Skip to main content
EU-CAYAS-NETPriročnik z orodji

Usposabljanje trenerjev za podporo pri izobraževanju in karieri

Priročnik

Priročnik EU-CAYAS-NET za usposabljanje trenerjev: devet modulov s cilji, metodami in delovnimi listi o podpori pri izobraževanju in karieri za mlade osebe, ki so preživele raka.

Objavljeno
Objavljeno: 1. julij 2024
Izdajatelj
Izdajatelj: Medical University of Vienna, Childhood Cancer International – Europe, Princess Máxima Center for Pediatric Oncology
Avtorji
Avtorji: Ulrike Leiss, Carina Schneider, Inga Bosch, Kerstin Krottendorfer, Barbara Brunmair, Doris Hoffmann-Lamplmair, Jikke Wams, Hannah Gsell, Anna Zettl, Marie Gubi
Prenesite PDFPDF · 40 strani · 17.5 MB
Naslovnica publikacije Usposabljanje trenerjev za podporo pri izobraževanju in karieri

Ta stran je bila strojno prevedena iz izvirnika v angleščini, da je dokument mogoče iskati v vašem jeziku; angleško besedilo in uradni PDF-ji so merodajni. Odprite izvirni PDF

Uvod

Zakaj podpora na področju izobraževanja in kariere?

Rak v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odrasli dobi (CAYA) ima moteč vpliv na izobraževalne in poklicne poti, tako med zdravljenjem kot po njem (npr. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Zdravljenje raka vodi do pogostejših neprostovoljnih odsotnosti iz šole (od osnovne šole do univerze, odvisno od starosti) ali z delovnega mesta. Hkrati se šole in delovna mesta pogosto ne zavedajo potreb, povezanih z boleznijo in zdravljenjem. Poleg tega običajno primanjkuje znanja o tem, kakšno dodatno podporo je mogoče ponuditi. Preživele osebe so v primerjavi s primerljivimi populacijami pogosteje brezposelne (Devine et al., 2022).

Po zdravljenju je vrnitev v šolo, usposabljanje ali na delo oziroma, odvisno od starosti, celo začetek šolanja ali dela lahko velik izziv. Po eni strani je lahko ponovno navezovanje stikov po dolgi odsotnosti socialno in čustveno izčrpavajoče. Včasih lahko to zaradi razlik med preživelimi in njihovimi vrstniki, ki nimajo bolezni, celo privede do diskriminacije v šoli ali na delovnem mestu. Po drugi strani pa lahko dolgoročne posledice bolezni ali zdravljenja otežijo ponovno doseganje prejšnje ravni sposobnosti, storilnosti in odpornosti na obremenitve.

Za zmanjšanje tega motečega vpliva na izobraževalne in poklicne poti je bil razvit koncept usposabljanja Train-the-Trainer za zdravstvene strokovnjake s področja podpore pri izobraževanju in karieri, ki temelji na sistematičnem pregledu literature in namiznem pregledu obstoječih gradiv ter na rezultatih dveh fokusnih skupin na to temo. Poleg prvotnega namena razvoja koncepta za zdravstvene strokovnjake (HCPs) je bilo med razvojnim procesom sklenjeno, da se ciljna skupina koncepta razširi. Dostopen naj bi bil tudi ljudem, ki želijo v svojih ustanovah ali organizacijah vzpostaviti podporo na področju izobraževanja ali kariere oziroma želijo na svojem področju ozaveščati.

Koncept EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer je prilagojen potrebam oseb, ki so preživele raka CAYA, njegov cilj pa je udeležence opremiti s potrebnim znanjem, odnosom in veščinami, da poglobijo svoje znanje ter lahko širijo znanje ali vzpostavijo podporo na področju izobraževanja in kariere v svojih nacionalnih/lokalnih strukturah.

Pregled

Okvir

Za dobro načrtovanje usposabljanja upoštevajte dostopnost lokacije, morebitne posebne potrebe udeležencev ter smiselno in zadostno organizacijo odmorov.

Predpogoj za vodenje usposabljanja:

  • Sovodenje: zagovornik pravic pacientov & zdravstveni strokovnjak (zaželeno: s področja psihologije ali socialnega dela)
  • Vsi, ki so se programa Train-the-Trainer udeležili kot udeleženci usposabljanja (zaželeno: sodelovanje v spletni nadaljevalni skupini)

Udeleženci usposabljanja:

  • Osebe, ki že delujejo na področju podpore pri izobraževanju in karieri
  • Kdor koli, ki želi na tem področju nekaj vzpostaviti
  • Kdor koli, ki ga to zanima in želi z nami sodelovati pri povečanju ozaveščenosti na tem področju

Priporočeno trajanje:

  • 1,5 dneva usposabljanja v živo
  • Spletna nadaljevalna srečanja in supervizija

Metodologija:

  • Pristop aktivnega učenja
    • Poleg posredovanja znanja, veščin in gradiv usposabljanje omogoča prostor za samorefleksijo, da se s pomočjo samozavedanja bolje razumejo možna področja delovanja in problemi.
    • Med usposabljanjem je predvidenega dovolj časa za izmenjavo izkušenj (npr. da se udeleženci usposabljanja učijo drug od drugega).

Vsebina usposabljanja in moduli

Moduli in vsebine:

ModulVsebina
Modul 1Dobrodošlica: grajenje tima in uvod v usposabljanje
Modul 2Vpliv raka CAYA na izobraževanje in delo: izzivi & zaščitni dejavniki
Modul 3Osebni dejavniki: razmislek o prednostih in slabostih, povezanih z izobraževanjem in delom
Modul 4Okoljski dejavniki: analiza pogojev v šoli in na delovnem mestu & socialne mreže
Modul 5Okoljski dejavniki: finance in pravni okvir
Modul 6Posebne možnosti podpore
Modul 7Priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo
Modul 8Vidiki usmerjanja - komunikacija & odnos
Modul 9Zaključni povzetek, nadaljevalna srečanja, evalvacija

Modul 1: Dobrodošlica: grajenje tima in uvod v usposabljanje

Cilji, metode in gradivo

Cilj

  • Medsebojno spoznavanje, gradnja zaupanja v skupini; ocena ravni strokovnega znanja in izkušenj v skupini; pojasnitev pričakovanj
  • Pregled programa usposabljanja, predstavitev metodologije

Metoda

  • Skupinsko delo
  • Teoretični uvod

Gradiva

  • Flipchart
  • Samolepilni listki
  • Vzorčna gradiva za skupinsko delo
  • Ozadje koncepta EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Naloga: Udeleženci se morajo postaviti ob vnaprej nameščene plakate z različnimi barvami/simboli, ki ustrezajo njihovi vlogi.

