Formazione dei formatori per il supporto all'istruzione e alla carriera

Introduzione

Perché il supporto all’istruzione e alla carriera?

Il cancro in età infantile, adolescenziale e nei giovani adulti (CAYA) ha un impatto dirompente sui percorsi di istruzione e carriera, sia durante sia dopo il trattamento (ad es. Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Il trattamento oncologico comporta assenze involontarie più frequenti da scuola (dalla scuola primaria all’università, a seconda dell’età) o dal luogo di lavoro. Allo stesso tempo, le scuole e i luoghi di lavoro spesso non sono consapevoli delle esigenze associate alla malattia e al trattamento. Inoltre, di solito manca la conoscenza di quale supporto aggiuntivo possa essere offerto. I sopravvissuti hanno maggiori probabilità di essere disoccupati rispetto a popolazioni di confronto (Devine et al., 2022).

Dopo il trattamento, il rientro a scuola, nella formazione o al lavoro oppure, a seconda dell’età, persino l’inizio della scuola o del lavoro può rappresentare una grande sfida. Da un lato, può essere socialmente ed emotivamente faticoso ristabilire i contatti dopo una lunga assenza. Talvolta questo può persino portare a discriminazione a scuola o sul posto di lavoro a causa della differenza tra i sopravvissuti e i loro coetanei che non hanno la malattia. Dall’altro lato, gli effetti a lungo termine della malattia o del trattamento possono rendere difficile recuperare i precedenti livelli di capacità, rendimento e tolleranza allo stress.

Per ridurre al minimo questo impatto dirompente sui percorsi di istruzione e carriera, è stato sviluppato un concetto Train-the-Trainer per gli HCPs sul supporto all’istruzione e alla carriera sulla base di una revisione sistematica della letteratura e di una ricerca documentale dei materiali esistenti, nonché dei risultati di due focus group sul tema. Oltre all’intenzione iniziale di sviluppare il concetto per i professionisti sanitari (HCPs), nel corso del processo di sviluppo si è deciso di ampliare il gruppo target del concetto. Esso dovrebbe essere accessibile anche a persone che desiderano attivare un supporto all’istruzione o alla carriera nelle proprie istituzioni o organizzazioni oppure che desiderano sensibilizzare nel proprio ambito.

Il concetto Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET è adattato alle esigenze dei sopravvissuti al cancro CAYA e mira a fornire ai partecipanti le conoscenze, l’atteggiamento e le competenze necessarie per approfondire le proprie conoscenze ed essere in grado di diffondere conoscenze o costruire un supporto all’istruzione e alla carriera nelle proprie strutture nazionali/locali.

Panoramica

Quadro di riferimento

Per una buona pianificazione della formazione, considerate l’accessibilità della sede, eventuali esigenze speciali dei partecipanti e un’organizzazione delle pause adeguata e sufficiente.

Prerequisiti per condurre la formazione:

• Co-conduzione da parte di un patient advocate e di un professionista sanitario (auspicabile: con background in psicologia o assistenza sociale)
• Tutti coloro che hanno preso parte al programma Train-the-Trainer come partecipanti (auspicabile: partecipazione al gruppo di follow-up online)

Partecipanti:

• Persone che già lavorano nel campo del supporto all’istruzione e alla carriera
• Chiunque desideri avviare qualcosa in questo ambito
• Chiunque sia interessato e voglia lavorare con noi per aumentare la consapevolezza in questo ambito

Durata raccomandata:

• Formazione in presenza di 1,5 giorni
• Sessioni di follow-up online e supervisione

Metodologia:

• Approccio di apprendimento attivo
  • Oltre a trasmettere conoscenze, competenze e materiali, la formazione offre spazio all’autoriflessione per comprendere meglio possibili ambiti di intervento e problemi attraverso l’autoconsapevolezza.
  • Durante la formazione è previsto tempo sufficiente per uno scambio di esperienze (ad es. affinché i partecipanti possano imparare gli uni dagli altri).

Contenuti e moduli della formazione

Moduli e contenuti:

Modulo 1: Benvenuto: Team building e introduzione alla formazione

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Conoscersi, costruire fiducia all’interno del gruppo; valutare il livello di competenza ed esperienza nel gruppo; chiarire le aspettative
• Panoramica del programma di formazione, presentazione della metodologia

Metodo

• Lavoro di gruppo
• Input teorico

Materiali

• Lavagna a fogli mobili
• Note adesive
• Materiali esemplificativi per il lavoro di gruppo
• Contesto del Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET

Spunti per il lavoro di gruppo - Materiali esemplificativi

Compito: i partecipanti devono posizionarsi accanto a poster precedentemente collocati con colori/simboli diversi che corrispondono al loro ruolo.

Chi è chi? Qual è il tuo ruolo qui?

1. Sei un patient advocate/ambasciatore
2. Sei un rappresentante di un’organizzazione di pazienti
3. Sei un professionista sanitario/ricercatore (indica la tua professione)
4. Sei qualcos’altro

Compito: i partecipanti segnano il proprio Paese di origine con un adesivo o una penna su una mappa dell’Europa o del mondo.

Chi è chi? Da quale Paese vieni?

Poster con una mappa muta dell’Europa.

Compito: i partecipanti segnano le proprie esperienze precedenti nel settore su un poster precedentemente collocato.

Chi è chi? Come valuteresti la tua esperienza nel campo del supporto all’istruzione/alla carriera nel cancro CAYA?

1 (principiante) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (esperto)

Compito: i partecipanti devono posizionarsi accanto ai poster precedentemente collocati (in colori o simboli diversi) che corrispondono alla loro motivazione a partecipare alla formazione.

Chi è chi? Perché sei qui?

1. Sei un formatore/coach per il supporto alla carriera nel campo del cancro CAYA
2. Offri supporto all’istruzione/alla carriera nella tua istituzione/organizzazione
3. Vuoi sviluppare un supporto all’istruzione/alla carriera nel tuo Paese
4. Sei interessato a questo tema e deciderai più avanti
5. Sei qui per una ragione completamente diversa

Input teorico - Contesto del Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET

Panoramica di tutte le attività sul supporto all’istruzione e alla carriera che sono state svolte nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET e che sono confluite nello sviluppo di questo manuale.

