Kouluttajakoulutus koulutus- ja uratukeen

Johdanto

Miksi koulutus- ja uratuki?

Lapsuus-, nuoruus- ja nuorten aikuisten syöpä (CAYA) vaikuttaa häiritsevästi koulutus- ja urapolkuihin sekä hoidon aikana että sen jälkeen (esim. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Syövän hoito johtaa useammin tahattomiin poissaoloihin koulusta (peruskoulusta yliopistoon iästä riippuen) tai työpaikalta. Samalla koulut ja työpaikat eivät usein ole tietoisia sairauteen ja hoitoon liittyvistä tarpeista. Lisäksi tietoa siitä, millaista lisätukea voidaan tarjota, on yleensä vähän. Syövästä selviytyneet ovat todennäköisemmin työttömiä kuin vertailuväestö (Devine et al., 2022).

Hoidon jälkeen kouluun, koulutukseen tai työhön palaaminen tai iästä riippuen jopa koulun tai työn aloittaminen voi olla suuri haaste. Yhtäältä uudelleen yhteyden löytäminen pitkän poissaolon jälkeen voi olla sosiaalisesti ja emotionaalisesti kuormittavaa. Joskus tämä voi jopa johtaa syrjintään koulussa tai työpaikalla, koska syövästä selviytyneet eroavat ikätovereistaan, joilla ei ole sairautta. Toisaalta sairauden tai hoidon pitkäaikaisvaikutukset voivat vaikeuttaa aiemman toimintakyvyn, suoriutumistason ja stressinsietokyvyn palauttamista.

Jotta tämä häiritsevä vaikutus koulutus- ja urapolkuihin voitaisiin minimoida, terveydenhuollon ammattilaisille (HCPs) tarkoitettu koulutus- ja uratukea käsittelevä Train-the-Trainer-konsepti on kehitetty kirjallisuuden systemaattisen katsauksen ja olemassa olevien materiaalien kartoituksen sekä aiheesta järjestettyjen kahden fokusryhmän tulosten pohjalta. Sen lisäksi, että varsinaisena tavoitteena oli kehittää konsepti terveydenhuollon ammattilaisille (HCPs), kehitysprosessin aikana päätettiin laajentaa konseptin kohderyhmää. Sen tulisi olla saatavilla myös henkilöille, jotka haluavat käynnistää koulutus- tai uratukea omissa instituutioissaan tai organisaatioissaan tai lisätä tietoisuutta omalla alueellaan.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer -konsepti on räätälöity CAYA-syövästä selviytyneiden tarpeisiin, ja sen tavoitteena on antaa osallistujille tarvittavat tiedot, asenne ja taidot oman osaamisensa syventämiseen sekä valmiudet levittää tietoa tai rakentaa koulutus- ja uratukea kansallisiin/paikallisiin rakenteisiinsa.

Yleiskatsaus

Puitteet

Koulutuksen hyvää suunnittelua varten huomioi paikan saavutettavuus, osallistujien mahdolliset erityistarpeet sekä tarkoituksenmukainen ja riittävä taukojen järjestäminen.

Edellytykset koulutuksen vetämiselle:

• Potilasedustaja & terveydenhuollon ammattilainen vetävät koulutuksen yhdessä (toivottavaa: psykologia- tai sosiaalityötausta)
• Kaikki, jotka ovat osallistuneet Train-the-Trainer-ohjelmaan koulutettavina (toivottavaa: osallistuminen verkossa toteutettavaan seurantaryhmään)

Koulutettavat:

• Henkilöt, jotka jo työskentelevät koulutus- ja uratuen parissa
• Kuka tahansa, joka haluaa käynnistää toimintaa tällä alalla
• Kuka tahansa, joka on kiinnostunut ja haluaa työskennellä kanssamme tietoisuuden lisäämiseksi tällä alalla

Suositeltu kesto:

• 1,5 päivän lähikoulutus
• Verkossa toteutettavat seurantatapaamiset ja ohjaus

Metodologia:

• Aktiivisen oppimisen lähestymistapa
  • Tiedon, taitojen ja materiaalien välittämisen lisäksi koulutus tarjoaa tilaa itsearvioinnille, jotta mahdollisia toimintakenttiä ja ongelmia voidaan ymmärtää paremmin itsetuntemuksen kautta.
  • Koulutuksen aikana varataan riittävästi aikaa kokemusten vaihtoon (esim. jotta koulutettavat voivat oppia toisiltaan).

Koulutuksen sisältö ja moduulit

Moduulit ja sisältö:

Moduuli 1: Tervetuloa: tiimiytyminen ja johdanto koulutukseen

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Tutustuminen toisiin, luottamuksen rakentaminen ryhmässä; ryhmän osaamis- ja kokemustason arviointi; odotusten selkiyttäminen
• Yleiskatsaus koulutusohjelmaan, metodologian esittely

Menetelmä

• Ryhmätyö
• Teoreettinen osuus

Materiaalit

• Fläppitaulu
• Tarralaput
• Esimerkkimateriaalit ryhmätyöskentelyyn
• EU-CAYAS-NET Train-the-Trainerin tausta

Inspiraatiota ryhmätyöskentelyyn - esimerkkimateriaalit

Tehtävä: Osallistujien tulee asettua aiemmin sijoitettujen eriväristen/-symbolisten julisteiden viereen sen mukaan, mikä vastaa heidän rooliaan.

Kuka on kuka? Mikä roolisi on täällä?

1. Olet potilasedustaja/lähettiläs
2. Olet potilasjärjestön edustaja
3. Olet terveydenhuollon ammattilainen/tutkija (ilmoitathan ammattisi)
4. Olet joku muu

Tehtävä: Osallistujat merkitsevät kotimaansa tarralla tai kynällä Euroopan tai maailman karttaan.

Kuka on kuka? Mistä maasta olet?

Juliste, jossa on Euroopan tyhjä ääriviivakartta.

Tehtävä: Osallistujat merkitsevät aiemmat kokemuksensa tällä alalla aiemmin sijoitettuun julisteeseen.

Kuka on kuka? Miten arvioisit omaa kokemustasi CAYA-syöpään liittyvän koulutus-/uratun alalla?

1 (aloittelija) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (asiantuntija)

Tehtävä: Osallistujien tulee asettua aiemmin sijoitettujen julisteiden (eri värit tai symbolit) viereen sen mukaan, mikä vastaa heidän motivaatiotaan osallistua koulutukseen.

Kuka on kuka? Miksi olet täällä?

1. Olet koulutus- tai uratuen kouluttaja/valmentaja CAYA-syövän alalla
2. Tarjoat koulutus-/uratukea omassa instituutiossasi/organisaatiossasi
3. Haluat rakentaa koulutus-/uratukea maassasi
4. Olet kiinnostunut tästä aiheesta ja päätät myöhemmin
5. Olet täällä täysin eri syystä

Teoreettinen osuus - EU-CAYAS-NET Train-the-Trainerin tausta

Yleiskatsaus kaikkiin koulutus- ja uratukeen liittyviin tehtäviin, joita on toteutettu EU-CAYAS-NET-projektissa ja jotka on sisällytetty tämän oppaan kehittämiseen.

