspecifikus tudás esetén)
• A felismerés jobban működik, mint a tartalom szabad felidézése (pl. a tanuló nem tud válaszolni arra a nyitott kérdésre, hogy mi volt a tegnapi órán, de a tankönyvben felismeri a tartalmat)

Mit tehetek?

• Egyszerű, világos utasítások használata
• Annak megkérdezése, hogy a tanuló megértette-e és megjegyezte-e az utasítást
• A tanulási tartalom adagolása és strukturálása; szükség esetén ennek megfelelő csökkentése
• Tanulási és memorizálási stratégiák beépítése az órába, pl. mnemonikus eszközök, emlékeztető mondatok, gondolattérképek, hatékony jegyzetelés, a lényegi tartalom aláhúzása/kiemelése, a nem fontos tartalom elhagyása stb.
• Különböző anyagok használata a megjegyzési folyamat támogatására ("minden érzékszerv számára"), pl. képekkel, írásos tananyagokkal, szövegkiemelőkkel, hangokkal, formázott betűkkel stb., hogy a jól működő emlékezeti struktúrák (pl. a vizuális memória) felhasználhatók legyenek
• Konfabuláció esetén: ne értékeljék a visszatérő tartalmakat, azaz ne javítsák minden alkalommal a kijelentéseket, hanem hagyják azokat úgy, ahogy vannak, a konfliktusok elkerülése érdekében; ne hozzák kellemetlen helyzetbe a tanulót, és keressenek kezelési módot erre (az osztálytársakkal és a szülőkkel is)
• Tudatos szünetek tervezése a memorizálási szakaszok közé, különösen akkor, ha a tartalom hasonló (pl. szünet két idegen nyelv szókincsének tanulása között); ideális esetben a lehető legtöbb különböző memorizálandó tartalom váltogatása [pl. először egy idegen nyelv szókincsének memorizálása (= verbális memória), majd különböző országok zászlóié (= vizuális memória)]
• Segédeszközök biztosítása, pl. írásos utasítások, házi feladat napló, ellenőrzőlisták, órák, emlékeztetőkártyák, jelkártyák, diktafonok, számológépek stb.
• Rutinok kialakítása
• Rendszeres ismétlések biztosítása
• A rendszeresen előforduló eljárásokra való emlékeztetés
• Tesztek lebonyolítása feleletválasztós válaszformátumban, mivel a felismerés könnyebb, mint az emlékezeti tartalom szabad reprodukálása
• Az új tananyagtartalom összekapcsolása a már megjegyzett tartalommal

Anyag: Munkalap a végrehajtó funkciók korlátozottságáról (pl. szervezési, tervezési és cselekvési képesség)

Hogyan ismerhetem fel?

• Strukturálatlan, kaotikus és céltalan munkamód
• Az a benyomás, hogy a tanuló nem érti a feladatot
• Nehézségek:
  • terv készítésében (az iskolai napra, egy projektre vagy más tevékenységekre)
  • előre gondolkodásban
  • döntéshozatalban (pl. amikor több lehetséges megoldás van)
  • koncepcióalkotásban
  • egy feladat részproblémákra bontásában és ezek lépésről lépésre történő megoldásában (pl. a tanuló nem talál kiindulópontot; elfelejti a részproblémákat és/vagy összekeveri a lépéseket)
  • a releváns és az irreleváns információk megkülönböztetésében (gyakran jelentéktelen részletekhez ragaszkodik)
  • a megoldások/viselkedés/szabályok rugalmas alkalmazkodtatásában új helyzetekhez (az új helyzetek vagy kivételek stresszt okoznak)
  • a hibák felismerésében és javításában
  • a cselekedetek következményeinek felmérésében

Mit tehetek?

• Ha lehetséges, világosan strukturált tervek biztosítása (pl. órarendek, napi tervek és munkatervek, amelyeket a tanulónak csak "ki kell pipálnia")
• Tervezési segédeszközök használata (pl. vizuális szemléltetés nagyméretű poszteren: cselekvési lépések, célok vagy alternatív megoldások lejegyzése)
• A feladatok strukturálása és adagolása úgy, hogy részleges sikerek is lehetségesek legyenek
• Támogatás a (rész)célok meghatározásában – a releváns információk (írásbeli vagy szóbeli) kiemelése a feladatokban (különösen teszteknél/vizsgáknál)
• Tudatos felkészítés új helyzetekre
• Az ok-okozati összefüggések megbeszélése
• Ösztönzés a hibák ellenőrzésére

Anyag: Munkalap a bizonytalan szociális készségekről

Hogyan ismerhetem fel?