Contesto: Workpackages di EU-CAYAS-NET su istruzione e supporto alla carriera

• Raccogliere best practice/materiali di orientamento
  • Revisione sistematica della letteratura
  • Ricerca documentale di materiali/strumenti esistenti
  • Assemblare toolkit/manuale
  • beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Sviluppare una serie di raccomandazioni
• Preparare un webinar per la community (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
• Identificare le lacune nei programmi di supporto alla carriera per i sopravvissuti al cancro CAYA (Med. Univ. Vienna, CCI-E e Prinses Maxima Center)
  • Focus group #1, Vienna (CCI-E)
  • Focus group #2, Utrecht (PMC)
  • Analisi dei dati dei focus group
  • Preparare una pubblicazione (MedUni e PMC)
• Sviluppare un concetto train-the-trainer
  • Test pilota e valutazione del concetto
  • Finalizzare il concetto

Modulo 2: Contesto: Impatto del cancro CAYA su istruzione e lavoro: sfide e fattori protettivi

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Ampliare le conoscenze di base per…
  • rendere possibile un supporto differenziato, individualizzato ed efficace,
  • evitare sottovalutazioni o sopravvalutazioni,
  • evitare insicurezza e timore rispetto al tema.

Metodo

• Input teorico

Materiali/contenuti

• Effetti tardivi fisici, psicologici e sociali correlati alla malattia o al trattamento; fattori protettivi (figura "Quali fattori influenzano la salute mentale nei sopravvissuti al cancro CAYA")
• Compiti evolutivi normativi e non normativi per bambini, adolescenti e giovani adulti
• Fattori contestuali che influenzano la partecipazione all'istruzione e all'occupazione (ad es. Davis et al., 2022)
• Punti chiave per il supporto scolastico e professionale (download su https://beatcancer.eu/project-deliverables/)

Materiale: Figura "Quali fattori influenzano la salute mentale nei sopravvissuti al cancro CAYA"

1 Fattori di rischio (RF) & 2 Fattori protettivi (PF)

• RF dipendenti dalla malattia: localizzazione, biologia del tumore, ecc.
• RF dipendenti dal trattamento: chirurgia, radioterapia/chemioterapia (tipo - dose - intensità), crisi epilettiche ecc.
• RF dipendenti dal paziente: età alla diagnosi, tempo dalla diagnosi, stato di salute e di sviluppo precedente alla malattia, predisposizione genetica, stato socioeconomico, ecc.
• RF non correlati alla malattia e al trattamento: eventi di vita, precedenti disturbi mentali, ecc.
• PF personali: concezioni favorevoli della malattia, strategie di coping (ad es., ricerca di informazioni), ecc.
• PF sociali: relazioni emotive affidabili, famiglia ben integrata socialmente, comunicazione aperta, condizioni economiche/legali sicure, capacità di accettare il supporto sociale, ecc.

3 Effetti collaterali fisici ed effetti tardivi

• Restrizioni/deficit: ormonali, cardiovascolari, uditivi, visivi, fertilità, neurologici, neuropsicologici
• Infezioni
• sign. aumento/perdita di peso
• Nausea
• immagine corporea alterata
• Seconda neoplasia maligna
• Dolore
• Disturbi del sonno
• Fatigue
• Le limitazioni neuropsicologiche influenzano: velocità di elaborazione, attenzione, apprendimento/memoria, percezione visiva/uditiva/spaziale, pianificazione/capacità organizzative, flessibilità, linguaggio, abilità scolastiche, regolazione emotiva, abilità sociali

4 Fattori di stress psicologici e sociali (da lievi a gravi) dovuti a… Shock per la diagnosi di malattia; Esami medici; Trattamento medico; Effetti collaterali/effetti tardivi

• Affrontare un decorso potenzialmente letale/incerto (possibile recidiva, situazione palliativa…)
• Vivere procedure mediche stressanti, spaventose e dolorose
• Compromissione dello sviluppo adeguato all'età
• Sofferenza cronica, molteplici fattori di stress cronici
• Problemi nelle interazioni familiari
• Capacità limitata di prendersi cura di sé
• Mobilità ridotta
• Perdita dell'integrità fisica
• Difficile integrazione in scuola dell'infanzia/scuola/lavoro
• Attività del tempo libero limitate
• Affrontare un'immagine corporea alterata, la paura di conseguenze permanenti, menomazioni durature
• Cambiamento improvviso delle condizioni di vita complessive, restrizioni dello stile di vita
• Isolamento sociale
• ulteriori oneri socioeconomici

5 Stato di salute mentale

• Elaborazione sana
• Reazione di stress persistente: i sintomi non superano il livello atteso per manifestazione, entità e durata
• Disturbo mentale: reazione acuta da stress F43.0, disturbo post-traumatico da stress F 43.1, disturbo dell'adattamento F43.2; altri disturbi emotivi, affettivi o del comportamento sociale, ad es. disturbo d'ansia, episodi depressivi, disturbi somatoformi, disturbo alimentare, ecc. Sintomi considerevoli che superano il livello atteso per manifestazione ed entità
• Sono possibili correlazioni complesse! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
• Diagnosi differenziale! → Piano di trattamento bio-psico-sociale

Fonti: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023

Materiale: diapositive PowerPoint sui compiti evolutivi normativi e non normativi

Tappe dello sviluppo – passaggi dello sviluppo fisico e psicologico

Obiettivo: raggiungimento di una condizione di vita autonoma = indipendenza emotivo-sociale dagli adulti e dalle figure autoritarie, indipendenza economica

15-18 anni

Fisiologico:

• pubertà,
• cambiamenti dell'umore,
• sviluppo frontale del cervello

Psicologico:

• sviluppo dell'identità
• desiderio di "normalità" – essere come gli altri
• esplorazione della sessualità
• importanza dell'immagine corporea
• importanza delle relazioni con i pari
• creare una base educativa e professionale
• avvio del processo per diventare emotivamente e socialmente indipendenti
• traguardi legali