Kdo je kdo? Kakšno vlogo imate tukaj?

  1. Ste zagovornik pravic pacientov/ambasador
  2. Ste predstavnik organizacije pacientov
  3. Ste zdravstveni strokovnjak/raziskovalec (prosimo, navedite svoj poklic)
  4. Ste nekdo drug

Naloga: Udeleženci s nalepko ali pisalom na zemljevidu Evrope ali sveta označijo svojo matično državo.

Kdo je kdo? Iz katere države prihajate?

Plakat s praznim obrisnim zemljevidom Evrope.

Naloga: Udeleženci na vnaprej nameščenem plakatu označijo svoje pretekle izkušnje na tem področju.

Kdo je kdo? Kako bi ocenili svoje lastne izkušnje na področju podpore pri izobraževanju/karieri pri raku CAYA?

1 (začetnik) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (strokovnjak)

Naloga: Udeleženci se morajo postaviti ob vnaprej nameščene plakate (v različnih barvah ali s simboli), ki ustrezajo njihovi motivaciji za udeležbo na usposabljanju.

Kdo je kdo? Zakaj ste tukaj?

  1. Ste trener/coacher za karierno podporo na področju raka CAYA
  2. V svoji ustanovi/organizaciji nudite podporo pri izobraževanju/karieri
  3. Želite vzpostaviti podporo pri izobraževanju/karieri v svoji državi
  4. Ta tema vas zanima in se boste odločili pozneje
  5. Tukaj ste iz povsem drugega razloga

Teoretični uvod - ozadje koncepta EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Pregled vseh nalog s področja podpore pri izobraževanju in karieri, ki so bile izvedene v okviru projekta EU-CAYAS-NET in vključene v razvoj tega priročnika.

Ozadje: delovni sklopi EU-CAYAS-NET na področju podpore pri izobraževanju in karieri

  • Zbiranje najboljših praks/usmerjevalnih gradiv
  • Razvoj niza priporočil
  • Priprava webinarja za skupnost (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
  • Ugotavljanje vrzeli v programih karierne podpore za osebe, ki so preživele raka CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E in Prinses Maxima Center)
    • Fokusna skupina #1, Dunaj (CCI-E)
    • Fokusna skupina #2, Utrecht (PMC)
    • Analiza podatkov fokusnih skupin
    • Priprava publikacije (MedUni in PMC)
  • Razvoj koncepta train-the-trainer
    • Pilotno testiranje in evalvacija koncepta
    • Dokončanje koncepta

Modul 2: Ozadje: vpliv raka CAYA na izobraževanje in delo: izzivi in zaščitni dejavniki

Cilji, metode in gradiva

Cilj

  • Razširiti osnovno znanje, da bi …
    • omogočili diferencirano, individualizirano in učinkovito podporo,
    • preprečili podcenjevanje ali precenjevanje,
    • zmanjšali negotovost in strah pred to temo.

Metoda

  • Teoretični uvod

Gradiva/vsebina

  • Telesne, psihološke in socialne pozne posledice, povezane z boleznijo ali zdravljenjem; zaščitni dejavniki (slika "Kateri dejavniki vplivajo na duševno zdravje pri preživelih z rakom CAYA")
  • Normativne in nenormativne razvojne naloge otrok, mladostnikov in mladih odraslih
  • Kontekstualni dejavniki, ki vplivajo na vključenost v izobraževanje in zaposlovanje (npr. Davis et al., 2022)
  • Ključne točke za podporo pri izobraževanju in karieri (prenos na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Gradivo: Slika "Kateri dejavniki vplivajo na duševno zdravje pri preživelih z rakom CAYA"

1 Dejavniki tveganja (RF) in 2 zaščitni dejavniki (PF)

  • RF, odvisni od bolezni: lokalizacija, tumorska biologija itd.
  • RF, odvisni od zdravljenja: operacija, obsevanje/kemoterapija (vrsta - odmerek - intenzivnost), epileptični napadi itd.
  • RF, odvisni od bolnika: starost ob diagnozi, čas od diagnoze, zdravstveno in razvojno stanje pred boleznijo, genetska predispozicija, socioekonomski status itd.
  • RF, nepovezani z boleznijo in zdravljenjem: življenjski dogodki, predhodna duševna bolezen itd.
  • Osebni PF: ugodni pojmi o bolezni, strategije spoprijemanja (npr. iskanje informacij) itd.
  • Socialni PF: zanesljivi čustveni odnosi, socialno dobro vključena družina, odprta komunikacija, varne ekonomske/pravne okoliščine, sposobnost sprejemanja socialne podpore itd.

3 Telesni stranski učinki in pozne posledice

  • Omejitve/ primanjkljaji: hormonski, srčno-žilni, slušni, vidni, plodnost, nevrološki, nevropsihološki
  • Okužbe
  • pomembno povečanje/zmanjšanje telesne teže
  • Slabost
  • spremenjena telesna samopodoba
  • Druga malignost
  • Bolečina
  • Motnje spanja
  • Utrujenost
  • Nevropsihološke omejitve vplivajo na: hitrost procesiranja, pozornost, učenje/spomin, vidno/slušno/prostorsko zaznavanje, načrtovanje/organizacijske spretnosti, prilagodljivost, jezik, učne spretnosti, čustveno regulacijo, socialne spretnosti

4 Psihološki in socialni stresorji (od blagih do hudih) zaradi … šoka ob diagnozi bolezni; zdravstvenih preiskav; zdravljenja; stranskih učinkov/poznih posledic

  • Soočanje z življenjsko ogrožajočim/negotovim potekom bolezni (možna ponovitev bolezni, paliativna situacija …)
  • Doživljanje stresnih, zastrašujočih, bolečih medicinskih postopkov
  • Oviran starosti primeren razvoj
  • Kronična žalost, kronični večkratni stresorji
  • Težave v družinskih odnosih
  • Omejena sposobnost skrbi zase
  • Omejena gibljivost
  • Izguba telesne integritete
  • Otežena vključitev v vrtec/šolo/delo
  • Omejene prostočasne dejavnosti
  • Soočanje s spremenjeno telesno samopodobo, strahom pred trajnimi posledicami, dolgotrajnimi okvarami
  • Nenadna sprememba splošnih življenjskih okoliščin, omejitve življenjskega sloga
  • Socialna izolacija
  • dodatna socialno-ekonomska bremena