• Szociálisan bizonytalan vagy nem megfelelő viselkedés (pl. távolságtartás hiánya)
• A "perspektívaváltás" hiánya: képtelenség arra, hogy mások helyébe képzelje magát
• Jó interakció a felnőttekkel, de nehézségek a kortársakkal (a viselkedés "másnak" tűnik; nem életkornak megfelelően "gyermekes" vagy "pubertáskori", hanem túl felnőttes; nincsenek közös témák a kortársakkal)
• Merev vagy rugalmatlan viselkedés
• Nehézségek:
  • a nem verbális kommunikáció/jelzések helyes értelmezésében
  • új barátok szerzésében és a régi barátok megtartásában
  • az absztrakt nyelv (pl. viccek, metaforák) megértésében

Mit tehetek?

• A szülők tájékoztatása és a támogatás (közös) megszervezése tanácsadó tanár, iskolapszichológus, iskolaorvos, gondozó klinika vagy utógondozó intézmény bevonásával
• Az iskolai kirándulásokon, osztálykirándulásokon, projektheteken és egyéb iskolai tevékenységekben való részvétel ösztönzése
• Tanulói támogató, mentor vagy buddy rendszer alkalmazása
• Az osztálytársak bevonása, megbeszélés az osztállyal

7. modul: EU-CAYAS-NET ajánlások a karriertámogatáshoz

Célok, módszerek és anyag

Cél

• Ismerjék meg az EU-CAYAS-NET karriertámogatásra vonatkozó ajánlásait.

Módszer

• Elméleti bevezetés
• Csoportos megbeszélés

Anyagok/tartalom

• Pocket Cards az oktatási és karriertámogatásról (lásd a 2. modult és a letölthető anyagokat itt: https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• 2024 őszén egy kiadvány jelenik meg, amely átfogó információkat és ajánlásokat nyújt a karriertámogatáshoz. Jelenleg intenzív munka folyik az összes fontos részlet összeállításán. Ezért érdemes rendszeresen felkeresni a beatcancer.eu weboldalunkat, hogy naprakész maradjon, és ne maradjon le semmilyen fontos információról.

8. modul: Útmutatási szempontok - kommunikáció és hozzáállás

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• Ismeretek szerzése a rákkal élő vagy a rákon túljutott fiatalokkal folytatott kommunikáció alapelveiről.
• Kommunikációs készségek és megfelelő hozzáállás fejlesztése önreflexió révén.

Módszer

• Elméleti bevezető
• Szerepjáték "Az érzések tiszteletben tartása"
• Csoportos megbeszélés

Anyagok/ tartalom

• Zsebkártyák a kommunikációról (anyagok letöltése itt: https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Elérhető iránymutatások a komoly témákról való kommunikációhoz

Anyag: Zsebkártyák a kommunikációról

Mit tegyünk és mit ne a kommunikációban

Ajánlások mindazok számára, akik részt vesznek egy beszélgetésben

Mielőtt beszélgetést kezdeményezne a rákkal élő vagy a rákon túljutott emberekkel, tegye fel magának a kérdést…

• Hogy érzem magam ma? Képes vagyok támogatást nyújtani?
• Mi a szerepem ennek a személynek az életében? Mit jelent ez a beszélgetés szempontjából?
• Mit vár tőlem ez a személy?
• Ha én lennék a helyében, mit szeretnék ettől a beszélgetéstől?
• Mit tudok (vagy mit gondolok, hogy tudok) erről a diagnózisról?
• Milyen kérdést tehetek fel? Szükséges ezt megkérdeznem?

Legfontosabb üzenetek

• Legyen kíváncsi
• Legyen türelmes
• Rendben van, ha nem tudja, mit mondjon (és ezt nyíltan ki is fejezheti)
• Rendben van nehéz kérdést feltenni, de hagyjon teret annak, hogy a másik megválaszolatlanul hagyhassa
• Fogadja el a személy megélt tapasztalatát, ne azt, aminek Ön gondolja
• Próbáljon meg kényelmesen viszonyulni a csendhez, a nonverbális kommunikáció is lehet hatékony és megnyugtató

További információ: beatcancer.eu

Tippek a kommunikáció javításához

A nem megfelelő kommunikáció befolyásolhatja a döntéshozatalt, a kezeléshez való együttműködést, a társas kapcsolatokat és a mentális egészséget.

