Train-the-Trainer för stöd inom utbildning och karriär

Introduktion

Varför stöd inom utbildning och karriär?

Cancer hos barn, ungdomar och unga vuxna (CAYA) har en störande inverkan på utbildnings- och karriärvägar, både under och efter behandling (t.ex. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Cancerbehandling leder till mer frekventa ofrivilliga frånvaroperioder från skolan (från grundskola till universitet, beroende på ålder) eller arbetsplatsen. Samtidigt är skolor och arbetsplatser ofta omedvetna om de behov som är kopplade till sjukdomen och behandlingen. Dessutom finns det vanligtvis en brist på kunskap om vilket ytterligare stöd som kan erbjudas. Överlevare löper större risk att vara arbetslösa än jämförbara populationer (Devine et al., 2022).

Efter behandlingen kan återgång till skola, utbildning eller arbete, eller beroende på ålder till och med att börja skolan eller arbeta, vara en stor utmaning. Å ena sidan kan det vara socialt och emotionellt utmattande att återknyta kontakten efter en lång frånvaro. Ibland kan detta till och med leda till diskriminering i skolan eller på arbetsplatsen på grund av skillnaden mellan överlevare och deras jämnåriga som inte har sjukdomen. Å andra sidan kan sjukdomens eller behandlingens långtidseffekter göra det svårt att återfå tidigare nivåer av förmåga, prestation och stresstålighet.

För att minimera denna störande påverkan på utbildnings- och karriärvägar har ett Train-the-Trainer-koncept för HCP utvecklats efter en systematisk litteraturöversikt och kartläggning av befintligt material, samt resultaten från två fokusgrupper om ämnet. Utöver den ursprungliga avsikten att utveckla konceptet för hälso- och sjukvårdspersonal (HCP) beslutades det under utvecklingsprocessens gång att utvidga konceptets målgrupp. Det ska också vara tillgängligt för personer som vill bygga upp utbildnings- eller karriärstöd i sina institutioner eller organisationer eller som vill skapa medvetenhet inom sitt område.

EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-konceptet är anpassat till behoven hos CAYA-canceröverlevare och syftar till att ge deltagarna den kunskap, det förhållningssätt och de färdigheter som krävs för att fördjupa sina kunskaper och kunna sprida kunskap eller bygga upp utbildnings- och karriärstöd i sina nationella/lokala strukturer.

Översikt

Ramverk

För en god planering av utbildningen, beakta lokalens tillgänglighet, eventuella särskilda behov hos deltagarna samt en ändamålsenlig och tillräcklig pausorganisation.

Förutsättning för att leda utbildningen:

Gemensamt ledd av patientföreträdare och hälso- och sjukvårdspersonal (önskvärt: bakgrund inom psykologi eller socialt arbete)
Alla som har deltagit i Train-the-Trainer-programmet som deltagare (önskvärt: deltagande i online-uppföljningsgrupp)

Deltagare:

Personer som redan arbetar inom området utbildnings- och karriärstöd
Alla som vill bygga upp något inom detta område
Alla som är intresserade och vill arbeta tillsammans med oss för att öka medvetenheten inom detta område

Rekommenderad längd:

1,5 dagars fysisk utbildning
Online-uppföljningssessioner och handledning

Metodik:

Aktivt lärande
- Utöver att förmedla kunskap, färdigheter och material ger utbildningen utrymme för självreflektion för att bättre förstå möjliga handlingsfält och problem genom självkännedom.
- Tillräckligt med tid planeras under utbildningen för erfarenhetsutbyte (t.ex. för att deltagarna ska kunna lära av varandra).

Utbildningsinnehåll och moduler

Moduler och innehåll:

Modul	Innehåll
Modul 1	Välkommen: Teambuilding och introduktion till utbildningen
Modul 2	CAYA-cancers påverkan på utbildning och arbete: utmaningar och skyddsfaktorer
Modul 3	Personliga faktorer: Reflektion över styrkor och svagheter relaterade till utbildning och arbete
Modul 4	Miljöfaktorer: Analys av skol- och arbetsplatsförhållanden samt socialt nätverk
Modul 5	Miljöfaktorer: Ekonomi och rättsliga ramar
Modul 6	Specifika stödalternativ
Modul 7	EU-CAYAS-NET:s rekommendationer för karriärstöd
Modul 8	Vägledningsaspekter - kommunikation och förhållningssätt
Modul 9	Avslutande sammanfattning, uppföljningssessioner, utvärdering

Modul 1: Välkommen: Teambuilding och introduktion till utbildningen

Mål, metoder och material

Mål

Lära känna varandra, bygga tillit inom gruppen; bedöma nivån av expertis och erfarenhet i gruppen; klargöra förväntningar
Översikt över utbildningsprogrammet, presentation av metodiken

Metod

Grupparbete
Teoretisk input

Material

Blädderblock
Klisterlappar
Exempelmaterial för grupparbete
Bakgrund till EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Inspiration för grupparbete - Exempelmaterial

Uppgift: Deltagarna ska ställa sig bredvid tidigare uppsatta affischer med olika färger/symboler som motsvarar deras roll.

Vem är vem? Vilken roll har du här?

Du är patientföreträdare/ambassadör
Du är representant för en patientorganisation
Du är hälso- och sjukvårdspersonal/forskare (ange gärna din profession)
Du är någon annan

Uppgift: Deltagarna markerar sitt hemland med en klistermärke eller penna på en karta över Europa eller världen.

Vem är vem? Vilket land kommer du från?

Affisch med en tom konturkarta över Europa.

Uppgift: Deltagarna markerar sina tidigare erfarenheter inom området på en tidigare uppsatt affisch.

