Sissejuhatus
Miks haridus- ja karjääritugi?
Lapsepõlve, noorukiea ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähil on häiriv mõju haridus- ja karjääriradadele nii ravi ajal kui ka pärast ravi (nt Vetsch et al, 2018; Nicklin et al, 2021; Foster et al., 2021). Vähiravi põhjustab sagedasemaid tahtevastaseid puudumisi koolist (algkoolist ülikoolini, sõltuvalt vanusest) või töökohalt. Samal ajal ei ole koolid ja töökohad sageli teadlikud haigusega ja raviga seotud vajadustest. Lisaks puuduvad tavaliselt teadmised selle kohta, millist täiendavat tuge saab pakkuda. Ellujäänud on võrreldes võrdlusrühmadega suurema tõenäosusega töötud (Devine et al., 2022).
Pärast ravi võib kooli, väljaõppesse või tööle naasmine või sõltuvalt vanusest isegi kooli või töö alustamine olla suur väljakutse. Ühelt poolt võib pärast pikka eemalolekut taasühendumine olla sotsiaalselt ja emotsionaalselt kurnav. Mõnikord võib see viia isegi diskrimineerimiseni koolis või töökohal, kuna ellujäänute ja nende haigusevabade eakaaslaste vahel on erinevusi. Teisalt võivad haiguse või ravi pikaajalised mõjud raskendada varasema võimekuse, sooritustaseme ja stressitaluvuse taastamist.
Selle häiriva mõju minimeerimiseks haridus- ja karjääriradadele on välja töötatud tervishoiutöötajatele mõeldud koolitajate koolituse kontseptsioon haridus- ja karjääritoest, tuginedes kirjanduse süstemaatilisele ülevaatele ja olemasolevate materjalide kaardistusele ning kahe sel teemal toimunud fookusrühma tulemustele. Lisaks tegelikule kavatsusele töötada kontseptsioon välja tervishoiutöötajatele (HCP-dele) otsustati arendusprotsessi käigus kontseptsiooni sihtrühma laiendada. See peaks olema kättesaadav ka inimestele, kes soovivad oma asutustes või organisatsioonides luua haridus- või karjääritoetust või suurendada teadlikkust oma valdkonnas.
EU-CAYAS-NET koolitajate koolituse kontseptsioon on kohandatud CAYA vähi üleelanute vajadustele ning selle eesmärk on anda osalejatele vajalikud teadmised, hoiakud ja oskused, et süvendada oma teadmisi ning olla võimelised teadmisi edasi andma või rajama haridus- ja karjääritoetust oma riiklikes/kohalikes struktuurides.
Ülevaade
Raamistik
Koolituse heaks planeerimiseks arvestage toimumiskoha ligipääsetavuse, osalejate võimalike erivajaduste ning mõistliku ja piisava pausikorraldusega.
Koolituse läbiviimise eeldused:
- Kaasjuhid: patsientide eestkõneleja ja tervishoiutöötaja (soovitavalt psühholoogia või sotsiaaltöö taustaga)
- Kõik, kes on osalenud koolitajate koolituse programmis õppijatena (soovitavalt osalemine veebipõhises jätkurühmas)
Õppijad:
- Inimesed, kes juba töötavad haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas
- Igaüks, kes soovib selles valdkonnas midagi üles ehitada
- Igaüks, kes on huvitatud ja soovib meiega koos suurendada teadlikkust selles valdkonnas
Soovitatav kestus:
- 1,5 päeva näost näkku koolitus
- Veebipõhised jätkusessioonid ja supervisioon
Metoodika:
- Aktiivõppe lähenemine
- Lisaks teadmiste, oskuste ja materjalide edasiandmisele pakub koolitus ruumi eneserefleksiooniks, et eneseteadlikkuse kaudu paremini mõista võimalikke tegutsemisvälju ja probleeme.
- Koolituse ajal on planeeritud piisavalt aega kogemuste vahetamiseks (nt et õppijad saaksid üksteiselt õppida).
Koolituse sisu ja moodulid
Moodulid ja sisu:
| Moodul | Sisu |
|---|---|
| Moodul 1 | Tervitus: meeskonnatöö arendamine ja sissejuhatus koolitusse |
| Moodul 2 | CAYA vähi mõju haridusele ja tööle: väljakutsed ja kaitsvad tegurid |
| Moodul 3 | Isiklikud tegurid: hariduse ja tööga seotud tugevuste ja nõrkuste refleksioon |
| Moodul 4 | Keskkonnategurid: kooli- ja töötingimuste ning sotsiaalse võrgustiku analüüs |
| Moodul 5 | Keskkonnategurid: rahandus ja õigusraamistik |
| Moodul 6 | Konkreetsed toetusvõimalused |
| Moodul 7 | EU-CAYAS-NET soovitused karjääritoetuseks |
| Moodul 8 | Nõustamise aspektid - kommunikatsioon ja hoiak |
| Moodul 9 | Lõpetav kokkuvõte, jätkusessioonid, hindamine |
Moodul 1: Tervitus: meeskonnatöö arendamine ja sissejuhatus koolitusse
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Üksteise tundmaõppimine, usalduse loomine rühmas; rühma teadmiste ja kogemuste taseme hindamine; ootuste täpsustamine
- Ülevaade koolitusprogrammist, metoodika tutvustus
Meetod
- Rühmatöö
- Teoreetiline sisend
Materjalid
- Fläppchart
- Kleeppaberid
- Näidismaterjalid rühmatööks
- EU-CAYAS-NET koolitajate koolituse taust
Inspiratsioon rühmatööks - näidismaterjalid
Ülesanne: osalejad peavad seisma eelnevalt paigutatud eri värvi/sümbolitega plakatite juurde, mis vastavad nende rollile.
Kes on kes? Mis rollis te siin olete?
- Te olete patsientide eestkõneleja/saadik
- Te olete patsiendiorganisatsiooni esindaja
- Te olete tervishoiutöötaja/teadlane (palun märkige oma eriala)
- Te olete keegi muu
Ülesanne: osalejad märgivad oma koduriigi kleebise või pliiatsiga Euroopa või maailma kaardile.
Kes on kes? Mis riigist te pärit olete?
Plakat Euroopa kontuurkaardiga.
Ülesanne: osalejad märgivad eelnevalt paigutatud plakatile oma varasemad kogemused selles valdkonnas.
Kes on kes? Kuidas te hindaksite oma kogemust CAYA vähi haridus-/karjääritoetuse valdkonnas?
1 (algaja) · 2 · 3 · 4 · 5 · 6 · 7 · 8 · 9 · 10 (ekspert)
Ülesanne: osalejad peavad seisma eelnevalt paigutatud plakatite juurde (eri värvides või sümbolitega), mis vastavad nende motivatsioonile koolitusel osalemiseks.
Kes on kes? Miks te siin olete?
