Einführung
Warum Unterstützung in Bildung und Beruf?
Krebs im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter (CAYA) hat sowohl während als auch nach der Behandlung erhebliche Auswirkungen auf Bildungs- und Berufswege (z. B. Vetsch et al., 2018; Nicklin et al., 2021; Foster et al., 2021). Die Krebsbehandlung führt zu häufigeren unfreiwilligen Abwesenheiten von der Schule (je nach Alter von der Grundschule bis zur Universität) oder vom Arbeitsplatz. Gleichzeitig sind Schulen und Arbeitsplätze oft nicht über die mit der Erkrankung und Behandlung verbundenen Bedürfnisse informiert. Darüber hinaus fehlt es in der Regel an Wissen darüber, welche zusätzliche Unterstützung angeboten werden kann. Survivor sind häufiger arbeitslos als Vergleichspopulationen (Devine et al., 2022).
Nach der Behandlung kann die Rückkehr in die Schule, in die Ausbildung oder an den Arbeitsplatz oder, je nach Alter, sogar der erstmalige Beginn von Schule oder Arbeit eine große Herausforderung darstellen. Einerseits kann es sozial und emotional belastend sein, nach einer langen Abwesenheit wieder Anschluss zu finden. Manchmal kann dies aufgrund des Unterschieds zwischen Survivorn und ihren nicht erkrankten Gleichaltrigen sogar zu Diskriminierung in der Schule oder am Arbeitsplatz führen. Andererseits können Langzeitfolgen der Erkrankung oder Behandlung es erschweren, das frühere Niveau an Fähigkeiten, Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit wiederzuerlangen.
Um diese erheblichen Auswirkungen auf Bildungs- und Berufswege zu minimieren, wurde auf Grundlage eines systematischen Literaturreviews und einer Desktop-Recherche zu bestehenden Materialien sowie der Ergebnisse von zwei Fokusgruppen zu diesem Thema ein Train-the-Trainer-Konzept für HCPs zur Unterstützung in Bildung und Beruf entwickelt. Zusätzlich zu der eigentlichen Absicht, das Konzept für Fachkräfte im Gesundheitswesen (HCPs) zu entwickeln, wurde im Verlauf des Entwicklungsprozesses entschieden, die Zielgruppe des Konzepts zu erweitern. Es soll auch für Personen zugänglich sein, die in ihren Institutionen oder Organisationen Bildungs- oder Berufsunterstützung aufbauen oder in ihrem Bereich Bewusstsein schaffen möchten.
Das EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Konzept ist auf die Bedürfnisse von CAYA-Krebs-Survivorn zugeschnitten und zielt darauf ab, die Teilnehmenden mit dem notwendigen Wissen, der entsprechenden Haltung und den erforderlichen Fähigkeiten auszustatten, um ihr Wissen zu vertiefen und Wissen weitergeben oder Bildungs- und Berufsunterstützung in ihren nationalen/lokalen Strukturen aufbauen zu können.
Überblick
Rahmen
Für eine gute Planung der Schulung sollten die Zugänglichkeit des Veranstaltungsortes, besondere Bedürfnisse der Teilnehmenden sowie eine sinnvolle und ausreichende Pausenorganisation berücksichtigt werden.
Voraussetzung für die Durchführung der Schulung:
- Co-Leitung durch Patient Advocate & Fachkraft im Gesundheitswesen (wünschenswert: mit Hintergrund in Psychologie oder Sozialarbeit)
- Alle Personen, die als Trainees am Train-the-Trainer-Programm teilgenommen haben (wünschenswert: Teilnahme an einer Online-Follow-up-Gruppe)
Trainees:
- Personen, die bereits im Bereich Bildungs- & Berufsunterstützung tätig sind
- Alle, die in diesem Bereich etwas aufbauen möchten
- Alle, die interessiert sind und mit uns zusammenarbeiten möchten, um das Bewusstsein in diesem Bereich zu erhöhen
Empfohlene Dauer:
- 1,5 Tage Präsenzschulung
- Online-Follow-up-Sitzungen und Supervision
Methodik:
- Aktiver Lernansatz
- Zusätzlich zur Vermittlung von Wissen, Fähigkeiten und Materialien bietet die Schulung Raum für Selbstreflexion, um mögliche Handlungsfelder und Probleme durch Selbstwahrnehmung besser zu verstehen.
- Während der Schulung ist ausreichend Zeit für einen Erfahrungsaustausch eingeplant (z. B. damit Trainees voneinander lernen können).
Schulungsinhalte und Module
Module und Inhalte:
| Modul | Inhalt |
|---|---|
| Modul 1 | Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung |
| Modul 2 | Auswirkungen von CAYA-Krebs auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren |
| Modul 3 | Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen |
| Modul 4 | Umweltfaktoren: Analyse der Bedingungen in Schule und am Arbeitsplatz & soziales Netzwerk |
| Modul 5 | Umweltfaktoren: Finanzen und rechtlicher Rahmen |
| Modul 6 | Spezifische Unterstützungsmöglichkeiten |
| Modul 7 | EU-CAYAS-NET Empfehlungen zur Berufsunterstützung |
| Modul 8 | Aspekte der Begleitung - Kommunikation & Haltung |
| Modul 9 | Abschließende Zusammenfassung, Follow-up-Sitzungen, Evaluation |
Modul 1: Willkommen: Teambildung und Einführung in die Schulung
Ziele, Methoden & Material
Ziel
- Einander kennenlernen, Vertrauen innerhalb der Gruppe aufbauen; das Maß an Fachwissen und Erfahrung in der Gruppe einschätzen; Erwartungen klären
- Überblick über das Schulungsprogramm, Vorstellung der Methodik
Methode
- Gruppenarbeit
- Theoretischer Input
Materialien
- Flipchart
- Haftnotizen
- Beispielmaterialien für die Gruppenarbeit
- Hintergrund zum EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer
Anregungen für die Gruppenarbeit - Beispielmaterialien
Aufgabe: Die Teilnehmenden sollen sich neben zuvor platzierten Postern mit verschiedenen Farben/Symbolen aufstellen, die ihrer Rolle entsprechen.
Wer ist wer? Welche Rolle haben Sie hier?
- Sie sind Patient Advocate/Botschafter*in
- Sie sind Vertreterin einer Patientinnenorganisation
- Sie sind Fachkraft im Gesundheitswesen/Forscher*in (bitte geben Sie Ihren Beruf an)
- Sie sind jemand anderes
Aufgabe: Die Teilnehmenden markieren ihr Heimatland mit einem Sticker oder Stift auf einer Karte Europas oder der Welt.
Wer ist wer? Aus welchem Land kommen Sie?
Poster mit einer leeren Umrisskarte Europas.
Aufgabe: Die Teilnehmenden markieren ihre bisherigen Erfahrungen in diesem Bereich auf einem zuvor platzierten Poster.