Vem är vem? Hur skulle du bedöma din egen erfarenhet inom området utbildnings-/karriärstöd vid CAYA-cancer?

1 (nybörjare) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (expert)

Uppgift: Deltagarna ska ställa sig vid de tidigare uppsatta affischerna (i olika färger eller med olika symboler) som motsvarar deras motivation för att delta i utbildningen.

Vem är vem? Varför är du här?

Du är utbildare/coach för karriärstöd inom området CAYA-cancer
Du erbjuder utbildnings-/karriärstöd i din institution/organisation
Du vill bygga upp utbildnings-/karriärstöd i ditt land
Du är intresserad av detta ämne och bestämmer dig senare
Du är här av en helt annan anledning

Teoretisk input - Bakgrund till EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer

Översikt över alla uppgifter inom utbildnings- och karriärstöd som har genomförts inom EU-CAYAS-NET-projektet och som har införlivats i utvecklingen av denna handbok.

Bakgrund: EU-CAYAS-NET Workpackages om utbildnings- och karriärstöd

Samla bästa praxis/vägledningsmaterial
- Systematisk litteraturöversikt
- Kartläggning av befintligt material/verktyg
- Sammanställa verktygslåda/handbok
- beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Utveckla en serie rekommendationer
Förbereda ett webbinarium för communityn (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
Identifiera brister i program för karriärstöd för CAYA-canceröverlevare (Med. Univ. Vienna, CCI-E och Prinses Maxima Center)
- Fokusgrupp #1, Wien (CCI-E)
- Fokusgrupp #2, Utrecht (PMC)
- Dataanalys av fokusgrupper
- Förbereda publikation (MedUni och PMC)
Utveckla ett train-the-trainer-koncept
- Pilottesta och utvärdera konceptet
- Slutföra konceptet

Modul 2: Bakgrund: CAYA-cancerns påverkan på utbildning och arbete: utmaningar och skyddsfaktorer

Mål, metoder och material

Mål

Bredda bakgrundskunskapen för att…
- möjliggöra differentierat, individualiserat och effektivt stöd,
- undvika underskattning eller överskattning,
- undvika osäkerhet och rädsla inför ämnet.

Metod

Teoretisk genomgång

Material/innehåll

Sjukdoms- eller behandlingsrelaterade fysiska, psykologiska och sociala sena effekter; skyddsfaktorer (figur "Vilka faktorer påverkar psykisk hälsa hos CAYA-canceröverlevare")
Normativa och icke-normativa utvecklingsuppgifter för barn, ungdomar och unga vuxna
Kontextuella faktorer som påverkar deltagande i utbildning och arbete (t.ex. Davis et al., 2022)
Huvudpunkter för utbildnings- och karriärstöd (ladda ner på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Material: Figur "Vilka faktorer påverkar psykisk hälsa hos CAYA-canceröverlevare"

1 Risk- (RF) & 2 Skyddsfaktorer (PF)

Sjukdomsberoende RF: lokalisation, tumörbiologi etc.
Behandlingsberoende RF: kirurgi, strålning/kemoterapi (typ - dos - intensitet), kramper etc.
Patientberoende RF: ålder vid diagnos, tid sedan diagnos, hälsotillstånd och utvecklingsstatus före sjukdomen, genetisk predisposition, socioekonomisk status etc.
RF som inte är relaterade till sjukdom och behandling: livshändelser, tidigare psykisk sjukdom etc.
Personliga PF: gynnsamma föreställningar om sjukdomen, copingstrategier (t.ex. informationssökning) etc.
Sociala PF: tillförlitliga känslomässiga relationer, socialt välintegrerad familj, öppen kommunikation, trygga ekonomiska/rättsliga förhållanden, förmåga att ta emot socialt stöd etc.

3 Fysiska biverkningar och sena effekter

Begränsningar/nedsättningar: hormonella, kardiovaskulära, auditiva, visuella, fertilitet, neurologiska, neuropsykologiska
Infektioner
betydande viktuppgång/viktnedgång
Illamående
förändrad kroppsuppfattning
Sekundär malignitet
Smärta
Sömnstörningar
Fatigue
Neuropsykologiska begränsningar påverkar: bearbetningshastighet, uppmärksamhet, inlärning/minne, visuell/auditiv/rumslig perception, planering/organisationsförmåga, flexibilitet, språk, skolprestationer, emotionsreglering, sociala färdigheter

4 Psykologiska och sociala stressorer (från låg till svår) på grund av… chock vid sjukdomsdiagnos; medicinska undersökningar; medicinsk behandling; biverkningar/sena effekter

Att hantera ett livshotande/osäkert förlopp (möjligt återfall, palliativ situation…)
Att uppleva stressande, skrämmande, smärtsamma medicinska procedurer
Påverkan på åldersadekvat utveckling
Kronisk sorg, kroniska multipla stressorer
Problem i familjeinteraktion
Begränsad förmåga att ta hand om sig själv
Begränsad rörlighet
Förlust av kroppslig integritet
Svår integration i förskola/skola/arbete
Begränsade fritidsaktiviteter
Att hantera förändrad kroppsuppfattning, rädsla för permanenta konsekvenser, bestående funktionsnedsättningar
Plötslig förändring av livssituationen i stort, begränsningar i livsstilen
Social isolering
ytterligare socioekonomiska belastningar