- Te olete koolitaja/coach karjääritoetuse valdkonnas CAYA vähi kontekstis
- Te pakute oma asutuses/organisatsioonis haridus-/karjääritoetust
- Te soovite oma riigis üles ehitada haridus-/karjääritoetuse
- Teid huvitab see teema ja otsustate hiljem
- Te olete siin täiesti teisel põhjusel
Teoreetiline sisend - EU-CAYAS-NET koolitajate koolituse taust
Ülevaade kõigist haridus- ja karjääritoega seotud tegevustest, mida viidi ellu EU-CAYAS-NET projekti raames ja mis on selle käsiraamatu arendamisse kaasatud.
Taust: EU-CAYAS-NET tööpaketid haridus- ja karjääritoetuse valdkonnas
- Koguda parimaid praktikaid/juhendmaterjale
- Kirjanduse süstemaatiline ülevaade
- Olemasolevate materjalide/tööriistade kaardistamine
- Tööriistakomplekti/käsiraamatu koostamine
- beatcancer.eu (https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Töötada välja soovituste seeria
- Valmistada kogukonnale ette veebiseminar (https://www.youtube.com/@youthcancersurvivors/videos)
- Tuvastada lüngad CAYA vähi üleelanute karjääritoetuse programmides (Viini Meditsiiniülikool, CCI-E ja Prinses Maxima Center)
- Fookusrühm #1, Viin (CCI-E)
- Fookusrühm #2, Utrecht (PMC)
- Fookusrühmade andmeanalüüs
- Publikatsiooni ettevalmistamine (MedUni ja PMC)
- Töötada välja koolitajate koolituse kontseptsioon
- Pilootkatsetamine ja kontseptsiooni hindamine
- Kontseptsiooni lõplik vormistamine
Moodul 2: Taust: CAYA vähi mõju haridusele ja tööle: väljakutsed ja kaitsvad tegurid
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Laiendada taustteadmisi, et…
- võimaldada diferentseeritud, individuaalset ja tõhusat toetust,
- vältida ala- või ülehindamist,
- vältida ebakindlust ja hirmu selle teema ees.
Meetod
- Teoreetiline sisend
Materjalid/ sisu
- Haiguse või raviga seotud füüsilised, psühholoogilised ja sotsiaalsed hilismõjud; kaitsvad tegurid (joonis "Millised tegurid mõjutavad vaimset tervist CAYA vähi üleelanutel")
- Laste, noorukite ja noorte täiskasvanute normatiivsed ja mittenormatiivsed arengulised ülesanded
- Kontekstuaalsed tegurid, mis mõjutavad osalemist hariduses ja tööhõives (nt Davis et al., 2022)
- Haridus- ja karjääritoetuse põhipunktid (allalaadimine aadressilt https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
Materjal: joonis "Millised tegurid mõjutavad vaimset tervist CAYA vähi üleelanutel"
1 Riskitegurid (RF) ja 2 kaitsetegurid (PF)
- Haigusest sõltuvad RF-id: lokalisatsioon, kasvaja bioloogia jne.
- Ravist sõltuvad RF-id: operatsioon, kiiritus/keemiaravi (tüüp - annus - intensiivsus), krambihood jne.
- Patsiendist sõltuvad RF-id: vanus diagnoosimisel, diagnoosist möödunud aeg, tervise- ja arengustaatus enne haigust, geneetiline eelsoodumus, sotsiaalmajanduslik staatus jne.
- Haiguse ja raviga mitteseotud RF-id: elusündmused, varasem vaimne haigus jne.
- Isiklikud PF-id: soodsad arusaamad haigusest, toimetulekustrateegiad (nt info otsimine) jne.
- Sotsiaalsed PF-id: usaldusväärsed emotsionaalsed suhted, sotsiaalselt hästi lõimunud perekond, avatud suhtlus, kindlad majanduslikud/õiguslikud olud, võime vastu võtta sotsiaalset toetust jne.
3 Füüsilised kõrvaltoimed ja hilismõjud
- Piirangud/ puudujäägid: hormonaalsed, kardiovaskulaarsed, kuulmis-, nägemis-, viljakus-, neuroloogilised ja neuropsühholoogilised
- Infektsioonid
- märkimisväärne kaalutõus/-langus
- Iiveldus
- muutunud kehapilt
- teine pahaloomuline kasvaja
- Valu
- Unehäired
- Väsimus
- Neuropsühholoogilised piirangud mõjutavad: töötlemiskiirust, tähelepanu, õppimist/ mälu, visuaalset/kuulmis-/ruumitaju, planeerimis-/org. oskusi, paindlikkust, keelt, akadeemilisi oskusi, emotsioonide regulatsiooni, sotsiaalseid oskusi
4 Psühholoogilised ja sotsiaalsed stressorid (kergest raskeni), mis tulenevad… haiguse diagnoosi šokist; meditsiinilistest uuringutest; meditsiinilisest ravist; kõrvaltoimetest/ hilismõjudest
- Toimetulek eluohtliku/ ebakindla kuluga (võimalik retsidiiv, palliatiivne olukord…)
- Stressi tekitavate, hirmutavate ja valulike meditsiiniliste protseduuride kogemine
- Eakohase arengu kahjustumine
- Krooniline lein, kroonilised mitmekordsed stressorid
- Pere suhtlusprobleemid
- Piiratud enesehooldusvõime
- Piiratud liikuvus
- Kehalise terviklikkuse kaotus
- Raske lõimumine eel-/kooli/tööellu
- Piiratud vaba aja tegevused
- Toimetulek muutunud kehapildiga, hirm püsivate tagajärgede ees, püsivad kahjustused
- Järsk muutus üldistes eluoludes, elustiilipiirangud
- Sotsiaalne isolatsioon
- täiendavad sotsiaal-majanduslikud koormused
5 Vaimse tervise seisund
- Tervislik toimetulek
- Püsiv stressireaktsioon: sümptomid ei ületa avaldumise, raskusastme ega kestuse poolest eeldatavat taset
- Vaimne häire: äge stressireaktsioon F43.0, posttraumaatiline stressihäire F 43.1, kohanemishäire F43.2; muud emotsionaalsed, afektiivsed või sotsiaalse käitumise häired, nt ärevushäire, depressiivsed episoodid, somatoformsed häired, söömishäire jne. Sümptomid on märkimisväärsed ja ületavad avaldumise ja raskusastme poolest eeldatavat taset
- Võimalikud on keerukad seosed! (1 → 3 → 4 → 5; 1 + 2 → 5; 1 → 3 → 5)
- Diferentsiaaldiagnoos! → biopsühhosotsiaalne raviplaan
Allikad: Schröder, 2019; Cheung, 2018; Kahallery, 2020; Krull, 2018; Wiener, 2015. © Leiss, 2023