Interruzioni: dipendenza da medici, farmaci, genitori …; mancata partecipazione alle attività abituali; spesso i genitori trovano più difficile "lasciar andare" rispetto a quanto accade con figli sani

Tappe dello sviluppo – passaggi selezionati dello sviluppo fisico e psicologico

18-25 anni

Fisiologico: sviluppo frontale del cervello completato, emerge una funzione esecutiva avanzata, l'impulsività diminuisce

Psicologico:

• sperimentazione di norme sociali, sistemi di credenze, relazioni
• creazione di basi educative e professionali
• avvio dei processi per diventare finanziariamente indipendenti

25-39 anni

• stabilire l'identità
• consolidare gli obiettivi educativi/professionali
• raggiungere l'indipendenza finanziaria
• formalizzare le relazioni romantiche
• iniziare una famiglia

Compiti evolutivi non normativi

• accettare i cambiamenti fisiologici, le limitazioni (ad es. perdita dei capelli …)
• confrontarsi con una prospettiva futura limitata (ad es. riguardo alla scelta professionale…)
• sopportare l'incertezza sul futuro sviluppo della malattia
• e altro ancora…

Mancanza di modelli di ruolo per affrontare compiti evolutivi non normativi in questa fascia di età! → Importanza dei programmi di mentoring

Compiti evolutivi normativi e non normativi

• I bambini/AYAs hanno più "anni post-cancro" degli adulti
• i compiti evolutivi "normativi" devono ancora arrivare….

→ Importanza del counselling anticipatorio

Compiti evolutivi nell'arco della vita: separarsi dai genitori; gestire le emozioni; seguire le regole; fare amicizie; apprendere il linguaggio e le competenze culturali; diventare sempre più indipendenti in ambiti definiti della vita; affrontare/accettare gli effetti tardivi; diplomarsi; trovare un lavoro; costruire una relazione di coppia, creare una famiglia

Materiale: diapositive PowerPoint sui fattori che influenzano la partecipazione all'istruzione e all'occupazione

Fonte: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.

Percorso scolastico compromesso

• Per gli AYAs in età scolare, il cancro e il suo trattamento compromettono la frequenza scolastica fino a tre anni dopo la diagnosi.
• L'interruzione della frequenza scolastica è associata a un ridotto raggiungimento scolastico, con impatto sugli esiti occupazionali e sullo sviluppo di carriera.
• I giovani adulti sopravvissuti al cancro hanno maggiori probabilità di essere disoccupati o sottoccupati rispetto ai loro coetanei e fino al 50% degli AYAs ha identificato difficoltà persistenti nel raggiungere i propri precedenti obiettivi formativi o lavorativi due anni dopo la diagnosi.

Impatto sulla salute e sul benessere futuri

• Poiché istruzione e occupazione sono determinanti sociali della salute, le interruzioni nella partecipazione e nel coinvolgimento possono avere un impatto significativo sulla salute e sul benessere futuri degli AYAs.
• Essere sottoccupati o disoccupati è associato a una ridotta produttività economica, partecipazione sociale e insicurezza finanziaria, nonché a una peggiore salute fisica e psicologica e qualità della vita.

Bisogno di supporto non soddisfatto

• Molti AYAs con cancro riferiscono un bisogno di supporto non soddisfatto per l'accesso e il mantenimento dell'istruzione e dell'occupazione.
• I giovani con una diagnosi di cancro riferiscono di non sentirsi supportati nell'affrontare i cambiamenti nella loro istruzione e/o occupazione durante il trattamento e di avere difficoltà ad accedere a un consulente scolastico e professionale.
• Gli AYAs con cancro descrivono specifici bisogni di supporto scolastico e professionale, tra cui la necessità di informazioni sugli effetti del cancro e del suo trattamento sulla partecipazione all'istruzione e all'occupazione, consulenza personale sullo sviluppo di carriera e formazione alla preparazione al lavoro e alle competenze lavorative.
• Sebbene il supporto di pari e genitori svolga un ruolo importante nel raggiungimento di obiettivi scolastici o professionali, gli AYAs hanno descritto di sentirsi meglio supportati quando ricevevano un supporto formale da professionisti dell'istruzione e della carriera, piuttosto che un supporto informale da parte di genitori o amici.
• Nonostante le prove sull'efficacia del supporto formale scolastico e professionale, molti giovani riferiscono di non riuscire ad accedere a questo tipo di supporto professionale specializzato.
• Pochi interventi basati sull'evidenza sviluppati per soddisfare i bisogni specifici degli AYAs con diagnosi di cancro

Materiale: Pocket Card sul supporto scolastico

Le Pocket Cards sul supporto scolastico e professionale sono state sviluppate nell'ambito del Task 3.2.1 in un gruppo di lavoro composto da professionisti sanitari e patient advocates, e successivamente concordate tramite un'indagine Delphi e diversi incontri di consenso.

Supporto scolastico

I giovani che vivono con e oltre il cancro possono incontrare limitazioni nel loro percorso scolastico a causa della malattia, del trattamento o degli effetti tardivi.

Di cosa c'è bisogno?

• Monitoraggio e supporto lungo l'intero percorso educativo … per i giovani che vivono con e oltre il cancro, i loro caregiver, insegnanti e pari
• Accesso facile a informazioni chiare e utili su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nel follow-up con le conoscenze, le competenze e il tempo necessari per coordinare la comunicazione tra giovane/famiglia, scuola e team sanitario

Trova i punti chiave per il supporto scolastico sul retro. Trova materiale di supporto in diverse lingue su: beatcancer.eu

NORMALITÀ ove possibile - SUPPORTO ove necessario

Il nostro obiettivo: un'istruzione adatta alle capacità, alla personalità e ai progetti futuri

6 passi per migliorare il supporto scolastico

1. Ottenere un quadro chiaro dei propri PUNTI DI FORZA e delle proprie DIFFICOLTÀ, ad es. mediante una valutazione neuropsicologica. Affrontare le limitazioni - valorizzare i punti di forza
2. Considerare la COMPENSAZIONE DEGLI SVANTAGGI: è particolarmente importante se una limitazione in un'area (ad es. memoria) comporterebbe uno svantaggio in altre aree (ad es. matematica).
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: utilizzare opzioni legali e/o compensazione degli svantaggi - adattate ai bisogni individuali.
4. Essere TRASPARENTI: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto. Comunicare e collaborare con tutte le parti coinvolte. (giovane, caregiver, fratelli e sorelle, pari e insegnanti)
5. Fornire SUPPORTO EMOTIVO: accogliere sentimenti di ansia, incertezza e paura di essere diversi e ricorrere al supporto.
6. Concentrarsi non solo sul rendimento, ma anche sul SENSO DI APPARTENENZA e sulla situazione sociale; prevenire il bullismo.