5 Psykiskt hälsotillstånd

Hälsosam bearbetning
Ihållande stressreaktion: symtomen överstiger inte den förväntade nivån vad gäller uttryck, grad och varaktighet
Psykisk störning: akut stressreaktion F43.0, posttraumatiskt stressyndrom F 43.1, anpassningsstörning F43.2; andra emotionella, affektiva eller sociala beteendestörningar, t.ex. ångestsyndrom, depressiva episoder, somatoforma störningar, ätstörning etc. Symtomen är betydande och överstiger den förväntade nivån i uttryck och grad
Komplexa samband möjliga! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
Differentialdiagnostik! → Bio-psyko-social behandlingsplan

Källor: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Material: PowerPoint-bilder om normativa och icke-normativa utvecklingsuppgifter

Utvecklingsmilstolpar – fysiska och psykologiska utvecklingssteg

Mål: Uppnå en autonom livssituation = emotionell-social självständighet från vuxna och auktoritetsfigurer, ekonomiskt oberoende

15-18 år

Fysiologiskt:

pubertet,
humörsvängningar,
frontallobens utveckling

Psykologiskt:

identitetsutveckling
önskan om "normalitet" – att vara som de andra
utforskande av sexualitet
kroppens betydelse för självbilden
betydelsen av relationer med jämnåriga
skapa en utbildningsmässig och yrkesmässig grund
påbörja processen att bli emotionellt-socialt självständig
juridiska milstolpar

Störningar: beroende av läkare, läkemedel, föräldrar …; bristande deltagande i vanliga aktiviteter; föräldrar har ofta svårare att "släppa taget" än med friska barn

Utvecklingsmilstolpar – utvalda fysiska och psykologiska utvecklingssteg

18-25 år

Fysiologiskt: frontallobens utveckling fullbordas, avancerade exekutiva funktioner utvecklas, impulsiviteten minskar

Psykologiskt:

experimenterande med sociala normer, trosföreställningar, relationer
skapa utbildningsmässiga och yrkesmässiga grunder
påbörja processer för att bli ekonomiskt självständig

25-39 år

etablera identitet
konsolidera utbildnings-/yrkesmål
uppnå ekonomiskt oberoende
formalisera romantiska relationer
bilda familj

Icke-normativa utvecklingsuppgifter

acceptera fysiologiska förändringar, begränsningar (t.ex. håravfall …)
hantera ett begränsat framtidsperspektiv (t.ex. gällande yrkesval…)
uthärda osäkerhet om sjukdomens framtida utveckling
och mer…

Brist på förebilder för att hantera icke-normativa utvecklingsuppgifter i denna åldersgrupp! → Vikten av mentorprogram

Normativa och icke-normativa utvecklingsuppgifter

Barn/AYAs har fler "år efter cancer" än vuxna
"normativa" utvecklingsuppgifter ligger fortfarande framför dem….

→ Vikten av anticipatorisk vägledning

Utvecklingsuppgifter genom hela livet: separera sig från föräldrar; hantera känslor; följa regler; få vänner; lära sig språk, kulturella färdigheter; bli mer och mer självständig inom definierade livsområden; hantera/acceptera sena effekter; gå ut skolan; få ett jobb; bygga en relation, bilda familj

Material: PowerPoint-bilder om faktorer som påverkar deltagande i utbildning och arbete

Källa: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Störd utbildningsprogression

För AYAs i skolåldern stör cancer och dess behandling skolnärvaron upp till tre år efter diagnos.
Störd skolnärvaro är associerad med lägre utbildningsresultat, vilket påverkar arbetsmarknadsutfall och yrkesutveckling.
Yngre vuxna canceröverlevare löper större risk att vara arbetslösa eller undersysselsatta än sina jämnåriga, och upp till 50 % av AYAs uppgav fortsatta svårigheter att uppnå sina tidigare utbildnings- eller arbetsmål två år efter diagnos.

Påverkan på framtida hälsa och välbefinnande

Eftersom utbildning och arbete är sociala bestämningsfaktorer för hälsa kan störningar i deltagande och engagemang ha en betydande påverkan på AYAs framtida hälsa och välbefinnande.
Att vara under- eller arbetslös är associerat med lägre ekonomisk produktivitet, social delaktighet och ekonomisk otrygghet, liksom sämre fysisk och psykisk hälsa samt livskvalitet.

Otillgodosett behov av stöd

Många AYAs med cancer rapporterar ett otillgodosett behov av stöd för att påbörja och upprätthålla utbildning och arbete.
Unga personer med en cancerdiagnos uppger att de inte känner sig stöttade i att hantera förändringarna i sin utbildning och/eller sitt arbete under behandlingen och att det är svårt att få tillgång till en utbildnings- och karriärrådgivare.
AYAs med cancer beskriver specifika behov av utbildnings- och karriärstöd, inklusive behov av information om effekterna av cancer och dess behandling på deltagande i utbildning och arbete, personlig rådgivning om karriärutveckling samt träning i arbetsberedskap och arbetsfärdigheter.
Även om stöd från jämnåriga och föräldrar spelar en viktig roll för utbildnings- eller karriärframgång, beskrev AYAs att de kände sig bättre stöttade när de fick formellt stöd från utbildnings- och karriärprofessionella, snarare än informellt stöd från föräldrar eller vänner.
Trots evidens för effekten av formellt utbildnings- och karriärstöd rapporterar många unga personer att de inte kan få tillgång till denna typ av specialiserat professionellt stöd.
Få evidensbaserade interventioner har utvecklats för att möta de specifika behoven hos AYAs som diagnostiserats med cancer

Material: Fickkort om utbildningsstöd

Fickkorten om utbildnings- och karriärstöd utvecklades inom Task 3.2.1 i en arbetsgrupp bestående av hälso- och sjukvårdspersonal och patientföreträdare, och godkändes därefter genom en Delphi-enkät och flera konsensusmöten.

Utbildningsstöd

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i sin utbildning på grund av sin sjukdom, behandling eller sena effekter.