Tausta: EU-CAYAS-NETin koulutus- ja uratukeen liittyvät työpaketit

• Kerätä parhaat käytännöt/ohjausmateriaalit
  • Kirjallisuuden systemaattinen katsaus
  • Olemassa olevien materiaalien/työkalujen kartoitus
  • Työkalupakin/oppaan kokoaminen
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Kehittää suositussarja
• Valmistella webinaari yhteisölle (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Tunnistaa puutteita CAYA-syövästä selviytyneiden uratukiohjelmissa (Med. Univ. Vienna, CCI-E and Prinses Maxima Center)
  • Fokusryhmä #1, Wien (CCI-E)
  • Fokusryhmä #2, Utrecht (PMC)
  • Fokusryhmien aineiston analyysi
  • Valmistella julkaisu (MedUni and PMC)
• Kehittää train-the-trainer-konsepti
  • Pilottitestaus ja konseptin arviointi
  • Viimeistellä konsepti

Moduuli 2: Tausta: CAYA-syövän vaikutus koulutukseen ja työhön: haasteet ja suojaavat tekijät

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Laajentaa taustatietämystä, jotta voidaan…
  • mahdollistaa eriytetty, yksilöllinen ja vaikuttava tuki,
  • välttää aliarviointia tai yliarviointia,
  • välttää epävarmuutta ja aiheen herättämää pelkoa.

Menetelmä

• Teoreettinen osuus

Materiaalit/sisältö

• Sairauteen tai hoitoon liittyvät fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset myöhäisvaikutukset; suojaavat tekijät (kuva "Mitkä tekijät vaikuttavat CAYA-syövästä selviytyneiden mielenterveyteen")
• Lasten, nuorten ja nuorten aikuisten normatiiviset ja ei-normatiiviset kehitystehtävät
• Kontekstuaaliset tekijät, jotka vaikuttavat osallistumiseen koulutukseen ja työhön (esim. Davis et al., 2022)
• Koulutus- ja uratuen keskeiset kohdat (ladattavissa osoitteesta https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Materiaali: Kuva "Mitkä tekijät vaikuttavat CAYA-syövästä selviytyneiden mielenterveyteen"

1 Riskitekijät (RF) ja 2 suojaavat tekijät (PF)

• Sairaudesta riippuvat RF:t: sijainti, kasvaimen biologia jne.
• Hoidosta riippuvat RF:t: leikkaus, sädehoito/kemoterapia (tyyppi - annos - intensiteetti), kohtaukset jne.
• Potilaasta riippuvat RF:t: ikä diagnoosihetkellä, diagnoosista kulunut aika, terveydentila ja kehitysvaihe ennen sairautta, geneettinen alttius, sosioekonominen asema jne.
• Sairauteen ja hoitoon liittymättömät RF:t: elämäntapahtumat, aiempi mielenterveyden häiriö jne.
• Henkilökohtaiset PF:t: myönteiset käsitykset sairaudesta, selviytymiskeinot (esim. tiedonhaku) jne.
• Sosiaaliset PF:t: luotettavat emotionaaliset suhteet, sosiaalisesti hyvin integroitunut perhe, avoin viestintä, turvatut taloudelliset/oikeudelliset olosuhteet, kyky vastaanottaa sosiaalista tukea jne.

3 Fyysiset sivuvaikutukset ja myöhäisvaikutukset

• Rajoitteet/puutokset: hormonaaliset, sydän- ja verisuonitoimintaan liittyvät, kuuloon liittyvät, näköön liittyvät, hedelmällisyyteen liittyvät, neurologiset, neuropsykologiset
• Infektiot
• merkittävä painonnousu/-lasku
• Pahoinvointi
• muuttunut kehonkuva
• Toinen pahanlaatuinen kasvain
• Kipu
• Unihäiriöt
• Uupumus
• Neuropsykologiset rajoitteet vaikuttavat seuraaviin: prosessointinopeus, tarkkaavuus, oppiminen/muisti, visuaalinen/auditiivinen/spatiaalinen hahmottaminen, suunnittelu-/organisointitaidot, joustavuus, kieli, akateemiset taidot, tunnesäätely, sosiaaliset taidot

4 Psyykkiset ja sosiaaliset kuormitustekijät (lievistä vaikeisiin), jotka johtuvat… sairausdiagnoosin aiheuttamasta järkytyksestä; lääketieteellisistä tutkimuksista; lääketieteellisestä hoidosta; sivuvaikutuksista / myöhäisvaikutuksista

• hengenvaarallisen / epävarman sairaudenkulun käsitteleminen (mahdollinen uusiutuminen, palliatiivinen tilanne…)
• kuormittavien, pelottavien ja kivuliaiden lääketieteellisten toimenpiteiden kokeminen
• ikäkauteen sopivan kehityksen häiriintyminen
• krooninen suru, krooniset moninaiset kuormitustekijät
• perheen vuorovaikutusongelmat
• rajoittunut kyky huolehtia itsestä
• rajoittunut liikkuvuus
• fyysisen koskemattomuuden menetys
• vaikeudet integroitua esiopetukseen/kouluun/työhön
• rajoittuneet vapaa-ajan toiminnot
• muuttuneen kehonkuvan käsitteleminen, pysyvien seurausten pelko, pitkäkestoiset haitat
• äkillinen muutos yleisissä elinolosuhteissa, elämäntapojen rajoitukset
• sosiaalinen eristäytyminen
• დამატებითი sosioekonomiset rasitteet

5 Mielenterveyden tila

• Terve psyykkinen käsittely
• Pitkittynyt stressireaktio: oireet eivät ylitä odotettua tasoa ilmenemismuodon, vaikeusasteen ja keston osalta
• Mielenterveyden häiriö: akuutti stressireaktio F43.0, traumaperäinen stressihäiriö F43.1, sopeutumishäiriö F43.2; muut emotionaaliset, affektiiviset tai sosiaalisen käyttäytymisen häiriöt, esim. ahdistuneisuushäiriö, depressiojaksot, somatoformiset häiriöt, syömishäiriö jne. Oireet ovat huomattavia ja ylittävät odotetun tason ilmenemismuodon ja vaikeusasteen osalta
• Monimutkaiset yhteydet ovat mahdollisia! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Erotusdiagnoosi! → biopsykososiaalinen hoitosuunnitelma

Lähteet: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Materiaali: PowerPoint-diat normatiivisista ja ei-normatiivisista kehitystehtävistä

Kehityksen virstanpylväät – fyysiset ja psyykkiset kehitysaskeleet

Tavoite: itsenäisen elämäntilanteen saavuttaminen = emotionaalis-sosiaalinen riippumattomuus aikuisista ja auktoriteettihahmoista, taloudellinen itsenäisyys