Materjal: PowerPointi slaidid normatiivsete ja mittenormatiivsete arenguliste ülesannete kohta
Arengulised verstapostid – füüsilised ja psühholoogilised arengusammud
Eesmärk: autonoomse elusituatsiooni saavutamine = emotsionaalne-sotsiaalne sõltumatus täiskasvanutest ja autoriteetidest, majanduslik iseseisvus
15-18 aastat
Füsioloogiline:
- puberteet,
- meeleolumuutused,
- frontaalsagara areng
Psühholoogiline:
- identiteedi areng
- soov "normaalsuse" järele – olla nagu teised
- seksuaalsuse avastamine
- kehapildi olulisus
- eakaaslastega suhete olulisus
- haridusliku ja tööalase aluse loomine
- emotsionaalselt-sotsiaalselt iseseisvaks saamise protsessi alustamine
- õiguslikud verstapostid
Häired: sõltuvus arstidest, ravimitest, vanematest …; tavapärastes tegevustes osalemise puudumine; vanemad peavad "lahtilaskmist" sageli raskemaks kui tervete laste puhul
Arengulised verstapostid – valitud füüsilised ja psühholoogilised arengusammud
18-25 aastat
Füsioloogiline: frontaalsagara areng on lõpule jõudnud, kujunevad välja arenenumad täidesaatvad funktsioonid, impulsiivsus väheneb
Psühholoogiline:
- sotsiaalsete normide, uskumussüsteemide ja suhetega eksperimenteerimine
- hariduslike ja tööalaste aluste loomine
- majanduslikult iseseisvaks saamise protsesside alustamine
25-39 aastat
- identiteedi kujundamine
- hariduslike/tööalaste eesmärkide kinnistamine
- majandusliku iseseisvuse saavutamine
- romantiliste suhete ametlikustamine
- pere loomine
Mittenormatiivsed arengulised ülesanded
- füsioloogiliste muutuste, piirangute aktsepteerimine (nt juuste väljalangemine …)
- piiratud tulevikuperspektiiviga toimetulek (nt karjäärivaliku osas…)
- ebakindluse talumine haiguse edasise arengu suhtes
- ja veel…
Selles vanuserühmas puuduvad eeskujud mittenormatiivsete arenguliste ülesannetega toimetulekuks! → mentorprogrammide olulisus
Normatiivsed ja mittenormatiivsed arengulised ülesanded
- Lastel/AYA-del on rohkem "vähijärgseid aastaid" kui täiskasvanutel
- "normatiivsed" arengulised ülesanded on alles ees….
→ ennetava juhendamise olulisus
Arengulised ülesanded kogu elukaare jooksul: eralduda vanematest; tulla toime emotsioonidega; järgida reegleid; leida sõpru; õppida keelt, kultuurilisi oskusi; muutuda määratletud eluvaldkondades üha iseseisvamaks; tulla toime hilismõjudega/neid aktsepteerida; lõpetada kool; leida töö; luua partnerlus, luua perekond
Materjal: PowerPointi slaidid tegurite kohta, mis mõjutavad osalemist hariduses ja tööhõives
Allikas: Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. Using Intervention Mapping to Develop an Education and Career Support Service for Adolescents and Young Adults Diagnosed with Cancer: Identification of the Contextual Factors That Influence Participation in Education and Employment.
Hariduse omandamise häirumine
- Kooliealiste AYA-de puhul häirivad vähk ja selle ravi kooliskäimist kuni kolm aastat pärast diagnoosi.
- Häiritud hariduses osalemine on seotud madalama haridustasemega, mõjutades tööhõivealaseid tulemusi ja karjääriarengut.
- Noored täiskasvanud vähi üleelanud on suurema tõenäosusega töötud või alahõivatud kui nende samaealised eakaaslased, ja kuni 50% AYA-dest tõid esile püsivaid raskusi oma varasemate haridus- või tööhõive-eesmärkide saavutamisel kaks aastat pärast diagnoosi.
Mõju tulevasele tervisele ja heaolule
- Kuna haridus ja tööhõive on tervise sotsiaalsed määrajad, võivad osalemise ja kaasatuse häired oluliselt mõjutada AYA-de tulevast tervist ja heaolu.
- Ala- või töötus on seotud vähenenud majandusliku tootlikkuse, sotsiaalse osaluse ja rahalise ebakindlusega ning kehvema füüsilise ja psühholoogilise tervise ning elukvaliteediga.
Rahuldamata toetusvajadus
- Paljud vähiga AYA-d kirjeldavad rahuldamata toetusvajadust hariduse ja tööhõive omandamisel ning säilitamisel.
- Vähidiagnoosiga noored kirjeldavad, et nad ei tunne end ravi ajal hariduses ja/või tööhõives toimuvate muutustega toimetulekul toetatuna ning neil on raskusi haridus- ja karjäärinõustajani jõudmisega.
- Vähiga AYA-d kirjeldavad spetsiifilisi haridus- ja karjääritoetuse vajadusi, sealhulgas vajadust teabe järele vähi ja selle ravi mõju kohta hariduses ja tööhõives osalemisele, personaalse karjääriarengu nõustamise ning töövalmiduse ja tööoskuste koolituse järele.
- Kuigi eakaaslaste ja vanemate toetus mängib olulist rolli hariduslike või karjäärieesmärkide saavutamisel, kirjeldasid AYA-d end paremini toetatuna siis, kui nad said ametlikku tuge haridus- ja karjäärispetsialistidelt, mitte mitteametlikku tuge vanematelt või sõpradelt.
- Hoolimata tõenditest ametliku haridus- ja karjääritoetuse tõhususe kohta, kirjeldavad paljud noored, et nad ei pääse seda tüüpi spetsialiseeritud professionaalse toe juurde.
- Vähe on välja töötatud tõenduspõhiseid sekkumisi, mis vastaksid vähidiagnoosiga AYA-de spetsiifilistele vajadustele
Materjal: Taskukaart haridustoest
Haridus- ja karjääritoetuse taskukaardid töötati välja ülesande 3.2.1 raames töörühmas, kuhu kuulusid tervishoiutöötajad ja patsientide eestkõnelejad, ning seejärel kiideti need heaks Delphi küsitluse ja mitme konsensuskohtumise kaudu.
Haridustugi
Vähiga elavad ja vähikogemusest edasi liikuvad noored võivad oma haridusteel kogeda piiranguid haiguse, ravi või hilismõjude tõttu.
Mida on vaja?