5 Stanje duševnega zdravja

  • Zdravo soočanje
  • Trajna stresna reakcija: simptomi po pojavnosti, stopnji in trajanju ne presegajo pričakovane ravni
  • Duševna motnja: akutna stresna reakcija F43.0, posttravmatska stresna motnja F 43.1, prilagoditvena motnja F43.2; druge čustvene, afektivne ali motnje socialnega vedenja, npr. anksiozna motnja, depresivne epizode, somatoformne motnje, motnja hranjenja itd. Simptomi so izraziti in po pojavnosti ter stopnji presegajo pričakovano raven
  • Možne so kompleksne povezave! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
  • Diferencialna diagnoza! → biopsihosocialni načrt zdravljenja

Viri: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Gradivo: PowerPoint prosojnice o normativnih in nenormativnih razvojnih nalogah

Razvojni mejniki – telesni in psihološki razvojni koraki

Cilj: doseganje avtonomne življenjske situacije = čustveno-socialna neodvisnost od odraslih in avtoritet, ekonomska neodvisnost

15-18 let

Fiziološko:

  • puberteta,
  • spremembe razpoloženja,
  • razvoj čelnega dela možganov

Psihološko:

  • razvoj identitete
  • želja po "normalnosti" – biti kot drugi
  • raziskovanje spolnosti
  • pomen telesne samopodobe
  • pomen odnosov z vrstniki
  • ustvarjanje izobraževalne in poklicne osnove
  • začetek procesa čustveno-socialnega osamosvajanja
  • pravni mejniki

Motnje: odvisnost od zdravnikov, zdravil, staršev …; manjša vključenost v običajne dejavnosti; starši pogosto težje "spustijo" kot pri zdravih otrocih

Razvojni mejniki – izbrani telesni in psihološki razvojni koraki

18-25 let

Fiziološko: razvoj čelnega dela možganov je dokončan, razvijejo se napredne izvršilne funkcije, impulzivnost upada

Psihološko:

  • eksperimentiranje s socialnimi normami, sistemi prepričanj, odnosi
  • ustvarjanje izobraževalnih in poklicnih temeljev
  • začetek procesov finančne neodvisnosti

25-39 let

  • vzpostavljanje identitete
  • utrjevanje izobraževalnih/poklicnih ciljev
  • doseganje finančne neodvisnosti
  • formaliziranje romantičnih odnosov
  • ustvarjanje družine

Nenormativne razvojne naloge

  • sprejemanje fizioloških sprememb, omejitev (npr. izpadanje las …)
  • soočanje z omejeno perspektivo prihodnosti (npr. glede izbire poklica …)
  • prenašanje negotovosti glede prihodnjega razvoja bolezni
  • in še več …

Pomanjkanje vzornikov za spoprijemanje z nenormativnimi razvojnimi nalogami v tej starostni skupini! → Pomen mentorskih programov

Normativne in nenormativne razvojne naloge

  • Otroci/AYA imajo več "let po raku" kot odrasli
  • "normativne" razvojne naloge jih še čakajo ….

→ Pomen anticipatornega usmerjanja

Razvojne naloge skozi celotno življenjsko obdobje: ločiti se od staršev; soočati se s čustvi; upoštevati pravila; sklepati prijateljstva; učiti se jezika, kulturnih spretnosti; postajati vse bolj neodvisen na določenih področjih življenja; soočati se s/sprijeti se s poznimi posledicami; zaključiti šolanje; najti zaposlitev; vzpostaviti partnerski odnos, ustvariti družino

Gradivo: PowerPoint prosojnice o dejavnikih, ki vplivajo na vključenost v izobraževanje in zaposlovanje

Vir: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Motena dosežena raven izobrazbe

  • Pri AYA šolske starosti rak in njegovo zdravljenje motita obiskovanje šole še do treh let po diagnozi.
  • Moteno obiskovanje izobraževanja je povezano z nižjo doseženo ravnjo izobrazbe, kar vpliva na izide zaposlovanja in karierni razvoj.
  • Mladi odrasli, ki so preživeli raka, so bolj verjetno brezposelni ali podzaposleni kot njihovi vrstniki iste starosti, do 50 % AYA pa je dve leti po diagnozi poročalo o stalnih težavah pri doseganju svojih predhodnih izobraževalnih ali zaposlitvenih ciljev.

Vpliv na prihodnje zdravje in blagostanje

  • Ker sta izobraževanje in zaposlitev socialna dejavnika zdravja, lahko motnje v vključenosti in sodelovanju pomembno vplivajo na prihodnje zdravje in blagostanje AYA.
  • Podzaposlenost ali brezposelnost sta povezani z zmanjšano ekonomsko produktivnostjo, socialno vključenostjo in finančno negotovostjo, pa tudi s slabšim telesnim in psihološkim zdravjem ter kakovostjo življenja.

Nezadovoljena potreba po podpori

  • Mnogi AYA z rakom poročajo o nezadovoljeni potrebi po podpori pri pridobivanju in ohranjanju možnosti za izobraževanje in zaposlitev.
  • Mladi z diagnozo raka poročajo, da se med zdravljenjem niso počutili podprte pri soočanju s spremembami v svojem izobraževanju in/ali zaposlitvi ter da težko dostopajo do svetovalca za izobraževanje in kariero.
  • AYA z rakom opisujejo specifične potrebe po podpori pri izobraževanju in karieri, vključno s potrebo po informacijah o učinkih raka in njegovega zdravljenja na vključenost v izobraževanje in zaposlovanje, osebnem svetovanju glede kariernega razvoja ter usposabljanju za pripravljenost na delo in delovne veščine.
  • Čeprav ima podpora vrstnikov in staršev pomembno vlogo pri doseganju izobraževalnih ali kariernih ciljev, so AYA opisali, da se počutijo bolje podprte, kadar prejmejo formalno podporo strokovnjakov za izobraževanje in kariero, ne pa neformalne podpore staršev ali prijateljev.
  • Kljub dokazom o učinkovitosti formalne podpore pri izobraževanju in karieri mnogi mladi poročajo, da ne morejo dostopati do te vrste specializirane strokovne podpore.
  • Malo je na dokazih temelječih intervencij, razvitih za zadovoljevanje specifičnih potreb AYA z diagnozo raka

Gradivo: Žepna kartica o podpori pri izobraževanju

Žepne kartice o podpori pri izobraževanju in karieri so bile razvite v okviru Task 3.2.1 v delovni skupini, sestavljeni iz zdravstvenih strokovnjakov in predstavnikov pacientov, nato pa potrjene z anketo Delphi in več srečanji za doseganje soglasja.

Podpora pri izobraževanju

Mladi, ki živijo z rakom in po njem, se lahko zaradi bolezni, zdravljenja ali poznih posledic soočajo z omejitvami pri izobraževanju.