15-18 vuotta

Fysiologinen:

• puberteetti,
• mielialan vaihtelut,
• otsalohkon kehitys

Psykologinen:

• identiteetin kehitys
• halu "normaaliuteen" – olla kuten muut
• seksuaalisuuden tutkiminen
• kehonkuvan merkitys
• vertaissuhteiden merkitys
• koulutuksellisen ja ammatillisen perustan luominen
• emotionaalis-sosiaalisen itsenäistymisprosessin käynnistyminen
• oikeudelliset virstanpylväät

Häiriötekijät: riippuvuus lääkäreistä, lääkityksestä, vanhemmista …; tavanomaiseen toimintaan osallistumisen puute; vanhempien on usein vaikeampi "päästää irti" kuin terveiden lasten kohdalla

Kehityksen virstanpylväät – valikoituja fyysisiä ja psyykkisiä kehitysaskeleita

18-25 vuotta

Fysiologinen: otsalohkon kehitys on valmis, kehittyneet toiminnanohjaustoiminnot vahvistuvat, impulsiivisuus vähenee

Psykologinen:

• sosiaalisten normien, uskomusjärjestelmien ja ihmissuhteiden kokeileminen
• koulutuksellisten ja ammatillisten perustojen luominen
• taloudellisen itsenäistymisen prosessien käynnistyminen

25-39 vuotta

• identiteetin vakiinnuttaminen
• koulutus-/ammatillisten tavoitteiden vakiinnuttaminen
• taloudellisen itsenäisyyden saavuttaminen
• parisuhteiden virallistaminen
• perheen perustaminen

Ei-normatiiviset kehitystehtävät

• fysiologisten muutosten ja rajoitteiden hyväksyminen (esim. hiustenlähtö …)
• rajallisen tulevaisuusperspektiivin käsitteleminen (esim. ammatinvalinnan osalta…)
• sairauden tulevan kehityksen epävarmuuden sietäminen
• ja paljon muuta…

Tässä ikäryhmässä on vähän roolimalleja ei-normatiivisista kehitystehtävistä selviytymiseen! → mentorointiohjelmien merkitys

Normatiiviset ja ei-normatiiviset kehitystehtävät

• Lapsilla ja AYA-ryhmään kuuluvilla nuorilla on enemmän "syövän jälkeisiä vuosia" kuin aikuisilla
• "normatiiviset" kehitystehtävät ovat vielä edessä….

→ ennakoivan ohjauksen merkitys

Kehitystehtävät koko elämänkaaren aikana: irtautua vanhemmista; käsitellä tunteita; noudattaa sääntöjä; saada ystäviä; oppia kieltä, kulttuurisia taitoja; tulla yhä itsenäisemmäksi määritellyillä elämänalueilla; käsitellä/hyväksyä myöhäisvaikutuksia; valmistua koulusta; löytää työ; rakentaa parisuhde, perustaa perhe

Materiaali: PowerPoint-diat tekijöistä, jotka vaikuttavat osallistumiseen koulutukseen ja työllisyyteen

Lähde: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Häiriintynyt koulutuksen eteneminen

• Kouluikäisillä AYA-nuorilla syöpä ja sen hoito häiritsevät koulunkäyntiä jopa kolmen vuoden ajan diagnoosin jälkeen.
• Häiriintynyt koulutukseen osallistuminen liittyy heikompaan koulutukselliseen saavuttamiseen, mikä vaikuttaa työllistymistuloksiin ja urakehitykseen.
• Nuorilla syövästä selviytyneillä aikuisilla on ikätovereitaan suurempi todennäköisyys olla työttömiä tai alityöllistettyjä, ja jopa 50 % AYA-nuorista raportoi jatkuvia vaikeuksia saavuttaa aiemmat koulutus- tai työllistymistavoitteensa kahden vuoden kuluttua diagnoosista.

Vaikutus tulevaan terveyteen ja hyvinvointiin

• Koska koulutus ja työllisyys ovat terveyden sosiaalisia determinantteja, osallistumisen ja sitoutumisen häiriöillä voi olla merkittävä vaikutus AYA-nuorten tulevaan terveyteen ja hyvinvointiin.
• Ali- tai työttömyys liittyy heikentyneeseen taloudelliseen tuottavuuteen, sosiaaliseen osallisuuteen ja taloudelliseen epävarmuuteen sekä heikompaan fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen ja elämänlaatuun.

Täyttymätön tuen tarve

• Monet syöpää sairastavat AYA-nuoret raportoivat täyttymättömästä tuen tarpeesta koulutukseen ja työhön pääsemisessä sekä niiden ylläpitämisessä.
• Syöpädiagnoosin saaneet nuoret kertovat, etteivät he koe saavansa tukea koulutukseen ja/tai työhön liittyvien muutosten käsittelemiseen hoidon aikana, ja että koulutus- ja uraohjaajan palveluihin on vaikea päästä.
• Syöpää sairastavat AYA-nuoret kuvaavat erityisiä koulutus- ja uratuen tarpeita, kuten tarvetta saada tietoa syövän ja sen hoidon vaikutuksista koulutukseen ja työhön osallistumiseen, henkilökohtaista neuvontaa urakehityksestä sekä työvalmius- ja työelämätaitojen koulutusta.
• Vaikka vertaisten ja vanhempien tuki on tärkeässä roolissa koulutuksellisten tai ammatillisten tavoitteiden saavuttamisessa, AYA-nuoret kuvasivat kokevansa saavansa parempaa tukea silloin, kun he saivat muodollista tukea koulutus- ja ura-alan ammattilaisilta epämuodollisen vanhempien tai ystävien tuen sijaan.
• Huolimatta näytöstä muodollisen koulutus- ja uratuen vaikuttavuudesta monet nuoret kertovat, etteivät he pääse tämän tyyppisen erikoistuneen ammatillisen tuen piiriin.
• Vähän näyttöön perustuvia interventioita on kehitetty vastaamaan syöpädiagnoosin saaneiden AYA-nuorten erityistarpeisiin

Materiaali: Taskukortti koulutustuesta

Koulutus- ja uratuen taskukortit kehitettiin Task 3.2.1:n puitteissa työryhmässä, johon kuului terveydenhuollon ammattilaisia ja potilasedustajia, ja ne hyväksyttiin tämän jälkeen Delphi-kyselyn ja useiden konsensuskokousten kautta.

Koulutustuki

Syövän kanssa elävät ja syövästä selviytyneet nuoret voivat kohdata rajoitteita koulutuksessaan sairautensa, hoitonsa tai myöhäisvaikutusten vuoksi.

Mitä tarvitaan?