- Jälgimine ja toetus kogu haridustee vältel … vähiga elavatele ja vähikogemusest edasi liikuvatele noortele, nende hooldajatele, õpetajatele ja eakaaslastele
- Lihtne juurdepääs sisukale teabele kõigi õiguslike ja praktiliste toetusvõimaluste kohta
- Järelravi pühendunud spetsialistid, kellel on vajalikud teadmised, oskused ja aeg noore/perekonna, kooli ja ravimeeskonna vahelise suhtluse koordineerimiseks
Leia haridustoetuse põhipunktid tagaküljelt. Leia tugimaterjalid erinevates keeltes aadressilt: beatcancer.eu
NORMAALSUS alati, kui võimalik - TOETUS alati, kui vajalik
Meie eesmärk: haridus, mis sobib võimete, isiksuse ja tulevikuplaanidega
6 sammu haridustoe parandamiseks
- Saada selge ülevaade isiklikest TUGEVUSTEST ja RASKUSTEST, nt neuropsühholoogilise hindamise kaudu. Tule toime piirangutega - kasuta tugevusi enda kasuks
- Kaalu PUUDEST TULENEVATE EBAEELISTE KOMPENSEERIMIST: need on eriti olulised siis, kui ühe valdkonna piirang (nt mälu) põhjustaks ebasoodsat olukorda teistes valdkondades (nt matemaatikas).
- INIMESEKESKNE tugi: kasuta õiguslikke võimalusi ja/või ebasoodsate tingimuste kompenseerimist - kohandatuna individuaalsetele vajadustele.
- Ole LÄBIPAISTEV: planeeri ja aruta toetusvõimalusi KOOS. Suhtle ja tee koostööd kõigi osapooltega. (noor, hooldajad, õed-vennad, eakaaslased ja õpetajad)
- Paku EMOTSIONAALSET TUGE: luba ärevuse, ebakindluse ja teistsugusena olemise hirmu tundeid ning kasuta olemasolevat tuge.
- Keskendu mitte ainult sooritusele, vaid ka KUULUVUSTUNDELE ja sotsiaalsele olukorrale; enneta kiusamist.
Tee seda! PUUDEST TULENEVATE EBAEELISTE KOMPENSEERIMINE = haigusega seotud ebasoodsate tingimuste kompenseerimine võrdsete võimaluste tagamiseks
- eraldi, vaiksed ruumid eksamiteks
- lisaaeg eksamiteks
- mälu toetavate õppematerjalide kasutamine (nt matemaatiliste valemite kogumik)
- ülesannete või kodutöö mahu vähendamine
- multimodaalsed õppematerjalid, planeerimist ja struktuuri toetavad materjalid
- võimalus pausideks
Mitte eeliskohtlemine, vaid ebasoodsate tingimuste vähendamine
Materjal: Taskukaart karjääritoest
Seame karjääritoetuse prioriteediks
Vähiga elavad ja vähikogemusest edasi liikuvad noored võivad oma karjääriteel kogeda piiranguid haiguse, ravi või hilismõjude tõttu. Väga sageli neid ala- või ülehinnatakse teiste vähese teadlikkuse tõttu ning seetõttu võivad nad sattuda sobimatutesse tööolukordadesse
Mida on vaja?
- Pidev jälgimine ja pikaajaline tugi järelravis… … vähiga elavatele ja vähikogemusest edasi liikuvatele noortele, nende hooldajatele ja tööandjatele
- Lihtne juurdepääs sisukale teabele kõigi õiguslike ja praktiliste toetusvõimaluste kohta
- Järelravi pühendunud spetsialistid, kellel on vajalikud teadmised, oskused ja ajaressursid suhtluse koordineerimiseks … noore/perekonna, töökoha, ravimeeskonna ja karjääritoetuse pakkujate vahel
- eakaaslaste tugiprogrammid
Leia karjääritoetuse põhipunktid tagaküljelt. Leia tugimaterjalid erinevates keeltes aadressilt: beatcancer.eu
Põhipunktid tööalase toe kohta
Eesmärk: tööalane olukord, mis sobib võimete, isiksuse, huvide ja tulevikuplaanidega
NORMAALSUS alati, kui võimalik - TOETUS alati, kui vajalik
- Saada selge ülevaade tööga seotud TUGEVUSTEST ja RASKUSTEST, nt neuropsühholoogia või töötervishoiu abil. Tule toime piirangutega - kasuta tugevusi enda kasuks
- Analüüsi TÖÖTINGIMUSI, et tuvastada, kus saab teha kohandusi.
- INIMESEKESKNE tugi: individuaalsetele vajadustele kohandatud meetmed ja kohandused. Arvesta biopsühhosotsiaalset tausta ja PLANEERI ETTE.
- tööaja kohandamine
- raamistavad tingimused või tegevuse liik
- sobivate töövahendite ja abivahendite võimaldamine ja kasutamine
- võimalus puhkamiseks ja muudki…
- Selgita ÕIGUSLIKUD KÜSIMUSED: töö- ja sotsiaalõigus.
- LÄBIPAISTVUS: planeeri ja aruta toetusvõimalusi KOOS. Suhtle kõigi osapooltega. (noor, hooldajad, tööandjad, kolleegid, karjääritoetuse pakkujad)
- EMOTSIONAALNE ja SOTSIAALNE TUGI: keskendu mitte ainult sooritusele. Luba näiteks ebakindluse, teistsugusena olemise hirmu ja algsete plaanide leinamise tundeid. Arvesta sotsiaalset olukorda. Enneta kiusamist.
Moodul 3: Isiklikud tegurid: Hariduse ja tööga seotud tugevuste ja nõrkuste üle mõtisklemine
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Eneserefleksioon ja enda hariduse või tööga seotud tugevuste ja nõrkuste analüüs.
- Mõistmine, kui oluline on teada oma tugevusi ja nõrkusi, et leida sobiv haridustee või töö, eriti hilismõjude korral.
- Teadlikuks saamine sellest, mis võib hariduse või töö kontekstis olla asjakohane tugevus.
Meetod
- Eneserefleksioon / paaristöö
Materjalid / sisu
- Näidismaterjal eneserefleksiooniks
Materjal: paarisintervjuu eneserefleksiooniks
Koolitaja koolitus: haridus- ja karjääritoetus
- Millised tugevused on sinu õpingutes/töös abiks? Milliseid tugevusi saad kasutada?
- Kas on tugevusi, mida sa ei saa oma töös/õpingutes rakendada? Millest keegi ei tea? (üldised, haigusega seotud või sellega mitteseotud)
Tugevuste näited: entusiasm, lojaalsus, loovus, kuulmine, empaatia, mälu, probleemilahendus, töötlemiskiirus, koormustaluvus, meeskonnavaim, keel, organiseerimisoskus, nägemine, paindlikkus, ettenägelikkus, vastupidavus, matemaatilised oskused, täpsus, tähelepanelikkus, loogiline mõtlemine, organiseerimisoskus, mitme ülesande täitmine, käelised oskused, suhtlemine, stressitaluvus … ja palju muud…
- Millised nõrkused sul on, mis mõnikord muudavad sinu töö/õpingud keeruliseks?
- Mis täpselt juhtub? Kuidas sa selle olukorraga toime tuled?
- Kas sinu kolleegid teavad sinu tugevusi või nõrkusi paremini?
Moodul 4: Keskkonnategurid: Kooli- ja töötingimuste ning sotsiaalse võrgustiku analüüs
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Haridus- ja töötingimuste analüüsimine: soodustavad ja takistavad tegurid.