Kaj je potrebno?

  • Spremljanje in podpora skozi celoten potek izobraževanja … za mlade, ki živijo z rakom in po njem, njihove skrbnike, učitelje in vrstnike
  • Enostaven dostop do smiselnih informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore
  • Namenski strokovnjaki v nadaljnji oskrbi s potrebnim znanjem, veščinami in časom za usklajevanje komunikacije med mlado osebo/družino, šolo in zdravstvenim timom

Ključne točke za podporo pri izobraževanju najdete na hrbtni strani. Podporno gradivo v različnih jezikih najdete na: beatcancer.eu

NORMALNOST, kjerkoli je mogoče - PODPORA, kjerkoli je potrebna

Naš cilj: izobraževanje, ki ustreza sposobnostim, osebnosti in načrtom za prihodnost

6 korakov za izboljšanje podpore pri izobraževanju

  1. Pridobite jasen pregled osebnih PREDNOSTI in TEŽAV, npr. z nevropsihološko oceno. Soočajte se z omejitvami - izkoristite prednosti
  2. Upoštevajte KOMPENZACIJO PRIKRAJŠANOSTI: ta je posebej pomembna, če bi omejitev na enem področju (npr. spomin) povzročila prikrajšanost na drugih področjih (npr. matematika).
  3. Na OSEBO OSREDOTOČENA podpora: uporabite pravne možnosti in/ali kompenzacijo prikrajšanosti - prilagojeno individualnim potrebam.
  4. Bodite TRANSPARENTNI: možnosti podpore načrtujte in obravnavajte SKUPAJ. Komunicirajte in sodelujte z vsemi vpletenimi. (mlada oseba, skrbniki, sorojenci, vrstniki in učitelji)
  5. Zagotovite ČUSTVENO PODPORO: dopustite občutke tesnobe, negotovosti in strahu pred drugačnostjo ter uporabite podporo.
  6. Osredotočite se ne le na uspešnost, temveč tudi na OBČUTEK PRIPADNOSTI in socialni položaj; preprečujte medvrstniško nasilje.

Lotite se tega! KOMPENZACIJA PRIKRAJŠANOSTI = izravnava prikrajšanosti, povezanih z boleznijo, za zagotavljanje enakih možnosti

  • Ločeni, mirni prostori za izpite
  • Dodaten čas za izpite
  • Uporaba učnih gradiv, ki podpirajo spomin (npr. zbirka matematičnih formul)
  • Zmanjšanje obsega nalog ali domačih nalog
  • Multimodalna učna gradiva, gradiva za načrtovanje in strukturo
  • Možnost odmorov

Ne privilegiranje, temveč zmanjševanje prikrajšanosti

Gradivo: Žepna kartica o podpori pri karieri

Postavimo podporo pri karieri med prednostne naloge

Mladi, ki živijo z rakom in po njem, se lahko zaradi bolezni, zdravljenja ali poznih posledic soočajo z omejitvami v karieri. Zelo pogosto so zaradi pomanjkanja znanja drugih podcenjeni ali precenjeni in zato lahko pristanejo v neustreznih delovnih situacijah

Kaj je potrebno?

  • Neprekinjeno spremljanje in dolgoročna podpora v nadaljnji oskrbi… … za mlade, ki živijo z rakom in po njem, njihove skrbnike in delodajalce
  • Enostaven dostop do smiselnih informacij o vseh pravnih in praktičnih možnostih podpore
  • Namenski strokovnjaki v nadaljnji oskrbi s potrebnim znanjem, veščinami in časovnimi viri za usklajevanje komunikacije … med mlado osebo/družino, delovnim mestom, zdravstvenim timom in izvajalci podpore za kariero
  • Programi vrstniške podpore

Ključne točke za podporo pri karieri najdete na hrbtni strani. Podporno gradivo v različnih jezikih najdete na: beatcancer.eu

Ključne točke o poklicni podpori

Cilj: poklicna situacija, ki ustreza sposobnostim, osebnosti, interesom in načrtom za prihodnost

NORMALNOST, kjerkoli je mogoče - PODPORA, kjerkoli je potrebna

  1. Pridobite jasen pregled s delom povezanih PREDNOSTI in TEŽAV, npr. z nevropsihologijo ali medicino dela. Soočajte se z omejitvami - izkoristite prednosti
  2. Analizirajte DELOVNE POGOJE, da ugotovite, kje je mogoče izvesti prilagoditve.
  3. Na OSEBO OSREDOTOČENA podpora: ukrepi in prilagoditve po meri individualnih potreb. Upoštevajte biopsihosocialno ozadje in NAČRTUJTE VNAPREJ.
    • Prilagoditev delovnega časa
    • Okvirni pogoji ali vrsta dejavnosti
    • Zagotovitev in uporaba ustreznih orodij in pripomočkov
    • Možnost počitka in še več …
  4. Razjasnite PRAVNA VPRAŠANJA: delovno in socialno pravo.
  5. TRANSPARENTNO: možnosti podpore načrtujte in obravnavajte SKUPAJ. Komunicirajte z vsemi vpletenimi. (mlada oseba, skrbniki, delodajalci, sodelavci, izvajalci podpore za kariero)
  6. ČUSTVENA IN SOCIALNA PODPORA: osredotočite se ne le na uspešnost. Dopustite občutke, npr. negotovosti, strahu pred drugačnostjo in žalovanja zaradi prvotnih načrtov. Upoštevajte socialni položaj. Preprečujte trpinčenje.

Modul 3: Osebni dejavniki: Razmislek o prednostih in slabostih, povezanih z izobraževanjem in delom

Cilji, metode in gradiva

Cilj

  • Samorefleksija in analiza lastnih prednosti in slabosti, povezanih z izobraževanjem ali delom.
  • Prepoznavanje pomena poznavanja lastnih prednosti in slabosti za iskanje ustreznega izobraževanja ali zaposlitve, zlasti v primeru poznih posledic.
  • Prepoznavanje, kaj je lahko pomembna prednost v kontekstu izobraževanja ali dela.