• Seurantaa ja tukea koko koulutuspolun ajan … syövän kanssa eläville ja syövästä selviytyneille nuorille, heidän läheisilleen, opettajilleen ja vertaisilleen
• Helppo pääsy olennaiseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Jälkiseurannassa toimivia nimettyjä ammattilaisia, joilla on tarvittava tieto, osaaminen ja aika koordinoida viestintää nuoren/perheen, koulun ja hoitotiimin välillä

Löydät koulutustuen keskeiset kohdat kääntöpuolelta. Tukimateriaalia eri kielillä löytyy osoitteesta: beatcancer.eu

NORMAALIUS aina kun mahdollista - TUKI aina kun tarpeen

Tavoitteemme: koulutus, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen ja tulevaisuuden suunnitelmiin

6 askelta koulutustuen parantamiseen

1. Hanki selkeä kokonaiskuva henkilökohtaisista VAHVUUKSISTA ja VAIKEUKSISTA, esimerkiksi neuropsykologisen arvioinnin avulla. Selviydy rajoitteiden kanssa - hyödynnä vahvuuksia
2. Harkitse HAITTAKOMPENSAATIOTA: se on erityisen tärkeää, jos yhden alueen rajoite (esim. muisti) johtaisi haittaan muilla alueilla (esim. matematiikassa).
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: hyödynnä oikeudellisia mahdollisuuksia ja/tai haittakompensaatiota - yksilöllisiin tarpeisiin räätälöitynä.
4. Ole AVOIN: suunnitelkaa ja keskustelkaa tukivaihtoehdoista YHDESSÄ. Viesti ja tee yhteistyötä kaikkien osapuolten kanssa. (nuori, läheiset, sisarukset, vertaiset ja opettajat)
5. Tarjoa EMOTIONAALISTA TUKEA: salli ahdistuksen, epävarmuuden ja erilaisuuden pelon tunteet ja hyödynnä tukea.
6. Keskity paitsi suoriutumiseen myös YHTEENKUULUVUUDEN TUNTEESEEN ja sosiaaliseen tilanteeseen; ehkäise kiusaamista.

Tartu toimeen! HAITTAKOMPENSAATIO = sairauteen liittyvien haittojen kompensointi yhtäläisten mahdollisuuksien varmistamiseksi

• Erilliset, rauhalliset tilat kokeita varten
• Lisäaika kokeisiin
• Muistia tukevien oppimateriaalien käyttö (esim. matemaattisten kaavojen kokoelma)
• Tehtävien tai kotitehtävien määrän vähentäminen
• Monimuotoiset oppimateriaalit, suunnittelun ja rakenteen tukimateriaalit
• Mahdollisuus taukoihin

Ei suosintaa, vaan haittojen vähentämistä

Materiaali: Taskukortti uratuesta

Asetetaan uratuki etusijalle

Syövän kanssa elävät ja syövästä selviytyneet nuoret voivat kohdata rajoitteita urallaan sairautensa, hoitonsa tai myöhäisvaikutusten vuoksi. Hyvin usein heitä aliarvioidaan tai yliarvioidaan muiden tiedon puutteen vuoksi, ja siksi he voivat päätyä sopimattomiin työtilanteisiin

Mitä tarvitaan?

• Jatkuvaa seurantaa ja pitkäaikaista tukea jälkiseurannassa… … syövän kanssa eläville ja syövästä selviytyneille nuorille, heidän läheisilleen ja työnantajilleen
• Helppo pääsy olennaiseen tietoon kaikista oikeudellisista ja käytännön tukivaihtoehdoista
• Jälkiseurannassa toimivia nimettyjä ammattilaisia, joilla on tarvittava tieto, osaaminen ja aikaresurssit koordinoida viestintää … nuoren/perheen, työpaikan, hoitotiimin ja uratuen tarjoajien välillä
• Vertaistukiohjelmia

Löydät uratuen keskeiset kohdat kääntöpuolelta. Tukimateriaalia eri kielillä löytyy osoitteesta: beatcancer.eu

Keskeiset kohdat ammatillisessa tuessa

Tavoite: ammatillinen tilanne, joka sopii kykyihin, persoonallisuuteen, intohimoon ja tulevaisuuden suunnitelmiin

NORMAALIUS aina kun mahdollista - TUKI aina kun tarpeen

1. Hanki selkeä kokonaiskuva työhön liittyvistä VAHVUUKSISTA ja VAIKEUKSISTA, esimerkiksi neuropsykologian tai työterveyslääketieteen avulla. Selviydy rajoitteiden kanssa - hyödynnä vahvuuksia
2. Analysoi TYÖOLOSUHTEITA tunnistaaksesi, missä mukautuksia voidaan tehdä.
3. HENKILÖKESKEINEN tuki: yksilöllisiin tarpeisiin räätälöidyt toimenpiteet ja mukautukset. Huomioi biopsykososiaalinen tausta ja SUUNNITTELE ETUKÄTEEN.
   • Työajan mukauttaminen
   • Työn reunaehdot tai tehtävätyyppi
   • Asianmukaisten työvälineiden ja apuvälineiden tarjoaminen ja käyttö
   • Mahdollisuus lepoon ja muuta…
4. Selvennä OIKEUDELLISET KYSYMYKSET: työ- ja sosiaalioikeus.
5. AVOIMUUS: suunnitelkaa ja keskustelkaa tukivaihtoehdoista YHDESSÄ. Viestikää kaikkien osapuolten kanssa. (nuori, läheiset, työnantajat, kollegat, uratuen tarjoajat)
6. EMOTIONAALINEN JA SOSIAALINEN TUKI: keskity paitsi suoriutumiseen. Salli esimerkiksi epävarmuuden, erilaisuuden pelon ja alkuperäisiin suunnitelmiin liittyvän surun tunteet. Huomioi sosiaalinen tilanne. Ehkäise kiusaamista.

Moduuli 3: Henkilökohtaiset tekijät: Koulutukseen ja työhön liittyvien vahvuuksien ja heikkouksien pohdinta

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Itsearviointi ja omien koulutukseen tai työhön liittyvien vahvuuksien ja heikkouksien analysointi.
• Sen merkityksen tunnistaminen, että omat vahvuudet ja heikkoudet tunnetaan sopivan koulutuksen tai työn löytämiseksi, erityisesti myöhäisvaikutusten yhteydessä.
• Sen oivaltaminen, mikä voi olla merkityksellinen vahvuus koulutuksen tai työn kontekstissa.

Menetelmä

• Itsearviointi / parityö

Materiaalit/sisältö

• Esimerkkimateriaali itsearviointiin

Materiaali: Parihaastattelu itsearviointiin

Kouluttajakoulutus Koulutus- ja uratuki

• Mitkä vahvuudet ovat hyödyllisiä koulutuksessasi/työssäsi? Mitä vahvuuksia voit hyödyntää?
• Onko vahvuuksia, joita et voi toteuttaa työssäsi/koulutuksessasi? Joista kukaan ei tiedä? (yleisiä, sairauteen liittyviä tai siihen liittymättömiä)

Esimerkkejä vahvuuksista: Innostuneisuus, Lojaalius, Luovuus, Kuulo, Empatia, Muisti, Ongelmanratkaisu, Tiedonkäsittelyn nopeus, Kuormituksensietokyky, Ryhmähenki, Kieli, Järjestelmällisyys, Näkemys, Joustavuus, Ennakoivuus, Kestävyys, Matemaattiset taidot, Tarkkuus, Huomio, Looginen ajattelu, Järjestelmällisyys, Moniajo, Kädentaidot, Viestintä, Stressinsietokyky … ja monia muita…

• Mitä heikkouksia sinulla on, jotka joskus vaikeuttavat työtäsi/koulutustasi?
• Mitä tarkalleen tapahtuu? Miten toimit tilanteessa?
• Tietävätkö kollegasi vahvuutesi tai heikkoutesi paremmin?