- Teadlikkuse tõstmine sellest, et keskkonnategurid mõjutavad oluliselt kooli-/töösooritust ning seetõttu tuleb neid üksikasjalikult analüüsida ja väga sageli kohandada.
Meetod
- Rühmatöö: millised võivad olla takistavad tegurid kooli või töö kontekstis?
Materjalid / sisu
- Näidismaterjal rühmatööks
- Flippchart
- Kleepmärkmed
Inspiratsioon rühmatööks
Ülesanne: 3–4-liikmelistes rühmades arutatakse koolis või tööl esinevaid takistavaid tegureid ning kogutakse need plakatile. Seejärel tutvustatakse tulemusi lühidalt ja arutatakse neid kogu rühmas.
Keskkonnategurid: Kooli- ja töötingimused ning sotsiaalne võrgustik
- Kooli-/töökoha tingimused
- Õpetaja/tööandja
- Pere/sõbrad/eakaaslased/kolleegid
- HCPs ja teised spetsialistid
Kus võivad takistused peituda? (1) Kool (2) Töö
Moodul 5: Keskkonnategurid: Rahalised küsimused ja õigusraamistik
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Teadmiste laiendamine hariduse või töö kontekstis kehtivate õiguslike ja rahaliste regulatsioonide ning väljakutsete kohta.
Meetod
- Teoreetiline sisend
- Rühmaarutelu
- Riiklike heade tavade mudelite kogumine
Materjalid / sisu
- Flippchart
- Kleepmärkmed
-
- aasta sügisel avaldatakse meie veebilehel beatcancer.eu publikatsioon, mis sisaldab konkreetset teavet rahaliste ja õiguslike teemade kohta. Külastage seda regulaarselt, et olla kursis kõige uuema teabega.
Moodul 6: Konkreetsed toetusvõimalused
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Tutvuda konkreetsete toetusmeetmete ja heade praktikate mudelitega ning arutada nende üle.
Meetod
- Teoreetiline sisend
- Rühmatöö: "Konkreetsed toetusvõimalused tööelus"
Materjalid/ sisu
- Töölehed, mis käsitlevad erinevaid võimalikke piiranguid/kahjustusi koolielus, nt kroonilist väsimust või mälupuudujääke, ning seda, kuidas nendega toime tulla. Kuidas saab vastavat piirangut/kahjustust ära tunda? Kuidas saab pakkuda sihipärast tuge?
- Ülesanne: Koolikonteksti loendite põhjal koostage tööelu jaoks sobivad kontrollnimekirjad.
Materjal: tööleht Vastupidavuse vähenemine/krooniline väsimus
Kuidas seda ära tunda?
- Raskused õigeks ajaks kooli jõudmisega
- Tugev väsimus ja kurnatus, mis süveneb koolipäeva jooksul
- Motivatsioonipuudus
- Suurenenud ärrituvus
- Häiritud keskendumisvõime või mäluraskused
- Sage segadus
- Aeglasem tööstiil
- Vähem suhtlust klassikaaslastega
- Söögiisu vähenemine
Mida ma saan teha?
- Järk-järguline taasintegreerimine: alguses naaseb õpilane kooli vähendatud tundide arvuga, mida suurendatakse järk-järgult (koos taastumisvõimalusega); eelistatult osalemine põhiainetes ja lemmikainetes; vaheldumisi koormavamad/vähem koormavad tunnid; nt koolipäeva alustamine alles teisest või kolmandast tunnist
- Vajaduse korral säilitada tundide vähendamine püsivalt vähenenud vastupidavuse korral
- Individuaalne ülesannete andmise/ soorituse ülevaatamise/hindamise vorm
- Vaheaegade individuaalne korraldus
- Tugeva "energiataseme languse" korral lubada söömist ja joomist (eelneval kokkuleppel), nt on näidatud, et närimiskumm suurendab lühiajaliselt erksust
- Liikumispauside ja muude aktiveerivate meetmete võimaldamine
Materjal: tööleht Töötluskiiruse/algatusvõime piiratus
Kuidas seda ära tunda?
- Õpilasel on aeglasem töötempo (üldiselt või ainult konkreetsete ülesannete puhul)
- Õpilane näib "laisk", motiveerimatu, tähelepanematu, hajevil, "tuim", aeglane, loid, endassetõmbunud ja/või depressiivne
- Õpilasel puudub algatusvõime ja/või ideed, eriti vabal ajal
Mida ma saan teha?
- Tööaja varieerimine eksamite/koolitööde puhul
- Valmis tehtud ülesannete hindamine ja positiivne tagasiside selle asemel, et rõhutada puuduolevat
- Võimaluse korral ajasurve vältimine, sest vastasel juhul satub õpilane kiiresti pinge alla, "kaotab enesevalitsuse" jne.
- Täiendav märguanne ülesannete alguses, et on aeg tööga pihta hakata
- Struktuuri pakkumine (päeva, ülesannete jne osas)
- Põhistruktuuri pakkumine vaba töö/vabalt korraldatud aja või valikute jaoks, kuna õpilasel puudub haiguse tõttu oma algatus või ideed (ajendatus)
Materjal: tööleht Tähelepanu ja keskendumisvõime piiratus
Kuidas seda ära tunda?
- Unistamine, teemast kõrvale kaldumine
- Suurenenud häiritavus
- Raskused reaktsioonide tagasihoidmisel (nt vastuste hõikamine ilma, et õpetaja oleks sõna andnud)
- Lühike tähelepanu kestus
- Tugevad tähelepanu kõikumised päeva jooksul
- Keskendumisvõime märkimisväärne vähenemine päeva teises pooles, ilma taastumiseta pärast pausi
- Ülekoormus liiga paljude või mitme samaaegselt täidetava ülesande korral
- Märkimisväärselt suurenenud eksimisaldisus suurema ajasurve korral
Mida ma saan teha?
- Vihjete andmine, et õpilasel oleks lihtsam "ülesande juures püsida" (nt lühike pöördumine tema poole, väikesed vihjed, sage silmside, palve muuta istumisasendit või istuda tooli esiservale)
- Istumine klassi eesosas
- "Väheste ärritajatega" keskkonna loomine (nt istekoha juures), et vähendada häirivaid tegureid
- Selgelt struktureeritud tugevdamis-/preemiasüsteemide kehtestamine, kui on vaja pikemaajalist tähelepanu või impulsside pidurdamist
- Võimaldamine, et õpilane keskendub korraga ühele ülesandele
- Individuaalselt kujundatud pausid ja tööaja varieerimine
Materjal: tööleht Õppimis- ja mälumahu piiratus
Kuidas seda ära tunda?