Metoda

  • Samorefleksija / delo v paru

Gradiva/vsebina

  • Vzorčno gradivo za samorefleksijo

Gradivo: partnerski intervju za samorefleksijo

Usposabljanje za izvajalce: Podpora pri izobraževanju in karieri

  • Katere prednosti so vam v pomoč pri vašem izobraževanju/delu? Katere prednosti lahko izkoristite?
  • Ali obstajajo prednosti, ki jih pri svojem delu/izobraževanju ne morete uresničiti? Za katere nihče ne ve? (splošne, povezane z boleznijo ali nepovezane z njo)

Primeri prednosti: Navdušenje, Zvestoba, Ustvarjalnost, Sposobnost poslušanja, Empatija, Spomin, Reševanje problemov, Hitrost obdelave informacij, Obremenljivost, Timski duh, Jezikovne spretnosti, Organiziranost, Vid, Prilagodljivost, Razmišljanje vnaprej, Vzdržljivost, Matematične spretnosti, Natančnost, Pozornost, Logično razmišljanje, Organiziranost, Večopravilnost, Ročne spretnosti, Komunikacija, Odpornost na stres … in še veliko drugih …

  • Katere slabosti imate, zaradi katerih je vaše delo/izobraževanje včasih težje?
  • Kaj natančno se zgodi? Kako se spopadate s situacijo?
  • Ali vaši sodelavci vaše prednosti ali slabosti poznajo bolje?

Modul 4: Okoljski dejavniki: Analiza pogojev v šoli in na delovnem mestu ter socialne mreže

Cilji, metode in gradiva

Cilj

  • Analiza pogojev izobraževanja in dela: spodbujevalni in ovirajoči dejavniki.
  • Ozaveščanje, da imajo okoljski dejavniki velik vpliv na uspešnost v šoli/pri delu in jih je zato treba podrobno analizirati ter zelo pogosto prilagoditi.

Metoda

  • Skupinsko delo: kateri dejavniki so lahko ovire v šolskem ali delovnem kontekstu?

Gradiva/vsebina

  • Vzorčno gradivo za skupinsko delo
  • Flipchart
  • Samolepilni listki

Naloga: V skupinah po 3-4 osebe se razpravlja o ovirajočih dejavnikih v šoli ali pri delu, ki se jih zbere na plakatu. Rezultati se nato na kratko predstavijo in obravnavajo v celotni skupini.

Okoljski dejavniki: Pogoji v šoli in na delovnem mestu ter socialna mreža

  • Pogoji v šoli/na delovnem mestu
  • Učitelj/delodajalec
  • Družina/prijatelji/vrstniki/sodelavci
  • Zdravstveni delavci in drugi strokovnjaki

Kje se lahko skrivajo ovire? (1) Šola (2) Zaposlitev

Modul 5: Okoljski dejavniki: Finance in pravni okvir

Cilji, metode in gradiva

Cilj

  • Razširitev znanja o pravnih in finančnih predpisih ter izzivih v kontekstu izobraževanja ali dela.

Metoda

  • Teoretični uvod
  • Skupinska razprava
  • Zbiranje nacionalnih modelov dobre prakse

Gradiva/vsebina

  • Flipchart
  • Samolepilni listki
  • Jeseni 2024 bo na naši spletni strani beatcancer.eu objavljena publikacija s konkretnimi informacijami o finančnih in pravnih temah. Redno jo obiskujte, da boste na tekočem.

Modul 6: Posebne možnosti podpore

Cilji, metode in gradiva

Cilj

  • Spoznati in razpravljati o posebnih podpornih ukrepih in modelih dobrih praks.

Metoda

  • Teoretični uvod
  • Skupinsko delo: "Posebne možnosti podpore v delovnem življenju"

Gradiva/vsebina

  • Delovni listi, ki obravnavajo različne možne omejitve/prizadetosti v šolskem življenju, npr. kronično utrujenost ali primanjkljaje spomina, ter načine spoprijemanja z njimi. Kako je mogoče prepoznati posamezno omejitev/prizadetost? Kako je mogoče zagotoviti ciljno usmerjeno podporo?
  • Naloga: Na podlagi seznamov v šolskem kontekstu pripravite ustrezne kontrolne sezname za delovno življenje.

Gradivo: Delovni list Zmanjšana obremenljivost/kronična utrujenost

Kako to prepoznam?

  • Težave s pravočasnim prihodom v šolo
  • Izrazita utrujenost in izčrpanost, ki se s potekom šolskega dne stopnjujeta
  • Pomanjkanje motivacije
  • Povečana razdražljivost
  • Oslabljena koncentracija ali težave s spominom
  • Pogosta zmedenost
  • Počasnejši način dela
  • Manj interakcije s sošolci
  • Zmanjšan apetit

Kaj lahko storim?

  • Postopna vključitev: učenec se sprva vrne v šolo za manjše število ur, ki se postopoma povečuje (ob regeneraciji); prednostno obiskovanje glavnih predmetov in najljubših predmetov; izmenjevanje bolj napornih/manj napornih ur; npr. začetek pouka šele pri drugi ali tretji šolski uri
  • Po potrebi ohraniti zmanjšan obseg pouka v primeru trajno zmanjšane obremenljivosti
  • Individualna oblika dodeljevanja nalog/preverjanja uspešnosti/ocenjevanja
  • Individualna organizacija odmorov
  • Omogočiti prehranjevanje in pitje v primeru izrazitega "padca energije" (po predhodnem dogovoru), npr. dokazano je, da žvečilni gumi kratkoročno poveča budnost
  • Omogočanje gibalnih aktivnosti in drugih aktivacijskih ukrepov

Gradivo: Delovni list Omejitev hitrosti procesiranja/pobude

Kako to prepoznam?

  • Učenec kaže počasnejši delovni tempo (na splošno ali le pri določenih nalogah)
  • Učenec deluje "len", nemotiviran, nepozoren, raztresen, "otopel", počasen, apatičen, umaknjen in/ali depresiven
  • Učencu primanjkuje pobude in/ali idej, zlasti v prostem času

Kaj lahko storim?

  • Prilagajanje časa za izpite/šolske naloge
  • Ocenjevanje in pozitivna povratna informacija o opravljenih nalogah namesto poudarjanja tega, kar manjka
  • Izogibanje časovnemu pritisku, kadar koli je to mogoče, saj je sicer učenec hitro pod pritiskom, "izgubi zbranost" ipd.
  • Dodaten signal na začetku nalog, da je čas za začetek dela
  • Zagotavljanje strukture (dneva, nalog itd.)
  • Zagotavljanje osnovne strukture za prosto delo/v času, ki je svobodneje organiziran, ali pri izbiri, saj učencu zaradi bolezni primanjkuje lastne pobude ali idej

Gradivo: Delovni list Omejitev pozornosti in koncentracije

Kako to prepoznam?

  • Sanjarjenje, odnašanje misli
  • Povečana raztresenost
  • Težave pri zadrževanju reakcij (npr. izgovarjanje odgovorov brez učiteljevega poziva)
  • Kratek razpon pozornosti
  • Močna nihanja pozornosti čez dan
  • Izrazit upad sposobnosti koncentracije v drugi polovici dneva, brez regeneracije/okrevanja po odmoru
  • Preobremenjenost zaradi prevelikega števila nalog ali več nalog, ki jih je treba opraviti hkrati
  • Znatno povečana nagnjenost k napakam ob večjem časovnem pritisku

Kaj lahko storim?