Moduuli 4: Ympäristötekijät: Koulu- ja työpaikkaolosuhteiden sekä sosiaalisen verkoston analyysi

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Koulutus- ja työolojen analysointi: edistävät ja haittaavat tekijät.
• Sen tiedostamisen lisääminen, että ympäristötekijöillä on suuri vaikutus koulussa/työssä suoriutumiseen ja että niitä on siksi analysoitava yksityiskohtaisesti ja hyvin usein mukautettava.

Menetelmä

• Ryhmätyö: Mitkä tekijät voivat haitata koulun tai työn kontekstissa?

Materiaalit/sisältö

• Esimerkkimateriaali ryhmätyöhön
• Fläppitaulu
• Tarrasetelit

Virikkeitä ryhmätyöhön

Tehtävä: 3–4 hengen ryhmissä keskustellaan koulussa tai työssä esiintyvistä haittaavista tekijöistä, ja ne kerätään julisteelle. Tämän jälkeen tulokset esitellään lyhyesti ja niistä keskustellaan koko ryhmän kanssa.

Ympäristötekijät: Koulu- ja työpaikkaolosuhteet sekä sosiaalinen verkosto

• Koulu-/työpaikkaolosuhteet
• Opettaja/työnantaja
• Perhe/ystävät/vertaiset/kollegat
• HCPs ja muut ammattilaiset

Mihin esteet saattavat kätkeytyä? (1) Koulu (2) Työ

Moduuli 5: Ympäristötekijät: Talous ja oikeudellinen kehys

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Tietämyksen laajentaminen koulutus- tai työkontekstiin liittyvistä oikeudellisista ja taloudellisista säädöksistä sekä haasteista.

Menetelmä

• Teoriaosuus
• Ryhmäkeskustelu
• Kansallisten hyvien käytäntöjen mallien kokoaminen

Materiaalit/sisältö

• Fläppitaulu
• Tarrasetelit
• Syksyllä 2024 verkkosivustollamme beatcancer.eu julkaistaan julkaisu, joka sisältää tarkkaa tietoa taloudellisista ja oikeudellisista aiheista. Vieraile siellä säännöllisesti pysyäksesi ajan tasalla.

Moduuli 6: Erityiset tukivaihtoehdot

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Tutustua erityisiin tukitoimiin ja hyviin käytäntöihin sekä keskustella niistä.

Menetelmä

• Teoreettinen osuus
• Ryhmätyö: "Erityiset tukivaihtoehdot työelämässä"

Materiaalit/ sisältö

• Työlehdet, joissa käsitellään erilaisia mahdollisia rajoitteita/toiminnanvajauksia kouluarjessa, esim. kroonista uupumusta tai muistipuutoksia, ja sitä, miten niiden kanssa toimitaan. Miten kyseinen rajoite/toiminnanvajaus voidaan tunnistaa? Miten voidaan tarjota kohdennettua tukea?
• Tehtävä: Laadi koulukontekstin listojen pohjalta sopivat tarkistuslistat työelämää varten.

Materiaali: Työlehti Heikentynyt jaksaminen/krooninen uupumus

Miten tunnistan sen?

• Vaikeus saapua kouluun ajoissa
• Voimakas väsymys ja uupumus, jotka lisääntyvät koulupäivän edetessä
• Motivaation puute
• Lisääntynyt ärtyisyys
• Heikentynyt keskittymiskyky tai muistivaikeudet
• Usein ilmenevä hämmentyneisyys
• Hitaampi työskentelytapa
• Vähemmän vuorovaikutusta luokkatovereiden kanssa
• Heikentynyt ruokahalu

Mitä voin tehdä?

• Asteittainen integroituminen: alkuvaiheessa oppilas palaa kouluun lyhennetyksi ajaksi, jota lisätään vähitellen (palautumisen myötä); ensisijaisesti osallistuminen pääaineisiin ja mieliaineisiin; kuormittavien/vähemmän kuormittavien oppituntien vuorottelu; esim. koulupäivän aloittaminen vasta toiselta tai kolmannelta tunnilta
• Tarvittaessa opetuksen määrän vähentäminen voidaan säilyttää, jos heikentynyt jaksaminen jatkuu
• Yksilöllinen tehtävienanto / suorituksen tarkastelu / arviointi
• Taukojen yksilöllinen järjestäminen
• Sallitaan syöminen ja juominen voimakkaan "energiatason laskun" yhteydessä (ennakkosopimuksen mukaan); esimerkiksi purukumin on osoitettu lisäävän vireyttä lyhytaikaisesti
• Mahdollistetaan liikuntahetket ja muut aktivoivat toimenpiteet

Materiaali: Työlehti Prosessointinopeuden/aloitekyvyn rajoittuneisuus

Miten tunnistan sen?

• Oppilas työskentelee hitaammin (yleisesti tai vain tietyissä tehtävissä)
• Oppilas vaikuttaa "laisalta", motivoitumattomalta, tarkkaamattomalta, häiriintyvältä, "hidasälyisen" oloiselta, hitaalta, veltolta, vetäytyvältä ja/tai masentuneelta
• Oppilaalta puuttuu aloitekykyä ja/tai ideoita, erityisesti vapaa-aikana

Mitä voin tehdä?

• Koetilanteiden/koulutöiden työskentelyaikojen joustavoittaminen
• Valmiiden tehtävien arviointi ja myönteinen palaute sen sijaan, että korostettaisiin sitä, mikä puuttuu
• Aikapaineen välttäminen aina kun mahdollista, sillä muuten oppilas joutuu nopeasti paineen alle, "menettää malttinsa" jne.
• Lisäsignaali tehtävän alussa siitä, että on aika aloittaa
• Rakenteen tarjoaminen (päivälle, tehtäville jne.)
• Perusrakenteen tarjoaminen itsenäiseen työskentelyyn / vapaasti järjestettyyn aikaan tai valintatilanteisiin, koska oppilaalta puuttuu sairauden vuoksi oma-aloitteisuutta tai ideoita (aloitekykyä)

Materiaali: Työlehti Tarkkaavuuden ja keskittymisen rajoittuneisuus

Miten tunnistan sen?