Vad behövs?

Uppföljning och stöd under hela utbildningsförloppet … för unga personer som lever med och efter cancer, deras vårdgivare, lärare och jämnåriga
Enkel tillgång till meningsfull information om alla rättsliga och praktiska stödalternativ
Dedikerade yrkespersoner i uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tid för att samordna kommunikationen mellan den unga personen/familjen, skolan och vårdteamet

Hitta huvudpunkter för utbildningsstöd på baksidan. Hitta stödmaterial på olika språk på: beatcancer.eu

NORMALITET där det är möjligt - STÖD där det behövs

Vårt mål: utbildning som passar förmågor, personlighet och framtidsplaner

6 steg för att förbättra utbildningsstödet

Få en tydlig överblick över personliga STYRKOR och SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologisk bedömning. Hantera begränsningar - dra nytta av styrkor
Överväg KOMPENSATION FÖR NACKDELAR: dessa är särskilt viktiga om en begränsning inom ett område (t.ex. minne) skulle leda till nackdelar inom andra områden (t.ex. matematik).
PERSONCENTRERAT stöd: använd rättsliga möjligheter och/eller kompensation för nackdelar - anpassat till individuella behov.
Var TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS. Kommunicera och samarbeta med alla involverade parter. (ung person, vårdgivare, syskon, jämnåriga och lärare)
Ge EMOTIONELLT STÖD: ge utrymme för känslor av ångest, osäkerhet och rädsla för att vara annorlunda och använd tillgängligt stöd.
Fokusera inte bara på prestation, utan också på en KÄNSLA AV TILLHÖRIGHET och den sociala situationen; förebygg mobbning.

Satsa på det! KOMPENSATION FÖR NACKDELAR = kompensation för sjukdomsrelaterade nackdelar för att säkerställa lika möjligheter

Separata, tysta rum för prov
Extra tid vid prov
Användning av läromedel som stödjer minnet (t.ex. formelsamling i matematik)
Minskning av uppgifter eller läxor
Multimodala läromedel, material för planering och struktur
Utrymme för pauser

Ingen favorisering, utan minskning av nackdelar

Material: Fickkort om karriärstöd

Låt oss prioritera karriärstöd

Unga personer som lever med och efter cancer kan möta begränsningar i sitt yrkesliv på grund av sin sjukdom, behandling eller sena effekter. Mycket ofta underskattas eller överskattas de på grund av andras bristande kunskap och kan därför hamna i olämpliga arbetssituationer

Vad behövs?

Kontinuerlig uppföljning och långsiktigt stöd i uppföljningsvården… … för unga personer som lever med och efter cancer, deras vårdgivare och arbetsgivare
Enkel tillgång till meningsfull information om alla rättsliga och praktiska stödalternativ
Dedikerade yrkespersoner i uppföljningsvården med nödvändig kunskap, kompetens och tidsresurser för att samordna kommunikationen … mellan den unga personen/familjen, arbetsplatsen, vårdteamet och aktörer inom karriärstöd
Peer support-program

Hitta huvudpunkter för karriärstöd på baksidan. Hitta stödmaterial på olika språk på: beatcancer.eu

Huvudpunkter om yrkesstöd

Mål: En yrkessituation som passar förmågor, personlighet, intresse och framtidsplaner

NORMALITET där det är möjligt - STÖD där det behövs

Få en tydlig överblick över arbetsrelaterade STYRKOR och SVÅRIGHETER, t.ex. genom neuropsykologi eller arbetsmedicin. Hantera begränsningar - dra nytta av styrkor
Analysera ARBETSFÖRHÅLLANDENA för att identifiera var anpassningar kan göras.
PERSONCENTRERAT stöd: skräddarsydda åtgärder och anpassningar utifrån individuella behov. Beakta bio-psyko-social bakgrund och PLANERA I FÖRVÄG.
- Anpassning av arbetstid
- Ramvillkor eller typ av aktivitet
- Tillhandahållande och användning av lämpliga verktyg och hjälpmedel
- Utrymme för vila och mer…
Klargör JURIDISKA FRÅGOR: arbetsrätt och socialrätt.
TRANSPARENT: planera och diskutera stödalternativ TILLSAMMANS. Kommunicera med alla involverade parter. (ung person, vårdgivare, arbetsgivare, kollegor, aktörer inom karriärstöd)
EMOTIONELLT och SOCIALT STÖD: Fokusera inte bara på prestation. Ge utrymme för känslor av t.ex. osäkerhet, rädsla för att vara annorlunda och sorg över ursprungliga planer. Beakta den sociala situationen. Förebygg mobbning.

Modul 3: Personliga faktorer: Reflektion över utbildnings- och arbetsrelaterade styrkor och svagheter

Mål, metoder och material

Mål

Självreflektion och analys av egna utbildnings- eller arbetsrelaterade styrkor och svagheter.
Att erkänna vikten av att känna till sina egna styrkor och svagheter för att hitta en lämplig utbildning eller ett lämpligt arbete, särskilt vid sena effekter.
Att inse vad som kan vara en relevant styrka i utbildnings- eller arbetssammanhang.