Wer ist wer? Wie würden Sie Ihre eigene Erfahrung im Bereich Bildungs-/Berufsunterstützung bei CAYA-Krebs einschätzen?
1 (Anfängerin) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (Expertin)
Aufgabe: Die Teilnehmenden sollen sich zu den zuvor platzierten Postern (in verschiedenen Farben oder Symbolen) stellen, die ihrer Motivation für die Teilnahme an der Schulung entsprechen.
Wer ist wer? Warum sind Sie hier?
- Sie sind Trainer*in/Coach für Berufsunterstützung im Bereich CAYA-Krebs
- Sie bieten Bildungs-/Berufsunterstützung in Ihrer Institution/Organisation an
- Sie möchten Bildungs-/Berufsunterstützung in Ihrem Land aufbauen
- Sie interessieren sich für dieses Thema und entscheiden später
- Sie sind aus einem völlig anderen Grund hier
Theoretischer Input - Hintergrund zum EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer
Überblick über alle Aufgaben im Bereich Bildungs- und Berufsunterstützung, die im Rahmen des EU-CAYAS-NET-Projekts durchgeführt wurden und in die Entwicklung dieses Handbuchs eingeflossen sind.
Hintergrund: EU-CAYAS-NET Workpackages zu Bildung & Berufsunterstützung
- Best Practices/Orientierungsmaterialien sammeln
- Systematisches Literaturreview
- Desktop-Recherche zu bestehenden Materialien/Tools
- Toolkit/Handbuch zusammenstellen
- beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Eine Reihe von Empfehlungen entwickeln
- Ein Webinar für die Community vorbereiten (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
- Lücken in Programmen zur Berufsunterstützung für CAYA-Krebs-Survivor identifizieren (Med. Univ. Vienna, CCI-E und Prinses Maxima Center)
- Fokusgruppe #1, Wien (CCI-E)
- Fokusgruppe #2, Utrecht (PMC)
- Datenanalyse der Fokusgruppen
- Publikation vorbereiten (MedUni und PMC)
- Ein Train-the-Trainer-Konzept entwickeln
- Pilotierung und Evaluation des Konzepts
- Konzept finalisieren
Modul 2: Hintergrund: Auswirkungen einer CAYA-Krebserkrankung auf Bildung und Arbeit: Herausforderungen & Schutzfaktoren
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Hintergrundwissen erweitern, um …
- differenzierte, individualisierte und wirksame Unterstützung zu ermöglichen,
- Unter- oder Überschätzung zu vermeiden,
- Unsicherheit und Angst vor dem Thema zu vermeiden.
Methode
- Theoretischer Input
Materialien/ Inhalte
- Krankheits- oder behandlungsbedingte körperliche, psychische und soziale Spätfolgen; Schutzfaktoren (Abbildung „Welche Faktoren beeinflussen die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden“)
- Normative und nicht-normative Entwicklungsaufgaben für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
- Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung beeinflussen (z. B. Davis et al., 2022)
- Kernpunkte zur Bildungs- und Berufsunterstützung (Download unter https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Material: Abbildung „Welche Faktoren beeinflussen die psychische Gesundheit von CAYA-Krebsüberlebenden“
1 Risiko- (RF) & 2 Schutzfaktoren (PF)
- Krankheitsabhängige RF: Lokalisation, Tumorbiologie usw.
- Behandlungsabhängige RF: Operation, Bestrahlung/Chemotherapie (Art - Dosis - Intensität), Krampfanfälle usw.
- Patientenabhängige RF: Alter bei Diagnose, Zeit seit der Diagnose, Gesundheits- und Entwicklungsstatus vor der Erkrankung, genetische Prädisposition, sozioökonomischer Status usw.
- Von Krankheit und Behandlung unabhängige RF: Lebensereignisse, frühere psychische Erkrankung usw.
- Persönliche PF: förderliche Vorstellungen von der Erkrankung, Bewältigungsstrategien (z. B. Informationssuche) usw.
- Soziale PF: Verlässliche emotionale Beziehungen, sozial gut integrierte Familie, offene Kommunikation, sichere wirtschaftliche/rechtliche Verhältnisse, Fähigkeit, soziale Unterstützung anzunehmen, usw.
3 Körperliche Nebenwirkungen und Spätfolgen
- Einschränkungen/ Defizite: hormonell, kardiovaskulär, auditiv, visuell, Fruchtbarkeit, neurologisch, neuropsychologisch
- Infektionen
- deutliche Gewichtszunahme/-abnahme
- Übelkeit
- verändertes Körperbild
- Zweitmalignom
- Schmerzen
- Schlafstörungen
- Fatigue
- Neuropsychologische Einschränkungen betreffen: Verarbeitungsgeschwindigkeit, Aufmerksamkeit, Lernen/ Gedächtnis, visuelle/auditive/räumliche Wahrnehmung, Planungs-/Organisationsfähigkeiten, Flexibilität, Sprache, schulische Fertigkeiten, Emotionsregulation, soziale Kompetenzen
4 Psychische & soziale Belastungen (gering bis schwer) aufgrund von … Schock durch die Krankheitsdiagnose; medizinische Untersuchungen; medizinische Behandlung; Nebenwirkungen/ Spätfolgen
- Umgang mit einem lebensbedrohlichen/ ungewissen Verlauf (möglicher Rückfall, palliative Situation …)
- Belastende, beängstigende, schmerzhafte medizinische Prozeduren erleben
- Beeinträchtigung der altersgerechten Entwicklung
- Chronische Trauer, chronische Mehrfachbelastungen
- Probleme in der familiären Interaktion
- Eingeschränkte Fähigkeit zur Selbstfürsorge
- Eingeschränkte Mobilität
- Verlust der körperlichen Integrität
- Erschwerte Integration in Kita-/Schule/Beruf
- Eingeschränkte Freizeitaktivitäten
- Umgang mit verändertem Körperbild, Angst vor dauerhaften Folgen, bleibenden Beeinträchtigungen
- Plötzliche Veränderung der gesamten Lebensumstände, Einschränkungen des Lebensstils
- Soziale Isolation
- zusätzliche sozioökonomische Belastungen
5 Psychischer Gesundheitszustand
- Gesunde Verarbeitung
- Anhaltende Stressreaktion: Die Symptome überschreiten in Ausprägung, Schweregrad und Dauer nicht das erwartete Maß
- Psychische Störung: Akute Belastungsreaktion F43.0, posttraumatische Belastungsstörung F 43.1, Anpassungsstörung F43.2; andere emotionale, affektive oder Störungen des Sozialverhaltens, z. B. Angststörung, depressive Episoden, somatoforme Störungen, Essstörung usw. Die Symptome sind erheblich und überschreiten das erwartete Maß in Ausprägung und Schweregrad
- Komplexe Zusammenhänge möglich! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
- Differentialdiagnose! → Bio-psycho-sozialer Behandlungsplan