Da perseguire! COMPENSAZIONE DEGLI SVANTAGGI = compensazione degli svantaggi correlati alla malattia per garantire pari opportunità

• Stanze separate e silenziose per gli esami
• Tempo extra per gli esami
• Uso di materiali di apprendimento che supportano la memoria (ad es. raccolta di formule matematiche)
• Riduzione dei compiti o dei compiti a casa
• Materiali didattici multimodali, materiali per la pianificazione e la strutturazione
• Spazio per le pause

Nessun favoritismo, ma riduzione degli svantaggi

Materiale: Pocket Card sul supporto alla carriera

Facciamo del supporto alla carriera una priorità

I giovani che vivono con e oltre il cancro possono incontrare limitazioni nella loro carriera a causa della malattia, del trattamento o degli effetti tardivi. Molto spesso vengono sottovalutati o sopravvalutati a causa della mancanza di conoscenze da parte degli altri e possono quindi finire in situazioni lavorative inappropriate

Di cosa c'è bisogno?

• Monitoraggio continuo e supporto a lungo termine nel follow-up… … per i giovani che vivono con e oltre il cancro, i loro caregiver e i datori di lavoro
• Accesso facile a informazioni chiare e utili su tutte le opzioni di supporto legali e pratiche
• Professionisti dedicati nel follow-up con le conoscenze, le competenze e le risorse di tempo necessarie per coordinare la comunicazione … tra giovane/famiglia, luogo di lavoro, team sanitario e fornitori di supporto alla carriera
• Programmi di supporto tra pari

Trova i punti chiave per il supporto alla carriera sul retro. Trova materiale di supporto in diverse lingue su: beatcancer.eu

Punti chiave sul supporto professionale

Obiettivo: una situazione professionale adatta alle capacità, alla personalità, alla passione e ai progetti futuri

NORMALITÀ ove possibile - SUPPORTO ove necessario

1. Ottenere un quadro chiaro dei PUNTI DI FORZA e delle DIFFICOLTÀ legati al lavoro, ad es. attraverso la neuropsicologia o la medicina del lavoro. Affrontare le limitazioni - valorizzare i punti di forza
2. Analizzare le CONDIZIONI DI LAVORO per identificare dove possono essere apportati adattamenti.
3. Supporto CENTRATO SULLA PERSONA: misure e adattamenti su misura per i bisogni individuali. Considerare il contesto bio-psico-sociale e PIANIFICARE IN ANTICIPO.
   • Adeguamento dell'orario di lavoro
   • Condizioni quadro o tipo di attività
   • Fornitura e utilizzo di strumenti e ausili appropriati
   • Spazio per il riposo e altro ancora…
4. Chiarire gli ASPETTI LEGALI: diritto del lavoro e diritto sociale.
5. TRASPARENZA: pianificare e discutere INSIEME le opzioni di supporto. Comunicare con tutte le parti coinvolte. (giovane, caregiver, datori di lavoro, colleghi, fornitori di supporto alla carriera)
6. SUPPORTO EMOTIVO E SOCIALE: concentrarsi non solo sulla performance. Accogliere sentimenti, ad es. di incertezza, paura di essere diversi ed elaborazione del lutto rispetto ai piani iniziali. Considerare la situazione sociale. Prevenire il bullismo.

Modulo 3: Fattori personali: Riflessione sui punti di forza e di debolezza relativi all’istruzione e al lavoro

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Auto-riflessione e analisi dei propri punti di forza e di debolezza relativi all’istruzione o al lavoro.
• Riconoscere l’importanza di conoscere i propri punti di forza e di debolezza per trovare un percorso formativo o un lavoro adeguato, in particolare in presenza di effetti tardivi.
• Rendersi conto di ciò che può costituire un punto di forza rilevante nel contesto dell’istruzione o del lavoro.

Metodo

• Auto-riflessione / lavoro in coppia

Materiali/ contenuti

• Materiale esemplificativo per l’auto-riflessione

Materiale: Auto-riflessione tramite intervista in coppia

Formazione dei formatori: Supporto per l’istruzione e la carriera

• Quali punti di forza sono utili nella tua formazione/nel tuo lavoro? Quali punti di forza puoi mettere a frutto?
• Ci sono punti di forza che non riesci a esprimere nel tuo lavoro/percorso formativo? Che nessuno conosce? (generali, legati alla malattia o non correlati ad essa)

Esempi di punti di forza: Entusiasmo, Lealtà, Creatività, Udito, Empatia, Memoria, Risoluzione dei problemi, Velocità di elaborazione, Capacità di sostenere carichi di lavoro, Spirito di squadra, Competenze linguistiche, Organizzazione, Vista, Lungimiranza, Resistenza, Competenze matematiche, Accuratezza, Attenzione, Pensiero logico, Organizzazione, Multitasking, Abilità manuali, Comunicazione, Resistenza allo stress … e molti altri…

• Quali punti di debolezza hai, che talvolta rendono difficile il tuo lavoro/percorso formativo?
• Che cosa accade esattamente? Come affronti la situazione?
• I tuoi colleghi conoscono meglio i tuoi punti di forza o di debolezza?