Metod

Självreflektion/arbete i par

Material/innehåll

Exempelmaterial för självreflektion

Material: Parintervju för självreflektion

Train-the-trainer Education & Career Support

Vilka styrkor är till hjälp i din utbildning/ditt arbete? Vilka styrkor kan du använda dig av?
Finns det styrkor som du inte kan förverkliga i ditt arbete/din utbildning? Som ingen känner till? (allmänna, sjukdomsrelaterade eller orelaterade)

Exempel på styrkor: Entusiasm, Lojalitet, Kreativitet, Hörsel, Empati, Minne, Problemlösning, Bearbetningshastighet, Belastningskapacitet, Laganda, Språk, Organisationsförmåga, Syn, Flexibilitet, Framåtblickande, Uthållighet, Matematiska färdigheter, Noggrannhet, Uppmärksamhet, Logiskt tänkande, Organisationsförmåga, Multitasking, manuella färdigheter, Kommunikation, stresstålighet … och många fler…

Vilka svagheter har du som ibland gör ditt arbete/din utbildning svår?
Vad är det exakt som händer? Hur hanterar du situationen?
Känner dina kollegor dina styrkor eller svagheter bättre?

Modul 4: Miljöfaktorer: Analys av skol- och arbetsplatsförhållanden samt socialt nätverk

Mål, metoder och material

Mål

Analys av utbildnings- och arbetsförhållanden: underlättande och hindrande faktorer.
Öka medvetenheten om att miljöfaktorer har ett stort inflytande på prestation i skola/arbete och därför måste analyseras i detalj och mycket ofta anpassas.

Metod

Grupparbete: Vad kan vara hindrande faktorer i skol- eller arbetskontexten?

Material/innehåll

Exempelmaterial för grupparbete
Blädderblock
Klisterlappar

Inspiration för grupparbete

Uppgift: I grupper om 3-4 personer diskuteras hindrande faktorer i skolan eller på arbetet och samlas på en affisch. Resultaten presenteras sedan kortfattat och diskuteras i hela gruppen.

Miljöfaktorer: Skol- och arbetsplatsförhållanden samt socialt nätverk

Skol-/arbetsplatsförhållanden
Lärare/arbetsgivare
Familj/vänner/jämnåriga/kollegor
Hälso- och sjukvårdspersonal samt andra yrkesverksamma

Var kan hinder vara dolda? (1) Skola (2) Arbete

Modul 5: Miljöfaktorer: Ekonomi och rättsliga ramar

Mål, metoder och material

Mål

Bredda kunskapen om rättsliga och ekonomiska regler samt utmaningar i utbildnings- eller arbetskontexten.

Metod

Teoretisk genomgång
Gruppdiskussion
Insamling av nationella modeller för bästa praxis

Material/innehåll

Blädderblock
Klisterlappar
Under hösten 2024 kommer en publikation med specifik information om ekonomiska och rättsliga frågor att publiceras på vår webbplats beatcancer.eu. Besök den regelbundet för att hålla dig uppdaterad.

Modul 6: Specifika stödalternativ

Mål, metoder och material

Mål

Lära sig om och diskutera specifika stödåtgärder och modeller för bästa praxis.

Metod

Teoretisk genomgång
Grupparbete: "Specifika stödalternativ i arbetslivet"

Material/innehåll

Arbetsblad som behandlar olika möjliga begränsningar/funktionsnedsättningar i skollivet, t.ex. kronisk trötthet eller minnesnedsättningar och hur dessa kan hanteras. Hur kan den aktuella begränsningen/funktionsnedsättningen identifieras? Hur kan riktat stöd ges?
Uppgift: Utifrån listorna i skolkontexten, skapa lämpliga checklistor för arbetslivet.

Material: Arbetsblad Nedsatt ork/kronisk trötthet

Hur känner jag igen det?

Svårigheter att komma till skolan i tid
Uttalad trötthet och utmattning, som ökar under skoldagens gång
Bristande motivation
Ökad irritabilitet
Nedsatt koncentration eller minnessvårigheter
Frekvent förvirring
Långsammare arbetssätt
Mindre interaktion med klasskamrater
Minskad aptit

Vad kan jag göra?

Gradvis återintegrering: Inledningsvis återvänder eleven till skolan under ett reducerat antal timmar, som gradvis ökas (med återhämtning); företrädesvis närvaro vid kärnämnen och favoritämnen; växling mellan mer krävande/mindre krävande lektioner; t.ex. att börja skolan först vid andra eller tredje lektionen
Vid behov, bibehåll minskningen av antalet lektioner vid kvarstående nedsatt ork
Individuell utformning av uppgifter/prestationsuppföljning/bedömning
Individuell organisering av raster
Tillåt att äta och dricka vid en kraftig "energidipp" (efter överenskommelse), t.ex. har tuggummi visat sig kunna öka vakenheten på kort sikt
Möjliggöra rörelsepauser och andra aktiverande åtgärder

Material: Arbetsblad Begränsning av bearbetningshastighet/drivkraft

Hur känner jag igen det?

Eleven uppvisar ett långsammare arbetstempo (generellt eller endast vid specifika uppgifter)
Eleven verkar "lat", omotiverad, ouppmärksam, distraherad, "trög", långsam, seg, tillbakadragen och/eller nedstämd
Eleven saknar drivkraft och/eller idéer, särskilt under fritiden

Vad kan jag göra?

Variera arbetstiden vid prov/skolarbete
Bedömning och positiv återkoppling på genomförda uppgifter i stället för att betona det som saknas
Undvika tidspress när det är möjligt, eftersom eleven annars snabbt hamnar under press, "tappar fattningen" etc.
Extra signal i början av uppgifter om att det är dags att sätta igång
Tillhandahålla en struktur (för dagen, för uppgifter etc.)
Tillhandahålla en grundstruktur för fritt arbete/i fritt organiserad tid eller för val, eftersom eleven på grund av sjukdom saknar eget initiativ eller egna idéer (drivkraft)

Material: Arbetsblad Begränsning av uppmärksamhet och koncentration

Hur känner jag igen det?