Quellen: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023
Material: PowerPoint-Folien zu normativen und nicht-normativen Entwicklungsaufgaben
Entwicklungsmeilensteine – körperliche & psychische Entwicklungsschritte
Ziel: Erreichen einer autonomen Lebenssituation = emotional-soziale Unabhängigkeit von Erwachsenen und Autoritätspersonen, wirtschaftliche Unabhängigkeit
15-18 Jahre
Physiologisch:
- Pubertät,
- Stimmungsschwankungen,
- Entwicklung des Frontallappens
Psychologisch:
- Identitätsentwicklung
- Wunsch nach „Normalität“ – so zu sein wie die anderen
- Erkundung der Sexualität
- Bedeutung des Körperbildes
- Bedeutung von Peer-Beziehungen
- Aufbau einer schulischen und beruflichen Grundlage
- Beginn des Prozesses, emotional-sozial unabhängig zu werden
- rechtliche Meilensteine
Beeinträchtigungen: Abhängigkeit von Ärzt*innen, Medikamenten, Eltern …; fehlende Teilhabe an üblichen Aktivitäten; Eltern fällt das „Loslassen“ oft schwerer als bei gesunden Kindern
Entwicklungsmeilensteine – ausgewählte körperliche & psychische Entwicklungsschritte
18-25 Jahre
Physiologisch: Entwicklung des Frontallappens abgeschlossen, weiterentwickelte exekutive Funktionen entstehen, Impulsivität nimmt ab
Psychologisch:
- Experimentieren mit sozialen Normen, Glaubenssystemen, Beziehungen
- Aufbau schulischer und beruflicher Grundlagen
- Beginn von Prozessen, finanziell unabhängig zu werden
25-39 Jahre
- Identität festigen
- schulische/berufliche Ziele konsolidieren
- finanzielle Unabhängigkeit erreichen
- romantische Beziehungen festigen
- Familien gründen
Nicht-normative Entwicklungsaufgaben
- physiologische Veränderungen, Einschränkungen akzeptieren (z. B. Haarausfall …)
- Umgang mit einer eingeschränkten Zukunftsperspektive (z. B. hinsichtlich der Berufswahl …)
- Unsicherheit über den zukünftigen Verlauf der Erkrankung aushalten
- und mehr …
Es fehlen Rollenvorbilder für den Umgang mit nicht-normativen Entwicklungsaufgaben in dieser Altersgruppe! → Bedeutung von Mentoring-Programmen
Normative und nicht-normative Entwicklungsaufgaben
- Kinder/AYAs haben mehr „Jahre nach der Krebserkrankung“ als Erwachsene
- „normative“ Entwicklungsaufgaben liegen noch vor ihnen ….
→ Bedeutung vorausschauender Beratung
Entwicklungsaufgaben über die gesamte Lebensspanne: sich von den Eltern lösen; mit Emotionen umgehen; Regeln befolgen; Freundschaften schließen; Sprache und kulturelle Kompetenzen erlernen; in definierten Lebensbereichen zunehmend unabhängig werden; mit Spätfolgen umgehen/ sie akzeptieren; die Schule abschließen; eine Arbeit finden; eine Partnerschaft aufbauen, eine Familie gründen
Material: PowerPoint-Folien zu Faktoren, die die Teilhabe an Bildung & Beschäftigung beeinflussen
Quelle: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Einsatz von Intervention Mapping zur Entwicklung eines Angebots zur Bildungs- und Berufsunterstützung für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebsdiagnose: Identifizierung der Kontextfaktoren, die die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung beeinflussen.
Beeinträchtigte Bildungslaufbahn
- Bei AYAs im schulpflichtigen Alter beeinträchtigen Krebs und seine Behandlung die Schulteilnahme bis zu drei Jahre nach der Diagnose.
- Eine beeinträchtigte Teilnahme an Bildungsangeboten ist mit geringerer Bildungserreichung verbunden und wirkt sich auf Beschäftigungsergebnisse und die berufliche Entwicklung aus.
- Junge erwachsene Krebsüberlebende sind häufiger arbeitslos oder unter ihrer Qualifikation beschäftigt als Gleichaltrige, und bis zu 50 % der AYAs berichteten zwei Jahre nach der Diagnose weiterhin über Schwierigkeiten, ihre früheren Bildungs- oder Beschäftigungsziele zu erreichen.
Auswirkungen auf zukünftige Gesundheit und Wohlbefinden
- Da Bildung und Beschäftigung soziale Determinanten der Gesundheit sind, können Störungen der Teilhabe und des Engagements erhebliche Auswirkungen auf die zukünftige Gesundheit und das Wohlbefinden von AYAs haben.
- Unterbeschäftigung oder Arbeitslosigkeit sind mit verringerter wirtschaftlicher Produktivität, sozialer Teilhabe und finanzieller Unsicherheit sowie mit einer schlechteren körperlichen und psychischen Gesundheit und Lebensqualität verbunden.
Ungedeckter Unterstützungsbedarf
- Viele AYAs mit Krebs berichten über einen ungedeckten Bedarf an Unterstützung beim Zugang zu und Erhalt von Bildungs- und Beschäftigungsmöglichkeiten.
- Junge Menschen mit einer Krebsdiagnose berichten, dass sie sich nicht dabei unterstützt fühlen, während der Behandlung mit Veränderungen in ihrer Bildung und/oder Beschäftigung umzugehen, und dass der Zugang zu Bildungs- und Berufsberater*innen schwierig ist.
- AYAs mit Krebs beschreiben spezifische Unterstützungsbedarfe in Bildung und Beruf, darunter Informationen über die Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf die Teilhabe an Bildung und Beschäftigung, persönliche Beratung zur beruflichen Entwicklung sowie Training zur Arbeitsmarktvorbereitung und zu arbeitsbezogenen Kompetenzen.
- Obwohl Unterstützung durch Peers und Eltern eine wichtige Rolle für Bildungs- oder Berufserfolge spielt, beschrieben AYAs, sich besser unterstützt zu fühlen, wenn sie formelle Unterstützung durch Fachkräfte aus Bildung und Berufsberatung erhielten, anstatt informeller Unterstützung durch Eltern oder Freund*innen.
- Trotz der Evidenz für die Wirksamkeit formeller Bildungs- und Berufsunterstützung berichten viele junge Menschen, keinen Zugang zu dieser Art spezialisierter professioneller Unterstützung zu haben.
- Es wurden nur wenige evidenzbasierte Interventionen entwickelt, die den spezifischen Bedürfnissen von AYAs mit Krebsdiagnose entsprechen
Material: Pocket Card zur Bildungsunterstützung
Die Pocket Cards zur Bildungs- und Berufsunterstützung wurden im Rahmen von Task 3.2.1 in einer Arbeitsgruppe aus Gesundheitsfachkräften und Patientenvertreter*innen entwickelt und anschließend über eine Delphi-Befragung und mehrere Konsenstreffen abgestimmt.