Modulo 4: Fattori ambientali: Analisi delle condizioni scolastiche e del luogo di lavoro e della rete sociale

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Analizzare le condizioni di istruzione e di lavoro: fattori facilitanti e ostacolanti.
• Sensibilizzare sul fatto che i fattori ambientali hanno una grande influenza sul rendimento scolastico/lavorativo e che, di conseguenza, devono essere analizzati in dettaglio e molto spesso adattati.

Metodo

• Lavoro di gruppo: quali possono essere i fattori ostacolanti nel contesto scolastico o lavorativo?

Materiali/ contenuti

• Materiale esemplificativo per il lavoro di gruppo
• Lavagna a fogli mobili
• Post-it

Spunti per il lavoro di gruppo

Compito: In gruppi di 3-4 persone, i fattori ostacolanti a scuola o al lavoro vengono discussi e raccolti su un poster. I risultati vengono poi brevemente presentati e discussi con l’intero gruppo.

Fattori ambientali: condizioni scolastiche e del luogo di lavoro e rete sociale

• Condizioni scolastiche/di lavoro
• Insegnante/datore di lavoro
• Famiglia/amici/coetanei/colleghi
• Professionisti sanitari e altri professionisti

Dove potrebbero nascondersi le barriere? (1) Scuola (2) Lavoro

Modulo 5: Fattori ambientali: Finanze e quadro giuridico

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Ampliare le conoscenze riguardo alle normative e alle sfide giuridiche e finanziarie nel contesto dell’istruzione o del lavoro.

Metodo

• Input teorico
• Discussione di gruppo
• Raccolta di modelli nazionali di buone pratiche

Materiali/ contenuti

• Lavagna a fogli mobili
• Post-it
• Nell’autunno 2024, sul nostro sito web beatcancer.eu sarà pubblicata una pubblicazione con informazioni specifiche su temi finanziari e giuridici. Visitatelo regolarmente per rimanere aggiornati.

Modulo 6: Opzioni specifiche di supporto

Obiettivi, metodi e materiali

Obiettivo

• Conoscere e discutere misure di supporto specifiche e modelli di buone pratiche.

Metodo

• Input teorico
• Lavoro di gruppo: "Opzioni specifiche di supporto nella vita lavorativa"

Materiali/contenuti

• Schede di lavoro che trattano varie possibili limitazioni/compromissioni nella vita scolastica, ad es. fatica cronica o deficit di memoria, e come affrontarle. Come si può riconoscere la specifica limitazione/compromissione? Come si può fornire un supporto mirato?
• Compito: sulla base degli elenchi nel contesto scolastico, creare checklist adeguate per la vita lavorativa.

Materiale: Scheda di lavoro Ridotta resistenza/fatica cronica

Come la riconosco?

• Difficoltà ad arrivare a scuola in orario
• Forte stanchezza e affaticamento, che aumentano con il proseguire della giornata scolastica
• Mancanza di motivazione
• Irritabilità aumentata
• Compromissione della concentrazione o difficoltà di memoria
• Frequente confusione
• Ritmo di lavoro più lento
• Minore interazione con i compagni di classe
• Appetito ridotto

Cosa posso fare?

• Integrazione graduale: inizialmente, l'alunno rientra a scuola per un numero ridotto di ore, che viene aumentato gradualmente (con recupero); frequenza preferenziale delle materie principali e preferite; alternanza di lezioni più impegnative/meno impegnative; ad es. iniziare la scuola solo dalla seconda o terza ora
• Se necessario, mantenere la riduzione delle lezioni in caso di capacità di resistenza persistentemente ridotta
• Modalità individualizzata di assegnazione dei compiti/verifica delle prestazioni/valutazione
• Organizzazione individualizzata delle pause
• Consentire di mangiare e bere in caso di forte "calo di energia" (previo accordo), ad es. è stato dimostrato che la gomma da masticare aumenta la vigilanza nel breve termine
• Consentire momenti di movimento e altre misure di attivazione

Materiale: Scheda di lavoro Limitazione della velocità di elaborazione/dell'iniziativa

Come la riconosco?

• L'alunno mostra un ritmo di lavoro più lento (in generale o solo per compiti specifici)
• L'alunno appare "pigro", demotivato, disattento, distratto, "ottuso", lento, fiacco, ritirato e/o depresso
• All'alunno manca iniziativa e/o idee, soprattutto nel tempo libero

Cosa posso fare?

• Flessibilizzazione dei tempi di lavoro per esami/compiti scolastici
• Valutazione e feedback positivi sui compiti completati invece di sottolineare ciò che manca
• Evitare per quanto possibile la pressione del tempo, altrimenti l'alunno entrerà rapidamente in difficoltà, "perderà il controllo" ecc.
• Segnale aggiuntivo all'inizio dei compiti per indicare che è il momento di iniziare
• Fornire una struttura (della giornata, dei compiti, ecc.)
• Fornire una struttura di base per il lavoro autonomo/nel tempo organizzato liberamente o per le scelte, poiché a causa della malattia l'alunno è privo di iniziativa o di idee proprie

Materiale: Scheda di lavoro Limitazione dell'attenzione e della concentrazione

Come la riconosco?

• Fantasticare, divagare
• Aumentata distraibilità
• Difficoltà a trattenere le reazioni (ad es. rispondere ad alta voce senza che l'insegnante abbia dato la parola)
• Breve capacità di attenzione
• Forti fluttuazioni dell'attenzione nel corso della giornata
• Marcata diminuzione della capacità di concentrazione nella seconda metà della giornata, senza rigenerazione/recupero dopo una pausa
• Sovraccarico in presenza di troppi compiti o di più compiti da svolgere contemporaneamente
• Suscettibilità agli errori significativamente aumentata con maggiore pressione del tempo

Cosa posso fare?

• Dare suggerimenti per facilitare all'alunno il fatto di "restare concentrato sul compito" (ad es. rivolgersi brevemente a lui/lei, piccoli suggerimenti, mantenere spesso il contatto visivo, chiedergli/le di cambiare posizione da seduto o di sedersi sul bordo anteriore della sedia)
• Farlo/a sedere nella parte anteriore della classe
• Creare un ambiente "a bassa stimolazione" (ad es. nel posto a sedere) per ridurre la distraibilità
• Stabilire sistemi di rinforzo/ricompensa chiaramente strutturati quando sono richieste attenzione prolungata o inibizione degli impulsi
• Consentire all'alunno di concentrarsi su un compito alla volta
• Pause personalizzate e flessibilizzazione dei tempi di lavoro

Materiale: Scheda di lavoro Limitazione della capacità di apprendimento e memoria

Come la riconosco?