- Raskused asjade meenutamisel siis, kui neid on vaja
- Korduvalt õpitud teabe unustamine (nt ka rutiinsete tegevuste puhul)
- Raskused keerukate ja mitmeastmeliste juhiste järgimisel
- Kõikuv mälusuoritus - isegi sarnaste ülesannete puhul
- Sagedased täpsustavad küsimused
- Konfabuleerimine mälulünkade korral (st mälust meenutatakse rohkem teavet, kui sinna on talletatud; sageli alateadlikult, ka ebameeldivate mälulünkade varjamiseks); sisu võib tunduda konstrueeritud või võib jääda mulje, et õpilane mõtleb asju välja
- Sama teabe mitu korda rääkimine, ilma et õpilane seda märkaks; ka küsimisel ei ole märgata sisulist lisandumist
- Mulje jätmine, et õppimisel puudub edasiminek (nt sõnavara, aritmeetiliste tehete rakendamise või ainealaste teadmiste puhul)
- Äratundmine toimib paremini kui sisu vaba meenutamine (nt õpilane ei oska vastata avatud küsimusele selle kohta, mida käsitleti eilsel tunnil, kuid tunneb sisu õpikust ära)
Mida ma saan teha?
- Kasutage lihtsaid ja selgeid juhiseid
- Küsige, kas õpilane on juhisest aru saanud ja selle meelde jätnud
- Õppesisu osadeks jaotamine ja struktureerimine; vajaduse korral selle vastav vähendamine
- Õppimis- ja meeldejätmisstrateegiate lõimimine tundi, nt mälutehnikad, meelespealaused, mõttekaardid, tõhus märkmete tegemine, põhisisu allajoonimine/märgistamine, ebaolulise sisu väljajätmine jne.
- Kasutage meeldejätmisprotsessi toetamiseks erinevaid materjale ("kõigi meelte jaoks"), nt pilte, kirjalikke õppematerjale, markereid, helisid, kujulisi tähti jne., et saaks kasutada toimivaid mälustruktuure (nt visuaalset mälu)
- Konfabulatsiooni korral: ärge andke hinnanguid korduvale sisule, st ärge parandage väiteid iga kord, vaid jätke need nii, nagu need on, et vältida konflikte; ärge seadke õpilast piinlikku olukorda ja otsige viis, kuidas sellega toime tulla (ka koos klassikaaslaste ja vanematega)
- Kavandage teadlikke pause meeldejätmise vahele, eriti kui sisu on sarnane (nt paus kahe võõrkeele sõnavara õppimise vahel); ideaaljuhul vaheldage võimalikult palju erinevat meeldejätmise sisu [nt kõigepealt võõrkeele sõnavara (= verbaalne mälu), seejärel eri riikide lipud (= visuaalne mälu)]
- Abi pakkumine, nt kirjalikud juhised, kodutööpäevik, kontrollnimekirjad, kellad, meelespeakaardid, signaalikaardid, diktofonid, kalkulaatorid jne.
- Rutiinide kujundamine
- Regulaarsete kordamiste pakkumine
- Õpilastele regulaarsete tegevusprotseduuride meeldetuletamine
- Testide läbiviimine valikvastustega formaadis, kuna äratundmine on lihtsam kui mälusisu vaba taasesitamine
- Uue õppesisu seostamine juba meelde jäetud sisuga
Materjal: tööleht Täidesaatvate funktsioonide piiratus (nt organiseerimis-, planeerimis- ja tegutsemisvõime)
Kuidas seda ära tunda?
- Struktureerimatu, kaootiline ja sihitu tööviis
- Mulje, et õpilane ei saa ülesandest aru
- Raskused:
- plaani koostamisel (koolipäeva, projekti või muude tegevuste jaoks)
- ette mõtlemisel
- otsuste tegemisel (nt kui on mitu võimalikku lahendust)
- kontseptsioonide loomisel
- ülesande jaotamisel alamprobleemideks ja nende samm-sammulisel lahendamisel (nt õpilane ei leia alguspunkti; unustab alamprobleemid ja/või ajab sammud segamini)
- olulise ja ebaolulise teabe eristamisel (sageli keskendutakse ebaolulistele detailidele)
- lahenduste/käitumise/reeglite paindlikul kohandamisel uute olukordadega (uued olukorrad või erandid põhjustavad stressi)
- vigade äratundmisel ja parandamisel
- tegevuste tagajärgede hindamisel
Mida ma saan teha?
- Võimaluse korral pakkuge selgelt struktureeritud plaane (nt tunniplaanid, päevaplaanid ja tööplaanid, mida õpilane peab vaid "ära märkima")
- Planeerimisabivahendite kasutamine (nt visuaalne kujutamine suurel plakatil: tegevussammude, eesmärkide või alternatiivsete lahenduste ülesmärkimine)
- Ülesannete struktureerimine ja osadeks jaotamine, et osalised õnnestumised oleksid võimalikud
- Tugi (vahe-)eesmärkide määratlemisel - ülesannetes olulise teabe (kirjalik või suuline) esiletõstmine (eriti testide/eksamite puhul)
- Teadlik ettevalmistamine uuteks olukordadeks
- Põhjuse-tagajärje seoste arutamine
- Vigade kontrollimisele suunamine
Materjal: tööleht Ebakindlad sotsiaalsed oskused
Kuidas seda ära tunda?
- Sotsiaalne ebakindlus kuni kohatu käitumiseni (nt distantsitunde puudumine)
- "Perspektiivi võtmise" puudulikkus: võimetus asetada end teiste olukorda
- Hea suhtlemine täiskasvanutega, kuid raskused eakaaslastega (käitumine tundub "teistsugune"; mitte eakohaselt "lapsik" või "puberteetlik", vaid liiga täiskasvanulik; eakaaslastega puuduvad ühised teemad)
- Jäik või paindumatu käitumine
- Raskused:
- mitteverbaalse suhtluse/vihjete õigel tõlgendamisel
- uute sõprade leidmisel ja vanade sõprussuhete hoidmisel
- abstraktse keele mõistmisel (nt naljad, metafoorid)
Mida ma saan teha?
- Vanemate teavitamine ja toe (ühine) korraldamine nõustava õpetaja, koolipsühholoogi, kooliarsti, ravikliiniku või järelravi asutuse kaudu
- Kooliekskursioonidel, klassireisidel, projektinädalatel ja muudes koolitegevustes osalemise julgustamine
- Õpilasest tugiisiku, mentori või sõbrasüsteemi kasutamine
- Klassikaaslaste kaasamine, arutelu klassiga
Moodul 7: EU-CAYAS-NET soovitused karjääritoetuseks
Eesmärgid, meetodid ja materjal
Eesmärk
- Tutvuda EU-CAYAS-NET soovitustega karjääritoetuseks.
Meetod
- Teoreetiline sisend
- Rühmaarutelu
Materjalid/ sisu
- Taskukaardid hariduse ja karjääritoetuse kohta (vt moodulit 2 ja laadige materjalid alla aadressilt https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
-
- aasta sügisel avaldatakse publikatsioon, mis pakub põhjalikku teavet ja soovitusi karjääritoetuse kohta. Praegu tehakse intensiivset tööd kõigi oluliste üksikasjade koondamiseks. Seetõttu tasub meie veebisaiti beatcancer.eu regulaarselt külastada, et olla kursis ega jääks ilma ühestki olulisest teabest.