Bildungsunterstützung
Junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, können in ihrer Bildung aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen eingeschränkt sein.
Was wird benötigt?
- Begleitung und Unterstützung über den gesamten Bildungsverlauf hinweg … für junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, ihre Bezugspersonen, Lehrkräfte & Peers
- Niedrigschwelliger Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
- Zuständige Fachkräfte in der Nachsorge mit dem erforderlichen Wissen, den notwendigen Fähigkeiten und ausreichend Zeit, um die Kommunikation zwischen junger Person/Familie, Schule und Behandlungsteam zu koordinieren
Die Kernpunkte zur Bildungsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu
NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig
Unser Ziel: Bildung, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit und Zukunftsplänen passt
6 Schritte zur Verbesserung der Bildungsunterstützung
- Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über persönliche STÄRKEN und SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch eine neuropsychologische Untersuchung. Mit Einschränkungen umgehen - von Stärken profitieren
- Berücksichtigen Sie NACHTEILSAUSGLEICHE: Sie sind besonders wichtig, wenn eine Einschränkung in einem Bereich (z. B. Gedächtnis) zu Nachteilen in anderen Bereichen (z. B. Mathematik) führen würde.
- PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: Nutzen Sie rechtliche Möglichkeiten und/oder Nachteilsausgleiche - zugeschnitten auf individuelle Bedürfnisse.
- Seien Sie TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren und kooperieren Sie mit allen Beteiligten. (junge Person, Bezugspersonen, Geschwister, Peers & Lehrkräfte)
- Bieten Sie EMOTIONALE UNTERSTÜTZUNG: Lassen Sie Gefühle von Angst, Unsicherheit & der Furcht, anders zu sein, zu und nutzen Sie Unterstützung.
- Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung, sondern auch auf ein GEFÜHL DER ZUGEHÖRIGKEIT und die soziale Situation; beugen Sie Mobbing vor.
Packen wir es an! NACHTEILSAUSGLEICH = Ausgleich krankheitsbedingter Nachteile zur Sicherung von Chancengleichheit
- Separate, ruhige Räume für Prüfungen
- Zusätzliche Zeit für Prüfungen
- Nutzung von Lernmaterialien, die das Gedächtnis unterstützen (z. B. mathematische Formelsammlungen)
- Reduzierung von Aufgaben oder Hausaufgaben
- Multimodale Lernmaterialien, Materialien für Planung und Struktur
- Raum für Pausen
Keine Bevorzugung, sondern Abbau von Nachteilen
Material: Pocket Card zur Berufsunterstützung
Machen wir Berufsunterstützung zur Priorität
Junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, können in ihrer beruflichen Laufbahn aufgrund ihrer Erkrankung, Behandlung oder Spätfolgen eingeschränkt sein. Sehr häufig werden sie aufgrund fehlenden Wissens anderer unter- oder überschätzt und geraten dadurch möglicherweise in unpassende Arbeitssituationen
Was wird benötigt?
- Kontinuierliche Begleitung und langfristige Unterstützung in der Nachsorge… … für junge Menschen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, ihre Bezugspersonen & Arbeitgeber
- Niedrigschwelliger Zugang zu aussagekräftigen Informationen über alle rechtlichen und praktischen Unterstützungsmöglichkeiten
- Zuständige Fachkräfte in der Nachsorge mit dem erforderlichen Wissen, den notwendigen Fähigkeiten und zeitlichen Ressourcen, um die Kommunikation … zwischen junger Person/Familie, Arbeitsplatz, Behandlungsteam und Anbietern der Berufsunterstützung zu koordinieren
- Peer-Support-Programme
Die Kernpunkte zur Berufsunterstützung finden Sie auf der Rückseite. Unterstützungsmaterialien in verschiedenen Sprachen finden Sie unter: beatcancer.eu
Kernpunkte zur beruflichen Unterstützung
Ziel: Berufliche Situation, die zu Fähigkeiten, Persönlichkeit, Leidenschaft und Zukunftsplänen passt
NORMALITÄT, wo immer möglich - UNTERSTÜTZUNG, wo immer nötig
- Verschaffen Sie sich einen klaren Überblick über arbeitsbezogene STÄRKEN & SCHWIERIGKEITEN, z. B. durch Neuropsychologie oder Arbeitsmedizin. Mit Einschränkungen umgehen - von Stärken profitieren
- Analysieren Sie die ARBEITSBEDINGUNGEN, um zu erkennen, wo Anpassungen möglich sind.
- PERSONENZENTRIERTE Unterstützung: auf individuelle Bedürfnisse zugeschnittene Maßnahmen & Anpassungen. Berücksichtigen Sie den bio-psycho-sozialen Hintergrund und PLANEN SIE VORAUSSCHAUEND.
- Anpassung der Arbeitszeiten
- Rahmenbedingungen oder Art der Tätigkeit
- Bereitstellung und Nutzung geeigneter Arbeitsmittel & Hilfsmittel
- Raum für Erholung & mehr …
- Klären Sie RECHTLICHE FRAGEN: Arbeits- und Sozialrecht.
- TRANSPARENT: Planen und besprechen Sie Unterstützungsmöglichkeiten GEMEINSAM. Kommunizieren Sie mit allen Beteiligten. (junge Person, Bezugspersonen, Arbeitgeber, Kolleg*innen, Anbieter der Berufsunterstützung)
- EMOTIONALE & SOZIALE UNTERSTÜTZUNG: Konzentrieren Sie sich nicht nur auf Leistung. Lassen Sie Gefühle wie z. B. Unsicherheit, die Angst, anders zu sein, & Trauer über ursprüngliche Pläne zu. Berücksichtigen Sie die soziale Situation. Beugen Sie Mobbing vor.
Modul 3: Persönliche Faktoren: Reflexion über bildungs- und arbeitsbezogene Stärken und Schwächen
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Selbstreflexion und Analyse der eigenen bildungs- oder arbeitsbezogenen Stärken und Schwächen.
- Anerkennen, wie wichtig es ist, die eigenen Stärken und Schwächen zu kennen, um eine passende Ausbildung oder Arbeit zu finden, insbesondere im Fall von Spätfolgen.
- Erkennen, was im Bildungs- oder Arbeitskontext eine relevante Stärke sein kann.
Methode
- Selbstreflexion/ Partnerarbeit
Materialien/ Inhalte
- Beispielmaterial für die Selbstreflexion
Material: Partner-Interview zur Selbstreflexion
Train-the-Trainer Bildung & Karriereunterstützung
- Welche Stärken sind in deiner Ausbildung/deinem Beruf hilfreich? Welche Stärken kannst du nutzen?