• Difficoltà a ricordare le cose quando sono necessarie
• Dimenticare informazioni apprese ripetutamente (ad es. anche procedure routinarie)
• Difficoltà a seguire istruzioni complesse e articolate in più fasi
• Prestazioni mnemoniche fluttuanti - anche per compiti simili
• Frequenti domande di chiarimento
• Confabulazione in presenza di lacune di memoria (cioè vengono richiamate dalla memoria più informazioni di quante ne siano effettivamente immagazzinate; spesso in modo inconsapevole, anche per nascondere spiacevoli lacune di memoria); il contenuto può apparire costruito oppure può sembrare che l'alunno si inventi le cose
• Ripetere più volte la stessa informazione senza che l'alunno se ne renda conto; inoltre, nessun evidente arricchimento del contenuto quando viene interrogato
• Dare l'impressione che non vi sia alcun progresso nell'apprendimento (ad es. con il vocabolario, nell'applicazione delle operazioni aritmetiche o nelle conoscenze specifiche della materia)
• Il riconoscimento funziona meglio del richiamo libero dei contenuti (ad es. lo studente non sa rispondere alla domanda aperta su ciò che è stato trattato nella lezione di ieri, ma riconosce il contenuto nel libro di testo)

Cosa posso fare?

• Usare istruzioni semplici e chiare
• Chiedere se lo studente ha compreso e memorizzato l'istruzione
• Suddividere e strutturare i contenuti di apprendimento; se necessario, ridurli di conseguenza
• Integrare nella lezione strategie di apprendimento e memorizzazione, ad es. tecniche mnemoniche, frasi mnemoniche, mappe mentali, presa di appunti efficace, sottolineatura/evidenziazione dei contenuti chiave, omissione dei contenuti non importanti, ecc.
• Usare materiali diversi per sostenere il processo di memorizzazione ("per tutti i sensi"), ad es. immagini, materiali di apprendimento scritti, evidenziatori, suoni, lettere sagomate, ecc., in modo che possano essere utilizzate le strutture di memoria funzionanti (ad es. la memoria visiva)
• In caso di confabulazione: non formulare valutazioni sui contenuti ricorrenti, cioè non correggere ogni volta le affermazioni, ma lasciarle così come sono per evitare conflitti; non esporre l'alunno e cercare una modalità per gestire la situazione (anche con compagni di classe e genitori)
• Pianificare pause intenzionali tra i momenti di memorizzazione, soprattutto se i contenuti sono simili (ad es. una pausa tra lo studio del vocabolario di due lingue straniere); idealmente, alternare il maggior numero possibile di contenuti diversi da memorizzare [ad es. prima memorizzare il vocabolario di una lingua straniera (= memoria verbale), poi le bandiere di diversi Paesi (= memoria visiva)]
• Fornire strumenti di supporto, ad es. istruzioni scritte, diario dei compiti, checklist, orologi, schede promemoria, schede segnale, dittafoni, calcolatrici, ecc.
• Sviluppare routine
• Offrire ripetizioni regolari
• Ricordare agli studenti le procedure ricorrenti
• Svolgere verifiche in formato a scelta multipla, poiché il riconoscimento è più facile della libera riproduzione dei contenuti di memoria
• Collegare i nuovi contenuti di apprendimento a ciò che è già stato memorizzato

Materiale: Scheda di lavoro Limitazione delle funzioni esecutive (ad es. capacità di organizzare, pianificare e agire)

Come la riconosco?

• Modalità di lavoro non strutturata, caotica e priva di obiettivi
• Avere l'impressione che l'alunno non comprenda il compito
• Difficoltà:
  • a elaborare un piano (per la giornata scolastica, un progetto o altre attività)
  • a pensare in anticipo
  • a prendere decisioni (ad es. quando ci sono diverse soluzioni possibili)
  • a sviluppare concetti
  • a suddividere un compito in sottoproblemi e risolverli passo dopo passo (ad es. l'alunno non riesce a iniziare; dimentica i sottoproblemi e/o confonde le fasi)
  • a distinguere le informazioni rilevanti da quelle irrilevanti (spesso insistendo su dettagli non importanti)
  • ad adattare in modo flessibile soluzioni/comportamenti/regole a nuove situazioni (situazioni nuove o eccezioni causano stress)
  • a riconoscere e correggere gli errori
  • a valutare le conseguenze delle azioni

Cosa posso fare?

• Se possibile, fornire piani chiaramente strutturati (ad es. orari, piani giornalieri e piani di lavoro che l'alunno deve solo "spuntare")
• Utilizzo di strumenti di pianificazione (ad es. rappresentazione visiva su un grande poster: annotare le fasi dell'azione, gli obiettivi o le soluzioni alternative)
• Strutturare e suddividere i compiti in modo da rendere possibili successi parziali
• Supporto nella definizione di obiettivi (parziali) - evidenziazione (scritta o verbale) delle informazioni rilevanti nei compiti (soprattutto per verifiche/esami)
• Preparazione consapevole a nuove situazioni
• Discutere i rapporti causa-conseguenza
• Sollecitare il controllo degli errori

Materiale: Scheda di lavoro Competenze sociali fragili

Come le riconosco?

• Comportamento socialmente insicuro fino a inappropriato (ad es. mancanza di distanza)
• Mancanza di "assunzione della prospettiva altrui": incapacità di mettersi nei panni degli altri
• Buona interazione con gli adulti, ma difficoltà con i coetanei (il comportamento sembra "diverso"; non "infantile" o "puberale" adeguato all'età, bensì troppo adulto; nessun tema comune con i coetanei)
• Comportamento rigido o inflessibile
• Difficoltà:
  • a interpretare correttamente la comunicazione/i segnali non verbali
  • a fare nuove amicizie e mantenere quelle esistenti
  • a comprendere il linguaggio astratto (ad es. barzellette, metafore)

Cosa posso fare?