Dagdrömmande, utvikningar
Ökad distraherbarhet
Svårigheter att hålla tillbaka reaktioner (t.ex. att ropa ut svar utan att läraren har gett ordet)
Kort uppmärksamhetsspann
Stora variationer i uppmärksamhet under dagen
Betydande minskning av koncentrationsförmågan under dagens andra hälft, utan återhämtning efter en paus
Överbelastning vid för många eller flera uppgifter som ska genomföras samtidigt
Tydligt ökad felbenägenhet vid ökad tidspress

Vad kan jag göra?

Ge ledtrådar för att göra det lättare för eleven att "hålla fokus på uppgiften" (t.ex. kort tilltal, små ledtrådar, ofta söka ögonkontakt, be eleven ändra sittställning eller sitta på stolens framkant)
Sitta längst fram i klassrummet
Skapa en "lågstimulerande" miljö (t.ex. vid sittplatsen) för att minska distraktion
Etablera tydligt strukturerade förstärknings-/belöningssystem när långvarig uppmärksamhet eller impulskontroll krävs
Låta eleven koncentrera sig på en uppgift i taget
Individuellt utformade pauser och varierade arbetstider

Material: Arbetsblad Begränsning av inlärnings- och minneskapacitet

Hur känner jag igen det?

Svårigheter att komma ihåg saker när de behövs
Glömmer upprepade gånger inlärd information (t.ex. även rutinmässiga förfaranden)
Svårigheter att följa komplexa instruktioner i flera steg
Fluktuerande minnesförmåga - även för liknande uppgifter
Täta följdfrågor
Konfabulerar vid minnesluckor (dvs. mer information återges från minnet än vad som är lagrat; ofta omedvetet, även för att dölja obehagliga minnesluckor); innehållet kan framstå som konstruerat eller det kan verka som att eleven hittar på
Berättar samma information flera gånger utan att eleven inser det; inte heller någon märkbar innehållsmässig utveckling när frågor ställs
Ger intrycket att ingen inlärningseffekt sker (t.ex. med glosor, vid tillämpning av räknesätt eller ämnesspecifik kunskap)
Igenkänning fungerar bättre än fri återgivning av innehåll (t.ex. kan eleven inte besvara den öppna frågan om vad som togs upp på gårdagens lektion, men känner igen innehållet i läroboken)

Vad kan jag göra?

Använd enkla, tydliga instruktioner
Fråga om eleven har förstått och memorerat instruktionen
Portionera och strukturera lärinnehåll; vid behov minska det i motsvarande grad
Integrera lärande- och memoreringsstrategier i undervisningen, t.ex. minneshjälpmedel, minnesramsor, mindmaps, effektiv anteckningsteknik, understrykning/markering av kärninnehåll, utelämnande av oviktigt innehåll etc.
Använd olika material för att stödja memoreringsprocessen ("för alla sinnen"), t.ex. bilder, skriftligt lärmaterial, överstrykningspennor, ljud, formade bokstäver etc., så att fungerande minnesstrukturer (t.ex. visuellt minne) kan användas
Vid konfabulation: gör inga bedömningar av återkommande innehåll, dvs. korrigera inte utsagor varje gång, utan låt dem vara som de är för att undvika konflikter; exponera inte eleven och sök ett sätt att hantera detta (även tillsammans med klasskamrater och föräldrar)
Planera medvetna pauser mellan memoreringsmoment, särskilt om innehållet är likartat (t.ex. en paus mellan att lära glosor i två främmande språk); växla helst mellan så många olika typer av memoreringsinnehåll som möjligt [t.ex. först memorera glosor i ett främmande språk (= verbalt minne), därefter flaggor från olika länder (= visuellt minne)]
Tillhandahålla hjälpmedel, t.ex. skriftliga instruktioner, läxdagbok, checklistor, klockor, minneskort, signalkort, diktafoner, räknare etc.
Utveckla rutiner
Erbjuda regelbundna repetitioner
Påminna elever om regelbundet återkommande rutiner
Genomföra prov i format med flervalsfrågor, eftersom igenkänning är lättare än att fritt återge minnesinnehåll
Knyta nytt lärinnehåll till det som redan har memorerats

Material: Arbetsblad Begränsning av exekutiva funktioner (t.ex. förmåga att organisera, planera och agera)

Hur känner jag igen det?

Ostrukturerat, kaotiskt och mållöst arbetssätt
Intryck av att eleven inte förstår uppgiften
Svårigheter med att:
- göra en plan (för skoldagen, ett projekt eller andra aktiviteter)
- tänka framåt
- fatta beslut (t.ex. när det finns flera möjliga lösningar)
- skapa koncept
- dela upp en uppgift i delproblem och lösa dem steg för steg (t.ex. kan eleven inte hitta en start; glömmer delproblemen och/eller blandar ihop stegen)
- skilja relevant från irrelevant information (insisterar ofta på oviktiga detaljer)
- flexibelt anpassa lösningar/beteende/regler till nya situationer (nya situationer eller undantag orsakar stress)
- upptäcka och korrigera misstag
- bedöma konsekvenserna av handlingar

Vad kan jag göra?

Om möjligt, tillhandahåll tydligt strukturerade planer (t.ex. scheman, dagsplaner och arbetsplaner som eleven bara behöver "bocka av")
Användning av planeringshjälpmedel (t.ex. visuell illustration på en stor affisch: anteckna handlingssteg, mål eller alternativa lösningar)
Strukturera och portionera uppgifter så att delmål och delresultat blir möjliga
Stöd i att definiera (del)mål - (skriftlig eller muntlig) markering av relevant information i uppgifter (särskilt vid tester/prov)
Medveten förberedelse inför nya situationer
Diskutera samband mellan orsak och konsekvens
Uppmana till att kontrollera fel

Material: Arbetsblad Osäkra sociala färdigheter

Hur känner jag igen det?