- Gibt es Stärken, die du in deinem Beruf/deiner Ausbildung nicht einbringen kannst? Von denen niemand weiß? (allgemein, krankheitsbedingt oder unabhängig davon)
Beispiele für Stärken: Begeisterungsfähigkeit, Loyalität, Kreativität, Hörvermögen, Empathie, Gedächtnis, Problemlösung, Verarbeitungsgeschwindigkeit, Belastbarkeit, Teamgeist, Sprachkompetenz, Organisation, Sehvermögen, Flexibilität, vorausschauendes Denken, Ausdauer, mathematische Fähigkeiten, Genauigkeit, Aufmerksamkeit, logisches Denken, Organisation, Multitasking, handwerkliche Fähigkeiten, Kommunikation, Stressresistenz … und viele mehr…
- Welche Schwächen hast du, die dir deinen Beruf/deine Ausbildung manchmal erschweren?
- Was genau passiert? Wie gehst du mit der Situation um?
- Kennen deine Kolleginnen und Kollegen deine Stärken oder Schwächen besser?
Modul 4: Umweltfaktoren: Analyse der Schul- und Arbeitsplatzbedingungen & soziales Netzwerk
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Analyse von Bildungs- & Arbeitsbedingungen: förderliche und hinderliche Faktoren.
- Bewusstsein dafür schaffen, dass Umweltfaktoren einen großen Einfluss auf die schulische/berufliche Leistungsfähigkeit haben und daher detailliert analysiert und sehr oft angepasst werden müssen.
Methode
- Gruppenarbeit: Was können hinderliche Faktoren im schulischen oder beruflichen Kontext sein?
Materialien/ Inhalte
- Beispielmaterial für die Gruppenarbeit
- Flipchart
- Haftnotizen
Anregung für die Gruppenarbeit
Aufgabe: In Gruppen von 3-4 Personen werden hinderliche Faktoren in der Schule oder bei der Arbeit besprochen und auf einem Poster gesammelt. Die Ergebnisse werden anschließend kurz in der Gesamtgruppe vorgestellt und diskutiert.
Umweltfaktoren: Schul- und Arbeitsplatzbedingungen & soziales Netzwerk
- Schul-/Arbeitsplatzbedingungen
- Lehrkraft/Arbeitgeber
- Familie/Freunde/Peers/Kolleginnen und Kollegen
- HCPs und andere Fachpersonen
Wo könnten Barrieren verborgen sein? (1) Schule (2) Beruf
Modul 5: Umweltfaktoren: Finanzen und rechtlicher Rahmen
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Wissen über rechtliche und finanzielle Regelungen sowie Herausforderungen im Bildungs- oder Arbeitskontext erweitern.
Methode
- Theoretischer Input
- Gruppendiskussion
- Sammlung nationaler Best-Practice-Modelle
Materialien/ Inhalte
- Flipchart
- Haftnotizen
- Im Herbst 2024 wird auf unserer Website beatcancer.eu eine Veröffentlichung mit spezifischen Informationen zu finanziellen und rechtlichen Themen erscheinen. Besuche sie regelmäßig, um auf dem Laufenden zu bleiben.
Modul 6: Spezifische Unterstützungsangebote
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Spezifische Unterstützungsmaßnahmen und Best-Practice-Modelle kennenlernen und diskutieren.
Methode
- Theoretischer Input
- Gruppenarbeit: "Spezifische Unterstützungsangebote im Arbeitsleben"
Materialien/ Inhalte
- Arbeitsblätter, die sich mit verschiedenen möglichen Einschränkungen/Beeinträchtigungen im Schulalltag befassen, z. B. chronische Fatigue oder Gedächtnisdefizite, und damit, wie damit umgegangen werden kann. Wie kann die jeweilige Einschränkung/Beeinträchtigung erkannt werden? Wie kann gezielte Unterstützung angeboten werden?
- Aufgabe: Erstellen Sie auf Grundlage der Listen für den schulischen Kontext geeignete Checklisten für das Arbeitsleben.
Material: Arbeitsblatt Verminderte Belastbarkeit/chronische Fatigue
Woran erkenne ich das?
- Schwierigkeiten, pünktlich in die Schule zu kommen
- Starke Müdigkeit und Erschöpfung, die im Verlauf des Schultages zunimmt
- Motivationsmangel
- Erhöhte Reizbarkeit
- Beeinträchtigte Konzentration oder Gedächtnisschwierigkeiten
- Häufige Verwirrtheit
- Langsameres Arbeitstempo
- Weniger Interaktion mit Mitschüler*innen
- Verminderter Appetit
Was kann ich tun?
- Schrittweise Wiedereingliederung: Zunächst kehrt die Schülerin/der Schüler für eine reduzierte Anzahl an Stunden in die Schule zurück, die schrittweise erhöht wird (mit Regeneration); bevorzugter Besuch von Hauptfächern und Lieblingsfächern; Wechsel von anstrengenden/weniger anstrengenden Unterrichtsstunden; z. B. Schulbeginn erst zur zweiten oder dritten Stunde
- Falls erforderlich, Beibehaltung der Stundenreduktion bei anhaltend verminderter Belastbarkeit
- Individuelle Form der Aufgabenstellung/Leistungsüberprüfung/Bewertung
- Individuelle Organisation von Pausen
- Essen und Trinken bei einem starken "Energieeinbruch" ermöglichen (nach vorheriger Absprache), z. B. hat sich gezeigt, dass Kaugummikauen die Wachheit kurzfristig erhöht
- Ermöglichung von Bewegungseinheiten und anderen aktivierenden Maßnahmen
Material: Arbeitsblatt Einschränkung der Verarbeitungsgeschwindigkeit/des Antriebs
Woran erkenne ich das?
- Die Schülerin/der Schüler zeigt ein langsameres Arbeitstempo (allgemein oder nur bei bestimmten Aufgaben)
- Die Schülerin/der Schüler wirkt "faul", unmotiviert, unaufmerksam, abgelenkt, "stumpf", langsam, träge, zurückgezogen und/oder depressiv
- Der Schülerin/dem Schüler fehlt der Antrieb und/oder es fehlen Ideen, insbesondere in der freien Zeit
Was kann ich tun?
- Variation der Bearbeitungszeiten für Prüfungen/Schularbeiten
- Bewertung und positives Feedback zu erledigten Aufgaben, anstatt zu betonen, was fehlt
- Vermeidung von Zeitdruck, wann immer möglich, da die Schülerin/der Schüler sonst schnell unter Druck gerät, "die Nerven verliert" usw.
- Zusätzliches Signal zu Beginn von Aufgaben, dass es Zeit ist anzufangen
- Bereitstellung einer Struktur (des Tages, der Aufgaben usw.)
- Bereitstellung einer Grundstruktur für Freiarbeit/in frei organisierter Zeit oder für Wahlmöglichkeiten, da der Schülerin/dem Schüler krankheitsbedingt eigene Initiative oder Ideen (Antrieb) fehlen
Material: Arbeitsblatt Einschränkung von Aufmerksamkeit & Konzentration
Woran erkenne ich das?