• Haaveilu, ajatusten harhailu
• Lisääntynyt häiriöherkkyys
• Vaikeus hillitä reaktioita (esim. vastausten huutaminen ilman, että opettaja on antanut puheenvuoroa)
• Lyhyt tarkkaavuuden kesto
• Voimakkaat vaihtelut tarkkaavuudessa päivän aikana
• Keskittymiskyvyn merkittävä heikkeneminen päivän jälkipuoliskolla ilman elpymistä/palautumista tauon jälkeen
• Liiallinen kuormittuminen, jos tehtäviä on liikaa tai useita tehtäviä pitää tehdä samanaikaisesti
• Virhealttius lisääntyy merkittävästi aikapaineen kasvaessa

Mitä voin tehdä?

• Vihjeiden antaminen, jotta oppilaan olisi helpompi "pysyä tehtävässä" (esim. lyhyt puhuttelu, pienet vihjeet, usein toistuva katsekontakti, kehotus vaihtaa istuma-asentoa tai istua tuolin etureunalla)
• Istumapaikka luokan etuosassa
• Luodaan "vähävirikkeinen" ympäristö (esim. istumapaikalla) häiriötekijöiden vähentämiseksi
• Otetaan käyttöön selkeästi jäsennellyt vahvistamis-/palkitsemisjärjestelmät tilanteissa, joissa vaaditaan pitkäkestoista tarkkaavuutta tai impulssien hillintää
• Mahdollistetaan, että oppilas keskittyy yhteen tehtävään kerrallaan
• Yksilöllisesti suunnitellut tauot ja työskentelyaikojen joustavoittaminen

Materiaali: Työlehti Oppimis- ja muistamiskyvyn rajoittuneisuus

Miten tunnistan sen?

• Vaikeus palauttaa asioita mieleen silloin, kun niitä tarvitaan
• Toistuvasti opitun tiedon unohtaminen (esim. myös rutiininomaiset toimintatavat)
• Vaikeus noudattaa monimutkaisia ja monivaiheisia ohjeita
• Muistisuoriutumisen vaihtelu - myös samankaltaisissa tehtävissä
• Usein esitetyt tarkentavat kysymykset
• Konfabulaatio muistiaukkojen yhteydessä (eli muistista palautuu enemmän tietoa kuin sinne on tallentunut; usein tiedostamatta, myös epämiellyttävien muistiaukkojen peittämiseksi); sisältö voi vaikuttaa keksityltä tai siltä, että oppilas sepittää asioita
• Saman asian kertominen useita kertoja ilman, että oppilas huomaa sitä; myöskään kysyttäessä ei ilmene havaittavaa sisällöllistä lisäystä
• Vaikutelma siitä, ettei oppimista tapahdu (esim. sanaston, laskutoimitusten soveltamisen tai oppiainekohtaisen tiedon osalta)
• Tunnistaminen toimii paremmin kuin sisällön vapaa mieleen palauttaminen (esim. oppilas ei pysty vastaamaan avoimeen kysymykseen siitä, mitä eilisellä oppitunnilla käsiteltiin, mutta tunnistaa sisällön oppikirjasta)

Mitä voin tehdä?

• Käytä yksinkertaisia ja selkeitä ohjeita
• Kysy, onko oppilas ymmärtänyt ja painanut ohjeen mieleensä
• Jaa oppimissisältö osiin ja jäsennä se; tarvittaessa vähennä sisältöä vastaavasti
• Sisällytä oppituntiin oppimis- ja muististrategioita, esim. muistisääntöjä, muistilauseita, miellekarttoja, tehokasta muistiinpanojen tekemistä, ydinsisältöjen alleviivaamista/merkitsemistä, epäolennaisen sisällön pois jättämistä jne.
• Käytä erilaisia materiaaleja muistamisprosessin tukemiseen ("kaikille aisteille"), esim. kuvia, kirjallisia oppimateriaaleja, korostuskyniä, ääniä, muotoiltuja kirjaimia jne., jotta toimivia muistirakenteita (esim. visuaalista muistia) voidaan hyödyntää
• Konfabulaation yhteydessä: älä arvioi toistuvasti esiin tulevaa sisältöä, eli älä korjaa väitteitä joka kerta, vaan jätä ne sellaisiksi konfliktien välttämiseksi; älä saata oppilasta noloon tilanteeseen ja etsi tapa käsitellä asiaa (myös luokkatovereiden ja vanhempien kanssa)
• Suunnittele tietoisia taukoja muistamiseen liittyvän työskentelyn väliin, erityisesti jos sisällöt ovat samankaltaisia (esim. tauko kahden vieraan kielen sanaston opiskelun väliin); ihanteellisesti vaihtele mahdollisimman monia erilaisia muistettavia sisältöjä [esim. ensin vieraan kielen sanastoa (= verbaalinen muisti), sitten eri maiden lippuja (= visuaalinen muisti)]
• Tarjoa apuvälineitä, esim. kirjalliset ohjeet, läksyvihko, tarkistuslistat, kellot, muistikortit, signaalikortit, sanelimet, laskimet jne.
• Rutiinien kehittäminen
• Säännöllisten kertauksien tarjoaminen
• Oppilaiden muistuttaminen säännöllisesti toistuvista toimintatavoista
• Kokeiden toteuttaminen monivalintamuodossa, koska tunnistaminen on helpompaa kuin muistisisällön vapaa tuottaminen
• Yhdistä uusi oppimissisältö jo mieleen painettuun sisältöön

Materiaali: Työlehti Toiminnanohjauksen rajoittuneisuus (esim. kyky organisoida, suunnitella ja toimia)

Miten tunnistan sen?

• Jäsentymätön, kaoottinen ja päämäärätön työskentelytapa
• Vaikutelma siitä, ettei oppilas ymmärrä tehtävää
• Vaikeuksia:
  • suunnitelman tekemisessä (koulupäivää, projektia tai muuta toimintaa varten)
  • ennakoinnissa
  • päätöksenteossa (esim. kun mahdollisia ratkaisuja on useita)
  • käsitteiden muodostamisessa
  • tehtävän jakamisessa osaongelmiin ja niiden ratkaisemisessa vaihe vaiheelta (esim. oppilas ei löydä aloituskohtaa; unohtaa osaongelmat ja/tai sekoittaa vaiheet)
  • olennaisen tiedon erottamisessa epäolennaisesta (takertuu usein merkityksettömiin yksityiskohtiin)
  • ratkaisujen/käyttäytymisen/sääntöjen joustavassa mukauttamisessa uusiin tilanteisiin (uudet tilanteet tai poikkeukset aiheuttavat stressiä)
  • virheiden tunnistamisessa ja korjaamisessa
  • toiminnan seurausten arvioinnissa

Mitä voin tehdä?