Mit mondjunk (teendők)

• Igazítsa a kommunikációt: vegye figyelembe az egyéni életkort, a kognitív fejlődést, a társas szempontokat, és ismerje fel az egyedi szükségleteket és képességeket
• Ismerje el az érzelmeket: legyen empatikus, de kerülje a túlzott empátiát
• Támogassa a döntéshozatalt: biztosítson minden szükséges információt a megalapozott döntéshez
• Legyen őszinte és átlátható: közölje az információkat építő, reményt adó módon

Mit NE mondjunk (kerülendők)

• Hibáztatás: "Mit tettél, hogy rákos lettél?"
• Összehasonlítás: "Találkoztam valakivel, akinek rákja volt, és meghalt"
• Ráerőltetés: "Hálásnak kellene lenned! Legalább élsz!"
• Címkézés: "Harcos" "Hős" (Nincs mindenkire egyformán alkalmazható megközelítés)
• Toxikus pozitivitás használata: "Ne aggódj, néhány hónap múlva teljesen normálisan fogsz kinézni"
• Személytelenítés vagy bagatellizálás: "Legalább nem a rák legagresszívebb típusáról van szó"

Beszélgetés komoly témákról fiatalokkal

Ajánlások mindazok számára, akik részt vesznek egy beszélgetésben

A nehéz témákról való kommunikáció nem kerülhető el, de a megközelítés és a hozzáállás különbséget jelenthet.

1. LEGYEN EGY SZINTEN VELÜK: Fizikailag és jelképesen is.
2. ÉRTÉKELJE: Mutasson készséget arra, hogy belépjen a fiatal ember világába, próbálja elfogadni a valóságát úgy, ahogyan ő látja, és hallja meg félelmeit és veszteségeit úgy, ahogyan ő megéli. Értékelje a nézőpontját - ne ítélje meg és ne becsülje le.
3. VONJA BE: Adjon hangot a fiataloknak: HOZZÁJUK beszéljen, ne RÓLUK! Bátorítsa az életkoruknak megfelelő, aktív részvételt.
4. FIGYELJEN: Figyelmesen hallgassa meg: MIT mondanak és HOGYAN? Különösen szokatlan időpontokban és váratlan helyzetekben.
5. IGAZÍTSA A NYELVEZETET: Használjon kíméletes és körültekintő nyelvezetet, amely a fiatal FEJLŐDÉSI SZAKASZÁHOZ igazodik. Vegye figyelembe a verbális és a nonverbális kommunikációt is, pl. a szemkontaktust, a személyes teret
6. TISZTELJE AZ ÉRZELMEKET: Vegye komolyan az érzelmeket. Nevezze meg az érzelmeket, tartsa tiszteletben őket, ne bagatellizálja őket.
7. LEGYEN ŐSZINTE: A bizalom kialakításához a fiatalok őszinte válaszokat várnak az őszinte kérdésekre.
8. MUTASSON NYITOTTSÁGOT: Jelezze, hogy minden kérdés jó és szívesen fogadott. Legyen nyitott a nehéz témák megbeszélésére ahelyett, hogy tabuvá tenné őket. Figyeljen az apró jelzésekre.
9. IGAZODJON A KÉRDÉSEKHEZ: Hagyja, hogy a fiatalok kérdései vezessék. Ösztönösen annyi információt keresnek, amennyi számukra megfelelő ahhoz, hogy biztonságban érezzék magukat. Ne terhelje túl, de ne is becsülje alá őket. pl. Mit tudsz már? Mit és mennyit szeretnél tudni? Pontosan mi aggaszt?
10. BIZTOSÍTSON TERET ÉS IDŐT: Kínáljon védett, életkornak megfelelő környezetet. Vegye figyelembe a figyelmi terjedelmet, és adjon időt a feldolgozásra. Tervezzen több, egymást követő beszélgetést.
11. HASZNÁLJON ESZKÖZÖKET: Biztosítson könyveket, rajzokat, alkalmazásokat, vizuális modelleket stb. a megértés és a feldolgozás elősegítésére, hogy támogassa a megalapozott és közös döntéshozatalt.
12. TERVEZZEN ÉS CSELEKEDJEN: Beszéljék meg a konkrét következő lépéseket, és tervezzék meg együtt azokat az önhatékonyság és az egészséges megküzdés biztosítása érdekében. Adjon önbizalmat és biztonságot.
13. VONJA BE A CSALÁDOT ÉS A TÁRSAS HÁLÓT: A nyílt kommunikáció bizonyítottan védő tényező minden érintett számára. Egy megbízható személy értékes támogatási forrás lehet a nehéz beszélgetések során.

Rendben van, ha valaki túlterheltnek érzi magát, és segítséget kér a kommunikáció során.

További információ: beatcancer.eu

9. modul: Záró összefoglalás, utánkövető alkalmak, értékelés

Célok, módszerek és anyagok

Cél

• A képzés értékelése
• Nyitott kérdések megbeszélése
• A képzés során létrejött tartalmak összegyűjtése és elérhetővé tétele.
• A csoport jövőbeli együttműködésének/hálózatépítésének lehetőségének biztosítása (mindenki számára, aki csatlakozni szeretne).
• A következő online utánkövető alkalmak fókuszának megtervezése (pl. szupervízió, nyitott kérdések, a bevált gyakorlatok modelljeinek cseréje stb.).