• Informare i genitori e organizzare (congiuntamente) il supporto di un docente orientatore, di uno psicologo scolastico, di un medico scolastico, di una clinica di cura o di una struttura di follow-up
• Incoraggiare la partecipazione a escursioni scolastiche, gite di classe, settimane di progetto e altre attività scolastiche
• Ricorso a un sistema di tutor, mentore o buddy tra pari
• Coinvolgimento dei compagni di classe, discussione con la classe

Modulo 7: Raccomandazioni EU-CAYAS-NET per il supporto alla carriera

Obiettivi, metodi e materiale

Obiettivo

• Conoscere le raccomandazioni EU-CAYAS-NET per il supporto alla carriera.

Metodo

• Input teorico
• Discussione di gruppo

Materiali/contenuti

• Pocket Cards sul supporto educativo e professionale (vedi Modulo 2 e scarica i materiali su https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Nell'autunno 2024 sarà pubblicata una pubblicazione che fornirà informazioni complete e raccomandazioni sul supporto alla carriera. Attualmente si sta lavorando intensamente per raccogliere tutti i dettagli importanti. Vale quindi la pena visitare regolarmente il nostro sito web beatcancer.eu per rimanere aggiornati e non perdere informazioni importanti.

Modulo 8: Aspetti di orientamento - Comunicazione e atteggiamento

Obiettivi, Metodi e Materiali

Obiettivo

• Apprendere i principi di base della comunicazione con i giovani con cancro o che hanno superato il cancro.
• Sviluppare competenze comunicative e un atteggiamento appropriato attraverso l'autoriflessione.

Metodo

• Contributo teorico
• Gioco di ruolo "Rispettare i sentimenti"
• Discussione di gruppo

Materiali/contenuti

• Pocket Cards sulla comunicazione (scarica i materiali su https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
• Linee guida disponibili sulla comunicazione riguardo a questioni serie

Materiale: Pocket Cards sulla comunicazione

Cose da fare e da non fare nella comunicazione

Raccomandazioni per chiunque sia coinvolto in una conversazione

Prima di intraprendere una conversazione con persone che vivono con e oltre il cancro, chiediti…

• Come mi sento oggi? Sono in grado di offrire supporto?
• Qual è il mio ruolo nella vita di questa persona? Cosa implica questo per la conversazione?
• Cosa si aspetta questa persona da me?
• Se fossi io, cosa vorrei da questa conversazione?
• Cosa so (o credo di sapere) di questa diagnosi?
• Che tipo di domanda posso fare? Ho bisogno di farla?

Punti chiave

• Sii curioso
• Sii paziente
• Va bene non sapere cosa dire (ed esprimerlo apertamente)
• Va bene fare una domanda difficile, ma lascia alla persona lo spazio per non rispondere
• Accetta l'esperienza della persona, non ciò che pensi che sia
• Cerca di sentirti a tuo agio con il silenzio, anche la comunicazione non verbale può essere efficace e di conforto

Trova maggiori informazioni su: beatcancer.eu

Suggerimenti per migliorare la comunicazione

Una comunicazione inefficace può influenzare il processo decisionale, l'aderenza al trattamento, le relazioni sociali e la salute mentale.

Cosa dire (Do's)

• Adatta la comunicazione: considera l'età individuale, lo sviluppo cognitivo, gli aspetti sociali e riconosci i loro bisogni e le loro capacità uniche
• Riconosci le emozioni: sii empatico, ma evita un'eccessiva empatia
• Sostieni il processo decisionale: fornisci tutte le informazioni necessarie per prendere una decisione informata
• Sii onesto e trasparente: presenta le informazioni in modo costruttivo e fiducioso

Cosa NON dire (Don'ts)

• Colpevolizzare: "Che cosa hai fatto per ammalarti di cancro?"
• Confrontare: "Ho conosciuto una persona con il cancro ed è morta"
• Imporre: "Dovresti essere grato! Almeno sei vivo!"
• Etichettare: "Combattente" "Eroe" (Non esiste una soluzione unica valida per tutti)
• Usare una positività tossica: "Smetti di preoccuparti, tra pochi mesi sembrerai completamente normale"
• Spersonalizzare o minimizzare: "Almeno non hai il tipo di cancro più aggressivo"

Parlare con i giovani di questioni serie

Raccomandazioni per chiunque sia coinvolto in una conversazione

La comunicazione su temi difficili non è qualcosa che si possa evitare, ma l'approccio e l'atteggiamento possono fare la differenza.

1. SIATE ALLA STESSA ALTEZZA: Fisicamente e simbolicamente.
2. APPREZZATE: Mostrate disponibilità a entrare nel mondo dei giovani, cercate di accettare la loro realtà così come la vedono e ascoltate le loro paure e le loro perdite così come le sentono. Apprezzate i loro punti di vista - non giudicateli e non sottovalutateli.
3. COINVOLGETE: Date voce ai giovani: parlate CON loro, non DI loro! Incoraggiate una partecipazione attiva adeguata all'età.
4. ASCOLTATE: Ascoltate attentamente: CHE COSA viene detto e COME? Soprattutto in momenti insoliti e in luoghi inaspettati.
5. ADATTATE IL LINGUAGGIO: Usate un linguaggio gentile e attento orientato alla FASE DI SVILUPPO del giovane. Considerate sia la comunicazione verbale sia quella non verbale. ad es. contatto visivo, spazio personale
6. RISPETTATE LE EMOZIONI: Prendete le emozioni sul serio. Date un nome alle emozioni, rispettatele, non minimizzatele.
7. SIATE SINCERI: I giovani si aspettano risposte oneste a domande oneste per poter costruire fiducia.
8. MOSTRATE APERTURA: Fate capire che tutte le domande sono valide e benvenute. Siate aperti a discutere temi difficili invece di renderli un tabù. Prestate attenzione ai piccoli segnali.
9. ORIENTATEVI ALLE DOMANDE: Lasciatevi guidare dalle domande dei giovani. Cercano naturalmente la quantità di informazioni giusta per loro per sentirsi al sicuro. Non sovraccaricateli né lasciateli senza stimoli adeguati. ad es. Cosa sai già? Cosa e quanto vuoi sapere? Che cosa ti preoccupa esattamente?
10. DATE SPAZIO E TEMPO: Offrite un ambiente protetto e adeguato all'età. Considerate la soglia di attenzione e date il tempo di elaborare. Programmate più conversazioni successive.
11. USATE STRUMENTI: Fornite libri, disegni, applicazioni, modelli visivi, ecc. per incoraggiare la comprensione e l'elaborazione, al fine di sostenere un processo decisionale informato e condiviso.
12. PIANIFICATE E AGITE: Discutete i prossimi passi concreti e pianificate insieme per garantire autoefficacia e sane strategie di adattamento. Trasmettete fiducia e sicurezza.
13. COINVOLGETE LA FAMIGLIA E LA RETE SOCIALE: È stato dimostrato che una comunicazione aperta è un fattore protettivo per tutte le persone coinvolte. Una persona di fiducia può essere una preziosa fonte di supporto durante conversazioni difficili.