  • Dajanje namigov, da učenec lažje "ostane pri nalogi" (npr. kratek nagovor, majhni namigi, pogost očesni stik, predlog za spremembo položaja sedenja ali sedenje na sprednjem delu stola)
  • Sedenje v prvi vrsti
  • Ustvariti okolje z "nizko stopnjo dražljajev" (npr. na sedežu), da se zmanjša raztresenost
  • Vzpostaviti jasno strukturirane sisteme krepitve/nagrajevanja, kadar je potrebna dolgotrajnejša pozornost ali zadrževanje impulzov
  • Omogočiti učencu, da se osredotoči na eno nalogo naenkrat
  • Individualno zasnovani odmori in prilagajanje delovnega časa

Gradivo: Delovni list Omejitev učnih in spominskih zmožnosti

Kako to prepoznam?

  • Težave pri priklicu stvari, ko so potrebne
  • Pozabljanje večkrat naučenih informacij (npr. tudi rutinskih postopkov)
  • Težave pri sledenju kompleksnim navodilom in navodilom v več korakih
  • Nihanje spominske uspešnosti – tudi pri podobnih nalogah
  • Pogosta dodatna vprašanja
  • Konfabuliranje ob spominskih vrzelih (tj. iz spomina se prikliče več informacij, kot jih je bilo shranjenih; pogosto nezavedno, tudi z namenom prikrivanja neprijetnih spominskih vrzeli); vsebina lahko deluje skonstruirana ali pa se zdi, da si učenec stvari izmišlja
  • Večkratno pripovedovanje iste informacije, ne da bi učenec to opazil; tudi ob dodatnih vprašanjih ni opaznega vsebinskega napredka
  • Ustvarjanje vtisa, da ni učnega napredka (npr. pri besedišču, pri uporabi računskih operacij ali predmetno specifičnega znanja)
  • Prepoznavanje deluje bolje kot prosti priklic vsebine (npr. učenec ne more odgovoriti na odprto vprašanje o tem, kaj je bilo obravnavano pri včerajšnji uri, vendar vsebino prepozna v učbeniku)

Kaj lahko storim?

  • Uporabljati preprosta, jasna navodila
  • Preveriti, ali je učenec navodilo razumel in si ga zapomnil
  • Razdeliti in strukturirati učno vsebino; po potrebi jo ustrezno zmanjšati
  • Vključevati strategije učenja in pomnjenja v pouk, npr. mnemotehnike, mnemonične stavke, miselne vzorce, učinkovito zapisovanje, podčrtovanje/označevanje ključnih vsebin, izpuščanje nepomembnih vsebin itd.
  • Uporabljati različna gradiva za podporo procesu pomnjenja ("za vse čute"), npr. slike, pisna učna gradiva, označevalce, zvoke, oblikovane črke itd., tako da se lahko uporabijo delujoče spominske strukture (npr. vizualni spomin)
  • V primeru konfabulacije: ne ocenjujte ponavljajočih se vsebin, tj. izjav ne popravljajte vsakič znova, temveč jih pustite takšne, kot so, da se izognete konfliktom; učenca ne izpostavljajte in poiščite način ravnanja s tem (tudi skupaj s sošolci in starši)
  • Načrtovati namenske odmore med pomnjenjem, zlasti če je vsebina podobna (npr. odmor med učenjem besedišča v dveh tujih jezikih); idealno je izmenjevati čim več različnih vsebin za pomnjenje [npr. najprej pomnjenje besedišča tujega jezika (= verbalni spomin), nato zastav različnih držav (= vizualni spomin)]
  • Zagotavljanje pripomočkov, npr. pisnih navodil, zvezka za domače naloge, kontrolnih seznamov, ur, kartic z opomniki, signalnih kartic, diktafonov, kalkulatorjev itd.
  • Razvijanje rutin
  • Ponuja redna ponavljanja
  • Učence opominjati na redno ponavljajoče se postopke
  • Izvajanje preverjanj v obliki odgovorov z več možnimi izbirami, saj je prepoznavanje lažje kot prosto priklicevanje spominske vsebine
  • Povezovanje nove učne vsebine s tem, kar je bilo že zapomnjeno

Gradivo: Delovni list Omejitev izvršilnih funkcij (npr. sposobnosti organiziranja, načrtovanja in delovanja)

Kako to prepoznam?

  • Nestrukturiran, kaotičen in brezciljen način dela
  • Občutek, da učenec naloge ne razume
  • Težave pri:
    • oblikovanju načrta (za šolski dan, projekt ali druge dejavnosti)
    • razmišljanju vnaprej
    • sprejemanju odločitev (npr. kadar obstaja več možnih rešitev)
    • oblikovanju konceptov
    • razdelitvi naloge na podprobleme in njihovem reševanju korak za korakom (npr. učenec ne najde začetka; pozabi podprobleme in/ali zameša korake)
    • ločevanju pomembnih od nepomembnih informacij (pogosto vztraja pri nepomembnih podrobnostih)
    • prožnem prilagajanju rešitev/vedenja/pravil novim situacijam (nove situacije ali izjeme povzročajo stres)
    • prepoznavanju in popravljanju napak
    • presojanju posledic dejanj

Kaj lahko storim?

  • Če je mogoče, zagotoviti jasno strukturirane načrte (npr. urnike, dnevne načrte in delovne načrte, ki jih mora učenec le "odkljukati")
  • Uporaba pripomočkov za načrtovanje (npr. vizualni prikaz na velikem plakatu: zapisovanje korakov ukrepanja, ciljev ali alternativnih rešitev)
  • Strukturiranje in razdeljevanje nalog, tako da so mogoči delni uspehi
  • Podpora pri opredelitvi (delnih) ciljev – (pisno ali ustno) poudarjanje pomembnih informacij v nalogah (zlasti pri testih/izpitih)
  • Zavestna priprava na nove situacije
  • Razpravljanje o vzročno-posledičnih povezavah
  • Spodbujanje k preverjanju napak

Gradivo: Delovni list Negotove socialne veščine

Kako to prepoznam?