- Tagträumen, Abschweifen
- Erhöhte Ablenkbarkeit
- Schwierigkeiten, Reaktionen zurückzuhalten (z. B. Antworten hineinrufen, ohne von der Lehrkraft aufgerufen worden zu sein)
- Kurze Aufmerksamkeitsspanne
- Starke Aufmerksamkeitsschwankungen im Tagesverlauf
- Deutliche Abnahme der Konzentrationsfähigkeit in der zweiten Tageshälfte, ohne Regeneration/Erholung nach einer Pause
- Überforderung bei zu vielen oder mehreren gleichzeitig zu bearbeitenden Aufgaben
- Deutlich erhöhte Fehleranfälligkeit bei zunehmendem Zeitdruck
Was kann ich tun?
- Hinweise geben, um es der Schülerin/dem Schüler zu erleichtern, "bei der Aufgabe zu bleiben" (z. B. kurzes Ansprechen, kleine Hinweise, häufiger Blickkontakt, Aufforderung, die Sitzposition zu verändern oder auf der Vorderkante des Stuhls zu sitzen)
- Sitzplatz vorne in der Klasse
- Schaffung einer "reizarmen" Umgebung (z. B. am Sitzplatz), um Ablenkung zu reduzieren
- Einführung klar strukturierter Verstärkungs-/Belohnungssysteme, wenn längere Aufmerksamkeit oder Impulskontrolle erforderlich sind
- Der Schülerin/dem Schüler ermöglichen, sich jeweils nur auf eine Aufgabe zu konzentrieren
- Individuell gestaltete Pausen und Variation der Bearbeitungszeiten
Material: Arbeitsblatt Einschränkung der Lern- & Gedächtnisfähigkeit
Woran erkenne ich das?
- Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern, wenn sie benötigt werden
- Wiederholt Gelerntes wird vergessen (z. B. auch Routineabläufe)
- Schwierigkeiten, komplexen und mehrschrittigen Anweisungen zu folgen
- Schwankende Gedächtnisleistung – selbst bei ähnlichen Aufgaben
- Häufige Rückfragen
- Konfabulation bei Gedächtnislücken (d. h., es werden mehr Informationen aus dem Gedächtnis abgerufen, als gespeichert sind; oft unbewusst, auch um unangenehme Gedächtnislücken zu verbergen); die Inhalte können konstruiert wirken oder es kann den Eindruck erwecken, dass sich die Schülerin/der Schüler Dinge ausdenkt
- Dieselben Informationen mehrmals erzählen, ohne dass die Schülerin/der Schüler dies bemerkt; auch auf Nachfrage kein erkennbarer inhaltlicher Zugewinn
- Den Eindruck vermitteln, dass kein Lernzuwachs vorhanden ist (z. B. bei Vokabeln, bei der Anwendung von Rechenoperationen oder fachspezifischem Wissen)
- Wiedererkennen funktioniert besser als freies Abrufen von Inhalten (z. B. kann die Schülerin/der Schüler die offene Frage dazu, was in der gestrigen Unterrichtsstunde behandelt wurde, nicht beantworten, erkennt die Inhalte aber im Lehrbuch wieder)
Was kann ich tun?
- Einfache, klare Anweisungen verwenden
- Nachfragen, ob die Schülerin/der Schüler die Anweisung verstanden und behalten hat
- Lerninhalte portionieren und strukturieren; falls nötig, entsprechend reduzieren
- Lern- und Memorierungsstrategien in den Unterricht einbauen, z. B. Eselsbrücken, Merksätze, Mindmaps, effektives Notieren, Unterstreichen/Markieren von Kerninhalten, Weglassen unwichtiger Inhalte usw.
- Verschiedene Materialien zur Unterstützung des Einprägens verwenden ("für alle Sinne"), z. B. Bilder, schriftliche Lernmaterialien, Textmarker, Geräusche, geformte Buchstaben usw., damit funktionierende Gedächtnisstrukturen (z. B. das visuelle Gedächtnis) genutzt werden können
- Bei Konfabulation: Wiederkehrende Inhalte nicht bewerten, d. h. Aussagen nicht jedes Mal korrigieren, sondern stehen lassen, um Konflikte zu vermeiden; die Schülerin/den Schüler nicht bloßstellen und einen Umgang damit finden (auch mit Mitschüler*innen und Eltern)
- Bewusste Pausen zwischen Memorierungsphasen einplanen, insbesondere wenn die Inhalte ähnlich sind (z. B. eine Pause zwischen dem Lernen von Vokabeln in zwei Fremdsprachen); idealerweise möglichst viele unterschiedliche Memorierungsinhalte abwechseln [z. B. zuerst Vokabeln einer Fremdsprache einprägen (= verbales Gedächtnis), dann Flaggen verschiedener Länder (= visuelles Gedächtnis)]
- Hilfsmittel bereitstellen, z. B. schriftliche Anweisungen, Hausaufgabenheft, Checklisten, Uhren, Merkkarten, Signalkarten, Diktiergeräte, Taschenrechner usw.
- Routinen entwickeln
- Regelmäßige Wiederholungen anbieten
- Schüler*innen an regelmäßig wiederkehrende Abläufe erinnern
- Tests im Multiple-Choice-Antwortformat durchführen, da Wiedererkennen leichter ist als das freie Reproduzieren von Gedächtnisinhalten
- Neue Lerninhalte mit bereits Gelerntem verknüpfen
Material: Arbeitsblatt Einschränkung exekutiver Funktionen (z. B. Fähigkeit zu organisieren, zu planen und zu handeln)
Woran erkenne ich das?
- Unstrukturierte, chaotische und ziellose Arbeitsweise
- Den Eindruck haben, dass die Schülerin/der Schüler die Aufgabe nicht versteht
- Schwierigkeiten:
- einen Plan zu erstellen (für den Schultag, ein Projekt oder andere Aktivitäten)
- vorauszudenken
- Entscheidungen zu treffen (z. B. wenn es mehrere mögliche Lösungen gibt)
- Konzepte zu entwickeln
- eine Aufgabe in Teilprobleme zu gliedern und diese Schritt für Schritt zu lösen (z. B. findet die Schülerin/der Schüler keinen Anfang; vergisst die Teilprobleme und/oder verwechselt die Schritte)
- relevante von irrelevanten Informationen zu unterscheiden (oftes Beharren auf unwichtigen Details)
- Lösungen/Verhalten/Regeln flexibel an neue Situationen anzupassen (neue Situationen oder Ausnahmen verursachen Stress)
- Fehler zu erkennen und zu korrigieren
- die Folgen von Handlungen einzuschätzen
Was kann ich tun?