• Tarjoa mahdollisuuksien mukaan selkeästi jäsenneltyjä suunnitelmia (esim. lukujärjestyksiä, päiväohjelmia ja työsuunnitelmia, jotka oppilaan tarvitsee vain "rastittaa")
• Suunnittelun apuvälineiden käyttö (esim. visuaalinen esitys suurella julisteella: toimintavaiheiden, tavoitteiden tai vaihtoehtoisten ratkaisujen kirjaaminen)
• Jäsennä ja jaa tehtävät osiin niin, että osittaiset onnistumiset ovat mahdollisia
• Tuki (osa)tavoitteiden määrittelyssä - tehtävien olennaisen tiedon korostaminen (kirjallisesti tai suullisesti) (erityisesti kokeissa/tenteissä)
• Tietoinen valmistautuminen uusiin tilanteisiin
• Syy-seuraussuhteiden käsittely
• Kannustaminen tarkistamaan virheet

Materiaali: Työlehti Epävarmat sosiaaliset taidot

Miten tunnistan sen?

• Sosiaalisesti epävarma tai epäasianmukainen käyttäytyminen (esim. rajojen puute)
• "Näkökulman ottamisen" puute: kyvyttömyys asettua toisen asemaan
• Hyvä vuorovaikutus aikuisten kanssa, mutta vaikeuksia ikätovereiden kanssa (käyttäytyminen vaikuttaa "erilaiselta"; ei ikätasoista, "lapsenomaista" tai "murrosikäistä", vaan liian aikuista; ei yhteisiä puheenaiheita ikätovereiden kanssa)
• Jäykkä tai joustamaton käyttäytyminen
• Vaikeuksia:
  • ei-kielellisen viestinnän/vihjeiden oikeassa tulkinnassa
  • uusien ystävyyssuhteiden solmimisessa ja vanhojen ylläpitämisessä
  • abstraktin kielen ymmärtämisessä (esim. vitsit, metaforat)

Mitä voin tehdä?

• Vanhempien informoiminen ja tuen järjestäminen (yhdessä) opinto-ohjaajalta, koulupsykologilta, koululääkäriltä, hoitoklinikalta tai jälkihoitoyksiköltä
• Kannustaminen osallistumaan kouluretkille, luokkaretkille, projektiviikoille ja muihin koulun toimintoihin
• Kummioppilas-, mentori- tai buddy-järjestelmän käyttö
• Luokkatovereiden osallistaminen, keskustelu luokan kanssa

Moduuli 7: EU-CAYAS-NETin suositukset uratukeen

Tavoitteet, menetelmät ja materiaali

Tavoite

• Tutustua EU-CAYAS-NETin uratukea koskeviin suosituksiin.

Menetelmä

• Teoreettinen osuus
• Ryhmäkeskustelu

Materiaalit/ sisältö

• Pocket Cards -kortit koulutus- ja uratuesta (ks. Moduuli 2 ja lataa materiaalit osoitteesta https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Syksyllä 2024 julkaistaan julkaisu, joka tarjoaa kattavaa tietoa ja suosituksia uratuesta. Tällä hetkellä kaikkien tärkeiden yksityiskohtien kokoamiseksi tehdään intensiivistä työtä. Siksi verkkosivuillamme beatcancer.eu kannattaa vierailla säännöllisesti, jotta pysyt ajan tasalla etkä jää paitsi tärkeistä tiedoista.

Moduuli 8: Ohjauksen näkökulmat - viestintä ja asenne

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Tutustua syöpää sairastavien nuorten tai syövän jälkeen elävien nuorten kanssa viestimisen perusperiaatteisiin.
• Kehittää viestintätaitoja ja tarkoituksenmukaista asennetta itsereflektion avulla.

Menetelmä

• Teoreettinen osuus
• Roolipeli "Kunnioita tunteita"
• Ryhmäkeskustelu

Materiaalit/sisältö

• Viestinnän taskukortit (lataa materiaalit osoitteesta https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Saatavilla olevat ohjeistukset vakavista asioista viestimiseen

Materiaali: viestinnän taskukortit

Mitä tehdä ja mitä välttää viestinnässä

Suosituksia kaikille keskusteluun osallistuville

Ennen kuin käyt keskusteluun syöpää sairastavien tai syövän jälkeen elävien henkilöiden kanssa, kysy itseltäsi…

• Miltä minusta tuntuu tänään? Pystynkö tarjoamaan tukea?
• Mikä on roolini tämän henkilön elämässä? Mitä se merkitsee tämän keskustelun kannalta?
• Mitä tämä henkilö odottaa minulta?
• Jos kyse olisi minusta, mitä haluaisin tältä keskustelulta?
• Mitä tiedän (tai luulen tietäväni) tästä diagnoosista?
• Millaisen kysymyksen voin esittää? Onko minun tarpeen kysyä tätä?

Keskeiset opit

• Ole utelias
• Ole kärsivällinen
• On hyväksyttävää, ettei tiedä mitä sanoa (ja sanoa se avoimesti)
• Vaikean kysymyksen esittäminen on hyväksyttävää, mutta anna henkilölle tilaa olla vastaamatta siihen
• Hyväksy henkilön kokemus sellaisena kuin se on, älä sellaisena kuin itse ajattelet sen olevan
• Pyri suhtautumaan hiljaisuuteen luontevasti; myös sanaton viestintä voi olla vaikuttavaa ja lohduttavaa

Lisätietoa: beatcancer.eu

Vinkkejä viestinnän parantamiseen

Puutteellinen viestintä voi vaikuttaa päätöksentekoon, hoitoon sitoutumiseen, sosiaalisiin suhteisiin ja mielenterveyteen.

Mitä sanoa (suositeltavaa)

• Mukauta viestintä: huomioi yksilöllinen ikä, kognitiivinen kehitys ja sosiaaliset tekijät sekä tunnista henkilön ainutlaatuiset tarpeet ja kyvyt
• Tunnista tunteet: ole empaattinen, mutta vältä liiallista empatiaa
• Tue päätöksentekoa: anna kaikki tietoon perustuvan päätöksen tekemiseen tarvittavat tiedot
• Ole rehellinen ja avoin: esitä tieto rakentavalla ja toiveikkaalla tavalla

Mitä EI pidä sanoa (vältettävää)

• Syyllistäminen: "Mitä olet tehnyt saadaksesi syövän?"
• Vertailu: "Tapasin syöpää sairastaneen henkilön, ja hän menehtyi"
• Pakottaminen: "Sinun pitäisi olla kiitollinen! Ainakin olet elossa!"
• Leimaaminen: "Taistelija" "Sankari" (Yksi tapa ei sovi kaikille)
• Toksinen positiivisuus: "Lakkaa murehtimasta, muutaman kuukauden kuluttua näytät täysin normaalilta"
• Epähenkilökohtaistaminen tai vähättely: "Ainakaan sinulla ei ole aggressiivisinta syöpätyyppiä"

Nuorten kanssa puhuminen vakavista asioista

Suosituksia kaikille keskusteluun osallistuville

Vaikeista aiheista viestimistä ei voi välttää, mutta lähestymistavalla ja asenteella voi olla merkitystä.