Socialt osäkert till olämpligt beteende (t.ex. bristande distans)
Bristande "perspektivtagande": oförmåga att sätta sig in i andras situation
God interaktion med vuxna, men svårigheter med jämnåriga (beteendet verkar "annorlunda"; inte åldersadekvat "barnsligt" eller "pubertalt", utan för vuxet; inga gemensamma ämnen med jämnåriga)
Rigid eller oflexibelt beteende
Svårigheter med att:
- korrekt tolka icke-verbal kommunikation/signaler
- få nya vänner och behålla gamla vänner
- förstå abstrakt språk (t.ex. skämt, metaforer)

Vad kan jag göra?

Informera föräldrar och (gemensamt) organisera stöd från vägledningslärare, skolpsykolog, skolläkare, vårdklinik eller eftervårdsverksamhet
Uppmuntra deltagande i skolutflykter, klassresor, projektveckor och andra skolaktiviteter
Användning av elevfadder, mentor eller buddy-system
Involvera klasskamrater, diskussion med klassen

Modul 7: EU-CAYAS-NET rekommendationer för karriärstöd

Mål, metoder och material

Mål

Lära sig om EU-CAYAS-NET rekommendationer för karriärstöd.

Metod

Teoretisk genomgång
Gruppdiskussion

Material/innehåll

Pocket Cards om utbildnings- och karriärstöd (se modul 2 och nedladdningsmaterial på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Under hösten 2024 kommer en publikation att publiceras som ger omfattande information och rekommendationer för karriärstöd. För närvarande pågår intensivt arbete med att sammanställa alla viktiga detaljer. Det är därför värt att regelbundet besöka vår webbplats beatcancer.eu för att hålla sig uppdaterad och inte missa någon viktig information.

Modul 8: Vägledningsaspekter - Kommunikation och förhållningssätt

Mål, metoder och material

Mål

Lär dig de grundläggande principerna för kommunikation med unga människor som lever med eller efter cancer.
Utveckla kommunikationsfärdigheter och ett lämpligt förhållningssätt genom självreflektion.

Metod

Teoretisk genomgång
Rollspel "Respektera känslor"
Gruppdiskussion

Material/innehåll

Fickkort om kommunikation (ladda ner material på https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Tillgängliga riktlinjer för kommunikation om allvarliga frågor

Material: Fickkort om kommunikation

Vad man bör och inte bör göra i kommunikation

Rekommendationer för alla som deltar i ett samtal

Innan du inleder ett samtal med personer som lever med och efter cancer, fråga dig själv…

Hur mår jag i dag? Kan jag ge stöd?
Vilken roll har jag i den här personens liv? Vad innebär det för samtalet?
Vad förväntar sig den här personen av mig?
Om det var jag, vad skulle jag vilja få ut av det här samtalet?
Vad vet jag (eller tror jag att jag vet) om denna diagnos?
Vilken typ av fråga kan jag ställa? Behöver jag ställa den här frågan?

Viktiga lärdomar

Var nyfiken
Var tålmodig
Det är okej att inte veta vad man ska säga (och att uttrycka det öppet)
Det är okej att ställa en svår fråga, men ge personen utrymme att låta den vara obesvarad
Acceptera personens upplevelse, inte vad du tror att den är
Försök att känna dig bekväm med tystnad, icke-verbal kommunikation kan också vara effektiv och tröstande

Hitta mer information på: beatcancer.eu

Tips för att förbättra kommunikationen

Bristfällig kommunikation kan påverka beslutsfattande, följsamhet till behandling, sociala relationer och psykisk hälsa.

Vad man bör säga (Do's)

Anpassa kommunikationen: Ta hänsyn till individuell ålder, kognitiv utveckling och sociala aspekter, och erkänn personens unika behov och förmågor
Bekräfta känslor: Var empatisk, men undvik överdriven empati
Stöd beslutsfattande: Ge all information som behövs för att fatta ett informerat beslut
Var ärlig och transparent: Förmedla information på ett konstruktivt och hoppfullt sätt

Vad man INTE bör säga (Don'ts)

Skuldbelägg: "Vad har du gjort för att få cancer?"
Jämför: "Jag träffade någon med cancer och han gick bort"
Tvinga på: "Du borde vara tacksam! Du lever ju åtminstone!"
Etikettera: "Kämpe" "Hjälte" (Det finns ingen lösning som passar alla)
Använd giftig positivitet: "Sluta oroa dig, om några månader kommer du att se helt normal ut"
Avpersonifiera eller förminska: "Du har åtminstone inte den mest aggressiva typen av cancer"

Att tala med unga människor om allvarliga frågor

Rekommendationer för alla som deltar i ett samtal

Kommunikation om svåra ämnen är inte något som kan undvikas, men tillvägagångssättet och förhållningssättet kan göra skillnad.