- Wenn möglich, klar strukturierte Pläne bereitstellen (z. B. Stundenpläne, Tagespläne und Arbeitspläne, die die Schülerin/der Schüler nur "abhaken" muss)
- Einsatz von Planungshilfen (z. B. visuelle Darstellung auf einem großen Poster: Handlungsschritte, Ziele oder alternative Lösungen notieren)
- Aufgaben strukturieren und portionieren, sodass Teilerfolge möglich sind
- Unterstützung bei der Definition von (Teil-)Zielen - (schriftliche oder mündliche) Hervorhebung relevanter Informationen in Aufgaben (insbesondere bei Tests/Prüfungen)
- Bewusste Vorbereitung auf neue Situationen
- Ursache-Folge-Zusammenhänge besprechen
- Dazu anregen, auf Fehler zu überprüfen
Material: Arbeitsblatt Unsichere soziale Kompetenzen
Woran erkenne ich das?
- Sozial unsicheres bis unangemessenes Verhalten (z. B. mangelnde Distanz)
- Mangelnde "Perspektivübernahme": Unfähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen
- Gute Interaktion mit Erwachsenen, aber Schwierigkeiten mit Gleichaltrigen (das Verhalten wirkt "anders"; nicht altersgerecht "kindlich" oder "pubertär", sondern zu erwachsen; keine gemeinsamen Themen mit Gleichaltrigen)
- Starres oder unflexibles Verhalten
- Schwierigkeiten:
- nonverbale Kommunikation/Hinweise richtig zu interpretieren
- neue Freundschaften zu schließen und alte Freundschaften aufrechtzuerhalten
- abstrakte Sprache zu verstehen (z. B. Witze, Metaphern)
Was kann ich tun?
- Eltern informieren und (gemeinsam) Unterstützung durch eine Beratungslehrkraft, Schulpsychologin, Schulärztin, behandelnde Klinik oder Nachsorgeeinrichtung organisieren
- Teilnahme an Schulausflügen, Klassenfahrten, Projektwochen und anderen schulischen Aktivitäten fördern
- Einsatz einer Schülerpatenschaft, eines Mentorings oder eines Buddy-Systems
- Einbeziehung der Mitschüler*innen, Gespräch mit der Klasse
Modul 7: Empfehlungen von EU-CAYAS-NET zur Unterstützung in Ausbildung und Beruf
Ziele, Methoden & Material
Ziel
- Die Empfehlungen von EU-CAYAS-NET zur Unterstützung in Ausbildung und Beruf kennenlernen.
Methode
- Theoretischer Input
- Gruppendiskussion
Materialien/ Inhalte
- Pocket Cards zu Bildungs- und Berufsunterstützung (siehe Modul 2 und Download-Materialien unter https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Im Herbst 2024 wird eine Publikation veröffentlicht, die umfassende Informationen und Empfehlungen zur Unterstützung in Ausbildung und Beruf bietet. Derzeit wird intensiv daran gearbeitet, alle wichtigen Details zusammenzustellen. Es lohnt sich daher, unsere Website beatcancer.eu regelmäßig zu besuchen, um auf dem neuesten Stand zu bleiben und keine wichtigen Informationen zu verpassen.
Modul 8: Aspekte der Begleitung – Kommunikation & Haltung
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Lernen Sie die grundlegenden Prinzipien der Kommunikation mit jungen Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung kennen.
- Entwicklung von Kommunikationsfähigkeiten und einer angemessenen Haltung durch Selbstreflexion.
Methode
- Theoretischer Input
- Rollenspiel "Gefühle respektieren"
- Gruppendiskussion
Materialien/Inhalte
- Pocket Cards zur Kommunikation (Materialien herunterladen unter https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Verfügbare Leitlinien zur Kommunikation über ernste Themen
Material: Pocket Cards zur Kommunikation
Dos and Don'ts in der Kommunikation
Empfehlungen für alle, die an einem Gespräch beteiligt sind
Bevor Sie ein Gespräch mit Menschen beginnen, die mit und nach einer Krebserkrankung leben, fragen Sie sich …
- Wie fühle ich mich heute? Bin ich in der Lage, Unterstützung zu geben?
- Welche Rolle habe ich im Leben dieser Person? Was bedeutet das für das Gespräch?
- Was erwartet diese Person von mir?
- Wenn ich an ihrer Stelle wäre, was würde ich mir von diesem Gespräch wünschen?
- Was weiß ich (oder glaube ich zu wissen) über diese Diagnose?
- Welche Art von Frage kann ich stellen? Muss ich diese Frage stellen?
Wichtige Erkenntnisse
- Seien Sie neugierig
- Seien Sie geduldig
- Es ist in Ordnung, nicht zu wissen, was man sagen soll (und das offen auszusprechen)
- Es ist in Ordnung, eine schwierige Frage zu stellen, aber geben Sie der Person den Raum, sie unbeantwortet zu lassen
- Akzeptieren Sie die Erfahrung der Person, nicht das, was Sie darüber denken
- Versuchen Sie, mit Stille umgehen zu können; auch nonverbale Kommunikation kann wirksam und tröstlich sein
Weitere Informationen finden Sie unter: beatcancer.eu
Tipps zur Verbesserung der Kommunikation
Schlechte Kommunikation kann die Entscheidungsfindung, die Therapietreue, soziale Beziehungen und die psychische Gesundheit beeinträchtigen.
Was man sagen sollte (Do's)
- Kommunikation anpassen: Berücksichtigen Sie individuelles Alter, kognitive Entwicklung, soziale Aspekte und erkennen Sie die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten an
- Emotionen anerkennen: Seien Sie empathisch, vermeiden Sie jedoch übermäßige Empathie
- Entscheidungsfindung unterstützen: Stellen Sie alle Informationen bereit, die für eine informierte Entscheidung erforderlich sind
- Ehrlich und transparent sein: Vermitteln Sie Informationen auf konstruktive und hoffnungsvolle Weise
Was man NICHT sagen sollte (Don'ts)
- Beschuldigen: "Was hast du getan, dass du Krebs bekommen hast?"
- Vergleichen: "Ich habe jemanden mit Krebs kennengelernt, und er ist gestorben"
- Etwas aufzwingen: "Du solltest dankbar sein! Wenigstens lebst du noch!"
- Etikettieren: "Kämpferin" "Heldin" (Es gibt keine Einheitslösung)
- Toxische Positivität verwenden: "Hör auf, dir Sorgen zu machen, in ein paar Monaten wirst du wieder ganz normal aussehen"
- Entpersonalisieren oder verharmlosen: "Wenigstens hast du nicht die aggressivste Krebsart"
Mit jungen Menschen über ernste Themen sprechen
Empfehlungen für alle, die an einem Gespräch beteiligt sind
Kommunikation über schwierige Themen lässt sich nicht vermeiden, aber der Ansatz und die Haltung können einen Unterschied machen.
- AUF AUGENHÖHE SEIN: Körperlich und symbolisch.