  • Socialno negotovo do neprimerno vedenje (npr. pomanjkanje distance)
  • Pomanjkanje "vživljanja v perspektivo drugega": nezmožnost postaviti se v kožo druge osebe
  • Dobra interakcija z odraslimi, vendar težave z vrstniki (vedenje deluje "drugače"; ni starosti primerno "otroško" ali "pubertetniško", temveč preveč odraslo; ni skupnih tem z vrstniki)
  • Togo ali neprilagodljivo vedenje
  • Težave pri:
    • pravilnem razumevanju neverbalne komunikacije/namigov
    • sklepanju novih prijateljstev in ohranjanju starih prijateljstev
    • razumevanju abstraktnega jezika (npr. šal, metafor)

Kaj lahko storim?

  • Obveščanje staršev in (skupna) organizacija podpore svetovalnega učitelja, šolskega psihologa, šolskega zdravnika, oskrbne klinike ali ustanove za nadaljnjo oskrbo
  • Spodbujanje sodelovanja pri šolskih ekskurzijah, razrednih izletih, projektnih tednih in drugih šolskih dejavnostih
  • Uporaba sistema spremljevalca, mentorja ali buddy sistema za učenca
  • Vključevanje sošolcev, pogovor z razredom

Modul 7: Priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo

Cilji, metode in gradivo

Cilj

  • Spoznati priporočila EU-CAYAS-NET za karierno podporo.

Metoda

  • Teoretični uvod
  • Skupinska razprava

Gradiva/vsebina

  • Žepne kartice o podpori pri izobraževanju in karieri (glejte Modul 2 in gradiva za prenos na https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
  • Jeseni 2024 bo objavljena publikacija, ki bo zagotovila celovite informacije in priporočila za karierno podporo. Trenutno intenzivno poteka delo za zbiranje vseh pomembnih podrobnosti. Zato je vredno redno obiskovati našo spletno stran beatcancer.eu, da ostanete na tekočem in ne zamudite nobenih pomembnih informacij.

Modul 8: Vidiki usmerjanja - komunikacija in odnos

Cilji, metode in materiali

Cilj

  • Spoznati osnovna načela komunikacije z mladimi, ki živijo z rakom ali po njem.
  • Razvijanje komunikacijskih spretnosti in ustreznega odnosa s samorefleksijo.

Metoda

  • Teoretični uvod
  • Igra vlog "Spoštuj čustva"
  • Skupinska razprava

Materiali/vsebina

Gradivo: Žepne kartice o komunikaciji

Kaj je priporočljivo in česa ne pri komunikaciji

Priporočila za vse, ki sodelujejo v pogovoru

Preden se vključite v pogovor z ljudmi, ki živijo z rakom ali po njem, se vprašajte …

  • Kako se danes počutim? Ali sem zmožen/zmožna nuditi podporo?
  • Kakšna je moja vloga v življenju te osebe? Kaj to pomeni za pogovor?
  • Kaj ta oseba pričakuje od mene?
  • Če bi šlo zame, kaj bi želel/želela od tega pogovora?
  • Kaj vem (ali mislim, da vem) o tej diagnozi?
  • Kakšno vprašanje lahko postavim? Ali ga moram postaviti?

Ključna sporočila

  • Bodite radovedni
  • Bodite potrpežljivi
  • V redu je, če ne veste, kaj reči (in to odkrito poveste)
  • V redu je postaviti težko vprašanje, vendar dajte osebi prostor, da nanj ne odgovori
  • Sprejmite izkušnjo osebe, ne tega, kar menite, da je
  • Poskusite se dobro počutiti tudi v tišini; neverbalna komunikacija je lahko prav tako učinkovita in tolažilna

Več informacij najdete na: beatcancer.eu

Nasveti za izboljšanje komunikacije

Slaba komunikacija lahko vpliva na sprejemanje odločitev, upoštevanje zdravljenja, socialne odnose in duševno zdravje.

Kaj reči (priporočljivo)

  • Prilagodite komunikacijo: upoštevajte posameznikovo starost, kognitivni razvoj in socialne vidike ter prepoznajte njegove edinstvene potrebe in sposobnosti
  • Priznajte čustva: bodite empatični, vendar se izogibajte pretirani empatiji
  • Podprite odločanje: zagotovite vse informacije, potrebne za informirano odločitev
  • Bodite iskreni in transparentni: informacije podajte na konstruktiven način, ki daje upanje

Česa NE reči (ni priporočljivo)

  • Okrivljanje: "Kaj ste storili, da ste dobili raka?"
  • Primerjanje: "Poznam nekoga z rakom in je umrl"
  • Vsiljevanje: "Morali bi biti hvaležni! Vsaj živi ste!"
  • Etiketiranje: "Borec" "Junak" (Ni enotnega pristopa, ki bi ustrezal vsem)
  • Uporaba toksične pozitivnosti: "Nehajte skrbeti, čez nekaj mesecev boste videti popolnoma normalno"
  • Depersonalizacija ali zmanjševanje pomena: "Vsaj nimate najbolj agresivne vrste raka"

Pogovor z mladimi ljudmi o resnih temah

Priporočila za vse, ki sodelujejo v pogovoru

Komunikaciji o težkih temah se ni mogoče izogniti, vendar lahko pristop in odnos naredita razliko.

  1. BODITE NA ISTI RAVNI: Fizično in simbolično.
  2. CENITE: Pokažite pripravljenost vstopiti v svet mladih ljudi, poskusite sprejeti njihovo resničnost tako, kot jo vidijo sami, ter slišati njihove strahove in njihove izgube tako, kot jih doživljajo. Cenite njihova stališča - ne sodite jim in jih ne podcenjujte.
  3. VKLJUČITE: Dajte mladim ljudem glas: govorite Z njimi, ne O njih! Spodbujajte starosti primerno, aktivno sodelovanje.
  4. POSLUŠAJTE: Pozorno poslušajte: KAJ je povedano in KAKO? Zlasti ob netipičnih časih in na nepričakovanih mestih.
  5. PRILAGODITE JEZIK: Uporabljajte nežen in premišljen jezik, prilagojen RAZVOJNI STOPNJI mlade osebe. Upoštevajte tako verbalno kot neverbalno komunikacijo, npr. očesni stik, osebni prostor
  6. SPOŠTUJTE ČUSTVA: Čustva jemljite resno. Poimenujte čustva, spoštujte jih, ne zmanjšujte njihovega pomena.
  7. BODITE ISKRENI: Mladi ljudje pričakujejo iskrene odgovore na iskrena vprašanja, da bi lahko zgradili zaupanje.
  8. POKAŽITE ODPRTOST: Sporočite, da so vsa vprašanja dobra in dobrodošla. Bodite odprti za razpravo o težkih temah, namesto da jih spreminjate v tabu. Bodite pozorni na drobne signale.
  9. RAVNAJTE SE PO VPRAŠANJIH: Naj vas vodijo vprašanja mladih ljudi. Naravno iščejo količino informacij, ki je zanje prava, da bi se počutili varne. Ne preobremenjujte jih, pa tudi ne podcenjujte njihovih zmožnosti. npr. Kaj že veste? Kaj in koliko želite vedeti? Kaj vas natančno skrbi?
  10. DAJTE PROSTOR IN ČAS: Zagotovite zaščiteno, starosti primerno okolje. Upoštevajte razpon pozornosti in dajte čas za predelavo informacij. Načrtujte več zaporednih pogovorov.
  11. UPORABLJAJTE PRIPOMOČKE: Zagotovite knjige, risbe, aplikacije, vizualne modele itd. za spodbujanje razumevanja in predelave informacij ter za podporo informiranemu in skupnemu odločanju.
  12. NAČRTUJTE IN UKREPAJTE: Pogovorite se o konkretnih naslednjih korakih in načrtujte skupaj, da okrepite občutek lastne učinkovitosti in zdravo spoprijemanje. Vzbudite zaupanje in občutek varnosti.
  13. VKLJUČITE DRUŽINO IN SOCIALNO MREŽO: Odprta komunikacija se je izkazala kot zaščitni dejavnik za vse vpletene. Oseba, ki ji zaupajo, je lahko dragocen vir podpore med težkimi pogovori.