1. OLE SAMALLA TASOLLA: fyysisesti ja symbolisesti.
2. ARVOSTA: osoita halukkuutta astua nuoren maailmaan, pyri hyväksymään hänen todellisuutensa sellaisena kuin hän sen näkee ja kuule hänen pelkonsa ja menetyksensä sellaisina kuin hän ne kokee. Arvosta hänen näkökulmiaan - älä tuomitse tai vähättele niitä.
3. OSALLISTA: anna nuorille ääni: puhu heidän KANSSAAN, älä HEISTÄ! Rohkaise ikään sopivaan, aktiiviseen osallistumiseen.
4. KUUNTELE: kuuntele tarkasti: MITÄ sanotaan ja MITEN? Erityisesti epätavallisina aikoina ja odottamattomissa paikoissa.
5. MUKAUTA KIELTÄ: käytä lempeää ja huolellista kieltä, joka on suunnattu nuoren KEHITYSVAIHEESEEN. Huomioi sekä sanallinen että sanaton viestintä. esim. katsekontakti, henkilökohtainen tila
6. KUNNIOITA TUNTEITA: ota tunteet vakavasti. Nimeä tunteet, kunnioita niitä, älä vähättele.
7. OLE VILPITÖN: nuoret odottavat rehellisiin kysymyksiin rehellisiä vastauksia luottamuksen rakentamiseksi.
8. OSOITA AVOIMUUTTA: viesti, että kaikki kysymykset ovat hyviä ja tervetulleita. Ole valmis keskustelemaan vaikeista aiheista sen sijaan, että tekisit niistä tabuja. Kiinnitä huomiota pieniin signaaleihin.
9. SUUNTAUDU KYSYMYSTEN MUKAAN: anna nuorten kysymysten ohjata keskustelua. He hakevat luontaisesti juuri itselleen sopivaa tietomäärää voidakseen tuntea olonsa turvalliseksi. Älä haasta liikaa äläkä liian vähän. esim. Mitä tiedät jo? Mitä ja kuinka paljon haluat tietää? Mistä olet tarkalleen huolissasi?
10. ANNA TILAA JA AIKAA: tarjoa suojattu, ikätasoinen ympäristö. Huomioi keskittymiskyky ja anna aikaa asioiden käsittelyyn. Suunnittele useita peräkkäisiä keskusteluja.
11. KÄYTÄ TYÖKALUJA: tarjoa kirjoja, piirroksia, sovelluksia, visuaalisia malleja jne. ymmärtämisen ja käsittelyn edistämiseksi sekä tietoon perustuvan ja yhteisen päätöksenteon tukemiseksi.
12. SUUNNITTELE JA TOIMI: keskustele konkreettisista seuraavista askelista ja suunnitelkaa yhdessä, jotta voidaan vahvistaa minäpystyvyyttä ja tervettä selviytymistä. Anna varmuutta ja turvallisuutta.
13. OTA PERHE JA SOSIAALINEN VERKOSTO MUKAAN: avoin viestintä on osoittautunut suojaavaksi tekijäksi kaikille osallisille. Luotettava henkilö voi olla arvokas tuen lähde vaikeiden keskustelujen aikana.

On hyväksyttävää kokea kuormittuneisuutta ja hakea apua viestiessä.

Lisätietoa: beatcancer.eu

Moduuli 9: Päätösyhteenveto, seurantatapaamiset, arviointi

Tavoitteet, menetelmät ja materiaalit

Tavoite

• Koulutuksen arviointi
• Käsitellä avoimia kysymyksiä
• Kerätä koulutuksessa tuotettu sisältö ja saattaa se saataville.
• Varmistaa ryhmälle mahdollisuus tulevaan yhteistyöhön/verkostoitumiseen (kaikille, jotka haluavat osallistua).
• Suunnitella seuraavien verkkoseurantatapaamisten painopisteet (esim. työnohjaus, avoimet kysymykset, hyvien käytäntöjen mallien vaihto jne.).

Menetelmä

• Ryhmäkeskustelu

Materiaalit/sisältö

• Fläppitaulu
• Tarralaput

Lisälukemista

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Työpajan jälkeen

• Osallistu seurantatapaamisiimme
  • koulutuksen ja uratuen hyvien käytäntöjen mallien keräämiseksi,
  • konkreettisten tukivaihtoehtojen toteuttamismahdollisuuksien käsittelemiseksi,
  • erityisten haasteiden yhteiseksi reflektoimiseksi ja
  • toisiltamme oppimisen jatkamiseksi.
• Kerro Train-the-Trainer-mahdollisuudesta tai suunnittele/järjestä oma koulutuksesi kouluttajana omalla alueellasi, omassa instituutiossasi tai organisaatiossasi.
• Osallistu terveys- ja koulutusjärjestelmän keskusteluihin ja aloitteisiin, jotka voivat parantaa koulutuksen ja uratuen mahdollisuuksia.

Kiinnostuneet voivat myös ottaa yhteyttä Medical University of Viennaan (eucayasnet@meduniwien.ac.at) tai CCI Europeen (office@ccieurope.eu)

Tietoa tästä julkaisusta

Tämä käsikirja laadittiin työpaketissa 3 EU-CAYAS-NETin puitteissa. EU-CAYAS-NET on Euroopan unionin EU4Health-ohjelman osarahoittama hanke (avustussopimuksen numero 101056918).

Projektitiimi

Suunnittelu, toteutus ja muotoilu:

• Ulrike Leiss, kliininen neuropsykologi, tutkija, Wienin lääketieteellinen yliopisto (projektin johtaja)
• Carina Schneider, potilasasiantuntija, toimitusjohtaja, CCI Europe (EU-CAYAS-NET -koordinaattori)
• Inga Bosch, tutkimusavustaja, Wienin lääketieteellinen yliopisto
• Kerstin Krottendorfer, sosiaalityöntekijä, tutkija, Wienin lääketieteellinen yliopisto
• Barbara Brunmair, projektikoordinaattori, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, tutkija, Wienin lääketieteellinen yliopisto
• Jikke Wams, tutkija, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, psykologi, potilasasiantuntija, CCI Europe
• Anna Zettl, tutkimusavustaja, potilasedustaja, Wienin lääketieteellinen yliopisto
• Marie Gubi, tutkimusavustaja, potilasedustaja, Wienin lääketieteellinen yliopisto

Kiitämme vilpittömästi kaikkia ensimmäisen EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer -työpajan osallistujia aktiivisesta osallistumisesta, tärkeistä ja inspiroivista keskusteluista sekä arvokkaasta palautteesta!

Heinäkuu 2024

Rahoitus ja vastuuvapauslauseke

Euroopan unionin osarahoittama. Esitetyt näkemykset ja mielipiteet ovat kuitenkin ainoastaan kirjoittajan tai kirjoittajien omia eivätkä välttämättä vastaa Euroopan unionin tai Euroopan terveys- ja digitaaliasioiden toimeenpanoviraston (HaDEA) näkemyksiä. Euroopan unionia tai avustuksen myöntävää viranomaista ei voida pitää niistä vastuussa.