Va bene sentirsi sopraffatti e cercare aiuto quando si comunica.

Trova maggiori informazioni su: beatcancer.eu

Modulo 9: Riepilogo finale, sessioni di follow-up, valutazione

Obiettivi, Metodi e Materiali

Obiettivo

• Valutazione della formazione
• Discutere le domande aperte
• Raccogliere e rendere disponibili i contenuti generati durante la formazione.
• Garantire la possibilità di una futura collaborazione/networking del gruppo (per tutti coloro che desiderano partecipare).
• Pianificare il focus delle prossime sessioni online di follow-up (ad es. supervisione, domande aperte, scambio di modelli di buone pratiche, ecc.).

Metodo

• Discussione di gruppo

Materiali/contenuti

• Lavagna a fogli mobili
• Note adesive

Approfondimenti

• Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Cambiamenti, sfide e supporto nel lavoro, nell'istruzione e nelle finanze dei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti (AYA): uno studio qualitativo. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
• Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Uso dell'Intervention Mapping per sviluppare un servizio di supporto all'istruzione e alla carriera per adolescenti e giovani adulti con diagnosi di cancro: identificazione dei fattori contestuali che influenzano la partecipazione all'istruzione e all'occupazione. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
• Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Valutazione di un servizio educativo e professionale per adolescenti e giovani adulti con cancro: una revisione retrospettiva. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
• Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Raccomandazioni per il monitoraggio degli esiti educativi e occupazionali nei sopravvissuti al cancro infantile, adolescenziale e dei giovani adulti: un rapporto dell'International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
• Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Effetti tardivi psicologici, educativi e sociali negli adolescenti sopravvissuti al tumore di Wilms: un rapporto del Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
• Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Bisogni di supporto insoddisfatti nei sopravvissuti adolescenti e giovani adulti a tumori cerebrali dell'infanzia e nei loro caregiver: "sono tutte le conseguenze, e poi vieni dimenticato". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
• Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Continuità scolastica e supporto al rientro a scuola come standard di cura nell'oncologia pediatrica. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
• Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Interruzione degli obiettivi educativi e professionali nei sopravvissuti al cancro adolescenti e giovani adulti. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
• https://beatcancer.eu/resources/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
• https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/

Dopo il workshop

• Partecipa alle nostre sessioni di follow-up
  • per raccogliere ulteriori modelli di buone pratiche per il supporto educativo e professionale,
  • per discutere opzioni concrete per l'implementazione delle possibilità di supporto,
  • per riflettere insieme su sfide particolari e
  • per continuare a imparare gli uni dagli altri.
• Diffondi la notizia dell'opportunità Train-the-Trainer oppure pianifica/organizza la tua formazione come formatore nella tua regione, istituzione o organizzazione.
• Partecipa a discussioni e iniziative nel sistema sanitario e nel sistema educativo che potrebbero migliorare le possibilità di supporto educativo e professionale.

Le persone interessate possono anche contattare la Medical University of Vienna (eucayasnet@meduniwien.ac.at) oppure CCI Europe (office@ccieurope.eu)

Informazioni su questa pubblicazione

Questo manuale è stato sviluppato nel Work Package 3 sotto l'egida di EU-CAYAS-NET, un progetto cofinanziato dal programma EU4Health dell'Unione europea (numero della convenzione di sovvenzione 101056918).

Team di progetto

Ideazione, implementazione e design:

• Ulrike Leiss, neuropsicologa clinica, ricercatrice, Università di Medicina di Vienna (responsabile del progetto)
• Carina Schneider, esperta paziente, direttrice generale di CCI Europe (coordinatrice di EU-CAYAS-NET)
• Inga Bosch, assistente di ricerca, Università di Medicina di Vienna
• Kerstin Krottendorfer, assistente sociale, ricercatrice, Università di Medicina di Vienna
• Barbara Brunmair, coordinatrice di progetto, CCI Europe
• Doris Hoffmann-Lamplmair, ricercatrice, Università di Medicina di Vienna
• Jikke Wams, ricercatrice, Princess Máxima Center
• Hannah Gsell, psicologa, esperta paziente, CCI Europe
• Anna Zettl, assistente di ricerca, rappresentante dei pazienti, Università di Medicina di Vienna
• Marie Gubi, assistente di ricerca, rappresentante dei pazienti, Università di Medicina di Vienna

Ringraziamo sinceramente tutti i partecipanti al primo workshop Train-the-Trainer di EU-CAYAS-NET per la loro partecipazione attiva, per le importanti e stimolanti discussioni e per il prezioso feedback!

Luglio 2024

Finanziamento e clausola di esclusione della responsabilità

Cofinanziato dall'Unione europea. Le opinioni e i punti di vista espressi sono tuttavia esclusivamente quelli dell'autore o degli autori e non riflettono necessariamente quelli dell'Unione europea o dell'Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA). Né l'Unione europea né l'autorità che concede il finanziamento possono esserne ritenute responsabili.