Moodul 8: Juhendamise aspektid - kommunikatsioon ja hoiak
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Tutvuda vähiga elavate või vähikogemusest edasi liikunud noortega suhtlemise aluspõhimõtetega.
- Arendada eneserefleksiooni kaudu suhtlemisoskusi ja sobivat hoiakut.
Meetod
- Teoreetiline sissejuhatus
- Rollimäng "Austa tundeid"
- Rühmaarutelu
Materjalid / sisu
- Suhtlemise taskukaardid (laadi materjalid alla aadressilt https://beatcancer.eu/project-deliverables/)
- Olemasolevad juhised tõsistel teemadel suhtlemiseks
Materjal: suhtlemise taskukaardid
Mida teha ja mida vältida suhtlemisel
Soovitused kõigile, kes vestluses osalevad
Enne vestlust vähiga elavate või vähikogemusest edasi liikunud inimestega küsi endalt…
- Kuidas ma end täna tunnen? Kas olen võimeline toetama?
- Milline on minu roll selle inimese elus? Mida see vestluse jaoks tähendab?
- Mida see inimene minult ootab?
- Kui see oleks mina, mida ma sellest vestlusest sooviksin?
- Mida ma selle diagnoosi kohta tean (või arvan teadvat)?
- Millist küsimust saan ma esitada? Kas mul on vaja seda küsida?
Põhisõnumid
- Ole uudishimulik
- Ole kannatlik
- On täiesti normaalne mitte teada, mida öelda (ja seda avalikult väljendada)
- Raske küsimuse esitamine on lubatud, kuid anna inimesele võimalus jätta sellele vastamata
- Aktsepteeri inimese kogemust, mitte seda, milliseks sina seda pead
- Püüa vaikusega toime tulla, ka mitteverbaalne suhtlus võib olla tõhus ja lohutav
Lisateave: beatcancer.eu
Nõuanded suhtlemise parandamiseks
Kehv suhtlus võib mõjutada otsustamist, ravist kinnipidamist, sotsiaalseid suhteid ja vaimset tervist.
Mida öelda (soovitatav)
- Kohanda suhtlust: arvesta vanust, kognitiivset arengut ja sotsiaalseid aspekte ning tunnista iga inimese ainulaadseid vajadusi ja võimeid
- Tunnusta emotsioone: ole empaatiline, kuid väldi liigset empaatiat
- Toeta otsustamist: anna teadliku otsuse tegemiseks kogu vajalik teave
- Ole aus ja läbipaistev: esita teavet konstruktiivsel ja lootustandval viisil
Mida MITTE öelda (vältida)
- Süüdistada: "Mida sa tegid, et vähki saada?"
- Võrrelda: "Kohtasin kedagi, kellel oli vähk, ja ta suri"
- Peale suruda: "Sa peaksid tänulik olema! Vähemalt oled sa elus!"
- Sildistada: "Võitleja" "Kangelane" (ühte kõigile sobivat lähenemist ei ole)
- Kasutada toksilist positiivsust: "Lõpeta muretsemine, mõne kuu pärast näed sa täiesti normaalne välja"
- Depersonaliseerida või pisendada: "Vähemalt ei ole sul kõige agressiivsem vähivorm"
Noortega tõsistel teemadel rääkimine
Soovitused kõigile, kes vestluses osalevad
Raskete teemade käsitlemist suhtluses ei saa vältida, kuid lähenemine ja hoiak võivad palju muuta.
- OLE SAMAL TASANDIL: Füüsiliselt ja sümboolselt.
- VÄÄRTUSTA: Näita valmisolekut siseneda noore inimese maailma, püüa aktsepteerida tema tegelikkust nii, nagu tema seda näeb, ning kuula tema hirme ja kaotusi nii, nagu tema neid tunneb. Väärtusta tema vaatenurki - ära mõista kohut ega alahinda neid.
- KAASA: Anna noortele hääl: räägi NENDEGA, mitte NENDEST! Julgusta eakohast aktiivset osalust.
- KUULA: Kuula tähelepanelikult: MIDA öeldakse ja KUIDAS? Eriti ebatüüpilistel aegadel ja ootamatutes kohtades.
- KOHANDA KEELT: Kasuta õrna ja hoolikat keelt, mis lähtub noore inimese ARENGUETAPIST. Arvesta nii verbaalse kui ka mitteverbaalse suhtlusega, nt silmside, isiklik ruum
- AUSTA EMOTSIOONE: Võta emotsioone tõsiselt. Nimeta emotsioone, austa neid, ära pisenda.
- OLE SIIRAS: Noored ootavad ausatele küsimustele ausaid vastuseid, et tekiks usaldus.
- NÄITA AVATUST: Anna märku, et kõik küsimused on head ja teretulnud. Ole avatud raskete teemade arutamiseks, selle asemel et muuta need tabuks. Pööra tähelepanu väikestele märkidele.
- LÄHTU KÜSIMUSTEST: Lähtu noorte küsimustest. Nad otsivad loomulikult just neile sobivat teabekogust, et tunda end turvaliselt. Ära koorma üle ega paku liiga vähe. nt Mida sa juba tead? Mida ja kui palju sa teada tahad? Mille pärast sa täpselt muretsed?
- ANNA RUUMI JA AEGA: Paku turvalist, eakohast keskkonda. Arvesta tähelepanuulatusega ja anna aega info mõtestamiseks. Planeeri mitu järjestikust vestlust.
- KASUTA ABIVAHENDEID: Paku raamatuid, joonistusi, rakendusi, visuaalseid mudeleid jne, et soodustada mõistmist ja läbitöötamist ning toetada teadlikku ja ühist otsustamist.
- PLANEERI JA TEGUTSE: Aruta konkreetseid järgmisi samme ja planeeri koos, et toetada enesetõhusust ja tervislikku toimetulekut. Anna kindlustunnet ja turvatunnet.
- KAASA PERE JA SOTSIAALNE VÕRGUSTIK: Avatud suhtlus on osutunud kaitsvaks teguriks kõigi asjaosaliste jaoks. Usaldusväärne inimene võib rasketes vestlustes olla väärtuslik toe allikas.
On täiesti normaalne tunda end suhtlemisel ülekoormatuna ja otsida abi.
Lisateave: beatcancer.eu
Moodul 9: Lõppkokkuvõte, jätkusessioonid, hindamine
Eesmärgid, meetodid ja materjalid
Eesmärk
- Koolituse hindamine
- Arutada lahtisi küsimusi
- Koguda kokku koolituse käigus loodud sisu ja teha see kättesaadavaks.
- Tagada rühmale tulevase koostöö/võrgustumise võimalus (kõigile, kes soovivad liituda).