VAR I ÖGONHÖJD: Fysiskt och symboliskt.
UPPSKATTA: Visa en vilja att träda in i den unga personens värld, försök att acceptera deras verklighet så som de ser den och hör deras rädslor och deras förluster så som de känner dem. Uppskatta deras perspektiv - döm dem inte och underskatta dem inte.
INVOLVERA: Ge unga människor en röst: Tala MED dem, inte OM dem! Uppmuntra åldersanpassat, aktivt deltagande.
LYSSNA: Lyssna noggrant: VAD sägs och HUR? Särskilt vid ovanliga tidpunkter och på oväntade platser.
ANPASSA SPRÅKET: Använd ett varsamt och noggrant språk som är anpassat till den unga personens UTVECKLINGSNIVÅ. Ta hänsyn till både verbal och icke-verbal kommunikation. t.ex. ögonkontakt, personligt utrymme
RESPEKTERA KÄNSLOR: Ta känslor på allvar. Sätt ord på känslorna, respektera dem, förminska dem inte.
VAR UPPRIKTIG: Unga människor förväntar sig ärliga svar på ärliga frågor för att bygga tillit.
VISA ÖPPENHET: Signalera att alla frågor är bra och välkomna. Var öppen för att diskutera svåra ämnen i stället för att göra dem tabubelagda. Var uppmärksam på små signaler.
UTGÅ FRÅN FRÅGOR: Låt dig vägledas av frågor från de unga. De söker naturligt den mängd information som är rätt för dem för att känna sig trygga. Utmana varken för mycket eller för lite. t.ex. Vad vet du redan? Vad och hur mycket vill du veta? Vad är du exakt orolig för?
GE UTRYMME OCH TID: Erbjud en skyddad, åldersanpassad miljö. Ta hänsyn till koncentrationsförmåga och ge tid att bearbeta. Planera flera samtal i följd.
ANVÄND VERKTYG: Tillhandahåll böcker, teckningar, appar, visuella modeller osv. för att främja förståelse och bearbetning för att stödja informerat och delat beslutsfattande.
PLANERA OCH AGERA: Diskutera konkreta nästa steg och planera tillsammans för att säkerställa egenförmåga och sunda copingstrategier. Ge tillit och trygghet.
INVOLVERA FAMILJ OCH SOCIALT NÄTVERK: Öppen kommunikation har visat sig vara en skyddande faktor för alla inblandade. En betrodd person kan vara en värdefull källa till stöd under svåra samtal.

Det är okej att känna sig överväldigad och att söka hjälp när man kommunicerar.

Hitta mer information på: beatcancer.eu

Modul 9: Avslutande sammanfattning, uppföljningssessioner, utvärdering

Mål, metoder och material

Mål

Utvärdering av utbildningen
Diskutera öppna frågor
Samla in och göra innehållet som genererades under utbildningen tillgängligt.
Säkerställa möjlighet till framtida samarbete/nätverkande i gruppen (för alla som vill delta).
Planera fokus för nästa uppföljningssessioner online (t.ex. handledning, öppna frågor, utbyte av modeller för god praxis osv.).

Metod

Gruppdiskussion

Material/innehåll

Blädderblock
Självhäftande anteckningslappar

Vidare läsning

Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Changes, challenges and support in work, education and finances of adolescent and young adult (AYA) cancer survivors: A qualitative study. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Evaluation of an Educational and Vocational Service for Adolescent and Young Adults with Cancer: A Retrospective Review. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psychological, educational, and social late effects in adolescent survivors of Wilms tumor: A report from the Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Unmet support needs in teenage and young adult childhood brain tumour survivors and their caregivers: "it's all the aftermath, and then you're forgotten about". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Academic continuity and school reentry support as a standard of care in pediatric oncology. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Educational and vocational goal disruption in adolescent and young adult cancer survivors. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
https://beatcancer.eu/resources/
https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Efter workshopen

Delta i våra uppföljningssessioner
- för att samla fler modeller för god praxis inom stöd för utbildning och karriär,
- för att diskutera konkreta alternativ för genomförande av stödinsatser,
- för att tillsammans reflektera över särskilda utmaningar och
- för att fortsätta lära av varandra.
Sprid information om Train-the-Trainer-möjligheten eller planera/organisera din egen utbildning som utbildare i din region, institution eller organisation.
Delta i diskussioner och initiativ inom hälso- och utbildningssystemet som kan förbättra möjligheterna till stöd för utbildning och karriär.

Intresserade personer kan också kontakta Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) eller CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Om denna publikation

Denna manual utvecklades inom arbetspaket 3 inom ramen för EU-CAYAS-NET, ett projekt som medfinansieras av Europeiska unionens EU4Health-program (bidragsavtal nr 101056918).

Projektteam

Koncept, genomförande och design:

Ulrike Leiss, klinisk neuropsykolog, forskare, Medicinska universitetet i Wien (projektledare)
Carina Schneider, patientexpert, verkställande direktör, CCI Europe (EU-CAYAS-NET-koordinator)
Inga Bosch, forskningsassistent, Medicinska universitetet i Wien
Kerstin Krottendorfer, socialarbetare, forskare, Medicinska universitetet i Wien
Barbara Brunmair, projektkoordinator, CCI Europe
Doris Hoffmann-Lamplmair, forskare, Medicinska universitetet i Wien
Jikke Wams, forskare, Princess Máxima Center
Hannah Gsell, psykolog, patientexpert, CCI Europe
Anna Zettl, forskningsassistent, patientföreträdare, Medicinska universitetet i Wien
Marie Gubi, forskningsassistent, patientföreträdare, Medicinska universitetet i Wien

Vi vill rikta ett varmt tack till alla deltagare i den första EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer-workshopen för deras aktiva deltagande, de viktiga och inspirerande diskussionerna samt den värdefulla återkopplingen!

Juli 2024

Finansiering och ansvarsfriskrivning

Medfinansierat av Europeiska unionen. De åsikter och ståndpunkter som uttrycks är dock endast författarens/författarnas egna och återspeglar inte nödvändigtvis Europeiska unionens eller Europeiska genomförandeorganet för hälsofrågor och digitala frågor (HaDEA) ståndpunkter. Varken Europeiska unionen eller den beviljande myndigheten kan hållas ansvariga för dem.

Denna publikation är en del av EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.

Ladda ned PDF