- WERTSCHÄTZEN: Zeigen Sie die Bereitschaft, in die Welt der jungen Person einzutreten, versuchen Sie, ihre Realität so zu akzeptieren, wie sie sie sieht, und ihre Ängste und Verluste so zu hören, wie sie sie empfindet. Wertschätzen Sie ihre Sichtweisen – urteilen Sie nicht über sie und unterschätzen Sie sie nicht.
- EINBEZIEHEN: Geben Sie jungen Menschen eine Stimme: Sprechen Sie MIT ihnen, nicht ÜBER sie! Ermutigen Sie zu altersgerechter, aktiver Beteiligung.
- ZUHÖREN: Hören Sie aufmerksam zu: WAS wird WIE gesagt? Besonders zu untypischen Zeiten und an unerwarteten Orten.
- SPRACHE ANPASSEN: Verwenden Sie eine behutsame und sorgfältige Sprache, die sich an der ENTWICKLUNGSSTUFE der jungen Person orientiert. Berücksichtigen Sie sowohl verbale als auch nonverbale Kommunikation, z. B. Blickkontakt, persönlichen Raum
- EMOTIONEN RESPEKTIEREN: Nehmen Sie Emotionen ernst. Benennen Sie Emotionen, respektieren Sie sie, spielen Sie sie nicht herunter.
- AUFRICHTIG SEIN: Junge Menschen erwarten ehrliche Antworten auf ehrliche Fragen, um Vertrauen aufzubauen.
- OFFENHEIT ZEIGEN: Signalisieren Sie, dass alle Fragen gut und willkommen sind. Seien Sie offen dafür, schwierige Themen zu besprechen, anstatt sie zu tabuisieren. Achten Sie auf kleine Signale.
- SICH AN FRAGEN ORIENTIEREN: Lassen Sie sich von den Fragen der jungen Menschen leiten. Sie suchen auf natürliche Weise nach dem Maß an Information, das für sie richtig ist, um sich sicher zu fühlen. Über- oder unterfordern Sie nicht. z. B. Was weißt du bereits? Was und wie viel möchtest du wissen? Worüber machst du dir genau Sorgen?
- RAUM & ZEIT GEBEN: Bieten Sie einen geschützten, altersgerechten Rahmen. Berücksichtigen Sie die Aufmerksamkeitsspanne und geben Sie Zeit zur Verarbeitung. Planen Sie mehrere aufeinanderfolgende Gespräche.
- HILFSMITTEL NUTZEN: Stellen Sie Bücher, Zeichnungen, Apps, visuelle Modelle usw. bereit, um Verständnis und Verarbeitung zu fördern und so informierte und gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen.
- PLANEN & HANDELN: Besprechen Sie konkrete nächste Schritte und planen Sie gemeinsam, um Selbstwirksamkeit und eine gesunde Bewältigung zu fördern. Geben Sie Zuversicht und Sicherheit.
- FAMILIE & SOZIALES NETZWERK EINBEZIEHEN: Offene Kommunikation hat sich für alle Beteiligten als Schutzfaktor erwiesen. Eine vertraute Person kann während schwieriger Gespräche eine wertvolle Quelle der Unterstützung sein.
Es ist in Ordnung, sich überfordert zu fühlen und sich bei der Kommunikation Hilfe zu suchen.
Weitere Informationen finden Sie unter: beatcancer.eu
Modul 9: Abschließende Zusammenfassung, Follow-up-Sitzungen, Evaluation
Ziele, Methoden & Materialien
Ziel
- Evaluation der Schulung
- Offene Fragen besprechen
- Die in der Schulung entstandenen Inhalte sammeln und verfügbar machen.
- Die Möglichkeit einer künftigen Zusammenarbeit/Vernetzung der Gruppe sicherstellen (für alle, die teilnehmen möchten).
- Schwerpunkt der nächsten Online-Follow-up-Sitzungen planen (z. B. Supervision, offene Fragen, Austausch von Best-Practice-Modellen usw.).
Methode
- Gruppendiskussion
Materialien/Inhalte
- Flipchart
- Haftnotizen
Weiterführende Lektüre
- Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
- Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
- Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
- Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
- Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
- Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
- Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
- Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
- https://beatcancer.eu/resources/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/
Nach dem Workshop
- Nehmen Sie an unseren Follow-up-Sitzungen teil
- um weitere Best-Practice-Modelle für Bildungs- und Berufsunterstützung zu sammeln,
- um konkrete Optionen zur Umsetzung von Unterstützungsangeboten zu besprechen,
- um gemeinsam spezifische Herausforderungen zu reflektieren und
- um weiter voneinander zu lernen.
- Informieren Sie andere über das Train-the-Trainer-Angebot oder planen/organisieren Sie Ihre eigene Schulung als Trainer*in in Ihrer Region, Institution oder Organisation.
- Beteiligen Sie sich an Diskussionen und Initiativen im Gesundheits- und Bildungssystem, die Unterstützungsangebote für Bildung und Beruf verbessern könnten.
Interessierte Personen können sich auch an die Medizinische Universität Wien (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oder CCI Europe (office@ccieurope.eu) wenden
Über diese Veröffentlichung
Dieses Handbuch wurde im Arbeitspaket 3 im Rahmen von EU-CAYAS-NET entwickelt, einem von dem EU4Health-Programm der Europäischen Union kofinanzierten Projekt (Finanzhilfevereinbarungsnummer 101056918).
Projektteam
Konzeption, Umsetzung & Design:
- Ulrike Leiss, Klinische Neuropsychologin, Forscherin, Medical University of Vienna (Projektleitung)
- Carina Schneider, Patientenexpertin, Geschäftsführerin CCI Europe (EU-CAYAS-NET Koordinatorin)
- Inga Bosch, Wissenschaftliche Assistentin, Medical University of Vienna
- Kerstin Krottendorfer, Sozialarbeiterin, Forscherin, Medical University of Vienna
- Barbara Brunmair, Projektkoordinatorin, CCI Europe
- Doris Hoffmann-Lamplmair, Forscherin, Medical University of Vienna
- Jikke Wams, Forscherin, Princess Máxima Center
- Hannah Gsell, Psychologin, Patientenexpertin, CCI Europe
- Anna Zettl, Wissenschaftliche Assistentin, Patientenvertreterin, Medical University of Vienna
- Marie Gubi, Wissenschaftliche Assistentin, Patientenvertreterin, Medical University of Vienna
Wir danken allen Teilnehmenden des ersten EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-Workshops herzlich für ihre aktive Teilnahme, die wichtigen und inspirierenden Diskussionen und das wertvolle Feedback!
Juli 2024
Finanzierung und Haftungsausschluss
Kofinanziert von der Europäischen Union. Die geäußerten Ansichten und Meinungen sind jedoch ausschließlich die der Autorin bzw. der Autoren und spiegeln nicht notwendigerweise die der Europäischen Union oder der European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) wider. Weder die Europäische Union noch die Bewilligungsbehörde können für sie verantwortlich gemacht werden.
Diese Publikation ist Teil von EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