V redu je, če ste preobremenjeni, in poiskati pomoč pri komuniciranju.

Več informacij najdete na: beatcancer.eu

Modul 9: Zaključni povzetek, nadaljevalna srečanja, evalvacija

Cilji, metode in materiali

Cilj

  • Evalvacija usposabljanja
  • Razprava o odprtih vprašanjih
  • Zbrati in omogočiti dostop do vsebin, ki so nastale med usposabljanjem.
  • Zagotoviti možnost prihodnjega sodelovanja/mreženja skupine (za vse, ki se želijo pridružiti).
  • Načrtovati poudarek naslednjih spletnih nadaljevalnih srečanj (npr. supervizija, odprta vprašanja, izmenjava modelov dobrih praks itd.).

Metoda

  • Skupinska razprava

Materiali/vsebina

  • Flipchart
  • Samolepilni listki

Nadaljnje branje

  • Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Spremembe, izzivi in podpora na področju dela, izobraževanja in financ pri preživelih z rakom v mladostniški in mladi odrasli dobi (AYA): kvalitativna študija. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
  • Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Uporaba metode Intervention Mapping za razvoj storitve podpore pri izobraževanju in poklicni poti za mladostnike in mlade odrasle z diagnozo raka: opredelitev kontekstualnih dejavnikov, ki vplivajo na vključevanje v izobraževanje in zaposlitev. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
  • Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evalvacija izobraževalne in poklicne storitve za mladostnike in mlade odrasle z rakom: retrospektivni pregled. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
  • Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Priporočila za spremljanje izidov na področju izobraževanja in zaposlovanja pri preživelih po raku v otroštvu, adolescenci in mladi odrasli dobi: poročilo Mednarodne harmonizacijske skupine za smernice o poznih posledicah raka v otroštvu. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
  • Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psihološke, izobraževalne in socialne pozne posledice pri mladostniških preživelih po Wilmsovem tumorju: poročilo raziskave Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
  • Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Nezadovoljene potrebe po podpori pri najstniških in mladih odraslih preživelih po možganskem tumorju v otroštvu ter njihovih oskrbovalcih: "gre le še za posledice, potem pa te pozabijo". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
  • Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Akademska kontinuiteta in podpora pri ponovni vključitvi v šolo kot standard oskrbe v pediatrični onkologiji. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
  • Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Prekinitev izobraževalnih in poklicnih ciljev pri preživelih po raku v mladostniški in mladi odrasli dobi. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
  • https://beatcancer.eu/resources/
  • https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
  • https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Po delavnici

  • Udeležite se naših nadaljevalnih srečanj
    • za zbiranje dodatnih modelov dobrih praks za podporo pri izobraževanju in poklicni poti,
    • za razpravo o konkretnih možnostih za izvajanje podpornih možnosti,
    • za skupni razmislek o posebnih izzivih in
    • za nadaljnje medsebojno učenje.
  • Razširite informacije o priložnosti Train-the-Trainer ali načrtujte/organizirajte lastno usposabljanje kot trener v svoji regiji, ustanovi ali organizaciji.
  • Sodelujte v razpravah in pobudah v zdravstvenem in izobraževalnem sistemu, ki bi lahko izboljšale možnosti podpore na področju izobraževanja in poklicne poti.

Zainteresirane osebe se lahko obrnejo tudi na Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) ali CCI Europe (office@ccieurope.eu)

O tej publikaciji

Ta priročnik je bil razvit v okviru delovnega sklopa 3 pod okriljem EU-CAYAS-NET, projekta, sofinanciranega iz programa Evropske unije EU4Health (številka sporazuma o nepovratnih sredstvih 101056918).

Projektna skupina

Zasnova, izvedba in oblikovanje:

  • Ulrike Leiss, klinična nevropsihologinja, raziskovalka, Medicinska univerza na Dunaju (vodja projekta)
  • Carina Schneider, strokovnjakinja z izkušnjo pacienta, izvršna direktorica CCI Europe (koordinatorica EU-CAYAS-NET)
  • Inga Bosch, raziskovalna asistentka, Medicinska univerza na Dunaju
  • Kerstin Krottendorfer, socialna delavka, raziskovalka, Medicinska univerza na Dunaju
  • Barbara Brunmair, koordinatorka projekta, CCI Europe
  • Doris Hoffmann-Lamplmair, raziskovalka, Medicinska univerza na Dunaju
  • Jikke Wams, raziskovalka, Princess Máxima Center
  • Hannah Gsell, psihologinja, strokovnjakinja z izkušnjo pacienta, CCI Europe
  • Anna Zettl, raziskovalna asistentka, zagovornica pacientov, Medicinska univerza na Dunaju
  • Marie Gubi, raziskovalna asistentka, zagovornica pacientov, Medicinska univerza na Dunaju

Iskreno se zahvaljujemo vsem udeležencem prve delavnice EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer za njihovo aktivno sodelovanje, pomembne in navdihujoče razprave ter dragocene povratne informacije!

Julij 2024

Financiranje in izjava o omejitvi odgovornosti

Sofinancira Evropska unija. Izražena stališča in mnenja pa so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) ter ne odražajo nujno stališč Evropske unije ali Evropske izvajalske agencije za zdravje in digitalno področje (HaDEA). Niti Evropska unija niti organ, ki dodeljuje sredstva, zanje ne moreta biti odgovorna.