Módszer

• Csoportos megbeszélés

Anyagok/ tartalom

• Flipchart tábla
• Öntapadós jegyzetlapok

További olvasnivaló

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Változások, kihívások és támogatás a serdülő és fiatal felnőtt (AYA) daganattúlélők munkája, oktatása és anyagi helyzete terén: kvalitatív vizsgálat. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Az Intervention Mapping alkalmazása a rákkal diagnosztizált serdülők és fiatal felnőttek számára kialakított oktatási és karriertámogató szolgáltatás fejlesztésére: az oktatásban és foglalkoztatásban való részvételt befolyásoló kontextuális tényezők azonosítása. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). A rákkal élő serdülők és fiatal felnőttek számára nyújtott oktatási és pályatámogató szolgáltatás értékelése: retrospektív áttekintés. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Ajánlások a gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori daganat túlélőinek oktatási és foglalkoztatási kimeneteleinek monitorozására: jelentés az International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group részéről. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). A Wilms-tumor serdülő túlélőinek pszichológiai, oktatási és szociális késői hatásai: jelentés a Childhood Cancer Survivor Study alapján. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Kielégítetlen támogatási szükségletek a gyermekkori agydaganatot túlélő serdülők és fiatal felnőttek, valamint gondozóik körében: "csak az utóhatások maradnak, aztán megfeledkeznek rólad". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). A tanulmányi folytonosság és az iskolába való visszatérés támogatása mint ellátási standard a gyermekonkológiában. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Az oktatási és pályacélok megszakadása serdülő és fiatal felnőtt daganattúlélők körében. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

A műhelymunka után

• Vegyen részt utánkövető alkalmainkon
  • hogy további bevált gyakorlati modelleket gyűjtsünk össze az oktatási és karriertámogatás terén,
  • hogy megvitassuk a támogatási lehetőségek megvalósításának konkrét lehetőségeit,
  • hogy együtt reflektáljunk a sajátos kihívásokra, és
  • hogy továbbra is tanuljunk egymástól.
• Terjessze a Train-the-Trainer lehetőség hírét, vagy tervezzen/szervezzen saját képzést oktatóként a régiójában, intézményében vagy szervezetében.
• Vegyen részt az egészségügyi és oktatási rendszerben zajló olyan megbeszélésekben és kezdeményezésekben, amelyek javíthatják az oktatási és karriertámogatási lehetőségeket.

Az érdeklődők a Bécsi Orvostudományi Egyetemmel (eucayasnet@meduniwien.ac.at) vagy a CCI Europe-pal (office@ccieurope.eu) is kapcsolatba léphetnek

A kiadványról

Ez a kézikönyv a 3. munkacsomag keretében készült az EU-CAYAS-NET égisze alatt, amely az Európai Unió EU4Health programja által társfinanszírozott projekt (támogatási megállapodás száma: 101056918).

Projektcsapat

Koncepció, megvalósítás és tervezés:

• Ulrike Leiss, klinikai neuropszichológus, kutató, Bécsi Orvostudományi Egyetem (projektvezető)
• Carina Schneider, betegszakértő, a CCI Europe ügyvezető igazgatója (EU-CAYAS-NET koordinátor)
• Inga Bosch, kutatási asszisztens, Bécsi Orvostudományi Egyetem
• Kerstin Krottendorfer, szociális munkás, kutató, Bécsi Orvostudományi Egyetem
• Barbara Brunmair, projektkoordinátor, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, kutató, Bécsi Orvostudományi Egyetem
• Jikke Wams, kutató, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, pszichológus, betegszakértő, CCI Europe
• Anna Zettl, kutatási asszisztens, betegképviselő, Bécsi Orvostudományi Egyetem
• Marie Gubi, kutatási asszisztens, betegképviselő, Bécsi Orvostudományi Egyetem

Őszinte köszönetünket fejezzük ki az első EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer workshop valamennyi résztvevőjének aktív közreműködésükért, a fontos és inspiráló beszélgetésekért, valamint az értékes visszajelzésekért!

2024. július

Finanszírozás és felelősségkizárás

Az Európai Unió társfinanszírozásával. Az itt kifejtett nézetek és vélemények azonban kizárólag a szerző(k) nézetei és véleményei, és nem feltétlenül tükrözik az Európai Unió vagy az Európai Egészségügyi és Digitális Végrehajtó Ügynökség (HaDEA) álláspontját. Ezekért sem az Európai Unió, sem a támogatást nyújtó hatóság nem tehető felelőssé.