- Planeerida järgmiste veebipõhiste jätkusessioonide fookus (nt supervisioon, lahtised küsimused, heade praktikate mudelite vahetamine jne).
Meetod
- Rühmaarutelu
Materjalid / sisu
- Pabertahvel
- Kleepsmärkmed
Edasine lugemine
- Braun, I., Friedrich, M., Morgenstern, L., Sender, A., Geue, K., Mehnert-Theuerkauf, A., & Leuteritz, K. (2023). Muutused, väljakutsed ja toetus noorukieas ja noores täiskasvanueas (AYA) vähi üle elanud inimeste töö-, haridus- ja finantsvaldkonnas: kvalitatiivne uuring. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society, 64, 102329. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102329
- Davis, E. L., Clarke, K. S., Patterson, P. & Cohen, J. (2022). Sekkumiskaardistuse kasutamine vähidiagnoosiga noorukitele ja noortele täiskasvanutele haridus- ja karjääritoe teenuse arendamiseks: hariduses ja tööhõives osalemist mõjutavate kontekstuaalsete tegurite kindlakstegemine. Cancers, 14(19), 4590. https://doi.org/10.3390/cancers14194590
- Dax, V., Edwards, N., Doidge, O., Morkunas, B., Thompson, K., & Lewin, J. (2021). Vähiga noorukitele ja noortele täiskasvanutele mõeldud haridus- ja kutseteenuse hindamine: retrospektiivne ülevaade. Journal of adolescent and young adult oncology, 10(1), 56–65. https://doi.org/10.1089/jayao.2020.0009
- Devine Christen S, Mulder RL, Brown MC, Ingerski LM, Mader L, Potter EJ, Sleurs C, Viola AS, Waern S, Constine LS, Hudson MM, Kremer LCM, Skinner R, Michel G, Gilleland Marchak J, Schulte F. Soovitused haridus- ja tööhõivetulemuste jälgimiseks lapseea, noorukiea ja noore täiskasvanuea vähi üleelanute seas: aruanne rühmalt International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer. 2022. https://doi.org/10.1002/cncr.34215
- Foster, R.H., Hayashi, R.J., Wang, M., Liu, W., Mohrmann, C., Howell, R.M., Smith, S.A., Gibson, T.M., Srivastava, D., Green, D.M., Oeffinger, K.C., Leisenring, W.M., Robison, L.L., Armstrong, G.T., Krull, K.R. and Hardy, K.K. (2021). Psühholoogilised, hariduslikud ja sotsiaalsed hilistüsistused Wilmsi kasvajast paranenud noorukitel: aruanne uuringust Childhood Cancer Survivor Study. Psycho-Oncology, 30: 349-360. https://doi.org/10.1002/pon.5584
- Nicklin, E., Pointon, L., Glaser, A. et al. (2021). Rahuldamata toetusvajadused teismeliste ja noorte täiskasvanute seas, kes on üle elanud lapseea ajukasvaja, ning nende hooldajatel: "kõik keerleb tagajärgede ümber ja siis unustatakse sind lihtsalt ära". Support Care Cancer 29, 6315–6324. https://doi.org/10.1007/s00520-021-06193-x
- Thompson, A. L., Christiansen, H. L., Elam, M., Hoag, J., Irwin, M. K., Pao, M., … Kelly, K. P. (2015). Õppetöö järjepidevus ja kooli naasmise tugi kui ravi standard pediaatrilises onkoloogias. Pediatric Blood and Cancer, 62(Suppl 5), S. 805-817. doi:10.1002/pbc.25760
- Vetsch, J., Wakefield, C.E., McGill, B.C., Cohn, R.J., Ellis, S.J., Stefanic, N., Sawyer S.M., Zebrack, B., Sansom-Daly, U.M (2018). Haridus- ja kutsealaste eesmärkide katkemine noorukieas ja noores täiskasvanueas vähi üleelanute seas. Psycho-Oncology, 27: 532–538. https://doi.org/10.1002/pon.4525
- https://beatcancer.eu/resources/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/bridging-the-gap-researching-together/
- https://beatcancer.eu/resources/mental-health/article/lab-book-research-together-in-junior-research-academy/
Pärast töötuba
- Osale meie jätkusessioonidel
- et koguda rohkem heade praktikate mudeleid haridus- ja karjääritoeks,
- et arutada konkreetseid võimalusi tugivõimaluste rakendamiseks,
- et mõelda koos konkreetsete väljakutsete üle ja
- et jätkata üksteiselt õppimist.
- Jaga teavet Train-the-Trainer võimaluse kohta või planeeri/korralda oma piirkonnas, asutuses või organisatsioonis ise koolitajana koolitus.
- Osale tervishoiu- ja haridussüsteemi aruteludes ning algatustes, mis võiksid parandada haridus- ja karjääritoetuse võimalusi.
Huvitatud isikud võivad võtta ühendust ka Viini Meditsiiniülikooliga (eucayasnet@meduniwien.ac.at) või CCI Europe'iga (office@ccieurope.eu)
Selle väljaande kohta
See käsiraamat töötati välja tööpaketis 3 projekti EU-CAYAS-NET raames, mida kaasrahastab Euroopa Liidu programm EU4Health (toetuslepingu number 101056918).
Projektimeeskond
Kontseptsioon, elluviimine ja kujundus:
- Ulrike Leiss, kliiniline neuropsühholoog, teadur, Medical University of Vienna (projekti juht)
- Carina Schneider, patsientide ekspert, CCI Europe tegevdirektor (EU-CAYAS-NET koordinaator)
- Inga Bosch, teadusassistent, Medical University of Vienna
- Kerstin Krottendorfer, sotsiaaltöötaja, teadur, Medical University of Vienna
- Barbara Brunmair, projekti koordinaator, CCI Europe
- Doris Hoffmann-Lamplmair, teadur, Medical University of Vienna
- Jikke Wams, teadur, Princess Máxima Center
- Hannah Gsell, psühholoog, patsientide ekspert, CCI Europe
- Anna Zettl, teadusassistent, patsientide eestkõneleja, Medical University of Vienna
- Marie Gubi, teadusassistent, patsientide eestkõneleja, Medical University of Vienna
Täname siiralt kõiki esimese EU-CAYAS-NET Train-the-Trainer töötoa osalejaid nende aktiivse osalemise, oluliste ja inspireerivate arutelude ning väärtusliku tagasiside eest!
Juuli 2024
Rahastamine ja vastutusest loobumine
Kaasrahastanud Euroopa Liit. Väljendatud seisukohad ja arvamused kuuluvad siiski üksnes autoritele ega kajasta tingimata Euroopa Liidu või European Health and Digital Executive Agency (HaDEA) seisukohti ja arvamusi. Nende eest ei saa vastutada ei Euroopa Liit ega toetuse andja.
See publikatsioon on osa EU-CAYAS-NET – EU Network of Youth Cancer Survivors.
